adjuvant online

17 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 18
adjuvant online

Hoi Allemaal

Vraagje over adjuvantonline , ik weet dat er ergens iets staat van dit programma, weet alleen niet meer waar?????
Iemand gaf toen een richtlijn om dus erin te komen.
Maar ik heb toch eens het programma online geopend en als je dus zelf alles wil invullen dan vragen ze een emailadres en wachtwoord.
Schijnt toch voor artsen te zijn en niet voor ons?? ( terwijl het over ons gaat!!)
Dus wie kan me helpen met invullen of hoe ik t moet doen..

groetjes
Bluewoman

Offline
Berichten: 181

Beste BlueWoman,

Je kunt gewoon je naam invullen en ww aanmaken en dan ziekenhuis aanmaken (even adres van een Amerikaans ziekenhuis googlen en dat opgeven met je eigen emailadres). Dan krijg je een link gestuurd om in te loggen.

Ik moet het je wel afraden want je bent natuurlijk geen arts maar patiënt en als je een adres invoert van het ziekenhuis waar je 'werkt' als dokter is dat natuurlijk niet legaal

Offline
Berichten: 18

Dank je wel Carpediem

oops...dus illegaal als je het invult. ze vragen alleen dus emailadres en ww en dat kan achterhaald worden als ze dit willen waar het vandaan komt, ik ging ervan uit dus als je hier door heen komt dat je t programma zou zien verschijnen en alles kan invullen.zoals jij het schrijf zal er dus nog het een en ander op je scherm verschijnen en tja, '' wij'' zijn geen dokters hierzo..alleen de patienten en die mogen het niet gebruiken.
Je zit met zoveel vragen en je kom er niet uit en dan ga je dus zoeken naar antwoorden.
Toch bedankt voor je antwoord...
Bluewoman

Offline
Berichten: 1109

Hoi Bluewoman,
Ik heb adjuvant ook gekraakt toendertijd maar ik raad het ook af. Dit programma zegt ook iets over je prognose: http://www.lifemath.net/cancer/. Is door iedereen in te vullen en ik vond het toendertijd een fijner programma, want mijn prognose was wat beter hier :-w
Liefs Kaatje

Offline
Berichten: 4240

Het belangrijkste om te bedenken is: wil je het allemaal wel weten? Ben je een piekeraar, ben je een uitzoeker? Speur je sowieso het hele internet af naar informatie en hoe ga je daarmee om?

Ik ben een uitzoeker en heb beide sites dus wel ingevuld. Kan er ook goed mee omgaan. Maar ik ken ook genoeg anderen die het vreselijk zouden vinden om dat getal zo op het scherm te zien en dat dan maar beter laten.

Offline
Berichten: 18

Hoi

@Kaat..dank je wel voor dit programma, ik ga ermee aan de slag. Heb er even gekeken, is engels maar kom er wel aan uit.
@Bergamot, tja, ik wil weten waar ik aan toe ben en ook als zou t slecht zijn ( uitslag), dan weet ik ongeveer waar ik aan toe ben, ik ben geen piekeraar, wil gewoon weten en ja je gaat online om te zoeken.
nogmaals bedankt
Bluewoman

Offline
Berichten: 1109

Bluewoman als je vastloopt met het engels kan ik het vertalen hoor.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Bluewoman, ik ben net zo'n uitzoeker als Bergamot en ik heb Adjuvantonline ook ingevuld. Het kan wel heel confronterend zijn om de cijfers te zien. Mijn kans om 10 jaar te overleven was destijds iets van 62%. Met chemo en hormoontherapie steeg dat naar zo'n 85%. Die 10-jaarsoverleving heb ik inmiddels gehaald, maar wel met uitzaaiingen. De uitkomst zegt dus niet per se iets over 'genezing'.

Offline
Berichten: 1109

Hier nog zo'n uitzoeker....ik vond het erg lastig dat je niet alles in kunt vullen. Mijn percentage was destijds heel klein. Kwam vooral door grootte van de tumor in combinatie met hormoonongevoelig. Behandeling met herceptin kon ik toen niet invullen. Weet niet of dat nu inmiddels wel kan.

Offline
Berichten: 18

Hoi Allemaal

Heb inmiddels toch het programma gebruikt van Kaat75. Moet zeggen dat ik invulde eerst wat lastig was, wist niet goed hoe ik het moest zien maar toen via google chrome en pagina vertalen naar nederlands kwam ik al wat verder en was duidelijker. ik kwam uit ergens bij 64% maar dat zeg dus niet alles, zoals maisa aangeeft, het is een prognose die dus '' genezing'' niet garandeerd. Maar dat weten we hier allemaal wel eigenlijk, je hoopt gewoon op het beste en dat deze ziekte niet meer terug komt. Maar aan de andere kant vind ik dat het ook nodig is om te weten waar je ongeveer aan toe bent, toen ik BK diagnose kreeg werd mijn wereld onder mijn voeten weg geslagen zoals bij ons allen hier. Maar ook omdat ik net mijn lieve schat had verloren aan kanker, geloof me, een nachtmerrie, een horrorfilm die dus weer begon te draaien. Daarom vind ik t belangrijk om te weten hoe - wat en hoe ver het bij mij was.Gerustgesteld?? Nee, want dan heb je je behandelingen gehad en dan word t afwachten geblazen , ook komen er andere klachten naar voren die dus van chemo - operatie etc zijn. Daar word je eigenlijk niet op voorbereid door behandelaars. Je word als t ware weer in het diepe gegooid. En dan ga je denken, is het terug? Of is dit een nawerking? Waarom zeggen ze dat het afwachten is en doen alleen een standaard procedure. En tijdens je traject kom je langzaam aan meer te weten hoe je er voor staat. Het is me wel duidelijk dat je dus echt je vragen moet stellen die je bezig houd want alleen de behandelaar kan antwoord geven en ook nog weleens soms terughoudend. Hakken in het zand en niet weg laten sturen. Daar ben ik nu wel achter. Daarom vind ik zo'n programma erg nuttig, vind zelfs dat artsen dit met patient moet samen doen en kan hij/ zij uitleg geven.
Buewoman

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Ik ben het met je eens, Bluewoman. Heb nog een trucje voor je: als de arts opstaat, terwijl je nog geen antwoord op je vragen hebt, blijf dan gewoon zitten en vraag door!

Offline
Berichten: 4240

http://www.lifemath.net/cancer/breastcancer/condsurv/index.php

In deze calculator kun je ook invullen hoeveel jaren verder je al bent. Ik weet alleen niet hoe accuraat de uitkomst is, ik heb een beetje zitten 'oefenen' en sommige uitkomsten kan ik niet helemaal rijmen met eigen observatie en wat artsen me verteld hebben.

Zoals altijd: denk er goed over na of je het wel wilt weten. Blijf je over cijfertjes doorpiekeren, of geeft het jou juist wat houvast?

Offline
Berichten: 1109

Ik vond toentertijd deze fijner want mijn prognose was opeens een stuk beter. :wink: Ik ben het met je eens Bergamot dat sommige uitkomsten niet helemaal te rijmen zijn met wat verteld is/wat je weet.

Zo maakt in dit programma na 5 jaar het niet meer uit of je oorspronkelijke tumor hormoonnegatief of positief was en dat klopt niet met wat mijn oncoloog zegt en met wat ik zelf ook helaas gezien heb.

Offline
Berichten: 805

Hihi kaat ik moest wel lachen om je antwoord dat je het programma fijner vond omdat je prognose daar beter was.

Ik ben ook een uitzoeker, en had de cijfers nodig om een beslissing te kunnen maken. Heb het toen niet zelf ingevuld maar dat mijn oncoloog laten doen (dat is wel aan te raden). Maar toch zitten ze me nu wel een beetje dwars, omdat je er niet over kan onderhandelen. Ik ga er even over nadenken of ik dit tweede programma ook ga bekijken. Juist als het afwijkt kan mij dat wel helpen om de andere cijfers te relativeren. Maar ja, als het nog slechter is...

Offline
Berichten: 805

Ik heb toch maar even gekeken. Te nieuwsgierig ;).

Wat mij vooral verbaast is dat zij werken met een rechte lijn omhoog, terwijl ik van andere statistieken begrijp dat het vaak na een paar jaar piekt en daarna weer daalt. Bij mijn second opinion werd ook gezegd dat als ik met deze type tumor na 7 jaar geen uitzaaiingen heb, ik er wel vanuit kan gaan dat ik ze niet meer krijg.

Besef me wel dat ik het eigenlijk niet helemaal kan vergelijken omdat ik bij adjuvant alleen de kans op uitzaaiingen heb opgevraagd (en dat piekt dus na een paar jaar en neemt daarna af), en niet de kans op overlijden (maar zie nog niet de logica waarom dat jarenlang een evenredig stijgende lijn zou moeten zijn).

Offline
Berichten: 4240

Lucky, omdat het een optelsom is, niet enkel het aantal overlijdens van dat jaar.

Offline
Berichten: 805

Oja tuurlijk, ik snap hem nu.