DCIS

173 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 4227

Er blijft altijd wel wat borstweefsel achter, ook met amputatie. Dat is omdat ze het niet 100% schoongeschraapt krijgen en er vaak nog wat uitschieters borstweefsel op onverwachte plekken zitten (zoals hoog in de oksel).

Tamoxifen schijnt trouwens ook preventief te werken en werd (wordt?) daarom wel voorgeschreven aan bgendraagsters zonder borstkanker. Maar ook als je geen gendraagster bent: kanker gedraagt zich grillig. Het kan best dat er ergens een miniem stukje invasieve kanker zat en dat dat gemist wordt door de patholoog. Ze onderzoeken namelijk het verwijderde weefsel methodisch, maar niet cel-voor-cel. Er stond ooit een stukje in de Amazine over de klinisch patholoog: klik

afbeelding van Willowyard
Offline
Berichten: 5

Hi Hi,

Ik heb links DCIS graad 2 (11 mm) en rechts DCIS graad 1 (omvang geen idee) en ik ben 12 dagen geleden borst sparend geopereerd in het AvL. Snijranden waren schoon.
Links wordt binnenkort bestraald. Rechts hoeft niet te worden nabehandeld.
Dit is voor zover ik begrijp standaard protocol in Nederland. In Nederland maken ze dus blijkbaar wel onderscheid in de gradatie DCIS.

Offline
Berichten: 155

Hoi hoi,

ik heb nog niet veel meegeschreven op het forum, ik heb wel al heel veel gelezen.
Ook ben ik de laatste tijd veel op het internet aan het zoeken over dcis en uitzaaiingen.
Ik lees wel dat de kans op invasieve borstkanker groter is als je
- jong bent,
- de dcis voelbaar was,
- het over meer dan 5 cm verspreid was
- en bij dcis graad 3.
Dat is stuk voor stuk, allemaal op mij van toepassing.
Ik vraag me af hoe groot die kans dan is en of daar wel een antwoord op is.

In 2010 is het bij mij geconstateerd en sindsdien ben ik bezig geweest met herstellen en weer aan het werk gaan. Nu blijkt dat ik mijn werk niet meer kan doen, heb ik de rust eens echt te kijken naar wat er gebeurd is allemaal en wat de "kansen" zijn dat het terugkomt. Sinds ik hier ook op de site meelees, ben ik toch wel onrustig en moet ik even weer mijn manier vinden hiermee om te gaan.
Ik denk dat ik vrij naïef ben geweest, zo van: het was dcis het is weg nu en klaar. Nu slaat de angst me om het hart en ik weet niet helemaal hoe reëel dat is.
Van de hak op de tak verhaal geloof ik maar ik denk wel dat jullie begrijpen waar ik het over heb en ik hoop dat jullie wat duidelijkheid kunnen geven.
Hmm zo eerst maar naar bed, morgenvroeg mijn oudste weer op tijd op school afleveren :-)
Lieve groetjes Shayenn

Offline
Berichten: 2277

De vraag van Shayenn weer even onder de aandacht.

Offline
Berichten: 155

Dankjewel Marielle :-)

afbeelding van Kate
Berichten: 407

Hoi Shayenn,

Ik heb tot nu toe niet op je gereageerd omdat mijn verhaal (gelukkig) niet representatief is. Maar ik betwijfel of je veel reacties zult krijgen, want veel vrouwen die alleen DCIS hadden verlaten dit forum weer snel. Ze gaan ervan uit dat ze bij de overlevers horen, en terecht. Ik weet niet wat de juiste cijfers zijn, maar mij werd verteld dat ik een overlevingskans had van 'bijna 100%". En dat is het dus: je hoort bij de 99,9% of bij die 0,1%, zoals ik. Iets tussenin bestaat niet.

Misschien heb je meer aan dit Engelstalige forum, waar een ook topic is voor vrouwen met DCIS:
http://community.breastcancer.org/forum/68

(Er is zelfs een topic speciaal voor vrouwen met micro-invasieve DCIS die her2neu-positief is. Ik moet het zelf nog een keer doorspitten.)

Offline
Berichten: 93

Hallo Shayenn, duidelijkheid kan ik je ook niet geven. Ook ik had een DCIS maar ik ben zeker niet 1 van de vrouwen die nu denkt van : Zo dat is weg nu en nu heb ik het overleefd of ben ik genezen of whatever.

Begrijp me niet verkeerd hoor, ik ben zeker niet negatief maar ik heb zoiets van. Nou, als ik nu 80 wordt zonder ooit weer opnieuw borstkanker te hebben gekregen dan bleef het dus weg, ik bedoel maar, we moeten toch afwachten. Ik word toch ook niet voor jan doedel gecontroleerd ieder half jaar en daarbij komt ook nog dat er helaas ook toch regelmatig verhalen langs komen zoals het verhaal van Kate.

Ik wil je niet bang maken hoor, dat ben ik zelf ook niet maar ik ben gewoon afwachtend wat betreft de toekomst. We gaan het vanzelf merken.

Ik kan het zelf wel naast me neer leggen (meestal) en dat je daar naar toe werkt dat het niet meer iedere dag aandacht vraagt en angst overheerst is denk ik al heel wat.

Hoop dat je hier iets aan hebt.

afbeelding van Ariane
Berichten: 620

Kate schreef:
Hoi Shayenn,

Ik heb tot nu toe niet op je gereageerd omdat mijn verhaal (gelukkig) niet representatief is. Maar ik betwijfel of je veel reacties zult krijgen, want veel vrouwen die alleen DCIS hadden verlaten dit forum weer snel. Ze gaan ervan uit dat ze bij de overlevers horen, en terecht. Ik weet niet wat de juiste cijfers zijn, maar mij werd verteld dat ik een overlevingskans had van 'bijna 100%". En dat is het dus: je hoort bij de 99,9% of bij die 0,1%, zoals ik. Iets tussenin bestaat niet.

Alhoewel ik hier niet meer vaak ben ben ik er nog steeds :wink: .
Helaas behoor ik bij die 0,1%.
Ik had in 2009 DCIS in mijn linkerborst, graad 2 tot 3 met een dominante haard in het mediale onderkwadrant (diameter 2 cm.), met hierin een klein focus van infiltrerend ductaalcarcinoom, matig gedifferentieerd, diameter 7 mm. Voorts een kleine haard van ca. 8 mm. DCIS in het laterale bovenkwadrant en enkele buisjes DCIS achter de tepel (geen Paget).
Ik hoefde geen nabehandeling, snijvlakken waren schoon. Meest gunstige prognose.
En nu heb ik toch uitzaaiingen in vrijwel mijn hele skelet....

Dit is geen opbeurende reactie, Shayenn en ik heb enorm getwijfeld of ik het zou vertellen, maar bedenk dat ik dus echt bij de uitzonderingen behoor.
Mijn chirurg stond versteld; dit had hij nooit verwacht.

[troost]

afbeelding van Kate
Berichten: 407

Ariane schreef:
Mijn chirurg stond versteld; dit had hij nooit verwacht.

Ja, de mijne ook. :(
And that makes three of us... (Linnie meegerekend). Drie vrouwen die bij de 0,1 procent horen... :?:

afbeelding van Kate
Berichten: 407

Op het BVN-congres sprak gisteren een vrouw met precies zo'n zelfde verhaal: alleen DCIS, geen nabehandelingen, en -net als ik- binnen een jaar uitzaaiingen. Ik wil niemand bang maken, maar die rooskleurige prognose, die geloof ik gewoon niet meer. Het zijn er teveel.

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Ik bedenk me ineens dat mijn lokaal recidief ook een disc was met een kleine invasieve haard van 3 mm. Ik heb me wel eens afgevraagd waar nu de ( eerste) uitzaaiingen van kwamen,( in de longen) . Kwamen die nu van die kleine haard of van mijn primaire tumor. Voor mij niet meer zo belangrijk om te weten, de behandeling wordt er niet anders door.

Ik moest ook meteen aan jou denken kate bij het ervaringsverhaal van de lotgenote op het congres.

Offline
Berichten: 2277

Kate schreef:
... want veel vrouwen die alleen DCIS hadden verlaten dit forum weer snel.

Een uitzondering daargelaten zoals ik :wink:

Quote:
Ze gaan ervan uit dat ze bij de overlevers horen, en terecht. Ik weet niet wat de juiste cijfers zijn, maar mij werd verteld dat ik een overlevingskans had van 'bijna 100%". En dat is het dus: je hoort bij de 99,9% of bij die 0,1%, zoals ik. Iets tussenin bestaat niet.

Klopt, en ik ben inmiddels 5 jaar verder en hoop zo dat ik mezelf bij die 99,9% mag blijven rekenen. Dat is wel hoe ik mezelf op dit moment voel.

Offline
Berichten: 93

Marielle schreef:
Kate schreef:
... want veel vrouwen die alleen DCIS hadden verlaten dit forum weer snel.

En ik, hihi

afbeelding van Willowyard
Offline
Berichten: 5

Quote:
Marielle schreef:
Kate schreef:
... want veel vrouwen die alleen DCIS hadden verlaten dit forum weer snel.

Een uitzondering daargelaten zoals ik :wink:

Quote:
Ze gaan ervan uit dat ze bij de overlevers horen, en terecht. Ik weet niet wat de juiste cijfers zijn, maar mij werd verteld dat ik een overlevingskans had van 'bijna 100%". En dat is het dus: je hoort bij de 99,9% of bij die 0,1%, zoals ik. Iets tussenin bestaat niet.

Klopt, en ik ben inmiddels 5 jaar verder en hoop zo dat ik mezelf bij die 99,9% mag blijven rekenen. Dat is wel hoe ik mezelf op dit moment voel.

Ik hoop dat ik me over 5 jaar bij die 99,9% mag rekenen. En dat ik het forum niet snel zal verlaten dus dat ik het over 5 jaar ook kan laten weten ;-)
Maar ja, DCIS in beide borsten tegelijk is op zich geen goed voorteken. Maar ja, afwachten maar. Nu eerst de bestralingen afronden.

Offline
Berichten: 155

Jeetje wat een reacties toch nog hier :-( wel fijn dát jullie reageren hoor, bedankt daarvoor!
Mijn angst is inmiddels waarheid geworden... Twee weken geleden voelde ik een knobbeltje aan mijn gereconstrueerde kant, net boven de prothese. Er is een punctie gedaan en het is dus niet goed. Ik ben heel benieuwd of het nu achtergebleven borstweefsel is, met of zonder DCIS (dat kunnen ze niet achterhalen denk ik?) Dat moet ook eigenlijk wel toch, dat er borstweefsel is achtergebleven? Ik weet nog niet wanneer ik geopereerd word, ik ga eerst voor SO naar het AvL. Misschien kunnen zij ook pas meer zeggen na de operatie, wanneer bekend is wat voor tumor het is dat lijkt me wel belangrijk voor de behandeling verder...

Offline
Berichten: 93

ja dat klopt dan moet er dus toch weefsel achtergebleven zijn dat dus toch nog is uitgegroeid in helaas slecht nieuws.

Heel erg rot voor je, veel sterkte

afbeelding van Ilona68
Offline
Berichten: 26

En ook ik ben weer terug.
Na operatie en bestraling (28) werd er op de MRI niets gezien, op de mammo drie maanden later wel.
Weer DCIS, graad 1, net naast het operatiegebied. De marker die in het operatiegebied hoort te zitten zijn ze even vergeten te zetten tijdens de operatie :-(
Amputie is nu het protocol, en op zich kan ik daar wel vrede mee hebben, alleen, laaggradig, goed gedifferentieerd DCIS kan er ook de rest van je leven zitten zonder dat dat ooit borstkanker wordt.
Chirurg denkt goed mee, begrijpt mijn twijfels en zou deze week advies zoeken bij een collega van het AvL.
Ik weet het echt niet meer. Zie ook erg op tegen wéér een operatie, dat wordt dan de derde in een jaar tijd.
Bah.
Maar ja, speel ik niet met vuur als ik een afwachtend beleid kies? Dus over drie maanden weer een mammo en dan kijken wat ze zien?
Alhoewel ze nu niets kunnen zien volgens mij, heb een hematoom van heb ik jou daar na het laatste stereotactisch biopt..

afbeelding van Ilona68
Offline
Berichten: 26

Overigens noemde de chirurg nog wel als optie om nog een keer borstsparend te opereren, en dan maar hopen dat de snijvlakken dit keer wel schoon zijn.
Op slechte dagen denk ik, "Allebei eraf, dan zijn we iig klaar met deze stress"

Offline
Berichten: 4227

Dus die DCIS zit er ondanks de bestraling nog steeds? Wat zegt de arts daarover? (Als het zo vlak naast de oorspronkelijke plek zit, zou deze plek toch meegenomen zijn door de bestraling?)

afbeelding van Ilona68
Offline
Berichten: 26

De arts weet ook niet hoe het kan. De radioloog die me bestraald heeft ook niet...

afbeelding van Ilona68
Offline
Berichten: 26

Het is een nieuwe plek dus.

Offline
Berichten: 4227

Echt? Is al door de patholoog uitgezocht of deze DCIS andere eigenschappen heeft dan de vorige en niet een vergeten stuk van de eerdere DCIS is? Na 3 maanden is zo snel, dan lijkt me dat laatste veel waarschijnlijker. (Maar dat is met mijn boerenverstand, ben geen professional)

afbeelding van Ilona68
Offline
Berichten: 26

Ik vind dit een hele goede Bergamot. Ik heb vandaag de PA rapporten meegekregen, deze plek heeft excact dezelfde eigenschappen als de vorige...
Ik zit alleen even te piekeren over wat nu dan.
De gok nemen en lokale excisie doen? Nabestralen kan dan niet meer, want er is al bestraald.
aan de andere kant gaat het om een goed gediffrentieerd, micropappilair en clinging DCIS.

Offline
Berichten: 4227

Extra gesprek aanvragen bij je arts, second opinion? Lijkt me beide van belang, om duidelijk de voors en tegens van beide opties te hebben en daarmee het vertrouwen dat jouw uiteindelijke keuze de goede is.

(Ik heb de ballen verstand van DCIS, wat betekent dat micropappilair en clinging?)

afbeelding van Ilona68
Offline
Berichten: 26

Ik weet ook niet wat micropapilair en clinging betekent, ik denk, ik zet het er even bij, wie weet duikt er iemand op uit de krochten van het net die roept "Oh joh, had ik ook, hoef je niks aan te doen" ;-)

Het lijkt er toch echt op alsof ze een stukje gemist hebben. Ga nu eerst vragen of ze alle foto's en MRI's eens even goed naast elkaar willen leggen.
Bij de operatie zijn ze vergeten een marker te plaatsen, bij de draadlokalisatie voor de operatie kon de radioloog de plek niet goed vinden, heeft ook geen controle foto gemaakt.
Daardoor moest er ook veel meer borst bestraald worden dan eigenlijk had gehoeven.

Je opmerking heeft me dus erg aan het denken gezet, ik wil dit eerst even goed uitzoeken.
En wellicht toch de gok nemen, en nog een keer borstsparend opereren, en hopen dat de bestraling verder zijn werk gedaan heeft.
Het is andersom denken wellicht, maar ik wil het eerst wel even allemaal goed weten.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Ilona, als je alle beelden bij elkaar hebt kun je ook zelf een second opinion vragen in een ander ziekenhuis.

Ik zou geen 'gok' nemen dat er nu wel genoeg wordt weggesneden, zeker omdat je niet meer nabestraald kunt worden op die plek. Opnieuw DCIS na drie maanden is wel heel erg snel. Ben je uit 1968? Dan ben je toch zeker jong om kort na elkaar voorstadia van borstkanker te ontwikkelen.

Offline
Berichten: 4227

Heb eens gegoogled en vond :arrow: dit. Als ik het goed snap groeit dit micropappilair DCIS vaak als een soort 'vingers' en is het vaak multifocaal (meerdere kernen). Maar vraag dat vooral na bij je arts.

Een second opinion lijkt me een goed idee. Al is het enkel om te bevestigen dat opnieuw borstsparend ok is.

afbeelding van Kate
Berichten: 407

Ik heb mijn pa-rapport er nog eens bijgepakt maar ik lees niks over clinging en micropapillair gedoe. Met mijn eigen beroerde geschiedenis in gedachten ben ik bij onduidelijkheid altijd geneigd om te roepen 'alles eraf', maar ik schijn een uitzonderlijk pechgeval te zijn. Maar ik zou zeker een second opinion vragen.

afbeelding van Ilona68
Offline
Berichten: 26

Ik ga ook zeker niet zomaar wat gokken hoor..
Als amputatie de enige optie is, so be it. Maar het maakt voor mij wél uit of deze plek al bestaand is of dat het een nieuwe plek is.
Bij nieuwe plek is het me wel duidelijk, dan gaat het zo snel dat ik voor mijn gevoel niet anders kan als amputeren.
Als het er echter al een jaar zit en niet veranderd is zou ik evt nog borstsparend overwegen.

Offline
Berichten: 4227

Ilona, als het er zat, is deze plek dan ongeschonden door de bestraling gekomen? Dat zou mij een onprettig gevoel geven.

Met nog zoveel vragen en onduidelijkheid zou ik sowieso een second opinion regelen. Kan ook via je huisarts, als je chirurg niet mee wil werken (maar met goede argumenten zie ik niet waarom hij/zij dat niet zou doen).

Offline
Berichten: 6

In februari voelde ik onregelmatigheid in mijn borst, via huisarts, naar ziekenhuis. Mamografie, echo, punctie, biopsie wees DCIS uit. Groot gebied, dus mijn borst is geamputeerd en ik heb een directe reconstructie laten doen. Toen we voor de uitslag/ nagesprek kwamen vertelde de arts dat er toch twee tumors gevonden zijn (!), Her 2 NEU negatief, 0,6 cm en 1, 6 cm... Ik zit nu aan de chemo, TAC. Mijn poortwachtersklier is gelukkig schoon. Het DCIS gebied was overigens 9 cm. Ik ben me kapot geschrokkken. Ik wil niemand aan het schrikken maken, maar wilde toch mijn verhaal laten horen. Ben blij dat de patholoog het ontdekt heeft.

Offline
Berichten: 4227

Up

Offline
Berichten: 164

bij mij is op 11 november 2013 DCIS ontdekt en het gebied van 7 cm bij 7 cm. In het gebied zat 0,3 cm kanker en ik hoefde niet bestraald en geen chemo. OP 20 december 2013 operatie lymfen en 30 december 2013 amputatie.
Twee jaar terug was er nog niks te zien en ik heb aan mijn borst weleens vaak)wat vreemds gevoeld. Een gloeiend gevoel maar lees nergens of dit gevoel bij DCIS hoort.
Over 3 maanden krijg ik mijn prothese en borstverkleining.

Offline
Berichten: 4258

up

afbeelding van Silly
Offline
Berichten: 7

Hallo allemaal, bij mij is ook dcis geconstateerd. 5dec. 2013 heb ik de uitslag gekregen.
Het gebied was 8 bij 10 cm. Moest een volledige amputatie. En de poortwachtersklier is weg gehaald. Hier was verder gelukkig niks aan te zien en de snijranden waren schoon. Gelukkig geen nabehandeling. De operatie was 8 januari. Ik dacht er nu wel klaar mee te zijn, maar mijn werk als kapster wil nog niet lukken. Krijg steeds een dikke opgezette oksel en last van mijn arm.
Dit zou niet moeten kunnen met alleen het wegnemen van de poortwachtersklier?

Dan zit ik met het volgende dat ik ook nog een kinderwens heb.
Ze hebben mij in het ziekenhuis goed voorgelicht en gezegd dat ze niet weten of de dcis hormoongevoelig is.
Dat zou inhouden, dat als ik zwanger zou worden natuurlijk en zeker met ivf door die hormonen toch weer iets aangewakkerd kan worden. Nu begreep ik van bergamot dat ze dcis wel kunnen testen maar omdat je geen nabehandeling krijgt word het niet gedaan.
Ik heb dit even nagevraagd in mijn ziekenhuis en zij dachten dat het alleen getest kon worden als het kwaadaardig zou zijn.
Voor de zekerheid nog ff naar het AVl gebeld, maar die zeiden wat ik al wist, dat het niet getest word ivm geen nabehandeling.
Toen ik de situatie uitlegde verwezen ze me naar mijn eigen chirurg omdat ik geen patiënt bij hun was.
En dat het ivf verhaal geen probleem moest zijn. (Terwijl dit toch iets kan aanwakkeren als je er gevoelig voor bent).
Dus nu weet ik nog niet of dis getest kan worden als het goedaardig is. Heeft iemand hier ervaring mee?
Of is dit nu gewoon een domme vraag van mij.

Ook lees ik hier vanalles over tumor haarden, hier heb ik nog geen kaas van gegeten. En ik lees dat de meeste een patholoog rapport hebben. Dit heb ik niet gekregen. Krijg je dit automatisch of moet je er echt naar vragen?
En ik lees verschillende verhalen over uitzaaiingen. Hoe kun je daarop controleren? Waar moet je dan opletten?

Ik heb namelijk in 2012 een auto ongeluk gehad en een whiplash overgehouden en klachten aan mijn bekken.
Bekkeninstabiliteit. Dit zou echter al een stuk minder moeten zijn, maar word alleen maar erger. Tevens heb ik een opgeblazen buik en gevoel en moet super vaak plassen. In het ziekenhuis zeiden ze dat ik dat toch maar na moest laten kijken. Nu heeft mijn moeder vaak vleesbomen gehad. Ik weet niet of het allemaal met elkaar in verbinding kan staan. Mijn gedachten gaan soms op de loop. Maar ga maandag meteen een afspraak maken voor controle.

Hopelijk kunnen sommige vragen beantwoord worden. Alvast bedankt

Offline
Berichten: 64

Ik zou zeker het PA rapport opvragen. Een vriendin van mij woont in duitsland en die had een paar jaar geleden ook DCIS in 1 borst en daar wordt het wel onderzocht of het hormoongevoelig is. Zij had DCIS stadium 2.

Succes Inge

Offline
Berichten: 4227

Silly, er bestaat zeker een PA rapport. Dat is het verslag van de patholoog over het weefsel dat tijdens jouw operatie is weggehaald. Je hebt recht op inzage in jouw gegevens als jij daarom vraagt. Ik heb zelf gratis een kopie gekregen, maar je ziekenhuis is daartoe niet verplicht: ze mogen je ook je dossier daar zelf laten doorlezen of een vergoeding vragen voor het kopieren.

Pure DCIS heeft geen invasieve tumorhaarden en kan daarom niet uitzaaien. Bij degenen hier die na DCIS toch uitzaaiingen kregen, waren er kleine tumorhaarden die over het hoofd zijn gezien (zoals bij Kate) of zo klein waren dat ze niet van belang werden geacht (zoals bij Linnie). In je PA rapport zou je ook moeten kunnen nalezen of er invasieve componenten zijn geconstateerd.

Met enkel een schildwachtklier kun je zeker wel oedeem ontwikkelen, de kans is alleen niet zo groot. Het is pas 2 maanden na je operatie, dus je hebt best kans dat je lichaam nog bezig is het vocht weg te werken, maar houd het in de gaten en als het niet beter wordt, vraag dan een consult van een huidtherapeut. Kun je gewoon via je huisarts een verwijzing voor aanvragen.

Offline
Berichten: 2277

Silly schreef:
Ik dacht er nu wel klaar mee te zijn, maar mijn werk als kapster wil nog niet lukken. Krijg steeds een dikke opgezette oksel en last van mijn arm.
Dit zou niet moeten kunnen met alleen het wegnemen van de poortwachtersklier?

Helaas wel, ik heb dezelfde operatie gehad als jij en kreeg na enkele maanden last van oedeem. Volgens de chirurg kon dit niet maar op advies van enkele Amazones ben ik toch naar een oedeem therapeute gegaan en dat was maar goed ook!
Nu 6 jaar verder heb ik er zo goed als geen last meer van.
Mijn advies: maak een afspraak bij een therapeute en zij kan het beste beoordelen of jij oedeem hebt of niet.

afbeelding van Ariane
Berichten: 620

Bergamot schreef:
Silly, er bestaat zeker een PA rapport. Dat is het verslag van de patholoog over het weefsel dat tijdens jouw operatie is weggehaald. Je hebt recht op inzage in jouw gegevens als jij daarom vraagt. Ik heb zelf gratis een kopie gekregen, maar je ziekenhuis is daartoe niet verplicht: ze mogen je ook je dossier daar zelf laten doorlezen of een vergoeding vragen voor het kopieren.

Ik heb 5 jaar geleden ook het rapport gekregen, maar weet niet meer of ik er om gevraagd heb.

Quote:
Pure DCIS heeft geen invasieve tumorhaarden en kan daarom niet uitzaaien. Bij degenen hier die na DCIS toch uitzaaiingen kregen, waren er kleine tumorhaarden die over het hoofd zijn gezien (zoals bij Kate) of zo klein waren dat ze niet van belang werden geacht (zoals bij Linnie). In je PA rapport zou je ook moeten kunnen nalezen of er invasieve componenten zijn geconstateerd.

Dat was bij mij het geval inderdaad.
Ik had twee kleine, maar invasieve haarden. Toch was nabehandeling niet nodig....
Het gevolg is bekend :(

Quote:
Met enkel een schildwachtklier kun je zeker wel oedeem ontwikkelen, de kans is alleen niet zo groot. Het is pas 2 maanden na je operatie, dus je hebt best kans dat je lichaam nog bezig is het vocht weg te werken, maar houd het in de gaten en als het niet beter wordt, vraag dan een consult van een huidtherapeut. Kun je gewoon via je huisarts een verwijzing voor aanvragen.

Bij mij is ook alleen de schildwachtklier verwijderd en toch kreeg ik oedeem. Was na ongeveer anderhalf jaar.
Tja, ik ben een pechvogel....

afbeelding van Silly
Offline
Berichten: 7

Wat fijn al die reacties, hier kan ik zeker wat mee.
Ik heb al van het ziekenhuis een verwijs brief voor naar een oncologische fysio voor oedeem therapie, mocht het nodig zijn.

Offline
Berichten: 2277

Heel goed!

Offline
Berichten: 155

Misschien mosterd na de maaltijd dit.
Maar mij is uitgelegd dat elke tumor een specifiek DNA heeft. Maar DCIS is nog niet kwaadaardig en heeft nog geen DNA structuur. Daarom kon mij niet verteld worden of ik recidief had of dat er toch DCIS was blijven zitten na de amputatie, ze hadden geen DNA van de DCIS om met mijn "nieuwe" tumor te vergelijken.

Offline
Berichten: 164

Ook ik had de diagnose dcis maar na het verwijderen zat er wel een draadje kanker van 0,3 cm.

afbeelding van poesh
Offline
Berichten: 22

Beste,

mijzelf even voorstellen. Ik ben een jonge vrouw van 25jaar. Ik heb een dochtertje van 7 maanden.

Een 2tal weken geleden voelde ik een knobbeltje in mijn linkerborst. De raad gekregen van een mammografie en echo te laten doen.
Dat is deze middag gebeurt. Het knobbeltje blijkt een cyste te zijn' gevuld met wat bloed. De arts vermoed een ontsteking. Maar rondom waren er 3 verkalkingen. Daarom moet ik volgende donderdag een punctie laten uitvoeren.
Er is een vermoeden van dcis..
Aangezien borstkanker in de familie zit, heb ik wat schrik.

Stel dat het idd niet goed is. Ze opereren, bestralen,.... hoe zwaar is dat? Fysiek? Ik wil zo graag zelf mijn dochtertje zoveel mogelijk opvoeden, er zoveel mogelijk zijn voor haar..
Hebben al die zaken invloed op een kinderwens? Wij zouden heel graag nog een broertje of zusje kunnen krijgen? We hebben er al een moeilijk parcour opzitten om ons dochtertje te krijgen....

Graag ervaringen. Wat is standaard wat niet? Wanneer ga ik uitslag hebben? Donderdag zelf? Of binnen paar weken of dagen?

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Wat betreft je toekomstperspectief daar kan ik hier vandaan weinig zinnigs over zeggen.

Wat betreft de uitslag van de punctie, dat hangt van het ziekenhuis af. Bij mij was het zo, 's ochtends de echo met meteen punctie en om 16 uur dezelfde dag terugkomen voor de uitslag. Dat is wel prettig dat je meteen weet waar je aan toe bent.

Sterkte ik hoop dat het voor jou loos alarm is!

Offline
Berichten: 306

Wat een naar bericht, Poesh. Ik heb je vraag verplaatst naar een reeds bestaand topic over DCIS, hopelijk vind je hier ook informatie waar je wat aan hebt.

afbeelding van poesh
Offline
Berichten: 22

Ik weet dat er hier niemand iets kan zeggen over mijn toekomstbeeld. Maar ik vraag me gewoon af hoe zwaar die behandelingen fysiek te dragen zijn... operatie en bestralingen...

Vandaag de punctie gehad. Ze hebben 3 stukjes weefsel genomen. Maandag weet ik het resultaat..

Offline
Berichten: 306

Hoi Poesh, ik snap heel goed dat je je zorgen maakt om 'je toekomstbeeld'. De reacties op behandelingen kunnen heel erg verschillen. Waar de ene heel erg moe/emotioneel/etc.. is, fietst een ander er zo door heen. Mij hielp het om het hele traject in hele kleine stukjes te hakken en het echt stapje voor stapje te bekijken. Ik hoop dat het allemaal met een sisser afloopt voor jou en je gauw weer van je kleintje en je gezin kan gaan genieten.

Offline
Berichten: 526

Hoi Poesh. Ik denk dat het beter is om eerst de diagnose te weten. Pas dan zul je een behandelingsvoorstel gaan krijgen. Dan kun je veel meer gericht hier op het forum gaan zoeken of je vragen stellen. Zo ver vooruit lopen op de zaken zou ik je echt af willen raden. Ik snap dat je 1000 vragen hebt, echt...maar het schept ook chaos.
Het is erg naar om zo lang te moeten wachten, ik wens je alle sterkte daar bij!!
Lieve groetjes, Zangeres

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Jammer dat je vier dagen moet wachten. Dat is toch 4 dagen in de zenuwen zitten. Ik sluit me aan bij de vorige sprekers. Wacht eerst de uitslag af. En hoe jij persoonlijk gaat reageren op de eventuele behandeling, dat is echt koffiedik kijken. Iedereen ervaart het anders. Dat hangt van heel veel factoren af. Tijdens de behandeling kan het forum heel handig zijn om bijwerkingen te verhelpen en/of te verzachten. Ervaringstips zijn ideaal.

En wat ik ook erg prettig vond, was het van je af mogen schrijven, zonder dat buitenstaanders met ongevraagd commentaar komen. Er is daar zelfs een topic over, met onhandige opmerkingen.

Pagina's