Nieuwsbericht

12 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 177
Nieuwsbericht

Behoud borst is beter voor herstel na kanker

 

Bericht zorgt voor nogal wat opwinding op Facebook.

Offline
Berichten: 500

Ik vond het ook wel een opmerkelijk bericht! Neem aan dat er gecorrigeerd is voor verschillen in ernst en behandeling....als er dan toch een verschil blijft, is dat wel bijzonder. 

Offline
Berichten: 277

Ja, ik snap die opwinding wel. Ben inderdaad ook wel benieuwd naar een soort van gecorrigeerde data. Want tegelijkertijd hebben vrouwen die dus een borstsparende operatie hebben gehad meer klachten? Dat is toch ook niet bevorderdend voor je kwaliteit van leven dus een beetje tegenstrijdig is het wel...

Offline
Berichten: 177

Ik vind het jammer dat zulke nieuwsberichten van onderzoeken voor sommige vrouwen voor onnodige stress zorgen. Vooral als de behandeling bezig is of pas klaar. Dan zijn ze al onzeker en dan komt er zo'n bericht. 

Paar jaar geleden ook eens over een onderzoek waar uit zou komen dat overlevingskansen veel hoger zijn na borstsparend en bestraling. Dan na amputatie zonder bestraling. 

Valt me wel op dat ze tegenwoordig wel ook bestraling doen na amputatie. Die mogelijkheid kreeg ik niet na amputatie. Ik kreeg de mededeling dat ze dat nooit deden na amputatie. Dat onderzoek bracht me destijds flink aan het twijfelen. Met de nodige slapeloze nachten.

Dit nieuwe onderzoek raakt mij persoonlijk niet. Ik ga bewust plat door het leven en heb daar vrede mee. Voel me echt niet minder vrouw of zo. Ik ga meehelpen aan een boek over keuzes na borstkanker. Met bijgeleverde foto van mijn borstkas met twee tattoo's.

Offline
Berichten: 277

Wat goed dat je dat doet. Jouw tattoos vind ik echt prachtig. Het is inderdaad vooral de toonzetting van de onderzoeken die mensen zo onzeker kan maken...

Offline
Berichten: 177

Precies het is vooral de toonzetting. Ik vind het sneu als mensen daardoor aan het twijfelen slaan.

Offline
Berichten: 500

Aan de ene kant is het mooi dat de uitkomst van de onderzoeken in het nieuws komt. Aan de andere kant maakt het mensen ook weer onzeker inderdaad. En artsen hebben soms maar weinig tijd om het protocol toe te lichten.

Zoals bij jou Stoere Leeuw, over die bestraling. Bij mij in de familie zijn de meeste mensen na een amputatie bestraald. Mij is verteld dat de tumorkenmerken, mate van verspreiding in de lymfe maar ook leeftijd daarbij een rol spelen. Eigenaardig dat je dan zoiets te horen krijgt van een arts. Je krijgt bijna het idee dat ze geen zin hebben om het even te verklaren voor je of dat de verschillen tussen ziekenhuizen wel erg groot zijn. Beide lijkt mij onwenselijk. 

 

Offline
Berichten: 4229

Stoere Leeuw, inderdaad raar dat het jou zo gezegd is. Maar helemaal onbekend komt het me niet voor. Bij mij werd toen ik helemaal aan het begin vroeg naar eventueel amputatie (ipv borstsparend) alleen maar gezegd dat dat 'niet nodig' was. Verder geen uitleg / verder doorspreken. De beslissing was al genomen..

Zo lastig was het trouwens niet geweest om het uit te leggen over doe bestraling: de richtlijn is heel duidelijk wanneer bestralen na amputatie wel of niet geadviseerd wordt (even kort gezegd: bij grote tumor, meerdere besmette klieren, kleine marge snijranden). Maar artsen zijn soms bang om het gesprek aan te gaan, dat je als patiënt medisch ongefundeerde beslissingen zult nemen en - misschien nog wel het meest - dat het een eindeloze discussie wordt waarbij de patiënt geen beslissing kan maken. 

Offline
Berichten: 177

Ik heb toen gewoon het advies wat gegeven werd aagenomen, was in een soort roes zeg maar. Maar achteraf gezien blijf ik het vreemd vinden in mijn geval, omdat ik 3 tumoren had (twee rechts en 1 links) waarvan de grootste 5,5 cm - dus best vors. Ik kan er nu rustiger en redelijke over nadenken dan toen in die roes.

Offline
Berichten: 7

toen mij werd gevraagd of ik borstbesparend wilde, ( dan zou ik wel chemo krijgen met daarna bestraling) of een amputatie, met daarna misschien wel geen behandeling als alles voor de rest goed was, is daar verder geen uitleg over gegeven. wel dat ze vanwege o.a. mijn leeftijd niet altijd meer nabehandelen na amputatie. dan zou het genoeg zijn om onder controle te blijven.

toen was ik natuurlijk blij dat ze na overleg na de operatie vonden dat nabehandeling niet nodig was, maar bij zo'n bericht,  ( " Paar jaar geleden ook eens  een onderzoek waar uit zou komen dat overlevingskansen veel hoger zijn na borstsparend en bestraling. Dan na amputatie zonder bestraling" ) , brengt me dat toch vaak aan het twijfelen of het wel goed was.

vooral als ik vanalles voel of een pijntje aanhoudt en meer van die dingen.

 

Offline
Berichten: 892

Dat vond ik ook, dat er in het ziekenhuis als reden te makkelijk werd gezegd 'dat doen we altijd zo' en 'dat is protocol'. Ik wil zoiets gewoon begrijpen.

Leuk trouwens dat je het krantenartikel hier deelt, Stoere Leeuw. Het zet je aan het denken. Ik dacht wel gelijk: ja duh, vrouwen die borstamputatie hebben gehad, hebben vaak reden daarvoor. En misschien ook wel oedeem in de arm, uitzaaiingen en dergelijke. Dat moet je wel meenemen. Maar dat een reconstructie de kwaliteit van leven ook verhoogt weerlegt dat dan wel weer.

Deze zin is ook interessant: Vrouwen met een reconstructie van eigen weefsel blijken na jaren het meest tevreden over de borst. Maar vrouwen die een borstsparende operatie ondergaan waarderen hun lichaam het meest.

Offline
Berichten: 4229

dingogirl@ schreef:

toen was ik natuurlijk blij dat ze na overleg na de operatie vonden dat nabehandeling niet nodig was, maar bij zo'n bericht,  ( " Paar jaar geleden ook eens  een onderzoek waar uit zou komen dat overlevingskansen veel hoger zijn na borstsparend en bestraling. Dan na amputatie zonder bestraling" ) , brengt me dat toch vaak aan het twijfelen of het wel goed was.

 

Het verschil is helemaal niet groot in overlevingskans. Dat maken onwetende journalisten er vaak van, maar het gaat hier om kleine verschillen op grote aantallen patiënten die je niet zomaar op een individuele patiënt kunt toepassen. Journalisten snappen de context vaak niet en zo word je als patiënt op het verkeerde been gezet. Een goed voorbeeld hiervan is een bericht ooit waarin de journalist als schokkend feit bracht dat tamoxifen 'maar' in 50% van de gevallen het beoogde effect had (namelijk herval van borstkanker voorkomen). Duh... dacht ik, dat is nog altijd meer dan eerstelijnschemo en er is geen enkele therapie voor (borst)kanker 100% effectief, dat is nou net waarom die uitdrukking 'find a cure' er nog steeds is. Het was imo dus nog-nieuws. Dus lees dat soort berichten maar met een flinke schep zout en vraag je behandelend artsen alsjeblieft om het verder uit te leggen en ook wat het mogelijk voor jou persoonlijk betekent.