Genonderzoek deel 1

1310 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 2045

Hoi Liesje,
Spannende tijd voor je.
En moeilijk dat je er met je zusje niet over kan praten.
Was het maar zo simpel als positief leven... :?

Heb je dit toppic al doorgelezen?
Want er staat heel veel info in!
En als je vrage hebt kan je die altijd stellen!

Sterkte met afwachten en afwegen!

Offline
Berichten: 406

Hoi Liesje,

hopelijk is je gen-test negatief,maar komende tijd wachten is spannend natuurlijk.
vervelend dat je er niet met je zus over kan praten,maar misschien is er wel iemand anders van je familie/vriendenkring waar je terecht kan.
ik wens je alvast veel sterkte...
en lees is op de site,je vind er heel wat informatie !
groetjes auke

Offline
Berichten: 990

Hallo Liesje, welkom hier, ik ben gen-drager en weet nog heel goed hoe raar die periode was, ik kon zelfs op de dag dat ik de uitslag kreeg redenen bedenken waarom ik geen drager zou zijn. Er is een website
http://www.brca.nl waar veel info te vinden is en als je meer wilt weten kun je mailen naar:

. http://www.natarelle.be/ dit is dus een Belgisch forum waar je ook info en lotgenoten kunt vinden.Je staat voor moeilijke beslissingen, neem echt de tijd goed na te denken.

Offline
Berichten: 26

5 oktober krijg ik de uitslag van het gen-onderzoek. In mei heb ik al bloed laten prikken, duurt best wel lang dus.
Nu nog 2 weken wachten en ik word steeds zenuwachtiger. Vannacht kon ik er niet van slapen. Allerlei (doem)scenarios passeren de revue.

Positief: Ah, de kans is heel klein, het zal mij niet gebeuren.
Negatief: stel je voor, wat dan? Eierstokken, borsten laten verwijderen?

Heb ook allerlei vage klachten, pijn in mijn (geopereerde) borst, pijn in mijn schouder. Pure stress waarschijnlijk. Ben wel bij de chirurg geweest en afspraak voor mammografie, echo en bloedprikken gekregen.

Toen ik in mei de beslissing nam om het te laten onderzoeken, was ik veel sterker en optimistischer. Nu ben ik toch wel bang. Banger dan ik zelf had verwacht ook.

Offline
Berichten: 3

Hallo,
Vorige week kreeg ik een belletje; 7 november krijg ik de resultaten te horen m.b.t. de fammiliale borstkanker onderzoek. Ben benieuwd. Het gaat nu ook meer leven dan de afgelopen maanden. Ik heb me er goed van af kunnen zetten; heb het ook zo druk gehad met werk en kinder's. Maar nu lijkt het wachten op 7 november heel lang te duren. Kon er pas geleden ook niet van slapen. Ik ben toen maar wat thee gaan zetten en wat TV gaan kijken om mijn gedachten er van los te maken.
Tot binnenkort!
groet, Liesje1

Offline
Berichten: 406

mary en liesje1 ik duim voor een goeie uitslag !
auke

Offline
Berichten: 990

Wat weten jullie lang vooruit wanneer je de uitslag krijgt, ik hoorde het een week voordat ik kon komen.

Offline
Berichten: 1446

In het AvL krijg je nu tegelijk de afspraak mee als het bloed geprikt wordt.

Offline
Berichten: 85

Ja, zat ik mij ook al over te verbazen mamacass... Ik hoop dan ook dat ik het pas een week ofzo van tevoren te horen krijg dat de uitslag binnen is... Lijkt mij niks om dan wederom zolang in spanning te zitten...

Offline
Berichten: 406

mamacass schreef:
Wat weten jullie lang vooruit wanneer je de uitslag krijgt, ik hoorde het een week voordat ik kon komen.

en ik wist gewoon niet wanneer ik wat zou horen :? ging op z'n minst 6 maand duren,maar kon ook langer zijn als ze verder moesten zoeken.ik geloof dat het dus 8 zijn geweest...ik kreeg een brief thuisgestuurd met het resultaat.

Offline
Berichten: 26

In het AVL kreeg ik inderdaad meteen de datum mee van de uitslag.

Vond het wel prettig eigenlijk.

Deze laatste twee weken duren alleen nu zo lang.

Offline
Berichten: 1446

Ja, vervelend hè Mary, dat had ik ook. Maanden niet mee bezig geweest, maar als die datum dan in zicht komt, slaan de zenuwen toe. Terwijl je er toch niets meer aan kunt veranderen.

Misschien helpt het tegen de spanning om voor jezelf duidelijk te hebben wat je zou doen in het geval dat. Dat werkte bij mij in ieder geval, maar ik moet zeggen dat ik dat al duidelijk wist toen ik liet prikken.

Sterkte tot 5 oktober!

Offline
Berichten: 205

Ik heb 19 oktober het 1e intake gesprek en mag als het goed is ook gelijk prikken gezien de reis afstand. Ik heb echt niet meer bedenktijd nodig. Iedereen die binnenkort de uitslag verwacht wil ik heel veel succes wensen en hopelijk is de uitslag gunstig.
Liefs Moppie

Offline
Berichten: 3

Hoi,
Wat is nu positief? Als er niets uit komt, wilt dat zeggen dat er geen BRCA1 of BRCA2 is gevonden, maar gezien de vele Bk en een geval van eierstok kanker in de familie... Klinkt het erg vreselijk waneer ik stel dat ik met die positieve uitslag t.z.t. ook niet zo blij kan zijn? Want de kans dat ze een van die twee genen vinden is 25%, wat stellen die andere 75% voor? Dat wil dan toch niet zeggen dat ik minder "kans"maak op het ontwikkellen van BK. Alleen zijn er nog geen andere gemuteerde genen gevonden die ze vooralsnog weten te vinden. Ook dan is er nog die onzekerheid. Wat "moet"je dan in zo'n geval? (Al mijn tante's, dat waren er 3, aan mijn vaders kant hebben BK gehad en een met eierstokkanker,zij heeft het gelukkig op tijd ontdekt, als enige). Het lijkt me bijna gek als er niets uitkomt, maar je weet maar nooit.
Zo, dat zijn zo mijn gedachten hierover. Wat een gedoe he. [depri]
groetjes, Liesje

Offline
Berichten: 85

moppie schreef:
Ik heb 19 oktober het 1e intake gesprek en mag als het goed is ook gelijk prikken gezien de reis afstand. Ik heb echt niet meer bedenktijd nodig. Iedereen die binnenkort de uitslag verwacht wil ik heel veel succes wensen en hopelijk is de uitslag gunstig.
Liefs Moppie

Spannend Moppie! En dan maar afwachten. Krijg jij dan ook direct de datummee van de uitslag?
Ik had ook geen bedenktijd nodig, wist dat ik het perse wilde doen en klaar. Ik heb in mei bloed laten prikken, verwacht de uitslag eind dit jaar ofzo... :?

(Maarreh.. Kon jij trouwens niet in Enschede prikken? Dat scheelt je een behoorlijk aantal kilometers...)

Offline
Berichten: 144

heb net gebeld...............nu alweer 6 maanden geleden dat ik bloed geprikt heb.
maar was nog niks binnen.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Liesje1 schreef:
Hoi,
Wat is nu positief? Als er niets uit komt, wilt dat zeggen dat er geen BRCA1 of BRCA2 is gevonden, maar gezien de vele Bk en een geval van eierstok kanker in de familie... Klinkt het erg vreselijk waneer ik stel dat ik met die positieve uitslag t.z.t. ook niet zo blij kan zijn? Want de kans dat ze een van die twee genen vinden is 25%, wat stellen die andere 75% voor? Dat wil dan toch niet zeggen dat ik minder "kans"maak op het ontwikkellen van BK. Alleen zijn er nog geen andere gemuteerde genen gevonden die ze vooralsnog weten te vinden. Ook dan is er nog die onzekerheid. Wat "moet"je dan in zo'n geval? (Al mijn tante's, dat waren er 3, aan mijn vaders kant hebben BK gehad en een met eierstokkanker,zij heeft het gelukkig op tijd ontdekt, als enige). Het lijkt me bijna gek als er niets uitkomt, maar je weet maar nooit.
Zo, dat zijn zo mijn gedachten hierover. Wat een gedoe he. [depri]
groetjes, Liesje

Liesje, 'genpositief' is dat er een genafwijking wordt gevonden. Positief = ongunstig dus, in dit geval. Gezien je familiegeschiedenis word je waarschijnlijk beschouwd als gendraagster en ook als zodanig behandeld, ook als er geen afwijking in BRCA-1 of -2 wordt gevonden.

Er zijn meer Amazones voor wie dit geldt. Moiikke schiet me zo te binnen, Swissy ook.

Offline
Berichten: 205

Kiki schreef:
moppie schreef:
Ik heb 19 oktober het 1e intake gesprek en mag als het goed is ook gelijk prikken gezien de reis afstand. Ik heb echt niet meer bedenktijd nodig. Iedereen die binnenkort de uitslag verwacht wil ik heel veel succes wensen en hopelijk is de uitslag gunstig.
Liefs Moppie

Spannend Moppie! En dan maar afwachten. Krijg jij dan ook direct de datummee van de uitslag?
Ik had ook geen bedenktijd nodig, wist dat ik het perse wilde doen en klaar. Ik heb in mei bloed laten prikken, verwacht de uitslag eind dit jaar ofzo... :?

(Maarreh.. Kon jij trouwens niet in Enschede prikken? Dat scheelt je een behoorlijk aantal kilometers...)

In Enschede was een wachtijd van 3 maanden en in Amsterdam 1 maand. Vandaar dat ik voor Amsterdam heb gekozen. Kon ook nog in Utrecht terecht maar ook daar was de wachtijd langer.
Spannend dat je snel de uitslag kunt verwachten. Ik weet eigenlijk niet of ik een afspraak mee krijg voor de uitslag. :?

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

In Amsterdam in het AvL krijg je een afspraak mee voor de uitslag.
Ik ging daar toen ook heen omdat je snel terecht kon (en omdat het onderzoek van mijn achterachternicht daar liep).

Het eerste gesprek had ik alleen met een verpleegkundige, terwijl ik dacht dat ik een arts (klinisch geneticus) zou spreken. Ik was not amused :evil: Die verpleegkundige vertelde me niets wat ik nog niet wist en benadrukte dat een gentest groooooooote consequenties had voor je verzekeringen en zo. Pas zes weken later zag ik echt een arts.

Ik had een jaar eerder borstkanker op mijn 28e. Alsof ik me nog ergens kon verzekeren :twisted:

Offline
Berichten: 205

Ja voor mijn verzekering hoef ik het ook nie meer te doen :? . Ik heb de afspraak bij een verpleegkundige volgens mij, en volgens haar zou ik ook gelijk kunnen bloedprikken. Zodat ik daar niet speciaal weer voor terug hoef te komen. Ik Vraag me af of ik dan verder nog wel een specialist te zien krijg. Ik wacht het wel gewoon af. De famillie stamboom is ingevuld en daar hoeven we het niet uitgebreid over te hebben, ik ben tenslotte de 1e

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

ik ben 18 jaar.. bij ons in de familie zit het defecte BRCA1 gen. Ik vind het erg moeilijk om een keuze te maken of ik mijzelf laat testen. Is er hier misschien iemand die die keuze ook heeft moeten maken?

groetjes, karin

Offline
Berichten: 990

Kaat, 18 jaar is heel erg jong om je te laten testen. Wat was de leeftijd van degene die de jongste in de familie was die borst- of eierstokkanker kreeg? Ik hoop dat je antwoord wilt geven.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

ja ik weet dat 18 jaar inderdaad erg jong is.. ik weet nu ongeveer 5 jaar dat het defecte gen in de familie zit. Even denken, de jongste in de familie van borst en eierstok kanker? ik geloof dat ze 39 was toen ze de diagnose kreeg.
Ik weet ook dat ze je pas eigenlijk onderzoeken als je 25 bent, maar ik zit er gewoon heel erg mee.

Offline
Berichten: 990

Kaat, officieel zou je dan pas vanaf je 34ste onder controle moeten maar je kunt je wel aanmelden bij een polikliniek voor erfelijke tumoren( rotwoord is dat, vind je niet?). Als je je nu zou laten testen en je bent drager heeft dat veel gevolgen voor verzekeringen, hypotheken etc, zaken waar je nu nog helemaal niet mee bezig bent/ moet zijn. Ken je de site: http://www.brca.nl ? Je vindt daar veel informatie. Maar ik ben iedere dag ook op deze site dus je kunt hier ook vragen stellen.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

ja ik weet het.. ben ook naar maatschappelijk werkster geweest die me ook heel veel heeft uitgelegd ook van de verzekeringen etc etc en dat weet ik allemaal ook. :) maar heb er nog nooit echt met iemnad over gepraat die zoiets ook heeft gehad. die onzekerheid. maar in ieder geval alvast bedankt :)

Offline
Berichten: 990

Kaat, hier op het forum zijn ook mensen die in onzekerheid zitten( niet zo jong als jij), Ik heb een dochter die iets ouder is dan jij, misschien wil zij met je praten. Je kunt me mailen:

Offline
Berichten: 2045

Kaat, ik herken je onzekerheid en je afwegingen.
Ik ben 30 en worstel er al een aantal jaren mee.
Ik ben er nog niet uit (en misschien duurt dat ook nog wel een tijd).
Ik leg mijzelf geen druk op om te beslissen.
Ik denk dat de beslissing valt wanneer de tijd daar rijp voor is.
Wel sta ik onder controle als of ik gen drager ben.
Daar zijn protocollen voor en gaan uit van de diagnose leeftijd van de jongste uit de familie en dan 5 jaar eerder. Bij jou zou dat dus 34 zijn).
De belangrijkste vraag die ik keer op keer aan mijzelf stel is:
Als ik nu wist dat ik gen-drager zou zijn, zou ik daar dan nu consequenties aan verbinden?
Ik ben er niet uit. Zolang ik er niet uit ben doe ik dus geen DNA-test.
De ene keer voel ik me daar rustiger bij dan de andere keer.
Op momenten dat ik wacht op uitslagen wordt ik wiebelig en ben ik geneigd tot onderzoek. Als alles weer in rustiger vaarwater is kan ik ook beter omgaan met het niet weten.
Veel sterkte voor jou in de toekomst.
Ik wil je vooral aanraden de tijd te nemen (en die heb je nog ruimschoots).
Angst en druk zijn mijns inziens slechte raadgevers.

Offline
Berichten: 205

Kaat, voor mij geld hetzelfde als voor Mika en ik sluit me ook helemaal bij haar woorden aan... Weet je, als blijkt dat je het gen hebt, wat dan... wat ik begrepen heb, is preventief alles verwijderen nog geen garantie voor het wegblijven van borst en eierstokkanker. Maar ik kan het ook fout hebben... wat als een paal boven water staat is dat je nooit zeker bent of je wel of geen kanker zal krijgen... het leven is onzeker... het enige wat je in de hand hebt is hoe je je leven leeft....

Offline
Berichten: 74

Hallo meiden

Ik heb pas geleden wel het gen onderzoek laten doen. Moet er wel bij zeggen dat er verder bij mij in de famillie geen borst of eierstokkanker voorkomt gelukkig.
Maar vanaf het moment dat ik afwis van het DNA onderzoek wilde ik dat wel laten doen als we in een wat rustiger vaarwater zouden zitten. (Mijn vaarwater is overigens alles behalve rustig nu)
Hoe dan ook. Ik wil wel heel graag weten wat me eventueel te wachten staat. In die zin. Dan pas zou ik verder kunnen en beslissingen gaan nemen of ik er iets mee wil doen of dat ik het allemaal zo zal moeten laten. (eierstokken verwijderen of amputatie (Reconstruktie?) (alvast preventief)
En mocht het fout zijn dan zou ik ook terzeinertijd mijn meiden kunnen gaan voorlichten. Ze zijn nu nog veel te jong daarvoor.

Verzekerings zaken zijn geregeld. Daar maak ik me verder geen zorgen om.

Offline
Berichten: 990

Natjeschatje, wat wil je weten? Lees eens ophttp://www.brca.nl maar je kunt je vragen ook hier stellen :lol: .

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Wat vreemd dat niemand daar jou op gewezen heeft. Ik ben sinds 1996 al patient in het AVL. Naast een fantastische behandeling en veel lieve, kundige dokters die mij ook met veel warmte en respect hebben geholpen werd na de operaties en bestraling het onderwerp Gen-onderzoek ter sprake gebracht. Borstkanker komt relatief veel voor in mijn moeders familie, haar tweelingzusje stierf er aan. Men wilde heel graag weten of ik een ervelijke vorm had. Ten eerste omdat het risico op terugkeer veel hoger zou zijn en omdat men mijn dochter (toen pas 13) graag wilde beschermen. Het onderzoek vond plaats in Utrecht en het duurde 9 maanden voor ik de uitslag kreeg. (dit was toen de normale tijd die men nodig had) Gelukkig was het geen erfelijke borstkanker. Toch werd mij geadviseerd om mijn dochter vanaf ongeveer 24/25 jaar te adviseren om 1x per 3 jaar een Mamma te laten maken. Kortgeleden kreeg ik vanuit Utrecht een brief of ik het opnieuw wilde laten onderzoeken omdat men in de afgelopen 10 jaar weer een stuk verder gekomen is op dit terrein. Ik zou er als ik jou was met mijn oncoloog over praten en het onderzoek gewoon vragen.

Offline
Berichten: 74

Mamcass
Eigenlijk heb ik geen vraag. Ik reageerde op bv Kaat en de andere die het nog niet wizten of ze het gen onderzoek wilde laten doen.
Voor mij is het geloof ik allemaal wel duidelijk.
Ik wacht af tot ik de uitslag krijg. Ben er verder niet nerveus om of iets. Leef mijn leven verder en ik hoor het wel wat het is.

Groetjes Natje

Offline
Berichten: 415

Ik ben op 9 juni j.l. geprikt en ik krijg a.s. dinsdag 10 oktober 12 uur de uitslag. Dus 4 maanden moeten wachten en dan heb ik het over Nijmegen. Ze zeiden al wel tegen me dat het wat vlotter kon gaan omdat ik in de zomerperiode zat met het onderzoek.

Offline
Berichten: 144

Babo schreef:
Ik ben op 9 juni j.l. geprikt en ik krijg a.s. dinsdag 10 oktober 12 uur de uitslag. Dus 4 maanden moeten wachten en dan heb ik het over Nijmegen. Ze zeiden al wel tegen me dat het wat vlotter kon gaan omdat ik in de zomerperiode zat met het onderzoek.

zo das snel................ik moet 9 maanden wachten

Offline
Berichten: 415

Ja, ik had het ook nog niet verwacht; achteraf gezien is het okee zo, ik had gehoopt er zo vlak na de eierstokverwijdering niet aan te hoeven denken, maar ja, dan is het dinsdag maar gebeurd, he? Misschien heb ik 'gewoon' een goeie uitslag, maar de spanning is er niet minder om. Ik voel hem sinds de uitnodiging vorige week langzaam maar zeker toenemen. heb het m'n vader en m'n ex (vader van mijn kind) al wel verteld van de uitslag, maar mijn zussen niet. Ik vertel het ze pas als ik de uitslag weet, dan hoeven ze nu niet (ook) in spanning te zitten. maar ik mis ze nu wel. :cry:

Offline
Berichten: 4223

Hoi Babo, ik kom even voor "je zus" spelen. Spannend he die uitslag !
Ik hoop voor jou dat het goed uitpakt volgende week, dat je gewoon de uitzondering bent en niet de regel (tja, je kunt maar ergens blij mee zijn....)
Maar serieus: je zussen laten zich voor de zekerheid toch wel goed controleren en zo?
Bij ons is geen erfelijkheid aangetoond maar mijn zus staat toch zwaar onder controle hoor. Je kunt niet voorzichtig genoeg zijn.
Kus,
Ellen

Offline
Berichten: 415

ellenk schreef:
Hoi Babo, ik kom even voor "je zus" spelen. Spannend he die uitslag !
Ik hoop voor jou dat het goed uitpakt volgende week, dat je gewoon de uitzondering bent en niet de regel (tja, je kunt maar ergens blij mee zijn....)
Maar serieus: je zussen laten zich voor de zekerheid toch wel goed controleren en zo?
Bij ons is geen erfelijkheid aangetoond maar mijn zus staat toch zwaar onder controle hoor. Je kunt niet voorzichtig genoeg zijn.
Kus,
Ellen

Ellen, [kiss] :!:

Nee hoor, mijn zussen laten zich heel goed controleren, zéker sinds mijn diagnose. Zij hebben er op aangedrongen dat ik een gen-test zou doen ( al had ik geen aanmoediging nodig) ... heeft een beetje met ons verleden te maken, we willen graag weten of het erfelijk is zodat we onszelf evt. kunnen beschermen in zoverre dat binnen de mogelijkheden ligt..wij verloren al vroeg ons moeder en dat blijft een zwakke plek... en we hebben allen nog jonge kinderen en doen wellicht iets teveel aan overprojectie.. dus ik wil ze-als dat niet hoeft, en dat hoeft nu niet-niet nog angstiger maken door ze ook te laten wachten. Als het mis is, én als het goed is, hebben ze tenminste vantevoren niet zo iacuut in spanning gezeten..

Offline
Berichten: 26

Nog een nachtje slapen dan krijg ik de uitslag.
Ben zenuwachtig en een beetje jankerig in mijn lijf.
Gedachtes schieten van positief naar negatief.
Hoop dat ik vanacht een beetje slaap.
Gelukkig heb ik al om 9.00 uur de afspraak.

Mary

Offline
Berichten: 85

Mary schreef:
Nog een nachtje slapen dan krijg ik de uitslag.
Ben zenuwachtig en een beetje jankerig in mijn lijf.
Gedachtes schieten van positief naar negatief.
Hoop dat ik vanacht een beetje slaap.
Gelukkig heb ik al om 9.00 uur de afspraak.

Mary

Heel veel succes meid, begrijp goed dat je je niet zo lekker voelt nu. Het is ook niet niks :cry: Inderdaad fijn dat je al zo vroeg mag, weinig tijd om te piekeren. Heel veel sterkte en succes morgen [kiss]

@Babo: Wat snel krijg jij de uitslag al! Ik heb halverwege mei laten prikken. Wel in Enschede, maar de vrouw waar ik het gesprek e.d. mee had was werkzaam in Nijmegen. Een keer in de vier weken houdt ze spreekuur in Enschede. Ben nu benieuwd of ik ook snel de uitslag kan verwachten...

Offline
Berichten: 74

Mary succes morgen. Ik duim voor een goede uitslag. Geen gen zeg maar.

Ik heb me een week of 3 geleden laten testen en ik krijg pas over een half jaar de uitslag. Wacht maar geduldig af.

Groetjes Natjeschatje

Offline
Berichten: 26

Bedankt voor jullie reacties!
Laat het morgen wel even weten.

Mary

Offline
Berichten: 26

Goed nieuws: geen gen-draagster.

Pak van mijn hart, maar ook gek gevoel. Herkennen jullie dat?

Veel sterkte voor alle andere die binnenkort de uitslag krijgen want het is best een zenuwslopende tijd.

Mary.

Offline
Berichten: 2045

Mary, in het feesthoekje zet in champagne voor je neer!

Offline
Berichten: 74

Helemaal toppie mary.
Gefeliciteerd hoor, das een hele zorg minder

X Natjeschatje

Offline
Berichten: 56

Hallo allemaal,
Ik lees sinds eergisteren jullie site en ben zeer blij hiermee. Eindelijk waar je dingen duidelijk terug kunt vinden. Maar nu las ik net over gen-draagster en helaas moet ik ook op voor dat onderzoek. Morgen moet ik naar de internist en ben erg benieuwd wat die me allemaal gaat vertellen. Ik doe mee met een rasteronderzoek en heb nog zeker een lange weg tegemoet. Maar nu wil de arts dus weten of ik gendraagster ben. Dit ook voor mijn dochters maar ook of mijn borsten en eierstokken eruit moeten. Nu is mijn vraag ik heb een borstbesparende operatie gehad. Stel dat ik een gendraagster ben moeten dan allebei de borsten eraf of alleen degene waar je nog géén kanker in hebt. Wie heeft hier ervaring mee? Groetjes van Angelique
P.s. Ik maakt me soms zo onzeker.

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

Angelique niets moet.

Wij adviseren meestal vrouwen pas een gentest te doen als ze daar volledig achter staan,. Het heeft nog al wat consequenties voor jou maar ook voor jouw famillie (dochters, nichten enz).

Een gen draagerschap kan bijvoorbeeld problemen geven bij het krijgen van een verzekering of hypotheek.

Meestal zeggen we dan ook dat je de gentest pas moet doen als je er ook wat mee doet. Dus bijvoorbeeld als je zegt, ik ga aan een hormoonkuur beginnen maar als ik gendraagster ben dan laat ik mijn eierstokken verwijderen.
Of als ik gendraagster ben ga ik voor amputatie (eventueel met reconstructie).

Als je gendraagster bent is de kans dat het terugkomt veel groter. Dan kan het terug komen in al het borstweefsel dus de beslissing om één borst in dat geval te laten amputeren haalt dan niet zo veel uit.

Denk er dus goed over na! Ik begrijp dat je arts het wil weten voor je aan het onderzoek mag meedoen. Misschien moet hij je dan ook goed uitleggen wat het betekent.

Offline
Berichten: 1446

Angelique, er komt veel op je af hè? Het rasteronderzoek is trouwens iets anders dan het genonderzoek (erfelijkheidsonderzoek), waar dit topic over gaat.

Als eerste wil ik benadrukken dat er niets moet. Het is niet zo dat je erfelijkheidsonderzoek moet laten doen. Of dat je perse je borsten en/of eierstokken moet laten verwijderen in het geval dat.

Ik denk dat je er zelf helemaal achter moet staan voordat je onderzoek laat doen. En voor jezelf duidelijk hebben wat je zou doen als je gen-draagster zou blijken te zijn.

Je krijgt altijd minimaal 1 gesprek met de klinisch geneticus. Op basis van dat gesprek en je eigen gevoel kan je besluiten om wel of niet te laten onderzoeken.

Ik heb lang getwijfeld (en 3 gesprekken gehad voordat ik me liet testen). Uiteindelijk heb ik me toch laten testen, omdat mijn moeder 2 x borstkanker heeft gehad en ik op jonge leeftijd. Dat leek al erfelijk. Van te voren had ik ook duidelijk dat als ik het gen zou hebben, ik in ieder geval mijn andere borst ook had laten amputeren, en afhankelijk van of het brca1 of brca2 was, ook mijn eierstokken weg zou laten halen.

Hoe erfelijk het ook leek, ik was gelukkig geen gendraagster.

Kijk eens op http://www.brca.nl voor informatie over borstkanker en erfelijkheid.

Offline
Berichten: 56

Nu denk ik ook niet zozeer dat ik gendraagster ben maar mijn chirurg sluit het niet uit. 1 tante had het dus ik ben er niet bang voor. Ook niet om alles eraf te moeten laten halen. Maar ik ben bang voor dat als het wel zo is er in mijn familie ineens meer mensen in paniek raken waaronder mijn zus en (misschien straks mijn kinderen) maar ik heb wel begrepen dat er maar 5% bestaat dat ik gendraagster ben. Dat rasteronderzoek kijkt 70 genen van mij na. Daarom vind ik dat zo spannend. Maar volgende week krijg ik een oproep thuis om mijn bloed te laten onderzoeken door een specialist voor erfelijkheidsonderzoek.
Rara tijden zijn het. Wel wil ik graag weten hoelang je op die uitslag moet wachten.

Offline
Berichten: 1446

Het duurt meestal ongeveer 6 maanden, alhoewel er ook amazones zijn die langer (9 maanden) of soms iets korter (4 maanden) moesten wachten. Het hangt van het ziekenhuis af. Gewoon even navragen dus.

Offline
Berichten: 990

Sluit me helemaal bij Roosje en Goudblok aan: NIETS MOET! Het is een onderzoek met vergaande gevolgen als je drager bent( vooral op financieel gebied :cry: ). Je moet het pas doen als je er helemaal achter staat. Ik heb begrepen dat veel ziekenhuizen na de bloedafname meteen een afspraak maken voor de uitslag die dus maanden verder ligt. Als je de eerste in de familie bent duurt het onderzoek veel langer omdat men nog niet weet waar het defect zit, is er een drager in de familie dan weet men waar te zoeken.

Pagina's