Besloten deel forum?

44 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 805
Besloten deel forum?

Hoi allemaal,

Ik zie zo nu en dan opmerkingen over het feit dat dit een open forum is. Men kan zelf voor privacy zorgen door een alias te gebruiken en geen persoonsgegevens te delen. Privacy is steeds vaker in het nieuws, denk aan de problemen rondom Facebook en de komst van nieuwe regelgeving vanuit Europa (de AVG). Daarom lijkt het me goed om eens samen te overleggen in hoeverre er behoefte is aan een besloten deel van het forum. Als ik weet wat de behoeftes zijn, kunnen we kijken wat technisch mogelijk is en ook qua capaciteit.

Een deel van het forum zal altijd open blijven, omdat daardoor het forum juist extreem goed vindbaar is voor nieuwe lotgenoten. De vraag is nu: is er behoefte aan:

  • Een extra apart deel dat alleen zichtbaar is als je ingelogd bent
  • Een extra apart deel dat alleen toegankelijk is voor lotgenoten in een bepaalde situatie. Bijvoorbeeld vrouwen met uitgezaaide borstkanker.
    En een tweede vraag mbt dit tweede punt: dit kan alleen als er een vrijwilliger is die zich bezig wil houden met toegang geven. Zou jij daar interesse in hebben?

Ik ben benieuwd naar jullie mening hierover.

Groetjes
Margaret

Offline
Berichten: 805

Ikzelf heb met beide ervaring. Een extra apart deel alleen zichtbaar als je ingelogd bent vind ik wel fijn. En ik merk dat er dan een extra groep mensen is die daar hun persoonlijke verhaal wel doen, terwijl ze dat anders niet deden. En daarnaast ook reageren op berichten op het open forum.

Moet wel zeggen dat in het forum waar ik ervaring mee heb veel mensen met foto en/of eigen naam postten, dan is die behoefte er wat eerder. Weet niet of het bij dit forum echt nodig is.

Ik persoonlijk schrijf overal :). 

Apart deel dat alleen toegankelijk is voor lotgenoten in een bepaalde situatie heb ik minder ervaring mee. Denk wel dat je er de regel moet hanteren dat er niet gesproken mag worden over mensen die niet op dat forum mogen. Dus er moet wel een goede moderator op zitten, en dat kan ik niet zijn als ik niet bij de lotgenoten hoor.

 

Offline
Berichten: 34

Beste Lucky 74, dank voor je reactie en ik wil graag reageren. Indien er een besloten gedeelte zou zijn, waarbij alleen lotgenoten uitnodigd kunnen worden en het niet openbaar wordt, zou een mogelijke uitkomst kunnen zijn om door te kunnen gaan met mijn verhaal . Voor mijn vrouw is dat, denk ik, een absolute voorwaarde dat niet iedereen dit kan volgen zoals nu het geval is. Ik begrijp dat het best nog veel werk zal kosten de site zo in te richten. Ik wacht rustig af.

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Persoonlijk zou ik het jammer vinden als er een speciaal onderdeel komt voor b.v. mensen met uitzaaiingen. Dan krijg je hetzelfde als met de Facebookgroep, dat je niet meer kunt volgen hoe het met mensen gaat die je via het forum al jaren "spreekt".

Een onderdeel waar mensen alleen op kunnen die ingelogd zijn - dat vind ik wel een goed plan. Maar dan dus voor iedereen toegankelijk.

En het staat immers een ieder vrij om een onherleidbare alias te gebruiken.

 

Offline
Berichten: 156

Ben het helemaal met stoere leeuw eens. Laten we ook niet overdrijven hoe herleidbaar verhalen zijn en er niet meer van maken dat het is. Hoe interessant is het voor mensen die niets met borstkanker te maken hebben om hier verhalen en ervaringen te komen bijhouden. Hoe interessant is het dat Stoere leeuw in werkelijkheid Greetje Kakel heet en in Lutjegast woont (voorbeeld hè). Het is volstrekt oninteressant.

Ook vind ik het belangrijk om de groep niet op te splitsen. Je leert immers van elkaar en het is ook fijn om te weten hoe het met mensen gaat en de laatste tijd zijn hier opvallend weinig mensen met uitzaaiingen die hier eerst wel schreven. Ook komen er bijna geen overleden amazones en dat is waarschijnlijk niet omdat er ineens veel meer overleven.

Jammer vind ik dat, want ik heb van vele vrouwen die overleden zijn de verhalen terug gelezen en dan gaat hun verhalen niet verloren.

Het is niet mijn bedoeling om hier iemand mee te kwetsen, maar dit is hoe ik het voel en dat benoem ik dan maar.

Offline
Berichten: 330

Ik zou op zich voor een forum zijn waarbij je ingelogd moet zijn om een extra deel te kunnen zien. Maar als iedereen zich aan kan melden, hoe zinnig is dat dan?

Als je groepen creëert, dan zal dat ten koste gaan van de toegankelijkheid en dat moet je willen. Persoonlijk vind ik het fijn om de verhalen van andere lotgenoten te lezen ondanks dat ik geen uitzaaiingen heb. Hoop ik.

Ik denk dat een forum als de Amazones ook juist hun kracht haalt uit haar toegankelijkheid!

Offline
Berichten: 255

Ook in een besloten gedeelte is privacy iets wat je zelf kan maken of breken. Per definitie is dat wat je op internet zet, openbaar. Of hebben mensen de illusie dat hackers het morele besef hebben dat ze daar weg moeten blijven?

Een goede alias is op willekeurig welk deel van het internet belangrijk. ook in een besloten deel. Ook in een besloten deel is er een kans dat er mensen posten die je irl kent.

Persoonlijk boeit het mij niet zo. Ik ben niet van de complot theorien, dus ik betwijfel of er iemand is die gaat googlen en mij dan hier tegenkomt (zelfs niet de mensen die weten dat ik graag in het dagelijks leven mijn nickname zou willen gebruiken).

 

Dus nee, ik zie niets in een besloten gedeelte.

Offline
Berichten: 34

Dames, nog even een aanvullende reactie ik kan mij ook vinden in jullie beweegredenen om de site openbaar te houdenzoals deze nu is. Ook ik heb de afgelopen jaren veel  gekeken en gereageerd op de verhalen van andere Amazones. Met diverse heb vanwege hun reactie en meelevendheid voor mijn gevoel een band opgebouwd zonder dat ik de personen in kwestie echt ken. Veel amazones weg zien vallen door deze k- ziekte. Het staat iedereen vrij hiermee om te gaan als zij/hij wil. Voor mijn.gevoel is e.e.a. moeilijk herleidbaar, maar het is zoals het is. Ik sluit zeker niet uit dat ik in de verre toekomst hier nog  eens zal schrijven. 

Offline
Berichten: 234

Een apart deel wat zichtbaar is als je inlogt maakt in elk geval dat je iets meer moeite moet doen om berichten te lezen. Maar ik vind of vond het juist fijn dat ik de afgelopen jaren mee heb kunnen lezen om op die manier informatie te kunnen vinden. Het is laagdrempelig en toegankelijk en ik denk dat er alleen mensen komen die te maken hebben met borstkanker. Een besloten gedeelte voor een deel van ons vind ik een minder goed idee. Ook omdat er al de mogelijkheid is te volgen en te pb- en. 

Offline
Berichten: 4198

Goed dat je deze vraag ook hier stelt Lucky.

Ik sta er heel dubbel in.

De hele kwestie heeft te maken met wat "De Amazones" wil zijn en aan welke behoeftes dit forum wil voldoen.

Vroeger was het thema drieledig: informatie over borstkanker delen - lief en leed delen, en sjonge, ik ben ineens de derde kwijt.

Het was altijd anoniem, ook al leerden vrouwen elkaar wel kennen, ook irl.

Op enig moment kwamen er veel meer mogelijkheden om dingen te delen. Facebook nam een enorme vlucht evenals heel veel andere media. Facebook biedt de mogelijkheid om meer te 'kletsen'. Het is sneller, en doordat mensen ook buiten borstkanker om er meer vertrouwd mee raakten op deze manier zaken te delen veranderde ook de behoeften.

Nu zie je dat heel veel patiëntgroepen vaak meedere eigen al dan niet geheime en besloten facebookgroepen hebben gecreëerd, gewoon omdat één iemand dat bedenkt en het op facebook gooit en dan volgt de rest vanzelf. Een deel van deze groepen is geheim: niemand anders dan deelnemers van deze groepen kan daarin meelezen (behalve dan Mark Z zelf ;) ). Doordat de groepen geheim zijn, wordt daar op een heel ander niveau gecommuniceerd dan hier. De daar gevoerde gesprekken zijn veel intiemer en diepgaander, men laat veel meer privacygevoelige gegevens los omdat men elkaar kent en vertrouwt. Dat gaat natuurlijk over medische zaken en heel nuttige uitwisseling van gegevens, maar het gaat ook over privé kwesties, over hoe je geliefden en vrienden omgaan met jouw kanker, hoe je er zelf mee omgaat, wie je af en toe wel kunt schieten en zo ;). Dat is informatie die - hoe schijnbaar? anoniem dan ook - beter niet hier gedeeld kan worden. Er zijn vaak ook ontmoetingen 'in het echt' aan gekoppeld. Hier is een nickname is mega belangrijk, maar als je maar lang genoeg schrijft dan worden je verhalen voor mensen die jou kennen toch herkenbaar. Niet erg zo lang het gewoon over jouw medisch reilen en zeilen gaat maar als je eens ruzie met je buurvrouw hebt omdat ze compleet achterlijk reageert omdat je ziek bent en je dropt dat hier dan is het toch pijnlijk als ze weet dat je hier schrijft.

Wil de Amazones in een dergelijke behoefte voorzien? En waar ligt dan de scheiding? Handig is als alle medische informatie en ervaring wél openbaar zijn omdat deze zó verschrikkelijk waardevol zijn. Daarnaast zou er dan wellicht iets van een chatgroep kunnen zijn, waar bepaalde groepen met elkaar kunnen kletsen zonder dat anderen mee kunnen lezen. Maar of dat werkt weet ik ook niet. En ook of die behoefte er is, of dat vrouwen dat liever toch buiten de Amazones doen. Ik weet het gewoon niet???

Offline
Berichten: 805

Interessante reactie Ellen. Ik denk inderdaad dat je intiemere gesprekken kan krijgen. Hoewel ik ook denk dat het op Facebook eerder gebeurt omdat je elkaars foto en naam ziet. 

De opmerking over niet opsplitsen vind ik ook interessant. Zo had ik het nog niet bekeken. Ik denk eigenlijk dat er maar een klein groepje is dat echt alleen hun verhaal doet in dat besloten forum en nergens anders reageert. Ik denk dat je nog steeds veel van die groep meekrijgt. 

Maar vind het ook wel een mooi argument om te zeggen: De Amazones staan juist voor toegankelijkheid en niet voor verborgen groepjes. 

Ik vraag me nu af of we het niet zo zouden kunnen doen dat het besloten forum alleen toegankelijk is voor mensen die bv 10 berichten hebben geplaatst. Dan weet je in ieder geval wat voor vlees je in de kuip hebt en er zitten alleen actieve en betrokken leden. Weet niet of dat technisch mogelijk is.

Offline
Berichten: 255

Het nadeel van een beslotren gedeelte is, dat je als nieuweling geen ide ehebt wat zich daar afspeelt. Voor mij was juist het toegangelijke van de Amazones fijn, omdat je eerst gewoon je informatie kon opzoeken en van leievrlee ook ging meeschrijven.

Hoe meer er achter een gesloten deur verdwijnt, des te mindet toegankelijk worden de Amazones. En het is loopt hier de laatste maanden toch al niet storem, zou echt heel jammer zijn als door een besloten gedeelte de boel nog verder inzakt.

Offline
Berichten: 874

Ten eerste denk ik dat het modereren (zelfs al op niveau van toelaten) behoorlijk zwaar zal zijn als je een besloten forum hebt. 

Ten tweede ondervang je met een besloten forum in mijn ogen niet wat ik hier mis: de mogelijkheid om snel en direct met elkaar te communiceren. Face it, tijden en wensen veranderen en een forum kan nog steeds heel handig zijn om bepaalde zaken te delen, maar voorziet toch niet in de communicatiebehoefte van de huidige tijd.

Verder vind ik het heel lief dat er zoveel lotgenoten meeleven met de palliatieve patiënten, maar dat is toch echt anders dan elkaar echt begrijpen. En veel intieme dingen hoef ik inderdaad niet te delen met herstel(len)de vrouwen, net zoals zij het allemaal liever niet willen horen denk ik. Ook het 'ik volg sommige mensen al zo lang en wil ze niet missen' komt op mij wat egoïstisch over eerlijk gezegd, sorry ik kan dat gevoel niet helemaal uitleggen.

Ik vind het Amazones forum nog steeds geweldig omdat er zoveel nuttige informatie op staat (al wordt er weinig meer aan toegevoegd, en kan ik voor mijn huidige vragen beter elders zoeken). Maar ik moet bekennen dat het bij mij ook als een negatieve spiraal werkt als ik eens wat deel/post en daar nooit op gereageerd wordt, blijkbaar boeit het niemand, denk ik dan, dus zet ik er de volgende keer minder snel iets neer.

De vraag is ook: waarom wordt er van bovenaf hier over nagedacht? Is dat echt om de patienten iets te geven dat ze nu wellicht missen, of puur uit angst dat het hier doodbloedt en je niet wilt dat mensen bij een concurrent gaan zitten? Misschien moet je daar ook gewoon vrede mee kunnen hebben.

Nou, lekker onsamenhangend verhaal van mij zo, maar dit waren wat hersenspinsels. 

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Maar als je één op één met iemand wilt communiceren kun je toch ook mail-adressen uitwisselen. En dat dan naast ook het forum - gewoon apart zien van elkaar.

Afhankelijke gesloten groep vanaf 10 berichten mmmmmmmm dan zou ik gaan voor meer - b.v. 100 berichte (of 50). dan zou ik meer het gevoel hebben dat iemand serieus deelneemt.

Bij mij ligt daar de grens - bellen doe ik niet - ik geef niemand mijn telefoonnummer. Telefoon gaat voor mij te snel, dan heb ik geen kans na te denken en ga ik hakkelen en voel ik me ongelukkig. Dus nee dan liever mailen.

 

Offline
Berichten: 805

Fijn dat je reageert Ridoux, jij hebt nu met beide ervaring dus dat is heel nuttig.

De discussie is niet van bovenaf opgelegd hoor. Iemand schreef een keer dat het missen van een besloten deel reden was dat er mensen weggingen. En toen heb ik Karen van de borstkankervereniging geadviseerd om er eens over na te denken een besloten deel te maken. Zij twijfelen zelf ook. Dus hebben we afgesproken dat ik inventariseer of er behoefte aan is. Dus ben wat gaan rondvragen en gisteren zag ik de opmerking van technoboy dat het reden was dat hij vertrok, dus bedacht ik me dat ik het idee in de groep kon gooien.

Als ik voor mezelf spreek is het dat ik denk dat het in een behoefte voorziet. Je bereikt dan twee groepen mensen: de mensen die het prima vinden om met een alias op een forum te kletsen, en de mensen die toch liever een iets meer afgeschermd deel hebben (losstaand of het alleen voor het gevoel is of meer) - ook al is het alleen voor de privacy-gevoelige onderwerpen. 

Tuurlijk is er ook een groep die gewoon liever op Facebook zit, en daar kletst met lotgenoten, maar ik denk dat je er niet vanuit kan gaan dat iedereen op Facebook zit / wil zitten, zeker nu daar ook twijfels zijn over privacy.  

En ja, als moderator wil ik graag de vicieuze cirkel doorbreken dat er de laatste jaren steeds minder gepost wordt, en de mensen die posten teleurgesteld raken dat er niet veel reacties komen. Een iets grotere groep mensen kan dat doorbreken. 

Maar goed nu ben ik aan het pleiten voor een besloten forum, maar eigenlijk wilde ik een stapje terug doen en kijken of er behoefte aan is.

Mijn indruk tot nu toe is dat we geen besloten forum willen voor een klein groepje. (Meer meningen geven mag nog hoor.)

Over een besloten deel voor iedereen, of alleen actieve leden, wordt door sommigen getwijfeld over de noodzaak. De hamvraag is denk ik: wordt het rustiger of drukker op het (open) forum als er ook een besloten forum is.

Vat ik het zo aardig samen?

Offline
Berichten: 874

Stoere Leeuw schreef:

 

Maar als je één op één met iemand wilt communiceren kun je toch ook mail-adressen uitwisselen. En dat dan naast ook het forum - gewoon apart zien van elkaar. 

 

 

Ik heb het volgens mij niet over één op één met iemand communiceren gehad, en daar doel ik ook niet op. 

Offline
Berichten: 874

Lucky, korte reactie op je bericht, alleen even op de hamvraag, want vanaf de telefoon is lang typen wat irritant (ook al deed ik dat vanmiddag wel ;) ).

Ik denk niet dat een besloten forum het open forum drukker zal maken.

Offline
Berichten: 156

Doordat je dingen met elkaar deelt krijg je volgens mij begrip voor elkaar en niemand ook alleen palliatieve mensen ervaren alles hetzelfde. Ik vind het helemaal niet een tikkeltje egoïstisch om mensen te volgen, het laat namelijk zien dat je betrokken bent bij de mensen waarmee je communiceert en dat het je dus wel boeit. Vindt het geen enkel probleem om te weten hoe palliatieve mensen dingen ervaren en dat raakt me ook en het intereseert me ook. Dat je pas weet hoe iets is als je het zelf hebt geldt voor alles in het leven en dat wil nog steeds niet zeggen dat je je dan niet kunt inleven. Dan kun je overal wel aparte groepjes voor maken. Kan me wel voorstellen dat het voor de vrouwen met uitzaaiingen moeilijk is om te zien dat anderen herstellen, maar ik denk oprecht niet dat het andersom zo is en het is ook zo dat je opeens ook bij de andere groep kan horen en met uitzaaiingen geconfronteerd kan worden. Dat facebook wat meer besloten is en sneller weet ik niet, want ik vind er altijd een hoop gezeik op staan en wil dus geen facebookaccount. Apparte groepen weerspiegelen ook intolerantie. Maar misschien is een forum inderdaad wel verleden tijd,  want je hebt toch een redelijke groep nodig om het gaande te houden en is het straks alleen nog een vraagbaak hier.

 

Offline
Berichten: 874

Ik zeg en bedoel ook niet dat ik het volgen van mensen egoïstisch vind, maar het mensen ontzeggen van een besloten gedeelte puur omdat je dan bepaalde mensen hun verhaal zult missen wel (wie zegt überhaupt dat je dan hun updates zult missen trouwens?). Maar goed, ik zei al dat ik dat niet goed uit kan leggen. Ik snap zeker dat je iemand volgt uit interesse en dat je medeleven toont. 

En ja, je kunt inderdaad overal aparte groepjes voor maken. Ik heb bij een groep gezeten voor CDK4/6 remmers. Hartstikke handig. En behoorlijk irrelevant voor vele anderen. Voor mij ook toen ik er klaar mee was. Toen ben ik er weer uitgestapt. En dat aparte groepen intolerantie weerspiegelen... Eh... Not in my life. Jammer als je die ervaring ooit hebt opgedaan, maar ik herken dat totaal niet.

Hoeveel gezeik je ziet op Facebook ligt trouwens behoorlijk aan jezelf en je accountinstellingen, gezeik zien is totaal niet nodig.

Op een forum, besloten of niet, zal ik toch echt niet alles kunnen delen wat ik wil en ook niet op de manier waarop ik het zou willen. Voor sommige dingen is een forum zeker handig. Maar ik zie het meer als een scheiding tussen een soort zakelijk/niet te intiem medisch (forum) en privé (Facebook). Facebook is ook zeker niet ideaal. Maar op dit moment helaas wel het handigst voor wat ik zoek, helaas. 

Offline
Berichten: 255

Ridoux schreef:

Lucky, korte reactie op je bericht, alleen even op de hamvraag, want vanaf de telefoon is lang typen wat irritant (ook al deed ik dat vanmiddag wel ;) ).

Ik denk niet dat een besloten forum het open forum drukker zal maken.

 

Ik loop al heel wat jaren mee op diverse fora. En de ervaring is juist, dat een besloten gedeelte het open forum nog stiller maakt dan het al was.

Want: daar waar er mensen afhaken op een forum omdat dat alleen maar open is, zullen er vast ook mensen afhaken omdat er een besloten  gedeelte is. Wat zeker is, dat door een besloten gedeelte het open forum nog minder exposure heeft, en er dus ook minder aanwas zal zijn van nieuwe leden.

Zo heb ik al diverse zeer actieve fora ten onder zien gaan aan de introductie van een besloten gedeelte, en ook zien overleven na introductie van een besloten gedeelte door in het open gedeelte nog alleen het delen van koetjes en kalfjes. En dan heb je volgens mij jezelf als forum echt overbodig gemaakt.

Dat je als lid niet overal herkenning in hebt, dat je als lid dus niet overal op reageert en dus dat anderen jouw bijdragen niet herkennen of jouw bijdrage missen: dat is nu eenmaal het karakter van een forum. Hier vindt je wat en daar laat je wat.

Dus ik kan misschien niets toevoegen aan een post over chemo (want dat heb ik niet gehad), of overuitzaaiingen, want die heb ik ook al niet.... Maar anderen kunnen dan weer niets met mijn vraag over hormoontherapie.

En dat vind ik juist de kracht van de Amazones: elkaar steunen, advies geven, en dat overstijgt imo toch echt het alleen maar hebben van contact met hen die exact hetzelfde hebben als jij.

Was dat nou juist niet de makke met het hebben van borstkanker, dat er zoveel variaties zijn? Omvang tumor, gradaties, wel of niet hormoongevoelig, wel of niet positieve poortwachtklieren, wel of geen uitzaaingen op afstand, wel of niet Her2neu, wel of geen chemo, wel of geen hromoontherapie, wel of geen immuuntherapie, enz....

Ik heb 2 collega-lotgenotes, en onze medische geschiedenis verschilt nogal. Maar heck, wat heb ik een steun aan deze vrouwen, en zij aan mij! Gesteld dat wij ons hadden opgesplitst in de bijzonderheid van een besloten groep, dan waren wij 3 eenzame eilandjes geweest. Terwijl wij nu zoveel steun aan elkaar hebben.

 

@Lucky: goed dat je kijkt naar wat veranderd kan worden, om de Amazones weer tot bloei te brengen. Want ja dat is nodig, dat zie ik ook wel. En blij ook te horen dat je wel degelijk de meningen meeneemt die hier worden geventileerd. Moderator zijn is niet makkelijk, smashed between the rock and a hard place...

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Dat een forum heel bijzonder kan zijn heb ik persoonlijk ervaren. In 2013 bleek ik borstkanker te hebben. Ik was op dat moment lid van een kattenforum. Ze hebben toen een geld-potje gemaakt en met 21 man me elke maand een cadeautje gestuurd.

En werkelijk, dat heeft me zo enorm goed gedaan. Ik vond me zelf een bevoorrecht mens en dacht iedere keer : gaat dit over mij?

In die tijd zijn er inmiddels twee forumleden, die ook meededen aan mijn presentjes, overleden - aan kanker. Geen borstkanker - de ene darm en de andere alvleesklier. Voor hun katten is binnen het forum opvang geregeld. Ik heb er zelf twee in huis genomen.

Dat forum is nu ook een stuk rustiger dan voorheen. Mede door het wegvallen van die twee zeer geliefde leden. Sommige afhakers heb ik nog contact mee, via Facebook. Ja ook ik heb Facebook en met plezier. Alleen mensen die echt belangrijk zijn voeg ik toe.

Veel vragen om vriend te worden wijs ik af. En ik kieper leeghoofden die b.v. dagelijks selfies plaatsen er af. Of negatievelingen, die alleen maar klagen over van alles en nog wat en mensen afkraken. Ik ben zelf borderliner en manisch depressief - nu goed onder controle met medicatie. Maar ik betrap mezelf ook wel eens op teveel gezeur. En dan geef ik mezelf een trap onder mijn kont bij wijze van. Nooit op Facebook.

Op die manier hou ik Facebook voor mij fijn. Het is maar net wat jezelf toelaat. Twitter-account heb ik ook. Maar daar kom ik eigenlijk zelden. Is me teveel geneuzel. Uit nieuwsgierigheid eens wezen kijken - nee dat is niet mijn ding. Facobook wel.

Ook lid van een paar Facebook-groepen - voor gerbils en voor herplaatsing Blauwe Russen. eerst lid geworden van een gerbilforum toen ik een jaar geleden die beestjes besloot te nemen. Maar poehee wat een ***sfeer hangt daar. Ik kom er niet meer. Niet gezond voor me.

Ik hoop dat de Amazones in deze vorm blijft bestaan. Ik voel me er thuis en ben bereid er energie in te steken, wat ik ook doe. Ik kom er elke dag. En tuurlijk heb je met de één meer klik dan met de andere. En dat heeft volgens mij vooral met de persoon en de instelling in het leven te maken. En een stuk minder met de status van de ziekte. En daarom zie ik opsplitsen eerlijk gezegd niet zitten.

Offline
Berichten: 805

Ik ben dol op Facebook moet ik eerlijk zeggen :). Ik deel graag foto's en info, komt ook omdat ik niet in dezelfde regio woon als mijn familie en vriendinnen. Ik vind het een leuke manier om contact te houden. 

Ik heb er natuurlijk ook zakelijk mee te maken omdat ik een socialmediabureau heb. Van alle kanalen die wij doen vind ik persoonlijk Facebook het leukst, omdat het over emotie gaat. En dat vooral in de vorm van foto's. 

Ik ben vroeger superactief geweest op een forum, die ik overigens zelf had opgezet en ook moderator was. Het emetofobie forum. Ik kwam er meerdere keren per dag. Dat ging naast incidenten die met overgeven of paniekaanvallen te maken had ook heel veel over andere privédingen. Leuke en niet leuke. In die tijd kreeg ik dus borstkanker en heb toen ook een cadeau gekregen plus een boek waar iedereen een A4 in had gedaan om me sterkte te wensen. Zo lief! Toen ik gestopt ben als moderator en Facebook opkwam is het daar nu ook uitgestorven. Ik heb veel actieve leden nog steeds op mijn Facebook. Een van de leden heb ik aangenomen in mijn bedrijf. Heb ook met velen wel eens afgesproken. Overigens is het daar niet zo dat een Facebookgroep een grote concurrent is, want bij dat thema werkt dat niet zo goed omdat niemand zit te wachten op ongevraagde 'help buikgriep heerst' berichten in hun Facebook-tijdlijn en je dus de categorisering mist.

In die tijd kwam ik ook hier. Minder vaak dan het emetofobieforum. Meer voor nuttige uitdeling van ervaringen. Ik vond het hier ook fijn. Hoewel ik het ervaarde als wat strenger. Je mocht bv niet offtopic gaan, of een eigen topic openen als er al een was in het verleden. Maar daarvoor terug krijg je een hele nuttige database met ervaringen.

Nu ik hier moderator ben zoek ik denk ik manieren om die vriendschappelijke banden, of misschien is het woord intieme zoals Ellen het zegt, ook hier te krijgen. Ik voel het wel met sommige mensen, maar ik denk dat het meer gefaciliteerd kan worden. En mijn gedachte was dat we in een besloten forum misschien makkelijker foto's en persoonlijke zaken delen. Dat was op het emetofobie forum wel zo. Ik denk eigenlijk dat je minder makkelijk connectie maakt met elkaar juist door die aliassen en avatars. En dan kom je alleen als je een vraag hebt, en kan teleurgesteld zijn dat er geen antwoord komt. Terwijl ik ook van het vorige forum weet: mensen die alleen komen om een vraag te stellen krijgen altijd minder reacties dan mensen die ook op anderen reageren omdat ze nu eenmaal fijn vinden om dagelijks te komen.

Losstaand van besloten forum of niet ben ik benieuwd wat jullie denken over faciliteren dat er meer connecties ontstaan? Hoe zouden we dat kunnen doen?

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Op het kattenforum waar ik dus al jaren lid van ben hebben ze op een gegeven moment een "kletstopic" geopend wat 500 pagina's lang mag zijn. Op een gegeven moment wordt het oudste deel opgeschoond zodat er weer 500 pagina's zijn. 

Ik was bang dat dat slap geouwehoer zou worden, maar toch valt dat erg mee. Daar worden vrolijke dingen gedeeld en soms frustraties over slechte postbezorging en zo. Ik vind het wel prettig. Daar kun je alleen op als je lid bent van het forum.

En er is een onderdeel dat wordt eendagsforum genoemd. Daar is een beperkte groep lid van. De bedoeling is dat je er elke dag wat post. Maar dat gebeurt al lang niet meer. Als je te lang niet post word je er af gegooid.

Misschien is zoiets een idee - zoals dat eendags - topic? Waar iedereen wel of niet voor kan kiezen om er lid van te zijn. En dan b.v. de regel eens per week iets posten of zo. Elke dag lijkt me te veeleisend. Waar je dan al naar gelang je stemming blije dingen kunt delen of even van je af kunt mopperen.

Je kunt er ook de regel voor nemen dat het is om positiefs te delen. Hoeft niks met ons ziekteproces te maken te hebben, gewoon een leuke ontmoeting of zo, een leuke wandeling. En dan Happy-topic noemen of zo.

Offline
Berichten: 330

Ik heb geen Facebook en dus kan ik daar niet over mee praten. Hoe je een intiemere sfeer kunt creëeren zou ik niet weten. Is dat de bedoeling? Of probeer je feedback te krijgen zodat er eventueel besloten kan worden, Lucky?

Een afgesloten gedeelte gaat ten koste van de toegankelijkheid van het forum. Het prettige is dat nu iedereen welkom is. En met iets dat besloten is geeft dat toch een ander gevoel. Wanneer je echt intieme dingen wilt delen, dan kun je dat via een pb doen.

Ergens in het forum heb ik gelezen dat er wel eens Amazones een meeting hadden. Is het misschien iets om hier naar te kijken? Is die behoefte er? Kan het ergens midden in het land? Als een intieme sfeer wenselijk is dan is het misschien een mogelijkheid.

Offline
Berichten: 255

Vriendschappelijke banden, of zo je wilt intieme banden faciliteren? Dat zijn volgens mij toch zeer persoonlijke dingen. Dat ontstaat omdat je op elkaar reageert, je herkent je in de ander/de ander herkent zich in jou.

Ik kan  me voor mezelf niet voorstellen dat ik me meer verbonden ga voelen met wie dan ook, alleen maar omdat een ander dat "faciliteert".

Offline
Berichten: 805

Nu ja, het feit dat je hier bent en kan schrijven en anderen ontmoet, wordt toch ook gefaciliteert? Ik bedoel: het forum zelf is al een faciliteit. Misschien gebruik ik het woord te technisch.

Een meeting vind ik een leuk idee. Nog meer mensen in voor een meeting?

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Hangt ervan af hoe groot de groep is. Meer dan 5-6 kan ik niet aan. Ik heb een sociale fobie. Als ik mensen niet ken, en niet weet hoe ze communiceren kan ik finaal dichtklappen en op de vlucht slaan. Op zich zou ik wel een meeting willen als het voor mij bereikbaar is, ik heb geen rijbewijs.

Offline
Berichten: 234

Ik heb geen Facebook, kan dus niet vergelijken. Een meeting zou ik denk ik best leuk vinden. 

Offline
Berichten: 874

Volgens mij is het met echt connecten met iemand toch als snel dat je na wat pbs hier nunmers uitwisselt en gaat whatsappen, of wat voor ander makkelijk medium kiest.

Ik heb zelf meerdere meetings hier met de meta-meiden meegemaakt en ook wel georganiseerd. Dat schiep zeker een enorme band, al weet ik niet zeker of dat nou zorgde voor meer activiteit op het forum, want iedereen was al vrij actief.

Wat mij een probleem lijkt is dat veel mensen hier komen voor wat herkenning maar ook weer vertrekken als hun behandelingen geweest zijn. Misschien helpt het om wat topics in te delen op diagnosemoment ofzo? Dan kan je daar even kletsen met mensen die ongeveer even ver zijn in het traject en dat schept dan wellicht een band. Dat je er echt samen doorheen gaat. Ik weet het niet hoor, ik opper maar wat... 

 

Offline
Berichten: 4198

Wat ook helpt is een herkenbare kern. Dat Lucky, dat er naast jou nog een paar andere jonge meiden komen die overal op reageren en mensen blijven volgen. Dat is haalbaar nu het forum rustiger is. Door steeds opnieuw contact met elkaar te hebben bouw je een band op en die band maakt het fundament hier. De meeste tijd zou je mijns inziens de komende tijd dan ook moeten besteden aan het vinden van zo'n clubje vrouwen die dat met jou wil doen. Deze vrouwen kunnen ook de onderwerpen in de gaten houden etc. maar het allerbelangrijkste is dat mensen zich gekend voelen.

Van daaruit kun je dan nadenken over indeling forum zoals Ridoux hierboven al suggereert.

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Opsplitsen in mensen die klaar zijn met behandeling en mensen die er net aan beginnen zou ik persoonlijk jammer vinden.

Offline
Berichten: 255

In mijn werk ga ik altijd uit van: welk doel wil ik bereiken, en waarom? Hoe groot is de doelgroep, en hoeveel mensen vallen daarbuiten? Wat doet het met de mensen die er buiten vallen? Kan ik iets doen om ervoor te zorgen dat de mensen die buiten de doelgroep vallen zich niet buitengesloten voelen?

 

Lucky, als ik dit draadje lees dan zie ik 2 doelen (vanuit jou dan wel):

- een besloten gedeelte voor hen die om wat voor reden dan ook behoefte hebben aan meer anonimiteit dan ze via het gebruk van een goede alias denken te hebben.

- het stimuleren van meer/betere/andere/intensere connecties.

Stel je voor beide doelen de vragen die ik hier opsom. Het gaat je in ieder geval meer inzicht verschaffen in mogelijke gevolgen, en hoe daar mee om te gaan.

Offline
Berichten: 874

Stoere Leeuw schreef:

 

Opsplitsen in mensen die klaar zijn met behandeling en mensen die er net aan beginnen zou ik persoonlijk jammer vinden.

Én én denken. ;) 

Ik zeg niet dat het opgsplitst moet, maar dat je zulke topics ernaast kunt maken. 

Offline
Berichten: 4198

ideetje:

Soms zoeken vrouwen lotgenoten voor iets specifieks.

Zou er op de openingspagina niet een oproepfunctie kunnen staan (doorgelinkt naar het betreffende onderwerp op het forum):

 

Gezocht vrouwen die al langer t-dm-1 gebruiken om ervaringen uit te wisselen over werking en bijwerking.

Gezocht: vrouwen die aan de studie .... mee gaan doen.

En die oproepen mega goed vindbaar maken voor zoekmachines.

Dan trek je vrouwen aan die op een specifiek onderwerp binnenkomen en daar direct een lotgenoot met vraag over vergelijkbare behandeling o.i.d. treffen. Dat geeft binding.

 

Offline
Berichten: 4198

Bestaat de nieuwsbrief nog?

Offline
Berichten: 4198

En laat weer meer vrouwen blogs schrijven. die splinternieuw binnenkomen hier. Dat geeft volgers en binding.

Offline
Berichten: 4198

Een besloten deel voor de partners van borstkankerpatiënten zou me ook zinvol lijken (alleen toegankelijk voor partners van en niet voor borstkankerpatiënten zelf). Waar zij naar hartelust kunnen klagen of hoe ... het is om getrouwd te zijn met een kankerpatiënt maar dat ze nergens hun hart kunnen luchten omdat dat not done is. Want zij zijn niet zielig.
Uit alle onderzoeken blijkt hoe moeilijk partners van kankerpatiënten het hebben maar dat het ook heel lastig voor hun is een veilig klankbord te vinden.

Offline
Berichten: 330

Of bijvoorbeeld het forum beschikbaar maken voor alle vrouwen en mannen met borstkanker. Nu zijn de Amazones specifiek voor jonge vrouwen met borstkanker.  Wellicht dat de overige groepen mensen met borstkanker hun eigen plekje binnen de site kunnen krijgen.

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Volgens mij is het forum al beschikbaar voor de wat oudere bk - patiënt. Mijn diagnose kwam op mijn 59-ste verjaardag. Drie maanden later heb ik hier gevraagd of ik welkom was en dat was ik. ben nu 63 en er zijn er meer van boven de 50. Wellicht kan dat veranderen in de aanhef - niet meer "voor jonge vrouwen met borstkanker" maar "voor mensen met borstkanker".

Offline
Berichten: 805

Hoi allemaal, super bedankt voor alle suggesties. Ik heb vorige week expres even een stapje terug gedaan omdat ik vond dat ik de discussie te veel één kant op aan het praten was. Ik sla soms een beetje door als ik ergens enthousiast over ben :).

Ik ga het even overleggen met Karen en kom erop terug.

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Stoere Leeuw schreef:

 

Volgens mij is het forum al beschikbaar voor de wat oudere bk - patiënt. Mijn diagnose kwam op mijn 59-ste verjaardag. Drie maanden later heb ik hier gevraagd of ik welkom was en dat was ik. ben nu 63 en er zijn er meer van boven de 50. Wellicht kan dat veranderen in de aanhef - niet meer "voor jonge vrouwen met borstkanker" maar "voor mensen met borstkanker".

Om mezelf even te quoten. Misschien zelfs in de aanhef:

"voor iedereen die met borstkanker te maken krijgt". Dan is het ook meer een welkom voor partners van en voor kinderen.

 

Offline
Berichten: 805

Ja mooi!

 

Offline
Berichten: 391

Een beetje mosterd na de maaltijd wellicht om nu nog te reageren maar toch. Ik weet niet of een besloten deel zou helpen om meer levendigheid hier te krijgen. Ik ben juist erg blij met het open karakter van het forum omdat ik hier heel veel kan vinden en teruglezen. Dat is met Facebook weer erg lastig. Anderzijds gebeurt er op Facebook veel meer en krijg je vaak dezelfde dag alweer reacties waarmee je verder kunt. Bovendien zit ik op Facebook specifiek met andere triple negatief patienten en dat maakt zeker voor het vervolgtraject nog wel wat uit. Daar komt nog bij dat dit over het algemeen ook vrouwen zijn in mijn leeftijdscategorie en een vergelijkbare gezinssituatie, opgroeiende kinders enzo, en dat je daar niet onder pseudoniem reageert. Dus het persoonlijke is wat eenvoudiger in zo'n setting.  Maar ik denk dat het elkaar aanvult. 

Offline
Berichten: 805

Mooi gezegd Linda! Facebook en het forum kunnen elkaar inderdaad aanvullen.