Achtergebleven lymfeklier na okselklierdissectie?!

45 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 531
Achtergebleven lymfeklier na okselklierdissectie?!

Vorig jaar augustus is er een late uitzaaiing in mijn linkeroksel ontdekt, bijna twee jaar na de diagnose. In november 2009 zaten er in de eerste schildwachtklier een paar losse tumorcellen en de tweede weggenomen klier was helemaal schoon. Dus het was al zeer vreemd dat er in een klier verderop twee jaar later kwaadaardige cellen bleken te zitten. Onderzoeken gehad en gelukkig was de rest van mijn lichaam nog schoon. Na de okselklieroperatie kregen we de meest gunstige uitslag: de tumor was in één lymfeklier gebleven, het was niet invasief en de andere 17 lymfeklieren waren helemaal schoon. Zelfs nergens losse cellen gevonden in de omringende klieren. Eigenlijk een wonder!

Gisteravond ontdekte ik ineens weer een knobbel in mijn geopereerde linkeroksel. Eigenlijk vergelijkbaar met de tumor van vorig jaar: ovaal, hard en 1-2 cm lang en ongeveer op dezelfde plek. Vanochtend naar de huisarts geweest, omdat ze in het ziekenhuis moeilijk deden en we daar pas maandag terecht konden. De huisarts dacht aan een cyste of een opgezette lymfeklier. Na veel gedoe heeft hij toch een echo kunnen regelen voor vanmiddag.

Op de echo bleek dat het geen cyste is, maar dat het inderdaad om een opgezette lymfeklier gaat. Hoe kan dit?! Hoe kan er een lymfeklier zitten in het midden van mijn oksel, waar vorig jaar alle lymfeklieren weg zijn gehaald?! Je mag toch verwachten dat je daar geen lymfeklieren meer hebt? Het zit niet eens rond de inwendige snijranden, het zit echt in het midden van mijn oksel. Midden in de kuil van het weggehaalde weefsel. Ik snap er echt niks van... Hebben ze de lap weefsel inclusief lymfeklieren dan niet diep genoeg weg gesneden? En waar zit deze klier dan in de ketting? We hebben vandaag geen oncoloog of chirurg gesproken, dus die vragen hebben we helaas niet kunnen stellen. En de huisarts en radioloog konden er geen antwoord op geven. Zijn jullie bekend met het feit van achterblijvende lymfeklieren na een okselklieroperatie?

De radioloog kon niet aangeven of het er goedaardig of kwaadaardig uitzag, alleen dat het om een opgezette lymfeklier gaat. Er is een punctie gedaan, die uitslag krijgen we dinsdag of woensdag.

Een oorzaak van de opgezette klier zou een kattenkrab kunnen zijn die ik twee weken geleden in die hand heb gekregen. Tijdens het geven van haarbal/wormenpasta stribbelde onze kat tegen, waarbij hij zijn nagels in mijn linkerhand sloeg. Ik had in ieder geval één behoorlijk diep wondje en nog wat losse oppervlakkige krabben. Ik heb dit meteen ontsmet met Dettol, maar vervolgens wel nog drie dagen een brandende pijn in de bovenste helft van mijn hand gehad. Dus er is wel gif van zijn nagels in mijn hand gekomen. Tijdens de week erna zijn we ook nog twee keer wezen zwemmen. Ik heb eerder een infectie aan mijn borst opgelopen door een zwembad-bezoek. Misschien dat de wondjes toch niet helemaal dicht zijn geweest, dat er nog microscopisch kleine openingetjes zaten, waardoor de bacterieen van het zwemwater ook naar binnen zijn geslagen.

Maar het kan ook foute boel zijn. Bijna onmogelijk zou je zeggen, als je het rationeel beredeneert. Maar ik heb vaker pech gehad bij onmogelijke scenario's, dus we zijn ontzettend bang. Want wat brengt dat allemaal teweeg? Hoe lang heeft het er dan gezeten, waar komt het vandaan, heeft het dan chemokuren en drie soorten hormoontherapie overleefd, wat betekent dat voor de rest van je lichaam en je prognose? Twee weken geleden was de uitvoerige controle bij de internist-oncoloog nog in orde.

Misschien dat jullie me iets meer kunnen vertellen over achterblijvende lymfeklieren na een okselklieroperatie? Hoe dat mogelijk is?

Offline
Berichten: 250

wat schrikken zeg, Anneke, ik heb geen antwoord op je vragen helaas.... maar wel heel veel sterkte, hoor. Wanneer hoor je de uitslag..ik duim voor je dat het niets is...

Offline
Berichten: 350

Jeetje Anneke. ik lees je verhaal weer en hoop zo dat je snel duidelijkheid hebt want dt is natuurlijk weer slopend he .... Kan me bvoorstellen dat je met veel vragen zit en ik kan je geen antwoord geven helaas, denk aan je, heel veel sterkte met wachten meid... Ik ga duimen dat het idd een ontsteking is... Liefs

Offline
Berichten: 4227

Anneke, ik ga me te pletter duimen voor een ontsteking.

Offline
Berichten: 4

Hoi Anneke,wat een gedoe joh!Ik begrijp helemaal je ongerustheid en ga net zo hard als de rest duimen voor een goeie uitslag.
Wat duren de dagen lang hè.Kop op hoor!!!!!Je kan het!!!!!!
Ik hoop dat je nog wat antwoorden op je vraag gaat krijgen van de dames hier op het forum en dat de dagen een beetje snel voor je voorbij gaan.
Heel veel sterkte!!!!!
Groetjes Karin.

Offline
Berichten: 531

Bedankt voor jullie lieve reacties!

Op zich wel logisch dat hier ook niemand weet hoe het zit. Ik kan er op internet ook helemaal niks over vinden. Ik heb op twee sites kunnen lezen dat je ongeveer 30 lymfeklieren in je oksel hebt. Onder een totale okseluitruiming wordt verstaan dat er 10-20 lymfeklieren weggehaald worden. Zijn van dat aantal maar een paar aangetast en de rest is schoon, dan mag je ervan uitgaan dat de achterblijvende klieren ook schoon zijn. Zijn er heel veel aangetast of er zijn minder dan 5-10 lymfeklieren weggehaald, dan is die uitslag minder betrouwbaar. Bij mij zijn 18 lymfeklieren weggehaald, waarvan eentje met een tumor en de rest helemaal schoon.

Rationeel bekeken kan het gewoon geen foute boel zijn. Eerst al de uitzonderlijke situatie dat ik ondanks schone schildwachtklieren na twee jaar alsnog een uitzaaiing in mijn oksel had. Een uitzonderlijk goede uitslag gehad na de okselklieroperatie. En dan nu een jaar later en bijna drie jaar na de diagnose zeker opnieuw een tumor in een achterblijvende okselklier, terwijl het vorig jaar maar in één van de 18 zat en niet buiten de klier gegroeid was? Na chemokuren en drie soorten hormoontherapie? Mijn verstand zegt, dat zoiets gewoon niet kan. Medisch gezien moet het niet kunnen gezien de hele situatie en zoveel pech kun je echt niet hebben. Dan zou ik in negatief opzicht echt een medisch wonder zijn. Een achtergebleven lymfkliertje wat reageert op een bacterie of infectie van de kattenkrab en/of het zwembad erna zou logischer zijn, aangezien ik zeker drie dagen met een rode, brandende en stijve hand heb gelopen.

Maar helaas is kanker onvoorspelbaar. En ik heb in het verleden zowel met mijn ziekte als tijdens het jarenlange medische traject van zwanger worden vaker dingen uitgehaald met mijn lichaam, die in medisch opzicht onmogelijk waren. Dus de angst is enorm, al probeer ik dat rationeel gezien te blokkeren. Maar goed, dat gaat natuurlijk een beetje moeilijk.

Duimen jullie voor ons?

afbeelding van Ariane
Berichten: 649

Uiteraard duim ik, maar een ontsteking door die krab van je kat lijkt me ook niet onlogisch.
Heb je lymfe-oedeem?

[troost]

Even een edit: ik ben overigens ook zo'n medisch wonder.
100% onvruchtbaar, maar toch 2 zoons gekregen. Positief wonder.
Meest gunsige prognose na amputatie omdat de schilwachtklier schoon was en de snijranden ook. Negatief wonder want ik heb nu uitzaaiingen in mijn hele skelet.

Offline
Berichten: 531

@ Ariane De huisarts denkt inderdaad ook heel erg sterk aan een reactieve lymfeklier op de kattenkrab. Ook omdat ik toch een aantal dagen met een rode, brandende en stijve hand gelopen heb. Ik heb geen lymfe-oedeem. Alleen rond de okselwond en de bovenkant van mijn borst wel eens vochtophoping, voornamelijk bij warm weer. De laatste dagen tintelde het zo nu en dan rond de okselwond, voelde het wat warm aan, vergelijkbaar met symptomen die ik herken van infecties. Dus er kan best iets gaande zijn ten gevolge van die krab. Als je bij de kattenkrabziekte kijkt, lees je ook dat lymfeklieren in de oksel twee weken na een krab of beet kunnen gaan opzetten. En die krab was inderdaad twee weken geleden,vlak voordat we op vakantie gingen. Dus we hopen er het allerbeste van!

Fijn dat je ondanks je onvruchtbaarheid toch twee prachtige zonen hebt gekregen. Hier vijf jaar bezig geweest met zwanger worden, er speelden drie medische problemen. Gelukkig dankzij IVF-ICSI toch nog een prachtige dochter gekregen, inmiddels ruim vier jaar oud.

En dan nu een negatief "wonder" bij jou, ik vind het vreselijk voor je... Zoiets verwacht je natuurlijk helemaal niet. Maar zo zag je ook bij mij, dat ondanks schone schildwachtklieren er toch verderop iets kan belanden. En helaas kan het ook nog direct vanuit je borst via het bloed uitzaaien. Dus schone lymfeklieren zeggen soms niks, jammer genoeg. Rotziekte!!!

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Oh Anneke, wat eng weer, ik hoop dat je snel een goede uitslag krijgt. Je bent al te vaak een speciaal geval geweest....

Offline
Berichten: 55

sjeee zeg Anneke, dat zijn beroerde dagen die jullie trekken. Pfffffffff dat wachten dat is zo slopend altijd.
Ik wens jullie veel sterkte en kracht toe om deze dagen door te komen en ondertussen duim ik (zoals je ook altijd voor mij doet) mijn vellen eraf!!!!!

Offline
Berichten: 4119

Anneke, mijn chirurg legde mij lang geleden al uit dat lymfeklieren nooit voor zeker allemaal verwijderd hoeven te zijn. Sommigen zijn zo klein of zitten op een onverwachte plek.
Ook mijn oedeemtherapeute bevestigde dit later, toen ze ook mijn oksel 'deed'. Je weet nooit of hier niet toch nog lymfeklieren zijn achtergebleven zei ze.
Dus volgens mij kan dit wel gebeuren. Dat er en klier achterblijft.
Dat tot twee keer toe zo'n klier toch mogelijk onrustig weefsel bevat is dan weer extra naar. Ik hoop héél erg dat het een onsteking is maar zo niet? Dan zou ik dit toch heel goed navragen en evt. een second opinion hierover navragen.

Offline
Berichten: 531

@ Ellen Bedankt voor je berichtje! De huisarts zei inderdaad ook dat er waarschijnlijk nog lymfeklieren zitten. Als je op internet leest, is dat ook vrijwel altijd het geval. Alleen vreemd dat je dat dan weer niet wordt verteld door een chirurg of oncoloog.

Gezien de uitslag van de okselklieroperatie van vorig jaar, kan het eigenlijk geen foute boel zijn. Het zat in maar één lymfeklier, het was niet buiten de klier gegroeid en de andere 17 waren helemaal schoon. Deze klier zit ook niet op dezelfde plek. Als er zoveel andere klieren schoon waren en er zijn minimaal 10 klieren uitgehaald, dan is de kans nihil dat er elders in je oksel nog aangetaste lymfeklieren zitten. Maar goed, niks is onmogelijk bij kanker... :-(

Offline
Berichten: 438

Anneke,

Het klopt inderdaad dat bij een OKD (okselklierdissectie) geprobeerd wordt alle lymfeklieren te verwijderen maar dat er eigenlijk altijd lymfeklieren achterblijven. Vaak zijn dan wel veel lymfebanen doorgesneden, maar het lichaam herstelt zich en pakt soms met de resterende lymfe haar taak weer op; het afvoeren van lymfevocht en afvalstoffen. Bij een infectie neemt lymfevocht toe en moeten lymfeklieren hárd werken om afvalstoffen en witte bloedcellen (die de infectie te lijf gaan) af te voeren. Die paar achtergebleven klieren krijgen het dan erg druk en raken overvol... De meest voor de hand liggende verklaring is dan ook inderdaad dat je een hard werkende lymfeklier voelt. Maar omdat je het nooit zeker weet en angst altijd op de loer ligt, is je zorg ook niet zo raar. Zoals je zelf zegt; niks is onmogelijk... maar het is gelukkig wél minder waarschijnlijk...
Het kan zijn dat er een infectie speelt en als die is overwonnen, wordt de lymfeklier vanzelf weer kleiner.
Er is een echo gemaakt én een punctie gedaan, dus het is serieus aangepakt; en terecht... Maar ik hoop en duim met je mee voor de grootste waarschijnlijkheid; een overactieve lymfeklier in een goed en gezond functionerend lichaam!

Offline
Berichten: 531

@ Sanne-ke Het klinkt allemaal wel heel logisch wat je schrijft. Ik hoop dat je gelijk hebt!

Bij een infectie neemt het lymfevocht dus ook toe. Kan het zijn dat je daardoor vochtophoping krijgt? Ik heb de laatste dagen veel vocht in mijn oksel, rond de okselwond, aan de bovenkant en zijkant van mijn borst. Zou dit door een overactieve lymfeklier komen of zou het een gevolg zijn van de punctie?

Offline
Berichten: 438

Klinkt meer als gevolg van een infectie; je maakt dan 5x meer lymfevocht aan dan normaal... en als je bij ontbrekende klieren niet langer het talent hebt om dat gemakkelijk op te ruimen, is oedeem niet vreemd. Dat kan gewoon incidenteel zijn tgv infectie en niet blijvend zijn. Je kunt proberen jezelf te draineren door onderaan je hals (vlak boven je sleutelbeen) met je vingertoppen zacht circelende bewegingen te maken. Beide kanten tegelijk is het beste maar misschien lastig. Daarmee stimuleer je je lymfesysteem om vocht af te voeren. Een bezoek aan een lymfetherapeut is nóg beter, maar hé; het is zondag...

Offline
Berichten: 57

Anneke, heel veel sterkte meid, ik duim mee!!

Offline
Berichten: 531

@ Sanne-ke Het is behoorlijk veel vocht, ik voel het echt drukken in mijn oksel en op de prothese. Als het warm weer is, is het soms ook wat opgezet. Maar dan voel ik die druk niet en dan is de omvang ook niet zo groot. Het voelt wat warmer aan dan de andere kant, het tintelt zo nu en dan, wat ik herken van eerdere infecties. Ik heb ook het idee dat het vocht nog steeds toeneemt. Van de week had ik dat idee ook al, toen had ik de knobbel nog niet ontdekt.

De punctie stelde niet veel voor, één klein prikje met een hele dunne naald. Dus het lijkt me stug dat het vocht en de zwelling daardoor komen. Maar goed... misschien stimuleer je de lymfeklier daar juist mee en heeft zoiets wel negatief effect. Ik heb nog nooit een punctie gehad na de okselklieroperatie. Dus je vraagt je vanalles af. Je probeert er positieve dingen uit te halen die op een infectie of reactieve klier kunnen wijzen. En de gedachten aan een foute uitslag probeer ik zoveel mogelijk te blokkeren.

Bedankt voor al jullie lieve berichtjes!

Cat
Offline
Berichten: 675

Wat een zenuwen weer Anneke, ik hoop dat je vandaag al een fles bubbels open kunt trekken omdat het iets onschuldigs is.

Offline
Berichten: 531

Vanochtend de uitslag gehad en het is weer foute boel... :-( Blijkbaar hebben er toch tumorcellen in een achterblijvende lymfeklier gezeten, die nu om de een of andere reden geactiveerd zijn. Het is gewoon niet te geloven, hoe kan dat?! Na zo'n goede uitslag vorig jaar. De oncoloog heeft de hoop dat het om een geisoleerde, losliggende lymfeklier gaat. Ze zien het nog steeds als een lokale uitzaaiing en niet als een uitzaaiing op afstand. Het gaat ook om een laagliggende lymfeklier en niet een hoogliggende. Maar goed, je hebt er wel mee rondgelopen, dus er is altijd kans dat het via het bloed elders is beland.

Het enge is, dat het dus ook niet voldoende reageert op de Anastrozol, die ik sinds september slik. Eerst de Tamoxifen die zijn werk niet goed gedaan had en nu dit. Dus dat zegt wel iets over de agressiviteit, ookal was de HER-status 0. Mocht er elders iets in mijn lichaam rondzweven, dan is de kans groot dat de hormoontherapie ook dat niet gaat tegenhouden.

Vorig jaar augustus was mijn lichaam schoon, voor zover dat gezien kon worden. De oncoloog heeft goede hoop dat de uitslagen ook nu weer goed zijn. We durven er niet op te vertrouwen. Die onderzoeken zijn het allerengste, daar hangt alles van af. Donderdag de botscan en vrijdag de echo van de lever en de longfoto. Maandag de uitslag, dus dat wordt weer een hel.

Als die uitslagen goed zijn, wordt er opnieuw een operatie ingepland. Dan wordt mijn oksel voor de tweede keer geruimd. Aanvullend misschien nog bestraling, als er iets te bestralen valt.

We zijn helemaal lamgeslagen, boos, verdrietig, bang. Ongelooflijke rotziekte *&^%$#@

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

O nee, Anneke78, niet weer... Al die logische verklaringen (vocht, infectie) en dan toch weer tumorcellen... Heel raar hoe dit bij jou gaat. Knuffel van mij en veel sterkte. Willen ze je nog op een andere hormoontherapie zetten?

Offline
Berichten: 1109

Heel veel sterkte Anneke. Ik duim met je mee dat je maandag een goede uitslag krijgt.

Offline
Berichten: 350

Jee meis, wat een k#tnieuws!! Dikke knuffff voor jou, ik ben sprakeloos

Offline
Berichten: 4119

Oh Anneke, wat een naar nieuws zeg. We hoopten nog zo dat het deze keer geen kanker zou zijn.
Heel veel sterkte en succes met wat er nu weer gaat komen!!!

Offline
Berichten: 617

Lieve Anneke, wat een afschuwelijk nieuws. Heel veel sterkte ook met het wachten op de uitslagen...Dikke knuffel voor jou.

Offline
Berichten: 55

meen je niet!!!!!!!!!!!!! Pffffffffff meid wat een ellende zeg;
Ik wens jullie veel sterkte en kracht toe voor nu en de komende tijd.
Wat een onzekerheid weer, zo slopend dat wachten op de uitslagen over
eventuele uitzaaiingen, maar die mogen er NIET zijn hoor~!!!
Meid ik ga enorm voor je duimen. dikke kus

Cat
Offline
Berichten: 675

Ohh Anneke, wat een tegenvaller dit nieuws, en nu weer de spannende dagen met onderzoeken en wachten op de uitslag. Ga heel hard duimen dat het weer alleen maar in die lymfeklier zit.

Offline
Berichten: 250

he toch een uitslag die je niet wilde horen, wat een spanning, Anneke, En de komende 4 dagen heel spannend met die onderzoeken en dan het wachten op de uitslag. Tuurlijk ben je lamgeslagen. Ik wens je heel veel sterkte. Ik kan me voorstellen dat het je continue bezighoudt, als je niet slaapt kun je iets vragen om te slapen....Ik ga heel hard voor je duimen, anneke!!

Offline
Berichten: 181

Oh Anneke wat een nieuws zeg ongelofelijk zeg dit. Heel veel sterkte en duim met je mee (heel hard) voor de komende (allesbepalende) onderzoeken en uitslagen. Groetjes CaroeDiem

afbeelding van Ariane
Berichten: 649

[troost] [troost]

afbeelding van mariama
Berichten: 27

Heel veel sterkte de komende dagen Anneke !!!

Offline
Berichten: 23

Anneke, heel veel sterkte voor jullie! Dit wordt een kl**te weekend natuurlijk en de gierende zenuwen voor maandag. Ik denk aan je en zal alle positieve energie die ik heb jouw kant op sturen, misschien helpt 't.

Offline
Berichten: 531

Bedankt voor jullie steun en medeleven!

Gisteren de botscan gehad. Er is iets gezien op een wervel, dat bleek er vorig jaar ook al te zitten. Wij zijn hier echter nooit van op de hoogte gesteld, heel vreemd. Het leek nu iets actiever. Maar het kan gewoon slijtage zijn, het hoeft geen uitzaaiing te zijn. Ik moest aanvullend in een anders soort scan.

Vanochtend de echo van de lever gehad en de longfoto. De lever leek goed, er zijn geen vreemde dingen gezien. De longfoto is afwachten. Maandagochtend krijgen we overal de uitslagen van. Slopend dat wachten...:-(

afbeelding van mariama
Berichten: 27

Sterkte Anneke met het wachten op de uitslag !!!

afbeelding van dobber
Offline
Berichten: 142

[-o

Offline
Berichten: 55

denk aan je !

Offline
Berichten: 25

Sterkte vandaag Anneke, ik duim ook voor je.

Offline
Berichten: 1109

Hoop dat je goed nieuws hebt gehad vandaag Anneke. Ik denk aan je

Offline
Berichten: 531

Bedankt voor al jullie lieve berichtjes.

We hebben nog geen duidelijkheid. De longen en de lever lijken goed. Ze weten echter nog steeds niet of datgene op mijn wervel een ontsteking is, slijtage, een oude breuk of een uitzaaiing. Om dit uit te zoeken moet ik zowel in de MRI als in de PET-scan. Vooral de PET-scan vind ik vreselijk eng.

En de onzekerheid en angst zijn slopend. Hopelijk aan het einde van de week in beide scans. Als we pech hebben, wordt dat pas na het weekend. En dan nog een aantal dagen wachten op de uitslag, niet te doen...

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Pfff, Anneke, ik heb de hele dag gekeken of je gepost had. En ik werd steeds ongeruster. Maar je weet het nog steeds niet zeker. Dat de organen schoon lijken is al wel heel goed nieuws. Maar wat raar van die wervel. Ik hoop dat je zo snel mogelijk gerustgesteld kan worden, liefst nog voor het weekend. Wat duurt het lang en wat heb je het moeilijk met al die onzekerheid [troost]

Offline
Berichten: 531

@ Maisa Ik heb Mijn Verhaal aangemaakt, zodat je me daar kunt volgen.

Offline
Berichten: 4227

Anneke, wat killing om zo lang in spanning te zitten. Hoop dat je snel terecht kunt voor de everdere scans en toitoitoi.... (ik stuur je ook een verzoek tot volgen)

Offline
Berichten: 164

Hai Anneke,

ik had jouw verhaal eergisteren al even zitten lezen. Ik kan alleen maar zeggen dat het als 2 druppels water exact hetzelfde verhaal lijkt als bij mij (juni 2010 operatie, okselkl.toilet, amputatie en reconstr en daarna chemo etc). Ik ging voor een scan, dat scheen volgens de chirurg iedere 2jr gedaan te worden en dit zou de 1e zijn en als referentiepunt gebruikt worden. Maar het ziet er niet goed uit. En net nu ik sinds een paar weken volledig aan het werk ben :-(
Maar genoeg over mij.

Hoe is je scan verlopen???! Is die goed? of ben je in een ander topic doorgegaan want deze dateert van 23-7 alweer.
En je schreef hierboven over bestraling. Krijg je geen chemo?

Groetjes,
Marianne

Offline
Berichten: 602

Hoi Marianne81,
Anneke78 is een :arrow: verhaal gestart na bovenstaande berichten. Daar kun je lezen hoe het verder is gegaan.

Offline
Berichten: 164

Ah dank je wel Ambulo!

Offline
Berichten: 531

@ Marianne Op aanraden van Maisa heb ik Mijn Verhaal aan gemaakt, om daar verder te schrijven. Ik zag dat je me een verzoek tot volgen gestuurd hebt, die heb ik geaccepteerd. Ik ben benieuwd naar jouw verhaal. Sterkte met alles!