BRCA1 gen drager.

10 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 4
BRCA1 gen drager.

Meer of min zegt mijn topic titel het al.
Ik ben drager van het BRCA1 gen, ik had hier wel al vaker over gehoord. Maar vrijwel niet eerder de moed gehad dit daadwerkelijk te laten onderzoeken :(

Maar het was ook niet geheel verbazingwekkend, bijna alle vrouwen van mijn vaders kant (mijn oma, overgrootmoeder en ga zo nog even verder) hebben allemaal borstkanker gehad. Ik weet niet of hun enig idee hadden van het BRCA1 gen, ik heb hen ook nooit gekend.
Na een gesprek met mijn vader werd het me wel duidelijk dat het geen toeval meer kon zijn.

Toen ik dus te horen kreeg dat ik draagster ben van het BRCA1 gen, bleef het verdriet een beetje uit. Dit is later thuis met een doos tissues goed gemaakt.

Bergen van informatie kreeg ik, maar dan komt het overwegen en het twijfelen. Je schat je kansen een beetje in.. 60 tot 80%, dat is te veel. Heel veel, en daardoor raakte ik compleet overstuur.

Ja je kan borsten regelmatig laten scannen, maar naar mijn idee (en noem het negatief maar mooier valt het ook niet te maken) wacht je simpelweg tot je gewoon hoort dat je BK hebt.

Ik ben 25 jaar, moet ik allebei mijn borsten dan laten verwijderen? Cru gezegd, nee daar wilde ik niet aan. Maar als ik met alle wijsheid spreek, is dat niet het beste?
Al doe ik het voor mijn zoontje van 5 jaar..

Zijn er meerdere opties? Ik google tot ik er gek van wordt. Maar het voelt alsof ik het lot niet moet tarten..

Ik weet niet of het hier juist staat, excuus als dat niet zo is.
Ik weet niet of ik het allemaal goed formulier maar ik ben ook een "nieuweling" met dit..

Groetjes, Speechless :)

Offline
Berichten: 218

Hey Speechless,

Ik heb het gen niet. Ik had gewoon pech.
Maar jij hebt de waarschuwing vooraf, waar je iets mee kan doen. Of niet. Aan jou de keuze. Al wordt het met een kind erbij snel meer een keuze zowel voor jezelf als voor hem.
Een goed gesprek met een goede plastische chirurg kan misschien helpen? Er is heel wat moois te bereiken, als je preventief kan werken.
Veel sterkte met het nieuws. Wat goed dat je hebt (durven) laten onderzoeken!
lieve groeten, smim

Offline
Berichten: 74

Hoi Speeches,

Net als smim heb ik gewoon pech. En ik kan je vertellen dat sinds ik geconfronteerd ben met de dood (om het maar even zwart-wit te zeggen), die borsten helemaal niet meer mijn vriendjes zijn. Doordat ik geen genafwijkingen heb, kan ik borstsparend geopereerd worden, en dat laat ik dus ook doen. Maar als ik wel een afwijking had gehad, dan hoefde ik niet na te denken: alles eraf. Weet je wat het is, ik gun echt niemand het proces van borstkanker toe.

Bij jou is natuurlijk niet zeker dat je borstkanker krijgt, maar de kans is wel groot. Ik snap dat de keuze heel moeilijk voor je is en ik wens je alle sterkte en kracht die je nodig hebt om de, voor jou, juiste keuze te maken. En houd in het achterhoofd dat het om jou gaat, het is jouw keuze, er is geen goed of fout.

Offline
Berichten: 4

OrangeDaisy, om zo'n enorm lange weg te moeten bewandelen van behandelingen en Chemo en alle ellende die erbij komt kijken is niet iets wat je wil inderdaad.

Diep van binnen realiseer ik mij ook echt wat het allerbeste is. Al maakt dat mij ergens doodsbang, maar die angst is denk ik niet te vergelijken met de angst die je krijgt als je daadwerkelijk hoort dat je ziek bent.

Ik lees hier de trieste verhalen van alle vrouwen, en ik lees natuurlijk ook de kracht. Maar wat jullie mij wel duidelijk hebben gemaakt in de reacties hier is dat ik eigenlijk nog gewoon de keus heb door de waarschuwing.
Deze waarschuwing negeren zo het aller domst zijn realiseer ik mij ook.

Smim, ik denk inderdaad dat ik ga voor dat gesprek, ik was altijd degene die zei "Mocht ik BK krijgen mogen allebei mijn borsten eraf" heel makkelijk gezegd natuurlijk, maar toen zat ik nog niet zoals ik nu zit.
Het is een beetje egoistisch om dan nu (nu ik voor de keuze sta)
Een enorm risico te gaan nemen.
Ik denk wat dat betreft dat sommige vrouwen hier wilde nu in mijn positie te staan in plaats van te weten dat ze uitbehandeld zijn, of nog zoveel weken chemo moeten hebben.

Ik weet niet of mijn verhaal nu enigsins logisch klinkt, schrijf het eigenlijk meer omdat ik mijn gedachte laat spreken, en dit zijn de dingen die op dit moment voorbij komen.

Enorm bedankt voor de lieve reacties, ondanks jullie eigen strijd !
Ik waardeer het.

Offline
Berichten: 874

Ik wil even toevoegen dat we allemaal het gen dragen, het probleem ontstaat echter als je een mutatie in dit gen hebt.

Als ik jou was zou ik borsten laten verwijderen, hoe moeilijk dat ook zal zijn geestelijk. Borstkanker krijgen is geen pretje en met 20% kans op uitzaaiingen zou ik het lot niet tarten.

Succes!

Offline
Berichten: 4

Klopt helemaal Ridoux, de topic titel klopt dan ook niet helemaal. Maar ik heb inderdaad de mutatie in dat gen.

Ik heb vandaag nog even de tijd genomen, alles overwogen en ga Maandag bellen. Ik laat ze verwijderen. Ze zijn het niet waard om ziek te worden, of de kans daarop.

Wel blijf ik nog even op het forum,
Voor eventuele vragen en adviezen na de amputatie.

En wie weet kan ik jullie nog steunen :)

Offline
Berichten: 4

Er is ook een Facebook groep waarin je veel info kunt halen. Misschien is dat iets voor je?

Offline
Berichten: 178

Hoi Je t'aime...

Ik heb ook "pech"... denken we tot nu toe.
In december borstkanker ontdekt met uitzaaiing in (gelukkig alleen nog maar) de lympeklieren.

Zit volop in de chemo's nu met een operatie in augustus en bestraling in oktober.

Om 10.30 uur heb ik een afspraak in het Erasmus om te laten onderzoeken of het hier gaat om een erfelijke tumor. Inderdaad in mijn familielijn van vaders kant door verschillende generaties heen een aantal vrouwen met borstkanker of een zeldzame vorm van kanker.

Nu is de optie:
borstbesparend, maar als blijkt dat het erfelijk is; amputatie.
Ik ben er nog niet bij met mijn gevoel. De chemokuren nemen al mijn energie en aandacht. Nu denk ik.. eigenlijk wil ik sowieso wel dat ze eraf gaan. Ik ben niet altijd even positief over de resultaten van borstbesparende operaties.

Als ik nu naga hoe ik me voel, nu ik daadwerkelijk al borstkanker heb, zou ik willen dat ik het had kunnen voorkomen. Zeker als je nu gezond bent, en je in goede conditie een operatie en een reconstructie aan kunt gaan denk ik dat je een prima resultaat kunt bereiken. Met als grote winst; De angst reduceren wanneer het echt komt.

Ik lees dat je inmiddels een besluit hebt genomen. Ik ben heel benieuwd hoe het je vergaat en zal je volgen hierin. Dapper ben je, dat heb je al laten zien door het onderzoek. Iets wat mijn tante en mijn zus niet aandurfden .

Offline
Berichten: 74

Hoi Speechless,

Ik moet zeggen dat je verhaal in mijn hoofd is blijven hangen. Ik snap echt hoe moeilijk deze keuze voor je moet zijn, maar ik ben zo blij dat je deze keuze hebt gemaakt! Het zal je, uiteindelijk, een hoop rust geven.

Heel veel sterkte de komende periode en er zijn hier altijd dames die je een hart onder de riem kunnen steken.

Liefs,
OrangeDaisy

Offline
Berichten: 541

Ontzettend dapper besluit, Speechless! Petje af