Genonderzoek deel 1

1310 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 182

Vorig jaar ben k samen met mijn moeder gegaan voor erfelijkheidsonderzoek. Ik denk nu dat het hlemaal niet zo'n invloed op je gemoed moet hebben. Ze kunnen zo wie zo niet alle mutaties aantonen. Dat is 1. De uitslag voor mij was: geen mutaties, maar gezien de stamboom wel levenslang elk half jaar controle en 1x per jaar mammo. Wat moet je ermee? je kunt er gewoon niet zoveel mee. Ook bambie moet zich geen zorgen maken over de uitslag. Die uitslag vertelt je niet zoveel. Het is een hele nieuwe wetenschap en in de 10 jaar dat ze ermee bezig zijn zijn ze niet veel verder gekomen. Laat niemand zich opnaaien door dit onderzoek! Natuurlijk hoop ik dat de uitslag is zoals jullie wensen, dat geeft rust denk ik. Veel liefs... [kiss]

Offline
Berichten: 618

Hoi Roelien,

Ik wilde ook dat het me niet zoveel deed en dat ik in die 1,5 week wachten mezelf nergens druk over ga maken. Maar ja helaas werkt dat zo niet...... :(
Ik denk dat jij voorheen ook wel in de stress hebt gezeten over de uitslag!

Ik weet ook dat als bv. wel het BRCA 1 of 2 gen gevonden word, dat daar wel vanalles aan vast zit. Je krijgt er toch een zorg bij! Maar ik weet ook dat het leven (zoals Mamacass altijd zegt :wink: ) met genmutatie ook de moeite waard is........tuurlijk! Maar toch blijft die spanning..........tot ik het weet er. En ik denk dat dat wel logisch is..... :wink:

Ik snap natuurlijk dat jouw reactie heel goed bedoeld is.....maar die zorgen blijven nu toch wel.... :wink:

Groetjes Bambie

Offline
Berichten: 10

Hoi Bambi,

IK ben het helemaal met jou en mamacass eens. Het leven blijft de moeite waard dat zeker !!!!!!!!!!! ook al heb je het gen, maar zorgen brengt het zeker met zich mee.
Het heeft inderdaad een heleboel consequenties, zeker als je zo jong bent als jij (en ik ook indertijd).
Het is heel goed dat je je goed verdiept in de gevolgen. Die heb ik namelijk destijds absoluut niet overzien.
En je weet, de medische wetenschap is er niet voor niets, laten we er dankbaar gebruik van maken.
Sterkte met alles (heb kort gelezen dat je al heel wat hebt doorstaan in je jonge leventje)

Knuffel van Bigbird

Offline
Berichten: 990

roelien schreef:
Vorig jaar ben k samen met mijn moeder gegaan voor erfelijkheidsonderzoek. Ik denk nu dat het hlemaal niet zo'n invloed op je gemoed moet hebben. Ze kunnen zo wie zo niet alle mutaties aantonen. Dat is 1. De uitslag voor mij was: geen mutaties, maar gezien de stamboom wel levenslang elk half jaar controle en 1x per jaar mammo. Wat moet je ermee? je kunt er gewoon niet zoveel mee. Ook bambie moet zich geen zorgen maken over de uitslag. Die uitslag vertelt je niet zoveel. Het is een hele nieuwe wetenschap en in de 10 jaar dat ze ermee bezig zijn zijn ze niet veel verder gekomen. Laat niemand zich opnaaien door dit onderzoek! Natuurlijk hoop ik dat de uitslag is zoals jullie wensen, dat geeft rust denk ik. Veel liefs... [kiss]

Roelien als je gendrager bent( bewezen), heeft dat wel veel consequenties, vind ik. Ik heb het dan niet over de vraag wel of geen kinderen maar bedoel dan verzekerings zaken zoal hypotheken.
Verder is de kans om eierstokkanker te krijgen, zeker bij BRCA1 heel erg hoog: 40-60%.
Laat je niet opnaaien is , vind ik wel erg makkelijk gezegd, sorry.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

mamacass schreef:
roelien schreef:
Vorig jaar ben k samen met mijn moeder gegaan voor erfelijkheidsonderzoek. Ik denk nu dat het hlemaal niet zo'n invloed op je gemoed moet hebben.

hoi roelien,
helaas kom ik uit een familie waar al heel wat mensen
(2 ooms/tante/oma/nichten) zijn overleden en die allen BK hebben gehad. Het is best wel moeilijk omdat de vrouwelijke familieleden zoals mijn oma en nicht heel jong overleden zijn en jonge kinderen hebben achtergelaten. Ik ben ook jong en heb ook jonge kinderen...mijn vader ziet zijn geschiedenis herhalen. ik ben nu de 7de van de familie..

Nu de mutatie bekend is weet ik dat mijn zus ook het gen heeft en als je het weet sta je voor een keuze: preventief te werk gaan of controleren. Het brengt toch spanningen met zich mee, vooral voor de jonge generatie: die meiden zijn midden 20 en krijgen met zorgen te maken die je op die leeftijd helemaal nog niet hoort te hebben. Bovendien heeft het zakelijke consequenties, zoals een hypotheekweigering.

Tuurlijk zijn er nu nog andere mutaties die niet bekend zijn: BRCA3/4/5/ zullen wel bestaan en ook dat geeft onzekerheid: als je wel weet dat het familiar is maar niet aangetoont, maar als onze familiegeschiedenis leest zal je begrijpen dat het hoe dan ook wel invloed heeft op je gemoed!

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

sorry ik ben mara

Offline
Berichten: 618

Tuurlijk heeft het invloed om je gemoed........bij mij wel in ieder geval.

En ja ik maak me wel zorgen! :( Morgen de uitslag.......we wachten het wel af en daarna zie ik weer verder.

En zoals jij schrijft Mara, dat er waarschijnlijk meerdere gennen zijn, maar nog niet ondekt. (BRCA 3/4/5) dat weet ik ook. Dus mocht je onderzocht zijn en er is niets gevonden, weet je nog niet waar je aan toe bent. Heel lastig allemaal......

Maar ik hoop dat er niets gevonden word morgen.....dat is weer eens "kans" minder....... :wink:

Offline
Berichten: 137

Lieve Bambie. Ik wens je alle sterkte voor morgen meid. Ik weet heel goed hoe het is om zo in spanning te zitten...

Jij zou je op jouw leeftijd nog niet druk moeten hoeven maken over dingen zoals borstkanker. Helaas is dat wel zo en dat vind ik vreselijke voor een jonge vrouw/ meisje van jouw leeftijd.

Ik vind het dan ook een beetje kort door de bocht om te zeggen "wat koop je ervoor" Ja niks dus. Maar als er een gen is aangetoond, dan is dat natuurlijk verschrikkelijk en gooit dat heel je leven op zijn kop. Maar of je je laat testen of niet, je erfelijkheid is niet te ontlopen. Het IS er gewoon......

Moi

Offline
Berichten: 2045

roelien schreef:
Die uitslag vertelt je niet zoveel. Het is een hele nieuwe wetenschap en in de 10 jaar dat ze ermee bezig zijn zijn ze niet veel verder gekomen.

Voor mij zegt die uitslag juist wel heel veel!
dat is ook de reden waarom ik er nog niet uit ben of ik wel gen-onderzoek wil laten doen en wanneer dan.
Als blijkt dat ik het BRCA gen draag dan moet ik daar ook consequenties aan verbinden vind ik. Zoals een preventieve amputatie. Ook voor het gyneacologische risico0 moet niet ligt gedacht worden... Eierstok kanker is een aanwezig risico en niet voor niets "the silent lady killer".
Ook op financieel gebied heeft het consequenties. De levensverzekering, de hypotheek... Ik vind het allemaal nogal wat!
Nee, voor mij zegt de uitslag wel degelijk veel!

Daarbij is er de afgelopen 10 jaar heel erg veel gebeurd op het gebied van DNA. De wetenschap is heel veel wijzer geworden. Als we de komen de 10 jaar nog eens zoveel wijzer worden, wie weet wat dat ons opleverd...

Offline
Berichten: 10

Hoi Bambi,

IK ben heel benieuwd naar je uitslag (ik bedenk me nu dat je dat waarschijnlijk wel in je weblog hebt vermeld)

Sterkte met alles.

Offline
Berichten: 129

Bigbird, Bambie heeft het gen niet!! Lees het feesthoekje en goednieuwstopic maar!!

Offline
Berichten: 618

Bigbird............geen BRCA 1 of 2 gen gevonden! Ik ben echt opgelucht........want we dachten eigenlijk (net zoals de mevrouw van het klinisch genetisch centrum trouwens) dat de kan echt heel groot aan wezig was........
Goed nieuws dus..... :wink:

Offline
Berichten: 10

He Bambi ,

Dit is echt fantastisch nieuws !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ik ben echt ontzettend blij voor. Ik heb je net een pb´tje gestuurd. Maar veel van je vragen verdwijnen nu als sneeuw voor de zon.
Wel raar, nu moet je er weer aan wennen dat je het gen niet hebt. Dat zal ook nog wel even wat energie kosten.

Knuffel van Bigbird

He Winner, Alles goed met je lang niets van je gehoord !

Offline
Berichten: 129

Bigbird, kom gezellig naar de kroeg, kunnen we bijpraten!!!

Offline
Berichten: 10

Ik ga meteen uitzoeken hoe het werkt

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

mama lien schreef:
hoi;

Nu de operatie alweer enkele weken achter de rug is en ik zit te wachten op mijn chemo. (klinkt misschien raar maar als ze zouden bellen en zeggen je kan vandaag komen voor je chemo sta ik in no time in dat ziekenhuis)
Ben ik beginnen piekeren over het erflijk zijn van mijn borstkanker.
Zowel mijn gynecoloog als mijn oncoloog gaan ervan uit dat het wel zo is.
Aangezien 3 van mijn moeders zusters (ze waren met 15 ) zijn aan borstkanker gestorven.
Ze raden me aan dit te laten onderzoeken.

Tot nu toe was het iets dat in mijn achterhoofd zat. Eerst maar zien of er uitzaaiingen waren en die operatie achter de rug hebben dacht ik.
Dus heb ik nooit gevraagd wat dat precies inhoud zo'n erfelijkheidsonderzoek. En stel dat het zo is betekent dat dan automatisch dat mijn dochter ook erfelijk belast is of niet?

alvast bedankt.

Lien

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

Als jij drager bent heeft je dochter 50% kans het ook te zijn.

Ik denk dat je in dit topic al antwoord kunt vinden op al je vragen.
Een pb naar mamacass is ook een mogelijkheid. Zij is onze autoriteit op het gebied van gen dragerschap.

Kijk anders eens op http://www.BRCA.nl

Offline
Berichten: 990

Hallo mamaLien, hoe oud waren je tantes toen ze borstkanker kregen? Komt er ook eierstokkanker in de familie van je moeder voor? Hoe is het met je moeder? Mocht je gendrager zijn dan heeft je dochter en je eventuele andere kinderen 50% kans om ook gendrager te zijn. Maar,zoals Goudblok al zei: kijk eens op http://www.brca.nl mocht je vragen hebben kun je die daar ook stellen via:

die vragen worden voorgelegd aan deskundigen( medici en genetisch consulenten). Je kunt altijd een pb ook sturen.

afbeelding van mama lien
Offline
Berichten: 31

Dag Mamacass,

Van een tante weet ik het niet precies.
Ze is gestorven toen ik nog niet geboren was. Ze was rond de veertig toen ze stierf maar ze heeft nooit echt veel tegen haar familie gezegd over haar ziekte. Niemand weet precies waneer ze het kreeg of zo.
Een van mijn tantes was even oud als ik nu ben 26. Mijn andere tante was begin 30. En ook daar is er discussie in de familie of het nu borst of eierstok kanker was.
Vooral de kanker van de tante die 26 was toen ze het kreeg is voor mij heel confronterend ook al is dat meer dan 15 geleden dat ze is gestorven en staat de wetenschap veel verder.

Ik vind dit BRCA onderzoek niet alleen belangrijk voor mezelf en mijn dochter en mijn zusje. Ik heb meer dan tien nichten (ik ken mijn familei aan moeders kant niet helemaal door familieruzies) die het dan ook zouden kunnen hebben en ik vind dat ze er zich van bewust moeten zijn dat ze een verhoogd risico hebben moest BRCA gevonden worden.

Goudblok alvast bedankt het berichtje op de juiste plaats te zetten.

Groetjes

LIen

Offline
Berichten: 990

Hoi mamalien, je verhaal klinkt heel herkenbaar 8) , een van mijn andere tantes( ook van vaderszijde) kreeg ook borstkanker maar rond haar 40ste, toen mijn zus die kant van de familie waarschuwde werd het simpel ontkend. Lees eens op de site die Goudblok noemde daar staat echt veel informatie, lees ook over verzekeringen maar ik denk dat de situatie daar anders is, ken wel iemand uit België dus kan haar ook die vragen voorleggen.

afbeelding van Valère
Offline
Berichten: 9

Hoi mama Lien,

Ik was 25 toen borstkanker werd vastgesteld. Doordat mijn moeder 2 maal borstkanker had gehad, werd me aangeraden om een genonderzoek te laten doen. Ik zag het eerlijk gezegd niet zitten, want als ik mijn moeders stamboom bekeek, wist ik zo al dat ik erfelijk belast was. In juni 2004 heb ik bloed laten trekken in het UZ gent en in december 2004 heb ik de uitslag gekregen. Ik ben draagster van het BRCA2 gen. Mijn borsten preventief laten verwijderen zie ik echt niet zitten. Ik ga wel alle 3 maanden op controle. Het enige waar ik me eigenlijk zorgen over maak is mijn kinderwens en het feit dat mijn moeder in juni overleden is aan alvleesklierkanker en blijkbaar heeft dit ook een verband met dit gen. Ik weet dat ze aan deze kanker niet veel kunnen doen en ik heb haar zien lijden en dat maakt me wel echt bang. Maar ik laat er mijn leven niet door overheersen. Ik geniet van alles nu.

Groetjes en als je bijkomende informatie wenst, mag je me altijd mailen.

valerie

Offline
Berichten: 10

Hoi Mamalien,

Mijn tip is om eerst aan jezelf en aan je dochter te denken. HEt is heel moeilijk dit onderwerp in een familie te gooien. (Ontkennen is sowiezo de makkelijkste weg. ) Je moet er namelijk niet vanuit gaan dat een ieder dankbaar zal reageren als je met dit genre info komt.

Zelf heb ik het uit de krant dat de familie erfelijk belast is. Naar aanleiding daarvan heb ik mij laten onderzoeken. BRCA 1 was de conclusie.

Als je specifieke info van me wil, moet je dat mar even laten weten.
Groet, Bigbird

Offline
Berichten: 2045

Eind december heb ik (samen met mijn vader) een afspraak bij de klinische genetica. We gaan eens verder praten over de erfelijkheid binnen de familie.
Het eerste doel is het opvragen van de gegevens van mijn overleden tante (als we langer wachten kan het zijn dat alle gegevens worden vernietigd). Mijn insteek is het orienteren wat de mogelijkheden zijn (al ken ik die eigenlijk best goed) en doorpraten van de familiestamboom. Ik ga (voorlopig) geen DNA onderzoek doen maar orienteren kan m.i. geen kwaad.
Verder kreeg ik een verzoek mee te doen aan een wetenschappelijk onderzoek over informatie verstekking bij BRCA 1&2. Natuurlijk doe ik daaraan mee! ik heb m'n eerste vragenlijst reeds ingevuld. Het komende jaar volgen er meer vragen lijsten en ik meen 2x een gesprek.
Ben benieuwd wat ze precies willen onderzoeken betreffende de informatie verstrekking...?
Ik ben best bereid om mee te werken aan verbetering op dat punt! :wink:

Offline
Berichten: 990

Je maakt me erg nieuwsgierig, zoals je zult begrijpen :wink: . Gebeurt het onderzoek in het VUMC?

Offline
Berichten: 2045

Ik ga naar het VUmc maar ik begreep dat het een landelijk onderzoek is.
het heet:BRISC

Offline
Berichten: 990

Op het internet is nog niets te vinden, jammergenoeg.

Offline
Berichten: 2045

Ik houd je/jullie graag op de hoogte :wink:

Offline
Berichten: 534

Omhoog voor Marga! :D

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Tja, dat genetische! Het is wat! Zelf zit ik in de positie dat mijn vader erfelijk belast is en ik dus 50% kans heb ook genetisch belast te zijn met het BRCA-II gen. Lastige keuze om de test te doen, maar bij mij staat duidelijk toch wel voorop en heb ik na lang wikken en wegen de keuze gemaakt om toch de test te gaan doen! Helaas is de afspraak pas in februari, maar bij mij is er heel wat van me afgevallen sinds ik deze beslissing heb genomen. Ben zelf overigens pas 24 en nog erg jong, maar toch...

Offline
Berichten: 309

:lol: Hoi Marije, ik wens je heel veel sterkte met de onderzoeken.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Hallo,

Ik ben door zoeken naar info over borstkanker hier terecht gekomen. Er is mij veel onduidelijk en misschien dat iemand mij wat meer info/duidelijkheid kan geven.
Ik heb door toeval viavia te horen gekregen dat ik mogelijk erfelijk belast ben. Aan 1 kant vd familie komen meerdere vrouwen met borstkanker voor. Helaas heb ik door scheidingen en familieruzies e.d die kant vd familie nooit echt gekend.
Ik heb daarom aan de huisarts gevraagd of ik getest kon worden of ik ook kans heb op borstkanker. Nu is mij gezegd dat dat niet kan omdat dan 1 vd mensen die borstkanker (gehad) hebben moet meewerken voor dna onderzoek.
Ik heb daarom toch maar voor de zekerheid een mammografie laten maken, ik dacht dan heb ik wat meer zekerheid. Ik ben nu 33 jaar en om nu nog 20 jaar te wachten voordat je wordt opgeroepen..
Nu is gebleken dat ik iets van kalkophopingen heb en omdat ik toch een belaste familie heb, daarom volgend jaar opnieuw een mammografie moet laten maken.
Dat is het enige wat ik kan doen.

Lees ik nu in dit forum goed dat je evengoed wel kan laten testen op een bepaald gen?
Ook las ik iets over darmkanker en bortskanker.
Ik heb de ziekte v Crohn, een darmziekte, wat nu later is gebleken ook erfelijk is uit dezelfde kant van die familie.
Waarschijnlijk ook 'toeval' en pech hebben, maar toch. Ook heb ik gehoord dat meerdere vormen v kanker (ook bij jongere mensen) in die kant vd familie voorkomt, maar wat precies weet ik niet..

Kan iemand mij sowieso misschien wat meer vertellen wat die kalkplekjes op de mammografie zeggen? ik las ergens anders dat het 'kalkspatjes' worden genoemd en microcalcificaties heten.
Ook lees ik hier weer verschillende dingen over; het hoeft niets te betekenen tot het zijn voortekenen van borstkanker. Bij mij wordt dat niet verder onderzocht, alleen dus vlgnd jaar terug komen, terwijl ik veel lees dat ze eigenlijk alleen met een biopte kunnen zien of t goed- of kwaadaardig is...
Kortom veel onduidelijkheid.

Hoop dat iemand me wat kan vertellen!

Alvast bedankt!

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

als ze je behandelen als mogelijke gen draagster krijg je inderdaad jaarlijks een Mammografie. Meestal wordt daarnaast 2 keer per jaar gecontroleerd doormiddel van lichamelijk onderzoek. Dat kan in het ziekenhuis of bij de huisarts. Zelfonderzoek is natuurlijk ook heel belangrijk. Op de site (klikken op De Amazones linksboven) staat hoe en wanneer je dat het beste kan doen.

Ik weet niet of het vermoede genoeg reden is om gen onderzoek te doen maar als je wel getest zou worden en je blijkt gendraagster dan word je ook half jaarlijks gecontroleerd en jaarlijks een mammografie dus echt meer controle levert het wat dat betreft niet op.
Alleen als je consequenties aan de uitslag zou ophangen heeft het dus een meerwaarde.

Ik ben zelf geen gendraagster van de bekende BRCA-genen en weet er ook niet zo heel veel van.
Mamacass is een specialist op dat gebied.

Als je je aanmeld kan je haar een pb (persoonlijk berichtje) sturen met je vragen dan kan ze je vast helpen.

Ik hoop dat je toch wat extra info hebt zo op de late avond.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Dank je wel voor je snelle reactie.
Ik ben een beetje aan het 'bladeren' door het forum heen en begin een beetje door te krijgen hoe t werkt.
Zag ook dat jullie morgen op stap gaan, als iemand dit nog leest zo laat; Veel plezier!

Offline
Berichten: 990

Hallo Ellen, als ik je verhaal lees dan begrijp ik dat je je zorgen maakt. Kijk eens op de website:http://www.brca.nl Je kunt me natuurlijk ook een pb sturen.

afbeelding van nana
Berichten: 357

Hoi Ellen,

Ik had hetzelfde probleem toen ik DNA onderzoek ging doen.
Gelukkig was ik uiteindelijk niet erfelijk belast dus scheelde mij een hoop gedoe....

Was het wel zo geweest dan had ik gewoon via de artsen een brief naar mijn moeder gestuurd of ze mee had willen werken, zou tenslotte ook voor haar belang zijn geweest.

Dus misschien dat je de oproepen naar je familie toe via je artsen kan spelen, hoef je er zelf niet tussen te komen en zie je wel hoe de reacties zijn.
Succes ermee!

Groetjes nana

Offline
Berichten: 990

Ellen, het liefst hebben ze bloed van iemand die ook borst- of eierstokkanker heeft gehad maar het is niet nodig. Bij ons was iedereen al dood en hebben ze dus het bloed van mijn zus onderzocht, die dus gendrager bleek te zijn. Het onderzoek van de eerste persoon duurt ongeveer 9 maanden, de anderen krijgen na 2 tot 3 maanden de uitslag.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Dank jullie wel voor je antwoorden.
Ik ben het enige meisje aan deze kant van de familie. Ik heb zelf 2 broers en voor de rest alleen maar neefjes, maar dat is ook allemaal aan mn moeders kant.
De kanker zit aan m'n vaders kant, zijn zusters, nichtjes ik weet verder dus ook niet precies wie en hoeveel mensen het zijn. Ik ken ze ook niet, alleen dat het er meerdere zijn en ook dat een aantal op jonge leeftijd al zijn overleden.
In eerste instantie zei mijn huisarts dus ook dat ik me geen zorgen hoefde te maken omdat mn vader dat niet aan mij zou hebben kunnen doorgeven.
Later las ik dus ergens dat indien zijn zusters het hebben, dan wel degelijk kans is dat ik het evt ook heb/kan krijgen.
Dus eigenlijk maar voor de zekerheid dus een mammografie laten maken, en eerlijk gezegd ging ik ook meer met het idee er heen , het zal wel ok zijn en niks aan de hand, alleen voor mn eigen geruststelling en gemoedsrust (vooral ook omdat mn gezonheid oa door de ziekte v Crohn slecht is, maar ook bepaalde bloedwaarden niet in orde zijn, aantal leucocyten zijn veel te laag en ze kunnen niet zeggen waar dat door komt) en dacht dan iig iets uitgesloten te hebben.
Helaas was de uitslag dus niet helemaal goed, door die kalkspatjes, maar ik weet nou nog steeds niet of ik me daar nu wel of niet zorgen om moet maken...over een jaar pas terug komen, maar wat kan er in die tussentijd dan mee gebeuren? kan dat groter worden, of van goedaardig naar kwaadaardig? Ik lees zoveel dingen en wat me daar het meeste aan op viel dat belgische artsen dat dus wel onderzoeken via weefsel/bioptes...
Verder heb ik dus niemand om bloed etc mee te vergelijken (of mijn broers? is dat zinvol?) kunnen ze alleen aan mijn bloed ook iets zien of ik drager ben? Of moet ik nu toch maar gewoon een jaar afwachten wat er gebeurt. Dat is eigenlijk mijn grootste vraag op dit moment; moet ik iets doen, kan ik iets doen, of me maar niet druk maken en gewoon afwachten...

Offline
Berichten: 2045

Hoi Ellen,

Het is duidelijk dat je huisarts te weinig kennis van zaken heeft.
je vader kan wel degelijk het borstkanker gen aan jou doorgeven als hij het zelf heeft. een drager heeft 50% kans het gen door te geven omgeacht welk geslacht.
Moet je na een jaar terug komen voor een mammografie of loop je ook onder controle bij een chirurg? Volgens het protocol (over familiaire belasting van borstkanker) zou je toch in aanmerking komen voor eens per jaar een mammografie (of zelfs een MRI) en eens per half jaar onderzoek door een arts.
Begrijp ik dat je in Belgie woont of was dat alleen een voorbeeld?
In Nederland (vast ook in Belgie) bestaa gespecialiseerde polikliniken voor klinische genetica (de wetenschap v/d erfelijkheid). Je kan ze altijd bellen met vragen. Dus ook om je eigen situatie voor te leggen.
Als zussen en nichten van jou vader getroffen zijn door borstkanker kan het zo zijn dat er bij jou vader in de fa,ilie een erfelijke factor speelt.
Misschien kunnen ze daar eens verder kijken naar jou specifieke situatie?

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Hoi,

Nee hoor ik woon niet in Belgie, maar doordat ik naar info ging zoeken op internet omdat ik te horen had gekregen dat ik die kalkvlekjes had, viel me op dat belgische artsen, over bv die kalkspatjes, situaties anders benaderen.
Hier in NL lijkt t wel wat afwachtender allemaal van we kijken over een jaar verder terwijl ze daar dus direct onderzoeken of dat evt kwaadaardig is.
Ik moet dus idd over een jaar een nieuwe mammografie laten maken, dat vertelde mn huisarts nav de afgelopen mammografie.
Voor de rest gebeurt er niets het hele jaar en heb verder ook geen andere arts over de uitslag gesproken.
Vandaar dus ook mijn vragen, is dat normaal, en wat kan er allemaal wel niet gebeuren in een heel jaar, je gaat toch niet zitten wachten tot er over een jaar misschien wel iets ernstigs is, indien deze kalkspatjes dit nu niet zijn..
Mijn vader is dood en de rest van de familie ken ik niet.
Dus indien er iets onderzocht kan/gaat worden kan dat alleen met mij en evt mn broers.
Ik zag al op de site van brca.nl dat er in het AMC ook zo'n poli zit. Ik word in het AMC ook behandeld voor ziekte v Crohn dus denk dat het wellicht het beste is om dit nu met mijn huidige specialist daar te bespreken, neem aan dat hij me dan evt ook kan doorverwijzen?
Iedergeval bedankt weer voor jullie reacties!

Offline
Berichten: 2045

Verstandig om er met je specialist in het AMC over te praten.
Zou fijn zijn als hij je een verwijzing kan geven voor de klinisch genetica.
Dan kan je daar eens verder praten over jou situatie..

Offline
Berichten: 990

Hallo Ellen, vraag je internist om een doorverwijzing voor de poli klinische genetica. Maar laat je, als de uitslag idd een genmutatie geeft je doorverwijzen naar bv het AVL of de VUMC. Ik had ook kalkspatjes op de foto, 20 jaar terug en heb toch geen borstkanker gekregen terwijk, achteraf bleek dat ik wel mutatiedrager ben.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Hoi mamacass,

Kan dit dan verder niet in het AMC, indien ik bij klinische genetica ben geweest?
Zag op brca.nl wat je noemde dat zowel Vu als AMC zo'n poli hebben.
In het AMC zit mijn maag-lever-darmarts, ik heb met hem nu as vrijdag een afspraak gemaakt, want ga er van uit dat hij me ook meer kan vertellen (las ergens dat darmkanker en borstkanker ook eenzelfde soortgenafwijking is of verband bestaat oid?? dus dan zal hij daar iig ook meer van weten) en me dan verder helpen evt met een doorverwijzing daar.
De mammografie is in een ander ziekenhuis gemaakt via verwijzing v huisarts, academisch was niet noodzakelijk, maar nu er toch iets niet ok is vind ik het toch prettiger om alles nu via het AMC te laten lopen, dat is dan al een 2e ziekenhuis, zou een 3e dan daarna nog wel kunnen?

De kalkspatjes hoeven dus niet gevaarlijk te zijn begrijp ik uit jouw woorden, en kan uiteindelijk misschien ook nog wel op een ongelukkig 'toeval' uitlopen.
Ik liet een mammografie maken omdat ik viavia wat gehoord heb over borstkanker in de familie, anders had ik dat nooit gedaan op deze leeftijd en ook nooit geweten van die kalkspatjes.. maar die kalkspatjes hoeven op zich niet erg te zijn? en hoeven ook niks met de erfelijke belastbaarheid te maken te hebben of dat dan wel weer?
Je ziet ik heb nog steeds een hoop vragen, vooral wat die kalkspatjes nou precies betekenen. Misschien ben ik wel helemaal niet erfelijk belast en heb ik geluk dat ik nu door toeval op de hoogte ben v die kalkspatjes?? Maar goed alles blijft onduidelijk zolang ik niet een keer naar die klinische genetica ga, dus dat is hoe dan ook denk ik wel verstandig om te doen.
Ben wel blij met al jullie reacties, nu heb ik ten minste een beetje een idee over hoe en wat en vooral wat ik moet vragen. Een paar weken terug had ik hier nog geen idee van en zelfs nooit over nagedacht..

Offline
Berichten: 2045

Hoi Ellen,

Er bestaat inderdaad een vermoeden dat er een link is tussen borts en darm kanker (zie betreffend toppic hierover).
Maar of dit in jou geval aan speelt weet ik niet.
Ik begrijp dat er in jou familie borstkanker voorkomt. De ziekte van crohn staat los van efelijke darmkanker dus waarschijnlijk hebben deze twee bij jou niets met elkaar te maken behalve een heel ongelukkig toeval...
kalkspatjes kunnen inderdaad heel onschuldig zijn en hoeven niet tot grote ongerustheid te leiden. Maar het lijkt me in jou geval wel wijs om je vragen eens aan een professional te stellen. Al is het alleen maar om je gerust te stellen. een chirurg kan je allees over het risico van kalkspatjes vertellen.

Offline
Berichten: 990

Ellen, zoals je misschien gelezen hebt moet jouw stamboom aan bepaalde eisen voldoen om voor genetisch onderzoek in aanmerking te komen. Voldoe je daar niet aan dan wordt het onderzoek niet gedaan. Wat Mika zegt over Crohn klopt helemaal, heeft helemaal niets met darmkanker te maken.
Wat betreft het AMC. borstkanker is daar geen speerpunt, je zou dan beter af zijn in VUMC of het AVL,mocht er sprake zijn van erfelijke belasting.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Hi, ik bedoelde ook niet dat crohn en darmkanker iets met elkaar te maken hebben hoor (kans is overigens op langer termijn wel iets verhoogd, maar dat komt meer door de schade die die onstekingen evt kunnen aanrichten, maar dat is dan een heel andere situatie) maar dacht alleen gezien het een arts is die ook darmkanker behandeld zal hij nu ook wat meer op de hoogte zijn van borstkanker gezien de laatste onwikkelingen van een evt verband. Dus wellicht dat hij mij daarom ook al wat meer kan vertellen.
Ik hou jullie op de hoogte als ik het gesprek heb gehad!

Offline
Berichten: 990

Ellen, ik hoop dat je gelijk hebt maar heb er een zwaar hoofd in, ook bij interne geneeskunde heeft iedereen zijn eigen stokpaardje. Ben dus erg benieuwd.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Ja Mika vertelde me net al dat het sowieso verstandig is als ik een gesprek aanga met iemand van klinische genetica.
Al is het alleen maar voor meer duidelijkheid en evt de mogelijkheden in mijn situatie.
Dus zal vragen of mn eigen arts in het AMC me dan wil doorverwijzen, neem aan dat dat kan in eenzelfde ziekenhuis. En anders kan ik altijd zelf nog proberen die afdeling te bellen.
Ik laat het jullie weten hoe dit aflloopt!

Offline
Berichten: 2045

mika schreef:
Eind december heb ik (samen met mijn vader) een afspraak bij de klinische genetica. We gaan eens verder praten over de erfelijkheid binnen de familie.
Het eerste doel is het opvragen van de gegevens van mijn overleden tante (als we langer wachten kan het zijn dat alle gegevens worden vernietigd). Mijn insteek is het orienteren wat de mogelijkheden zijn (al ken ik die eigenlijk best goed) en doorpraten van de familiestamboom. Ik ga (voorlopig) geen DNA onderzoek doen maar orienteren kan m.i. geen kwaad.
Verder kreeg ik een verzoek mee te doen aan een wetenschappelijk onderzoek over informatie verstekking bij BRCA 1&2. Natuurlijk doe ik daaraan mee! ik heb m'n eerste vragenlijst reeds ingevuld. Het komende jaar volgen er meer vragen lijsten en ik meen 2x een gesprek.
Ben benieuwd wat ze precies willen onderzoeken betreffende de informatie verstrekking...?
Ik ben best bereid om mee te werken aan verbetering op dat punt! :wink:

nadat de afspraak een keer verzet is , was het vandaag dan zover...
Samen met mijn vader ben ik op de poli klinische genetica geweest.
We vonden eigenlijk het medische dossier van m'n (overleden) tante het belangrijkste. Ze heeft al vroeg in haar behandeling gekozen voor alternatieve route en helaas is er bij familie dus maar weinig bekend.
Toen ik aan de klinisch geneticus vertelde dat we niet kwamen met de vraag om DNA onderzoek maar met name vanwege de gegevens van mijn tante moest ze ons teleur stellen. De gegevens waren nog niet binnen... We hadden zo gehoopt meet duidelijkheid te krijgen (wat voor soort tumor, was er inderdaad ook sprake van eierstokkanker, hoe ziek was ze ten tijde van diagnose, heeft ze zellf chemo en radiotherapie afgeslagen of was het niet geindiceerd...) Kort om... Nog geen duidelijkheid :evil: Verder kregen we de algemene informatie nog maar eens over erfelijkheid (maar dat was niets nieuws!).

Verder heb ik daarna een gesprek gehad met een wetenschappelijkmedewerker over verstekking van informatie. "hoe moeten vrouwen worden voorgelicht over erfelijkheid bij de afdeling klinische genetica" Moest een hele vragenlijst invullen en daarna een gesprek over de manier van voorlichten. Voor mij niets nieuws en was ook niet erg enthousiast over de manier waarop...

Ik wacht nu een telefoontje af, ze bellen wanneer de gegevens van mijn tante binnen zijn...

Offline
Berichten: 990

zucht, zucht, Jammer dat ze niet even gebeld hadden, hadden jullie iets leukers kunnen doen( die afwas bv. :wink: ). Het wordt tijd dat die afdelingen eens trainingen klantvriendelijkheid krijgen.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Jeetje, zit je 2 (3?) maanden te wachten voordat je naar Klinische Genetica kan (ten minste dat hebben ze mij verteld dat dat ongeveer de wachttijd is) en nu weet je nog niks..
Ten minste vlgs mij wist je al veel, maar bent er niets mee opgeschoten dus.
Heel vervelend voor je!
Hoop dat ze snel meer nieuws voor je hebben.

Verder mijn laatste nieuws;
Ik zelf heb de 13e een afspraak op de mammapoli in de VU. Moet de mammografie meenemen en dan zal ik verder horen hoe of wat..

Pagina's