Genonderzoek deel 1

1310 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 990

Klopt helemaal Mika, ik heb het kadootje van mijn vader gekregen net als 2 van mijn 3 zussen. Ik heb heel lang getwijfeld of ik het wilde weten( maar zou het toch wel hebben moeten doen voor mijn kinderen). Nu ben ik blij dat ik het weet en maatregelen kon nemen. Bij controles loop je toch achter de feiten aan :( . Mijn dochter kijkt er ook zo tegen aan en allebei vinden dat het leven, ook met genmutatie, meer dan waard is om te leven.

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

@ Bambie en Mika,
Er stond in het oorspronkelijke verhaal een zin voor die 50%.
Daaruit bleek dat ik denk dat ik het heel moeilijk zou hebben met de beslissing wel of geen kinderen. Omdat je 50% kans hebt dat je het doorgeeft en ook mijn zoon zou het dan door kunnen geven.
Toen ik het terug las vond ik dat het net klonk alsof ik het veroordeelde als je gen draagster bent en toch bewust voor kinderen kiest en dat wilde ik niet. Dus die zin heb ik weggehaald.
Ik weet niet wat ik zou doen. Ik ben het met mamacass eens dat als je het vroeg weet je pima kunt leven en gen draagster zijn. Aan de andere kant vind ik een risico van 40-80% op borstkanker wel heel groot.
Ik weet het dus niet maar heb de beslissing gelukkig nooit hoeven nemen en mijn zusje dus ook niet.

Offline
Berichten: 990

Toen wij kinderen kregen waren de genen nog niet bekend maar wist ik natuurlijk wel dat het bij mijn vader in de familie héél erg vaak en héél jong voorkwam. De partner van een van mijn nichten was toen al bezig met onderzoek naar mogelijke erfelijkheid.
Ik moet zeggen dat die onbekendheid veel meer onzekerheid gaf dan de wetenschap gendrager te zijn omdat je nu actie kunt ondernemen om kanker voor te zijn.
Mijn dochter wil heel graag kinderen, ze hoopt dat ze op jonge leeftijd ze kan krijgen om daarna actie te kunnen ondernemen.
Als erfelijke ziekten mensen ervan zouden weerhouden kinderen te krijgen dan zal het geboortecijfer een dalende tendens krijgen.
Gelukkig gaat de wetenschap door met heel veel onderzoeken dus hopelijk vinden ze binnen een aantal jaren iets om de kapotte genen te maken.
Er bestaat trouwens wel al de mogelijkheid voor prenataal onderzoek maar in Nederland wordt dit op zéér beperkte schaal gedaan.
Je hebt natuurlijk ook 50% kans dat je de mutatie niet doorgeeft.

Offline
Berichten: 618

Ja, mamacass. Dat is inderdaad ook zo, als dat je ervan moet weerhouden daalt het geboortecijfer ook.

Maar :cry: :cry: ik moet er nu gewoon niet over na denken dat ik het gen ook heb. Is gewoon allemaal zo oneerlijk!!!! :cry: :cry: Alsof je met de diagnose van "borstkanker" al niet genoeg gestraft word!! :evil:
Kan hier echt super verdrietig om zijn! :cry: Lijkt me echt heel moeilijk te moeten beslissen als je gendraagster bent en je weet het. Van de ene kant is die wens zo aanwezig, en van de andere kant heb ik het idee dat dat dan egoistisch zou zijn (of eigenlijk ook dat anderen dat zouden vinden). Ik weet het ook allemaal niet meer hoor,,,mijn gevoel ligt op het moment heel erg overhoop hiermee!

Dank je voor jullie reacties.......

Offline
Berichten: 924

Bambie,Ik moet morgen naar ziekenhuis voor het gesprek gen onderzoek.
Als je wilt wil ik je wel vertellen hoe het ging.

Ben afgelopen week bij de gynaecoloog en chirurg geweest.
Gynaecoloog zei:Een zwangerschap verlaagt de kans op eierstokkanker dus wordt maar snel zwanger tegen mij dan.
Voor borstkanker is het niet zo goed ,maar wat ik van mamacass heb begrepen ,dat onder invloed vd hormonen een tumor die al in de borst zit explosief kan groeien.(klopt toch mammacass!)

Ik weet ook nog niet of ik het gen onderzoek ga doen.
Vind het een vreselijk moeilijke beslissing.
Waarschijnlijk kies ik er eerst voor om nog een keer zwanger te worden en na die tijd het gen onderzoek te laten doen.

Offline
Berichten: 618

Hoi Twin,

Ja, ik wil graag horen hoe het gesprek is gegaan! Laat het maar even weten!

En voor borstkanker kan het dan niet zo goed zijn, maar 02 mei worden mijn borsten ge-amputeerd, dus die kans is dan nog maar heel beperkt.

Lastige beslissing ja, dus jij zit een beetje in het zelfde schuitje!

Dank je voor je reactie en ik wacht je reactie of pb-tje af, wat je maar wilt!!! :wink:

Offline
Berichten: 990

Meiden wat een dilemma's toch, pb jullie vragen even naar me, ik ben op het congres bij de "workshop dilemma's"en ga al jullie vragen stellen! Geldt natuurlijk voor iedereen.

Offline
Berichten: 581

Pfoeiiii, inderdaad zeg.... je legt bij je kinderen wel een hele verantwoordelijkheid neer als je gen-draagster blijkt te zijn. Daar had ik niet eens bij stilgestaan. Als ik gen-draagster zou zijn is de kans heel groot dat zij ook borstkanker krijgen en de dames zullen dan ook de beslissing moeten nemen of ze kinderen willen ja of nee, want daar denk je dan toch over na (zou ik wel doen tenminste). volgens mij is deze zin een beetje moeilijk :oops:

Mijn dochters worden straks goed gecontroleerd en ik denk dat zij zichzelf ook goed controleren (omdat mams borstkanker heeft gehad) daar zal ik op blijven hameren. Vertel je ze dat ze erfelijk belast zijn en wanneer doe je dat? Je wilt natuurlijk dat ze zo onbezorgd mogelijk opgroeien en volwassen worden en het liefst wil je dat ze een gezinnetje krijgen...

Gatver, ik dacht dat de keus voor gen-onderzoek gemakkelijk was.. :?

Suzanne

Offline
Berichten: 924

Ben vandaag naar het ziekenhuis geweest.
Heb besloten om nu nog geen gen onderzoek te doen.
Ik vind het nu nog een te zware belasting.
Ook de vrouw van klynisch genetica vond het eigenlijk nog te vroeg.
Omdat wij ook nog een kinder wens hebben en ben nog jong. :shock:

Afgelopen donderdag hadden ze mijn zusje en mij verteld dat we niet in aanmerking kwamen voor borstonderzoek maar daar dacht de mevrouw van genetica anders over.
We krijgen nu vanaf onze 25st borstonderzoek en mri.
Gelukkig!!!!!!
Vanaf 25 doen ze bij ons omdat de jongste in de familie met 30 jaar bk kreeg en daar trekken ze 5 jaar vanaf en dat is de leeftijd wanneer je in aanmerking komt voor onderzoek.
Dus ben nu heel blij dat de onderzoeken nu wel doorgaan ook al moeten we daarvoor weeer een nieuwe afspraak maken :?

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

@ Twin. Hè dat is fijn! Gelukkig zeg dat dat nou toch goed gaat komen.
Pak van mijn hart dus zal de opluchting bij jullie nog veeeeeele malen groter zijn.

Offline
Berichten: 797

Gelukkig dat het nu beter geregeld is Twin!!!Ik was ook in het geheel niet op de hoogte van de richtlijnen. Maar ik ben nu blij voor jullie! Dat ging niet van een leien dakje maar nu is het in ieder geval goed geregeld voor jullie....tijd voor de andere wensen.....??? :roll:
Liefs marieta

Offline
Berichten: 618

Mooi zo Twin, dat moet al een hele geruststelling voor jullie zijn! :D

En toch besloten nu nog geen gen-onderzoek te doen, heel goed, je moet doen waar je je goed bij voelt. En stapje voor stapje!! :wink:

Offline
Berichten: 1175

Onze aanvraag over het genenonderzoek is ook in behandeling
Ik weet nog niet of we in aanmerking komen
Ik heb ook gemengde gevoelens hierover
Want als ik brca 1 heb dan volgen er voor mij twee operaties want ik vind ook dat bij controles ze pas wat zien als je al kanker hebt dus.....
Maar wat ik al zei dat hangt nog van een paar dingen af

Wel vond ze iets anders,, :? mijn opa heeft darmkanker gehad,mijn oma baarmoederkanker en mijn tante baarmoeder en darmkanker,,,zij wou daar meer gegevens van hebben want dat kon ook een erfelijke aandoening zijn want baarmoeder en darmkanker hebben ook met elkaar te maken net als eierstok en borstkanker

En mijn man kan zich ook laten testen want zijn zus en moeder hebben allebei borstkanker gehad,zijn aan de gevolgen overleden
De twee dochters van zijn zus zijn getest en hebben allebei brca 1 en zijn allebei preventief geopereerd

Dus jullie begrijpen wel mijn gemengde gevoelens ook naar mijn kids toe
als ik het niet heb overgebracht dan mijn man wel
tjezus!!

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Wat een schrik, Erica. Daar had je natuurlijk geen rekening mee gehouden... Er wordt idd een verband vermoed tussen borst- en darmkanker. Dit zou BRCA-3 zijn. In sommige families komt deze combinatie veel voor. Maar dan nog: darmkanker komt ook veel voor zonder dat het iets met borstkanker heeft te maken, dus tja, het zal dan toch verder uitgezocht moeten worden.

En dat van je man, tja, hij heeft 50% kans om het gen van zijn moeder geërfd te hebben. En dus ook 50% kans om het niet te hebben. En ook hoeft hij dit niet per se doorgegeven te hebben aan jullie kinderen.

Ik wens je veel sterkte. Laat het allemaal rustig op je inwerken en vraag meer informatie als je dat nodig hebt.

((Knuffel)) Maisa

Offline
Berichten: 990

Erica, wat een moeilijke tijd maak je mee :( . Maar je hoeft je natuurlijk nooit verwijten te maken, jullie wisten het niet MAAR ook al zou je het geweten hebben ook met een mutatie is het leven meer dan waard om geleefd te worden :lol: :lol: . Zo denkt mijn dochter er ook over, ze wil zelf ook kinderen ook als ze draagster is. Maar het is nu op de feiten vooruit lopen want misschien zijn jullie geen van beide dragers. Heel veel sterkte.

Offline
Berichten: 1175

Dankje Maisa en Mamacass

Inderdaad gaan jouw woorden iedere door mij heen Mamacass
dat ook met genmutatie het leven waard is om te leven!!

Knuffel terug Erica

Offline
Berichten: 924

Mijn vader is drager van het BRCA 1 gen.
En eigenlijk wisten ze voor ze aan kinderen begonnen al dat er iets niet klopte in de familie.veel vrouwen met borstkanker.
Er was toen nog niet heel veel over bekend.
Ik heb me zelf dan ook afgevraagd of ik hun dat kwalijk neem,en nee dus absoluut niet!!
Ik weet nu dus ook dat ik graag een tweede kindje wil en dan hopen we erop dat ze over 25 jaar meer weten over die k*t ziekte.

Lieve Erica heel veel sterkte liefs Twin

Offline
Berichten: 618

Oh Erica, wat onzeker allemaal zeg........ :(

En inderdaad, al zou 1 van jullie het door hebben gegeven, zoals de andere dames al zeiden......het leven is echt wel de moeite waard!!!!!

Wens je heel veel sterkte hiermee..........

Knuffel Bambie [kiss]

Offline
Berichten: 2045

Jeetje Erica, wat een lastige situatie.
Je hebt gelijk, de afgelopen jaren is er op medisch en met name op DNA gebied zoveel ontdekt. Over 25 jaar staat het er allemaal heel anders voor.
Wat een opgave dat zowel jij als je man nu met mogelijke erfelijkheid te maken hebben.

Ik begrijp je kinderwens heel goed en ook als je zegt dat je graag een tweede kindje wil, Twin.
Voor mij ligt dat anders. Ik heb geen kinderwens. In de eerste plaats staat dit los van erfelijkheid. Ik ben dol op kinderen maar zelf kinderen grootbrengen, nee, wij niet. Ten tweede speelt toch erfelijkheid wel een rol. 50% vind ik best heel veel....
Natuurlijk heb ik heel veel vertrouwen in de ontwikkelingen in de toekomst maar toch.

Offline
Berichten: 1175

Mika

Quote:
Ik begrijp je kinderwens heel goed en ook als je zegt dat je graag een tweede kindje wil

Ik geloof dat je hiermee Twin bedoeld :D

Wij hebben geen kinderwens meer
Dat vind ik zo vreselijk voor andere Amazones die nog wel een kinderwens hebben maar door de hormonale kanker beter er niet aan kunnen beginnen

Offline
Berichten: 496

lieve erica

pff, moeilijk hoor
wat beladen allemaal
Ik probeer te begrijpen wat voor impact dit allemaal heeft

vooral dat stukje van als je dat gen hebt wat voor gevolgen dat voor jezelf ook heeft he, ik worstel er ook mee....
het stuk met kinderen en zo speelt bij ons (nog) niet
Ons gezin is klaar en mijn dochter is net 3
dus ik denk dat we voorlopig het bepalen van het gen nog ff laten rusten
Ik ben ernog niet aan toe....

Ik wens je heel veel sterkte
Fijn dat je ons hier op de hoogte houd
blijf je dat doen , alsjeblieft..

grxxtjes
mamsan

Offline
Berichten: 1175

Mamsan het gaat nu om San
Als ik het gen heb heeft zij ook kans dat zij draagster is
Voor mijn kids geldt dit ook pas later

Offline
Berichten: 2045

Hi Hi erica, voordat jij je brrichtje klaar had had ik er al Twin achter gezet.
Je hebt helemaal gelijk maar ik had het door hoor :wink:
Je was me net te snel af...

Offline
Berichten: 496

Quote:
Want als ik brca 1 heb dan volgen er voor mij twee operaties want ik vind ook dat bij controles ze pas wat zien als je al kanker hebt dus.....

sorry erica
ik snap er denk ik helemaal niks meer van
help je me ff, desnoods pb tje
vind het lullig als ik je in zoiets belangrijks verkeerdbegrijp

grxxtjes
mamsan

Offline
Berichten: 2045

Ik begrijp het denk ik wel, want zo is het voor mij ook.
Als blijkt dat ik BRCA positief ben dan moet ik er ook naar handelen dus preventief opereren.
Ook ik ben daar nog niet aan toe, dus kies voor een strikt controle programme en nog niet voor DNA onderzoek.

Offline
Berichten: 1175

Mamsan je hebt het wel goed gelezen maar daarom twijfelde ik zelf voor die onderzoeken maar San wilde het wel weten!!

Voor mijn kids gaat het later pas spelen dat bedoelde ik
Sorry als ik een beetje warrig klink hier :oops:

Mika begrijpt het goed

Mamsan ik stuur je ook een pbtje

Offline
Berichten: 496

Hoi

het is helemaal helder nu, je bent niet warrig
ik lees warrig :wink:

en inderdaad dat is waarom ik er zelf ook nog niet aan wil
het verander een hoop voor jezelf (en voor je zus)
Bij mij ligt het precies zo
Nu staan we allebei heel goed onder controle
als er een gen is, dan volgt er een operatie
tja, nog maar ff bedenken en nog eens zien.....

grxxtjes
mamsan

San
Offline
Berichten: 28

Hee, het gaat hier over mij! Ja, het brengt allemaal een boel spanning met zich mee. Stel je toch eens voor dat.......ik merk zelf dat ik er nog moeilijk over na kan denken, over de mogelijke consequenties, al is voor mij wel zeker dat ik het wil weten. Maar als het zover is mag alleen Erica zich laten testen. Als blijkt dat zij gendraagster is, mag ik pas. Maar pffff ik moet er niet aan denken dat zij die genfout heeft! :cry: Weer operaties.Alsof ze nog niet genoeg achter de rug heeft.
Maar net wat jullie allemaal zeggen, het leven blijft de moeite waard!!!!!!

Offline
Berichten: 990

Ik heb me pas laten testen toen ik er zeker van was dat ik voor de actie ging, maar ik had me zeker moeten laten testen vanwege mijn kids maar daar dacht ik op dat moment helemaal niet aan. Hoe kan een mens met zichzelf bezig zijn :evil:

San
Offline
Berichten: 28

Mamacass, ik denk dat die gedachte vanzelf was gekomen, alleen op dat moment nog niet. Heeft niet echt iets te maken met aan jezelf denken. Het heeft toch ook heel veel consequenties voor jezelf, en later pas voor je kinderen.

Offline
Berichten: 990

Dat weet ik ook wel maar nu acheraf zie ik pas hoe klein ik mijn cirkel gemaakt had. Ik weet ook weinig van die maanden rond de test en de operatie. Dat realiseerde ik me het jaar later pas.

Offline
Berichten: 1113

Dat vind ik nou weer raar???
Toen ik de afspraak had voor het gen-onderzoek heb ik het ook over darmkanker gehad omdat mijn oma eraan is overleden en mijn tante (53) vorig jaar die diagnose heeft gekregen en toen werd me verteld dat het niets met elkaar te maken zou hebben???????
Alleen eierstokkanker zou verwant zijn???
Ik had er ergens iets over gelezen, maar dat werd toen gewoon van tafel geveegd als zijnde onzin :?

De uitslag van het onderzoek zit eraan te komen, dan zal ik het toch nog eens op tafel gooien.

Ikkes

San
Offline
Berichten: 28

Ons werd gezegd dat darmkanker met baarmoederkanker verwant was en erfelijk kan zijn, niet darmkanker met borst- of eierstokkanker.

Offline
Berichten: 618

Ik had ook nog niet gehoord dat Darm- en borst- of eierstokkanker een verband hebben hoor....... #-o

Offline
Berichten: 990

14-04-03: Onderzoekers Erasmus MC ontdekken nieuwe vorm van erfelijke borstkanker

Rotterdam, 14 april 2003 - Onderzoekers van het Erasmus MC in Rotterdam hebben in samenwerking met een internationaal team van onderzoekers, een nieuw type borstkankerfamilies geïdentificeerd waarin naast borstkanker ook vaak darmkanker voorkomt. Eén-vijfde van deze borst- en darmkanker families heeft een verandering in het zogenaamde CHEK2-gen. Het onderzoeksteam heeft klinische karakteristieken opgesteld waaraan behandelende artsen deze nieuwe vorm van borstkankerfamilies kunnen herkennen. Leden uit deze families wordt geadviseerd zich regelmatig te laten controleren op zowel borstkanker als darmkanker. De resultaten van het onderzoek worden in mei gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift The American Journal of Human Genetics.

In Nederland krijgt bijna één op de tien vrouwen borstkanker. Tien procent van deze vrouwen krijgt de ziekte door een doorslaggevende erfelijke (genetische) factor. Het is bekend dat veranderingen (mutaties) in de genen BRCA1 en BRCA2 de kans op het krijgen van borstkanker sterk verhogen. Deze twee genen spelen een rol in ongeveer een kwart van de families met erfelijke borstkanker, vooral die families waarin ook eierstokkanker voorkomt. Nederlandse onderzoekers van het Rotterdamse Erasmus MC en het Leids Universitair Medisch Centrum, samen met andere Europese en Amerikaanse onderzoekers, hebben nu gevonden dat er een nieuw type van borstkankerfamilies bestaat waarin ook veelvuldig darmkanker voorkomt. Omdat darmkanker sowieso veel voorkomt (ongeveer één op de vijftien personen in Nederland) was deze vorm van erfelijke borst- en darmkanker moeilijk te herkennen. Klinisch geneticus dr. Hanne Meijers-Heijboer van het Erasmus MC: "We hebben nu klinische kenmerken opgesteld waarmee behandelende artsen deze borst- en darmkanker families kunnen identificeren." De onderzoekers pleiten ervoor dat leden van deze families regelmatig medisch worden onderzocht op zowel borstkanker als darmkanker.

Vorig jaar ontdekte het Rotterdamse onderzoeksteam al dat vrouwen met een verandering in het CHEK2-gen twee keer zoveel risico lopen om borstkanker te ontwikkelen als vrouwen zonder deze verandering. Deze verandering in het CHEK2-gen komt voor in ongeveer 5% van alle borstkankerfamilies. Nu hebben de onderzoekers gevonden dat dezelfde verandering in het CHEK2-gen voorkomt in één-vijfde van de families met borst- en darmkanker. Onderzoeksleider en moleculair geneticus dr. Mieke Schutte van het Erasmus MC: "Het is duidelijk dat we voor de meeste van deze borst- en darmkanker families de genetische oorzaak nog niet hebben gevonden. Maar we zijn nu wel in staat om de families eenduidig te herkennen. Dit is cruciaal in onze zoektocht naar andere genen die deze twee vormen van kanker kunnen veroorzaken."

De onderzoeksresultaten zijn online beschikbaar: http://www.ajhg.org/journal

Ikkes, dit houdt dus in dat je een verhoogde kans hebt van 20% op borstkanker( iedere vrouw in Nederland heeft namelijk 10% kans om borstkanker te krijgen).

afbeelding van Overwinnen
Offline
Berichten: 42

Het wordt steeds leuker deze ~±#$ ziekte.
Darmkanker met baarmoederkanker,
Borst- met eierstokkanker,
Borst- met darmkanker
en dus
Borst-, darm en baarmoederkanker.

Zullen we alles maar laten weghalen? ](*,)

Offline
Berichten: 743

Vanavond de eerste afspraak met de klinisch geneticus gehad , en wat ben ik wijzer geworden:
- dat men prefereert de uitslag af te wachten alvorens prev te amputeren enz.
- dat ik idd een licht verhoogde kans heb op weer een primaire bk, nl. 17%, dus in de andere borst (ik ben vergeten nader te vragen of ze bedoelde de gewone kans van 10% plus dan 7% extra...want 17% lijkt me zoveel?)
- dat de kans dat het in mijn geval genetisch is, minder dan 10% is
- dat ik een half jaar moet wachten op de uitslag
- dat als het erfelijk is, miniloesje pas na haar 25ste regelmatig gescreend zal worden

Maar ik zei dat ik toch door wilde zetten, dat was geen probleem, en er werden direct twee buisjes bloed afgenomen, ja via de hand, ging prima!
Ik zou zeggen, ga uw gang maar, pluis die dna strengen maar uit, en ik zie u terug over zes maanden!

afbeelding van betjebig_9553
Offline
Berichten: 19

Mijn zus kreeg vorig jaar borstkanker op 47 jarige leeftijd.
Ik weet nu sinds zes weken dat ik het heb.
Ik kwam door mijn zus, in aanmerking voor jaarlijkse mammografie, en ja hoor , ruim een jaar later pas was het dus raak.
Ik heb zeer sterk het vermoeden dat erfelijkheid hierin een rol speelt.
Hoewel er verder in de familie geen enkel geval bekend is (borstkanker eierstokkanker) wel andere soorten.
Die oncoloog van mijn zus wil dus een genonderzoek opstarten, hoe zit dat dan met mij ? Word je daar dan automatisch in meegenomen ? (Bloedonderzoek etc.) of moet ik zelf ook onderzoek aanvragen. Ik heb geen idee. Liefst laat ik namelijk zo min mogelijk tijd verloren gaan.
Uitslagen duren al lang genoeg,........en ik wil toch wel alles eraan doen om te voorkomen dat ik straks word "verrast" door de "silent killer" of een gezwel in mijn andere borst.

Offline
Berichten: 990

Hallo Betjebig, hier kun je wat meer lezen:http://www.brca.nl/page.html?pageid=155&expand=7 als je nog meer vragen hebt, stel ze :lol:

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Ik heb de uitslag van de gentest,ik heb het gen niet.Toch raden ze me aan om voor mijn 50j de eierstokken en de baarmoeder te verwijderen omdat er zoveel borstkanker voorkomt in de familie en ze dus toch denken dat het erfelijk is.Waarvoor is dan die gentest nodig vraag ik me af! Ik denk dat het ook allemaal wat bussines is !!

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Met een gentest kunnen ze niet alles aantonen, Christine. Bij Moiikke bijvoorbeeld denken ze ook aan erfelijkheid: zij had twee keer borstkanker, haar zus kreeg eierstokkanker. Geen BRCA-1 of -2-afwijking aangetoond. Toch wordt vermoed, door de ziektegevallen in de familie, dat er wel sprake is van familiaire borstkanker.

San
Offline
Berichten: 28

Dat hebben ze Erica en mij ook verteld. Dat er in sommige families erfelijke borstkanker voorkomt, maar dat ze de juiste genfout nog niet aan kunnen tonen simpelweg omdat ze die fout nog niet kennen.

Offline
Berichten: 990

Klopt wat Maisa en San zeggen. Vraag me alleen af waarom ze als leeftijdsadvies voor het verwijderen van je eierstokken: 50 jaar geven, meestal is het 40 jaar en wat ik niet begrijp dat je ook je baarmoeder zou moeten laten verwijderen, die ingreep is namelijk helemaal niet nodig.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Misschien dat de leeftijdgrens in Belgie anders is dan Nederland. Ik ben nu bijna 42 j.Ik neem nu nolvadex. Ze willen eileiders en eierstokken verwijderen omdat ik teveel risico heb op ovariumcarcinoon.

Offline
Berichten: 123

Ook bij mij geen brca1 of 2 aangetroffen, maar inderdaad werd mij ook verteld dat er zeker nog 1 of 2 genen zijn die verantwoordelijk zijn voor ontstaan van borstkanker. Maar dat ze die met de huidige wetenschap nog niet aan kunnen tonen.
Hier 3 zussen van mijn vader overleden aan borstkanker, grote kans dat er dus toch een zekere erfelijke factor meespeelt.

afbeelding van jertam
Berichten: 40

ik heb afgelopen woensdag de uitslag gehad dat ik drager ben van het brca1 gen en bij mij adviseerde ze zo rond me 35 de eierstokken eruit dat is in het avl gebeurd het gen onderzoek

Online
Berichten: 137

Maisa schreef:
Met een gentest kunnen ze niet alles aantonen, Christine. Bij Moiikke bijvoorbeeld denken ze ook aan erfelijkheid: zij had twee keer borstkanker, haar zus kreeg eierstokkanker. Geen BRCA-1 of -2-afwijking aangetoond. Toch wordt vermoed, door de ziektegevallen in de familie, dat er wel sprake is van familiaire borstkanker.

Klopt helemaal. Ik heb niet alleen een zus die ovariumkanker heeft gehad, ze was 62 jaar toen ze het ontdekt hebben en telde dus vanwege haar leeftijd niet mee in het genetische onderzoek...... Ook heb ik nog een zus die 18 jaar geleden! op vrij jonge leeftijd borstkanker heeft gehad. Zij was 44.

Daarom is bij ons in het gezin sprake van een familiale handdruk zoals ze dat noemen. Hoe ze het noemen maakt niet uit, feit is dat ze nog niet alle defecten die op het gen zitten dat borstkanker veroorzaakt kunnen vinden. Gelukkig zijn mijn zussen nu in een goede gezondheid. En maakte het mij heel alert. Bij twijfel spurt ik meteen naar de dokter.

Groetjes Moi

Offline
Berichten: 990

Buskruit zei::
Ik ben momenteel in afwachting van de resultaten van het gen-onderzoek (dat kan nog wel een paar maanden duren). Mijn moeder is gestorven aan de gevolgen van borstkanker (zij was 45) en ik heb op mijn 43 ste ook borstkanker gekregen. Op aandringen van mijn zus hebben we de stap gezet om te kijken of er erfelijke belasting is.
Ik ben eigenlijk wel heel bang, te meer daar ik 2 dochtertjes heb. Wat me ook beangstigde was dat de genetica-specialist me zei dat ik best mijn eierstokken preventief laat verwijderen. Over mijn borsten werd niet gesproken. Mijn oncologe vond dit waanzin zolang er geen resultaten zijn van het genonderzoek. De geneticaspecialist vermoedt dat er erfelijke belasting is ook al zou ik geen drager zijn van het BRCA1 of 2 gen. Het zou dan een gen zijn dat momenteel nog niet gekend is.
Maar bij mij knaagt nu de onzekerheid. Wat heeft het voor zin om dit onderzoek te laten doen als je toch geen absoluut uitsluitsel krijgt ?
Wat zijn eigenlijk de gevolgen van preventieve verwijdering van de eierstokken ? Wie heeft daar ervaring mee?

Buskruit

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Buskruid schreef:
Ik ben momenteel in afwachting van de resultaten van het gen-onderzoek (dat kan nog wel een paar maanden duren). Mijn moeder is gestorven aan de gevolgen van borstkanker (zij was 45) en ik heb op mijn 43 ste ook borstkanker gekregen. Op aandringen van mijn zus hebben we de stap gezet om te kijken of er erfelijke belasting is.
Ik ben eigenlijk wel heel bang, te meer daar ik 2 dochtertjes heb. Wat me ook beangstigde was dat de genetica-specialist me zei dat ik best mijn eierstokken preventief laat verwijderen. Over mijn borsten werd niet gesproken. Mijn oncologe vond dit waanzin zolang er geen resultaten zijn van het genonderzoek. De geneticaspecialist vermoedt dat er erfelijke belasting is ook al zou ik geen drager zijn van het BRCA1 of 2 gen. Het zou dan een gen zijn dat momenteel nog niet gekend is.
Maar bij mij knaagt nu de onzekerheid. Wat heeft het voor zin om dit onderzoek te laten doen als je toch geen absoluut uitsluitsel krijgt ?
Wat zijn eigenlijk de gevolgen van preventieve verwijdering van de eierstokken ? Wie heeft daar ervaring mee?

Buskruit

Offline
Berichten: 990

"Preventieve verwijdering van eierstokken en eileiders.
BRCA-gendraagsters kunnen door een preventieve operatie van de eierstokken niet alleen het risico op eierstok kanker verminderen, maar ook het risico op het ontwikkelen van mammacarcinoom met 50-70% verminderen. Of dit verminderde risico ook geldt voor niet gen-draagsters is niet onderzocht.
Bij deze operatie worden behalve de eierstokken ook de tubae (eileiders) verwijderd. De baarmoeder kan intact blijven. Door deze operatie komen vrouwen definitief in de overgang. Hormonen om de gevolgen van de overgang te verminderen kunnen wel gebruikt worden ook al is niet helemaal duidelijk of dit de kans op borstkanker wellicht niet weer (licht) verhoogt. "

Pagina's