Geen tumor gevonden na operatie

24 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 8
Geen tumor gevonden na operatie

Hallo allemaal,

Er is mij vandaag iets overkomen wat ik graag hier wil delen. Ik ben er nog niet goed uit wat ik hierover moet vinden en hoor graag ieders objectieve mening.
Op 1 april (geen grap) is bij mij een biopt afgenomen, twee stukjes weefsel, in mijn borst.
Op 8 april kreeg ik te horen dat ik een triple negatieve tumor heb. Ik ben net 40 jaar.
Op 20 april ben ik borstbesparend geopereerd met schildwachtklier procedure.
Vandaag was de uitslag....

Het blijkt dat de schildwachtklier schoon is, dus direct tranen van geluk. Wat een opluchting!
Maar...in het weggenomen weefsel waarin de tumor zou moeten zitten is niks gevonden. Vreemd! Volgens de arts zijn er 3 mogelijkheden:
1. De tumor zit er nog, ze hebben een verkeerd stuk weefsel weggenomen en de operatie moet dus opnieuw. Weer herstellen en weer de uitslag afwachten over de tumor kenmerken
2. De bioptie heeft alle kankercellen weggenomen. Hij was 0,8 cm groot.
3. Mijn dossier is verwisseld en ik heb nooit kanker gehad (!)

Ik was op alles voorbereid, maar niet hierop.
Aangezien er geen vacuüm biopt is afgenomen is scenario 2 zeer onwaarschijnlijk.
De overige twee zijn te erg voor woorden. Maar oohhh wat zou scenario 3 voor mij geweldig zijn. En diep triest voor iemand anders die nu denkt schoon te zijn. Het betekent wel dat ik voor niets geopereerd ben, mijn freelance opdracht kwijt ben en het belangrijkste; door een mentale hel ben gegaan.
Eerlijk gezegd denk ik dat het scenario 1 is. Ik vond de incisie al op een ietwat onlogische plek zitten. En mentaal gezien is het het meest veilig om hier vanuit te gaan. Dat betekent nog een keer opereren en dan pas over op bestraling en chemo.
Maar eerlijk gezegd weet ik niet of ik weer in hetzelfde ziekenhuis onder het mes zou willen gaan. Zouden jullie wisselen van ziekenhuis? Op z'n minst wil ik een second opinion.
Volgende week krijg ik, nadat het littekenweefsel in mijn borst verder is geslonken, een echo om te zien of er nog een tumor in mijn borst zit. Ondertussen gaan ze alle patientendossiers van 1 april na om te kijken of er bij de bioptie fouten zijn gemaakt (dossierwissel).

Is dit bizar of niet? Gebeuren dit soort dingen vaker?

Offline
Berichten: 4227

Huh? Dat is echt bizar. Ik heb wel een keer eerder gehoord van iemand die ten onrechte geopereerd is (borst weggehaald), maar dat is al jaaaaren terug. Er zijn hier ook een paar Amazones die een occult mammacarcinoom hadden, waarbij de diagnose op basis van besmette lymfelieren werd gesteld en er in de borst niets te zien was.

Wat ik me wel afvraag, is er bij jou geen MRI gedaan na diagnose om de tumor beter in beeld te krijgen? Ik heb - allemaal voor de operatie - mammo, echo, punctie, biopt en MRI gehad.

Offline
Berichten: 8

Hallo Bergamot, nee ik heb geen MRI gehad. Na mammografie, volgde echo, gelijk bioptie afgenomen en daarna operatie. We hebben wel vandaag gevraagd of er niet een MRI, scan of wat dan ook moet plaatsvinden. De arts gaf aan eerst een echo te willen doen en dat we dan verder kijken n.a.v. de uitslag. Morgen vindt het multidisciplinaire teamoverleg plaats. Mijn mammacare contactpersoon belt mij daarna om door te geven wat er besproken is. Mijn gevoel is dat ik hoe dan ook bij een ander ziekenhuis alles moet laten checken. Als jij er al nooit over zo'n verhaal gehoord hebt (met alle ervaringen hier), dan is het wel heel uniek...

Offline
Berichten: 218

oei ja, heel bizar (en wat dat met jou hoofd moet doen, om zo tussen hoop en wanhoop geslingerd te worden!).
Ik zou, zoals je zelf aangeeft, inderdaad een second opinion aanvragen.
Ik vind het vreemd hoor dat je enkel met een mammo, echo en SWK-procedure al geopereerd werd. Maar ja, ik ben geen arts.
Zelf kreeg ik een echo (daar was wat op te zien), direct daarna een mammo en punctie. En heel snel na de uitslag van de punctie allerlei scans om alle kanker in beeld te brengen (MRI, echo lever, RX thorax, botscan). Twee weken na de punctie en uitslag van alle scans volgde pas de operatie.

Offline
Berichten: 186

Dit is inderdaad echt heel bizar! Zelf zou ik meteen aan mijn ziekenhuis gaan twijfelen denk ik. Ik zou zeker dus een ander ziekenhuis bellen. Zo ga je toch niet met mensen om?

Eigenlijk zit ik me wel een beetje op te winden, om jou zo een MRI te weigeren na dit wazige gedoe! Ik neig nu al naar een tuchtklacht eigenlijk :S.

Offline
Berichten: 7

Zo, wat een verhaal zeg! Ik hoop dat je snel duidelijkheid krijgt. Heb je nog wel vertrouwen in het ziekenhuis waar je behandelt wordt? Sterkte!

Offline
Berichten: 127

Jemig wat een heftig verhaal! Wat ontzettend naar voor je, deze onzekerheid. Ik zou zelf zeker naar een ander ziekenhuis gaan, bijvoorbeeld naar een gespecialiseerd ziekenhuis als het Anthoni van Leeuwenhoek in Amsterdam. Om je nog eens goed te laten adviseren. Heel veel sterkte!

Offline
Berichten: 8

Bedankt voor jullie reacties. Het vertrouwen is inderdaad weg en mocht ik een nieuwe operatie moeten ondergaan (die kans acht ik zeer groot), dan ga ik zeker naar een ander ziekenhuis. Dat is hier in de buurt Erasmus MC/Daniel den Hoed kliniek. Mijn huistarts heeft hiervoor alle begrip en kan mij doorverwijzen. Mijn huistarts gaf trouwens aan dat een MRI of scan zeker niet standaard is als je een schone schildwachtklier hebt. Maar ja, voor mijn gemoedsrust zou ik eigenlijk wel eens alles goed willen laten nakijken. Laat ik eerst maar de echo afwachten. Ik vermoed dat de tumor daarop gewoon weer zichtbaar wordt :-(

Offline
Berichten: 4227

Scans van de rest van je lichaam inderdaad niet met schone swk, maar een MRI van enkel je borsten als je een borstsparende operatie krijgt zou dat imho wel moeten zijn om de omvang van de tumor goed in kaart te brengen en exact te kunnen opereren...

Offline
Berichten: 531

Hier wordt voor de operatie een MRI-mammografie van je borst-en okselgebied gemaakt. Dit om te kijken waar precies de tumor zit, hoe groot hij ongeveer is, hoe het met je okselklieren zit. In ons ziekenhuis is dat standaard. Het was handig geweest als ze dat bij jou ook hadden gedaan. Dan had je nu meer duidelijkheid gehad, omdat ze ook informatie uit de scan hadden kunnen halen. Was daar niks op te zien geweest, dan was er waarschijnlijk verder onderzoek gedaan voordat je geopereerd was. Was er wel iets op te zien geweest, dan had je nu geweten dat ze het gemist hebben tijdens de operatie of door de patholoog. Nu zit je in onzekerheid.

Ik hoop natuurlijk voor je dat ze de uitslagen verwisseld hebben en je niet ziek blijkt te zijn. Al zou dat vreselijk voor een andere vrouw zijn, omdat zij dan onterecht in de veronderstelling is dat er niks aan de hand is. Maar helaas acht ik de kans groter dat de tumor gemist is op de een of andere manier.

Heel veel sterkte & ik hoop dat je snel duidelijkheid hebt, dit is slopend...

Offline
Berichten: 8

Hallo allemaal,

hier even een update, gisteren de ontknoping gehad van het verhaal. Het blijkt dat de tumor nog in mijn borst zit. Tijdens de operatie hebben ze hem dus gemist en is er een stuk gezond weefsel weggehaald van ca. 3 x 5 cm. De chirurg heeft zijn excuses aangeboden en uitgelegd hoe het zo gekomen is. Hij heeft maandag voor mij operatietijd gereserveerd zodat we het zo snel mogelijk alsnog kunnen laten verwijderen. Maar ja, bij mij is er uiteraard de twijfel of ik wel weer daar geopereerd wil worden. Naar een ander ziekenhuis gaan betekent weer opnieuw beginnen en een operatie die waarschijnlijk dan pas weken later kan plaatsvinden. Het idee om maandag gelijk er vanaf te kunnen zijn spreekt mij erg aan, zodat de kans op tussentijdse uitzaaiingen kleiner is. En, deze chirurg zal nu wel heel secuur met mij omgaan. Kans dat het nu weer misgaat is zeer klein. Deze keer gaat hij een localisatiedraad gebruiken.
Feit is wel dat de misvorming van mijn borst groter zal zijn dan nodig was. Dit is later wel te corrigeren met deelprotheses gaf hij aan.
Tja, het blijft mensenwerk en waar mensen werken worden fouten gemaakt. Het is alleen wel heel vervelend als een chirurg een fout maakt, want dan heeft het behoorlijke gevolgen. Dus nu nog even genieten van mijn weekend en maandag weer onder het mes helaas.

Groeten Trip15

Offline
Berichten: 8

Oh ik vergeet nog te zeggen dat nogmaals is aangegeven dat met een schone schildwachtklier er geen redenen zijn om wat voor scan dan ook te doen. Ik blijf dit een lastig punt vinden. Dus ik ga wel voor de snelle operatie, maar daarna vraag ik direct een second opinion aan om het verdere behandelplan te laten toetsen.

afbeelding van Petra69
Offline
Berichten: 1

Wat een verhaal. Ik heb ook een triple negatieve tumor. Mijn procedure na biopt, MRI en lymfeklieroperatie(gelukkig schoon) eerst chemo ( ben ik nu nog mee bezig)en daarna operatie en vervolgens nog bestraling. In het AvL.
Ieder ziekenhuis heeft zijn eigen protocol, maar als je twijfels hebt zou ik zeker voor een second opinion gaan.
Sterkte maandag.

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Sterkte maandag. Jeetje wat een pech voor jou. Snel achter elkaar 2 x narcose is ook niet zo fijn op zijn zachtst gezegd.

Offline
Berichten: 42

Veel sterkte met de operatie a.s. Maandag!

Offline
Berichten: 7

Heel veel sterkte voor aankomende maandag.
Ik hoop dat je ook een goede keuze kunt maken over waar je voor de second opinion wilt gaan.

Offline
Berichten: 7

Nou het is maandag, ik heb veel aan je gedacht, @Trip15.
Ik hoop dat het goed verlopen is.
Sterkte.
Besje

Offline
Berichten: 541

Hoi Trip15, heb aan je gedacht vandaag! Kijk maar wanneer je iets laat weten, misschien nog n beetje groggy van de narcose... Ben benieuwd hoe het gegaan is joh!
Zangeres

Offline
Berichten: 127

Hoop dat het goed ging vandaag! Sterkte!

Offline
Berichten: 8

Bedankt, wat lief dat jullie aan mij gedacht hebben!
Gisteravond om 21.00 uur mocht ik naar huis, daar was ik erg blij mee. De operatie is deze keer succesvol geweest. Ze hebben gelijk door een patholoog ernaar laten kijken en die heeft bevestigd dat de tumor er deze keer wel in zit. Verdere onderzoeksresultaten krijg ik 20 mei. Voor de operatie hebben ze een localisatiedraad geplaatst met echo. Op die echo was de afstand te zien tussen het weefsel wat bij de eerste operatie is weggehaald en de tumor. Dat was 1 centimeter. Dus hij heeft er echt goed naast gezeten. Het herstel nu gaat goed, ben al pijnvrij met de medicatie. Nu rustig aan een weekje herstellen in bed.
Maar, ik blijf ontevreden over het ziekenhuis, dus ik ga wel einde week contact opnemen en aangeven dat ze een kopie van mijn dossier moeten voorbereiden omdat ik voor een second opinion ga.

Offline
Berichten: 42

He wat fijn dat het goed gegaan is en je al thuis bent! Neem je rust maar goed! Heel veel beterschap!

Offline
Berichten: 7

Dag Trip,
Wat ben ik blij om te horen dat het nu wel goed gegaan is... rust nu maar lekker uit. Groot gelijk om naar een ander ziekenhuis toe te gaan.
Besje

Offline
Berichten: 4227

Trip, gelukkig is de operatie deze keer geslaagd! Nu weer herstellen en wachten.

Heb je trouwens gezien dat je in je profiel een Verhaal kunt bijhouden? Misschien wil je daar lekker van je afschrijven en ons op de hoogte houden van jouw verdere traject?

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Fijn Trip dat het achter de rug is en dat het goed gegaan is. En weer lekker thuis. Nu werken aan herstel.