Genonderzoek deel 1

1310 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 2045

Sara schreef:
Bedankt voor jullie antwoorden.
Maar is dat voor alle soorten/types borstkanker zo?

Sara, hoe bedoel je precies?
Kan je je vraag wat verduidelijken?

Offline
Berichten: 8

Hoi Mika,

Een vriendin van me waarbij al eens een fibro adenoom is weggehaald heeft een zus die een niet zo veel voorkomende soort of type (ik weet niet hoe je dat noemt) borstkanker heeft.
Iets met Pege :oops: ofzo.
Ze loopt al een hele poos met de vraag of ze nu maar weer eens aan moet dringen op een mammografie.

De laatste is al jaren geleden gemaakt en van een zusterbrief heeft ze nog nooit gehoord.
Helaas heeft ze zelf geen pc dus ik heb aangeboden voor haar op zoek te gaan naar info.
Heb haar ook aangeraden om naar de huisarts te gaan maar ze schroomt te gaan voor ze meer info heeft. :roll:

Offline
Berichten: 2045

Nu begrijp ik je vraag beter. :wink:

Deze "zusterbrief" wordt alleen verstuurd als er bij familie een genmutatie gevonden is na in het DNA-onderzoek.
Het is niet zo dat naar alle zussen van vrouwen met borstkanker een brief gestuurd wordt...

Als er in de familie borstkanker voorkomt (zeker op jonge leeftijd) dan is het niet onverstandig om als zus zijnde je regelmatig te laten controleren.
Het is helemaal niet gek om de huisarts te vragen om een verwijzing voor een mammografie..

Offline
Berichten: 2045

Sara schreef:
Hoi Mika,

Een vriendin van me waarbij al eens een fibro adenoom is weggehaald heeft een zus die een niet zo veel voorkomende soort of type (ik weet niet hoe je dat noemt) borstkanker heeft.
Iets met Pege :oops: ofzo.

Je bedoelt waarschijnlijk de ziekte van Paget...
Dit is inderdaad een zeldzame vorm van borstkanker.
Shitty heeft dit ook gehad.
Er is oop de site wel informatie over. Je kan er ook meer over vinden in het toppic over "uitvloed uit de tepel". Ik haal 't even voor je naar boven...

Offline
Berichten: 8

Mika bedankt ...ik zal dit uitprinten en haar laten lezen en dan krijgt ze een goedbedoelde :wink: schop onder haar bevallige achterste van me richting huisarts!

Ik wil niet dat mijn vriendin zich misschien onnodig zorgen blijft maken ze heeft al genoeg aan haar hoofd!

Fijn dat er zo'n site is waar informatie te vinden is die nu eens niet in moeilijke dokterstaal wordt gegeven. :D

Jullie doen hier geweldig werk! [ok]
Bedankt!!!!

Offline
Berichten: 8

mika schreef:
Sara schreef:
Hoi Mika,

Een vriendin van me waarbij al eens een fibro adenoom is weggehaald heeft een zus die een niet zo veel voorkomende soort of type (ik weet niet hoe je dat noemt) borstkanker heeft.
Iets met Pege :oops: ofzo.

Je bedoelt waarschijnlijk de ziekte van Paget...
Dit is inderdaad een zeldzame vorm van borstkanker.
Shitty heeft dit ook gehad.
Er is oop de site wel informatie over. Je kan er ook meer over vinden in het toppic over "uitvloed uit de tepel". Ik haal 't even voor je naar boven...

Dank je wel!!!!!!!!!!

Offline
Berichten: 990

Sara, je kunt ook even lezen op http://www.borstkanker.net

Offline
Berichten: 26

Moet je aan bepaalde voorwaarden voldoen voordat je voor een gen-
onderzoek in aanmerking komt of kan iedereen dat onderzoek krijgen?

Mary

Offline
Berichten: 2045

Mary schreef:
Moet je aan bepaalde voorwaarden voldoen voordat je voor een gen-
onderzoek in aanmerking komt of kan iedereen dat onderzoek krijgen?
Mary

Nou ja voorwaarden klinkt zo selectief maar niet iedereen kan zomaar DNA onderzoek laten doen...
Er moet logischerwijs een aanwijzing zijn die op erfelijkheid kan wijzen.
Bijvoorbeeld:
- borst of eierstok kanker op jonge leeftijd.
- Meerdere familieleden met borst of eierstok kanker
- Borstkanker in beide borsten
- een aangetoonde genmutatie in de familie

Verder staan de mensen van de klinisch genetica altijd open voor vragen. Ze zijn vaak telefonisch te benaderen voor vragen...
verder is er een website: http://www.brca.nl waar je ook veel info kunt vinden.
En natuurlijk kan je hier ook altijd met je vragen terecht!!!

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Crysta schreef:
Wie weet dit.... Als je gendraagster BRCA1 of BRCA2 bent, heb je dan een risico op een bepaalde soort BK of op alle soorten BK.

Groetjes Crysta

Offline
Berichten: 990

Christa, je loopt risico op alle soorten borstkanker :cry: , het kan dus gebeuren dat een zus hormoongevoelige borstkanker heeft en de andere hormoonongevoelige.

Offline
Berichten: 99

Ik ben de eerste in mijn familie met BK. Kan ik dan Gen draagster zijn, of is die kans wel heel erg klein?

Ik heb een 12 jaar jongere zus en een dochter van 23, moeten zij zich nu ook in een ziekenhuis laten controleren?

Alvast bedankt voor jullie antwoord.

Groetjes Crysta

Offline
Berichten: 990

Het kan altijd maar de kans is klein, zou toch om erfelijkheidsonderzoek vragen want je ben jonger dan 50( is nu nog de grens). Officieel moeten ze onder controle vanaf hun 41ste. Maar zefonderzoek doen is altijd belangrijk.

Offline
Berichten: 406

een vraagje die mijn broer(heeft ook 2 dochtertjes) vandaag stelde en ik niet kon beantwoorden...misschien kunnen jullie helpen.
heb een 6 tal maanden geleden bloed laten nemen voor de genetische test..tot op heden nog geen uitslag ervan..nu zei ik daarstraks tegen men broer of ik niet wist of ik het eigenlijk nog wel wilde weten..maar hij zou het wel graag weten..indertijd hebben ze mij gezegd dat ik eerst mijn test moest afwachten vooralleer ze hem zouden kunnen testen..moet me er nog wat in verdiepen wat heb ik nooit zo goed begrepen heel dat gedoe..
maar klopt het dat men broer best kan wachten tot ik meer weet van mijn test..want is toch niet omdat ik drager zou zijn,hij dat ook is,of ik niet terwijl hij het wel is..of begrijp ik het verkeerd?
auke

Offline
Berichten: 110

Hoi Auke,

Erfelijke borstkanker kan door een fout in BRCA1 of BRCA2. De kans dat dit zo is is klein en het onderzoek duur. Als het in jouw familie voorkomt moet jij het foutje in ieder geval hebben. Dan weten ze ook waar ze bij je broer moeten kijken. Dit is dan snel te doen en met zekerheid vast te stellen. Maar dus alleen als bij jou iets wordt gevonden zullen ze eventueel bij je broer gaan kijken. Kans dat ze wat vinden is klein, dus eerst maar even afwachten....is al spannend genoeg.

LindaX

Offline
Berichten: 2045

Hoi Auke,

Het is alleen zinvol om je broer te testen als ze bij jou iets vinden.
Als bij jou geen genmutatie gevonden wordt heeft het geen zin er bij je broer naar te zoeken.
Verder is het ook niet eenvoudig om een genmutatie op te sporen (vandaar dat de uitslag altijd zo lang op zich laat wachten).
Je kan ons DNA zien als een soort boek. En ergens is iets fout geschreven... Je moet dan het hele boek doorbladeren en alle hoofdstukken, bladzijden, woorden en letters bekijken om de fout te vinden. Dat is een hele klus. Als ze al weten waar de fout zit (nadat ie bijv. bij jou gevonden is) kunnen ze (bijv bij je broer) al direct op de goede bladzijde gaan zoeken. Dan is de klus al een stuk minder ingewikkeld geworden...

Offline
Berichten: 406

mika schreef:
Hoi Auke,

Het is alleen zinvol om je broer te testen als ze bij jou iets vinden.
Als bij jou geen genmutatie gevonden wordt heeft het geen zin er bij je broer naar te zoeken.
Als ze al weten waar de fout zit kunnen ze (bijv bij je broer) al direct op de goede bladzijde gaan zoeken. Dan is de klus al een stuk minder ingewikkeld geworden...

ja mika had ik hem ook gezegd,dat als ze het bij mij zouden vinden,bij hem gerichter kunnen zoeken..
maar waarom is het alleen zinvol men broer te testen als ze bij mij iets vinden?dat snap ik niet zo goed(en dan laten ik de kosten van het onderzoek effe terzijde)
kan het niet zijn dat ik de genmutatie toch niet heb(en ook al had alleen men moeder het,dit gewoon toeval is bij mij) en men broer wel drager is??

Offline
Berichten: 2045

Theoretisch gesproken zou dat kunnen maar als jij de mutatie niet draagt is de kans wel heel klein dat je broer hem (toevalligerwijs) wel heeft.
Help me even aan jou familiegegevens...
Komt er meer borstkanker in je familie voor en zijn die personen ook getest?

Offline
Berichten: 406

Help me even aan jou familiegegevens...
Komt er meer borstkanker in je familie voor en zijn die personen ook getest?

dat is nou net de moeilijkheid..dat ze bij mij niet specifiek kunnen zoeken.
mijn moeder was 29 jaar toen ze stierf aan borstkanker(amputatie,en uitzaaiing ruggemerg)..ze had knobbeltje ontdekt 1 oktober(dag van mijn pa's verjaardag :oops: ,weet ik nu zelf maar pas)en is 26/2 al gestorven...dus heeft maar 5 maand geduurd..heb geprobeerd haar dossier op te vragen,had dat zograag willen inkijken,maar na 30 jaar wordt dat vernietigd..voor de rest komt er geen borstkanker,prostaatkanker of eierstokkanker in de familie voor..
ik hoop gewoon dat het negatief is,uiteraard voor mezelf ook,maar ik zou zograag willen dat mijn broer zich niet al teveel zorgen moet maken over zijn eventuele test dan en de event.gevolgen voor z'n kids..weet dat ik me niet schuldig mag voelen maar ...mijn resultaat kan gevolgen hebben voor men broer en daar heb ik het moeilijk mee...is al erg genoeg dat ik ziek ben,dat ik daar andere nog is bij betrek..

Offline
Berichten: 990

Hoi Auke, val midden in jullie discussie, dan zou ik toch wachten op jouw uitslag want jij het borstkanker en als er een mutatie is is de kans het grootst dat die bij jou gevonden wordt. Soms duurt het meer dan een jaar eer er iets gevonden wordt.

Offline
Berichten: 406

mamacass schreef:
Hoi Auke, val midden in jullie discussie, dan zou ik toch wachten op jouw uitslag want jij het borstkanker en als er een mutatie is is de kans het grootst dat die bij jou gevonden wordt. Soms duurt het meer dan een jaar eer er iets gevonden wordt.

ja best wel vervelend,want wil wachten op de uitslag vooraleer ik reconstructie plan eigenlijk..

Offline
Berichten: 990

Lijkt me idd vervelend maar wel verstandig. Ben je dan in een keer klaar.

Offline
Berichten: 2045

Helaas is het DNA gebeuren niet simpel en altijd even duidelijk.
Zoals ik al zei is het theoretisch gesproken mogelijk dat jij geen gen-drager bent (en toevallig kanker kreeg) en je broer wel omdat je moeder het gen had en dat doorgegeven heeft maar.... het lijkt me zeer onwaarschijnlijk!
Als je moeder het brca gen had is de kans groot dat jij het ook draagt omdat je ook jong borstkanker hebt gekregen. Het kan ook nog zo zijn dat er wel een erfelijke factor speelt maar dat het geen brca 1 of 2 is...
kortom het blijft onzeker en moeilijk...
Praat er nog eens over met de consulent van de klinische genetica als je meer duidelijkheid hebt..

Het wachten is moeilijk en lang.
Wel verstandig dat je wcht tot je meer weet op erfelijkheids gebied. Dan beter in een keer goed toch?

Sterkte met wachten [kiss]

Offline
Berichten: 990

Polygeen: er zijn meerdere foutjes tegelijkertijd noodzakelijk om een verhoging van het risico op bijv. borstkanker te veroorzaken, maar vaak zijn deze andere foutjes nog niet bekend (bv. bij CHEK2 mutatie).
The American Journal of Human Genetics
Belgische Federatie tegen Kanker
Datum 20 mei 2004
Taal Nederlands/Engels
Samenvatting Een studie, gecoordineerd door de Genetic Epidemiology Unit van de universiteit van Cambridge, onderzocht de genen van borstkankerpatiënten uit Groot-Brittannië, Australië, Finland, Duitsland en Nederland.
Sinds 2002 waren er immers aanwijzingen dat een afwijking aa het gen CHEK2 wel eens verantwoordelijk zou kunnen zijn voor het ontstaan van borstkanker bij mensen met een dergelijke afwijking.
De studie noemt een afwijking van het CHEK2-gen een "laag risico"-afwijking. Mensen die er drager van zijn zouden een verdubbeling hebben van het risico op borstkanker ten opzichte van mensen zonder de afwijking.

Hopelijk komt er snel een eind aan je onzekerheid. Waarom ben je niet eens of er al iets bekend is.

Offline
Berichten: 406

mamacass schreef:

Hopelijk komt er snel een eind aan je onzekerheid. Waarom ben je niet eens of er al iets bekend is.

ben donderdag op controle geweest bij de radioloog,en heb gevraagd is te kijken of er al enig resultaat was....maar er stond nog niks in de computer..
volgende week ga ik bellen om te horen of ik de geneticus zelf een keer te pakken kan krijgen..

Offline
Berichten: 990

Lijkt me een strak plan.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

[
kan het niet zijn dat ik de genmutatie toch niet heb(en ook al had alleen men moeder het,dit gewoon toeval is bij mij) en men broer wel drager is??

Het zou kunnen zijn dat het "puur toeval" is dat jij en je moeder BK hebben gekregen maar allebei op jonge leeftijd verhoogt wel meer de kans dat er een sprake is van een genmutatie. Hebben meer familieleden bij jou BK gekregen?

Mij mij was het duidelijk dat er 'ïets" in de familie zat omdat mijn ooms en nicht en oma Bk hadden gekregen. Ik hoopte natuurlijk dat het toeval zou zijn dat ik het kreeg, ook voor mijn broer en zus, maar eigenlijk wist ik wel beter. Na het genonderzoek bleek ik het bRCA2 gen te hebben. Best moeilijk omdat na onderzoek bleek dat mijn zus ook het gemuteerde gen heeft, mijn broer niet. Ik heb het overigens van mijn vader.
Ik weet hoe ingewikkeld het is, maar het lucht mij ook wel op, dat mijn zus nu preventieve maatregelen heeft genomen, en ook een goede begeleiding krijgt vanuit het AMC. En ook dat ik weet dat mijn broer en zijn dochters het niet hebben.

Ik wens je sterkte en als je iets wilt weten of vragen kan je mij altijd PB-en..

liefs mara

Offline
Berichten: 990

Ik zet even een link naar een presentatie over dit onderwerp, mocht het niet duidelijk zijn dan hoor ik het wel. Is dus een presentatie, je moet dus klikken met je muis.
http://www.sfunday.nl/brcadocs/meijers/Meijers_bestanden/frame.htm

Offline
Berichten: 406

. Hebben meer familieleden bij jou BK gekregen?

Ik wens je sterkte en als je iets wilt weten of vragen kan je mij altijd PB-en..

liefs mara

nee mara,enkel mijn moeder in de familie...ik wacht gewoon de test af,en dan zal ik wel verder horen...ik vermoed dat mijn broer en pa dan zullen getest worden..heb de pagina doorgestuurd naar men broer zodat hij zelf jullie reakties kan lezen...das gemakkelijker dan dat ik het hem nog is allemaal vertel :)
dank je mamacass voor de link!

Offline
Berichten: 37

hoi allemaal

Ik heb zelf bk..als enige in de familie..er is geen familielid die dit ooit heeft gehad..nu is mijn vraag kan er dan wel een erfelijksfactor bij zitten...mijn chirurg heeft dit niet onderzocht..omdat het verder niet in de familie voorkomt..

groetjes sylvia

Offline
Berichten: 2045

Hoi Sylvia,

In dit toppic staat heel veel geschreven over erfelijkheid bij borstkanker.
Ook op de website: http://www.brca.nl kan je veel informatie vinden.
Maar als je nog vragen hebt dan kom je maar!

afbeelding van angel70
Berichten: 394

Hoi sylvia,

Ik ben ook de enige in de familie met bk en bij mij hebben ze ook niet verder gezocht naar erfelijkheidsfactor.

Volgens hem was het niet nodig om verder te onderzoeken

Offline
Berichten: 205

Hoi Sylvia

Ik ben ook de eerste en hopelijk de enige bij ons in de famillie met borstkanker. Mijn arts heeft echter mij de keus gegeven om tzt contact op de nemen met het avl om het te laten onderzoeken. Hij heeft de mogelijkheid benoemd vanwege mijn her 2 neu en mijn leeftijd. Ik heb er geen haast mee maar wil het tzt toch graag zeker weten.

Liefs Moppie

Offline
Berichten: 1768

Hoi Sylvia, ik heb ook erfelijkheidsonderzoek laten doen, hoewel ik voor zover bekend de eerste in de familie ben met borstkanker.
De enige reden voor het onderzoek was mijn jonge leeftijd bij diagnose (31 jaar).

afbeelding van lilian
Offline
Berichten: 2

Hoi sylvia,

Ben ook de eerste in de familie met borstkanker, op mijn 37e eerste keer, nu afgelopen april weer geopereerd in andere borst, ga nu wel een erfelijkheidsonderzoek doen, zeker ook voor mijn dochter van 15 jaar.

gr. lilian

Offline
Berichten: 85

Hoe lang hebben jullie eigenlijk moeten wachten op de uitslag? Ik weet dat de duur van het onderzoek erg kan varieren.. Ik wacht nu bijna drie maanden. Bij mij is het onderzoek gedaan omdat zowel mijn moeder als ik bk hebben. Verder komt het in de familie niet voor gelukkig.

Liefs Kiki

Offline
Berichten: 1446

Kiki, toen ik bloed heb laten prikken, werd er tegelijk een afspraak gemaakt voor na 6 maanden. Ik heb toen (bij het uitslaggesprek) op een brief gezien dat de uitslag zo'n 6 weken daarvoor bekend was. Een half jaar is vrij normaal voor het erfelijkheidsonderzoek.

Ik was overigens niet erfelijk belast, terwijl mijn moeder aan beide kanten bk had (4 jaar ertussen) en ik op jonge leeftijd.

Sterkte met wachten!

afbeelding van mini
Offline
Berichten: 345

Kiki, ook ik heb ruim 3 maanden geleden bloed laten prikken. Mij is toen verteld dat, als je de eerste in die familie bent die dit onderzoek laat doen, het nu 6 tot 9 maanden kan duren voordat de uitslag bekend is. De reden hiervoor was dat het erg druk was met onderzoeken. Maar misschien geldt dat niet voor jouw onderzoek, want waarschijnlijk worden onze onderzoeken niet door hetzelfde ziekenhuis gedaan. Ik ga er daarom maar vanuit dat de uitslag pas begin 2007 bekend is.

Offline
Berichten: 1768

Bij mij duurde het ook een dik half jaar voordat de uitslag bekend was. In augustus bloed afgestaan, in februari de uitslag. Dus ik zou nog maar even achteroverleunen als ik jou was, Kiki...

Offline
Berichten: 85

Dank voor al jullie reacties! Ik ga nu ook maar uit van begin 2007.
Ik ga inderdaad maar even achterover leunen :wink:

Offline
Berichten: 205

Wat is dit een goede site zeg, met al die info. Ik probeer al weken alle informatie over gen-onderzoek op deze site te lezen en ben er nog niet doorheen. Wat ik inmiddels wel begrijp is dat het niet niks is zo'n gen-onderzoek. Ik dacht er eerst wat makkelijk over, hoppa gen-onderzoek, blijk ik het gen te hebben, dan alles verwijderen. Veel te kort door de bocht, ik "vergat" de emoties die erbij komen kijken... inderdaad, gen-onderzoek doe je niet zomaar. Ben er nog niet uit, ik lees, pieker en denk door... wat zijn jullie dapper zeg....

Offline
Berichten: 309

Aphrodite, ik heb je een pb gestuurd. :wink:

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

Aphrodite fijn dat je de info vind die je zoekt. En als je nog wat wilt weten, Vragen hè?!

Offline
Berichten: 41

Hoi hoi,

Ik heb een paar maanden geleden gehoord dat ik brca1 heb, nu is mijn moeder getest omdat inmiddels drie zussen van mijn oma ook borstkanker hebben (gehad) dacht ik dat het wellicht van die knt zou kunnen komen.......

Gelukkig heeft mijn moeder het niet dus zegt Rotterdam nu dan moet het van je vader afkomen.

Feit is dat mijn vader in 2004 overleden is aan longkanker....maar de rest van mijn vaders kant is gezond op.... suikerziekte na.
Ik heb inmiddels een familiebrief verspreid en gelukkig is er positief op gereageerd...ze willen zich laten testen.

Nu is mijn vraag;
Is het waarschijnlijk dat terwijl iedereen gezond is en er nooit iemand van die kant borstkanker heeft gekregen er dan toch familie gevonden kan worden met het brca1-gen?

Heeft er iemand ervaring met dit soort familiegeschiedenis?

Groetjes Jojo

Offline
Berichten: 990

Jojo, het klinkt idd. niet logisch maar eens ontstaat zo'n mutatie en dat zou dus ook bij jou kunnen zijn :cry: of de rest van de familie heeft altijd veel geluk gehad en hoorde tot die kleine groep die geen borst-of eierstokkanker kreeg.( stuur je een pb).

Offline
Berichten: 41

Tja ik vind het ook niet logisch maar volgens Rotterdam is een spontane mutatie nog maar twee keer voorgekomen over de gehele wereldbevolking...?

Wat zou kunnen is.....dat mijn ooms en tantes vreselijk veel geluk hebben gehad tot nu toe en misschien nu de nichtjes aan de beurt zijn..... :?

Offline
Berichten: 2045

Lijkt onwaarschijnlijk he maar het kan.
De kans dat je bij een BRCA gen mutatie bostkanker krijgt is 60 tot 80%
Dat houdt dus in dat de kans dat je het niet krijgt 20 tot 40% is...
Verder kan het natuurlijk ook zo zijn dat bijv. de vrouwen in de familie vrij zijn van deze mutatie terwijl bijvoorbeeld de mannen het gen wel dragen. Daardoor zou het ook te verklaren zijn waarom er niet meer borstkanker (en eierstokkanker) in je familie voorkomt...

Fijn dat je familie positief reageerde op je brief!

Offline
Berichten: 990

Klopt helemaal Mika, bij ons is het dus ook via mijn vader gegaan maar zijn zussen hebben het ook allemaal gehad( genmutatie).

Offline
Berichten: 797

Er is geen gen aangetoond in het onderzoek bij mij nichtjes :P \:D/
Dus weer een zorg minder :D

Offline
Berichten: 3

Hallo,
Ik ben Liesje, 30 jaar, moeder van 2 kinderen. Binnenkort (eigenlijk al verwacht) krijg ik de resultaten te horen i.v.m. gen onderzoek. Ik ben de eerste in de famillie die zich laat onderzoeken. Ik doe dit preventief. Ik heb dus nu geen kanker. Ik probeer me af te vragen wat ik zal doen als blijkt dat ik het gen heb. Zal ik over gaan tot preventieve borstamputatie en/of eierstok verwijdering? Zal ik er genoeg aanhebben mij elk half jaar te laten controleren?
Mijn jongere zus denkt hier heel anders over; zij denkt dat je d.m.v. positief in het leven te staan kanker voor kunt zijn. Ik denk daar heeeel anders over! Met haar kan ik dus niet over dit soort zaken spreken. Het heeft nogal wat concequenties. :?
Misschien hebben jullie tips of wil je iets zeggen in deze gekke periode.
groetjes, Liesje1

Pagina's