Hoe verliep jouw diagnose-/onderzoeksproces?

14 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Ballast
Offline
Berichten: 1
Hoe verliep jouw diagnose-/onderzoeksproces?

Elke arts zal zo zijn eigen manier van werken hebben, maar ik ben benieuwd hoe jullie onderzoeks-/diagnoseproces verliep.

Mijn concrete vragen:
- Werd je door de huisarts verwezen of kwam er door screening iets aan het licht?
- Welke onderzoeken werden gedaan en hoe was de communicatie hierover? Werd er eerder contact opgenomen dan was afgesproken?
- Werd er gezegd dat je je geen zorgen hoefde te maken(over extra onderzoeken) of was meteen duidelijk dat de kans groot was dat er iets verontrustends speelde?

Vooralsnog is dit mijn onderzoeksproces in een specialistisch ziekenhuis:

SCREENING + palpabele knobbel R:
echo R - mammografie L+R - gerichte mammografie R - echo R - MRI(links iets gevonden dat nu verder wordt onderzocht met echo).

Op onze voorgaande afspraak zei mijn arts nog dat ze de uitslagen van de MRI niet ziet, totdat ze de patiënt weer ziet of spreekt voor de uitslag, dus dat ik niet moest denken dat als ik niks hoorde er ook niks was.
Dan is het toch raar dat de arts mij een dag na de MRI, persoonlijk opbelt dat er naar aanleiding van de MRI extra onderzoek nodig is. De afspraak is nu 3 dagen vervroegd, terwijl ik al week na de MRI een afspraak op de poli had staan voor de uitslag. :?

En dan te bedenken dat mijn MRI, dankzij een pro-actief secretariaat vervroegd heeft kunnen worden en ik slechts 1.5 maand heb hoeven wachten op de MRI in plaats van de 3 maanden, die de wachttijd bedroeg!

Voor vrouwen zoals ik, die in het proces zitten, zou het fijn zijn te lezen hoe het bij anderen is gegaan en wat de uitkomst was.

Bedankt!

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Hoi Ballast, mijn diagnose is al 11 jaar geleden en die ging niet via MRI, maar wat ik van een radioloog heb gehoord, daar heb je misschien wel wat aan. Na een MRI of scan worden de beelden vluchtig bekeken. Het echte verslag komt pas later (en dat is wat je oncoloog ziet als je weer op de poli bent). Maar als de beelden reden geven tot extra onderzoek, weten ze dat al dezelfde dag. En extra onderzoek hoeft niet te betekenen dat er iets mis is. MRI is heel gevoelig en geeft veel vals alarm (vals-positief). Dan is een extra onderzoek nodig. Ik snap dat je ongerust bent, maar ik denk dat ze goed willen uitzoeken of er links ook nog iets zit behalve de knobbel rechts die je al zelf had gevoeld.

Offline
Berichten: 170

23 december 2011 naar huisarts vanwege zelf ontdekken knobbel r.borst. Hij: das niet goed. Meteen de mammacare gebeld.
6-1-2012 afspraak. Mammografie gehad, echo en meteen 6 biopten genomen. Week later terug voor de uitslag, agressieve tumor. Schildwachtklier weg gehaald. Paar foute cellen aangetroffen, hoefde geen okselkliertoillet. 26-1-12 Amputatie borst en afhankelijk van de grootte van de tumor eventueel bestralen en chemo. Voor de operatie nog een MRI gehad, tumor was toen 5 cm. Na de operatie bleek de tumor 6 cm te zijn. Daarna echo van de lever, röntgen foto's van de longen, botscan. Alles ok. Na de operatie 25 bestralingen en 6 chemokuren en nu sinds bijna 3 maanden aan de tamoxifen. Onlangs nog 2 lichamelijke onderzoeken gehad, alles ok. Dit was het in een notedop ;)

Offline
Berichten: 98

Heb het zelf ontdekt op 1 nov. 2011 door een harde ruk aan mijn arm was er een behoorlijk aanvoelende knobbel/schijf voelbaar.
Eerder was er niets voelbaar maar had ik wel al dik 3 jaar een kuiltje (pl.m. een cm onder mijn tepel) in mijn linkerborst waarvan ik dacht dat het door het niet meer sporten (heb vele jaren aan tae-bo gedaan en toen wegens omstandigheden niets meer) verslapt was en wist niets van kuiltjes af dus sloeg er ook geen acht op.
Mijn man wel en had al meerdere malen gezegd ermee naar de huisarts te moeten gaan maar nee, ik dacht echt niet aan iets ergs en leefde toch al die tijd in een nachtmerrie/roes (kleinkind van 3 jaar overleden ... helemaal kapot van).
De huisarts wilde me niet na laten kijken en ik ben net zo lang aan het zeuren gegaan tot ik van de assistente van het ziekenhuis (ze belde me) op 5 December 2011 mocht komen voor een mammograaf.
Daarna werd ik doorgestuurd naar de patholoog anatoom die met die dunne naald wat weghaalde en daarna voor de uitslag naar de poli chirurgie waar mij werd verteld dat ik een kwaadaardig gezwel had, borstkanker dus.
Daarna nog 3x een biopsie gehad en een afspraak voor de operatie die gepland was op 10 jan. 2012.
Toen een MRI in het AMC in Amsterdam gehad en toen afwachten.
Op 9 jan. 2012 moesten we in Zwolle wezen voor een (werden er drie) injectie van de nucleair geneeskundige met een kleine hoeveelheid radioactieve stof welke in de tumor gespoten werdt, foto's gemaakt en toen was ik daar klaar.
De volgende dag was ik om even voor 07.00 uur al in het ziekenhuis want ik was als eerste aan de beurt voor de operatie.
Eenmaal bijgekomen kwam de chirurg aanrennen (vers uit de operatiekamer kon je zien) om me het goede nieuws te vertellen dat ik geen uitzaaingen had en ik was hem daar echt heel dankbaar voor, de volgende dag mocht ik naar huis.
De rest is bekend (denk ik) en waarschijnlijk de hele gang van zaken al vind ik dat ik er nog "goed" van af gekomen ben vergeleken bij sommige anderen.

Menig maal heb ik het op dit forum bekend gemaakt .... je moet hier niet wezen voor enige vorm van begeleiding want daar doen ze hier niet aan, weinig uitleg, weinig tot geen rekening houdend met de situatie en absoluut geen menselijkheid.

De chemo is overigens bijna mijn dood geworden inplaats mijn redmiddel en van de bestraling heb ik (behalve het iedere dag naar Almere heen en weer rijden) niet veel gemerkt ondanks de ABC (active breath controle).

(helaas weer een heel verhaal geworden maar ik kan het niet zo kort sluiten, ben sinds de behandelingen anders geworden en weet vaak de namen van "dingen" niet meer :? ).

Offline
Berichten: 14

Op 21 dec mammografie en echo gehad. Bleek al uit dat het geen cyste was zoals de huisarts dacht. Dat betekende dat ik 10 dagen in onzekerheid zat want op 2 januari was de punctie. Dat is nog wel het ergste geweest die tien dagen onzekerheid!

Voor dat de uitslag punctie er was zei mijn arts al in het zkhuis dat het er niet goed uit zag mevr. U heeft borstkanker!

Nog niet in scan of mei geweest weet ook niet of dat nog komen gaat misschien pas als er uitAaiingen zijn in poortwachtklier?

25 januari word ik geopereerd borstbesparend gelukkig!
Verder afwachten

Offline
Berichten: 177

Zelf een knobbeltje gevoeld en dezelfde dag nog naar huisarts. Die stuurde me door naar mammapoli waar ik de dag erna terecht kon. Eerst een gesprekje met uitleg hoe het zou gaan lopen.
Naar de röntgen waar een mammografie gemaakt werd. De verpleegkundige bracht ons daarna naar de echokamer, terwijl een arts intussen de foto's bekeek. Dezelfde arts kwam ook de echo maken. Ze gaf meteen aan dat het niet goed was en dat er een punctie gedaan moest worden. Ze was er voor 95% zeker van dat het kwaadaardig was.
Aangezien ik midden in de menstruatiecyclus zat, werd ik er meteen tussen geschoven voor een MRI. Daar werd naast de knobbel die ik zelf gevoeld had, nog een wat kleiner plekje gevonden. Van beide plekken zijn biopten genomen.
Een week later de uitslag: foute boel.
De afspraak voor verwijdering van poortwachtersklier gemaakt, we mochten we nog twee weken op vakantie naar Frankrijk, kon toch niet eerder ingepland worden. De dag nadat we terug waren werd de vloeistof ingespoten, de poortwachter opgespoord, de dag erna er uit.
Gelukkig was hij schoon!
Daarna is het een beetje fout gegaan. Ik ben bij een andere chirurg terecht gekomen, waar we wel tevreden over zijn, hij staat op dit gebied als erg goed bekend. Maar... Andere aanpak behandeltraject, hoe vreemd dit ook klinkt!
De eerste chirurg zou nu met behandelen begonnen zijn, deze chirurg wilde ook graag weten of longen, botten en lever schoon waren. Dit heeft nog eens drie weken geduurd. In die weken zijn we elf maar eens gaan bellen, dat we nauwelijks nog konden functioneren van de stress, we waren al zes weken bezig, vanaf de diagnose en wisten nog niet hoe erg het nu was. We kregen te horen dat er plekjes op de botten waren gevonden en dat een aanvullende CT scan nodig was, om te kijken wat het precies was. Waarom doen ze dat niet meteen met die CT???
Weer ruim een week later pas in de CT. Weer wachten op de uitslag. Tot ik bij een radioloog kwam en alleen nog maar kon huilen.
Hij heeft er voor gezorgd dat alle uitslagen drie dagen later binnen waren en indien er nog verdere onderzoeken nodig waren geweest, had hij geregeld dat die allemaal binnen die drie dagen gepland waren geweest.
Alles was goed.
Dit heeft negen, bijna tien weken geduurd en de artsen hebben hiervoor excuus aangeboden, dit had nooit zo lang mogen duren.... Normaliter moet alles binnen 4 weken geregeld zijn en de behandeling gestart.

Ik ben een paar dagen na het gesprek over de uitslag met chemo begonnen (september) en in januari ben ik geopereerd.

Offline
Berichten: 162

Het wachten is inderdaad het zwaarst! Na het bezoek aan de huisarts moest ik 2 weken wachten op de mammo-echo. De rest ging vrij snel, de second opinion was zo geregeld. Er was eerst wel onzekerheid; borstsparend of niet. Uiteindelijk niet dus: alles er af. Er bleken twee tumoren te zijn + Dcis, Ook deden ze in het 2e ziekenhuis wel gelijk de onderzoeken, zoals longfoto, botscan en echo vd lever. De poortwachterklier werd niet gedaan, vanwege de 2 tumorhaarden?
L1zzy, wat waren de plekjes op je botten? Hopelijk vals alarm?

Offline
Berichten: 177

Ja, PB gestuurd met uitleg naar je, anders dwalen we misschien af en komen de modjes in actie! ;-)

Offline
Berichten: 1109

haha goed bezig L1zzie :wink:

Offline
Berichten: 177

Zie je!! Daar heb je Kaat al! Phew!!

Offline
Berichten: 1109

hahaha :mrgreen:

Offline
Berichten: 18

Mijn proces: uitvloed uit tepel met pijn. Drie keer naar huisarts geweest die geen knobbels voelde. Uiteindelijk voor de zekerheid mammografie. Na mammografie echo omdat ik veel klierweefsel had (daar twijfel ik nu aan). Drie plekjes, drie biopten, waarbij in de rechterborst werd aangegeven dat het twijfelachtig was. Maar volgens radioloog kon het wel borstbesparend. Daarna uitslag: foute boel en MRI. Toen bleek ik drie tumoren te hebben in drie verschillende kwadranten.
Scenarios (borstbesparend zat er niet meer bij) besproken die allemaal afhingen van lymfeklieren. Dis eerst poortwachterklierprocedure en daarna amputatie met directe borstreconstructie. Mijn grootste doorbraak was om niet mee te gaan in het proces, maar de regie in handen te nemen :-)

Offline
Berichten: 874

Mijn proces:
14 dec 2011 naar de huisarts met pijn in de heup. Rontgenfoto laten maken, bleek ik een tumor in mijn bekkenbot te hebben. 15 dec naar de orthopeed. 16 dec MRI gehad om te kijken of het goed-/kwaadaardig was, was niet duidelijk (uitslag was 22 dec). 23 dec PET-CT scan gekregen. Zelfde dag daarvan uitslag gekregen: tumor te zien in de borst. 27 dec (jaja, tussendoor kerst gevierd enzo) mammografie laten maken en echo's (en een puntie, denk ik) van de borst om te zien of het echt een tumor was. En helaas. 28 december is er toen nog een marker in mijn borst geplaatst. 29 dec voor het eerst naar de oncoloog, uitslag dat de cellen hormoongevoelig zijn.
Dus dat ging allemaal zoooo snel!

3-11 januari nog even naar Australie geweest.
13 januari botpunctie gehad om te kijken of mijn bekkentumor uitgezaaide borstkanker was. 26 januari naar de oncoloog, inderdaad uitzaaiingen vanuit de borst. 31 januari 2012 ben ik begonnen met een anti-hormonale therapie.
Met succes, tot nu toe! :)

afbeelding van fairy
Berichten: 67

Ik dacht dat ik een doodnormale borstontsteking had en was na 3 maanden een keer naar de huisarts gegaan voor AB ( ik zei tegen haar dat ik een banale ontsteking had en zij dacht er een beetje anders over maar ik had het te druk met mijn werk).

Die ab deed dus helemaal niks en dus ben ik op 26 maart naar de plastische chirurg ( die heeft ooit een borstverkleining gedaan bij mij, wij hoeven niet via een huisarts doorverwezen te worden in Belgie) gegaan die direct zag dat dit geen onsteking was en mij doorverwees naar zijn collega oncoloog/gyneacoloog die onder zijn praktijk een praktijk heeft.

28 maart 2011 naar een oncoloog/gyneacoloog geweest, die mij direct doorverwees naar het ziekenhuis waar ik in 2 dagen een hele reeks scans en biopten kreeg en op 31 maart kreeg ik te horen dat ik dus borstkanker heb en een ontsteking in de borst. Op 08-04-2011 kreeg ik mijn eerste chemo.

En afgelopen zomer ( ik was net 2 maanden uit ziekteverlof) voelde ik me moe en eiste ik een pet scan en bleek ik op verschillende plekken uitzaaingen te hebben.