Wie ben ik - Mijn verhaal

3 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 3
Wie ben ik - Mijn verhaal

Hallo, mijn naam is Lita en ik ben 57 jaar. Ik heb een lieve partner, een zoon en een dochter en 4 prachtige kleinzoons.

VOORLOPER TOT MOGELIJK BORSTKANKER – DCIS 2

Iedereen kent wel iemand die deze diagnose heeft gehad of onlangs heeft gekregen.

Mijn verhaal is met name voor de laatste groep bedoeld, de groep die onlangs de diagnose 'voorloper' van borstkanker (DCIS 2 - geen kwaadaardige cellen aanwezig) heeft gekregen en waarbij de drie behandelopties zijn/worden besproken.

Laat ik beginnen met te zeggen dat ik hoop met mijn verhaal/ervaring vrouwen te kunnen helpen met hun keuze tot behandeling van DCIS waar GEEN kawaadaardige cellen aanwezig zijn.

Afgelopen mei 2019 werd er bij mij, na de deelname aan een bevolkingsonderzoek, geconstateerd dat men iets had gezien op de mammografie wat nader onderzoek vereiste.
_ _

Ik schrijf mijn verhaal op basis van de diagnose die ik kreeg (DCIS 2 - geen kwaadaardige cellen)

Ik kreeg drie keuze opties qua behandeling voorgelegd, echter, een vierde optie, de keuze die ik voor mezelf eigenlijk zo goed als al had genomen, kreeg ik niet te horen wat me zeer verbaasde. Die betreffende keuze had ik genomen nadat ik samen met mijn partner op internet informatie had opgezocht over DCIS 2.

Ik gaf bij de specialist aan dat ik een vierde optie niet had gehoord, de optie die mijn voorkeur genoot. Ze keek me verbaasd aan en vroeg wat dat was. Ik heb het haar verteld en ook hoe ik tot die keuze was gekomen. Ze gaf aan dat die optie niet tot het beleid van het ziekenhuis behoorde vandaar dat deze optie niet werd besproken.

Het begin van mijn verhaal:

De vervolgonderzoeken n.a.v. de uitslag van het bevolkingsonderzoek bestonden uit nogmaals een mammografie van de betreffende borst in een plaatselijk ziekenhuis. Na het bekijken van de mammografie besloot men ook een echo te maken en naar aanleiding van wat men daarop zag besloot men direct over te gaan tot biopsie.

Er werden 3 kleine hapjes uit het verdachte weefsel van 7 mm gehaald en daarna werd er een markering geplaatst bij het weefsel zodat men het direct weer kon vinden bij eventuele vervolgonderzoeken.

De 3 stukjes afgenomen weefsels werden voor 11.00 uur in de morgen aangeboden bij het laboratorium waardoor ik de uitslag dezelfde namiddag telefonisch te horen zou krijgen.

Iets voor 17.00 uur werd ik gebeld door de mamma-dokter, ze gaf aan dat ze een voorloper van borstkanker hadden geconstateerd genaamd DCIS 2. Er waren gelukkig geen kwaadaardige cellen gevonden. Er werd een afspraak gemaakt met de specialist (chirurg) voor verdere informatie betreffende behandeling. De afspraak kon gelukkig snel, binnen 2 dagen, plaatsvinden.

In het gesprek kreeg ik informatie en uitleg over wat men gevonden had (DCIS 2) en de behandeling ervan: de borst behouden maar het weefsel verwijderen incl. 18x bestralen OF de borst verwijderen OF de borst verwijderen en een borst-reconstructie. Drie verschillende opties/operaties.

Ik vond het erg heftige opties gezien ik en mijn partner ons hadden ingelezen over DCIS met name de vorm die bij mij is gevonden, de 2de graad én het feit dat er geen kwaadaardige cellen waren aangetroffen in de stukjes weefsel die ze hadden afgenomen.

De informatie die we op diverse informatieve sites hebben gelezen:

Nieuwe ontwikkelingen bij DCIS

Voorspellen wanneer een behandeling van DCIS niet nodig is
Lang niet alle vrouwen met DCIS krijgen een invasieve vorm van borstkanker. Vrouwen met een DCIS graad 3 hebben misschien meer kans op het krijgen van een invasieve tumor. Dat zou betekenen dat vrouwen met een DCIS graad 1 en 2 misschien geen behandeling nodig hebben.
Om dit te onderzoeken loopt in Nederland een groot wetenschappelijk onderzoek. Hierin krijgen vrouwen met een DCIS graad 1 of 2 geen operatie, maar jaarlijks een controle-mammografie. Als het DCIS agressiever wordt, kan de arts alsnog een operatie voorstellen.

--

Het blijkt dat er bij 80% van de vrouwen waarbij DCIS is geconstateerd, het zich niet tot borstkanker ontwikkelt!

Ik heb naar aanleiding van al deze informatie, voor mezelf de keuze gemaakt om niet te behandelen maar onder controle te blijven, elk half jaar. Dit om te volgen of er geen negatieve verandering ontstaat, en zo ja, dan is voor mij de tijd daar om een behandeling te bespreken.

Er werd een beetje verbaasd op mijn keuze gereageerd maar de specialist gaf aan dat als ik er goed over nagedacht had ze de halfjaarlijkse controle bij de radiologie wel kon verklaren.

Gisteren, 2 december, heb ik de controle gehad, een mammografie van de betreffende borst en de oksel. En de uitslag....er is niets meer te zien! Alles is weg tot en met de kalkspatjes!!!

We waren zo blij, mijn partner ik en in overleg met de mamma-dokter is afgesproken over een half jaar beide borsten nogmaals te laten controleren en mocht het er dan goed uitzien, jaarlijks een controle.

Echter, nadien in de auto onderweg naar huis, kwam er naast de blijdschap ook ongeloof, verwarring en boosheid naar boven. Wat als ik een optie had gekozen die ze me hadden voorgelegd, dan was ik een borst kwijtgeraakt of had bestralingen ondergaan.....!!! en dat terwijl er nu, na een half jaar, NIETS meer te zien is, zelfs geen kalkspatjes.

Mijn advies:

Denk goed na voordat u een keuze maakt. Lees u goed in op de vele informatie die te verkrijgen is over de diagnose die u krijgt. Laat angst u niet tot een (mogelijke foute) keus leiden omdat men u de optie tot 'het onder controle houden' niet aanbiedt. U bepaalt en u beslist naar aanleiding van de verkregen informatie en, heel belangrijk, uw gevoel.

Ik weet natuurlijk niet hoe het over een half jaar bij mij uitziet maar ik ga het positief aan en denk dat ik nu evenveel kans heb op het niet of wel verkrijgen van borstkanker zoals iedereen.

Mocht u vragen hebben dan mag u mij uiteraard een privé bericht sturen. Verder hoop ik dat ik u met mijn verhaal een beetje heb kunnen helpen tot het maken van een keuze.

Veel sterkte gewenst aan allen die nu voor het maken van een keuze staan.

Lita

UPDATE: omdat de 'vreemde' uitslag mij toch enigzins verward en onrustig maakt, heb ik een second opinion aangevraagd bij het AVL te Amsterdam. Een datum voor de afspraak volgt.

 

Offline
Berichten: 4256

wat goed dat je je verhaal deelt. Ik vind het ook vreemd dat het ziekenhuis deze optie niet met je besproken heeft. en wat geweldig dat de kalkspatjes verdwenen zijn. Past het ziekenhuis nu het protocol aan?

Offline
Berichten: 485

Bedankt Lita, voor dit uitgebreide verhaal. Het is inderdaad nogal wat, als je je borst zou laten verwijderen voor iets dat nu spontaan verdwenen lijkt te zijn. Goed dat je er nog eens naar laat kijken. 

Hartelijke groet, 

Linda