Alexander Monro ziekenhuis

33 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 752
Alexander Monro ziekenhuis

Hoi,

Op 15 april opent 'in de bossen van Bilthoven' een borstkankerziekenhuis, genaamd Alexander Monro.
http://www.alexandermonro.nl

Ik heb een interview gelezen met de chirurg die dit gestart is. Ze willen meer vanuit de patiënt werken. Bv minder tijd tussen diagnose en operatie. De mogelijkheid voor een eenpersoonskamer bij chemo waarbij er ook een bed en bureau met internetaansluiting is voor een eventuele partner die meekomt. Zulk soort dingen. Maar ook juist een 'chemo-lounge' voor mensen die het juist fijn vinden chemo te krijgen samen met lotgenoten (je schijnt zelfs samen met anderen te kunnen afspreken om op dezelfde tijd chemo te krijgen). En ze hebben samenwerking met het Helen Dowling instituut, voor psychologische hulp bij kanker.

Nu heb ik erg veel moeite met het massale van het Jeroen Bosch Ziekenhuis waar ik nu zit. Het is een beetje een fabriek. En ze zijn niet goed in uitzonderingen. Heb het gevoel dat daar de tumor behandeld wordt, niet de mens achter de tumor. Ook hebben we al wat informatie gekregen, die achteraf niet klopte. Nu heb ik weinig vergelijkingsmateriaal, ik ben in m'n leven nauwelijks in ziekenhuizen geweest, ik vermoed dat dit normale gang van zaken is.

Omdat ik sowieso een second opinion wil, voor de zekerheid, heb ik besloten om die in Bilthoven te laten uitvoeren. Als het me daar meer aanstaat, denk ik dat ik zelfs voor de chemokuren daar heen ga. Het is voor mij 50 minuten rijden, ipv de 25 naar Den Bosch.

Ik ben benieuwd of er hier meer vrouwen zijn die overwegen zich daar aan te melden, en wat hun ervaringen zijn.

Offline
Berichten: 4227

Hi Margaret, ik heb die arts een tijdje geleden kort gesproken op een beurs. het klinkt interessant, een ziekenhuis speciaal voor boorstkanker.

Wat ik me wel afvraag, hoe zit het met de vergoeding? Volgens hun website zijn ze nog in overleg met zorgverzekeraars, terwijl ze al heel binnenkort opengaan. Je wil geen verrassingen met de rekening....

Daarnaast, qua apparatuur zeggen ze mammo, echo en mri te hebben. Ik heb na diagnose ook nog een botscan en CT scan thorax (borst/longen) gehad en andere amazones krijgen wel PET scans. Maar die apparatuur hebben ze kennelijk niet? Moet je dan toch weer naar een ander ziekenhuis daarvoor?

Ik kan ze deze vragen natuurlijk ook zelf vragen, maar als jij toch gaat.... Ik houd me aanbevolen voo antwoorden ;-)

Offline
Berichten: 752

Goede vragen :).

Sowieso een goed idee dat ik even mijn ziektekostenverzekeraar bel om te checken of het klopt dat het vergoed wordt. Ga ik doen.

En ook goede vraag of ze deze extra apparatuur hebben. Ik zat me dat sowieso ook al af te vragen nu ik begreep dat als de kanker terugkomt dit niet altijd (of zelfs meestal niet?) in de borsten is. Dan moet je dus weer terug switchen van ziekenhuis. En al daarvoor: herkennen zij de symptomen van terugkomende kanker goed genoeg als dat in andere organen is?

Ik begreep aan de telefoon al dat ze geen bestraling in huis doen, juist omdat ze verwachten dat vrouwen dat zo dicht mogelijk bij huis willen doen. Die CT-scan is toch gekoppeld aan de bestraling? Ik heb die nl afgelopen donderdag bij het verbeeten instituut gehad. Misschien dat het dan meer zo zou werken? Ik blijf dan dus in Den Bosch onder behandeling, maar net als dat de bestraling wordt uitbesteed aan verbeeten, laat ik de chemo's uitbesteden aan het Alexander Monro ziekenhuis. Maar ja, wordt dan misschien wel omslachtig.

Ben zelf ook wel benieuwd of het me meer aanspreekt als ik er eenmaal ben geweest... :).

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Margaret, voor een second opinion zou ik eerder aan een academisch ziekenhuis of oncologisch centrum (Antoni van Leeuwenhoek of Daniel den Hoed) denken dan aan een net opgericht ziekenhuis. De omschrijving klinkt me een beetje als een privékliniek in de oren, veel persoonlijke aandacht en zo. In plaats van rugklachten of staaroperaties 'doen' ze dan borstkanker. En ik moet aan Gooische Vrouwen denken, maar dat komt door Bilthoven :mrgreen:

Op het forum zijn meerdere Amazones met chemo-ervaring in het JBZ, o.a. Annie, misschien kun je eerst hun vragen hoe de omstandigheden waren? Hoe fit je bent na een kuur is lastig vooraf te zeggen, maar 50 minuten heen en 50 minuten terug voor een chemokuur vind ik best veel. Natuurlijk zijn er dunbevolkte streken waar die reisafstand nodig is, maar jij passeert onderweg naar Bilthoven meerdere ziekenhuizen volgens mij.

Ik denk dat je eerst duidelijk moet krijgen welke chemokuren worden aangeraden in jouw specifieke geval (triple negatief, schone klieren) en waar je die kuren het beste kunt krijgen is dan stap 2.

Offline
Berichten: 752

Het is inderdaad een particuliere kliniek. Maar aangezien alles vergoed wordt (volgens eigen zeggen), leek me dat geen nadeel. Maar ik begrijp dat jij je afvraagt of de kennis in zo'n kliniek even goed op peil is dan een normaal ziekenhuis of een academisch ziekenhuis? Zo heb ik het nog niet bekeken. Ik ging er juist vanuit doordat ze alleen borstkanker behandelen, dat er (in ieder geval op termijn) veel kennis is. Maar ik begrijp dat jij van zo'n particuliere kliniek niet te veel zou verwachten qua second opinion.

Ik weet dat JBZ 6x TAC wil inzetten. Eerlijk gezegd ga ik er helemaal vanuit dat alle Nederlandse ziekenhuizen volgens een bepaald protocol werken en ze allemaal hetzelfde zouden adviseren. Maar dat is niet zo denk jij? Ik heb trouwens nog een optie om bij het Academische ziekenhuis van Leuven, België een second opinion te doen. Daar heb ik contacten. En aangezien ik dus sowieso niet zoveel verwachtte van second opinions binnen Nederland leek me dat ook wel wat.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

De NLse richtlijn staat op http://www.oncoline.nl en dan Mammacarcinoom. Voor triple negatief en jonge leeftijd kom je dan bij 6xTAC of een variatie daarop:

richtlijn mammacarcinoom schreef:
Chemotherapie
Adjuvante chemotherapie bij N +/hoogrisico N0 patiënten met een tumor zonder HER2 overexpressie kan bestaan uit:

Derde generatie schema’s:

6 kuren TAC
3 kuren FE100C gevolgd door 3 kuren docetaxel driewekelijks
4 kuren AC gevolgd door 12 kuren paclitaxel wekelijks
4 kuren AC gevolgd door 4 kuren docetaxel driewekelijks

De Belgische richtlijn ken ik niet, maar ik denk dat zij ook antracyclines (AC/FEC) en taxanen (Taxol/Taxotere) zullen adviseren om het risico op terugkeer zo klein mogelijk te maken.

Alexander Monro klinkt voor mij als een kliniek die hoogwaardige borstkankerzorg wil leveren (comfortabel, persoonlijk), maar niet per se wetenschappelijk onderzoek doet naar nieuwe ontwikkelingen of de specifieke situatie van jonge vrouwen (triple negatief, vervroegde overgang, enz.). Maar misschien vergis ik me daarin hoor, hun site maakt op mij die indruk.

Offline
Berichten: 752

Ja, ik denk wel dat je daar gelijk in hebt. Ik denk niet dat zij zelf onderzoek gaan doen.

Goed punt dus dat ik de plek waar ik de beste kennis over borstkanker krijg moet scheiden van waar ik de beste zorg (of: de zorg die het beste bij mij past) krijg.

Ook interessant die theorie uit de richtlijn. Er zijn dus 3 alternatieven op de 6xTAC en een ander ziekenhuis zou dus op basis van ervaring/onderzoek eventueel een van de alternatieven kunnen adviseren.

Offline
Berichten: 752

Het was een goede tip van je, Bergamot, want het Zilveren Kruis blijkt inderdaad geen contract met AM te hebben. Ze 'volgen het met belangstelling', maar voor nu weten ze nog niet of de zorg van voldoende kwaliteit is. Dat zit in het feit dat a) het ziekenhuis geen intensive care heeft (daarop zegt AM dat ze wat dat betreft samenwerken met het Meander ziekenhuis) en b) dat ze zich afvragen of het multidisciplinaire team multidisciplinair genoeg is. Maar eigenlijk ook vooral omdat het ziekenhuis nog moet beginnen en ze het even aan willen kijken. Overigens betekent geen contract dat je 30% zelf zou moeten betalen, en zegt AM daarop dat zij die 30% vergoeden.

Hoe dan ook, het wordt allemaal wat vager. Ik ben nog wel van plan om er een keertje te kijken, maar begin nu toch weer te neigen naar het Jeroen Bosch ziekenhuis. Maar ik hoef het nu toch nog niet te beslissen...

Offline
Berichten: 752

O ja, ik heb het nagevraagd, maar de PET scan en CT scan hadden ze ook in huis.

Offline
Berichten: 4227

Dank voor het navragen Margaret!

Offline
Berichten: 232

Ik ben benieuwd of dit ziekenhuis ook een oplossing is voor vrouwen, die een reconstructie met DIEP willen laten doen en hier heel lang voor op de wachtlijst staan in Nederland. Op de site zag ik geen plastisch chirurgen staan, dus ik dacht ik vraag het even :wink:
Kreeg het volgende antwoord:
"Ik snap dat je nog geen foto hebt gezien, want die staat er ook nog niet op. We hebben te maken met artsen die nu we nog niet open zijn bij het Alexander Monro Ziekenhuis, nog werkzaam zijn in een ander ziekenhuis. Vandaar dat ze nog niet bij ons op de site staan. We hebben hier natuurlijk nog niet te maken met een wachtlijst. Er zijn hier straks verschillende reconstructies mogelijk, maar dit is voor iedere patient natuurlijk anders. U kunt altijd een afspraak maken met de plastisch chirurg om te kijken wat voor u de mogelijkheden zijn."

afbeelding van Kate
Berichten: 412

Ik zou persoonlijk nooit een diepflap-operatie laten doen in een ziekenhuis dat nog maar zo kort open is... (ik zou sowieso niet naar een ziekenhuis gaan dat zo kort open is, maar één moet de eerste zijn natuurlijk...).

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

De zeer ervaren oncologisch borstkanker chirurg en ook de oncologische zeer ervaren mammacare verpleegundige uit het jeroen bosch ziekenhuis gaan beiden mee naar dat ziekenhuis. Ik ben door hen beiden in 2008 zeer goed begeleid bij mijn amputatie na lokaal recidief. Het is erg jammer dat deze deskundige mensen nu weggaan in jbz , gekozen hebben voor het alexander monro ziekenhuis. Maar er zijn vast meer goede chirurgen en mammacare verpl kundigen in het jbz, maar die ken ik niet.

Wat ik uit artikelen hier in de regionale krant begrijp is dat ze juist zeer ervaren specialisten naar zich toe weten te trekken. Het schijnt voor veel specialisten aantrekkelijk te zijn om te werken in dit eerste expertisecentrum wat zich volledig op borstkankerbehandeling gaat richten.

Offline
Berichten: 232

Het zou mij niet zoveel uitmaken of het de eerste operatie in dat ziekenhuis is, zolang de PC er maar ervaring mee heeft.
Maar het was gewoon pure nieuwsgierigheid van mijn kant, ben tot nog toe tevreden met mijn implantaten.

Offline
Berichten: 1446

Wat ik ervan begrepen heb, is dat het ziekenhuis alleen 'nieuwe' borstkankergevallen behandelt, en daarmee bedoel ik borstkanker die nog te opereren of anderszins adjuvant te behandelen is. Het zou dus vooral gaan om het feit dat het ziekenhuis enorm veel operaties kan doen en daardoor dus heel veel ervaring heeft op dat specifieke gebied. Heeft denk ik voor- en nadelen.

Als je op termijn uitzaaiingen blijkt te hebben, moet je alsnog naar een ander ziekenhuis (heb ik van horen zeggen).

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Mij lijkt dat zij beginnen met het zetten van de eerste stappen in het opbouwen van een volwaardig behandel/ expertise centrum voor vrouwen met borstkanker. Dus dat als zij beginnen bij de nieuwe vrouwen die komen voor screening, diagnostiek en behandeling van primaire tumor ze deze vrouwen onder behandeling zullen houden en door zullen groeien in hun expertise naar het ook behandelen van vrouwen die op termijn uitzaaiiingen zullen krijgen. Alleen dan to h spreek je van een volwaardig borstkanker- behandelingsziekenhuis. Dat dat tijd nodig heeft lijkt me logisch.

Offline
Berichten: 4227

Roosje schreef:
Als je op termijn uitzaaiingen blijkt te hebben, moet je alsnog naar een ander ziekenhuis (heb ik van horen zeggen).

Dat zou wat zijn. Ben benieuwd of dit echt zo is, kan het me nauwelijks voorstellen.

Dan is er natuurlijk die 5% die gelijk bij diagnose al uitzaaiingen heeft, die de hele adjuvante setting overslaan.

Offline
Berichten: 752

Zou het niet zo zijn dat ze wel vrouwen met uitgezaaide kanker in de borst blijven behandelen, maar uitgezaaide kanker op andere plekken niet? Dat klinkt logisch, want ze zullen niet voor alle organen diagnostische apparaten hebben, of gebeurt dat allemaal met een MRI?

Ik krijg ondertussen wel de indruk dat ze vooral gericht zijn op het chirurgische gebeuren. De oncoloog waar ik een afspraak mee kan krijgen in mei, werkt niet alle dagen. En ik geloof toch dat er meer chirurgen in dienst zijn? Of misschien is het wat jullie zeggen: ze richten zich op nieuwe gevallen, dus daarom verwachten ze dat de oncoloog in het begin nog niet veel werk heeft?

Overigens ben ik nu ook aan het overwegen/onderzoeken of ik een second opinion kan krijgen in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis. En daarna ligt er dan nog de vraag of ik voor chemo naar Alexander Monro ga of bij Jeroen Bosch blijf. Ondertussen heb ik met iemand gesproken die mij erop wees dat je vaak vaker naar het ziekenhuis moet dan die 6x. Dus dat afstand eigenlijk toch wel belangrijk is.

Offline
Berichten: 4227

Klopt Margaret, ik ben zo min mogelijk in het ziekenhuis geweest (kreeg er nog over op mijn kop....) en dit is mijn lijstje ongeveer: intake internist (1x), bloedprikken (1x - ik ging meestal een uur voor de chemo, dat kon), chemo (8x), tussentijdse praatjes (4x of zo, dat vonden ze dus te weinig :-S mijn internist had overigens geen spreekuur op de dag dat ik chemo kreeg), genonderzoek (3x), Plastisch Chirurg (3x) en dan heb ik de operaties en nazorg daarvan (drains en zo) nog niet meegeteld.

Offline
Berichten: 752

Oef ja, dat is pittig. Je zit al aan de 20x.

Kan de internist niet komen kletsen als je toch aan je infuus ligt of is dat te efficiënt gedacht? Wat is het doel eigenlijk van die praatjes? Ik heb eind deze maand een gesprek met de chirurg, ik geloof omdat hij hoofdbehandelaar is, maar aangezien hij bij het geven van de uitslag geen moeite deed een lichamelijk onderzoek te doen, en ik dus niet verwacht dat hij dat dan wel doet. En omdat hij verder weinig over chemo kon vertellen, vraag ik me echt af wat het nut is van dat gesprek. Ik ben van plan om te vragen of het telefonisch kan.

Offline
Berichten: 1109

Ja je komt tijdens je behandeling echt veel in het ziekenhuis. Ik heb het ook zo min mogelijk geprobeerd, heb niets met ziekenhuizen :wink: Mijn lijstje: 8x chemo en 8 gesprekken +bloedprikken (gelukkig kon dat gecombineerd worden). Diverse onderzoeken (foto's, scans ed) voor aanvang chemo 4x, herceptin 17x, tussentijdse controle's mri en onderzoek hart ivm herceptin 8x, genonderzoek 2x. Ongetwijfeld ben ik er nog een aantal vergeten. Heb de hele radiotherapie maar niet meegeteld omdat dit in een ander ziekenhuis was en de plastistisch chirurgie ook maar niet ook ander ziekenhuis. En de second opinion niet (was voor mij meerdere keren naar Duitsland. En nacontrole ach daar geloof ik niet echt in en levert mij echt veel stress op (prikfobie :wink: )) dus hier ben ik snel mee gestopt. Op het moment dus geen ziekenhuis meer :D en ik hoop dat dit voor hele lange tijd zo zal blijven.

Offline
Berichten: 4227

We raken een beetje offtopic (en ja - daar begon ik mee!), maar dat praatje is over bijwerkingen en evt aanpassingen medicatie daartegen, uitslag bloedwaardes, en zo. Ik heb 1x de nurse practicioner aan mijn chemostoel gehad, nadat ik dus op mijn donder had gehad van ze... (iets met Mohamed en die berg :O )

Offline
Berichten: 752

Even voor de volledigheid: second opinion heb ik dus mede dankzij jullie adviezen gehad in Amsterdam, en heb daar geen spijt van. Heb echt het gevoel dat nu iemand mijn dossier grondig bestudeerd heeft en ik een advies heb gekregen op basis van de laatste inzichten. En behandeling ga ik ook mede dankzij jullie adviezen gewoon in Den Bosch doen. Het afstand argument is nu ook zwaarder gaan wegen nu ik de vierde chemo in het lijstje van Maisa voorgeschreven heb gekregen en ik dus 16x naar het ziekenhuis moet:

4 kuren AC gevolgd door 12 kuren paclitaxel wekelijks

Bedankt allen voor het meedenken :).

Offline
Berichten: 752

Waar ik zei vierde bedoel ik derde *stop de tijd* ;)

Offline
Berichten: 51

Zijn er inmiddels al Amazones met ervaring in het Alexander Monro ziekenhuis?

Offline
Berichten: 51

Ik ben er inmiddels onder behandeling (na 2nd opinion). In mijn oude ziekenhuis werd ik absoluut niet serieus genomen, werd er niet gereageerd op vragen en mails, werd een uitslag ingesproken op mijn voicemail en waren plastisch en oncologisch chirurg het niet eens over mijn behandeling. Hier wordt er naar je geluisterd, de lijntjes zijn heel kort zodat communicatieproblemen minder voor kunnen komen en ik heb er gewoon een veel beter gevoel over. Ik ga er van uit dat de zorg gewoon goed is (dat zal het in mijn oude ziekenhuis vast ook geweest zijn) maar de manier waarop men hier met de patienten omgaat voelt zoveel beter. We zullen zien!

Offline
Berichten: 752

Goed om te horen, Annabelle!

Offline
Berichten: 4

Positieve ervaring

In het streekziekenhuis moest ik bijna een week wachten op vervolg onderzoek. In Bilthoven kon ik de volgende dag al terecht. Aan het eind v.d. middag wist ik, dat ik 6 dagen later een borstbesparende operatie zou ondergaan. Dit is inmiddels gebeurd. Ik heb alle lof voor dit ziekenhuis. Het is persoonlijk, je bent geen nummer, deskundig gemotiveerd personeel, nieuwe apparatuur. Kan het iedereen aanraden. Heb er een nacht geslapen en als ik belde was de arts er nog eerder dan de verpleegkundige. Ze zijn 24 uur per dag bereikbaar voor vragen. Alles wat je in andere ziekenhuizen extra stress oplevert, proberen ze daar te vermijden. De meeste verzekeringen vergoeden het gewoon, hoor.

Offline
Berichten: 41

Vandaag http://www.alexandermonro.nl bezocht.
Ik gun iedere vrouw met borstkanker zo'n behandeling!! In een woord geweldig!!!!!

Offline
Berichten: 2

Ik ben 5 weken geleden geopereerd beide borsten zijn verwijder en er zijn expansie onder geplaats ,ik heb beide tepels kunnen behouden en tot nu toe ziet het er goed uit ...ze zijn echt behulpzaam en het zijn overal het. Algemeen allemaal vrouwen ik kan het iedereen aanraden

Offline
Berichten: 7

Ik ben er vorig jaar juli geweest met mijn zus.
Er werd voor twee dagen later voor ons beiden op 1 dag een mammografie, echo en mri ingepland!
Vooraf een gesprek met de chirurg en alle bevindingen kwam hij persoonlijk melden.
Wij bleken gelukkig geen kanker te hebben waarna het Monro ons voor een gen onderzoek naar het AMC heeft doorverwezen.
Nu 9 maanden later heb ik ze moeten bellen omdat het AMC geen reactie gaf op onze mails en telefoontjes.
Het Monro heeft direct geholpen door contact op te nemen met het AMC.

Bij het AMC ben ik een patiënten nummer, bij het Monro een persoon!
De uitslag en behandelingen zal ik dan ook zeker bij het Monro doen.

Erg tevreden en een aanrader!

Offline
Berichten: 8

Up! Laatste ervaring is alweer van een jaar geleden. Zijn er inmiddels nog meer Amazones naar het Alexander Monro geweest? Ik wil een second opinion en als het bevalt gelijk overstappen. Ik twijfel tussen Alexander Monro en Erasmus MC/Daniel den Hoed. Dus ik ben benieuwd naar ervaringen!

afbeelding van Betje
Offline
Berichten: 35

Mijn oncoloog heeft het met mij gisteren over het Monro ziekenhuis gehad. Volgens haar is het een heel goed ziekenhuis en ook goed gespecialiseerd in borstkanker. Patiënten zijn er erg tevreden doordat alles er gelikt uit ziet en doordat ze meer tijd voor je nemen. (ik heb daar bij mijn arts ook geen klachten over)
Het enige minpunt is dat het geen compleet ziekenhuis is. dwz dat je bij complicaties snel overgebracht moet worden naar een 'echt' ziekenhuis. Ik heb eerder bijvoorbeeld een longembolie gehad en ik zit zelf dus liever bij een echt ziekenhuis...