agressiviteit tumor

104 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 164

Het is alweer een poosje geleden dat ik hier schreef. Vroeg mij af hoe het met sommige van jullie gaat. Ik ben nu bijna twee jaar na de diagnose. In principe voel ik mij wel goed, maar oh, oh. bij elk langdurig pijntje zit ik diep van binnen in de stress..

Als ik dan lees dat 75 procent van de tripple negatieve patienten kans heeft om de ziekte terug te krijgen, dan denk ik... Waarom heb ik dan 70 procent? Met adjuvante chemo bijna 80, en toch is bij ons de kans op terug keer het grootst.

Ik ben hier best wel veel mee bezig en voel mij soms net een wandelende tijdbom... Ik kan buitenstaanders maar niet wijsmaken dat de ziekte nog niet weg is... dat er nog steeds een kans is dat het heel erg fout kan zijn. Wat hierboven ook al wordt geschreven, er zijn nauwelijks controles... ik ga in november weer voor mijn tweede mamo, en that's it. Als ik het dus begrepen heb, bevind ik mij nu in de piek, en over drie jaar kan ik langzamerhand weer rustig ademhalen.

Offline
Berichten: 4227

Essy schreef:
Als ik dan lees dat 75 procent van de tripple negatieve patienten kans heeft om de ziekte terug te krijgen, dan denk ik... Waarom heb ik dan 70 procent? Met adjuvante chemo bijna 80, en toch is bij ons de kans op terug keer het grootst.

Essy, ik denk dat je twee dingen door elkaar haalt: prognose op zich en jouw prognose op basis van jouw pathologie (oftewel de tumor). Er is geen eenduidige prognose te geven voor álle triple negatief, omdat niet elke tumor even groot is en niet iedereen (evenveel) besmette klieren heeft.

Gefeliciteerd met twee jaar! Dat is echt al een mijlpaal hoor voor triple negatief.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Essy, prognoses gaan over grote groepen patiënten, soms verspreid over diverse landen! Je kunt dat moeilijk terugrekenen naar jouzelf. Net wat Bergamot schrijft, álle triple negatief, dat zijn grote en kleine tumoren, veel en weinig aangetaste lymfeklieren door elkaar.

Gefeliciteerd met de twee jaar!

Offline
Berichten: 164

Klopt, grote groepen mensen en allemaal met de zelfde ziekt. Ik hoor daar ook bij.. Niet voor niets zijn er al jaren onderzoeken aan de gang. Ik werk daar zelff aan mee voor misschien de opvolger van de brc3. Natuurlijk speelt de grote van de tumor een rol, en ook dat wordt vastgelegd in 1 grote database.. Daar is uit jaren onderzoek heel veel uitgekomen. Dat onderzoek zegt niets individueels, maar wel van een grote groep vrouwen en geeft toch duidelijkheid. Net zo als dat men vroeger vast hield dat je na 5 jaar genezen zou zijn als de kanker niet zou terug komen... Daar is men nu aardig van terug gekomen.

Ik hoor dat heel vaak.... het zijn maar cijfers... dat realiseer ik mij ook heel goed, maar die cijfers zijn er niet zo maar gekomen. Ik ben mij er dan ook heel erg van bewust, dat ik of door het oog van de naald ga, of ik hoor bij die enorme pechvolgens die de vijf jaar niet gaan halen. En dat is toch iets waar heel vaak bij stil sta.

Offline
Berichten: 443

Lieve Essy,

Ik kan mij jouw gevoel heel goed voorstellen. Ik ben inmiddels ook twee jaar na de diagnose maar kan het over het algemeen goed van mij afzetten omdat het eigenlijk wel goed met mij gaat. Diep van binnen weet ik ook dat dat helemaal niks zegt. Toch probeer ik daar niet al te veel bij stil te staan want mocht ik nou toch bij de pechvogels horen die de 5 jaar niet halen dan wil ik wél alles uit het leven gehaald hebben. Nou is dat veel makkelijker gezegd dan gedaan maar ik wil de kanker niet mijn leven laten beheersen, dan heb ik in mijn ogen de strijd toch nog verloren.
Een hele dikke knuffel voor jou. [kiss]

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

Hoi Essy,
ik herken wat jij schrijft ook heel erg. Soms zwelg ik bijna in mn prognose. Vaak is t dan veel moeilijker om gewoon de mooie dingen vd dag te zien of kom het juist allemaal 2x zo hard binnen en zie ik ze alleen maar! Mij is opgevallen dat het een golfbeweging is, soms zit ik er middenin en ineens staat het weer verder van me af. Als ik erin zit ben ik vaak ook meer hier od site aanwezig. En lees ik er meer over, en probeer het meer rationeel te benaderen.
Maarja, leven met een zwaard van damocles wat wsl boven je hoofd hangt, hoe doe je dat dan?
Geen idee ik weet alleen dat het zwaar is. Ik heb veel aan de ontkenning ervan. net doen alsof het er niet is. Maar ik moet wel zeggen dat dat vaker niet lukt dan wel.
Ik ben ook triple negatief. We zijn zo machteloos he.... tegen die cijfers...

Offline
Berichten: 164

Bedankt voor jullie woorden en begrip, voor mij zo een herkenning. Iedereen ervaart het ook anders. Sommige genieten heel erg, omdat ze beseffen hoe anders het wel eens zou kunnen lopen. Ik daarentegen, word vaak verdrietig als ik ergens van geniet... vooral in het begin toen ik het net hoorde en later ook toen ik realiseerde dat tripple negatief niet zo gunstig is... ( na 5 jaar weer wel) Alles waarvan in genoot, besefte ik, dat ik het misschien moest loslaten..

Met mij gaat het ook redelijk, en heb ik precies hetzelfde om net te doen alsof het er niet is... Maar net wat jij zegt, het lukt meer niet als wel. Omdat ik mij gelukkig zo goed voel, ben ik er minder mee bezig, maar dan ineens is het er weer en dan kan ik echt een beetje paniekerig zijn. Kan het ook slecht delen met mijn omgeving, die snappen dit echt niet en ontwijken mij.. Ik voel mij dan erg alleen. Maar gelukkig ken ik inmiddels ook mede lotgenootjes met tripple negatief die zelfs geen chemo hebben gehad, en die gaan heel goed na een paar jaar en leven weer alsof het leven vanzelfsprekend is... Daar houd ik mij maar aan vast.. We moeten nog even verder zijn. Nu is dat vertrouwen in ons lichaam gewoon weg. En bij elk pijntje of dingetje hangen de zwaarden naar beneden.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

up ivm vraag

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Hallo Marjon, ik reageer even op je berichtje wat ik las bij het onderwerp triple negatief tumor. Ik heb ook een tumor gehad die triple neg. was.
:( Ik ben pas 25 jaar, en ben 2 weken geleden geopereerd, heb gekozen voor een borstamputatie, dat vond ik meer zekerheid hebben.
Ik heb nu geen nabehandelingen meer en daar wordt ik toch wel erg onzeker over.... :roll: Jij heb meegedaan met een onderzoek in het AVL naar uitzaaiingen, wat hield dat onderzoek precies in? Ik wil ook wel een soort onderzoek, om te weten hoe ze mijn prognose nu inschatten.
Want dat kunnen ze me tot nu toe niet vertellen. Ik hoop snel van je te horen. Groeten Claudia. :)

Offline
Berichten: 4227

Welkom Claudia, ook al is het om een nare reden (borstkanker, mooier kunnen we het niet maken....)

Het onderzoek waar Marjon aan refereerde is denk ik de Matador studie. Ik dacht dat daarvoor een stukje vers tumorweefsel onderzocht, dus weet niet of het nog mogelijk is alsnog aan die studie mee te doen als je al geopereerd bent. Maar je kan het altijd navragen bij je chirurg, gewoon bellen, zijn ze voor.

Weet je zeker dat je helemaal geen nabehandeling krijgt? Dat is namelijk heel zeldzaam bij een triple negatief tumor en op jouw leeftijd. Of had je alleen voorstadium ('puur' DCIS zonder invasieve haardjes)?

Als je niet helemaal zeker bent van je behandeling zou ik je aanraden een second opinion aan te vragen, want het is zo belangrijk om vertrouwen te hebben in je behandeling en nooit te denken van 'had ik maar...'

Offline
Berichten: 4227

:arrow: hier is trouwens een topic over micro-array, de techniek die in de Matador studie bekeken wordt.

Offline
Berichten: 4116

25 en geen nabehandelingen? Dat is vrij ongebruikelijk. Ik zou dat toch eens navragen. Waarom heb je geen nabehandeling? Weet je dat Claudia?

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Anonymous schreef:
Ik heb ook een tumor gehad die triple neg. was.
:( Ik ben pas 25 jaar, en ben 2 weken geleden geopereerd, heb gekozen voor een borstamputatie, dat vond ik meer zekerheid hebben.
Ik heb nu geen nabehandelingen meer en daar wordt ik toch wel erg onzeker over.... :roll:

Helaas welkom hier. Gatsie, weer een jonge dame...

Ik verbaas me er ook over dat jij geen nabehandeling krijgt. Bij vrouwen onder de 35 is dat eigenlijk alleen als je tumor kleiner is dan 1 cm én hij graad 1 is. Het komt echt zelden voor dat ze hem dan wel ontdekken, want zo klein en op onze leeftijd nog tamelijk stevig borstweefsel, dat zie je niet vaak. De richtlijn staat op http://www.oncoline.nl/richtlijn/item/pagina.php?id=27540&richtlijn_id=593 (voor het geval je het toch even na wil lezen). Maar dat terzijde.... Ik wil je er niet ongerust over maken, maar ik zou het mezelf kwalijk nemen als ik het je niet zou schrijven en je gaat jezelf er later toch vragen over stellen.... of je denkt later toch: "Goh, was het anders gegaan als ik wél chemo had gehad....?"

Dat de tumor triple negative was, is een extra reden om nu juist wel voor chemo te gaan. Je kunt namelijk alleen chemo inzetten in de strijd.

Ik zou, als ik jou was, zeker een second opinion vragen.

Verder vraag ik me af of er bij jou ook nog iets erfelijks aan de hand kan zijn. Zijn er meer borstkankergevallen in je familie? Of eierstokkanker? Of prostaatkanker bij de mannen?

Offline
Berichten: 42

Ha mede dames,
Ik ( 48 jaar ) was al op zoek naar een draad waar dit aan de orde kwam omdat ik ondertussen weet dat ik tripple negatief ben en een categorie 3 maat T1 (nog net) heb.
M=nul en zolang ze de tumor nog niet kunnen onderzoeken is N ook nul.

Dat er weinig geneeswijzen zijn bij uitzaaiing is niet fijn.
Nu is mijn probleem dat men mij vertelde dat ik binnen vier weken geopereerd zou worden maar ondertussen lijkt het er op dat het pas begin december gaat gebeuren.

Heeft iemand enig idee of het ziekenhuis gelijk heeft als ze zeggen dat mijn operatie makkelijk wat weken uitgesteld kan?
Of moet ik aan de bel gaan hangen en zeuren tot ze beurs worden?

Dutchy

Offline
Berichten: 69

Dutchy, als je begin december geopereerd wordt, dat is toch al over 1,5 week? Da's toch al vlot?

Offline
Berichten: 42

Hoi Kristen,
Constatering was 2 november en toen ben ik ook opgeschreven voor de operatie.
Stel dat het in de week van 7 december wordt dan is dat 4.5 weken.
Het hebben van zenuwen beïnvloed uiteraard ook mijn tijdsbeeld .

Offline
Berichten: 1123

Hoi Dutchy, ik denk wel dat je ziekenhuis gelijk heeft.
Hoewel het een levensbedreigende ziekte is, is het geen levensbedreigende situatie waarin je zit. Eén of twee weken extra zullen het verschil niet maken.

Dat gezegd hebbende............. ik zou ook binnen twee weken geopereerd worden. Toen ik na twee weken eens belde, hoorde ik dat het er misschien wel vijf of zes zouden kunnen worden. Ik ben behoorlijk boos geworden, want je zit natuurlijk gigantisch in spanning. Een dag later heb ik weer gebeld, weer gevraagd en toen bleek ik ineens ingepland....
Dus bellen met de OK planning wil weleens helpen..........

Offline
Berichten: 4227

Dutchy, exact dezelfde situatie hier (behalve dat ik een stuk jonger was). Heb destijds een second opinion gehad in het AvL en die zeiden ook dat het geen probleem was dat ik pas na 5 weken geopereerd was.

Mijn chirurg ging nog een weekje skieeen hoorde ik toevallig van een van zijn collega's, je wil niet weten hoe hard ik toen heb geduimd dat ie niet ook nog van die berg af zou kletteren........ :roll:

Offline
Berichten: 42

Dank dames.
Ik heb ondertussen zelf ook wat onderzoek gedaan en met jullie ervaring erbij ga ik me even minder zorgen maken.
Bergamot ach jee dat kan je er dan niet bij gebruiken.
Ik vermoed dat je geen duim meer over had.

Offline
Berichten: 42

Anonymous C weet je al meer? Geen behandeling echt?

Ondertussen mijn operatie waarschijnlijk week 50. Dan heb ik twee data.

Kan een agressieve tumor lekken na een biopsie ?
Ik bedoel na de biop zit er nu achter het sneetje een speldeknopje dat ik heen en weer kan bewegen.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Na lange tijd wil ik toch eens reageren ,
Ik ben Julia en woonachtig in duitsland word hier ook voor borstkanker behandelt wat mij op valt is dat denk ik hier een andere nabehandeling krijg als in nederland...Ik Ben triple negatief maar ben na mijn cemo,s wel bestraalt zit er nu nog midden in 37 stuks in totaal waarven 9 intensief word dat in nederland niet gedaan betsralings na die tijd bij iemand met triple negatief`??Ben eigenlijk wel benieuwd hierna?

Groetjes Julia

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

1975blond schreef:
Na lange tijd wil ik toch eens reageren ,
Ik ben Julia en woonachtig in duitsland word hier ook voor borstkanker behandelt wat mij op valt is dat denk ik hier een andere nabehandeling krijg als in nederland...Ik Ben triple negatief maar ben na mijn cemo,s wel bestraalt zit er nu nog midden in 37 stuks in totaal waarven 9 intensief word dat in nederland niet gedaan betsralings na die tijd bij iemand met triple negatief`??Ben eigenlijk wel benieuwd hierna?

Groetjes Julia

Bij een borstsparende operatie wordt er altijd bestraald, los van het type tumor. Of er bestraald wordt, na amputatie, hangt af van de agressiviteit van de tumor en hoe groot ie was.

Overigens is er een hoop voor te zeggen om vrouwen onder de 35 niet borstsparend te opereren, omdat ze een verhoogd risico hebben op een recidief.

afbeelding van 1975blond
Offline
Berichten: 1

Dees schreef:
1975blond schreef:
Na lange tijd wil ik toch eens reageren ,
Ik ben Julia en woonachtig in duitsland word hier ook voor borstkanker behandelt wat mij op valt is dat denk ik hier een andere nabehandeling krijg als in nederland...Ik Ben triple negatief maar ben na mijn cemo,s wel bestraalt zit er nu nog midden in 37 stuks in totaal waarven 9 intensief word dat in nederland niet gedaan betsralings na die tijd bij iemand met triple negatief`??Ben eigenlijk wel benieuwd hierna?

Groetjes Julia

Bij een borstsparende operatie wordt er altijd bestraald, los van het type tumor. Of er bestraald wordt, na amputatie, hangt af van de agressiviteit van de tumor en hoe groot ie was.

Overigens is er een hoop voor te zeggen om vrouwen onder de 35 niet borstsparend te opereren, omdat ze een verhoogd risico hebben op een recidief.

Oke Dees das duidelijk, dank je voor je reactie :wink: zit nu al een tijdje mee te kijken op dit forum dus ik ga me nu eerst even voorstellen in het voorstelhoekje.. is wel zo netjes :) Groetjes Julia

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

1975blond, bestraling na operatie en/of chemo heeft in Nederland niets te maken met triple negatief, maar wel met het aantal aangetaste lymfeklieren in de oksel en/of kapseldoorbraak.

Offline
Berichten: 616

Even vraagje, puur nieuwsgierigheid hoor...
Bij mijn zus was het langzaamgroeiend, kon er al wel jaren zitten volgens oncoloog.
Bij mij was het gradatie 3...
Hoe snel is dan snel groeiend, tumor was 2,9cm. Tussen hoelang en hoelang heeft ie er dan al gezeten???
Zoals ik al zei, puur uit nieuwsgierigheid hoor...

Offline
Berichten: 42

Geen idee Helma.
Maar ik had tripple negatief agressie 3 en mijn tumor bleek 1.1 cm.
Omdat ik zelf borst onderzoek doe weet ik zeker dat ik in maart nog geen knobbel had. In augustus was er een goed heen en weer te bewegen kleine knobbel die erg veel weg had van een middel grote cyste dus ik had nog geen alarm bellen.
Eind september vond ik de vorm groter en vreemd maar ja nog altijd goed heen en weer te schuiven en dus nog even na gedacht.
In oktober naar de dokter want ik vond het groter en het beviel me niet.
14 oktober in het ziekenhuis biopt en 2 november de conclusie borstkanker.
Operatie op 8 december en 1.1 cm tumor.
Dus waarschijnlijk van maart naar december 1.1 cm in 10 maanden schat ik in.
Of dat tot conclusies kan leiden? Voor mij betekent het denk ik een centimeter per 9 maanden maar wat het voor een ander betekent?
Geen idee ik denk niet dat je zo makkelijk conclusies kan trekken.
Toch maar even het hele verhaal op geschreven omdat je er misschien steun aan hebt.
Dutchy

Offline
Berichten: 616

Dank je wel Dutchy,
Net nog even nagevraagd aan Nurse Practitioner. Volgens haar kan gradatie 3 in 3 tot 6 maanden tot een centimeter of 3 groeien (als ie dus heel snel groeiend is). Vond ik toch wel om van te schrikken. Bij mij zat ie achter/onder de tepel en ik had daarvoor nog nooit iets gevoeld. Daarom dacht ik dat het wel heel snel moest zijn gegroeid. Maar aan de andere kant heb ik er misschien ook nooit gevoeld...

Offline
Berichten: 766

Hier een tumor graad drie, met hoge delingssnelheid. In mei op (controle)mammo en echo niets te zien, in september voelbare knobbel plm. 1 cm, in december diagnose (nadat er van alles was misgegaan) eind december conclusie 2 tumoren grootste 1,5 cm, februari operatie (na overstap naar AvL) 3 tumoren + uitgebreide DCIS grootste 2,2 cm. (+ één micrometastase in okselklier).
Zo snel kan het gaan dus. Als ik niet onzettende stampij gemaakt had voor punctie op de in september gevonden knobbel, had ik hier niet meer gezeten, denk ik.

Offline
Berichten: 616

Jeetje Ruth,

Dat is dan inderdaad wel heel snel gegroeid. Dat houdt in dat we (gradatie 3) wel heel goed moeten blijven controleren...

Offline
Berichten: 86

Jeetje Ruth, maar goed dat je op je strepen bent blijven staan!
Ik heb ook grad. 3 tumor, en was 1,9 cm.
Volgens mij kan zoiets best razendsnel groeien, was begin oktober op vakantie in Portugal geweest. Ja smeren op het strand , niets gevoeld en na een week of 3 tijdens het douchen voelde ik een behoorlijke bult :shock: 9 dec. ben ik geopereerd. Gelukkig wel een schone poortwachtersklier.

Offline
Berichten: 766

Helma schreef:
Jeetje Ruth,

Dat is dan inderdaad wel heel snel gegroeid. Dat houdt in dat we (gradatie 3) wel heel goed moeten blijven controleren...

Nou ja... tegen de tijd dat je wéét dat je gradatie 3 hebt, ben je al geopereerd. Als er nu een uitzaaing actief zou worden, is het natuurlijk helemaal niet gezegd, dat dat dan ook zo hard gaat. Maar we gaan natuurlijk uit van helemaal geen uitzaaiingen ;) Zelf ben ik inmiddels 4 jaar verder, dus ik kan het ook wat beter loslaten nu.
Maar ik ben blij dat ik m'n gevoel toen gevolgd heb, en een punctie ge-eist heb, omdat ik vond dat iets pas onschuldig is, als het bewezen is. (ik had al een goedaardige knobbel in die borst -een fibroadenoom- dus daarom was ik ook onder controle èn had ik ervaring met het nemen van een biopt. De radioloog raadde wèl aan te prikken en de chirurg wilde het niet doen, want het was toch vast weer een fibroadenoom. Daarom ben ik op m'n strepen gaan staan, uiteindelijk gelukkig dus. Het was een grote miscommunicatie rondom mijn diagnose, waar ze dus 3 kostbare maanden over gedaan hebben. Gggrrrrr)

Offline
Berichten: 616

Ik vind dat toch best eng hoor ,dat het zo snel kan groeien had ik niet echt beseft....

Offline
Berichten: 42

Tsjee dat is inderdaad veel sneller dan ik dacht.
Angstaanjagend hoor.
Misschien dat mijn augustus knobbel dan toch een cyste was en ik pas in september de eerste echte problemen had.
Of zouden er ook agressie drie zijn die langzamer gaan?
Ik had zomaar het idee dat agressie drie betekent dat het een pacmannetje, lees alles eter, is.
Dat het niet zozeer de snelheid bepaalt maar waar de tumor zich thuis voelt. Overal dus met drie.

Offline
Berichten: 4227

Dutchy, ook binnen graad 3 zijn er snellere en langzamere groeiers. Er is ergens hier een topic over de Schaal van Bloom en Richardson. Een van de drie categorieen bij SBR is de groeisnelheid.

In :arrow: dit topic over SBR staat het duidelijk uitgelegd(Goudblok op pagina 1 en 2).

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Dank je Bergamot.
Dutchy

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Hallo hier ben ik weer .

Ik blijk dus triple negatieve borstkanker te hebben gehad .
En ik was 41 jr toen ik het kreeg en ik ben ook nog draagster van het BRCA_1 gen .
Ik kreeg 12x chemo en had een tumor van 4,8 cm.
En ik kreeg een dubbele amputaie links heb ik preventief laten verwijderen.
Gelukkig was mijn poortwachtersklier schoon.
Gelukkig zijn we nu bijna 4 jr veder en het gaat goed .......
Mag over 6 maanden terug komen .
Sta tot 2012 onder controle .
word vervolgd

groetjes van Berna

afbeelding van DvdB
Offline
Berichten: 1

Bij mij is net borstkanker geconstateerd. Het gaat helaas om een tumor Gradatie 3. Gelukkig zijn er geen uitzaaiingen gevonden in de lymfe. Deze diagnose heeft veel angst bij mij opgeroepen. Ik heb het idee dat ik nu een slechte prognose heb en een grote kans op uitzaaiingen op afstand. Heeft iemand hier ervaring mee of kan mij er iets meer over zeggen?

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Hoi DvdB, Bergamot heeft al een topic gelift over de manier waarop agressiviteit wordt uitgedrukt, in het topic Bloom en Richardson.

Je bent 41 en op die leeftijd hebben vrouwen heel vaak een graad 3-tumor. Ik denk eigenlijk dat het merendeel van de vrouwen dat hier had.

Als men spreekt over de prognose wordt niet alleen gekeken naar die graad, maar ook het aantal positieve okselklieren (godzijdank waren dat er bij jou nul), de grootte van de tumor, de leeftijd waarop je borstkanker kreeg (met 41 ben je zeker niet oud, maar ook niet heeeeel jong) en dan nog of ie hormoongevoelig en/of Her2Neu-positief was.... Daarnaast zijn er ongetwijfeld nog een heleboel andere factoren, die men op dit moment niet in kaart kan brengen.

Er bestaat een online programma Adjuvant Online, dat door artsen gebruikt wordt om je prognose in kaart te brengen. Dit systeem volgt al jaren duizenden vrouwen. Het is bijzonder betrouwbaar voor vrouwen van 50 en ouder en iets minder voor jonge vrouwen van onder de 35 (dan laat het systeem gunstigere resultaten zien dan het echte leven). Als je wilt en je denkt dat je het aankunt, kun je je arts vragen of hij jou een uitdraai van dit systeem kan laten zien. Ik wil ook wel voor je kijken (maar dan moet ik wel weten hoe groot de tumor was, of ie oestrogeen- en/of progesterongevoelig was en wat voor soort chemo je gaat krijgen). Ik heb even een check gedaan (en een inschatting gemaakt van de grootte van je tumor en de hormoongevoeligheid) maar de kans dat je (na de behandelingen) niet doodgaat aan borstkanker is ongeveer 95%..... Ik zou zelf graag hebben willen tekenen voor een dergelijke prognose, maar...... met mijn belabberde prognose ben ik inmiddels wel 4 jaar verder en heb geen uitzaaiingen (voor zover ik weet) en ben ik niet dood (dat weet ik zeker).

Een prognose zegt iets over een grote groep vrouwen die een aantal kenmerken gemeen hadden en helaas... het zegt niks over het individu. In die zin heb je dus 50% kans op een goede en 50% kans op een slechte afloop.

Uiteindelijk krijg je geen zekerheid over het lot dat je te wachten staat en blijkt het aan te komen op mazzel of pech. Ik ken vrouwen die een hele gunstige uitgangssituatie hadden en uitzaaiingen kregen en overleden. Ik ken vrouwen met een hele slechte uitgangssituatie die jaaaaren na de diagnose geen uitzaaiingen hebben en nog in leven zijn.

Je kunt niet anders dan alle behandelingen aangrijpen die je aangeboden wordt. Je leert leven met de onzekerheid en de angst en dat gaat de ene dag beter dan de andere. Het is niet raar dat je nu veel angst hebt. Als je hoort dat je kanker hebt, denken veel vrouwen toch: "Ik zal toch niet dood gaan???"

Geloof me.... uiteindelijk kampen we hier allemaal met die onzekerheid en echt, het went (althans veel tijd). Nu moet er eerst gebuffeld worden. Ga je chemo krijgen?

Offline
Berichten: 67

Hoi DvdB, ik heb ook een graad 3. En de Oncoloog heeft bij mij zo'n check gedaan als wat Dees zegt en de prognose was bij mij 97% kans dat het niet meer terugkomt in de borst waar het is ontstaan. (Dat is letterlijk zoals hij het heeft gezegd). Sterkte met alles wat nog gaat komen!

Offline
Berichten: 1778

Ik had ook een graad 3-tumor en schone klieren. Ik ben uitvoerig nabehandeld en ben inmiddels zeven jaar verder. So far, so good :)

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

annie schreef:
Bah,

ik heb een graad 3 tumor gehad en de mai was 18.
Ook geen hormoonreceptoren.
Allemaal niet zo best, Ik wist het en weet het nog.
Maar hij was gelukkig wel klein, maar 9mm.
En dat is weer positief.

Nu maar hopen dat er toendertijd geen kankercel al losgekomen was van de oorspronkelijke tumor en via de bloedbaan al aan de wandel was gegaan. Via de lymfe iig niet, want mijn schildwachtklier was schoon.

Nou, ik denk maar steeds:

PLUK DE DAG en dat betekent voor mij:
VERDER MET DE VOORBEREIDING VAN DE EXPOSITIE!

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Goedendag ,
Mag ik vragen wat u voor nabehandeling heeft gekregen en hoe lang het nu geleden is?
Ik sta nu voor het zelfde en probeer een juiste keuze te maken...
Groeten juli

Offline
Berichten: 4227

Juli, Annie houdt haar verhaal bij in haar profiel (als je klikt op haar naam onder haar plaatje dan kom je daar). Helaas is de kanker uitgezaaid en deze bleek her2neu+++ te zijn. Her2neu+++ is vaak agressiever en kan behandeld worden met herceptin (samen met chemo), maar dat was dacht ik nog niet standaard toen Annie haar eerste diagnose kreeg en heeft ze toen dus niet gehad.

Heb je van je arts gehoord wat voor tumor het is? Graad, hormoongevoelig, her2neu status? Dat zijn dingen om mee te nemen in je beslissing. Je kunt ook aan je arts vragen om de tumor verder te laten onderzoeken, er is een test die een inschatting kan maken van 'hoogrisico' -> wel chemo, of 'laagrisico' -> geen chemo. Die test wordt door de meeste verzekeraars inmiddels vergoed.

Succes met je beslissing.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Hallo allemaal, ik ben nieuw op het forum. Mijn mai was maar liefst 110 en triple negative, maar ik ben inmiddels 4 jaar verder en het gaat goed. Nog maar 1x per jaar controle.

Offline
Berichten: 14

Hoi ik heb me gisteren voorgesteld, heb al een paar dagen meegelezen hier.

Ik heb een vraag, heb de punctie gehad deze week en daar kwam uit dat het een goed behandelbare tumor zou zijn die het meeste voor komt bij borstkanker!

Kan ik hier uit opmaken dat het alleen de tumor weg halen is bestralen en klaar? ff zo gezegd?

Ik weet de poortwachtklier of zoiets wordt er uit gehaald maar neem aan als daar geen uitzaaingen in zitten dan zit het goed verder??

Woensdag hebben we een gesprek over borstbesparend of borstamputatie maar de arts dacht dat het wel borstbesparend kon , dit moest hij nog overleggen met andere artsen in een team maandag...

Graag jullie gedachten/mening/ ervaring!

liefs Yeltje
xxx

Offline
Berichten: 187

Lieve Yeltje,
Helaas welkom hier bij de Amazones.
Ik kan je niet helpen, want ik weet niet wat de arts verstaat onder een "goed behandelbare tumor".
Wel weet ik dat de behandeling van borstkanker afhankelijk is van de grootte, soort tumor, poortwachtklier, etc etc.
Een operatie ligt wel voor de hand, bestraling is een mogelijke optie en ook chemotherapie moet je niet per definitie wegcijferen.
Ook al lijkt het vreselijk lang te duren tot het woensdag is, wacht even af met welk behandelvoorstel de arts komt. Schrijf alles dat in je hoofd komt op en stel deze vragen aan hem.
Veel sterkte.
Liefs, Belle

Offline
Berichten: 14

Hoi Belle,

Weet je wat ik raar vind de afspraak voor de intake bestraling bij radiotherapeut die is die maandag al na de woensdag? dus denk wel dat de arts daar van uit gaat dat het bestralen wordt??

Het schijnt de meest voorkomende tumor te zijn die voorkomt bij borstkanker...hij noemde ook de latijnse naam zeg maar maar vraag me niet hoe dat die naam was:)

Wat zijn jouw ervaringen met borstkanker? als je liever niet wilt zeggen begrijp ik dat!

Offline
Berichten: 187

Nogmaals, ik zou echt even afwachten wat de arts woensdag zegt... Hoe moeilijk dat ook is.

Ik heb dit topic voor je naar boven gehaald. Misschien dat je hier meer info in kan vinden over jouw type tumor. Misschien gaat er bij een bepaalde benaming een belletje rinkelen?

Mijn ervaring heel kort samengevat is dat ik veels te jong was toen ik in 2011 borstkanker bleek te hebben. Ik was net 26 jaar. Ook ik werd overstelpt met bergen informatie en zelfs een bezoek aan de radiotherapeut (al bleek dit in mijn geval niet nodig). Ik heb chemotherapie gevolgd en een borstamputatie met directe reconstructie gehad.

Veel liefs,
Belle

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Hoi Yeltje, de meest voorkomende vorm van borstkanker is hormoongevoelig. Dus ik zou hormoontherapie niet uitsluiten. Kijk even in de bovenste balk bij 'informatie en tips' en dan 'brochure', dan krijg je een overzicht van waar je aan moet denken en wat je kunt vragen. Of het borstsparend kan hangt ook af van de plaats van de tumor. Veel sterkte met de uitslagen, laat je weten hoe het ging?

Offline
Berichten: 752

Ik heb deze week begrepen dat ik een MAI (celdeling) van 76 heb, en dat dat dus extreem hoog is (normaal is 5 tot 10). Maar wat is het fijn om hier op het forum dan te lezen dat er mensen zijn met een hogere celdeling waarmee het jaren later gewoon goed gaat!

Ik begreep trouwens van de oncoloog dat een hoge celdeling het nadeel heeft dat als je uitzaaiingen krijgt dat dat vaak al snel na de chemo is, de piek ligt binnen 2 jaar. Het voordeel daarvan is dat als je het de eerste jaren niet krijgt, je best snel opgelucht adem kunt halen. Bij een lage celdeling kan je juist nog jaren later uitzaaiingen krijgen. Elk nadeel hep z'n voordeel dus.

Pagina's