lymfangitis carcinomatosa

8 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Truus20859
Offline
Berichten: 2
lymfangitis carcinomatosa

Hallo,

 

Mijn naam is Truus , ben 60 jaar en ik ben op zoek naar lotgenoten die uitgezaaide borstkanker hebben in de vorm van lymfagitis carcinomatosa van de huid.

Hierbij kort mijn verhaal,

In januari 2012 werd bij mij uitgezaaide tripple negatieve borstkanker geconstateerd. Ik had in november 2011 borstkanker gehad. Het hele traject toen doorlopen (6 chemokuren, rechterborst verwijderd en okseltoilet en bestraling). Tot januari 2012 dus geen klachten maar ontdekte toen een bultje in borstbeen en in schouder en had last van de longen.

Na veel onderzoeken constateerde men dat ik uitgezaaide borstkanker had in de lymfeklieren net onder de huid. Dit heet dus lymfagitis carcinomatosa van de huid (niet verwarren met de longen... dat heb ik niet)Niet meer te genezen. Ik belande in het AvL in Amsterdam en ben daar nog steeds onder behandeling. Ik ben nu al in mijn vijfde lijns chemo bezig. Mijn organen zijn allemaal rustig  behalve mijn huid blijft onrustig. Tumoren voelbaar in mijn nek, schouder, rug en buik. Als een chemo goed aanslaat dan verdwijnen ze weer maar na verloop van tijd treedt resistentie op en proberen we dus weer een nieuwe behandeling. Steeds weer opnieuw keuzes maken maar tot nu toe nog voldoende kwaliteit van leven ondanks alle behandelingen.

Nu ben ik op zoek naar lotgenoten die deze specifieke vorm hebben van uitgezaaide borstkanker. Je kunt er heel weinig informatie over vinden en al helemaal niemand die ervaringen heeft met deze vorm van kanker.

Misschien dat ik via deze weg in contact kan komen met vrouwen die ook deze specifieke vorm hebben. Hoe gaan jullie daar mee om en wat zijn jullie ervaringen.

Met vriendelijke groet,

Truus Janssen

 

 

Offline
Berichten: 4227

Truus, je verhaal doet me denken aan een Amazone, maar ze is helaas een aantal jaar geleden overleden. Haar nick hier was Choc. Een sparringpartner zal ze niet meer zijn, maar misschien vind je wel herkenning in haar verhaal. 
 

Jij leeft al bijna 8 jaar met uitgezaaide triple negatieve borstkanker, dat vind ik een opsteker om te lezen, want meestal gaat triple negatieve borstkanker snel omdat er geen gerichte therapie (zoals hormoontherapie voor ER/PR+) is. Ik wens je dat je nog lang blijft reageren op behandelingen! 

Offline
Berichten: 168

Doet me ook denken aan Inkyaquamama - die kreeg overal bulten op de huid. Zij is inmiddels ook overleden.

Inderdaad wel een mooie opsteker dat jij al 8 jaar leeft met uitzaaiingen. Het kan dus wel - met de juiste behandeling. Ik hoop dat het nog lang goed blijft gaan en dat ze nieuwe middelen blijven vinden. En uiteraard dat het leefbaar blijft voor je!

Offline
Berichten: 4256

Is dit hetzelfde als huiduitzaaiingen? Nee toch? het zit het echt onder de huid toch, in de lymfevaatjes? (want inkyaquamama had huiduitzaaiingen).

Wel bijzonder dat je triple negatief bent en toch al zo lang met uitzaaiingen leeft, dat is echt heel bijzonder. Bij het AvL zit je wel heel goed. Mag ik vragen welke behandelingen je tot nu toe hebt gehad? Dat kan misschien anderen ook helpen.

afbeelding van Truus20859
Offline
Berichten: 2

Bedankt voor jullie reacties.

Het is inderdaad uitzonderlijk dat ik er nog ben maar er staat nog elke keer iets op "het schap" wat te proberen is.

Ik heb geen huiduitzaaingen maar tumoren in de lymfevaatjes net onder de huid.

Sinds februari 2018 heb ik de volgende behandelingen gehad:

1. Ik ben begonnen in een studieonderzoek bij AvL met combinatie van chemo met immunotherapie. Ik kwam in de groep terecht met met pacliataxel (chemo) en immuno(atezolizumab). In eeste instantie reageerde ik hier heel goed op maar na 5 maanden was ik resistent en ontwikkelde zich nieuwe tumoren.

2. Chemotabletten ( capecitabine). Deze heb ik 3 maanden geslikt. Werkte niet echt en had er hevige bijwerkingen van (maag/darm en hand/voetsyndroom).

3. Nieuwe uitzaaingen in hals en nek behandeld met bestraling en hyperthermie. 32 behandelingen in Tilburg (instituut Verbeten). Dit werkte goed maar kreeg op buik en rug nieuwe uitzaaingen. Dit gebied was te groot geworden voor bestraling.

4. In januari 2019 overgegaan naar nieuwe chemobehandeling met adriamycine. Maar voor 6 weken gehad omdat het niets deed.

5. Overgegaan op carboplatin. Deze heb ik gehad tot augustus 2019. Helaas toen ook weer resistent. Toename tumoren in hals/nek, rug en buik.

6. Chemobehandeling met venorelbine. Dit sloeg heel goed aan. De huid was binnen een maand rustig. Deze behandeling heb ik nu nog steeds. Houdt de huid op buik en rug stabiel. Helaas boven in de nek groeiende tumor op dit moment. Dus onzeker hoelang dit nog aanslaat. Ik heb deze behandeling wekelijks per infuus. We willen (indien het blijft werken) in januari overgaan op tabeltvorm).

 

Elke behandeling kent natuurlijk bijwerkingen. Tot nu toe zijn die voor mij, met ups en downs, nog te hebben. Ik heb nog voldoende kwaliteit van  leven. Vermoeidheid is de grootste bijwerking. Mijn HB schommelt wel.. heb 1 keer een bloedtransfusie gehad... maar verder zijn mijn bloedwaarden altijd nog goed. Mijn  lichaam is  nog iedere keer in staat om weer wat te herstellen.

Emotioneel is het natuurlijk wel een ander verhaal. Ik heb slechte periodes waarin ik teveel pieker en moeilijk met de onzekerheid van mijn ziekte kan omgaan maar mijn positiviteit en wilskracht laten me ook nog zeker genieten van allerlei dingen.

Ik ben zeker in het AvL in de beste handen. De rit iedere keer vanuit limburg (waar ik woon) is het tot nu toe nog waard geweest.

Hopelijk reageren er ook nog mensen die hetzelfde hebben als ik.

 

Offline
Berichten: 485

Hoi Truus, 

Goh, wat bijzonder.... dat je met uitgezaaide tn al zolang succesvol bent behandeld. Ik weet van 1 andere vrouw met tn die al heel lang leeft met uitzaaiingen,  maar die heeft niet hetzelfde als jij. 

Ik hoop van harte dat iemand je verhaal herkent. En dat er nog heel veel voor je op de plank ligt in het AVL. Zou mooi zijn als je op tabletten kunt overgaan.... 

Hartelijke groet, 

Linda

Offline
Berichten: 878

Hoi Truus, welkom op het forum. Enorm fijn dat je je verhaal zo uitgebreid deelt, juist voor andere mensen met deze zeldzame vorm. Je hebt de naam in je topictitel gezet, daardoor is het ook vindbaar via Google. Wie weet melden zich nieuwe mensen.

Vind je het fijn dat ik je oproep doorstuur naar BVN? Misschien kennen zij mensen. Of kunnen ze de oproep doorplaatsen op social media bv.

 

Offline
Berichten: 4227

Lucky74 moderator schreef:

Je hebt de naam in je topictitel gezet, daardoor is het ook vindbaar via Google. 

Er staat alleen een spelfout in: het is lymfaNgitis carcinomatosa.