Wat kan ik doen !

67 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Vladimir
Offline
Berichten: 33
Wat kan ik doen !

fffff

afbeelding van Vladimir
Offline
Berichten: 33

ff

Offline
Berichten: 4240

Mijn mooie vrouw, het is het begin van de achtbaan waar jullie nu in zitten.... De komende maanden worden druk, met veel afspraken in het ziekenhuis en behandelingen. Maar het is te doen, hier zijn er heel veel jonge vrouwen die haar zijn voorgegaan en die je vrouw zeker (ook) willen en kunnen steunen de komende tijd. Heel veel sterkte voor jullie de komende tijd.

Wees wel kritisch met wat je op internet leest, er staat een hele hoop onzin en veel websites zijn geschreven vanuit een bepaalde overtuiging en zijn niet heel erg objectief. Heb je hier op de site de brochure al gevonden? Daarin staat vrij beknopt al veel informatie, speciaal gericht op jonge vrouwen.

We hebben een speciale sectie voor partners, daar ga ik je bericht naartoe verplaatsen (zal je hierover ook een berichtje sturen met link, zodat je dit kunt terugvinden).

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Mijn mooie vrouw, allereerst wat fijn dat je vrouw zo'n man naast zich heeft staan, chapeau. Als je je zorgen maakt en raad of steun nodig hebt dan zijn jij en je vrouw hier aan het goede adres. Het is enorm wat jullie nu doormaken zeker met drie kleine kinderen. Vraag aub om advies bij je oncoloog, ga niet surfen op het net (behalve dan bij de amazones ;-))! Ik wens jullie heel veel sterkte en kracht toe! Lieve groetjes CD

Offline
Berichten: 4240

Hier kun je de brochure van Stichting Amazones downloaden.

afbeelding van Vladimir
Offline
Berichten: 33

f

Offline
Berichten: 4198

Welkom hier, wat hebben jullie een schok gekregen.

Voor jullie kinderen kun je o.a.

hier, boekjes
en
hier, boekjes
en
hier

Ook in de link naar de brochure hierboven vind je heel veel informatie waar jullie zeker iets aan zullen hebben.

Heel veel sterkte samen!

afbeelding van Vladimir
Offline
Berichten: 33

f

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Beste Vladimir,
De periode waar je nu in zit, is de allerergste. Zwaarder dan dit gaat het niet worden.... De shock... Het gaat wennen, echt waar. Ik ga niet zeggen dat het een leuk traject is, maar op een gegeven moment is dit je nieuwe realiteit geworden en blijkt er goed mee te leven te zijn.

Het is ontzettend lief dat je er voor je vrouw wilt zijn, maar zorg ook voor jezelf. Dit is voor iedereen een k-situatie, óók voor jou. Je kunt elkaar alleen maar steunen als je ook allebei voor jezelf kunt zorgen.

Mbt de kinderen, ik ben zelf voor de eerlijkheid. Ik geloof dat kinderen heel goed voelen dat er spanning hangt en daar gaan ze in hun hoofd iets bij bedenken. Ik heb er altijd in geloofd dat ik dan beter de waarheid kon vertellen. Mijn dochtertje was even oud als jullie jongste, ook 2,5 jaar. Dat maakte het gemakkelijk, want zij kende het woord kanker niet en had er geen enkele associatie bij. Jullie kinderen van 9 en 6 hebben wellicht al wel eens van het woord gehoord en denken er vanalles bij. Praat erover en geef eerlijke antwoorden.

Mijn dochtertje (inmiddels 6) vroeg mij laatst: "Mama, kun je aan kanker ook doodgaan?" Toen heb ik haar geantwoord dat dat wel kan, maar dat ik het niet van plan was. Daarmee had ik niet gelogen en ondertussen heb ik haar niet onnodig met extra angst opgezadeld. Ik heb overigens met haar afgesproken dat als ik denk dat ik binnenkort dood ga, dat ik haar dan zou waarschuwen.

Ik snap je bange vermoedens over de prognose. De meeste vrouwen hier hebben in het begin gedacht: "Als ik maar niet dood ga....". Toch valt er in de praktijk niks over te zeggen. Ik had een tumor van 10x6x7 centimeter, positieve okselklieren, Her2Neu-positief (dus extra agressief). Ik had een hele slechte prognose en ja, ik heb er altijd rekening mee gehouden dat ik het niet zou redden. Nu ben ik intussen wel bijna vier jaar na diagnose. Ik heb geen uitzaaiingen (voor zover ik weet) en ik ben niet dood (dat weet ik zeker). Het blijft uiteindelijk een dubbeltje op zijn kant en je weet nooit hoe de zaken gaan lopen.

Voor nu moet er gebuffeld worden. Een berg beklim je ook niet in één keer en ook dit traject doe je stap voor stap.

Misschien wil je vrouw zich hier ook aanmelden en kunnen we jullie er allebei doorheen slepen. We kunnen jullie vertellen wat je kunt verwachten en bij welke instanties jullie mogelijk extra hulp kunnen krijgen. Hebben jullie geen contact met jullie ouders? Hebben jullie genoeg belangrijke anderen om jullie heen? Jullie zouden bv de school van de kinderen in kunnen lichten en evt om hulp kunnen vragen. Ook de maatschappelijk werkster uit het ziekenhuis kan jullie op weg helpen.

Het komt goed, echt waar, het komt goed.....

In je profiel kun je bij Mijn verhaal jezelf voorstellen en steeds updates schrijven als er weer iets gebeurd is. Dan kunnen we daar steeds op jullie verhaal reageren.

Offline
Berichten: 141

Mijn mooie vrouw,

Welkom hier, fijn dat je de weg naar de Amazones hebt gevonden...al was het fijner geweest als je nooit met ons te maken had hoeven hebben.
Doe het rustig aan, één stap tegelijkertijd! Er gaat zo veel op jullie af komen, je kunt het niet allemaal in één blik overzien. En dat hoeft ook niet. Iedere stap, ieder onderzoek en iedere behandeling is er weer eentje en iedere keer zul je de grenzen verleggen en de dingen nemen zoals ze op je af komen.
Veel van ons hadden / hebben jonge kinderen, die van mij waren net 6 en bijna 8 toen ik vorig jaar de diagnose kreeg. Ik ben het met Dees eens dat eerlijkheid echt het beste is. Ze pikken eruit op wat ze kunnen of willen en zullen gaandeweg komen met vragen of opmerkingen. Doe ze geen valse beloftes, als je het antwoord niet weet, gewoon zeggen. Mijn ervaring is dat een middagje samen koekjes bakken o.i.d. prima werkt om op een luchtiger manier dingen bespreekbaar te maken. Kinderen leven in de dag, ze kijken nog niet zover vooruit als wij dat doen. Bereidt ze voor op wat dichtbij en tastbaar/zichtbaar is, zoals misschien de onderzoeken in het ziekenhuis en dat zij dan even bij iemand anders zijn. Steeds even een week of twee, drie vooruit. Ik ben ook op school heel open geweest, wat de deur heeft opengezet voor steun en gesprekken in de klas. En ook steun van andere ouders, die soms even de kinderen extra konden opvangen na school.
Verder doe je het allerbelangrijkste: er zijn voor je vrouw en samen het gevecht aangaan! Je stapt samen in de achtbaan en je zult er samen uitkomen. Beetje bont en blauw, maar dat trekt weer weg. Alles zal de komende tijd om haar gaan, en dat is prima, maar houd ook jezelf inderdaad goed in de gaten! En doe het jezelf niet aan om teveel informatie op te gaan zoeken op internet. In het begin kun je nog niet zo goed filteren wat wel of niet bij jullie past of op jullie situatie van toepassing is. Dan kom je spookverhalen en ellende tegen, of regelrechte nonsens. Iedere situatie, ieder geval is weer totaal anders.

Jullie hebben het eerste goede nieuws ook al binnen: geen uitzaaiingen! Da's alvast stap 1

Heel veel sterkte!

Offline
Berichten: 2286

In overleg met `Mijn mooie vrouw` hebben we zijn nickname veranderd in Vladimir.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Marielle schreef:
In overleg met `Mijn mooie vrouw` hebben we zijn nickname veranderd in Vladimir.

Helemaal goed.... Ik wilde al zoiets voorstellen.... Het voelt zo raar om aan 'Mijn mooie vrouw' te schrijven. Nu heb ik het gevoel dat ik tegen een kerel praat... :D

afbeelding van Vladimir
Offline
Berichten: 33

s

afbeelding van Vladimir
Offline
Berichten: 33

s

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Vladimir, nogmaals alle sterkte gewenst. Het begin is het moeilijkst echt waar, de onzekerheden zijn slopend. Zorg goed voor jezelf, elkaar en ben open naar de kindjes. Neem ajb jullie rust en schakel alle hulptroepen in, je zult ze nodig hebben.

Offline
Berichten: 141

Vladimir,

Petje af hoor, je doet het echt heel erg goed!
Die vermoeidheid is een heel vervelend bijverschijnsel en die gaat voorlopig niet over. Als je kanker hebt, en je weet het nog niet, ben je moe moe moe zonder te weten waarvan. Zodra je het wél weet, komt daar een vermoeidheid bij die ook psychische oorzaken heeft. Spanningen, angst, onzekerheden ... je wordt er waanzinnig moe van. Veel van ons krijgen het ook intens koud een tijd lang. Vervolgens kom je in het circuit terecht met behandelingen, onderzoeken, ritjes naar het ziekenhuis, belangstelling van je omgeving, iedere keer je verhaal vertellen ... ook dáár word je moe van. Mala's lijf krijgt flinke klappen door de medicijnen en ook die veroorzaken vermoeidheid.
Ik ben nu een jaar verder en ik ben nog steeds zóóó moe moe moe moe soms.
Er is niets tegen te doen, het is één van de dingen die er de komende tijd bij gaat horen. Niet alleen bij Mala, ook bij jou. Je hebt ook nog eens de zorg om je kinderen erbij en de dagelijkse gang van zaken, die gewoon door blijven gaan. Geef er aan toe, dat is volgens mij het enige wat je kunt doen. Accepteer dat je moe bent, en zorg dat je tijd hebt om uit te rusten. Op tijd naar bed en als het lukt overdag ook even je ogen dicht. Ik ben zelf veel gaan wandelen, lekker naar buiten de frisse lucht in. Slopend, soms kwam ik niet verder dan een rondje van 10 minuten, maar voor mij was het een opkikker dat ik dat tóch maar weer had bereikt! Probeer ook leuke dingen in te lassen: een middagje weg met de kinderen of iets gezelligs met z'n tweetjes. Dat geeft weer energie en vrolijkheid!
Verder heeft het mij geholpen dat ik het gevoel had goed en gezond te eten, al stond mijn hoofd (en smaak!) er niet naar. Fruit, groentes ... het bekende verhaal. Maar ik weet dat er óók vrouwen zijn die het juist heel prettig vonden om te ontbijten met chips ... Volg dus gewoon je gevoel daarin. Mala zal meemaken dat tijdens de behandeling (chemo) haar smaak veranderd en bijna alles anders smaakt en soms echt gewoon vies is. Gewoon proberen te eten wat ze wél lekker vindt!
Wat CD schrijft is ook belangrijk: probeer op een rijtje te krijgen wie je om echte hulp kan vragen! Het zal je rust in je hoofd geven als je weet wie je waarvoor kunt vragen en je zult merken dat er veel mensen in je omgeving zijn die heel blij zullen zijn echt iets te kunnen doen voor jullie.

En die cijfers en voorspellingen: het zegt allemaal niet zoveel en laat je niet teveel van de wijs brengen erdoor. Mala is uniek, niemand past precies in de statistieken!

Succes!

Offline
Berichten: 4198

Ervaringen met moe zijn vraag je.
Er waren bij mij periodes dat er niets tegen de moeheid hielp. Dan kun je niet anders dan rusten.
Maar mijn ervaring is ook dat als ik, zodra ik weer wat kon, goed ging bewegen: 1 minuut wandelen was soms al veel, en dat stug opbouwde dat ik daar dan fijner moe van werd, dan chemo moe, en dat mijn energie er ook door groeide.
Dus tja, je moet zelf een beetje aftasten wat je kunt, maar onder begeleiding bewegen kan echt heel nuttig zijn.
Waarom ben jij gestopt bij de sportschool? Het zou zomaar ook een heel goede uitlaatklep kunnen zijn en jou je krachten kunnen laten behouden: even iets waar geen kanker is en waar jij aan jezelf werkt?

MiB
afbeelding van MiB
Offline
Berichten: 130

Oef Vladimir dat is echt vet kl.te om het plat uit te drukken.

Wens jou en je vrouw veel sterkte de komende tijd.

Verders vind ik het heeeeel goed dat je hier je ei legt.
Tis belangrijk dat je ergens je angsten deponeert en erover praat.
Ik weet uit ervaring dat je niet alles tegen je partner zegt. (Vertelde echt niet van de nachten dat ik niet geslapen heb omdat ik dacht dat ik dood ging.... :cry: )
Dat vertelde ik tegen 2 goede vrienden die me geweldig opgevangen hebben.
Hierdoor hield ik thuis een veilige/neutrale basis wat voor de kids ook beter is.

Tegen de kids zijn we altijd eerlijk geweest alleen nooit gezegd dat ik er dood aan zou kunnen gaan.
Voor hen is ook alles gewoon door gegaan zoals ze gewend waren.
Dat wilde ik heel erg. Ze mochten er niet onder leiden!!

Voor nu doe ik jou en je familie ff knuffelen.

Gr. Miranda

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Vladimir, ook voor jullie met hele kleine lettertjes geschreven: welkom. Niemand kiest voor deze achtbaan, maar beter samen in deze achtbaan dan alleen. Er is al veel geschreven, daarom wil ik je alleen maar zeggen dat heel veel verhalen herkenbaar zijn, maar geen enkel verhaal is gelijk. Schrijf het van je af, hou het bij. Belangrijk voor nu, en wellicht zeer waardevol vol later. Onze kids zijn 8 en 11 jaar oud, wij vertellen hen niet alles, maar wat we vertellen is waar. Als ze vragen stellen geven wij altijd eerlijk antwoord. Ik denk dat dit een heel belangrijke basis is voor de nieuwe realiteit die de komende periode 'waar' gaat worden.

afbeelding van Vladimir
Offline
Berichten: 33

s

afbeelding van Vladimir
Offline
Berichten: 33

s

afbeelding van Vladimir
Offline
Berichten: 33

s

afbeelding van Esmuis
Berichten: 953

Hoi Vladimir,

Quote:
Ik ben bang......... Natuurlijk ben ik ervoor haar, maar wat kan ik doen ? Waar hadden jullie het meeste behoefte aan ? Hoelang duurt het proces en wat is het zwaarst ??

Ook welkom hier, je wordt met open armen ontvangen. Wat een nare periode zitten jullie in. Het kankergebeuren gaat naar verloop van tijd wel een beetje wennen (helaas) de eerste weken zijn echt over het algemeen het vervelendst. Hou elkaar vast in deze woelige tijd, wees lief voor elkaar.
Je hebt vast al wel een beetje rondgelezen hier op het forum, de grootste tip is: bekijk het stap voor stap. Als je vrouw nu eerst aan de chemo gaat, denk dat nog niet te veel over wat daarna.....Je kunt niet het hele proces overzien, er kunnen zelfs nog plannen veranderen onderweg. Dus stap voor stap.
En waar ik behoefte aan had? Aan af en toe ook gewone zaken doen. Even lekker lachen bij een leuke film in de bios, bij mensen op bezoek gaan en dan niet over kanker praten, gewoon gezellig samen dingen doen.
Voor je ongeving zou je een weblog kunnen opzetten. Daarin hou je dan een beetje bij wat er allemaal gebeurd. Zo hoef je niet alles aan iedereen 20 keer te vertellen (tenzij je daar juist wel behoefte aan hebt?). Zo'n blog hoeft helemaal niet 100% openbaar te zijn, je kunt het ook afschermen met een wachtwoord bijvoorbeeld. Ik heb ook een weblog en ik vind het ook handig als dagboek over alle behandelingen en zo (ben nu 3 jaar verder en ja....je vergeet wel eens hoe dingen zijn gegaan).

nou, sterkte de komende maanden en blijf je vragen stellen hier hoor!

Esmuis

Offline
Berichten: 34

Beste Vladimir,

Net zoals jij zitten wij ook in deze achtbaan van emoties. Wij hoorden e.e.a. begin vorige week dat mijn vrouw borstkanker had en dat men ook kankercellen in de lymfeklieren aantrof. Wij gaan van stap naar stap en proberen niet te ver vooruit te kijken. Ook al zijn onze 3 kinderen al volwassen, voor kleine kinderen is het nog moeilijker te bevatten.
Zorg dat je er bent voor je vrouw. Je aanwezigheid is belangrijk heb ik gemerkt, al kun je niet veel doen. De machteloosheid is nog het ergste. Probeer positief naar het beest te kijken en te bestrijden
Ik wens je heel veel sterkte de komende periode

afbeelding van Vladimir
Offline
Berichten: 33

s

afbeelding van Vladimir
Offline
Berichten: 33

s

afbeelding van Vladimir
Offline
Berichten: 33

s

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Goed bezig, Vladimir. Als je deze updates bij Mijn verhaal schrijft, blijft dit topic echt gaan over Hoe kan ik helpen? Kunnen wij daar ook op reageren !!

(haha, we kruisten elkaar)

MiB
afbeelding van MiB
Offline
Berichten: 130

Vladimir mijn duimen staan op turbostand dat die draak verslagen wordt.

Voor wat betreft het lekker koken.
Uit ervaring weet ik dat je smaak/geur beleving drastisch veranderd tijdens de chemo. (bij mij tenminste wel)
Ik weet niet wat jullie eetpatroon normaal was. Maar het ZOU kunnen dat ze dus alleen nog maar friet met frikandellen/salade lust...
Ik at de avond na de chemo alleen maar een bruine boterham met kaas en wat pudding van de rest ging ik heeeel hard weglopen....

Ennuh als je de mogelijkheid hebt om een slushpuppy te eten tijdens het inlopen van de chemo moet ze dat zeker doen.
Hierdoor bescherm je je mond en daarmee het behoud je de werking van je smaakpapillen.
Tzal niet 100% bescherming bieden. Maar het zal wat langer duren voor alles naar karton smaakt :?

Voor nu een dikke knuffel voor jullie.

Gr. Miranda

MiB
afbeelding van MiB
Offline
Berichten: 130

Vladimir hoe gaat het??
Een forse operatie en dan 2 dagen later chemo erover heen.
Je zou je van minder hondsberoerd gaan voelen!!

Ik stuur jullie wat powerstralen en een hug.

Gr. Miranda

Offline
Berichten: 34

Beste Vladimir,

Sinds 1 februari weten wij, dat minj vrouw borstkanker heeft en ook k. cellen in haar lymfeklieren heeft.
Het verhaal is heel herkenbaar waar je doorheen gaat. Hoewel moeilijk moeten jullie samen het monster bestrijden en het proces met een positieve instelling ingaan. Het is o zo moeilijk, zeker omdat je nog jonge kinderen hebt. Probeer zo eerlijk mogelijk tegen hun te zijn zonder in details te treden. Wij gaan dit ook doen met onze kelienkinderen, want mijn vrouw gaat komende week met de chemokuren beginnen.
Ik weet dat de angst altijd aanwezig zal zijn, maar het gezinsleven zal gewoon doorgaan en het zal een onderdeel van je leven worden.
Wij wensen jullie heel veel sterkte toe de komende periode.

Technoboy

Technoboy, je was niet ingelogd, dus ik heb je bericht alsnog aan je profiel gekoppeld. Bergamot, moderator

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Technoboy,

Mag ik dat 'met positieve instelling' een beetje challengen? Ik heb namelijk ervaren dat mensen wel heel erg vaak roepen dat je vooral positief moet blijven. Ik kreeg er zowaar een soort allergie voor. Dat is goedbedoeld, hoor, maar dat matcht niet altijd met je gemoedstoestand. Als je even in een dip zit, en daartoe heb je echt alle recht als je zo'n rotdiagnose hebt gekregen, dan kun je ook erg onzeker worden van al die mensen die roepen dat je vooral positief moet blijven.

Je doet zo'n proces toch een beetje op je eigen manier. Ben je zwaarmoedig van aard, dan zul je het regelmatig somber inzien (want echt, van kanker is nog niemand een optimist geworden..... :lol: :lol: :lol: ). Ben je een knokker, dan zet je je tanden erin en ga je buffelen. Soms wisselen de emoties elkaar in een rap tempo af. Dat is allemaal normaal en dat helpt ook wel om de zaak een beetje te verwerken. Ik zou willen zeggen, accepteer je emoties en voel ze maar even..... Na elke regendag komt er vanzelf wel weer een zonnige dag....

(en voor het geval je dacht dat positivisme effect heeft op het beloop van de kanker, het is echt bewezen dat dat geen enkele invloed heeft- ondanks wat onwetende mensen daar allemaal over roepen-..... Dus een dipdagje, daar hoeft niemand zich schuldig over te voelen......)

Vladimir, Technoboy en dames, succes komende tijd. We zijner voor jullie en sleuren jullie overal doorheen !!

Offline
Berichten: 185

Hoi,
Ik heb voor mijn dochter het boek van het klokhuis gekocht over kanker. We hebben het samen gelezen, wat voor ons beiden dierbare momenten heeft opgeleverd. Echt een boek van deze tijd. Een aanrader, je maakt het op die manier bespreekbaar. En wat betreft je vrouw, gooi die cijfers over boord. Leef bij de dag, pluk de mooie dagen want die zijn er zeker ook!! Gewoon er voor haar zijn is genoeg.......... Je kunt het niet van haar overnemen, zij moet het doen en met de liefde binnen jullie gezin gaat ze het redden. Onwijs veel succes.
Monique

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Vladimir en Technoboy, het wordt een zware tijd, positieve momenten, emotionele momenten, negatieve momenten en zo zal het gaan up and down......take it step by step. Praat met elkaar en neem de tijd voor elkaar maar ook voor jezelf als partner. Heel veel succes en sterkte gewenst en mijn complimenten voor jullie als partner!

afbeelding van Vladimir
Offline
Berichten: 33

s

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Heel pittig, want inderdaad, de prognose is bepaald niet goed te noemen. Wat haar in haar leven bedreigt, is niet het lokale recidief, maar het risico dat losse cellen door het lijf zwerven en gaan uitzaaiien. Als er uitzaaiingen elders gevonden worden (longen, lever, hersenen, botten), dan wordt ze niet meer beter. De enige manier om dat risico te verkleinen is met systemische therapie, dus chemo, hormoontherapie, therapie gericht op Her2Neu of ook bv bevacizumab. Ik kan me dus voorstellen dat de arts niet staat te trappelen om aan twee kanten OKD te doen. Ze kan er nl wel klachten van ontwikkelen, maar het vergroot haar kan op overleven niet.

(het doet me denken aan mijn chirurg- die ik overigens goed kende- die tegen mij zei: "Wil je dan soms dat ik alles weghaal waar mogelijk kanker kan ontstaan? Waar moet ik dan ophouden?" Toen realiseerde ik me dat we alles zouden doen om de risico's op uitzaaiingen te verkleinen, maar dat ik daarbij wel realistisch moest blijven, omdat ik nu eenmaal geen zekerheid zou krijgen...."....)

Pffff...... nu eerst maar hopen dat de TAC wel gaat aanslaan....

Zitten jullie in een groot, academisch centrum?

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Vladimir schreef:
een verhoogde dosis CTC i.c.m. stamceltransplantatie. (ga ervan uit dat het erfelijk is)

Ik dacht dat je met CTC circulating Tumor cells bedoelde, maar het blijkt ook een chemotherapie te zijn. Goudblok heeft ervaring met Hoge dosis chemotherapie en ik dacht ook met stamceltransplantatie.

Dat heeft overigens niets met erfelijkheid te maken. Als borstkanker erfelijk is, betekent dat er een afwijking is gevonden op één van de twee bekende borstkankergenen, BRCA1 of BRCA2 (op beiden kan ook). Dat verhoogt het risico op het krijgen van borstkanker. Dat heeft op de behandelingen en op het resultaat daarvan verder geen invloed (behalve dan dat er soms preventieve amputatie van een gezonde borst en/of verwijdering van de eierstokken geadviseerd wordt).

Stamceltransplantatie is bedoeld om eventueel circulerende tumorcellen in het beenmerg weg te vangen.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Vladimir, twee vraagjes van mij.
Eentje als moderator: je topic wordt een soort 'mijn verhaal', je kunt het beter kopiëren naar je profielpagina. Iedereen kan je dan daar volgen en je verhaal blijft bij elkaar.
Tweede vraag: bespreek je zorgen in het ziekenhuis. Je haalt nl. dingen door elkaar. Ik snap dat je denkt 'doe alles maar tegelijk', alles om de kans op uitzaaiingen zo klein mogelijk te maken. Bevacizumab is experimenteel bij borstkanker (er lopen trials), het is zeker geen standaardbehandeling. En zoledroninezuur (meer bekend als Zometa) is een bifosfonaat dat als botversterker wordt gegeven aan kankerpatiënten met uitzaaiingen. Mala heeft geen uitzaaiingen (M0). En verder verwar je erfelijke borstkanker (als het in de familie voorkomt) met stamcellen (cellen worden eerst afgenomen en later teruggeplaatst). Dat is echt iets anders.

Als je nou alles naar je verhaal kopieert, word ik je volger. Dan krijg ik ook een melding als je een update plaatst, da's handig.

afbeelding van Vladimir
Offline
Berichten: 33

s

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

OK, ik snap het nu, je bedoelt trialdeelname met Zometa? Er lopen ook trials bij hormoontherapie en Zometa (BOLERO-trial bijvoorbeeld), maar wat ik bedoelde is dat het niet standaard is. Bevacizumab (meer bekend onder de merknaam Avastin) is de laatste jaren ook voor borstkanker toegepast, zowel met Taxol als met Taxotere, maar met een van de twee is het recent gestopt.

Ik vind het heel goed dat je informatie zoekt, maar gisteren dacht ik dat je trialbehandelingen als standaard zag. Het spijt me als ik het verkeerd begrepen heb.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Vladimir schreef:
Verhoogde dosis CTC, werkt voornamelijk beter bij mensen met het BRCA-1 (gen) mutaties, n4+ studie S. Rodenhuis (denk dat het al afgerond is)

Heerlijk, je bent een naadje van de kous-mens, Vladimir, je wilt alles weten..... En, als collega-naadje-van-de-kous-mens herken ik me daar in. Kijk wel uit dat je wel echt goed geinformeerd bent. Je hebt geen toegang tot alle medische literatuur en zaken die eens bewezen leken, kunnen daarna zomaar ontkracht worden. Volgens mijn informatie heeft hoge dosis chemo met stamceltransplantatie geen meerwaarde aangetoond. Bovendien,... het is een hele, hele zware behandeling. Dat is alleen gerechtvaardigd als er een serieuze meerwaarde is. Anders is de prijs alleen maar heel erg hoog....

Offline
Berichten: 4240

Maisa schreef:
Bevacizumab (meer bekend onder de merknaam Avastin) is de laatste jaren ook voor borstkanker toegepast, zowel met Taxol als met Taxotere, maar met een van de twee is het recent gestopt.

Ik denk dat Maisa op deze beslissing van de FDA doelt (van de website van FDA).

MiB
afbeelding van MiB
Offline
Berichten: 130

Vladimir
Kom jullie ff huggen.

Offline
Berichten: 185

Beste Maisa & Vladimir,
Een dubbel okseltoilet (heet toch geen okseldouche??) is niet niks hoor. Ik heb eerst een borstamputatie en verwijdering poortwachterklier gehad links. Omdat de poortwachterklier niet schoon was zijn drie weken later mijn lymfeklieren verwijderd (16 stuks gelukkig schoon!). Ik heb meer lichamelijke last van de arm dan van de borstamputatie. Ik heb nu een oedeem arm en okselweb syndroom. Als het niet anders is om aan beide zijden de lymfeklieren te laten verwijderen dan is het zo maar denk er goed over na! Ik heb het vaker gezegd. Vorig jaar om deze tijd was ik doodziek volgens de artsen omdat in mijn borst een tumor woekerde van 4 cm. Ik voelde me alleen prima. Werkte 60 uur per week. Ik heb een eigen bedrijf en druk gezin ivm meervoudig complex gehandicapte dochter. Voelde me goed en had geen pijn. Nu ben ik volgens de artsen 'gezond' omdat ik geen kanker meer heb maar ik heb me nog nooit zo ziek gevoeld. De chemo is niet niets en maakt meer kapot dan je lief is.
Het moto van vele amazones is pluk de dag en dat is niet voor niets. Mijn hoofd wil meer dan mijn lijf aankan. Dit is zo frustrerend!!
Maak svp niet te veel plannen vooraf (trainen met gewichten enz.) lukt het niet dan is het zo teleurstellend. Ook rusten draagt bij aan herstel.Wissel actie af met rust. Ben blij met de dingen die je vrouw wel kan, al is het maar een klein stukje lopen. Maak lekker fruitshakes (vitaminebommen)voor je vrouw, het zal haar goed doen. Maar leef bij de dag.......... Als er iets was wat we konden doen om te voorkomen dat er uitzaaiingen kwamen zouden we het allemaal doen. Ieder doet zijn best, de één heeft gewoon meer geluk dan de ander............Positief denken is altijd goed voor een mens, maar dat lukt echt niet dagelijks als je kanker hebt. het verdriet moet en mag er ook uit, ook je boosheid.
Je krijgt ook te maken met de overgang en dit is geen pretje kan ik je vertellen. De hormonen, opvliegers gieren door je lijf. Hierdoor slaap je slecht enz.wat je humeur kan beinvloeden. Ik zit nog niet in de fase dat ik kan zeggen dat ik een beter mens ben geworden door wat ons als gezinnetje overkomen is. Had het echt liever niet gehad.

Ik wens jullie heel veel sterkte in de sneltrein waarin jullie terecht zijn gekomen.
Liefs Monique

Offline
Berichten: 4198

Monique, gelukkig kan het ook anders lopen. Ik heb ook aan beide zijden een okselkliertoilet gehad omdat ik beide keren ook uitzaaiingen in de oksel had zitten en bij mij is dat goed verlopen. Ik heb geen bewegingsmogelijkheden ingeleverd, geen oedeem, (muv wat in de nieuwe borst, pas veel later ontstaan, niet in de arm), en ik kan alles wat ik daarvoor ook kon. Wel balen dat het bij jou zo moeizaam is verlopen.
Sporten kan, als dat je hobby is echt supergoed helpen om even je stress kwijt te raken. Ik vind het in hardlopen en nu ik daar door omstandigheden geen tijd voor heb merk ik dat ik veel prikkelbaarder ben, een veel korten lontje heb.

Offline
Berichten: 4198

Waarmee ik niet wil zeggen dat het niks voorstelt want het was gewoon echt heel zwaar, het hele traject, maar terugkijkend denk ik vaak: ik heb maar mooi gered. Samen zijn we er toch maar doorheen gekomen.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Monique1966, bedoel je 'Mala' in plaats van 'Maisa'? Want ik ben niet de vrouw van Vladimir :mrgreen:

Offline
Berichten: 185

Sorry maisa, ik bedoel mala.
Voor Ellen: Ik zit nu nog aan de chemo. Ik kan niet wachten om straks deel te nemen aan het sportprogramma van het ziekenhuis maar dat mag pas als de chemokuren voorbij zijn. Het vocht vasthouden komt hopelijk ook door de chemo (eerst AC nu Taxol/herceptin) en de dexamethason. Ik houd over mijn hele lichaam veel vocht vast. Ik hoop dan ook dat ik straks achteraf kan zeggen dat het me allemaal meegevallen is. Het scheelt in welke fase je je bevindt denk ik. Nu sport ik nadat ik fysio heb gehad 2x per week op de stepper/fiets of roeier maar heel licht, 15 minuutjes. Puur om niet mijn gehele conditie te verliezen. Maar ik moet zeggen het lukt me niet altijd. Ik ben groot voorstander van sporten. Ik heb zelfs gewoon doorgewerkt tijdens mijn hele chemo. Ik heb dan ook wel een eigen bedrijf en kan mijn eigen tijd indelen dat scheelt. Ik had meer zoiets naar Vladimir, kijk per dag hoe het gaat................ hij kan het allemaal wel uittekenen van te voren maar zijn vrouw weet hoe ze zich voelt. Je moet toch naar je lichaam luisteren dat wilde ik eigenlijk meegeven.
Groetjes Monique

Offline
Berichten: 4198

Hoi Monique, ja ik begrijp het. Het is inderdaad zo dat je dit soort dingen niet vooraf kunt plannen.

Offline
Berichten: 1244

Monique1966 schreef:
Ik had meer zoiets naar Vladimir, kijk per dag hoe het gaat................ hij kan het allemaal wel uittekenen van te voren maar zijn vrouw weet hoe ze zich voelt. Je moet toch naar je lichaam luisteren dat wilde ik eigenlijk meegeven.
Groetjes Monique

Monique, hier heb je helemaal gelijk in. Je kunt het helaas niet allemaal invullen van te voren.
En de bedoelingen zijn heel goed maar je moet ook zorgen dat je niet teleurgesteld bent.

Er bestaat overigens een sportprogramma voor tijdens de chemo maar dat wordt nog maar op enkele plaatsen aangeboden volgens mij.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Hoe is het Vladimir?

Pagina's