Genonderzoek deel 1

1310 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 275
Genonderzoek deel 1

Ik lees op meerdere plaatsen op het forum opmerkingen over een gen-onderzoek. Kan iemand mij hier misschien iets meer over vertellen. Er is nog geeneen dokter geweest die hier uit zichzelf tegen mij over begonnen is. Wat houdt het precies in en wat wordt er dan precies onderzocht. Is denk ik ook belangrijk voor mijn dochters?!
Let me know.

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

Hoi Doinja,

Over het Gen onderzoek. Dat is een lang verhaal. Mamacass is onze specialist op dit gebied maar ik zal toch proberen in het kort wat te vertellen.
Belangrijk om in ieder geval te weten is dat jonge vrouwen met borstkanker (in ieder geval vrouwen tussen de 18 en de 35) altijd de mogelijkheid geboden wordt om een Gen onderzoek te laten verrichten.
Dat kan bijvoorbeeld in het VU of het AVL. Waar het bij jou in de buurt kan weet ik niet. Mamacass ?
Het is een lang proces. Waarin je een aantal gesprekken krijgt over wat de gevolgen zijn mocht je drager zijn en of je het echt wil weten. Ook moet je papieren invullen over je familie. Komt borst- of eierstokkanker voor in de familie. Zijn er misschien nog andere vormen van (erfelijke) kanker in de familie enz.
Als je dit allemaal gehad hebt en je staat er nog steeds achter en wilt weten of je draagster bent dan wordt er bloed afgenomen. Dit wordt dan op een aantal bekende afwijkingen gecontroleerd. Worden die niet gevonden dan gaan ze er van uit dat je geen draagster bent. Al weten ze dat er meer afwijkingen zijn als dat ze nu op testen. Ben je wel draagster dan heeft dit natuurlijk gevolgen voor jou en je dochters. Zij hebben dan namelijk ook 50% kans om draagster te zijn.
Het onderzoek duurt ongeveer 5 maanden.
De kans dat je gen draagster bent als het niet in de familie voorkomt is niet zo heel erg groot.Van alle soorten borstkankers in Nederland is 5 tot 10 procent erfelijk bepaald. Het verantwoordelijke gen veroorzaakt niet alleen borstkanker maar kan ook eierstokkanker veroorzaken. Als men het gen heeft, hebben vrouwen 55-85 procent kans om borstkanker te ontwikkelen en 15-65 procent kans om eierstokkanker te ontwikkelen (afhankelijk van of er BRCA1 of BRCA2 wordt gevonden). De kans dat een man borstkanker ontwikkeld is kleiner dan 5 procent maar het gen kan wel door de man worden overgedragen. In Nederland wordt screening aangeboden aan de kinderen van moeders met een erfelijke vorm van borstkanker vanaf dat ze 20 jaar zijn.
Ik hoop dat je een beetje meer duidelijkheid hebt gekregen. Het hele verhaal zou een paar A4tjes lang zijn. Voor de meest volledige info moet ik toch verwijzen naar Mamacass. Die is onze specialist op erfelijkheidsgebied.

Ik heb wel een paar sites voor je met meer informatie. Als je die wilt hebben laat het me dan weten!

Groetjes Goudblok

Offline
Berichten: 275

Dat is nog eens een duidelijk antwoord. Bedankt! Borstkanker zit zover ik weet niet bij ons in de familie. Allebei mijn ouders zijn echter al overleden, dus ik heb niet zoveel referenties. Mijn moeder is wel overleden aan kanker, maar dat was aan de alvleesklier, dus dat heeft hier niets mee te maken. Als ik draagster zou blijken te zijn, zou dat voor mij wel van invloed zijn op een beslissing tot evt preventieve amputatie. En ik vind het ook belangrijk voor mijn dochters. Die gaan misschien als ze wat ouder zijn toch vragen stellen en dan wil ik ze zoveel mogelijk antwoorden kunnen geven. Als je mij die sites door zou willen geven, heel graag. Hoe meer info, hoe beter!

afbeelding van Karin
Berichten: 394

Ik ben ook zeer geinteresseerd.
Onze 14-jarige dochter ging met haar hoofd aan de haal toen ze in die mallemolen terechtkwam. Haar moeder borstkanker, een (aangetrouwde) tante longkanker en oma borstkanker.
Ik ben om haar gerust te stellen een gesprek aangegaan met de huisarts.
Ik moet er even bij zeggen dat ik het erg getroffen heb met hem.
Hij heeft me ook tijdens de chemo in het ziekenhuis opgezocht en dat vond ik bijzonder. Ik heb ook een lang gesprek met hem gehad over andere zaken. Het was voor mij een geruststelling te weten dat ik op hem kon terugvallen. Hij heeft uitgelegd dat ze nu niet bang hoefde te zijn en dit op volwassen leeftijd moest laten onderzoeken. Ze was 2 jaar geleden nog niet aan het menstrueren en heeft haar verteld dat ze evt. harde schijven in haar borst kon gaan voelen door hormonale verandering.
Ik was 43 en mijn moeder 81 toen wij borstkanker kregen en het Gen-onderzoek is niet ter sprake gekomen.

Maar wat als ik de start ben van een generatie vrouwen?

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

Dat kan. Al is die kans vele malen kleiner dan dat je drager bent.
Er is eigenlijk maar één manier om daar achter te komen.
En je dochter kan vanaf haar 20ste ieder half jaar onderzocht worden als ze dat dan nog wil. Dat noemen ze benignepoli en daar komen alle vrouwen voor in aanmerking die een verhoogde kans op borstkanker hebben. Mijn zusje loopt er ook ondanks dat bij mij het Gen niet is gevonden.

afbeelding van Karin
Berichten: 394

Hoe oud is je zusje en hoe ervaart ze die halfjaarlijkse onderzoeken?

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

27 en ze vind ze niet vervelend. Stelt eigenlijk niets voor. (behalve dat er bij haar eerste meteen "iets" werd gevonden. Wat gelukkig niets bleek.

Ik geloof dat ze het wel prettig vind dat er iemand met "verstand van" voelt. Zelf controleert ze ook wel maar toch.

afbeelding van Karin
Berichten: 394

Goed om te weten.
Wellicht is er -- als onze dochter over tien jaar in haar twenties zit -- een enorme pas voorwaarts gedaan op het gebied van diagnosticering en behandeling.

Onderzoek is zoooooooo belangrijk. Laten ze a.u.b. van overheidswege de geldkraan niet dichtdraaien.

Offline
Berichten: 534

Ik zit nog te twijfelen wat het beste moment is voor mij om het genonderzoek te laten doen. Ik wil het op langere termijn weten, omdat ik natuurlijk mijn beide eierstokken nog heb en vooral omdat we een dochter hebben. Bovendien heb ik twee jongere zussen (bijna 30 en 27 jaar). Zij worden momenteel elk half jaar onderzocht.
Ik heb op dit moment niet zoveel behoefte me in het genonderzoek circuit te storten. Ik heb eindelijk weer een beetje rust in mijn leven en geniet daar ontzettend van. Ik denk dat er weer heel veel onrust onstaat als je het traject in gaat.
Omdat mijn oma op haar 40e borstkanker heeft gehad en allebei haar dochters (mijn moeder en mijn tante dus) meerdere keren carcinoma in situ hebben gehad, werd er bij mij vanuit gegaan dat ik erfelijk belast ben. Maar het is niet zeker of dat inderdaad zo is cq aan te tonen is.
Mijn "gezonde" borst is in ieder geval nu bijna een jaar geleden preventief verwijderd en daar heb ik nog geen seconde spijt van gehad! :D

Offline
Berichten: 990

Ik wil mezelf geen expert noemen. Goudblok jij weet er ook heel veel van. Ik ben even naar: http://www.erfelijkheid.nl gegaan.
(Erfelijke) borstkanker
Synoniem
Mammacarcinoom

Korte beschrijving
Bij kanker is er sprake van een ongecontroleerde celdeling. Hierdoor kan een gezwel ontstaan. Een gezwel van kwaadaardige cellen wordt ook wel een kwaadaardige tumor genoemd. Kwaadaardige tumoren kunnen aangrenzende weefsels verdrukken of beschadigen. Na verloop van tijd kan de tumor uitzaaien. Kanker ontstaat nooit spontaan, maar is een proces van opeenvolgende gebeurtenissen die uiteindelijk leiden tot kanker. Daarom krijgen mensen vaak pas op latere leeftijd kanker. Mocht er echter op jonge leeftijd al sprake zijn van kanker, dan kan het gaan om een erfelijke vorm van kanker.

De volgende criteria zijn aanwijzingen voor een erfelijke vorm van borstkanker:

In totaal twee of meer eerste- en/of tweede graads verwanten (zowel mannelijk als ook vrouwelijk) aan moeders- of aan vaderszijde met borstkanker en/of eierstokkanker.
Een eerste graads verwant (man of vrouw) met borstkanker voor het 50ste jaar.
Een eerste graads verwant met borstkanker en eierstokkanker.
Een eerste graads verwant met borstkanker en een eerste graads verwant met eierstokkanker.
Bij familieleden die eerder in verband zijn gebracht met mogelijke erfelijke borst- of eierstokkanker.
De meest bekende klachten die op borstkanker kunnen wijzen, zijn een 'knobbel' in de borst met of zonder afwijkingen aan de huid of tepel, tepelafscheiding, tepeleczeem of een borstzweer.

Diagnose
Röntgenonderzoek (mammografie) geeft meer informatie over de mogelijke aard van de borstaandoening. Een andere mogelijkheid is een echografie. Een echografie werkt met geluidsgolven die door een computer worden omgezet in beeld. Een derde onderzoek is een biopsie, het wegnemen van een stukje afwijkend weefsel voor microscopisch onderzoek. Een biopsie wordt ook wel een punctie genoemd.

Behandeling
De behandeling kan bestaan uit een borstamputatie of een borstsparende behandeling. Bij beide behandelingen hoort ook het operatief verwijderen van de lymfeklieren in de oksel aan de aangedane kant. Een nieuwe ontwikkeling hierbij is het schildwachtklieronderzoek. Hierbij wordt, in principe, slechts één klier verwijderd. Als er uitzaaiingen worden gevonden in deze klier, moeten alsnóg alle klieren worden verwijderd. Is de schildwachtklier schoon, dan hoeft dit niet. Afhankelijk van het stadium van de ziekte, dat wil zeggen de uitgebreidheid van het proces en de leeftijd van de vrouw, kan een aanvullende behandeling met medicijnen raadzaam zijn. Dit kunnen hormonen of cytostatica (celdelingremmende medicijnen, ook wel chemotherapie genoemd) zijn. Deze behandelingen worden ook ingezet als er sprake blijkt te zijn van uitzaaiingen. Tegenwoordig kan in een aantal gevallen direct op een borstamputatie ook een borstreconstructie volgen.

Voorkomen (frequentie)
Jaarlijks krijgen bijna 10.000 vrouwen de diagnose borstkanker te horen. Daarmee is borstkanker in Nederland de meest voorkomende soort kanker bij vrouwen.

Overerving
De aandoening erft autosomaal dominant over (wat is dat?).
Van alle soorten borstkankers in Nederland is 5 tot 10 procent erfelijk bepaald. Het verantwoordelijke gen veroorzaakt niet alleen borstkanker maar kan ook eierstokkanker veroorzaken. Als men het gen heeft, hebben vrouwen 55-85 procent kans om borstkanker te ontwikkelen en 15-65 procent kans om eierstokkanker te ontwikkelen. De kans dat een man borstkanker ontwikkeld is kleiner dan 5 procent maar het gen kan wel door de man worden overgedragen. In Nederland wordt screening aangeboden aan de kinderen van moeders met een erfelijke vorm van borstkanker.

BRCA1 heeft bij eierstokkanker het hoogste risico: 40-65%.
Het borstkanker risico is bij beide genmutaties even groot: 60-85%.
Dit moet je zien gerekend over je hele leven dus als je drager bent is het risico als je jong bent dus die hoge percentages.

Ongeveer 5%van de vrouwen dieborstkanker hebben is erfelijk belast, daarvan heeft 2% de BRCA1mutatieof de BRCA2 mutatie en 3% de nu nog onbekende mutaties.
Bij de BRCA2 mutatie kunnen mannen ook borstkanker krijgen, als ik me niet vergis is het nog niet beschreven bij BRCA1.
Mannen die belast zijn met BRCA1 mutatie hebben een hoger risico op prostaatkanker.
Er wordt aangeraden om je te laten controleren: de leeftijd van het jongste familielid dat borst- of eierstokkanker kreeg - 5 jaar. Mijn zus kreeg borstkanker op haar 28ste dus mijn dochter moet vanaf haar 23ste de molen in. Maar ook mijn zoon zal, als hij ooit kinderen krijgt, zich moeten laten testen( hij wil dat ook zeker doen).
Wij hebben ons allemaal laten testen, ook mijn moeder natuurlijk, zij kreeg borstkanker op 59 jarige leeftijd en is de enige van de 9 meisjes uit haar familie.
De halfzus van mijn vader kreeg borstkanker op haar 28ste en overleed ook heel snel. De rest van zijn familie ontkennen het hele erfelijke verhaal, terwijl zeker nog een zus borstkanker kreeg op jonge leeftijd.
Het kan dus veel consequenties hebben als iemand zich laat testen.
Binnen de 2, tot nu toe bekende genmutaties zijn ook varianten, ik weet dat ik de zg. joodse variant( mijn grootmoeder van vaderszijde was joods).

Voor iedereen die mogelijk erfelijk belast is: 23 april organiseert deWerkgroep Erfelijke borst- en eierstokkanker een groot congres in NIeuwegein, er komen sprekers die autoriteit zijn op hun gebied, in de middag zijn er meerdere workshops. De toegang is gratis.

Offline
Berichten: 990

Ik ben nog iets vergeten, ik rekende me rijk, zo van 50% val ik er misschien wel buiten, lijk het meest op mijn moeder en dat soort onzin. Wij waren met 4 meisjes, 3 van de 4 zijn dragers, een kreeg dus heel jong borstkanker, bij mijn andere zus werden bij het onderzoeken van haar preventief verwijderde borsten veel onrustige cellen gevonden.

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

Autosomaal is een moeilijk woord voor niet-geslachtsgebonden.

Offline
Berichten: 534

Klopt Goudblok
Autosomaal betekent dat het gen niet op een geslachtschromosoom ligt.

Dominant: elk gen bestaat uit 2 allelen, die in principe hetzelfde zijn. Bij een dominante aandoening is het voldoende als 1 van de 2 allelen veranderd is. Bij veel ziekten is dat niet genoeg om ziek te worden, er moeten dan beide allelen defect/veranderd zijn. Men spreekt dan van een recessieve overerving.

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

Wat heb je dat weer mooi uitgelegd dokter Swissy!

Ik bedacht net pas dat Dominant misschien ook wat uitleg behoefde.
Maar zo mooi als jij het omschreven hebt had ik het niet kunnen doen :)

Offline
Berichten: 534

Ben blij dat het duidelijk is :D Het is voor mij ook al weer een tijdje geleden dat ik dit geleerd heb.... :roll:

Offline
Berichten: 990

Dank jullie wel, ben af en toe een vakidioot. :oops:

Offline
Berichten: 21

Hoe lang duurt het nou ongeveer voor dat je de uitslag hebt
Ik ben 17 maart In de Daniel Den Hoed geweest waar ik ook geopereerd ben en alle behandelingen en controles heb. Maar heb nog steeds geen uitslag

Bij ons in de Familie zijn er ook een hoop met borstkanker.
Mijn moeder heeft dubbelzijdig gehad,mijn Oma,nichten van mijn moeder
en toen kreeg ik het op 36 jarige leeftijd,heb nog 2 oudere zussen en willen nu toch wel weten hoe of wat.maar vindt 7 maanden toch wel erg lang voor een uitslag of is dat normaal...

Offline
Berichten: 990

Danisha, als je de eerste bent, zoals jij duurt het onderzoek heel lang omdat ze niet weten in welke richting ze moeten zoeken er zijn namelijk heel veel varianten en er zijn ook nog, de nog niet bekende mutaties. Mijn zus werd getest in Maastricht en dat duurde 9 maanden. Maar het kan ook sneller. Ik zou ze eens bellen en vragen of ze een indicatie hebben wanneer jouw uitslag bekend is.
Ik vond de tijd die zat tussen het gebeld worden wanner je voor de uitslag kon komen en het krijgen van de uitslag het ergst van al.

Offline
Berichten: 137

Ik wil eventjes aanhaken hier.

Jammer genoeg zijn nog niet alle genen die borstkanker kunnen veroorzaken bekent. Dus als je een gen-onderzoek opstart moet je dat wel in gedachten houden.
Ik heb ook een gen-onderzoek gehad in Rotterdam, en bij mij is het gen niet gevonden. Toch heb ik twee zussen die bekent zijn met kanker. Een zus die op jongere leeftijd, net als ik, Borstkanker kreeg en een zus die ovarium-kanker heeft gehad. Ze spreken dan van een familiale handdruk.Gelukkig gaat het nu met allebei goed....

Offline
Berichten: 990

Klopt Moiikke, ken zelfs iemand die eerst eierstokkanker kreeg en later borstkanker :( en ook bij haar kon, tot nu toe geen mutatie aangetoond worden. Maar zij is ook springlevend en gezond. :lol:

Offline
Berichten: 137

Ik had twee keer borstkanker in anderhalf jaar tijd. En ook twee verschillende soorten tumoren. Daarom heb ik besloten tot preventieve eierstok-amputatie(want dat is het eigenlijk toch ook).......Ik wilde niet voor de derde keer verrast worden. :(

afbeelding van juzobo
Berichten: 11

Bij mij komt het aan beide kanten voor borstkanker. Daarom heb ik een gen onderzoek laten doen nadat er bij mij borstkanker werd geconstateerd. Binnen 6 maanden kreeg ik bericht dat BRCA1 was gevonden. Na verder onderzoek kwam dit van moeders kant.De rest van de familie die meedeed wist binnen 8 weken de uitslag.Men weet waar ze het gen moeten zoeken. Aan vaders kant kan men geen gen vinden ,maar er moet een verband zijn . Gisteren belde de Daniel Den Hoed op of mijn vader en ik mee willen werken aan een nieuw gen onderzoek . Deze gaat 12 tot 14 maanden duren.Volgende week krijg ik hierover een gesprek. Wij doen hier op zeker aan mee. Mijn vader geeft alleen bloed en laat het daar bij. Het heeft in onze familie best wel spanning gegeven en nog.Mijn ouders willen de sfeer goed houden,iets dat ik respecteer. Voor mijzelf ga ik actief door,kan niet mijn kop in het zand steken.

Offline
Berichten: 990

Juzubo, mogelijk speelt het voor onze kids ook. Darlings grootmoeder kreeg ook op jonge leeftijd borstkanker, maar zij had 2 zoons en die zoons kregen zoons en die kregen allemaal ook dochters( volg je me nog?). Maar goed, daar maken we ons nu even niet druk over, maar getest wordt er :( . Maar gelukkig staat iedereen er open voor. Onze lijfspreuk is dus: "Het leven is waard om geleefd te worden!"

afbeelding van Riccert
Berichten: 34

Hoi Karin,

Mijn moeder had al vroeg borstkanker (43) en ik had t ook vroeg. Ik was heel erg bezorgd om mijn zus (van wie ik zielsveel hou) en heb het met haar besproken. Ze is nu blij dat we onderzoek gestart zijn (tot nu toe geen gen gevonden bij mij, maar dat zegt nog niet alles). Zij krijgt ieder half jaar nu onderzoek (MRI scan) en is daar heel gerust bij. En ik ook, want ik zou t vreselijk vinden als bij haar iets gebeurde.

Ik hou de onderzoeken natuurlijk ook scherp in de gaten voor mijn zus en voor mezelf en voor mijn nichtje. T gaat wel heel langzaam maar volgens mij maken ze toch langzamerhand wel wat vordering. Ik heb al verschillende malen gehoord dat t meer een chronische ziekte wordt dan een dodelijke. En dan dat gen wat ze gevonden hebben: deze is verantwoordelijk voor uitzaaiing en daar denken ze over ca 5 jaar veel mee te kunnen doen. En ja: maar stemmen op de partijen die ook voor de gezondheidszorg nog wat over hebben.

groetjes
karin (Riccert)

Offline
Berichten: 21

Nou vandaag dan toch de langverwachte brief ontvangen
van de Daniel den Hoed, de uitslag is binnen.
En moet volgende week Vrijdag om 9.30 in het ziekenhuis zijn.
(komt weer lekker uit precies in de Herfstvakantie ).
Ben wel erg benieuwd wat er uit is gekomen, dus ga de afspraak ook niet verzetten.

afbeelding van Riccert
Berichten: 34

Hoop dat je een goeie uitslag hebt. Ik moet die vrijdag om half 11 in daniel zijn. Ook toevallig. Mijn zus is vandaag geweest voor de halfjaarlijkse controle. En alles was goed.

Succes vrijdag!!

Offline
Berichten: 990

Danisha, die week wachten duurden in mijn gevoel jaren. Hoop op een goede uitslag voor je.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Ik hoop ook op een goede uitslag voor je.
Om goed onderzoek te kunnen doen is blijkbaar die tijd nodig, maar
af en toe is het tandenknarsend dat afwachten.

afbeelding van Karin
Berichten: 394

Een ezel stoot zich in het gemeen ..... ik was weer niet ingelogd. Sorry .. :roll:

Offline
Berichten: 191

Misschien handig om dat 'automatisch inloggen-hokje' aan te vinken... :wink:

Offline
Berichten: 534

Danisha, nog een paar dagen en dan heeft het verschrikkelijke wachten een einde! Ik hoop dat je vrijdag een goed bericht te horen krijgt :D

Offline
Berichten: 1004

Bijna vrijdag Danisha.....................mijn vingers zijn blauw van het duimen! Ik hoop voor je dat je goed nieuws krijgt!
Liefs Shitty

afbeelding van Riccert
Berichten: 34

Mogge meiden! Danisha, ook ik ga keihard voor je duimen.

Tracy!!!!!! voor jou ga ik ook hard duimen. Goeie MRI gewenst en dan weer sterkte voor het wachten op de uitslag

Devenda: valt t nog mee of is t weer helemaal balen!

Ik ga nu op pad: voor zover mogelijk: allemaal goeie dag weer vandaag!!!

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Nou meiden dank je wel voor al jullie meedeleven
vindt ik echt heel lief ,ja nog 2 dagen en dan is het uur van de waarheid :roll:
probeer er niet teveel aan te denken nog en dat lukt gelukkig aardig
kids houden me wel bezig overdag,maarja s,nachts lig je toch weer te malen,stel je dat wat dan...
Nog 2 dagen dan weet ik het..

Sterkte verder een ieder die het nodig heeft...

Offline
Berichten: 21

was toch echt ingelogd hoor!!!!
leer het ook nooit he".

Offline
Berichten: 21

Nou ben ik weer, nog niet veel wijzer geworden vandaag
Er is een afwijking in het BCRA 1 gen gevonden,maar ze weten nog niet precies waar dus zijn bezig met verdere tests.kan er voor 90% zeker van zijn dat ik het Gen heb.maar ze willen het voor 100% zeker weten.

Heb nu echt zoiets van ja en nu...
Mischien duurt het nog maanden voordat ze een uitslag hebben
en heb het gevoel dat ik zo met een tijdbom loop,heb dat ook gezegd
Maar kreeg als andwoord dat je ii.geval 2 jaar gwaarborgd ben na chemo.
Nou aan me hoela daar geloof ik dus niet in he'. (heb al te veel gehoord en gezien om me heen).
Ga niet zitten wachten tot het dalijk weer terug is.
dus moet nu binnenkort weer terug naar de oncoloog voor verdere gersprekken.
Heb zelf zoiets haal de andere borst er maar meteen af en de eierstokken ook.Maar daar schijnen ze in het Daniel toch niet echt happig mee te zijn om dan zomaar alles weg te halen.

Weet dus eigenlijk nog niks. en wordt daar erg onrustig van.
Zei al tegen manlief geloof dat ik maar is een weekje Zon ga boeken
even weg van alles.

Groetjes meiden..

afbeelding van Luna
Offline
Berichten: 77

Danisha, wat vreselijk rot voor je. Jeetje, kan het echt zo zijn dat je nu maandenlang moet wachten tot de uitslag er is? Wat zal dit vreselijk moeilijk voor je zijn.. al die onzekerheid. Als je de kans hebt zou ik zeker lekker een weekje de zon opzoeken.. even de boel de boel laten en alles voor jezelf op een rijtje zetten. Ik wens je onzettend veel sterkte in deze moeilijke tijd. Ik duim voor je en denk aan je.

Liefs van Nika

Offline
Berichten: 534

He Danisha, wat een domper :( :( :( Nu heb je zolang gewacht en nog steeds geen zekerheid...
Ik zou inderdaad lekker een weekje zon boeken en de boel even de boel laten!
Heel veel sterkte :D

Offline
Berichten: 990

Danisha, welkom bij de genclan :( , ik weet nog goed hoe ik me voelde die dag, had allerlei redenen bedacht waarom ik het niet zou hebben. Ben meteen allerlei afspraken gaan maken en was blij toen ik na een maand bij de chirurg kon komen. Ik wens je heel veel sterkte en hoop dat je snel duidelijkheid hebt.

afbeelding van Riccert
Berichten: 34

Hoi Danisha: wat een ellende al die onzekerheid!!! En wat een getob!!
Over wat je eventueel ooit wel of niet wil doen beslis je natuurlijk wel zelf! En als je onzeker bent over de trend in een bepaald ziekenhuis, is een second opinion misschien wat.

Heel veel sterkte!!!!

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

Zeker doen Danisha !!! Dat weekje zon bedoel ik.
Lekker even weg en bij tanken.

Het is balen dat je nog geen duidelijkheid hebt. Maar weer een half jaar zal het waarschijnlijk niet duren. Ik kreeg te horen dat als ze weten waar ze naar zoeken (BRCA1 in jouw geval) het niet zo lang duurt. 3 weken per cyclus dus maximaal een week of 6. Dat is nog steeds heel vervelend en lang maar als je een vakantie hebt om naar uit te kijken en lekker een weekje tussendoor weg gaat zijn die zo om.

Wat betreft de operatie, volgens mij doen ze daar niet moeilijk over. Als je echt weet wat je wilt en waarom je het wilt. Daar moet je dan wel eerst met een arts over praten maar dan doen ze dat gewoon ook al ben je nog geen veertig. Zelfs bij een vrouw van 32 en dat is verder van 40 verwijderd dan jij bent :wink:

Laat het nieuws bezinken en ga lekker boeken!

afbeelding van juzobo
Berichten: 11

Aan de ene kant een tegenvaller ,maar aan de andere kant weet je wat de mogelijkheden zijn.Mijn ervaring is goed in de Daniel je heb gewoon wat tijd nodig voor de diverse gesprekken. Als het BRCA1 is weten ze waarschijnlijk binnen 6 weken waar de defecte gen zit. Laat je goed informeren daar.

Offline
Berichten: 21

Het zal allemaal ook wel goedkomen hoor,en heb alle vertrouwen in de Daniel.ben daar het afgelopen jaar heel goed behandeld,

Komt op dat moment alleen een beetje rauw op je dak.dat je nog geen zekerheid hebt en maar weer moet afwachten.
Heb het allemaal even laten bezinken,en we gaan er maar weer voor. :lol: :P :lol: :P

Offline
Berichten: 990

Danisha, natuurlijk komt het rauw op je dak en er zitten zoveel consequenties aan vast, maar je kunt nu keuzes maken( zijn niet makkelijk maar je hebt een keuze mogelijkheid).
Ik heb al 10 maal zinnen weggehaald, als ik je ergens mee kan helpen, als oor of zo, laat het me weten. Heel veel liefs en een brede schouder.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Ik ben 26 en was 24 toen de diagnose borstkanker viel.
Ik was al een paar keer gerustgesteld want ja het kwam niet
in de familie voor en ik was nog zo jong.
Maar ja, ik dacht ik kan misschien ook de eerste zijn die het door gaat geven.
Ik heb toen een onderzoek aangevraagd.
Mijn familie wilde wel meewerken maar het was mijn zussen om het even of ze het wel of niet zouden weten. Naarmate de datum dichterbij kwam, werd ik toch onzekerder of ik het wel wilde weten.
Een vriendin en lotgenoot gaf mij het boekje wil ik het wel weten
over de gang van zaken en keuzes bij voorspellend DNA-onderzoek.
H.G. van Spijker en B.A.W. Rozendal.
Dat heeft me wel geholpen om de beslissing te nemen om het niet te doen. Die onzekerheid van weer wachten op een uitslag en als ik wel drager zou zijn het maken van een keuze, kan ik op dit moment nog niet aan. Verder denk ik ook, er zijn nog zoveel andere ziektes of dingen waar je aan kan doodgaan, je bent met alles 1 op de zoveel. Ik blijf maar gewoon hopen dat ik nu zo ongeveer mijn portie wel gehad zal hebben. Mijn ene zus wordt ieder jaar gecontroleerd de andere niet.
Mijn moeder heeft wel deze zomer baarmoederkanker gehad, maar officieel ligt er geen relatie met borstkanker dacht ik.
Het blijft eigenlijk altijd onzeker. Iedereen veel sterkte met alle keuzes die gemaakt worden. Zorg in ieder geval dat je zelf achter je keuze kan staan, laat anderen niet voor jou beslissen. (vind ik zelf nog best moeilijk, na zo'n afhankelijke tijd)

Offline
Berichten: 990

M&M, ben het helemaal met je eens, mijn zus had zich laten testen in de tijd dat mijn schoonmoeder heel ernstig ziek was, had daar al mijn energie voor nodig. Ik heb de brief met haar uitslag 2 1/2 jaar in een tas naast mijn bed gelaten. Heb er wel vaak aan gedacht, op het moment dat het beter met haar leek te gaan was ik aan de test toe. Jammergenoeg ging het toen ik de uitslag al weer veel slechter met haar, maar ik was toch blij dat ik wist waar ik aan toe was. :lol:

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

Even omhoog voor Mika en Twin.

Ik kan me voorstellen dat het een moeilijke beslissing is als je nog geen kindje hebt.

Heel veel suc6 met het nemen van die beslissing. En als we jullie ergens mee kunnen helpen dan roepen jullie maar.

Offline
Berichten: 618

Nou, Goudblok, ik wil hier eigenlijk ook wel even gebruik van maken!

Ik heb 07 juni een afspraak in het Raboud ziekenhuis te Nijmegen voor het gen-onderzoek. Ik krijg dus eerst een aantal gesprekken als ik jullie goed begrijp?
Dit gen-onderzoek is voor mij van belang ivm met mijn eierstokken. Maar weet iemand dat als je dit gen bevat en dus een grotere kans hebt op eierstokkanker het nog verstandig is zwanger te worden? Of heb je dan tijdens een zwangerschap nog meer kans om het te krijgen ivm de hormonen??

De voor- en nadelen van het onderzoek, kan iemand die mij vertellen? Ik zie het als een voordeel te weten of je het gen bevat, omdat je dan weet waar je aan toe bent, zoals mamacass al zei.
Maar de nadelen? Dat zijn denk ik voor grotendeels de verzekeringen, of niet?

Hoop dat jullie mij antwoord kunnen geven! :wink:

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

Hoi Bambie,

Mamacass kan het beste antwoord geven op je vragen omdat die daarin gespecialiseerd is. Zij weet ook cijfertjes te noemen.

Ik kan alleen maar vertellen wat ik weet van mijn eigen overwegingen.

Weten dat je genetisch belast bent is inderdaad van belang bij aanvraag van bepaalde verzekeringen en zo doende ook bij de aanvraag van een hypotheek.
Ze kwamen bij de polikliniek familiare tumoren met allerlei nadelen zoals het inlichten van de familie mocht de test positief uitvallen, de belasting die dat heeft op zussen en nichten enz. Ik had echter al met mijn zusje en nichtje gepraat over de gevolgen mocht ik gen draagster zijn en vond dit dus geen grote nadelen.
Wat wel van toepassing was op mijn zusje en niet op mij was het zwanger verhaal. Als je namelijk de test laat doen en je weet de uitslag. Kan je dat niet uitschakelen bij het nemen van een beslissing.
Je hebt immers 50% kans op een meisje en die zou 50% kans hebben dat ze ook draagster is.
Ik was daarom blij dat mijn zusje zwanger was voor ik de uitslag van het genonderzoek kreeg. Zij zou op die manier namelijk niet voor die keuze staan. Ik bleek geen draagster van één BRCA 1 of 2 gen gelukkig.
Maar ik ben heel eerlijk als ik zeg dat als ik gen draagster geweest was dan had ik dat liever eerder geweten.
Ik denk namelijk dat als je kinderen wilt als je gen draagster bent en je hebt een partner dan doe je dat waarschijnlijk eerder met de wetenschap dat je na het krijgen van een kind/ kinderen je altijd nog kan kiezen voor preventieve amputatie/reconstructie.
Maar volgens mr. goudblok denk ik hier te makkelijk over. Wij hebben namelijk een vriendin wiens moeder oma en tante al borstkanker gehad hebben (ze heeft twee kinderen en wil er niet meer en woont in een koopwoning). Ik snap dus niet dat zij niet laat testen of ze gen draagster is maar zij voelt zich veilig met de halfjaarlijkse controles.
Snap je een beetje wat ik wil uitleggen? Hoe iemand er onder is is waarschijnlijk het belangrijkste.

Ik hoop dat ik het nu niet lastiger heb gemaakt in plaats van makkelijker.

Offline
Berichten: 618

Ja, Goudblok, ik zou dan ook kiezen om het wel te weten. Als het voor je eigen gezondheid is...........maar dat moet ieder voor zich weten.

Gelukkig voor je zus inderdaad dat ze al zwanger was.
En ja, als je het weet dat je gen-draagster zou zijn is dat een hele beslissing, dat vind ik echt heel erg moeilijk!
Als ik jou verhaal hoor en vooral snap neem ik daaruit op dat jij als je gen-draagster zou zijn geweest en je wist het al voor je kinderen kreeg je wel kinderen had gewild, maar dan eerder ivm preventieve operatie?? Toch?
In ieder geval bedankt voor je uitgebreide antwoord! :wink:

Offline
Berichten: 2045

Goudblok schreef:

Quote:
Je hebt immers 50% kans op een meisje en die zou 50% kans hebben dat ze ook draagster is.

Bij het krijgen van kinderen maakt het qua erfelijkheid eigenlijk niet uit of je een jongen of een meisje krijgt. Ook een jongen kan het erfelijke gen dragen. Natuurlijk is het zo dat het voor een meisje in de toekomst meer gevolgen zal hebben om gendraagster te zijn. Ook al heeft een jongen ook wat verhoogde kansen op narigheid. Als een jongen gendrager is kan hij het (net als een meisje) vervolgens weer doorgeven aan zijn zonen en dochters.

Pagina's