Borstkanker na ziekte van Hodgkin/lymfeklierkanker

72 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Geen overexpressie van her2, dat is inderdaad gunstig. En geen leeftijd onder de 35, dat is (onder deze omstandigheden) ook gunstig. Je kunt de NLse richtlijn nalezen op http://www.oncoline.nl (mammacarcinoom).

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Lyca schreef:
Wij gaan zeker de mammaprint ter sprake brengen, lijkt mij dat iedere oncoloog hiervan toch op de hoogte moet zijn. Het is dus inderdaad bekend hier, gaat vast goed komen. Is voor de artsen hier toch steeds lastig om met een stel bijdehante Nederlanders te maken te krijgen. Maar andersom is het net zo :-$ .

Et en plus, je parle couramment Francais, donc, s'il y a besoin, je suis tout-a-fait prete a les appeler, pas de probleme...

Offline
Berichten: 17

@ Maisa:
Bedankt voor de tip. Het probleem is dat er geen standaard toegepast kan worden. In eerste instantie stond ik ook voor een borstsparende operatie op de rol, maar de avond ervoor kwamen ze erachter dat dit niet kon, omdat de nabehandeling ook niet kon bestaan uit bestraling. Dit omdat ik al bestraald ben geweest op mijn borst. Hierdoor is de operatie later ook omgezet naar complete amputatie. Dit zelfde geldt voor de chemo's. Dit hebben ze al aangegeven, standaard chemo is niet toegestaan vanwege de reeds door mij ontvangen chemo's 15 jaar geleden. Deze visie is trouwens wel al bevestigd door doktoren uit NL.

@Dees: als wij een telefonische "hulplijn"in moeten schakelen, zullen wij zeker van je aanbod gebruik maken, super =D>

Offline
Berichten: 239

Lyca,
ik heb ook andere chemo's gekregen, nl. Carboplatin en Docetaxel. Ik heb wel herceptin gekregen. Ik had in het verleden ook chemo voor Hodgkin gehad dus ik mocht een bepaalde chemo ook niet meer, de rode. Ik ben niet bestraald voor de Hodgkin, ik heb acht chemo's gehad, de MOPP AVD, als ik het goed heb.Voor de borstkanker ben ik wel bestraald.
Wat een lastige keuze, je hebt al zo veel voor je kiezen gehad.
Heel veel sterkte toegewenst.
Heel veel liefs van Corine

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Met de info van Coco kun je wel wat. De rode, die ze niet meer mocht, dat is Adriamycine.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Lyca, als je terugleest in dit topic zie je dat Gixxergirl ook carboplatin en docetaxel heeft gehad. Zij kreeg eerder ook chemo voor Hodgkin, dezelfde kuren als Coco. Meer informatie over iedereens behandelingen kun je in de profielen lezen (klik op de naam).

Offline
Berichten: 17

Gisteren naar de oncoloog geweest, was geen succes, mijn "korte"relaas heb ik maar even bij mijn profiel geplaatst.
Pfff, vanmiddag naar de huisarts om te informeren naar een andere oncoloog. Dit werkt zo niet!!

Offline
Berichten: 239

Nou, dat zou ik zeker doen, Lyca. Hier moeten ze uiterst zorgvuldig mee omgaan! Wat een hork zeg! Alsof je nog niet genoeg meegemaakt hebt! En de chemo's die ik gehad hebt, Docetaxel en Carboplatin waren heus niet echt een pretje maar niet te vergelijken met de MOPP AVD. Nu had ik ook herceptin.
Oh, je hebt gewoon recht op de allerbeste behandeling!
Heel veel liefs van Corine

Offline
Berichten: 17

Blijkt dat alles hier toch anders geregeld is. Als je alleen de hormoonbehandeling krijgt, blijf je onder controle bij je gynaecoloog, deze schrijft ook de recepten voor je uit en houdt je verder in de gaten. De oncoloog komt er eigenlijk niet meer aan te pas. Met de gynaecoloog een goed gesprek gehad. Heb het gevoel dat dit de eerste medici hier is (naast mijn huisarts dan) die luistert en tijd voor je neemt en alles ook probeert goed duidelijk te maken. Blijkt veel meer mogelijk dan die hork aangaf. Kwam waarschijnlijk gewoon omdat wij niet wilde doen wat hij voorstelde.
:-)).

Offline
Berichten: 11

Leeuw schreef:
Beste allemaal,
ik heb 10 jaar geleden lymfeklierkanker gehad. Ik heb toen 4 chemo's gehad en ben 36 x bestraald.
Een late bijwerking van het bestralen kan borstkanker zijn, dat is bij mij nu het geval.
Ik ben inmiddels borstbesparend geopereerd, morgen ga ik aan de chemokuur beginnen. Na de chemo moet ik alsnog een amputatie ondergaan (omdat ik niet meer bestraald kan worden gezien mijn Hodgkin-verleden). Waarschijnlijk laat ik mijn andere borst (die is ook bestraald geweest) preventief verwijderen. Dan worden de borsten ook meteen gereconstrueerd. Omdat ik een reconstructie wil is er voor deze volgorde gekozen, zodat het eindresultaat zo mooi mogelijk wordt.
Na al deze ellende (en ook tijdens) wil ik namelijk weer zo veel mogelijk "gewoon" doen en heel veel genieten.
Zijn er andere amazones die ook de ziekte van Hodgkin hebben gehad? Een bekende na/bijwerking is borstkanker, maar ik kan weinig informatie hierover vinden op het internet.

ik heb ook hodgkin gehad en ik krijg morgen het bericht over preventief masectomie.
ze gaan kijken waar ik presies ben bestraals zowiezo zat er een tumor toen in de hals en bij me aorta boog.
Wie heeft dit ook gehad en wanneer ben je behandeld dat schijnt er aan te liggen ik ben in 1998 behandeld.
Ik hoop dat iemand mij wat meer kan vertellen.

Offline
Berichten: 17

Hoi Maxsara,

Ik ben in 1996 behandeld. Mijn tumorgebied was vanaf de hals tot en met tussen de longen, net boven het middenrif. Hierdoor heb ik 6 kuren gehad en ben 18 keer bestraald in het mantelgebied.
Nu, 15 jaar later, is er borstkanker geconstateerd. Blijkt dat "wij"60% meer kans hebben op het ontwikkelen van borstkanker dan "gewone" vrouwen.
Ik sta nu voor de keuze om de andere borst preventief weg te laten halen, maar ben hier nog niet over uit.
Strenge controles zouden ook voldoende moeten zijn (ieder half jaar een scan). Dat advies heb ik in ieder geval uit NL gekregen. Uiteindelijk moet je zelf de keuze maken en er zelf van overtuigd zijn dat het is wat je wilt.

Offline
Berichten: 11

ik heb gehoord dat het in de jaren 80 en 90 een mantelveld uitgebreider was maar wanneer dat verandert is weet ik niet .
ze zijn nu aan het overleggen ik hoor het vanmiddag ben zenuwachtig niet normaal

Offline
Berichten: 17

maxsara schreef:
ik heb gehoord dat het in de jaren 80 en 90 een mantelveld uitgebreider was maar wanneer dat verandert is weet ik niet .
ze zijn nu aan het overleggen ik hoor het vanmiddag ben zenuwachtig niet normaal

Sterkte, gelukkig wordt jij gewezen op de risico's van het ontwikkelen van borstkanker.
Ik kwam er zelf achter en dat maakte mij erg boos, vooral omdat ik hoorde dat de medici van dit "probleem"op de hoogte waren en ik van niets wist!! Ik duim voor je!! Hou je haaks.

Offline
Berichten: 4227

Las dit net: http://www.hopkinsbreastcenter.org/artemis/201207/7.html

Opmerkelijk bericht, ook al doet het aantal amazones met bk na lymfeklierkanker (ik tel er al gauw een stuk of 6 sinds ik hier kom) al vermoeden dat er mogelijk sprake is van een verhoogd risico.

Offline
Berichten: 17

Bergamot schreef:
Las dit net: http://www.hopkinsbreastcenter.org/artemis/201207/7.html

Opmerkelijk bericht, ook al doet het aantal amazones met bk na lymfeklierkanker (ik tel er al gauw een stuk of 6 sinds ik hier kom) al vermoeden dat er mogelijk sprake is van een verhoogd risico.

Ik heb ook al eens gelezen dat het risico voor "ons" dat wij borstkanker ontwikkelen 60% hoger is dan bij vrouwen die nooit zijn bestraald in het mantelgebied (erfelijke risico niet meegerekend natuurlijk). Hoe dan ook, daar mag naar "oud" patrienten wel wat meer aandacht aan besteed worden naar mijn mening.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Omhoog i.v.m. verhaal Bloempje80.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Omhoog ivm verhaal van Daph79

Offline
Berichten: 8

Hallo allemaal,

heftig om te lezen dat je na hodgkin eerder kans maakt om borstkanker te krijgen.
Bij mij is op 4 juni 2013 de diagnose hodgkin gesteld, een maand later kwamen ze er ook achter dat ik borstkanker heb, ondertussen is mijn borst weggehaal en mijn okselklieren en ben ik nu met de chemo bezig voor de hodgkin, daarna nog bestralng voor oksel en hodgkin en dan chemo voor de borst.

Zijn er meerdere meiden die de diagnose hodgkin en borstkanker tegelijk hebben gekregen want ik schijn een bijzonder geval te zijn!

Liefs

Offline
Berichten: 4227

Up voor Maantje

Offline
Berichten: 4227

Up voor Maelynn

Offline
Berichten: 2

hoi allemaal,
de berichten zijn alweer wat ouder. Bij mij is DCIS vastgesteld. Ik liep al wel in een traject voor controle op Late Effecten - via de BETER poli. Mogelijk is dat mijn geluk geweest en is het daarom (nog?) DCIS... De late effecten waren mij al wel duidelijk, hoewel dat niet is was, waar ik indertijd rekening mee hield. Ik heb zelf in 2001 Hodgkin gehad, dus we zijn nu 14 jaar verder....
Maar ik hield dus altijd wel rekening met het feit dat ik vrij veel kans had op het ontwikkelen van (o.a.) borstkanker. Hoewel beiden borsten maar voor de helft in het bestralingsgebied lagen.
Bizar genoeg hadden mijn bestralingsarts + oncoloog bij de Beter poli nog een 'discussie' of het nodig was of niet; die extra MRI's van de borsten, omdat het maar een klein deel was, wat in bestralingsgebied lag en páts - gelijk de eerste keer raak, omdat de bestralingsarts vond, dat hoe klein het gebied ook was, dat kleine gebied had wel een sterk verhoogde kans om een tumor te ontwikkelen. Goed besluit dus geweest ;) die controles.... Ik ben nu alleen wel heel benieuwd wat er gebeurd na de operatie - omdat er dus al bestraald is geweest. Maar dat is dus afhankelijk van wat er precies uitgehaald gaat worden.

Pagina's