BRCA 1 & 2

759 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 4231

magnolia schreef:
Hoi nog even wat toevoegen, brca1 gen is in de meeste gevallen triple negatief dus niet hormoongevoelig, dus tamoifen gebruik als preventie lijkt me..... tja niet handig als het niet hormoongevoelig is.

Magnolia, toch lijkt het te werken voor zowel brca 1 als 2 draagsters. Chemopreventie wordt het ook wel genoemd. Ik weet ook niet hoe het exact werkt, maar vermoed dat het iets te maken heeft met dat alle borstcellen in oorsprong hormoongevoelig zijn en in het mutatieproces naar kankercel die hormoongevoeligheid kwijtraken?

Lang antwoord, maar het is dus niet zo dat het bij brca 1 niet werkt omdat daarbij meestal triple negatieve bk voorkomt.

afbeelding van magnolia
Offline
Berichten: 16

Oh dan heb ik mischien nog een behandeling achter de hand, oncoloog had tegen mij gezegd dat dat geen optie was voor mij. Maar in ieder geval bedankt

Offline
Berichten: 4231

Magnolia, ik denk dat je de kern mist van wat ik schreef: hormoontherapie als chemopreventie is niet voor als je al borstkanker hebt. Het wordt soms gebruikt om te proberen te voorkomen dat borstkanker ontstaat. Of het werkt en of dat opweegt tegen de mogelijke bijwerkingen weet ik niet, ik ben geen arts.

Het is dus jammer genoeg geen behandeling.

afbeelding van magnolia
Offline
Berichten: 16

Nope geen behandeling erbij heb het even gelezen, sorry

Offline
Berichten: 2

hallo allemaal.. ik zal mezelf ook even voorstellen, al vind ik het wel een beetje gek en moeilijk. ik ben 42 jaar en 2016 is mijn moeder overleden aan de gevolgen van borstkanker. zij had voor het eerst  borstkanker toen ik 15 was en daarna kwam het weer terug toen ik 29 was en zwanger van mijn zoon die inmiddels 13 wordt.. nooit leuk om een zieke moeder te hebben, al ben ik zelf nooit bang geweest om kanker te krijgen. In 2014 werd er bij mijn moeder weer borst kanker geconstateerd, nog wel in het lit teken van haar afgezette borst. na een lange lijdensweg is zij overleden op haar vakantie in italie..

ze zei altijd tegen mij, laat je borsten controleren !! beter te vaak dan te weinig. mijn huisarts vond het niet echt nodig maar gaf de verwijskaart altijd mee. toen mijn moeder was overleden hadden wij nog een evaluatie gesprek met haar oncoloog, ze vroeg aan mij of ik al eens een gen onderzoek had gedaan.. Ik had er weleens van gehoord, maar nooit aan gedacht. Ik ben meteen naar mijn huisarts toegegaan en heb aan hem een verwijskaart gevraagd voor een klinicus geneticus die dit gen onderzoek kon doen. Ook toen zei hij dat hij een uitzondering maakte want ik kwam er niet echt voor in aanmerking. mijn moeder had geen zussen en ik ook niet.

Ook de klinicus geneticus gaf mij weinig kans op het gen, hoewel mijn oma in 1995 bleek te zijn overleden op 74 jarige leeftijd aan eierstokkanker. hij zou mij wel bellen over de uitslag, dan hoefde ik niet helemaal langs te komen..

tja je raadt het al, anders zou ik hier niet zitten haha maar ik had de BRCA2 mutatie. hij was erg verbaast, ik ook uiteraard..

Ik ben meteen terug gegaan naar mijn huisarts en heb meteen verwijskaarten gevraagd voor een oncoloog gynacoloog en plastisch chirurg. hier kon ik vrij snel terecht. De man vertelde mij dat ik geen haast hoefde te maken want ik had het gen al 41 jaar. ik ben heel direct en als er wat moet gebeuren dan maar meteen, dus in november 2017 kreeg ik een MRI en mammografie om groen licht te krijgen voor een preventieve borst amputatie. Ik werd gebeld dat ik nog een biopt moest komen maken, want ze hadden wat gezien op de MRI. Niks aan de hand gelukkig en ik hoefde alleen nog langs de medisch psygoloog en dan werd alles in werking gezet.

Ik heb nog nooit zo een raar gesprek gehad met iemand, ik kwam binnen lopen en stelde mij voor en ze zei tegen mij: je bent hier omdat je graag je borsten wil laten verwijderen ?? ik was in staat om weg te lopen want ik had een prachtige volle stevige ronde E cup. maar al ben je niet tevreden over je borsten.. niemand wil GRAAG zn borsten laten verwijderen leek mij. Ze vond het nogal lastig omdat ze vroeg wat mijn partner hier van vond en ik zei dat hij daar niks over te vertellen had. Uiteindelijk kreeg ik toch groen licht voor mijn operaties. in januari gingen mijn eierstokken eruit en in maart gingen mijn borsten eraf. Ik vond het verschrikkelijk, heb zo gehuild, maar het was mijn eigen beslissing dus zeuren mocht ik niet. Ik had gekozen voor de reconstructie met expanders en niet met behoud van tepels. Hoe er met mij werd om gegaan deed mij veel verdriet, maar ik wilde mijn zoon niet laten opgroeien met een zieke moeder voor zover je daar een keuze in hebt..

Twee weken later kreeg ik de uitslag van mijn borstweefsel.. Er zaten allemaal mensen bij het gesprek maar er ging geen lichtje branden bij mij, het bleek dus dat ze een tumor hadden gevonden van 0,4 cm fase 3 waarmee ze bedoelde dat dat de meest agresieve vorm was. er zaten ductale plekken, voor zover ik weet een voorstadium van kanker en ze vertelde mij dat als ik op jaarlijkse controle had gaan staan ik in november waarschijnlijk overal uitzaaiingen zou hebben en ik zoveel geluk had gehad en het een heel moedig besluit had genomen.. ik moest nog even een echo van mn oksels laten maken en mocht weer gaan.

Best druk in je hoofd kan ik vertellen, vandaar dat ik toch even mijn verhaal kwijt wilde. ik heb 3 weken geleden mijn expanders gewisseld voor silliconen en het ziet er niet mooi uit maar ik leef nog.  De plastisch chirurg wil nog wat proberen met lippofilling en dan tepels maken en tatoeeren. dit was mijn verhaal zo een beetje, al zit ik er voor mijn gevoel nog middenin en vandaar dat ik hier eens een kijkje ben gaan nemen, want voor de buitenwereld is alles allang vergeten maar voor mij niet.....

Offline
Berichten: 255

Dag Renaat.  Wat akelig om te lezen hoe er met je is om gegaan in dit hele traject. En wat goed dat je het toch hebt kunnen doorzetten op de manier zoals jij wilde. Heb je na de operatie geen verdere behandelingen gehad? Fijn dat je de amazones gevonden hebt, ik hoop dat je hier wat steun en informatie kan vinden! 

Offline
Berichten: 432

Wat een heftig verhaal en wat goed dat je je eigen koers hebt gevaren. Dat is je behoud geweest denk ik. Ik vind het trouwens onvoorstelbaar dat je met een bewezen BRCA2 mutatie zo door de molen moet. Ik heb geen bewezen mutatie, kom wel uit een familie waar mensen jong borstkanker krijgen, en als ik echt had gewild, had ik mijn niet-zieke borst ook mogen verwijderen. Ik kan mij voorstellen dat je even moet bekomen van het nieuws dat het toch foute boel was. Krijg je nog iets van nazorg uit het ziekenhuis? 

Offline
Berichten: 178

Kanonne wat een verhaal. Ik sta echt te klapperen met mijn tanden en mijn oren. En wat verschrikkelijk, hoe ze met je om zijn gegaan ja. 

Ik wens je heel veel sterkte om dit min of meer, naar beste vermogen, te verwerken. Of er mee te leven. Ook met die mensen die je dus zo behandeld hebben. Tjonge jonge jonge.

Pagina's