Controles

13 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 30
Controles

Ik heb een vraag over de controles. Ik heb geen nabehandeling meer, triple negatief, dus geen hormoonbehandeling of herceptin. Beide borsten zijn preventief verwijderd, dus geen echo of mammografie.

Begin maart heb ik de laatste bestralingen gehad. In september is er bij mijn controle op mijn verzoek een echo gemaakt van de lymfeklieren boven mijn sleutelbeen omdat ik daar uitzaaiingen had. Gelukkig was hierop nu niets meer te zien.

Ik wordt om en om gezien door de chirurg en radiotherapeut. Er worden geen scans gemaakt, geen bloedonderzoeken gedaan, alleen gesprek met arts en controle van de littekens en lymfeklieren door de arts.
Ik vind het weinig en een beetje dubbel. Enerzijds geeft men aan dat het niet uitmaakt of je uitzaaiingen vroeg of laat ontdekt, de behandelingen slaan aan of ze slaan niet aan. Anderzijds lees ik ook de verhalen van amazones met uitzaaiingen, die al dan niet per toeval zijn ontdekt, die nog geen klachten hebben, maar waarbij dan wel geadviseerd wordt direct met behandelingen te beginnen om erger te voorkomen.

Wat zijn jullie ervaringen en hoe denken jullie erover.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Hallo allemaal.

Al een tijdje kijk ik (41 jaar) op dit forum en wil nu zelf mijn verhaal aan jullie voorleggen omdat ik over de gang van zaken geen goed gevoel heb maar ook niet zo goed weet hoe ik nu verder moet.

4 jaar geleden kreeg mijn moeder op 60 jarige leeftijd BK, ontdekt via jaarlijkse screening die zij vanaf 50 jaar kreeg. Begin dit jaar heeft zij weer BK gekregen, nu aan de andere borst. Beide keren niet uitgezaaid maar wel okselklier preventief verwijderd.

Nu zij voor de 2e keer de diagnose kreeg, raadde haar arts haar aan dat ik mijzelf liet onderzoeken. Er was een mogelijkheid dat het erfelijk is volgens hem. Daarop ben ik naar de huisarts gegaan en zij wilde mij uiteraard doorverwijzen maar sprak wel haar zorg uit dat ik nu waarschijnlijk jaarlijks een mammografie zou moeten, en dan met name zorg over de hoeveelheid straling na zoveel jaar als ik bv 60 ben. Ik heb bij het maken van de afpraak op de mamapoli mijn zorg uitgesproken en de secretaresse gaf aan dat er ook nog andere mogelijkheden waren en dat ik me vooral niet druk moest maken.

Op de 1e afspraak bij de arts, die ook in het behandelteam van mijn moeder zit, vertelde ik welke klachten ik regelmatig heb (stuwing) en werd het familielijstje (wie in de familie allemaal BK heeft gehad) doorgenomen en daaruit kon de arts niet echt opmaken of het wel of niet erfelijk is. Eventueel kon dit wel onderzocht worden dmv een bloedonderzoek. Maar wel bij mijn moeder, niet bij mij. Alleen het probleem is dat ik geen contact (meer) heb met haar, dat weet de arts, en dan nog zou ik niet weten of zij dit zou doen. Daarmee hield het op volgens hem. Verder zijn er volgens hem een paar families in Nederland waarbij het in kaart is gebracht en daar hoorden wij niet bij. Verder is de kans op niet-erfelijke BK tegenwoordig groot dus ik moest me vooral maar laten onderzoeken. Hij heeft toen ook gevoeld maar niks gevonden. De mammografie (wat een ramp is dat onderzoek) heb ik daarna laten doen.

Op de 2e afspraak kreeg ik de uitslag van de mammografie en alles was goed. Ik stond in 2,5 minuut weer buiten maar ik had nog wel te horen gekregen dat ik elk jaar een mammografie moet gaan doen. Toen ik aangaf dat ik dat veel vond, omdat er volgens hem geen onderzoek naar erfelijkheid gedaan hoefde te worden, was het botte antwoord dat ik het zo moest doen en anders was ik patiënt af en zou ik weer terugkomen onder de verantwoordelijkheid van de huisarts. Ik ben helemaal dichtgeklapt en zelfs nu maanden later heb ik het er nog lastig mee :cry: .

Ik weet inmiddels dat er ook ziekenhuizen zijn (waar?) die werken met een mammografie apparaat wat de benodigde druk kan uitrekenen en daarbij zou het minder pijnlijk moeten zijn. Degene die nu de mammografie deed wist dat ik echt aan de max van mijn pijn zat en toch heeft ze hem daarna nog 1 x strakker gezet.

Wat me het meest dwars zit is dat ik het gevoel heb dat hier totaal niet stilgestaan bij wat ik allemaal heb aangegeven, stuwing, zorgen over mammografie. Er wordt geen geruststelling gegeven over de stuwing (ik wijt het nu maar aan de beginnende overgang wat ik al een tijdje vermoed) en ook een alternatief voor jaarlijkse mammografie bestaat bij hem niet. Ik zou bijvoorbeeld het ene jaar een echo willen en het andere jaar een mammografie. Maar het lijkt wel of ik mee moet helpen de kosten van het apparaat zo snel mogelijk terug te verdienen (zo voelt het) want er is geen ruimte voor overleg.

Ik weet nu dus even niet meer wat ik moet doen. Ik sta voor mijn gevoel met mijn rug tegen de muur. Over een klein half jaartje zou ik weer terug moeten maar ik zie er zo tegenop. Het liefst ga ik naar een andere arts die minder bot is. Hoe kijken jullie hier tegen aan?

Alvast bedankt voor jullie reacties.

Liefs Jes

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Mijn eerlijke mening is: ga naar een andere arts. Ook ik heb te maken gehad met een botte chirurg in mijn geval. Mijn zusje was erbij en we waren allebei perplex. Ik heb aan de oncoloog gevraagd of ik bij hem onder controle kan blijven en niet meer naar de chirurg. Daar ging hij gelukkig mee akkoord.

Ik zit in een heel ander stadium, maar ik begrijp heel goed - door eigen ervaring helaas - hoe dat voelt, niet serieus genomen worden.
Ik heb 1 x een mammografie gehad en ook ik vond het onmenselijk pijnlijk. De vrouw die het deed snauwde me toe dat als het pijn deed, dat het dan mijn eigen schuld was, want dan ontspande ik niet goed. Mevrouw gaf me echter heel weinig reden om me op mijn gemak te voelen - het voelde of ik bij de slager was zeg maar......

Je wilt als vrouw en als persoon gehoord worden en serieus genomen worden. Daarom zou ik dit met de huisarts bespreken en de huisarts vragen te bemiddelen naar een andere arts te mogen gaan.

En heel eerlijk zou ik toch ondanks alles je moeder benaderen met het verzoek een erfelijkheidsonderzoek te doen. Er hangt teveel vanaf, qua gezondheid en (on)zekerheden. En ook op dat gebied heb ik ervaring - ik heb ook geen contact meer met mijn moeder.

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Nog even als toevoeging : als er geen vertrouwen en geen wederzijds respect is tussen arts en patiënt dan zijn jullie gewoon geen goede combi. Dat hoeft uiteraard niet aan de arts te liggen. Even voor de duidelijkheid.....

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Ik had geschreven arts, maar het is een chirurg inderdaad. Oncoloog zal ik niet heen kunnen (want er is gelukkig niks geconstateerd). Ik weet uit ervaring dat de ene arts prettiger (menselijker) is in de omgang dan de ander.

Dank je wel voor je reactie Stoere Leeuw.

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Ik hoop dat je bij een andere chirurg terecht kunt, eentje waar je je wel goed bij voelt!

Offline
Berichten: 4240

Jesje, er is geen vertrouwen tussen jou en deze arts, dan moet je in mijn ogen iemand anders zoeken.

Mijn persoonlijke plan qua controles (en nogmaals: dat is persoonlijk) is goed zelf mijn borsten kennen en aan de bel trekken als ik een verandering voel. Mogelijk laat ik van tijd tot tijd nog een mammografie maken, daar ben ik nog niet helemaal uit, maar dat laat ik dan bij een Diagnostisch Lab doen ipv het ziekenhuis. Er is er hier eentje in de buurt: kan ik binnen 24 uur terecht en het wordt gewoon ergoed alsof het een ziekenhuis is, mijn eerste mammografie is daar trouwens ook gemaakt.

Je vraagt ook over echografie en of dat geen optie is. Dat doen ze liever niet, omdat echo vooral lokaal goed zicht geeft, terwijl een mammo de hele borst bekijkt. Je zult met een echo dus sneller iets missen als je de hele borst wilt onderzoeken. Een andere optie is een MRI, maar dat is misschien overkill aangezien je moeder op een vrij normale leeftijd borstkanker kreeg (hoewel wel twee keer). Ik weet niet wat ik in jouw situatie zou doen, maar ik zou in elk geval een duidelijke keuze maken en het niet laten waaien ajbwib.

truus
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Waarom zouden ze het bij jouw niet kunnen onderzoeken of je aanleg hebt? Ik zou daar, als je het zou willen weten op doorvragen.
Ik heb dus nu uitzaaiingen en mijn oncoloog zag daar de zin eerst ook niet in, omdat niemand (op dat moment wisten we het niet) borstkanker had.
Tot ik een verloren nicht gevonden had en hoorden dat haar zus overleden is aan borstkanker. Maar nu zegt men, je moet een aantal vrouwen in de familie hebben om dat te onderzoeken. Nu waren we met 3 meiden van mijn moeders kant en de rest jongens. Dus van de 3 hebben 2 kanker. En ik wilde het weten, al geloofde mijn oncoloog het niet. Maar ik weet als je brca drager bent ook behandelingen voor krijgt en dat was mijn reden. Uiteindelijk blijkt dus dat ik de chek2 gen heb. Op dit moment niets aan te doen, maar dat houdt in voor iemand die geen borstkanker heeft en dat gen heeft, wel extra controle nodig heeft. Moet ik wel erbij vertelllen dat mijn nicht (overleden) en ik jong waren, toen we de diagnose kregen.
Ik denk dat daar wel een verschil is, of je jong of ouder bent.
Zoek een andere arts en blijf doorvragen tot je zelf een goed gevoel daarover hebt. Je moet wel in je achterhoofd houden dat veel vrouwen kans op borstkanker hebben. Dus zelfcontrole is ook belangrijk. En het kan ook zijn dat jij niet meer kans hebt als een andere vrouw. Het is nu puur jouw geweten wat gerust gesteld moet worden. Succes.

Offline
Berichten: 4240

Truus, in dit geval zou Jesjes uitkomst maar beperkt informatief zijn.

Vanwege 50% overervingskans van beide ouders (als zij drager zijn) bij BRCA1 en 2 heb je twee mogelijke uitkomsten als Jesje getest zou worden:
1) Jesje is gendraagster en moeder mogelijk, want mutatie zou ook van vader kunnen komen -> meer onderzoek nodig
2) Jesje is geen gendraagster, moeder is dat mogelijk wel -> meer onderzoek nodig

Als moeder getest wordt en negatief is, dan is er geen aanleiding om te testen bij Jesje of verdere familie. Vandaar dat ze daar willen beginnen.

truus
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Bij mij hebben ze toch ook gewoon onderzocht, Bergamot. Mijn moeder leefde ook nog, maar hebben haar daar niet bij betrokken, omdat ze ziek was. En daar werd duidelijk op papier gezet, geen brca drager. Dus begrijp jouw verhaal niet. En dan vraag ik mij ook af, wanneer ontstaat die afwijking?

Offline
Berichten: 4240

Maar jij had zelf toch al borstkanker Truus?

Brca mutaties gaan over van generatie op generatie, die ontstaan niet spontaan. Dus als je een brca1 of 2 mutatie hebt, dan heeft tenminste een van je ouders ook diezelfde mutatie. En andersom: een mutatie kan niet een generatie overslaan, dus is jouw ouder zo gelukkig de mutatie niet geerfd te hebben, dan heb jij hem ook niet.

Offline
Berichten: 226

@bergamot: iemand moet wel de eerste zijn in de familie om de BRCA mutatie te krijgen - in dat opzicht kan het (theoretisch althans) wel 'spontaan' onstaan...dit gezegd, ik geloof niet dat ze dat in mijn ziekehuis al ooit hebben meegemaakt

truus
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Gast schreef:
Eventueel kon dit wel onderzocht worden dmv een bloedonderzoek. Maar wel bij mijn moeder, niet bij mij. Alleen het probleem is dat ik geen contact (meer) heb met haar, dat weet de arts, en dan nog zou ik niet weten of zij dit zou doen. Daarmee hield het op volgens hem.
Liefs Jes

Je hebt toch njet persé de moeder en of vader nodig om te onderzoeken of je draagster bent. Ze hebben het bij mij ook onderzocht, zonder hulp van mijn ouders, bedoel ik