eerst chemo maar veel vooronderzoek

18 berichten / 0 nieuw
afbeelding van moona54
Offline
Berichten: 2
eerst chemo maar veel vooronderzoek

Hallo Dames, ik stel me even voor:oudere amazone 55 jaar, heb sinds 2 weken gehoord dat ik borstkanker heb; angstige tijden maar trok het tot nu toe heel goed en was strijdbaar. gisteren de uitslag van de poortwachterklieren : helaas 2 van de 3 besmet met zowel micro.1mm als macrometastasen > 1 cm.. ik weet nog niet veel van de tumor, alleen dat hij 3,3 cm groot is en invasief. een krengetje dus...maar nu is mijn behandelplan omgegooid; eerst zou het amputatie zijn en okselkliertoilet en daarna chemo enz. nu word het eerst chemo en pas veel later operaties omdat we de tumor dan kleiner kunnen maken ( ik heb niet zo'n grote borst) en tevens kunnen zien of de chemo aanslaat. Dat vond ik een goed idee, maar nu krijg ik plotseling 4 nieuwe onderzoeken: bloed, longfoto, leverecho en botscan morgen. Daar ben ik erg bang van geworden...Op mijn vraag aan de arts waarom dit nu ineens moest ( bij de diagnose vroeg ik om een petscan en daar begonnen ze niet aan) kreeg ik als antwoord dat de oncoloog dit eerst allemaal moest weten voor hij kan beslissen welke chemo bij mij past. misschien begrijp je dat ik denk dat ze willen uitsluiten dat er al uitzaaiingen zijn in het lichaam en ze dan alleen maar palleatieve behandeling kunnen geven.
wie heeft dit ook al meegemaakt?/ ik ben nu zo onzeker en bang dat was eerst niet zo.
de dokter zegt dat mijn overlevingskansen over 5 jaar 80% en over 10 jaar 70% zijn, dat vind ik nog erg acceptabel voor besmette klieren.

Offline
Berichten: 617

Hoi Moona, ik wist ook al van te voren dat ik besmette klieren had. Daarom onderging ik ook allerlei onderzoeken om uit te sluiten of er verder ergens uitzaaiingen zaten. Dit was gelukkig niet het geval. Ik kreeg eerst 6 x TAC en de tumor reageerde er goed op.
En ja ik kan me voorstellen dat je bang bent want vooral die onzekerheid is heel lastig.
Heel veel sterkte gewenst.

afbeelding van paardebloem
Offline
Berichten: 8

Hoi Moona,

IN eerste instantie was er twijfel bij mij welke soort tumor het was. Tuulair of lobulair. Lobulair is agressiever en helaas had ik die. Mijn tumor was te groot en moest eerst kleiner gemaakt worden voor ik geopereerd werd. Ze hebben daarom ook nooit de de poortwachter gedaan. Later bleek dat ik 1 positieve klier had. Voordat ik begon met chemo wilde de internist inderdaad weten of ik elders uitzaaiingen had. Die bleek ik gelukkig niet te hebben. Ik kreeg 4 AC kuren en 4 taxol kuren ( gelijk aan 6 tac kuren) Ondertussen ben ik 8 jaar verder en weet ik sinds kort dat ik uitzaaiingen heb.
De ervaring met andere mensen die ik ken zegt het aantal positieve klieren niet altijd of je wel of geen uitzaaiingen krijgt. Ik ken mensen met 5-6 positieve klieren die geen uitzaaiingen hebben na 10 jaar.
Heel veel sterkte in deze moeilijke tijd.

Offline
Berichten: 39

Hi Moona,

Hmmm, onderzoek is nooit verkeerd toch? Ik heb zoiets van: wat nodig is, is nodig en laat maar zoveel mogelijk onderzoeken/uitsluiten. Ik kan me voorstellen dat het je onzeker maakt maar alles wat nu uitgesloten wordt, lijkt mij toch ook voor een zekere rust te zorgen. Geen idee. Ik wou dat ik dat allemaal gehad had, eerlijk gezegd. Ben net uit mijn 6 Tac-cen. Borstbesparende operatie en poortwachter procedure gevolgd door bestralingen voorafgaand aan de chemo. Genetisch onderzoek voorafgaand aan bestralingen, dat weer wel en gelukkig is de borstkanker niet genetisch bepaald.

Heel veel sterkte,

Kate

truus
afbeelding van truus

Hallo Dames, ja de eerste keer, je weet niets, het overvalt je, geen vertrouwen in je lijf, echt moeilijk.
Om te beginnen draagt het niets bij om allerlei onderzoeken te doen, dus heb je je eerste klier, de poortwachterklier, schoon, dan gaan ze je echt niet van top tot teen onderzoeken. Men gaat er dan vanuit dat op dat moment dat het alleen in de borst zit en daar worden de behandelingen voor gegeven.
Heb je de poortwachterklier besmet, dan gaat men verder met onderzoekingen, longfoto, leverecho, botscan. De meeste vrouwen krijgen daar de uitzaaiingen, eigenschap van borstkanker.
Petscan krijg je als het vermoeden bestaat dat je uitzaaiingen hebt, dus als de bloedwaardes niet kloppen of na aanleiding van klachten.
Als je goed erover nadenkt, iedereen gaat naar de huisarts als ze klachten hebben, je gaat niet naar de arts, met de mededeling, kijk mij even na, misschien word ik ziek of zo. En met kanker werkt het helaas ook zo, men kan niet van te voren zien of je het hebt. Dus probeer er vanuit te gaan, dat men alles doet om het vernietigd te krijgen en laat je leven daardoor niet verzieken, leef je leven. Veel succes dames.

Offline
Berichten: 617

Chapeau Truus, mooi gesproken/geschreven :)

afbeelding van moona54
Offline
Berichten: 2

bedankt voor alle bijval! ja ,klachten heb ik al jaren, last van heupen en rug daarom ben ik ook zo angstig...lever is inmiddels goed bevonden, we wachten maar af tot volgende week woensdag. er is maar 1 foto genomen in de scan, toen kon ik weer gaan, zegt me allemaal niets.weet niet of dat goed of slecht nieuws is.
groet, Moona

truus
afbeelding van truus

Dank je wel Leysje.

Moona, het zegt niets, probeer toch afleiding te zoeken, het is moeilijk, maar probeer, overal is vanalles te doen. En wacht af wat ze zeggen. Ik duim voor je en sterkte woensdag.

afbeelding van DeDeb
Offline
Berichten: 4

Dat was wat ik dacht toen ik gisteren te horen kreeg wat mijn voorlopige behandelplan gaat worden.

4 x chemo om de 3 weken
12 x chemo elke week
Operatie (amputatie van linker borst en liemfeklieren)
1 jaar lang Herceptin

Maar ik heb een zeer grote kans dat het zo gaat worden:

4 x chemo om de 3 weken
12 x chemo elke week
Operatie (amputatie van beide borsten en liemfeklieren en eierstokken)
Hormoontherapie
Bestralingen
1 jaar lang Herceptin

Pfff geen idee wat dit allemaal met mij gaat doen maar we blijven maar positief.
Kan iemand mij hier zeggen of dit een normale procedure is of dat dit heftig is of juist niet?
17 december eerste chemo....ik ben zo benieuwd wat dit met mij gaat doen...

Offline
Berichten: 62

Tja kan me voorstellen dat het goed binnen komt als je dit "even" te horen krijgt.
Ik heb 6 x AC chemo gehad,
operatie ( borstsparend),
30 bestralingen ( moest eigenlijk 21 zijn, maar er was een stukje vergeten)
en voor 10 jaar hormoontherapie.

Het ligt natuurlijk heel erg aan de soort tumor, of er uitzaaiingen zijn, je leeftijd e.d. aan wat voor een behandeling je krijgt.
Veel succes en sterkte!

Offline
Berichten: 154

Verschrikkelijk hé, als je dat hoort. Ik vond dat behandelingsplan moeilijker om te aanhoren dan het feit dat ik kanker heb.
Er lijkt geen eind aan te komen. Maar geloof me, die chemo gaat eigenlijk best rap. Voor je het weet begin je aan de bestralingen en naar ik gehoord heb, gaat die periode ook best vlug.

En ja, is een vrij 'normaal' behandelingsplan als er lymfeklieren aangetast zijn.
Ik had 12 x taxol + herceptin, dan 4x (wel maar om de 2 weken en dat is net iets lastiger dan om de 3 weken), amputatie met weghalen lymfeklieren, bestralingen (30 in totaal, wat wel veel is) starten volgende week en daarna nog 10 jaar anti-hormoon behandeling en ondertussen ook nog herceptin om de 3 weken tot eind augustus 2015.

Heel veel sterkte ermee!!

Groetjes,

Sarah

Offline
Berichten: 541

Hey, DedeB. Ik schrok net als jij van de omvang van de behandeling... En velen met jou hier, helaas..
Ik wens je heel veel sterkte en succes met alles.
Je kunt van alle behandelingen hier vrijwel altijd topics over kunnen vinden als je meer info wilt, spuien, klagen etc..
Succes!!

Offline
Berichten: 4231

DeDeb, als je zowel hormoontherapie als herceptin aangeboden krijgt, dan heb je een zogenaamde 'triple positieve' tumor: gevoelig voor hormonen (oestrogeen/progesteron) en ook met een overschot aan her2 receptoren op de tumor. Dat maakt hem niet per se 'ernstiger', maar zijn er meer middelen waarvoor jouw tumor gevoelig is en dus mee bestreden kan worden.

Ben je gendraagster? Anders zou ik niet weten waarom je eierstokken eruit moeten. Zou ook gelijk de dubbele amputatie verklaren. Eigenlijk staan tweede amputatie en eierstokverwijdering dan los van de rest van het traject, dat wil zeggen: systemische behandeling (chemo, herceptin, hormoonbehandeling) en lokaal operatie van de aangedane borst +/- bestraling zijn om de bestaande kanker te behandelen, terwijl dubbelzijdige amputatie en eierstokken eruit preventieve maatregelen zijn.

Jij hebt uiteindelijk de keuze en hebt de vrijheid om een second opinion aan te vragen. Is het niet om een andere behandeling te vinden, dan wel als bevestiging dat het voorgestelde traject het 'enige' juiste is.

Succes!

Offline
Berichten: 186

Ja wat een lijst he.

Ik had voor mezelf een lijstje gemaakt met data: bijvoorbeeld begin april start chemo, operatie medio september, einde bestralingen begin december etc. Dan heb je een soort verwachting van wanneer je klaar bent met de actieve behandelingen (operaties, chemo en bestraling).

Het lijkt nu allemaal heel onoverzichtelijk en eindeloos, maar als je het 1 ding tegelijk aanpakt, gaat het een stuk beter. Dus: oke, eerst de chemo. Wat kan ik daarvan verwachten? Wanneer gaat het gebeuren en kan ik nog iets aan voorbereiding doen? Pak het 1 chemo per keer aan en dan kom je er door heen hoor!

afbeelding van DeDeb
Offline
Berichten: 4

Even een update:

Inmiddels ben ik twee chemo behandelingen verder en die hakken er behoorlijk in. Nog 2 van deze te gaan en dan 12 x elke week. Dan operatie, dan 16 x bestralingen en dan ander half jaar herceptine.

Heb ook inmiddels de uitslag van het Gen onderzoek en die is gelukkig negatief dus ben geen gen draagster. Wel is de tumor hormoon gevoelig dus daar wordt nog een plan om heen gebouwd en dat hoor ik 27 januari wat dat gaat worden.

het is heftig allemaal maar inderdaad de modus op stap voor stap gezet en dan is het redelijk te behappen.
Op naar herstel!!!

Offline
Berichten: 21

Hallo allemaal,

Na me net te hebben voorgesteld in het voorstel topic, hier mijn eerste echte vraag.

Zoals jullie in mijn voorstel bericht hebben kunnen lezen, is de diagnose bij mij nogal knullig gedaan.
Nog even een korte uitleg, bij de echografie deden ze nogal luchtig tegen me over het nemen van een biopsie, en pas vlak voordat ik naar huis ging hebben ze door laten schemeren dat het misschien mis was. En dat kwam eigenlijk ook alleen maar omdat ze bij de mammapoli zat uit te leggen waaraan ze kunnen zien of iets goed of fout is, terwijl ze samen met mij de foto's zat te bekijken.

Maar goed, ik heb dus een ductaal carcinoom van ongeveer 1,5 cm in mijn linkerborst.
Het gesprek waarbij ik dit te horen heb gekregen heeft de chirurg me het e.e.a. uitgeled m.b.t. de behandeling.
Haar idee op dat moment was dat er gen-onderzoek moest plaatsvinden, ze wilde graag een MRI, er zou een SWK procedure plaatsvinden, gezien mijn leeftijd ontkom ik volgens haar niet aan chemo, dus dan maar neoadjuvant om de tumor voor mijn borstbesparende operatie (er even van uitgaande dat alle onderzoeksuitslagen positief uitpakken) zo klein mogelijk te krijgen.
Dat moest ze allemaal eerst bespreken in het MDO, zo was het maar de vraag of ze toestemming wilde geven voor een MRI, maar ze zou zich er wel hard voor maken.
De mogelijkheid om eicellen in te laten vriezen omdat ik na de chemo onvruchtbaar zou worden is me nog aangeboden.
En met die info, het bericht dat ik na het weekend teruggebeld zou worden of de MRI door zou gaan, en dat ik een oproep zou krijgen voor het gen-onderzoek ben ik toen naar huis gestuurd.

Die maandag dus zitten wachten op een telefoontje, wat uiteindelijk nooit is gekomen.
Dinsdag ochtend dus meteen zelf gebeld, volgens het ziekenhuis konden ze me maandag niet bereiken. Voordeel van de twijfel, ik heb soms slechte ontvangst thuis, dus maar meteen aan vaste telefoonlijn aangevraagd.

Maar goed, de MRI was goedgekeurd, en verder zouden ze de SWK procedure uitvoeren, en idd neoadjuvante chemo, en na ongeveer 3 maanden een borstbesparende operatie.
De volgende dag werd ik gebeld dat de afspraken voor me klaar lagen, of ik die op kon komen halen.

Bij het ziekenhuis aangekomen neemt een verpleegster een hele rits data met me door, en drukt me een stapel verwijsbrieven voor radiologie en oncoloog in m'n handen.

Geen aanvullend gesprek, verder niks eigenlijk.
Ik heb ze zelfs nog niet gehoord over bestraling, terwijl wat ik tot nu toe heb gelezen dit wel gebruikelijk is bij een borstbesparende operatie?

Ik heb in ieder geval gisteren het heft in eigen handen genomen, en het Anthoni van Leeuwenhoek gebeld dat ik graag een second opinion van ze wil, en mijn behandeling mogelijk door het A.v.L. wil laten uitvoeren.
Vandaag hadden ze de stukken compleet, en binnen 3 uur belde ze me terug dat ze a.s. maandag tijd voor me hebben.

Maar mijn vraag is dus, is de manier waarop het ziekenhuis waar ik op dit moment nog loop met mijn behandelplan omgaat normaal?
Hoor ik hier niet meer bij betrokken te worden, of in ieder geval op een wat persoonlijkere manier te worden geïnformeerd, op verwacht ik op dit stadium, zo vlak na de diagnose midden tussen alle onderzoeken teveel?

afbeelding van Rebel
Offline
Berichten: 2

Vervelend om te lezen hoe het bij jou is gegaan. Het is allemaal al zo verwarrend en het gaat allemaal al zo snel. Ik heb eigenlijk een hele positieve ervaring met het eerste traject. Ze hebben de tijd genomen in het ziekenhuis en we hadden vele gesprekken met de chirurg, de assistent, de mammacareverpleegkundige etc etc. Ze waren allemaal zeer begaan en hadden alle tijd. Ik heb ook een aantal keer telefonisch contact gehad tussendoor en ik mag ieder moment van de dag bellen als ik vragen heb. De mailtjes worden ook binnen een uur beantwoord.
Ik heb zelf geen moment getwijfeld of de aanpak/ behandeling juist is voor mij. Ik heb er alle vertrouwen in. Ook bij mij is er gekozen om later een borstbesparende operatie te doen.
We zijn nu 3 weken verder na de diagnose en ik heb nu net de operatie van de schildwachtklierprocedure gehad en zal vrijdag beginnen aan mijn chemo. Ook hier waren weer 2 gesprekken voorafgaand om alle stappen rustig door te nemen.
Het is altijd wel handig om iemand mee te nemen, want die persoon onthoud misschien weer andere dingen of stelt misschien weer andere vragen en de morele support is ook gewoon heel fijn. Succes en sterkte iig. Ik hoop dat de AvL wel meer aandacht besteed aan je en je niet als een nummer behandeld, maar dat ziekenhuis is er natuurlijk helemaal op ingericht dus dat zal wel goed komen.

Offline
Berichten: 187

Mijn ervaringen met de diagnose en onderzoeken zijn ook niet positief te noemen. Iedere keer kwam er bij mij weer een konijn uit de hoge hoed (lees mijn verhaal maar als je het wilt weten). Ik heb me daar enorm over opgewonden, want het gaat wel om mij. Dat het voor het ziekenhuis routine is, wil niet zeggen dat ik als leek alles ook meteen snap. Het is een enorme achtbaan waar je in terecht komt. Ik heb ook meteen overwogen het AVL in te schakelen voor een second opinion, maar heb dat uiteindelijk toch niet gedaan. In mijn ziekenhuis wordt samengewerkt met de VU en nog een ander ziekenhuis, waardoor er al veel expertise in het MDO zit. Toen ik uiteindelijk de definitieve diagnose en het behandelplan te horen kreeg, was ik eigenlijk opgelucht dat ik snel kon starten in mijn eigen ziekenhuis. De zorg in het ziekenhuis is verder prima voor elkaar. Ik neem voor lief dat de communicatie wat te wensen overlaat, en ben er nu extra alert op dat ik goed doorvraag tijdens de afspraken die ik heb. Er zijn ook zoveel verschillende disciplines bij betrokken, dat men helaas wel eens wat steken laat vallen.
Dat wil ik je eigenlijk meegeven, stel vooral je vragen, want er wordt nogal gestrooid met termen die je aanvankelijk niks zullen zeggen.
Ik wens je heel veel sterkte met je behandeling!