Borstkanker na ziekte van Hodgkin/lymfeklierkanker

72 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Leeuw
Offline
Berichten: 49
Borstkanker na ziekte van Hodgkin/lymfeklierkanker

Beste allemaal,
ik heb 10 jaar geleden lymfeklierkanker gehad. Ik heb toen 4 chemo's gehad en ben 36 x bestraald.
Een late bijwerking van het bestralen kan borstkanker zijn, dat is bij mij nu het geval.
Ik ben inmiddels borstbesparend geopereerd, morgen ga ik aan de chemokuur beginnen. Na de chemo moet ik alsnog een amputatie ondergaan (omdat ik niet meer bestraald kan worden gezien mijn Hodgkin-verleden). Waarschijnlijk laat ik mijn andere borst (die is ook bestraald geweest) preventief verwijderen. Dan worden de borsten ook meteen gereconstrueerd. Omdat ik een reconstructie wil is er voor deze volgorde gekozen, zodat het eindresultaat zo mooi mogelijk wordt.
Na al deze ellende (en ook tijdens) wil ik namelijk weer zo veel mogelijk "gewoon" doen en heel veel genieten.
Zijn er andere amazones die ook de ziekte van Hodgkin hebben gehad? Een bekende na/bijwerking is borstkanker, maar ik kan weinig informatie hierover vinden op het internet.

Offline
Berichten: 1446

Welkom op het forum, Leeuw, al is de reden natuurlijk niet leuk :? .

Volgens mij is er wel iemand die ook bk heeft gekregen na hodgkin, ik ga even voor je zoeken.

Offline
Berichten: 990

Leeuw, ik ben ook aan het zoeken gegaan en heb 2 vrouwen gevonden: Eva en Nikki( gast).

Offline
Berichten: 1446

Angel70 ook.

Offline
Berichten: 990

Dat dacht ik ook maar kon het niet terug vinden.

afbeelding van angel70
Berichten: 394

Klopt,ik had in 1996 hodgkin.

afbeelding van Leeuw
Offline
Berichten: 49

hallo,

wat een snelle reacties!
ik ben erg benieuwd naar de behandelingen van de andere ex-Hodgkinamazones en hoe het nu met de dames gaat.

Groeten

afbeelding van angel70
Berichten: 394

Hoi,

Ii heb dus in '96 23 bestralingen gehad en in 2005 werd er bij mij borstkanker geconstateerd.
Ik heb toen een amputatie met 5 feckuren gehad.
Helaas was een reconstructie gelijk niet mogelijk ivm een bestraalde huid.
Ik wilde toen in 2006 gaan voor een reconstructie,maar toen zat er helaas weer een tumor in het litteken zelf.
Ik heb toen 10 bestralingen en 5 hyperthermie behandelingen gehad.
meer bestralingen waren niet mogelijk ivm de bestralingen uit '96.
Ik heb dus nu nog steeds geen reconstructie.
Het gaat momenteel goed met me en ik werk alweer 32 uur per week.
Als je nog meer vragen hebt kan je altijd pb-en of je kan mijn levensverhaal even lezen.

groetjes

Offline
Berichten: 802

up voor Marjole!n

Offline
Berichten: 990

Marjole!n schreef:
Ik ben op zoek naar mensen die net als ik bestraald zijn vanwege Hodgkin en daardoor nu risico lopen of al borstkanker hebben. Ik heb nu een DCIS links (gelukkig door regelmatige controle er wel snel bij). Links moet er nu af. Maar wat doe ik met rechts? Over risico's zijn zo veel meningen! Van: 'maar' iets meer kans op... tot: bijna net zoveel kans als iemand met erfelijke aanleg... Chirurg zegt: als jij het wilt gaat ie eraf. Wat moet ik daar nou mee!?
Marjole!n, ...nog een beetje verdwaasd en in vertwijfeling

marieta schreef:
Welkom op de site marjole!n ook al is de reden natuurlijk erg beroerd en vervelend.
Het lijkt me heel moeilijk om zo snel na je diagnose al te moeten kiezen voor preventieve amputatie. Er komt al zoveel op je af.
Veel vrouwen waaronder ik ervaren na verloop van tijd toch die tweede borst als een te groot risiko en kiezen dan bewust voor preventieve amputatie.
Ik zal zo even wat topics voor je omhoog kan halen waar je meer kunt lezen over ervaringen van andere vrouwen.

Veel sterkte voor nu
Marieta

angel70 schreef:
Hoi marjolein,

Ik heb in 1996 hodgkin gehad en heb nu al 3 jaar borstkanker.
Bij mij zat het ook links.
Ik heb een bortsamputatie gehad van de linketborst.
rechts heb ik nog niks mee gedaan.
Ik weet ook nog niet of ik in de toekomst belsuit om rechts preventief te verwijderen.
Mocht je vragen hebben kan je me altijd pb-en.

Groetjes

Offline
Berichten: 25

Mamacas, ik snap nu het systeem, moest nog even wennen... Nog ff wel een compliment hoor, ook op deze tak: echt een supersite dit! Ik zit al 2 uur achter elkaar te lezen. En dank voor het aandragen van lotgenoten!
gr Marjolein

Offline
Berichten: 42

Hoi hoi,

Ik heb ook hodgkin gehad in 89/90.
Chemotherapie, een porth-a-cat ingebouwd gehad kaal geweest en bestralingen gehad.
Nu 17 jaar later word er bij mij borstkanker ontdekt.
Inmiddels heb ik 15 Januari een borstamputatie ondergaan de tumor was 2 cm groot en graad 3.Geen uitzaaïngen naar de schildwachtklier dus de klieren zijn blijven zitten.
30 Januari moet ik terug naar de oncoloog en word er besproken wat ze verder gaan doen....de chirurg heeft inmiddels al gezegd dat ik chemotherapie ga krijgen..
Ook ga ik meewerken aan een bevolkingsonderzoek voor vrouwen die op jonge leeftijd hodgkin en bestralingen hebben gehad en nu op latere leeftijd borstkanker krijgen....

Ik wens iedereen veel sterkte...liefs,Tatiana xx

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Dag Tatiana, welkom!
Kun je misschien iets meer vertellen over dat bevolkingsonderzoek naar bestralingen & borstkanker? Misschien is het voor meer lotgenoten interessant.

Offline
Berichten: 42

Maisa schreef:
Dag Tatiana, welkom!
Kun je misschien iets meer vertellen over dat bevolkingsonderzoek naar bestralingen & borstkanker? Misschien is het voor meer lotgenoten interessant.

Sorry ik kan er verder ook niet veel meer over vertellen omdat ik het zelf ook allemaal nog niet zo weet...
Ze hebben me alleen gevraagd of ik eraan mee wilde werken,en dan moet ik wat formulieren in gaan vullen enz....
Het komt van de radioloog uit Maastricht,die vroeg me dat,hij is al 17 jaar mijn arts.

Ik zal als ik er meer over weet het jullie zo snel mogelijk laten weten..

Groetjes en liefs,Tatiana

Offline
Berichten: 25

Hoi Tatiana,

Ik moet nog voor de operatie... die is donderdag de 7de. We gaan ook voor schildwacht en misschien (indien niet schoon) meteen in zelfde operatie alsnog okseltoilet. Maar ik vind dat ik ook wel wat goed neiuwws verdiend heb, dus daar gaan we niet vanuit!

Ik heb nog niets gehoord over chemo, maar mijn tumor is nog klein (1 cm) en mogelijk alleen nog in voorstadium (alles zit zi dicht tegen het randje van de melkgang dat de chirurg heeft gezegd dat hij het niet kan bewijzen maar dat het hem sterk lijkt dat het niet al ergens kanker is)

Ik kom nu net bij de plastisch chirurg vandaan en die wil eigenlij maar 1 optie houden voor de reconstructie: de buik/diep methode. Expander+siliconen wil hij niet aan vanwege bestraling Hodgkin en rugspier gaat om zelfde reden ook niet. Hebben ze jou dat ook gezegd, kreeg nl even idee dat jij wel siliconen mocht?

Verder lijken onze verhalen best op elkaar... Ik was 19 en nu 34. Heb zelf sinds 10 maanden een dochter. Wat dat betreft goede planning... Ik zat al over tweede kindje te twijfelen omdat ik nog heel erg vermoeid ben van de Hodgkin (chronisch). Maar nu slaat de balans wel erg door in dat ik gewoon heel erg blij moet zijn met 1.

Voor de chemo heb ik nooit iets mobiels gehad. Had er zelfs nooit van gehoord. Ik moest gewoon 6x naar het ziekenhuis en dan op de poli aan het infuus. Meestal was ik dan daarna net op tijd thuis en kon ik linea recta doorlopen naar de wc... Ook kaal geweest. Maar bestralen vond ik 10 keer erger. Ik kon niet meer eten, niet drinken, viel 15 kilo af, schildkleir ermee opgehouden, twee keer trombose, en nu dus weer kanker. En die eeuwige vernoeidheid...
Geef mij nog maar 10 chemo's als ze daarmee die bestraling ongedaan kunnen maken. Nou ja, makkelijk lullen als je weet dat dat toch niet kan, maar even om het te illustreren...

Voor meer info over dat onderzoek hou ik me aanbevolen!

Heb jij al info ingewonnen over de risico's voor de andere borst en evt preventief amputeren?

gr Marjolein

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Tatiana schreef:
Sorry ik kan er verder ook niet veel meer over vertellen omdat ik het zelf ook allemaal nog niet zo weet...
Ze hebben me alleen gevraagd of ik eraan mee wilde werken,en dan moet ik wat formulieren in gaan vullen enz....
Het komt van de radioloog uit Maastricht,die vroeg me dat,hij is al 17 jaar mijn arts.

Ik zal als ik er meer over weet het jullie zo snel mogelijk laten weten..

Oh is het zo nieuw 8) . Ik ben heel benieuwd wat dit voor onderzoek is :P , we horen het later wel.

Offline
Berichten: 42

Daar ben ik weer even..moet even iets van me afschrijven....
Ben vandaag op gesprek geweest voor het hoe en wat nu verder.

Tumor 2 bij 1,5 cm,graad 3 dus snel groeiend,T1,N0,M0,niet hormoongevoelig,geen uitzaaïngen naar de lymfeklieren,snijranden negatief,Tumor Invasief Moduleer Carcinoma.

Ze willen me gezien me verleden een CMF kuur gaan geven dat is de oudste chemokuur die er is,het waarom is omdat bij de nieuwe kuur van tegenwoordig een medicijn zit dat zo zwaar belastend is voor je hart ( Adriamycine) en ik dit ook al in het verleden gehad heb en me hart er toen ook al van geleden heeft,ze dit niet nog eens aan durven.
Ze hebben zelfs de hulp in geroepen van het de hoogleraar..iemand die dus echt alles weet van kanker e.d die roepen ze maar zelden in wat ze nu voor een kuur moesten gaan geven,ook vanwege me verleden dus.
Wil niet zeggen dat ik last van me hart heb,maar ze durven het gewoon niet nog eens aan.
En de kuur die ik dus ga krijgen is 2% minder effectief dan de nieuwe methode ( nou ja nieuw 17 jaar geleden was die er dus ook al).

Ze gaan me weer opnieuw een porth-a-cat inbouwen omdat ik moeilijk te prikken ben dat gebeurt binnen nou en 2 weken.
En binnen nu en 3 weken zullen ze dan gaan beginnen met die kuur die ongeveer 24 weken gaat duren...deze word heel onregelmatig toegediend.

Genezingskans is 80% en naar hun zeggen is dat toch goed,ik vond het weinig,maar hun zeggen nooit 100% dus dan krijg je 90% en dan is het inderdaad wel redelijk zal ik maar zeggen......
Valt allemaal niet mee....en ben erg verdrietig...tja met wie kan ik dit beter delen als met jullie.......

Marjolein Ik hoop zo dat je operatief goed uitvalt...ik zal voor je duimen en wens je veel sterkte....
Ik weet verder nog niks van reconstructie of dergelijke,eerst chemo en dan zie ik wel verder.
Hij vroeg ons of we een kinderwens hebben,wij hebben een zoontje van 7 jaar en zijn 2 jaar geleden bezig geweest voor een tweede...helaas heb ik 2 jaar terug een miskraam gehad met 9 weken en gecurreteerd met 10 weken....en heb ik vorig jaar een spontane miskraam gehad....... dus eigenlijk hadden we nu zoiets van even niet meer maar zeg nooit..NOOIT....nu moet ik er dus rekening mee gaan houden dat ik onvruchtbaar zal gaan worden.....eicellen bevriezen is geen optie aangezien ze nog niet genoeg hiervan weten en de kans dat er dan iets met de vrucht is is te groot....dus ook wij zijn heel blij met onze erg lieve kleine bink.....

Groetjes,Tatiana xx

Offline
Berichten: 1446

Tatiana, we hebben er een paar topics over. Misschien heb je er iets aan.

:arrow: Eierstokweefsel opslaan
:arrow: Laten invriezen van eicellen

Offline
Berichten: 156

Hoi Tatiana,

Mag ik vragen wat er toen met je hart was.
Ben namelijk zelf hartpatient en krijg 18 februari m'n 1ste chemo 4 AC en 4 TAXOL.
Ben al die tijd al bang voor m'n hart, en nu ik dit lees weet ik het niet meer.

Groetjes connie

Offline
Berichten: 42

connie45 schreef:
Hoi Tatiana,

Mag ik vragen wat er toen met je hart was.
Ben namelijk zelf hartpatient en krijg 18 februari m'n 1ste chemo 4 AC en 4 TAXOL.
Ben al die tijd al bang voor m'n hart, en nu ik dit lees weet ik het niet meer.

Groetjes connie

Hoi Connie,

Er was niks mis met mijn hart maar een bepaald medicijn wat ik toen kreeg en wat ze nu nog steeds geven die kan beschadiging geven aan je harstpier vandaar dat ze me die nu niet meer durven te geven....omdat ik hem ooit al eens heb gehad..ze durven het gewoon geen tweede keer meer aan.....niet veel mensen weten de bijwerkingen van bepaalde medicijnen maar dit is dus 1 van de bijwerkingen van dit medicijn.
Naam medicijn = Adriamycine Andere naam ook wel Doxorubicine of Adriablastina,Epirubicine.
Komt voor in de FEC kuur waar de E dus staat voor Epirubicine en in de CAF kuur waar de A dus staat voor Adriamycine en de CA kuur waar de A dus weer staat voor Adriamycine en de TAC kuur waar weer de A staat voor Adrimycine......
Als je voor het eerst zulke kuur krijgt zullen ze je hart wel goed in de gaten houden,maar bij een tweede keer durven ze dit gewoon niet nog eens te riskeren.....ik weet niet hoe het zit als je dit medicijn de eerste keer krijgt en je dus ook al hartfalen hebt of een zwak hart ofzo...dat zul je na moeten vragen.....

Groetjes Tatiana
Ps Hoop je wat meer ingelicht te hebben...en anders vragen staat vrij...en dat geldt dus voor iedereen....

Pss Mijn porth-a-cat word volgende week vrijdag terug erin gezet en ik begin met de eerste kuur CMF kuur op 14 februari Valentijnsdag.....tja wat moet dat moet uitstellen is dan ook niet goed....

Doeiii

Offline
Berichten: 156

Hoi Tatiana,

Bedankt voor je antwoord.
Ze hebben iid mijn hart al na gekeken en mag met de kuur beginnen, na de 2de kuur gaan ze weer de pompfunctie van het hart nakijken.
Heb in 2005 een hartinfarct gehad, en slik daar dagelijks medicijnen voor. Gaat goed met het hart, maar nu toch wel bang is niet gek denk ik.

Groetjes Connie

Offline
Berichten: 4119

Tatiana, ter geruststelling: ik heb 2 keer de cmf kuren gehad en het gaat me goed. Ik had 2 keer borstkanker en de 2e keer was een nieuwe tumor, geen uitzaaiing. Misschien vind je het wel nergens op slaan maar ik vond het altijd prettig te horen dat het goed ging met mensen die dezelfde behandeling hadden gehad, :wink: vandaar.

Offline
Berichten: 42

ellenk schreef:
Tatiana, ter geruststelling: ik heb 2 keer de cmf kuren gehad en het gaat me goed. Ik had 2 keer borstkanker en de 2e keer was een nieuwe tumor, geen uitzaaiing. Misschien vind je het wel nergens op slaan maar ik vond het altijd prettig te horen dat het goed ging met mensen die dezelfde behandeling hadden gehad, :wink: vandaar.

Dat is inderdaad erg fijn om te horen...was al op zoek naar mensen die dezelfde kuur hebben gehad.
Hoelang is dat dan geleden bij jou?En had je veel last van bijwerkingen.
Ze zeggen dat van deze kuur je haren niet helemaal uitvallen ...klopt dat? he schijnt heel dun haar te krijgen.
Hoe groot was je tumor en heb je een borstbesparend of amputatie gehad?

Wat een vragen allemaal he?

Doeii en een hele fijne dag Tatiana xx

afbeelding van Leeuw
Offline
Berichten: 49

In de Amazonesnieuwsbrief van afgelopen week stond een stukje over borstkanker na Hodgkin. Aangezien ik dit topic gestart ben, dacht ik het is weer eens tijd voor update.
Ben grotendeels klaar met het medische circuit (borstsparende operatie, 6 chemo's en amputatie). Ik heb mijn "goede" borst preventief laten amputeren en reconstrueren tegelijkertijd met de "foute" borst. Dit is erg goed gegaan, het is nog niet af, maar ik ben er al erg blij mee.
Het gaat dus weer de goede kant op, mede door mijn revalidatieprogramma Herstel & Balans. Echt een tip als je klaar bent met de behandelingen, dat programma. Het helpt om je conditie weer op de rails te zetten en er zit ook een stukje emotionele verwerking bij.
Ik kijk niet zo heel veel meer hier op het forum, maar ben altijd bereikbaar via de pb als er anderen zijn die ervaringen willen uitwisselen.

Groetjes.

Offline
Berichten: 42

Leeuw schreef:
In de Amazonesnieuwsbrief van afgelopen week stond een stukje over borstkanker na Hodgkin. Aangezien ik dit topic gestart ben, dacht ik het is weer eens tijd voor update.
Ben grotendeels klaar met het medische circuit (borstsparende operatie, 6 chemo's en amputatie). Ik heb mijn "goede" borst preventief laten amputeren en reconstrueren tegelijkertijd met de "foute" borst. Dit is erg goed gegaan, het is nog niet af, maar ik ben er al erg blij mee.
Het gaat dus weer de goede kant op, mede door mijn revalidatieprogramma Herstel & Balans. Echt een tip als je klaar bent met de behandelingen, dat programma. Het helpt om je conditie weer op de rails te zetten en er zit ook een stukje emotionele verwerking bij.
Ik kijk niet zo heel veel meer hier op het forum, maar ben altijd bereikbaar via de pb als er anderen zijn die ervaringen willen uitwisselen.

Groetjes.

Leeuw fijn om te weten dat het zo goed met je gaat...
Ik zelf zit er nog midden in...Heb in Januari een rechterborstamputatie gehad en denk er over na om de linker ook preventief te laten verwijderen en dan gelijk een reconstructie te laten maken...maar eerst moet ik dan weer van de chemo af zijn.
Ik krijg nu een half jaar lang de CMF-kuur...twee weken kuren met tabletten thuis waarvan ook nog eens de 1ste en de 8ste dag infuus in het ziekenhuis...hoop dat bij mij ook alles verder zo spoedig verloopt als bij jou....
Wens je verder heel veel sterkte en succes met alles wat je wilt gaan ondernemen in je leven...

Liefs,Tatiana xxx
ps Wie weet heb ik je ooit wel nodig voor ervaringen uit te wisselen..
Doeiiii

Offline
Berichten: 58

Tja als ik dit lees bekruipt me een vreemd gevoel. Hodskins en borstkanker. Ik bedacht me dat ik geen gen onderzoek zou laten doen maar als ik dit lees!!! er zijn heel veel personen aan de kant van mijn vader die hodskins hebben gehad, en maar 1 persoon met borstkanker. ik geloof dat ik het er met mijn oncoloog over ga hebben. Leeuw wat fijn dat het goed met je gaat.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Blondie, de hierboven beschreven verhalen gaan over Amazonees met borstkanker de ziekte van Hodgkin (vaak 10-15 jaar later). De borstkanker heeft dan te maken met de bestralingen, die zijn gegeven om de ziekte van Hodgkin te genezen. Het gaat niet over een verband binnen een familie, waar de een Hodgkin krijgt en de ander borstkanker!

Offline
Berichten: 25

Hallo lieve allemaal en mede hodgkin/borstkanker genoten in het bijzonder.... Ik vond deze site heel fijn maar ook heel verdrietig en toen heb ik na mijn operatie soort van besloten (onbewust, dat dan weer wel, maar toch) dat ik ff helemaal niets meer met die k.....zooi te maken wilde hebben. Al jullie verhalen liepen door elkaar en ik soms zat ik echt te janken achter de PC. Dus ik was ff weg.

Een update.
Wat is er gebeurd....
Niets!!!!! Haha, das mooi natuurlijk. behalve dat ik maar even naar een psycholoog ben gegaan voor wat seriuos therapy. Even btje opruimen in dat koppie. Ben nog niet fulltime aan het werk gegaan, lukt niet. MOE!!!!!!!

O ja en wat ontstekeingen hier en daar, maar beetje antibiotica doet wonderen.

Wel gewoon ff een huis gekocht, want hoop doet leven en als we zouden wachten tot ik gezond ben dan moet ik eerst reincarneren

En nu is het weer realiteit van ziek zijn en gezond willen worden. Want ik had mij op een wachtlijst gezet voor zowel preventieve amputatie als een DIEP. En ipv minimaal een jaar maar waarschijnlijk anderhalf jaar lijken we ineens op november DIT JAAR af te stevenen. Met alle twijfel dit dat met zich meebrengt.
Moet die andere er wel af? Screenenen is ook best veilig... toch?
Kan het niet maken tegenover m'n kleine meissie om die tijdbom teb laten zitten
Sex wordt helemaal nooit meer hetzelfde zonder tepels (van 2 naar 1 is heel anders dan van 1 naar 0)
Moet ik wel twee nieuwe borsten, plat is ook niet erg toch
Lekker strak buikie daarna (alsof dat er wat toe doet...!), en dat is ook mooi meegenomen

Snappen jullie... Ja vast wel. En ik ook. De ene dag dan, en dan de andere dag compleet het tegenoverstelde lopen beweren.

Nou ik geloof dat ik toch vaker op het forum had moeten komen. Begin te typen en kan niet meer stoppen...

Deze keer ga ik het volhouden om gewoon af en toe langs te komen!

groetjes Marjolein

Offline
Berichten: 4119

Kom jij maar gewoon lekker wanneer je zin hebt Marjole!n en als je geen zin hebt kom je gewoon niet. Is allemaal goed. Nog druk bezig in dat hoofd van jou, ja, nog niet over en klaar en uit hé ?

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

UP (voor Gixxergirl)

afbeelding van gixxergirl
Offline
Berichten: 107

Hoi allemaal,

Jeetje, ik had geen idee dat zoveel mensen hetzelfde hebben meegemaakt als ik!
Waren jullie ook zo slecht voorgelicht over de mogelijke gevolgen van de chemo's en bestralingen?
Ik kreeg bijvoorbeeld pas op mijn 28e te horen dat ik mogelijk onvruchtbaar zou zijn. Dat ik chronisch vermoeid zou kunnen BLIJVEN is mij pas verteld door het UWV, mijn specialist ging ervan uit dat dat onmogelijk zou zijn voor zo'n jonge, gezond levende meid als ik... En nu dus de borstkanker. Op de mammo microcalcificaties door de hele linkerborst, op de echo ook twee wat grotere verdachte plekken aangetroffen. Pas na de amputatie weet ik of ik nog chemo's zal moeten ondergaan of niet.
Het is een spannende tijd, maar ik vind het heel fijn dat ik nu een manier heb om met lotgenoten in contact te komen. Veel sterkte iedereen!

Liefs Jessica

Offline
Berichten: 19

Ook ik heb 16 jaar geleden Hodgkin gehad en ben er net 3 weken achter dat er in de rechterborst DCIS en invasief carcinoom gevonden is.

Begin oktober zal de rechterborst geamputeerd worden en ik neig er sterk naar om ook de linkerborst preventief te laten amputeren.

De voorlichting over alle gevolgen van bestraling/chemo bij Hodgkin zijn in het ziekenhuis inderdaad niet goed. Gelukkig bestaat er binnen de Lymfeklierkankervereniging de werkgroep "Late effecten van Mantelveldbestraling" (Er is geloof ik ook wel een werkgroep voor de late effecten van chemo). Via de voorlichting van die werkgroep ging er een wereld voor me open!

Pardon, bericht hierboven is van mij.

bericht geplakt door moderator

Offline
Berichten: 4119

Vashti, wat naar dat je zo weinig goed voorgelicht bent en nu dus waarschijnlijk borstkanker hebt. Eén keer kanker in je leven zou ruim voldoende moeten zijn niet. Ik hoop dat je hier veel informatie vindt en steun.

Offline
Berichten: 19

korte update: Ik heb begin oktober 2009 een dubbele borstamputatie met directe reconstructie ondergaan. De kans op ontwikkeling van kanker in mijn gezonde borst waren dusdanig hoog dat ik het risico niet wilde nemen. Ik heb hierover een gesprek gehad met een radioloog in het AVL die onderzoek deed naar borstkanker na Hodgkin.

Helaas zijn er recent ook 2 plekjes op mijn rug ontdekt met huidkanker, gelukkig een milde vorm die goed te behandelen is (basaal carcinoom), maar ook het gevolg van de bestraling van 16 jaar geleden.

Offline
Berichten: 239

Hoi, hoi. Ik ben Corine en 37 jaar. Ik kreeg 22 jaar geleden hodgkin. Daar heb ik zware chemo voor gekregen. Vorig jaar oktober werd er bij mij borstkanker ontdekt. Ik ben niet bestraald voor de hodgkin, maar dus wel 8 zware chemokuren, waardoor ik nu een bepaald soort chemo niet meer mocht krijgen(zou heel slecht voor mijn hart zijn). Dus heb ik nu een aangepaste chemokuur gekregen. Laat wel de andere borst preventief verwijderen.

afbeelding van vosje
Offline
Berichten: 1

Tatiana schreef:
ellenk schreef:
Tatiana, ter geruststelling: ik heb 2 keer de cmf kuren gehad en het gaat me goed. Ik had 2 keer borstkanker en de 2e keer was een nieuwe tumor, geen uitzaaiing. Misschien vind je het wel nergens op slaan maar ik vond het altijd prettig te horen dat het goed ging met mensen die dezelfde behandeling hadden gehad, :wink: vandaar.

Dat is inderdaad erg fijn om te horen...was al op zoek naar mensen die dezelfde kuur hebben gehad.
Hoelang is dat dan geleden bij jou?En had je veel last van bijwerkingen.
Ze zeggen dat van deze kuur je haren niet helemaal uitvallen ...klopt dat? he schijnt heel dun haar te krijgen.
Hoe groot was je tumor en heb je een borstbesparend of amputatie gehad?

Wat een vragen allemaal he?

Doeii en een hele fijne dag Tatiana xx

Dag tatiana, op 27 jan 2008 schreef jij in een bericht dat je mee ging doen aan een bevolkings onderzoek naar de combinatie Hodgkin en borstkanker. Heb je daar nog aan mee gedaan en wat is het resultaat hier van? Zou het fijn vinden hier iets over te horen. Ter aanvulling ik kreeg op mijn veertigste Hodgkin en 28 jaar later borstkanker, zit nu voor de moeilijke beslissing een reconstructie te laten doen omdat het lidteken zo strak is, het belemmert mij in goed fuctioneren, met groet vosje

Quote gerpareerd door moderator Sbous
Er stond een vnkje bij: BBCode uitschakelen in dit bericht

Offline
Berichten: 4227

omhoog

Offline
Berichten: 11

goeiemorgen ik heb in 1995 ziekte van hodgkin gehad .zij hebben mij toen gezegd dat ik indd 1 op de 3 kans heb op ontwikkelen van borstkanker.nu ga ik aanstaande maandag naar een borstchirurg om mijn borsten te laten weghalen.
als er enigzins iets te voorkomen is dan doe ik het wel.ik ben nog jong liever nu dan toch.
gr isabella

Offline
Berichten: 239

Hoi Maxmara, heel erg verstandig dat je dat laat doen. Beter voorkomen toch? Je weet hoe vervelend die chemo's zijn. Ik heb in 1988 Hodgkin gehad, en in 2009 borstkanker. Ik ben niet bestraald voor de Hodgkin maar wel 8 zware kuren MOPP-AVD. Ik heb vorig jaar februari een reconstructie dmv DiepFlap laten doen en meteen mijn andere borst preventief verwijderd en meteen gereconstrueerd. Ben jij wel bestraald voor de Hodgkin, hoe gaat het verder met je?
Als je vragen hebt mag je ze altijd stellen hoor!
Heel veel liefs van Corine

Offline
Berichten: 11

hoi coco ik zal je vertellen ik heb 6 mopp abv gehad en 36 bestralingen het gaat nu gewoongoed ik ben wel on het begin overgang maar dat was wist ik.

Offline
Berichten: 11

heb je een email adres coco want ik zit elke keer te kloten met het inloggen.
mijn email is XX

Maxsara, dit is een openbare website. Voor jouw eigen privacy heb ik dus je emailadres weggehaald. Wist je trouwens dat je hier op de site ook persoonlijke berichtjes kunt uitwisselen? Als je dan problemen houdt met inloggen, mail dan even naar

.

Bergamot, moderator

Offline
Berichten: 239

Ik ga je mailen Maxsara :wink:

Offline
Berichten: 17

Ik heb ook naar 15 jaar borstkanker ontwikkelt. Ik ben wel bestraald en heb 4 chemokuren gehad in 1997.
Daardoor is besloten om direct over te gaan tot gehele amputatie van de borst (reeds eind januari plaats gevonden). Volgende week (de 28ste) hebben wij een afspraak met de oncoloog over hoe nu verder.
Nu zien wij het helemaal niet zitten om weer aan de chemo's te gaan. Vooral omdat het preventief zou zijn. Er zijn namelijk helemaal geen uitzaaiingen gevonden in mijn lympfen of andere plaatsen.

Het is wel zo dat ik toch behoorlijk heb ingeleverd qua energie na de chemo's voor de hodgkin. Ik heb geen zin om nog meer te verliezen alleen ter preventie. Wij denken erover om alleen een hormoonbehandeling te doen en de chemo's te laten voor wat het is, vooral omdat de tumor maar heel klein was (1,4 cm) geen uitzaaiingen zijn en dat ze hormoongevoelig is. Voor die 10% meer "zekerheid" heb ik het verlies van energie en andere narigheden niet voor over.

Is er al een ervaringsdeskundige die dezelfde weg heeft bewandeld en ook voor deze keuze heeft gestaan?

ien
afbeelding van ien
Berichten: 269

hoi lyca, ik kan me supergoed voorstellen dat je absoluut geen zin meer hebt in chemo`s

de grootte van de tumor is denk ik niet alleen maar belangrijk, vooral ook de gradering

ik hoop dat je snel antwoord krijgt op je vragen

Offline
Berichten: 17

Het betreft een aanduiding gradatie 2,2,2 her2-neu positief.
Oestrogeen 60% en progesteron 10%.

Offline
Berichten: 1778

Wat een moeilijke overwegingen, Lyca. Bedenk wel bij je keuze dat een her2neu-positieve tumor agressief is. Er is een specifiek medicijn voor deze vorm van kanker, Herceptin, dat in combinatie met chemo wordt gegeven. Ik wens je sterkte de komende tijd.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Lyca, ik neem aan dat je in Frankrijk ook een Mammaprint kunt aanvragen. Dat is wat ik in jouw geval sterk zou overwegen. Het kan tegenwoordig ook uitgevoerd worden op weefsel dat op paraffine staat. Bij Hoog risico zou ik wel chemo doen, bij Laag risico niet...

Offline
Berichten: 17

Bedankt, ik moet volgende week voor het eerst naar de oncoloog en zal eens gaan informeren bij de verzekering hoe dat hier zit met vergoedingen voor zo'n Mammaprint. Zal wel weer iets zijn wat wij zelf moeten gaan organiseren, zoals zoveel hier.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Lyca schreef:
Bedankt, ik moet volgende week voor het eerst naar de oncoloog en zal eens gaan informeren bij de verzekering hoe dat hier zit met vergoedingen voor zo'n Mammaprint. Zal wel weer iets zijn wat wij zelf moeten gaan organiseren, zoals zoveel hier.

Er zijn wel centra in Frankrijk die aan de Mindact studie hebben meegedaan en dus ervaring hebben met de Mammaprint:
http://www.agendia.com/pages/mindact_locations/244.php

En op http://www.mammaprint.fr vind je info in het Frans.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Lyca, je staat voor moeilijke beslissingen. Je leeftijd kan ook nog een rol spelen bij de overwegingen voor verdere behandeling. Vrouwen onder de 35 met een tumor >1 cm krijgen in NL vrijwel altijd chemo aangeraden, zeker als ze ook her2neu-positief zijn. Hoe oud ben je?

Offline
Berichten: 17

Ik ben nog een jong bloempje van maar 42 :lol:
Ik heb nogmaals de lab-uitslag onder de loep genomen en vertaald. Blijft toch lastig.
Maar wij zijn er nu zeker van: het is Her2neu NEGATIEF; dus voor ons possitief =D> .

"Recherche d'une surexpression de l'oncogene her2-neu"
"absence de membranaire significatief des cellules tumorales"

Wij gaan zeker de mammaprint ter sprake brengen, lijkt mij dat iedere oncoloog hiervan toch op de hoogte moet zijn.
Het is dus inderdaad bekend hier, gaat vast goed komen. Is voor de artsen hier toch steeds lastig om met een stel bijdehante Nederlanders te maken te krijgen. Maar andersom is het net zo :-$ .

Pagina's