Bodyscan (bij stoppen hormoontherapie)

8 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 193
Bodyscan (bij stoppen hormoontherapie)

Na 5 jaar hormoontherapie (lucrin en tamoxifen) stop ik met de lucrin. Over een half jaar zal ik ook met tamoxifen stoppen.

Dit vind ik dus heel fijn (want ik heb ondertussen botontkalking gekregen en 5 jaar niet kunnen vrijen). Maarrrr het is natuurlijk ook heel eng. Want zolang ik het idee had dat ik nog actief de borstkanker aan het bestrijden was, voelde ik me (redelijk) veilig.

Nu zit ik te overwegen om zelf een bodyscan te nemen bij een privekliniek (van lever, longen en hersenen). Want ik lees wel overal dat het voor je prognose niet zo uitmaakt wanneer uitzaaiingen ontdekt worden, maar ik vind dat idee ook wel heel ouderwets: want ze kunnen natuurlijk steeds meer. En als er nu al ergens iets te zien is, is het misschien nog operatief te verwijderen.

Wat vinden jullie? Wie heeft er op eigen houtje een bodyscan laten doen?

Offline
Berichten: 371

Hoi Nedra, wat naar dat je zoveel last van de hormoontherapie hebt. Lijkt me fijn om dat achter je te kunnen laten. 

Ik snap je redenering wat betreft de uitzaaiingen wel. Dat begint de laatste jaren toch een beetje te schuiven. Mensen met heel beperkte uitzaaiingen worden steeds vaker curatief behandeld. Anderzijds biedt een scan ook schijnveiligheid. Je kan dat maar moeilijk continue herhalen. 

Ik had een triple negatieve tumor, en zodoende kan er ook niks meer aan preventie worden gedaan. In het begin vond ik dat heel eng, vooral omdat de chemotherapie niet werkte. Maar het slijt. Ik zorg redelijk goed voor mezelf en ben alert op signalen. Na verloop van tijd krijg je meer vertrouwen. Wellicht krijg je nog reacties van mensen die het wel gedaan hebben, kan ik me ook goed voorstellen. 

Hartelijke groet, 

Linda

 

Offline
Berichten: 15

Hallo Nedra,

wat goed dat je het zolang volgehouden hebt met de hormonen slikken en spuiten. Ik zou zelf geen bodyscan laten doen maar afgaan op de klachten die je hebt. Als ik de afgelopen 10 jaar een klacht uitten dan werd er direct serieus  onderzoek naar gedaan. Als je nu een scan laat maken dan weet je voor nu hoe het is maar over een half jaar kan alles anders zijn.luister goed naar je lichaam en bij twijfel neem je contact op met je specialist. Een bodyscan is een duur onderzoek volgens mij. 
 

moederkloek

Offline
Berichten: 115

Op een scan zie je nog lang niet alles. Dat geeft een schijn-veiligheid. Ik zou het niet doen. Toen bij mij in 2013 borstkanker werd ontdekt, kreeg ik scans en MRI. Daarop was 1 tumor rechts te zien. Pas na amputatie werd bij weefselonderzoek ontdekt dat ik 3 tumoren had - 2 rechts en 1 links. Mijn gevoel ze beide te laten amputeren was dus goed geweest.

Kleine tumoren zijn gewoon niet te zien op een bodyscan.

Offline
Berichten: 787

Ik snap je gedachte wel. Maar vraag me ook af hoe lang je kan teren op zo'n scan. Na een paar maanden kun je je weer opnieuw afvragen of er niet ondertussen wel vlekjes te zien zouden zijn?

Offline
Berichten: 16

Lastige vraag. Ik zou me ook afvragen hoe groot de kans is dat ze op zo'n bodyscan 'iets' zien waarvan ze daar niet direct kunnen zeggen wat het is, zoals cystes of goedaardige afwijkingen. Want dat 'iets' kan je dan weer een paar weken hoogspanning opleveren, tot de verlossende uitslag komt. Ik vind zelf die wachtstress gekmakend.
 

Ik wilde na mijn behandelingen instinctief ook vaker controles. Maar nadat de uitzaaiingen waren ontdekt (door pijnklachten), had ik achteraf liever langer in de onwetendheid geleefd. Je leven staat zo lang zo op z'n kop als je eenmaal in de behandelmolen zit.

 

Het argument van de levensduurprognose gaat natuurlijk over de gemiddelden. Handig voor artsen en verzekeraars, maar hoe het bij jou uitpakt weet je nooit. Daarom is denk ik uiteindelijk elke keuze die je maakt, de goede, als jij er op dat moment achter staat.

Offline
Berichten: 193

Bedankt voor jullie reacties!

Als ze kleine afwijkingen niet kunnen zien, dan heb je er inderdaad niks aan. Misschien dat ik die mensen nog eens een mail stuur om te vragen of de bodyscan geschikt is voor het ontdekken van kleine uitzaaiingen.

Offline
Berichten: 4236

Millimeterwerk zien ze niet Nedra, je moet toch al aan een halve / hele cm denken voordat een uitzaaiing zichtbaar is op scans.