BRCA 1 & 2

759 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 20

Bedankt brombeertje. Erg moeilijk allemaal de een zegt dat het wel kan de andere arts van niet. Ik zit op dit moment ook met een Burn-out thuis dus keuzes maken is voor mij op dit moment zo ie zo heel erg lastig en ik sta op dit moment alleen maar voor een heleboel keuzes. Ik denk dat ik gewoon a.s. donderdag maar moet afwachten.

Liefs lonkje

Offline
Berichten: 309

[troost] Ja Lonkje, keuzes maken is ook moeilijk, vooral als de meningen wel eens verschillend zijn. Ikzelf kijk meestal eerst naar de mening van meerdere deskundigen, daarna kijk ik wie voor mij het meest vertrouwd overkomt, en pas daarna neem ik zelf de beslissung die ,,alleen ikzelf,, als goed vind aanvoelen.
volg je hartje gewoon, wanneer, waar, en in welke situatie dan ook.

Offline
Berichten: 2045

Op blz. 5 en 6 van DIT TOPIC vind je nog meer over wel/geen pilgebruik bij gendragerschap.

Offline
Berichten: 20

@brombeertje: Ik ga ook zeker mijn hartje volgen, bedankt!

@Mika: Ik heb de vorige blz inderdaad ook gelezen ja!

Offline
Berichten: 101

Hoi Lonkje,
Welkom hier.
Ik zit ook midden in de onderzoeken. Ik heb eind vorig jaar de diagnose BK gehad, een amputatie volgde, nu nog wachten op de uitslag van het genetisch onderzoek.
Ik hoop dat je hier alle informatie krijgt die je voor jezelf nodig hebt.
Sterkte met alles.
Groetjes, Esther71

Offline
Berichten: 20

Dankje Esther71. Ik wens ook jou heel erg veel sterkte met alles (en natuurlijk ook alle andere amazones) Ik weet wat een spannende tijd het wachten op de uitslag kan zijn, mijn moeder heeft dit nog maar kort geleden meegemaakt. Zelf krijg ik donderdag mijn eerste gesprekken in het Daniel den Hoed en vervolgens alle onderzoeken die er bijhoren. Wanneer ik zelf aan het genetische onderzoek toe ben kan ik dit aangeven. Op zich wil ik graag weten waar ik aan toe ben, maar ik wil eerst maar eens a.s. donderdag afwachten voor dat ik de beslissing ga nemen.

Offline
Berichten: 990

Lonkje, je bent daar aan het goede adres hoor :lol: . Mocht je vragen hebben, stel ze gerust. Veel sterkte met de onderzoeken en maak een vragenlijstje.

Offline
Berichten: 20

Bedankt Mamacass. Een vragenlijstje is inderdaad een goed idee, al heb ik op dit moment niet zo heel veel vragen....laat alles maar eerst even op me afkomen en dan komen de vragen waarshijnlijk vanzelf wel.

Offline
Berichten: 11

Lonkje,

Ik ben zelf 26 en BRCA-II draagster. Ik slik mijn pil ook al geruime tijd, maar heb zowel van de huisarts als de arten in het ziekenhuis niet gehoord dat ik met de pil moet stoppen, ondanks mijn draagsterschap. Zeker de microgynon 30 schijnt te moeten kunnen.

Succes met alle onderzoeken en beslissingen! Laat alles op je af komen en denk er rustig over na...

Marije

Offline
Berichten: 20

Marije schreef:
Lonkje,

Ik ben zelf 26 en BRCA-II draagster. Ik slik mijn pil ook al geruime tijd, maar heb zowel van de huisarts als de arten in het ziekenhuis niet gehoord dat ik met de pil moet stoppen, ondanks mijn draagsterschap. Zeker de microgynon 30 schijnt te moeten kunnen.

Succes met alle onderzoeken en beslissingen! Laat alles op je af komen en denk er rustig over na...

Marije

Bedankt Marije!

Ik heb even een aantal dagen niets van me laten horen, dus ik zal jullie hier weer even op de hoogte brengen. Ik ben ondertussen naar het ziekenhuis geweest en een gesprek gehad met de arts. Volgens haar kan het dus ook geen kwaad dat ik de Pil gebruik....pfff een opluchting. Verder hebben we mijn traject besproken voor de komende tijd. Ondanks ik nog geen genetisch onderzoek heb laten doen krijg ik wel de zelfde screening als iemand die draagster is. Omdat er op dit moment onderzoek wordt gedaan naar het effect van de stralingen van een mammografie bij mensen onder de 35 heeft mijn arts me geadviseerd om 2 maal per jaar een MRI te doen. Een aantal wetenschappers zijn namelijk van mening dat de stralingen van een mammo bij mensen onder de 35 meer risico op borstkanker kan geven. Vorige week kon ik alleen nog geen afspraak maken omdat de computers in het ziekenhuis het niet deden. Ik ging er vanuit dat die afspraak voor de MRI wel weer even kon gaan duren, maar nu werd ik vanmiddag gebeld dat ik morgen al kan komen...bibber de bibber!! Ik was even een beetje van slag, maar ergens vind ik het wel fijn dat het al zo snel kan.
Verder krijg ik begeleiding van de Psycholoog om te kijken of ik al toe ben aan het genetisch onderzoek i.v.m mijn Burnout. Nou, volgens mij zijn jullie nu weer op de hoogte. Morgen dus een spannende dag, ik laat het nog wel weten hoe ik het heb ervaren! Ik wil jullie even laten weten dat ik dit Forum heel erg fijn vind.

Liefs Lonkje

afbeelding van Phineke
Berichten: 208

Hoi Lonkje,
Wat goed dat je al zo snel terecht kan voor de MRI. Snap dat je er nerveus voor bent hoor. 'N spannende dag voor je morgen.
Ik zal aan je denken en voor je duimen .
Phineke. [-o

Offline
Berichten: 788

Lonkje, ik ga voor je duimen morgen.

Offline
Berichten: 101

Lonkje, fijn dat je zo snel terecht kunt, veel sterkte vandaag!

Offline
Berichten: 20

Bedankt allemaal :wink: Ik ben op dit moment nog niet echt zenuwachtig, maar dat zal straks wel komen :) Ik ga nu even de douche in en dan ga ik op weg naar het avontuur!

Tot snel, liefs Lonkje

Offline
Berichten: 204

ik duim voor je morgen [-o

Offline
Berichten: 11

En? Hoe was het? Viel de MRI je mee?
x

Offline
Berichten: 788

Manodje en ik hebben een koopwoning op het oog (spannend !).
Weet iemand hoe het zit met hypotheken en een erfelijkheidsonderzoek dat loopt ? Ik heb 21 juli a.s. een afspraak met het Erasmus MC voor dat onderzoek, formulieren en bloed van mijn moeder zijn al ingeleverd.

Offline
Berichten: 1446

Odje, het probleem zit 'm in de overlijdensrisicoverzekering die je naast je hypotheek afsluit. En dan zit het probleem voor jou nog niet eens zo zeer in het erfelijkheidsonderzoek (als dat het probleem zou zijn, moet je het gewoon even uitstellen), maar in het feit dat je borstkanker hebt gehad.

Het is zo kort na de diagnose eigenlijk onmogelijk om een overlijdensrisicoverzekering af te sluiten. Na 5 of 10 jaar of zo is het misschien wel mogelijk, maar betaal je een veel hogere premie, omdat je een verhoogd risico hebt. Trek je dit niet persoonlijk aan! Verzekeringsmaatschappijen hanteren dit beleid bij alle kankerpatiënten. Heel vervelend, maar het is niet anders.

Maar misschien is het helemaal niet nodig om op jouw leven een overlijdensrisicoverzekering af te sluiten! Het kan zijn dat de bank akkoord gaat met alleen een verzekering op het leven van Manodje.

Je kunt bij een hypotheekadviseur al wel navragen of er een hypotheek aangevraagd zou kunnen worden, waarbij jij geen overlijdensrisicoverzekering hoeft te hebben.

Offline
Berichten: 1446

Odje, ik heb een paar topics voor je omhoog gehaald.

Hypotheek

Gevolgen genonderzoek verzekeringstechnisch

Levensverzekering

Offline
Berichten: 20

Hallo Allemaal,

Ben gisteren in de MRI geweest en vond het allemaal 100% meevallen :) Nu was ik ook wel heel relaxt door de medicatie die ik heb voor mijn Burnout dus dat was wel een voordeel. Mijn moeder mocht het eerste stukje met me mee omdat het voor mij de eerste keer was, dat was wel heel fijn. Nadat het infuus was geprikt moest ze weg, maar toen moest ik al direct de MRI in. Toen ik net in de MRI lag moest ik wel even wennen aan al die piepjes en het gezoem van het apparaat, maar na een paar minuutjes was ik er al gewent en voor ik het wist was het eigenlijk al voorbij. De arts had mij verteld dat ik een koude vloeistof zou voelen wat door het infuus heen gaat, nou ik heb er echt niets van gemerkt hahaha! Ik heb er in totaal 20 minuutjes ingelegen. Nu maar wachten op de uitslag, deze krijg ik de 26e te horen dus de spanning blijft nog wel even.

Liefs Lonkje

Offline
Berichten: 11

Odje,

Ik ben gendraagster en heb een maand geleden een huis gekocht (alleen). Heb me er ook helemaal in verdiept, dus mocht je vragen hebben, stuur me even een PB-tje.

xx
Marije

Offline
Berichten: 11

Dag Lonkje!

Goed te horen! Ik heb zelf ook al een MRI gehad en het valt inderdaad reuze mee. Stukken beter iig dan een mammo!

Nu de uitslag nog, is ook een spannende tijd...

Succes!
xx Marije

Offline
Berichten: 2045

Lonkje, Ik copieer je posting naar het topic over MRI-scan.
Dan houden we dit topic open voor vragen en informatie over BRCA gen mutaties.
Je vind het:--> HIER

Offline
Berichten: 20

Oke dankjewel!

Offline
Berichten: 56

hallo allemaal,
a.s. vrijdag heb ik voor het eerst een gesprek met een arts gespecialiseerd in gen onderzoek. Ik vind het zo moeilijk omdat er mij is verteld dat het risico's voor mijn kinderen kan opleveren ten aanzien van verzekeringen en huis en dergelijke dat ik mij afvraag doe ik hun niet heel veel verdriet hiermee. Als ik gen drager zou zijn. Maar nu blijf ik ook met vragen doorlopen of ik drager ben en hoeveel risico loop ik en hebben zij het dan ook. De beslissing ligt bij mij en ik denk wel de hele tijd van goh wacht dat gesprek maar eens af, maar onder tussen ben ik er veel mee bezig.
liefs van Egeltje

Offline
Berichten: 990

Egeltje, mocht jij gendrager zijn dan hebben de kinderen kans om gendrager te zijn maar als zij zich later nog niet hebben laten testen heeft het geen consequenties voor hen. Men is druk bezig veranderingen aan te brengen in die regels.

Offline
Berichten: 204

hallo engeltje,ik duim voor jou dat je niet erfelijk belast bent [-o je angst kan ik me heel goed voorstellen,ook ik ben erfelijk belast met het brac1-gen en er spelen nog altijd veel vragen door mijn hoofd.

wens je heel veel sterkte en nogmaals ik duim voor jou! liefs kim. [troost]

Offline
Berichten: 56

vandaag dus naar het ziekenhuis geweest en die vrouw raadde mij dus aan om wel het onderzoek te laten doen. Over 3 of 4 maanden krijg ik de uitslag. Ik ben benieuwd :?

Offline
Berichten: 204

ik blijf voor je duimen engel [-o liefs kim

Offline
Berichten: 56

dank je wel wie weet help het.

Offline
Berichten: 924

Ff omhoog ivm vraag.....

afbeelding van Nancy1
Offline
Berichten: 125

Vandaag uitslag genonderzoek gekregen. Ik ben dus belast met een"defect"gen. Brca 1 om precies te zijn. Er spoken nu zoveel vragen door mn hoofd. Wat nu?? Hoe verder?? In ieder geval mogen ze van mij mn eierstokken eruit halen, overgangsklachten heb ik toch al. Maar mn borsten, laten zitten of amputeren, de 1 zegt dit, de ander dat. Ben wel van plan om naar mn eigen internist te gaan, maar kan hij me er weinig over vertellen, dan ga ik voor een mamapoli. Ik denk dat ik dat stukje begeleiding nu ook nodig heb. Bah wat valt dit tegen! Eerst maar eens een paar dagen op me in laten werken allemaal.

Groetjes Nancy1

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

He?? Dat had ik niet verwacht :cry: Wat zal er veel door je hoofd gaan nu... Je kunt in dit topic veel lezen over gendragerschap en over opereren versus controles. Veel sterkte!

Offline
Berichten: 4201

Hoi Nancy,
Ja dat is geen goed nieuws hé ?
Het is ook niet iets dat je in één keer allemaal kunt verwerken.
Laat het eerst maar rustig landen.
Ik heb mijn eierstokken + eileiders ook weg laten halen en dat geeft echt wel rust. Ook ik zat toch al in de overgang door al het gedoe. Maar je hebt echt wel even tijd.
Voor je alles kennis hebt en weet hoe jij er mee om zult gaan, hoe je je familie inlicht en ga zo maar door, is tijd je beste raadgever.
Het is gewoon teveel voor één keer.
Hou je taai hé ?
[kiss]
Ellen

afbeelding van Nancy1
Offline
Berichten: 125

Dank jullie wel allemaal!!

:roll:

Offline
Berichten: 924

Hoi Nancy,

Ik ben ook drager vh brca 1 gen en heb 4 weken geleden mijn eierstokken ,eileiders en borst (die andere was al weg) l;aten verwijderen.
Het is moeilijk maar geeft ook een hoop rust.
Het gevoel om met een tijdbom rond te lopen is weg.

Als brca 1 drager heb je nu nog een risico op borstkanker voor de tweede keer van 60 % (over je hele leven) ik vond dat erg veel.
Je hebt natuurlijk 40% om het niet weer te krijgen.
Als je je eierstokken en leiders laat verwijderen gaat het risico op borstkanker naar beneden.
de percentages weet ik daar niet van.

Als je je borsten laat verwijderen gaat je risico op borstkanker naar 2 % (dacht ik)
Ik zou een gesprek aanvragen met de klynisch geneticus en je goed laten informeren.
Hij/zij kan de voors en tegens met je bespreken.

Heel veel sterkte en denk er rustig over na.

liefs Twin

afbeelding van Nancy1
Offline
Berichten: 125

Lieve Twin,

Dank je, je hebt het voor mij al heel duidelijk uitgelegd, Heb wel gekeken op sites enzo, maar het staat er vaak zo ingewikkeld! :oops:

afbeelding van Nancy1
Offline
Berichten: 125

Wat ik me nu eigenlijk af zit te vragen: De tumor die vorig jaar verwijderd is, was niet hormoongevoelig. Maar als je erfelijke borstkanker hebt is het dan niet zo dat je tumor hormoongevoelig is???

Nancy1

Offline
Berichten: 227

twin schreef:
Hoi Nancy,

Ik ben ook drager vh brca 1 gen en heb 4 weken geleden mijn eierstokken ,eileiders en borst (die andere was al weg) l;aten verwijderen.
Het is moeilijk maar geeft ook een hoop rust.
Het gevoel om met een tijdbom rond te lopen is weg.

Als brca 1 drager heb je nu nog een risico op borstkanker voor de tweede keer van 60 % (over je hele leven) ik vond dat erg veel.
Je hebt natuurlijk 40% om het niet weer te krijgen.
Als je je eierstokken en leiders laat verwijderen gaat het risico op borstkanker naar beneden.
de percentages weet ik daar niet van.

Als je je borsten laat verwijderen gaat je risico op borstkanker naar 2 % (dacht ik)
Ik zou een gesprek aanvragen met de klynisch geneticus en je goed laten informeren.
Hij/zij kan de voors en tegens met je bespreken.

Heel veel sterkte en denk er rustig over na.

liefs Twin

Een vraagje Twin, als je beide borsten laat verwijderen blijf je dan toch nog gewoon onder controle voor borstkanker????

Offline
Berichten: 4231

Nancy1 schreef:
Wat ik me nu eigenlijk af zit te vragen: De tumor die vorig jaar verwijderd is, was niet hormoongevoelig. Maar als je erfelijke borstkanker hebt is het dan niet zo dat je tumor hormoongevoelig is???

Voor zover ik weet:
BRCA1 is meestal hormoonONgevoelig
BRCA2 is vaak hormoonGEvoelig

De website van FORCE http://www.facingourrisk.org/ geeft veel info voor gendraagsters. En deze folder van KwF heb je misschien al: http://www.kwfkankerbestrijding.nl/content/documents/Erfelijke_borstkanker.pdf.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4388

Mag ik daar dan misschien ten overvloede nog http://www.brca.nl aan toevoegen ;)

Offline
Berichten: 4231

ruth-gewoon-thuis schreef:
Mag ik daar dan misschien ten overvloede nog http://www.brca.nl aan toevoegen ;)

:oops: :oops: ik was al op zoek wat die website ook alweer was, wist het niet uit mijn hoofd :oops: :oops:

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4388

pssstttt.......onderschrift mamacass... ;)

Offline
Berichten: 924

Nancy1 schreef:
Wat ik me nu eigenlijk af zit te vragen: De tumor die vorig jaar verwijderd is, was niet hormoongevoelig. Maar als je erfelijke borstkanker hebt is het dan niet zo dat je tumor hormoongevoelig is???

Nancy1

Wat ik weet is dat erfelijke borstkanker vaak NIET hormoongevoelig is.
Mijn tumor was dat wel :shock:
Ik hoorde van roosmarijn (vh forum) dat ze aan het onderzoeken zijn of bij gendrager de tumor wel hormoongevoelig is geweest en later de tumor zijn hormoongevoeligheid verliest.

Offline
Berichten: 924

juliëtte schreef:

Een vraagje Twin, als je beide borsten laat verwijderen blijf je dan toch nog gewoon onder controle voor borstkanker????

Ik blijf onder controle omdat ik borstkanker heb gehad.
Bij de chirurg voel controle.

Offline
Berichten: 204

Ook van mij heel erg veel sterkte Nancy1!
weet precies wat je voelt op dit moment,net zo als vele hier,ook ik ben gen draagster van het brac1-gen!volgend jaar word ik preventief geopereerd aan mij borsten.mijn eierstokken moeten later want nu ben ik nog te jong{26 jaar)

nogmaals heel veel sterkte bij je keuze en bij vragen stel ze gerust.liefs Kimberly. [kiss]

afbeelding van Nancy1
Offline
Berichten: 125

Jeetje Kimberley,

Wat ben je nog jong, echt balen voor je!! Heel veel sterkte met alles wat komen gaat!

Gr Nancy

Offline
Berichten: 204

dankjewel Nancy! ook jij veel sterkten en ook met je beslissingen.
en bij vragen ,horen we het wel!
gr.kim.

afbeelding van Nancy1
Offline
Berichten: 125

Heb de afgelopen week veel nagedacht over de gevolgen, van het feit dat ik het gemuteerde gen bij me draag. Het is nu aardig op me ingewerkt en ik heb er wel vrede mee. Het is niet anders en ik heb een geweldig gezin dat ik het liefst tot mn 100e wil meemaken. Ben me er van beust dat ik belangrijke keuzes moet maken. Van mij mogen mn eierstokken en eileiders er zo snel mogelijk uit, daar ben ik ook niet bang voor. Mn klachten heb ik toch al en die heb ik liever dan kanker, ben dan ook niet van plan om tot mn 40e daarmee te wachten. Ook over mn borsten ben ik eigenlijk al uit. Ik weet dat er nog gesprekken met artsen en een psycholoog gaan komen. Maar wil ik de kans op weer borstkanker verkleinen, moeten ze eraf. Ik heb ook niet het gevoel dat ze mn vrouwelijkheid weghalen, maar ben gewoon bang voor de operatie en het bijkomen uit de narcose en op de plek van de borsten niets meer te zien zitten. Wat is het eigenlijk heftig allemaal. Ik weet dat ik me hier ook wel weer doorheen sla, heb tenslotte een geweldige man en kinderen, maar waarom moet een mens dit soort ellende ondergaan????

Liefs, Nancy1

Offline
Berichten: 4231

Nancy, waarom overweeg je geen directe reconstructie?
(Ik ga er maar vanuit dat je uberhaupt ooit een reconstructie zou willen) Scheelt weer een keer narcose en wordt vaak gedaan bij preventieve op.

Pagina's