Genonderzoek deel 1

1310 berichten / 0 nieuw
afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

hahah alsof dat onbelangrijk is :lol:

We duimen met je mee Saskia!

Offline
Berichten: 2045

Saskia M. schreef:
Mika,

Ik denk dat ik vergeten ben er bij te vertellen dat bij mij 2 jaar geleden een borst is geamputeerd i.v.m. DCIS. Ik was toen 37.

juist...
Dat maakt het allemaal een stuk duidelijker :wink:

Nogmaals sterte met het wachten tot vrijdag!

Offline
Berichten: 990

Je hebt genonderzoek gekregen op basis van jouw leeftijd, een hersentumor heeft geen connectie met BRCA1 & 2, de borstkanker van je tante is ook geen reden om die kant te bekijken. Wens je veel sterkte.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Mij werd juist verteld dat die hersentumor, samen met mij leeftijd, wel doorslaggevend was om in aanmerking te komen.

Offline
Berichten: 2045

Saskia M. schreef:
Mij werd juist verteld dat die hersentumor, samen met mij leeftijd, wel doorslaggevend was om in aanmerking te komen.

Daar begrijp ik niets van...
Kom je na vrijdag vertellen hoe je uitslag was (en hoe dat precies zit met die link)?

Offline
Berichten: 37

Mika ik denk dat wij te weinig informatie hebben om er iets over te zeggen. Een carcinoom waar dan ook kan een metastase zijn van een primair carcinoom ergens anders in het lichaam. Het is heel moeilijk vergelijken.
Saskia veel sterkte vrijdag, ik zal aan je denken.

groeten KarinP

Offline
Berichten: 2045

KarinP schreef:
Een carcinoom waar dan ook kan een metastase zijn van een primair carcinoom ergens anders in het lichaam. Het is heel moeilijk vergelijken.

In dat geval spreken we niet over een hersentumor maar over metastasen in de hersenen. en ja, dan is het een heel ander verhaal...
Ook al blijft dan nog de vraag of de primaire tumor wel gelinkt kan worden aan het BRCA gen...

Zeker we hebben niet genoeg informatie. Ik wilde ook niemand het gevoel geven niet serieus genomen te worden.
Het riep alleen wat vragen bij mij op...

Offline
Berichten: 1768

KarinP schreef:
ik denk dat wij te weinig informatie hebben om er iets over te zeggen.

Natuurlijk hebben wij geen informatie over dit specifieke geval. Ik ben dan ook niet van plan om op de stoel van de klinisch geneticus te gaan zitten, maar er zijn duidelijke criteria vastgesteld voor het wel of niet uitvoeren van genetisch onderzoek bij borstkanker.

Dus als daarvan LIJKT te worden afgeweken, is het interessant om te weten waarom dat dan is.

Zo komt er in mijn familie veel kanker voor, maar dat was niet relevant voor het genonderzoek omdat het geen borst- of eierstokkanker betrof. De enige reden dat ikzelf genonderzoek kreeg, is omdat ik zo jong was toen ik borstkanker kreeg.
Ik zou denken dat dit ook de aanleiding voor Saskia is om genonderzoek te krijgen maar ik zou het interessant vinden als er andere factoren zouden zijn, buiten de redenen zoals bijvoorbeeld beschreven op pagina 11 van deze folder van KWF/Kankerbestrijding:
http://www.kankerbestrijding.nl/content/documents/Erfelijke_borstkanker.pdf

Offline
Berichten: 37

Mika natuurlijk neem jij andere mensen serieus, het is ook niet in mijn gedachte geweest dat dit niet zo zou zijn. Maar ik denk dar Naia gelijk heeft, dat leeftijd een belangrijk criterium is.

groeten KarinP

Sas
Offline
Berichten: 12

Saskia M. schreef:
A.s. vrijdag krijg ik de uitslag van mijn gen-onderzoek. Na een jaar en 2 weken.

Ik ben uiteindelijk in aanmerking gekomen voor het onderzoek omdat mijn oom 1,5 maand daarvoor is overleden aan een hersentumor (72 jaar). Verder heeft alleen een tante borstkanker gehad toen ze 65 jaar was.

Komt deze situatie bekend voor bij iemand?

Groetjes Saskia

Dit berichtje komt van mij maar m'n inloggegevens stonden op een andere computer vandaar als gast.

Er schijnt een connectie te bestaan qua erfelijkheid tussen een hersentumor en borstkanker.
Als je een woordenboek bij de hand hebt is de site van IKC misschien interessant: http://www.ikcnet.nl, nieuws, 'Richtlijnen diagnostiek en preventie erfelijke tumoren' van 6 april jl.

Groetjes Saskia

Offline
Berichten: 415

Sas schreef:
Saskia M. schreef:
A.s. vrijdag krijg ik de uitslag van mijn gen-onderzoek. Na een jaar en 2 weken.

Ik ben uiteindelijk in aanmerking gekomen voor het onderzoek omdat mijn oom 1,5 maand daarvoor is overleden aan een hersentumor (72 jaar). Verder heeft alleen een tante borstkanker gehad toen ze 65 jaar was.

Komt deze situatie bekend voor bij iemand?

Groetjes Saskia

Dit berichtje komt van mij maar m'n inloggegevens stonden op een andere computer vandaar als gast.

Er schijnt een connectie te bestaan qua erfelijkheid tussen een hersentumor en borstkanker.
Als je een woordenboek bij de hand hebt is de site van IKC misschien interessant: http://www.ikcnet.nl, nieuws, 'Richtlijnen diagnostiek en preventie erfelijke tumoren' van 6 april jl.

Groetjes Saskia

Geldt dat voor alle soorten hersentumoren? Mijn moeder is n.l. 34 jaar geleden gestorven aan een... hersentumor! Nooit gedacht dat er enig verband zou kunnen zijn.. :shock:

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

Ik heb nu geen tijd maar hier staat de richtlijn waar Sas op doelt.
Ik zal hem later eens gaan uitluizen.

Offline
Berichten: 4223

Dit is voor mij ook interessant.
Oma hersentumor, vader borstkanker, ik borstkanker: Goudblok doe je best :lol: :lol: Net of ik dat moet zeggen hihi, jij zoekt echt alles uit he ?
Leuke hobby !

Offline
Berichten: 2045

Ik heb inmiddels de link bekeken.
Ik vermoed dat je verwijst naar het boekje wat STOET heeft geschreven?
Het enige dat ik kan vinden in de richtlijn is het Li-Fraumeni syndroom.
Bij het Li-Fraumeni syndroom komen vele soorten kanker voor in een familie, waaronder borst en hersen-tumoren.
Het Li-Fraumeni syndroom is Zeer zeldzaam. 50 families in nederland hebben dit syndroom. Dat is statistisch echt heel weinig! (ook al blijft het natuurlijk te veel...). Dit zijn trouwens geen nieuwe gegevens. Deze statistische gegevens zijn al jaren bekend en ongewijzigd.

Als je kijkt dat 1 op de 3 nederlanders in hen leven met kanker te maken krijgt is het (helaas) niet zelden dat er in 1 familie meerdere malen kanker voorkomt. Dit wijst nog niet op erfelijkheid!
Met name kanker op jonge leeftijd en de link tussen verschillende soorten kanker verhogen dan het risico op de mogelijkheid van een erfelijke factor.
Sas, goed dat ze het goed onderzoeken maar houdt voor ogen dat het echt zeer zeldzaam is...

Offline
Berichten: 990

Ik heb de vraag ook even aan één van onze deskundigen voorgelegd, zodra ik antwoord heb zal ik het hier plaatsen. :lol:

Offline
Berichten: 990

De deskundige antwoordt:
"Indien bij een persoon beide tumoren voorkomen (primair) is verwijzing
naar KG-centrum zinvol en komen zij in aanmerking voor
erfelijkheidsonderzoek. Ook indien bij een persoon borstkanker en bij
een andere persoon een hersentumor voorkomt in de familie kunnen
ze bij een KGC terecht en daar wordt dan verder naar een indicatie
voor DNA-onderzoek gekeken.
(naast BRCA1/2 zijn er andere, meer zeldzame genen, die een combi
van borst- en hersentumoren kan geven)."

KGC= klinisch genetisch centrum

Offline
Berichten: 4223

Naar aanleiding van de publicatie van een poosje geleden over foutieve uitslagen bij onderzoek naar BRCA1 en BRCA2 ben ik, nadat Nijmegen een brief erover schreef, vandaag gebeld. Het bedoelde Amerikaanse product dat verkeerde uitslagen aan veel kandidaten heeft opgeleverd is bij mij niet gebruikt. Ze belde me net voor de bottenscan dus ik kon niet doorvragen of het daar sowieso niet gebruikt is maar ze belt me opnieuw in de week van 8 mei. Ik kom er nog op terug.

Offline
Berichten: 990

ellenk schreef:
Naar aanleiding van de publicatie van een poosje geleden over foutieve uitslagen bij onderzoek naar BRCA1 en BRCA2 ben ik, nadat Nijmegen een brief erover schreef, vandaag gebeld. Het bedoelde Amerikaanse product dat verkeerde uitslagen aan veel kandidaten heeft opgeleverd is bij mij niet gebruikt. Ze belde me net voor de bottenscan dus ik kon niet doorvragen of het daar sowieso niet gebruikt is maar ze belt me opnieuw in de week van 8 mei. Ik kom er nog op terug.

Ik heb het nagevraagd bij de deskundigen van de werkgroep, in Nederland wordt nooit dat merk gebruikt en wordt er altijd uitgebreid getest op alle, tot nu toe bekende mutaties.

Offline
Berichten: 797

Ik ben vanmorgen gebeld door een nichtje.
Nu blijkt dat er in de familiekant waar bijna geen contact meer mee is er veel nichtjes op jonge leeftijd borstkanker hebben gehad :cry:
Ik wist van niets.
Natuurlijk heb ik toegezegd om mee te doen aan het genonderzoek.
Maar ik houd het sindsdien niet meer droog. De afgelopen maanden dacht een heel eind te zijn met mijn omgaan met....Voelde me weer een hele sterke meid op zijn tijd. Maar nu ben ik weer zo bang. :?

Offline
Berichten: 990

Marieta [kiss] , hoop voor je dat het niet zo is.

Offline
Berichten: 4223

Ach Marieta, dat is ook geen fijn nieuws, daar schrik je natuurlijk van.
[kiss]

Offline
Berichten: 110

Marieta,

Dat "nieuwtje" valt ook rauw op je dak. Niet raar dat je schrikt. Sterkte komende tijd.

Lindax

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

Marieta ik kan me voorstellen dat het schrikken is.

Maar je was toch al op je hoede, je hebt je kids al en gereconstrueerd en al.

Dus niet huilen. Zoals mamacass altijd zegt.

Een leven als gendraagster is het ook waard geleefd te worden. (niet precies haar woorden want ik kon zo snel geen quote vinden).

Ga gewoon dat onderzoek aan. Tijd zal het leren.

Dikke knuffel (en ik duim natuurlijk van niet)

Offline
Berichten: 1004

Marieta......wat Goudblok zegt....helemaal waar.
Je mag best ff huilen hoor......Ga het onderzoek aan....en wij duimen voor je dat het goed komt.....

vette [kiss][kiss]

afbeelding van Tooske_5902
Offline
Berichten: 635

Lieve Marieta................[troost] [kiss]

Offline
Berichten: 797

Ja, Goudblok en Shitty... [kiss]
..natuurlijk ga ik het onderzoek aan
en zie ik wel verder.
Het is weer zo'n verhaal van stap voor stap..
Geduld is niet mijn sterkste kant :roll:
en de toekomst van mijn kinderen overstijgt mijn angst.
Dank jullie voor je reacties.
Liefs Marieta

Offline
Berichten: 990

Marieta, je weet me te vinden :lol: hopelijk valt het allemaal mee voor jullie.

Offline
Berichten: 1175

Lieve Marieta dat moet schrikken voor jou zijn geweest!! [troost] [kiss] en gelijk trilt dan weer de grond onder jouw voeten
Dikke knuffelT

Offline
Berichten: 924

Marieta [troost]

Sterkte [kiss]

Offline
Berichten: 377

Lieve Mariëta.

8) 8) 8) 8) :) 8) :) [troost] [kiss] [kiss] [kiss]

Offline
Berichten: 2045

Marieta, wat een schrik!
Ik kan me voorstelen dat het je erg bezig houdt.
Het zal toch niet... :(

Je schrijft dat je deel gaat nemen aan het onderzoek.
Is er bij een van je nichtjes een gen-mutatie gevonden?
Of loopt bij hen ook het onderzoek nog?

Hoe dan ook.
Heeeel veel knuffels [kiss]

Offline
Berichten: 41

Hoi Marieta,
Ik kan me voorstellen dat je hier van ondersteboven bent maar aan de andere kant kan het ook een zekere rust geven.
Mijn familie is gezond, er komt wel kanker voor maar niet op jonge leeftijd en borstkanker alleen bij de zus van mijn oma...
Toch is het brca-gen bij mij aangetroffen.
Ik wilde voor mezelf een oorzaak hebben voor de borstkanker...het was of een kwestie van pech of erfelijk.
Dat laatste is bijzonder k*t want ik hoop van harte dat mijn dochter het niet heeft en nog belangrijker niet krijgt maar daar heb ik niets over te vertellen.
Wel heeft het me scherper gemaakt met controle en zoeken ze nu voor mijn gevoel wat serieuzer...

Ik wens je veel sterkte met je onderzoek en probeer je niet gek te maken...

Liefs Jojo

Offline
Berichten: 797

mika schreef:
Je schrijft dat je deel gaat nemen aan het onderzoek.
Is er bij een van je nichtjes een gen-mutatie gevonden?
Of loopt bij hen ook het onderzoek nog?

Het onderzoek moet nog helemaal beginnen Mika.
Ik heb nu alleen nog maar toestemming gegeven om mijn medische gegevens op te vragen. Vlg mijn nicht is de kans erg groot dat er wel iets familiers is omdat er zoveel jonge nichtjes getroffen zijn met borstkanker.
Ze hoopt zelf nog de uitslag mee te maken want haar derde chemo heeft niet zijn werk gedaan. Ze heeft uitzaainingen in de lever en botten. :?
En ik hoop natuurlijk met haar mee.

Offline
Berichten: 618

Lieve Marieta,

Ik lees het nu pas...... :oops:
Wat een spanningen meis...... [troost]
Natuurlijk schrik je je een hoedje hiervan :shock:
Je had het wel in je achterhoofd, maar nu het daadwerkelijk ook onderzocht gaat worden voelt dat toch heel anders....... :roll:

Het is heel erg spannend dit te moeten afwachten, maar ik duim voor goed nieuws....... [kiss]

Houd je taai enne je hebt mijn [phone] he?!! Gebruiken hoor [kiss]

Liefs van Bambie

Offline
Berichten: 250

hoi marieta,
ik kan me voorstellen dat dit allemaal weer een hoop losmaakt.
sterkte en liefs
mara

Offline
Berichten: 406

hoi marietta,
vervelend zo'n gen onderzoek en dan dat wachten hé...hopelijk is het goe nieuws...
heb ook genetische test laten doen(in mijn familie is het alleen men ma)omdat men dat aan te raden vond...hoop nu mei de uitslag te hebben..nou langst de andere kant wil ik het eigenlijk niet weten... :oops:
ben er beetje bang voor...

Sas
Offline
Berichten: 12

Ik heb de uitslag van mijn genonderzoek binnen.
Ze hebben niets gevonden. Wel komt mijn dochtertje (nu 4 jaar) vanaf haar 35e onder controle te staan, zoals het er nu naar uitziet. Maar goed dan zijn we weer 31 jaar verder en wie weet wat ze dan hebben ontdekt/ uitgevonden.

Betreft de hersentumor van mijn oom, waardoor ik o.a. in aanmerking kwam voor het onderzoek, deze had er niets mee te maken omdat hij overleden is aan longkanker, uitgezaaid naar zijn hersenen.
In het ziekenhuis vertelde ze me wel dat er een genassociatie bestaat tussen een hersentumor bij mannen en borstkanker bij vrouwen binnen de familie. Dit volgens de nieuwe richtlijnen van 2006.

Maar goed, ik ben blij dat er niets gevonden is en kan nu verder gaan denken aan een reconstructie. Ik had dit uitgesteld totdat ik de uitslag had.

Marieta, ik wens je veel sterkte maar meedoen aan een genonderzoek brengt je wel wat zekerheid en als ik goed teruglees heb je het ergste al achter de rug.

Offline
Berichten: 1004

Quote:
Maar goed, ik ben blij dat er niets gevonden is en kan nu verder gaan denken aan een reconstructie. Ik had dit uitgesteld totdat ik de uitslag had.

...

das mooi nieuws Sas......pfffff...gelukkig maar...
Proosten in het feesthoekje maar dan?
Is toch een felicitatie waard.... :wink:

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Sas schreef:
Ik heb de uitslag van mijn genonderzoek binnen.
Ze hebben niets gevonden. Wel komt mijn dochtertje (nu 4 jaar) vanaf haar 35e onder controle te staan, zoals het er nu naar uitziet. Maar goed dan zijn we weer 31 jaar verder en wie weet wat ze dan hebben ontdekt/ uitgevonden.

vanaf haar 35e pas?....heb ooit ergens gelezen dat als iemand in familie borstkanker heeft..de anderen zich moeten beginnen laten testen 5 tot 10 jaar voor de leeftijd waarop hun familielid b.kanker kreeg..
in ieder geval goeie uitslag....hoop dat de mijne ook zo'n goei nieuws brengt..
gr.auke

Offline
Berichten: 406

oeps niet ingelogd...

Offline
Berichten: 2045

Auke, het klopt wat je zegt hoor.
5 jaar eerder dan de jongste diagnose datum.
dus: stel de diagnose BK werd gesteld op 35 jarige leeftijd, dan komt de dochter vanaf haar 30ste in aanmerking voor controles.

Sas
Offline
Berichten: 12

Omdat ik geen draagster ben van het gen is het pas vanaf 35 jaar. Over 31 jaar is dat pas en de richtlijnen zullen in die tijd zeker bijgesteld zijn. Ons meisie zit in ieder geval in de molen en dat is voor mij al een geruststelling.

Offline
Berichten: 8

mika schreef:
Auke, het klopt wat je zegt hoor.
5 jaar eerder dan de jongste diagnose datum.
dus: stel de diagnose BK werd gesteld op 35 jarige leeftijd, dan komt de dochter vanaf haar 30ste in aanmerking voor controles.

Is dat alleen voor dochters of geldt het ook voor zussen? :?:

Offline
Berichten: 406

Sara schreef:
mika schreef:
Auke, het klopt wat je zegt hoor.
5 jaar eerder dan de jongste diagnose datum.
dus: stel de diagnose BK werd gesteld op 35 jarige leeftijd, dan komt de dochter vanaf haar 30ste in aanmerking voor controles.

Is dat alleen voor dochters of geldt het ook voor zussen? :?:

ik denk dat dat hetzelfde is...maar weet het niet zeker...
in ieder geval kan nooit kwaad natuurlijk...

Offline
Berichten: 990

Sara schreef:
mika schreef:
Auke, het klopt wat je zegt hoor.
5 jaar eerder dan de jongste diagnose datum.
dus: stel de diagnose BK werd gesteld op 35 jarige leeftijd, dan komt de dochter vanaf haar 30ste in aanmerking voor controles.

Is dat alleen voor dochters of geldt het ook voor zussen? :?:

Zussen wordt aangeraden om zich ook te laten testen, krijgen een zusterbrief :lol: en komen ook in aanmerking voor controles.

Offline
Berichten: 990
San
Offline
Berichten: 28

mamacass schreef:
Sara schreef:
mika schreef:
Auke, het klopt wat je zegt hoor.
5 jaar eerder dan de jongste diagnose datum.
dus: stel de diagnose BK werd gesteld op 35 jarige leeftijd, dan komt de dochter vanaf haar 30ste in aanmerking voor controles.

Is dat alleen voor dochters of geldt het ook voor zussen? :?:

Zussen wordt aangeraden om zich ook te laten testen, krijgen een zusterbrief :lol: en komen ook in aanmerking voor controles.

Ik ben de zus van Erica en krijg halfjaarlijks onderzoek van huisarts en jaarlijks een mammografie. En doe maandelijks zelfonderzoek.

Offline
Berichten: 1768

Ik heb genetisch onderzoek laten doen en bij mij is geen genmutatie aangetoond.

De klinisch geneticus vertelde mij toen dat mijn zussen nu geen jaarlijkse mammografie meer hoeven te laten maken. Ze mogen dat wel als ze zich daardoor zekerder voelen. Ze hebben wel een licht verhoogd risico, maar dat is niet hoog genoeg om onder vervroegde controle te komen (dat ligt op 20% en zij hebben 15% kans om bk te krijgen, tegen ca. 10% voor een doorsnee vrouw). Zo is het mij verteld begin maart.

Maar misschien verschilt dat per geval, want in mijn familie komt verder helemaal geen borst- of eierstokkanker voor.

Offline
Berichten: 990

Klopt Naia, zelfs mijn dochter komt alleen voor controles in aanmerking als ze zich laat testen over een paar jaar, want al die onnodige straling is ook niet gezond.

Offline
Berichten: 8

San schreef:
mamacass schreef:
Sara schreef:
mika schreef:
Auke, het klopt wat je zegt hoor.
5 jaar eerder dan de jongste diagnose datum.
dus: stel de diagnose BK werd gesteld op 35 jarige leeftijd, dan komt de dochter vanaf haar 30ste in aanmerking voor controles.

Is dat alleen voor dochters of geldt het ook voor zussen? :?:

Zussen wordt aangeraden om zich ook te laten testen, krijgen een zusterbrief :lol: en komen ook in aanmerking voor controles.

Ik ben de zus van Erica en krijg halfjaarlijks onderzoek van huisarts en jaarlijks een mammografie. En doe maandelijks zelfonderzoek.

Bedankt voor jullie antwoorden.
Maar is dat voor alle soorten/types borstkanker zo?

Pagina's