Inflammatoire BK - mastitis carcinomatosa - IBC

103 berichten / 0 nieuw
mop
afbeelding van mop
Berichten: 230
Inflammatoire BK - mastitis carcinomatosa - IBC

Hallo,
Ik heb een mastitus carcinomatosa. En ben bezig met de chemo.
Ik heb nu 4 van de 6 TAC kuren gehad.
Mijn tumor was gagantisch groot. 15 X 13 X 7 CM
Na 3 kuren was hij al veel kleiner 5 X 5.5 X 5 CM
Nu willen ze na de laatste kuur, mijn borst aputeren, maar ik twijfel. Van anderen hoor ik dat het juist bij deze vorm geen meerwaarde heeft om te amputeren. Mij vraag is nu wat ik moet doen.
Second opinion?
Waar dan?
Weet het even niet meer.

Groetjes Dieke

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

ik zou zeggen inderdaad een tweede mening vragen. DDH of AVL zijn mijn erste gedachten. Anders naar een academisch ziekenhuis.

Bij Mastitus opereren ze over het algemeen niet.

Karin kan je er meer over vertellen maar die ligt op dit moment in het ziekenhuis.
Bij haar wilden ze ook opereren maar het AVL zei nee niet doen. Zij is toen naar dat ziekenhuis over gestapt. Mastitus komt niet zo vaak voor dus je bent dan beter af in en ziekenhuis waar ze meer dan 1 zo'n patient in een paar jaar zien.

Misschien kunnen ze door de neoadjuvante chemo wel schone snijranden garanderen maar ik zou het zekere voor het onzekere nemen en echt eerst elders informeren.

Offline
Berichten: 1778

Ik ben het met goudblok eens!
Ga gewoon voor een second opinion in het AvL of de Daniel den Hoed. Je kunt best in een goed ziekenhuis onder behandeling zijn, maar stel dat ze inderdaad maar één mastitis-patiënt in de twee jaar zien...
En misschien kan het ook best, opereren. Maar daar moet je dan wel een zo groot mogelijke zekerheid over hebben, omdat ze meestal dus niet opereren bij deze vorm. Ik zou me in jouw geval goed willen laten informeren. Het is nu eenmaal een vrij zeldzame vorm van borstkanker...

Wel fijn dat de tumor zo aan het slinken is!

Offline
Berichten: 2049

Mop, ik raad je ook aan om een second opinion te overwegen.
Al is het alleen maar om advies in te winnen (je hoeft niet persé over te stappen als je dat niet wilt).
Als ik zie waar je woont (Sittart) is het Daniel den Hoed of het AVL misschien wel erg ver weg.
Het radboud ziekenhuis in Nijmegen is een academisch ziekenhuis en heeft ook een hoog aangeschreven kennis van oncologie.
Sterkte met je afwegingen!

mop
afbeelding van mop
Berichten: 230

Hallo,
Bedankt voor jullie reacties.
Ik heb besloten om inderdaad maar een 2e opinie aan te vragen.
Morgen bel ik met mijn eigen ziekenhuis om dit te regelen. Ik denk dat ik maar voor het AVL ga. Omdat hier naar mijn idee het meeste informatie is over deze vorm van borstkanker en de behandelwijze.

Groetjes Dieke

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Hoi Mop, klinkt als een goede beslissing!
Ik heb Karin, die nu in het AvL ligt, er ooit over gesproken waarom bij een mastitis niet wordt geamputeerd. Zij zei toen dat dat te maken had met het ontstekingskarakter van mastitis. Bij een operatie zou die ontsteking verder kunnen gaan...

Ben heel benieuwd wat het AvL zegt. Als je ziekenhuis moeilijk doet over een second opinion, kan je huisarts misschien bellen.

mop
afbeelding van mop
Berichten: 230

Daar ben ik nog een keer,

Hebben jullie misschien nog tips / namen van artsen die jullie kunnen aanbevelen of juist afraden? Of mag dat niet op deze site?

Alvast bedankt.
Dieke

Offline
Berichten: 1778

Mop, we wisselen geen namen van artsen uit op het forum, maar per pb kunnen anderen natuurlijk wel hun ervaringen met je delen.

Goed dat je voor een second opinion gaat!

mop
afbeelding van mop
Berichten: 230

Hallo,
Vandaag heb ik gebeld met het Avl voor een 2e opinie.
Op do 21 september mag ik om 9 uur komen.
We ,mijn man en ik, gaan woensdag al richting amsterdam. Kijken of we een doos onder een brugje kunnen slapen. :P :lol:
Of met een gitaar op de dam.
:shock:
Nee hoor we kunnen vast wel een nacht in een hotelletje.
De onderzoeken die ze hier in Sittard hebben gedaan worden opgestuurd en opnieuw beoordeeld.
Of er nog meer onderzoeken worden gedaan weet ik niet. Ik weet ook niet welke dokters erbij zijn betrokken. Of welke diciplines.
Wel ben ik heel benieuwd wat ze in het Avl zeggen. En ik hoop aan de ene kant dat ze hetzelfde zeggen als hier dan hoef ik niet zelf te kiezen. Aan de andere kant als zij ervaring hebben in het niet opereren, en dit heeft een net zo goede prognose............
Ik ben wel angstig om zelf de beslissing te nemen, stel dat ik zeg haal er maar af en er komt een uitzaaiing, of dat dat komt als ik de borst heb laten zitten. Geef ik mezelf dan de schuld over dat ik anders had moeten beslissen. :?: :x
Ik weet het werderom niet meer zo goed. Eerst maar eens afwachten. :idea:

Offline
Berichten: 990

Mop, fijn dat je er terecht kunt. Hotels zijn er genoeg in Amsterdam, maak je geen zorgen :wink: .

afbeelding van rinie_4603
Offline
Berichten: 145

Hallo Mop,

Goed dat je naar het AVL gaat,

Ook ik heb Mastitis, was ook heel groot en halverwege de chemo was ie op de foto's niet meer te zien. Na de chemo zelfs niet meer met de echo.

Ik heb geen amputatie gehad omdat ik uitzaaiingen heb naar mijn botten.

Mocht je als je in amsterdam bent even een rustpunt nodig hebben. Ik woon centrum a'dam. stuur maar een pb'tje.

Ga nog wat leuks doen in het weekend, zodat je geen tijd hebt om te piekeren,

mop
afbeelding van mop
Berichten: 230

hallo,
Ik heb vorige week dus de second opinie gehad.
We hebben in het gasthuis gelogeeerd en dat is ons prima bevallen.
Ik heb me keurig om 9 uur gemeld en na het inschrijven werd ik doorgestuurd naar de wachtkamer. Na een korte wachtperiode kon ik bij de dokter mijn verhaal en vragen kwijt, maar ik was alweer buiten voor ik er erg in had. Op weg naar een mamma en echo. Voor de mamma plus een extra mamma met een nieuw apparaat hoefde ik niet zo lang te wachten maar voor de echo wel anderhalf uur. En er kon geen pieper worden meegegeven. Op mamma en echo is nog steeds niets te zien. Dus dat is het zelfde al hier. Om half 2 moesten we terug komen voor de uitslag. Maar ze had niet genoeg gegevens om het goed te kunnen beoordelen. Om een goed advies te geven wilde ze ook weten of de tumor in mijn huid zat voor de chemo, was dat zo dan raadde ze een operatie af en werd het direct bestraling van borst en oksel. Zat de tumor nog niet of maar op een kleine plek in de huid dan zou ze zeker opereren. En amputatie met alle okselklieren.
Ze zou overleggen met de chirurg hier hoe de huid was zodat ze een goed advies kon geven.
Straks heb ik dat gesprek. Ben er wel een beetje zenuwachtig voor maar dat hoort erbij.
Aan de ene kant wl ik natuurlijk dat er niet wordt gesneden, raak ik ook de functie in mijn arm niet kwijt, maar aan de andere kant is de kans op genezing groter als de borst wel weg gaat dus hoop ik dat, dat wel mogelijk is. Ach we zien het wel. Ik heb vrijdag de laatste chemo en ik ben blij als dat voorbij is.
Bedankt voor de reactie die ik heb gekregen.
groetjes mop

afbeelding van Karin
Berichten: 394

Hoi Mop uit Sittard,

Een mastitis kenmerkt zich meestal door een ontstekingsreactie omdat de kanker een blokkade van de lymfen teweeg brengt. Daarnaast is een sinaasappelhuid en een ingetrokken tepel zichtbaar. Je schrijft niet hoe het bij jou tot uiting kwam en ik lees ook niets over eventuele hormoongevoeligheid of her2-neu factor.
Bij mij was de héle borst rood en warm, sinaasappelhuid én ingetrokken tepel. Misschien is het anders als er maar op één plekje in de borst een ontstekingsreactie te zien is o.i.d. , maar dan zullen ze het m.i. geen mastitis noemen.

Jammer dat ik je heb gemist. Beetje mosterd na de maaltijd misschien, maar een bekende chirurg uit het AVL zei 4 jaar geleden dat bij een mastitis carcinomatosa een operatie inderdaad geen meerwaarde had. Geen vrije snijranden te garanderen en een nogal zaaiierig type. Hij vergeleek het met het wieden in een tuintje. Als je gaat wieden, duikt het ergens anders op. Afblijven dus zei hij letterlijk.
De 2 vrouwen waar ik contact mee heb gehad en in dezelfde periode als ik hun diagnose kregen, hebben beiden hetzelfde te horen gekregen. Eén van hen is ook patiënt in het AVL.

Voordeel was wel: chemogevoelig. Ik heb toen 6x FEC gehad en daarnaast is er bij mij een flinke dosis bestraling op losgelaten.
Ik moet bekennen, dat ik liever de borst kwijt was geweest, want hij bezorgt me behoorlijk veel last en is een harde bal aan bindweefsel.
Maar aan de andere kant ben ik nu wel veel verder, dan ik toen ooit dacht te halen.
Ik lees, dat de chemo jou in ieder geval ook dat voordeel oplevert.

Vorig jaar wel uitzaaiingen geconstateerd, maar na chemo in combi met Herceptin waren ze in november niet meer zichtbaar.
IK heb er wel wat voor moeten doen, maar de borstkanker is tot op heden nog steeds onder controle.

Ik wens je veel sterkte. Die twijfel herken ik, maar ik heb me aan de hand laten nemen en het vertrouwen neergelegd.

afbeelding van Diacones
Berichten: 74

mop schreef:
Hallo,
Ik heb een mastitus carcinomastosa. En ben bezig met de chemo.
Ik heb nu 4 van de 6 TAC kuren gehad.
Mijn tumor was gagantisch groot. 15 X 13 X 7 CM
Na 3 kuren was hij al veel kleiner 5 X 5.5 X 5 CM
Nu willen ze na de laatste kuur, mijn borst aputeren, maar ik twijfel. Van anderen hoor ik dat het juist bij deze vorm geen meerwaarde heeft om te amputeren. Mij vraag is nu wat ik moet doen.
Second opinion?
Waar dan?
Weet het even niet meer.

Groetjes Dieke

Bij mij sloeg de chemo ook geweldig aan (AC deed het goed bij de lymf, Taxol om het ook duidelijk te maken aan mijn borst, uiteindelijk verkleinde tumor). In eerste instantie diagnose radicale aanpak (amputatie), daarna toch nog heel even twijfel of er niets bespaard kon blijven, maar alsnog volledige amputatie. Snijranden waren superschoon en ik ga er vanuit dat dat door de chemo is gekomen (inkapseling van losse cellen en de "tentakels"). Bij mij durfden ze in eerste instantie al niet eens te snijden, zo agressief gedroeg dat weefsel zich (vandaar eerst chemo), terwijl ik nooit gemerkt heb, dat er zoiets gevaarlijks groeide. Op z'n plat Hollands gezegd: het was helemaal "verkankerd", geen stukje gezond meer te bekennen. Voor mij dus geen twijfel....

Nu ben ik geopereerd (geamputeerd) met superresultaat en zit er zelfs al een expander in. Bestralen doen ze ter preventie. Op het moment dat ik door de plastisch chirurg afgetekend werd, sloeg de paniek echt volledig toe. Ik wilde weg (in mijn blootje onder een operatiehemd) en ik stikte er bijna in van verdriet/onmacht. Gatver, zit ik weer te janken. Toch ben ik de narcose "vrolijk" ingegaan: het mondkapje rook naar chloorwater zoals het zwembad in Turkije hahahaha. Vanaf daar heb ik het allemaal laten gebeuren, mijn verstand nam het over.

Op het janken na, hoop ik dat je wat aan mijn "geval" hebt, ik heb er in ieder geval geen moment spijt van gehad. Succes meissie.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Maar Diacones, jij kreeg toch neo-adjuvante chemo bij een 'gewone' tumor?

Mop schrijft over een mastitis carcinomatosa, een zeer zeldzame vorm van borstkanker (die Karin ook heeft), waarbij meestal niet geamputeerd wordt. Lijkt me een andere situatie, maar misschien vergis ik me?

Maisa
moderator

afbeelding van Diacones
Berichten: 74

Het spijt me als ik heb doen voorkomen alsof ik dezelfde soort heb als Mop. Dat was niet mijn bedoeling. Mijn borst reageerde alleen hetzelfde als mastitis carcinomatosa na de punctie en het biopt. Dat zakte weer af i.t.t. de m.c. Ik zat echter wel hoog op de agressiviteitsschaal en daarom was amputatie de enige optie. Welke soort ik nu uiteindelijk had, weet ik niet. De vaktaal zegt me even niets, maar daar wil ik nog wel navraag naar doen. Nogmaals, ik reageerde alleen om Mop een hart onder de riem te steken, omdat twijfelen zo ellendig is.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Aan je goede bedoelingen twijfelde ik niet :D Ben juist blij dat je je ervaringen met ons deelt!

Ik was ff bang dat het voor Mop zou lijken of bij een mastitis toch geamputeerd moest worden. Jij had iets mastitis-achtigs, wat uiteindelijk geen mastitis bleek.

mop
afbeelding van mop
Berichten: 230

Hallo,
Daar ben ik weer, terug van de chirurg. Hij blijft bij amputeren, maar erkent dat er verschilend over wordt gedacht. Zegt dat hij hoopt dat alle kankercellen die er niet zijn afgehaald met het mes, er door de bestraling wel worden gedood. Maar zekerheid kan hij ook niet geven. Er zijn niet veel studies omdat er te weinig vrouwen deze vorm van kanker hebben. Daarom kunnen ze geen grote studie doen. Want een kleine groep ook nog eens in 2 delen dan hou je wel heel weinig over om je onderzoek op te baseren.
Hij raad me wel aan om nog eens in A-dam te praten met de dokter die ik heb gehad om nog eens goed te horen wat haar argumenten zijn, en om nog betere vragen te kunnen stellen omdat ik nu weer meer weet dan vorige week.
Hij vond het wel vreemd dat de dokter hem nog niet heeft gebeld. Terwijl ze mij dat wel had gezegd.
Verder zegt hij ook dat er nog steeds ontwikkelingen zijn, en dat er ov er een paar jaar meer zekerheden zijn dan nu. Dat er binnenkort bv een onderzoek start om te kijken of de poortwachters methode ook na een chemo nog betrouwbaar is. Maar daar heb ik nu nog niet veel aan.
Het lastige van een second opinion is dat je soms 2 verschillende meningen naast elkaar moet leggen en dat je als patient dan de beslissing moet nemen.
Hij nam wel alle tijd voor me, terwijl de dokter in A-dam duidelijk minder tijd had. Ik was de zoveelste die dag blijkbaar.
Ik zit nu te denken om eventueel bij een andere chirurg in het AVL te vragen mij nog eens duidelijk uit te leggen waarom het beter is om niet te amputeren als de tumor zoveel is geslonken. Ik had wel een sinaasappelhuid rond mijn tepel, en verder was de huid ook wel wat dikker en roder als bij mijn linkerborst. Maar er is geen bewijs dat de tumor in de huid zat. Hier hebben ze geen MRI apparaat waar ze eventueel dat mee kunnen zien. Maar hij had me wel door gestuurd naar maastricht als hij dat nodig had gevonden. Maar tekende ook aan dat bij een MRI er miljoenen cellen kanker moeten zijn voor je ze ziet.
Maar dat een MRI bij mij meer zin heeft dan een mamma of echo.
Ik moet het allemaal nog eens goed laten bezinken heb nog hooguit 2 weken voor ik moet beslissen. Dat is dus net voor de herfstvakantie begint. Dan zal waarschijnlijk (als ik dat doe) de operatie worden gepland voor eind oktober begin november. Het blijft spannend en wordt vervolgd.
Mop

Offline
Berichten: 4119

Moeilijk Mop, wat een keuzes te maken.
Wel fijn dat je er toch nog even de tijd voor hebt.
Succes met alle overwegingen, Ellen

afbeelding van Karin
Berichten: 394

Quote:
Het lastige van een second opinion is dat je soms 2 verschillende meningen naast elkaar moet leggen en dat je als patient dan de beslissing moet nemen.

Helemaal eens Mop. Heel erg moeilijk. Als je de naam van de desbetreffende chirurg wil, stuur je maar een pb-tje. Deze chirurg is ook betrokken geweest bij het micro-array onderzoek.

mop
afbeelding van mop
Berichten: 230

Hallo,

Vanmorgen heb ik een afspraak gemaakt bij de zelfde chirurg als Karin.
Een telefonisch consult omdat het anders te lang gaat duren.
De afspraak is voor maandag 9 oktober daarna heb ik dan nog een paar dagen om te beslissen. Ik ga deze chirurg vragen om ook met mijn chirurg hier te bellen. En daarna zal ik met mijn eigen chirurg nog een afspraak maken om te laten weten wat mijn hopelijk afgewogen beslissing zal zijn.
Ik weet dat ik die alleen zal maken.
En dat ik er achter moet staan.
Een lijstje met voor en tegens zal ik uiteraard ook maken.
Als iemand nog suggesties heeft voor vragen die ik kan stellen houd ik me aanbevolen.
Groet Mop

mop
afbeelding van mop
Berichten: 230

Ik heb de beslissing genomen om geen operatie te doen.
:idea: Natuurlijk is het spannend om die beslissing te nemen maar het voelt ook wel goed. Ik vind het wel spannend omdat ik die beslissing zelf heb moeten nemen.
Maar door de voors en tegens tegen elkaar te zetten, en door een consult met een chirurg uit het AVL, heb ik denk ik toch een goed doordachte beslissing genomen. :o
Dus nu moet ik snel beginnen met bestraling en hormoontherapie.
Na de bestraling krijg ik nog herceptin. :)

Dank jullie wel voor het meedenken.

Mop

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Fijn dat je een beslissing hebt genomen Mop.

Suc6 met de behandelingen. En je kunt altijd vragen hè?

Offline
Berichten: 447

Hoi Mop,

Fijn dat je een beslissing heb kunnen nemen, dat geeft rust in je hoofd,he?

En als je er helemaal achter staat kun je goed aan je behandeling beginnen.
heel veel sterkte,

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Omhoog voor Viola

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

mop schreef:
Ik heb de beslissing genomen om geen operatie te doen.
:idea: Natuurlijk is het spannend om die beslissing te nemen maar het voelt ook wel goed. Ik vind het wel spannend omdat ik die beslissing zelf heb moeten nemen.
Maar door de voors en tegens tegen elkaar te zetten, en door een consult met een chirurg uit het AVL, heb ik denk ik toch een goed doordachte beslissing genomen. :o
Dus nu moet ik snel beginnen met bestraling en hormoontherapie.
Na de bestraling krijg ik nog herceptin. :)

Dank jullie wel voor het meedenken.

Mop

Beste Mop,
Ben beetje laat met een reactie van je hebt al beslist wat vast een goed beslissing is

Ook ik heb mastitus cacinomatosa, de tumor was ook bij mij erg groot en de borst helemaal warm daarom dat ik aldoor dat het een ontsteking was .
Bij mij is het ontdekt in 1997 eerst twee ac kuren toen 4taxotere.
Wel geopereerd daarna weer chemo's hormoontabletten.
In 2001 voelde ik een bobbeltje in mijn hals sinds dien ben ik constant in behandeling.
Of ik er goed aan gedaan heb om me te laten opereren zal ik nooit weten.
Kan het niet nog eens overdoen.
Ik heb alleen nooit voor de keuze gestaan hier in Belgie wordt er voor zover ik weet altijd geopereerd.
Ik krijg nu de behandeling Mytomisine direkt in de lever as maandag weer.
Voel me er erg goed bij.
Ik wens je alle geluk van de wereld sta achter je keuze het is de juiste voor jou.Wanneer jij voelt dat het goed is dan is het goed.
Nu ga ik kijken of ik dit kan plaatsen.
mijn naam is eigenlijk Leontine maar wachtwoord vergeten
nu heet ik dus Carla

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Anonymous schreef:
mijn naam is eigenlijk Leontine maar wachtwoord vergeten
nu heet ik dus Carla

Leontine/Carla. Je kan door op het woordje "wachtwoord vergeten" te klikken een nieuw ww toe gemaild krijgen.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Hallo,

Ik heb een vraag m.b.t. mastitis carcinomatosa.
Hoe kan het dat er zo verschillend gedacht wordt over wel of niet opereren. Is hier geen landelijke richtlijn voor?
Ik heb een vriendin die deze vorm van kanker heeft. Zij krijgt op dit moment 6 chemokuren (TAC), waarvan ze er nu vier achter de rug heeft en de artsen willen haar daarna opereren. Na de amputatie zou er dan nog bestraald moeten worden en volgen er nog behandelingen met Herceptin.
Als ik de verhalen hierboven zo lees, dan lijkt het wel alsof borstamputatie geen meerwaarde heeft, sterker nog, juist kan leiden tot een groter risico op uitzaaiingen.
Wat is jullie advies? Een second opinion aanvragen bij het AvL of de DDH?

Groet van een bezorgde gast

afbeelding van Karin
Berichten: 394

Ik kan me je bezorgdheid goed voorstellen. Ik heb me toen vastgehouden aan het advies van de chirurg in het AVL. Dat is in juli 5 jaar geleden. Dezelfde chirurg die Mop geconsulteerd heeft.

Zoals gezegd is een richtlijn moeilijk te geven, omdat een mastitis carcinoom maar bij 1% voorkomt. Bij mij was het in z'n geheel in de huid doorgedrongen en was mijn hele borst 'verkankerd' om het zo maar even uit te drukken en alleen op een echo te zien.
Zover ik nu kan vaststellen is daar nog steeds niets in veranderd, m.a.w. is er nog steeds geen echte richtlijn te geven en 'vaart' de desbetreffende chirurg dus op ervaring.

Het blijft moeilijk om hier een beslissing in te nemen. Ik zou wel voor een second opinion gaan om toch het gevoel te hebben hier een juiste beslissing in te nemen. Voors en tegens tegen elkaar afwegen.

mop
afbeelding van mop
Berichten: 230

Tja, ik zou ook zeggen ga voor een 2e opinie.
En doe dit zo snel mogelijk.
Maar ben je er wel van bewust dat er veschillende meningen kunnen worden gegeven. Dan moet je zelf uitzoeken welke het beste bij jou past.
Ik heb gekozen voor geen operatie, dus ook geen revalidatie na de opreratie.
Landelijk en internationaal zijn er volgens onderzoeken, een klein beetje beter resultaat voor de vrouwen die wel een operatie kregen. maar het gaat dan maar om een paar % meer. Terwijl de meeste vrouwen met een mastitis wel worden geopereerd. Ik geloof dat het AVL daar wel een beetje alleen in staat.
Maar dat wil niet zeggen dat het wel of niet beter is.
Stuur mij anders maar een pbtje dan kan ik je misschien beter uitleggen waarom ik tot mijn keuze ben gekomen.
Heel veel sterkte met de laatste TAC kuren en andere behandelingen.
Ik zou het wel fijn vinden om een lotgenoot met dezelfde soort te spreken.

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Quote:
De huid over de kanker gaat ontsteken en zwelt op omdat de lymfvaten van de huid worden geblokkeerd door de kanker. De borst heeft een rode kleur en voelt warm aan, terwijl het onderliggende weefsel hard wordt.

Kenmerkend is de sinasappelhuid (peau d’orange).

www.stlucas.be schreef:
Sinaasappelhuid
Sinaasappelhuid van de borst ontstaat door een ontsteking van de borst, secundair aan een borsttumor. De borst voelt hard aan, is roodachtig en ziet eruit als een sinaasappel.
Offline
Berichten: 2049

Even voor de duidelijkheid.
De sinaasappelhuid betekent niet dat er sprake is van mastitis carcinamatosa.
De sinaasappelhuid kan ook voorkomen bij andere soorten borstkanker.

afbeelding van Karin
Berichten: 394

Quote:
Even voor de duidelijkheid.
De sinaasappelhuid betekend niet dat er sprake is van mastitus carcinamatosa.
De sinaasappelhuid kan ook voorkomen bij andere soorten borstkanker.

Kan je me zeggen bij welke types borstkanker dit nog meer voor komt.
Ik heb via de specialist gehoord, dat dit alleen bij een mc voorkomt.
Ik heb het dan over de hele borst die hard, rood en warm c.q. ontstekingsachtig aanvoelt, sinaasappelhuid, ingetrokken tepel.

Offline
Berichten: 2049

Klopt, de combinatie van alles bij elkaar maakt het een mogelijk verdacht beeld voor mastitis (maar ook dan kan ALLEEN pa dat bevestigen).
Maar een van de symtomen dus: sinaasappel huid of roodheid of ingetrokken tepel kan kan duiden op borstkanker (maar zelfs dat hoeft niet) maar welke soort het wel is, daar is dan nog niets over te zeggen.
Dat kan pas na pa onderzoek.

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Dat geldt voor iedere vorm van (borst)kanker.

Alleen de pa kan uitsluitsel geven over hoe en wat.
Ondertussen hebben we hier een topic voor als er iemand te horen heeft gekregen dat ze een mastitus heeft.

Offline
Berichten: 2049

Kelly1974 schreef:
Hallo allemaal, ik ben nieuw hier. Helaas natuurlijk, want 280208 is bij mij borstkanker geconstateerd. Ik ben 34 jaar. In een maand tijd heb ik al een behoorlijk traject afgelegd, want ik was in 1e instantie in een plaatselijk ziekenhuis in den haag onder behandeling. Ik zou daar de 18 e maart geopereerd zijn geweest (mastectomie en volledige okselklierdissectie vanwege een diffuus verspreid ductaal carcinoom) , ware het niet dat ik 2 dagen daarvoor nog een 2nd opinion had bij het DDH. Die gaven aan dat een operatie not the way to go is en stelde de diagnose mastistis carcinomatosa. Tsja, afschuwelijk natuurlijk, maar nog afschuwelijker zou het zijn geweest als mn borst dus onnodig en met alle gevolgen bij deze soort borstkanker geamputeerd zou zijn geweest ? Ik vind heel weinig info over mastistis c. behalve dat het de bk met de minst gunstige prognose is. Maar dat weet ik nu wel. Ik hoop dat iemand hier me meer info kan geven over deze specificieke vorm van bk en ook wb het verhaal over opereren bij mastistis c. Ik heb al berichten hier op het forum gelezen. DDH gaf aan dat ze wel gaan opereren. Is het AvL het mastitsis c ziekenhuis bij uitstek? Zal ik nog voor een 3rd opinion gaan wb de operatie?
Ik ben afgelopen woensdag begonnen met de 1e van mijn 5 FEC kuren en wacht dus nu op het haarverlies en hoop hoop hoop dat de chemo aanslaat.
Ik zou graag in contact komen met lotgenoten ook wat betreft de prognose. Het is me opgevallen dat info hierover vinden zo moeilijk is omdat het een slecht verhaal is? of omdat er geen goede cijfers bekend zijn? ik heb gelezen voor mas. c. 25% in 5 jaar, maar graag zou ik een echt gedetailleerde studie zien met ook welke type kanker etc.. Want ik heb daar wel behoefte aan (zonder dat ik er negatief over ben want de kans om mastitis carcinomatosa te overleven is sowieso al veel groter dan de kans om het te krijgen) Mijn kanker is ER PR en Her2neu neg.
Alle info is welkom, dankjulliewel, Kelly.
Offline
Berichten: 2049

Bergamot schreef:
He Kelly, welkom hier.
Mop en Karin hebben mastitis en allebei een weblog, heb je die al gelezen?
mop
afbeelding van mop
Berichten: 230

hallo Kelly,

Welkom hier.
Al is de reden natuurlijk niet leuk.
Ik hoop dat je hier wat steun vind en antwoorden op vragen.
Ik zou je aanraden om bij het avl een 2de opinie aan te vragen.
Desnoods een belafspraak.

Als je vragen voor mij hebt of met een lotgenoot wil praten kun je me een pb sturen.

sterkte
mop

afbeelding van Karin
Berichten: 394

Quote:
Hallo allemaal, ik ben nieuw hier. Helaas natuurlijk, want 280208 is bij mij borstkanker geconstateerd. Ik ben 34 jaar. In een maand tijd heb ik al een behoorlijk traject afgelegd, want ik was in 1e instantie in een plaatselijk ziekenhuis in den haag onder behandeling. Ik zou daar de 18 e maart geopereerd zijn geweest (mastectomie en volledige okselklierdissectie vanwege een diffuus verspreid ductaal carcinoom) , ware het niet dat ik 2 dagen daarvoor nog een 2nd opinion had bij het DDH. Die gaven aan dat een operatie not the way to go is en stelde de diagnose mastistis carcinomatosa. Tsja, afschuwelijk natuurlijk, maar nog afschuwelijker zou het zijn geweest als mn borst dus onnodig en met alle gevolgen bij deze soort borstkanker geamputeerd zou zijn geweest ? Ik vind heel weinig info over mastistis c. behalve dat het de bk met de minst gunstige prognose is. Maar dat weet ik nu wel. Ik hoop dat iemand hier me meer info kan geven over deze specificieke vorm van bk en ook wb het verhaal over opereren bij mastistis c. Ik heb al berichten hier op het forum gelezen. DDH gaf aan dat ze wel gaan opereren. Is het AvL het mastitsis c ziekenhuis bij uitstek? Zal ik nog voor een 3rd opinion gaan wb de operatie?

Hoi Kelly,

Omtrent het wel of niet opereren van een mastitis carcinomatosa blijkt wel eens wat verwarring te bestaan. In het streek wilden ze mij inderdaad ook opereren (in overleg met het VU) en bij mijn second in het AVL bewust niet, omdat er geen vrije snijranden konden worden gegarandeerd en dit is bij de meeste patiënten met een mc het geval.

Desalniettemin komt het toch voor dat er geopereerd wordt indien aan die verwachting kan worden voldaan; m.a.w. indien er wél vrije snijranden verwacht worden (dit ligt aan de locatie). Ik weet niet of je met een 3e opinion veel verder komt dan het DDH, wat ik als gespecialiseerd ziekenhuis toch ook hoog acht. IK denk dat je je gevoel moet volgen daarin. Als jij het gevoel hebt dat een 3e mening je kan helpen, moet je dit gewoon doen. Het kan je echter ook nog meer in verwarring brengen.

Wat betreft prognoses kan ik je uit eigen ervaring vertellen dat ik het gevoel ook had me ergens aan te willen vasthouden. Dat herken ik.
In 2002 was de prognose 40% haalt de 2 jaar. De ontwikkelingen hebben echter niet stilgestaan. Ga je niet vasthouden aan prognoses is mijn advies. In juli ben ik 6 jaar verder ... ik bedoel maar. Ik was tijdens mijn diagnose het omgekeerde van jou in leeftijd: 43 jaar. Mijn PA zou ik moeten opzoeken, want dat heb ik niet gememoriseerd in mijn hoofd eerlijk gezegd. Hormoonongevoelig (licht progesteron) en Her2 +++.

Een mastitis blijkt wel erg gevoelig voor chemo is mij toen verteld door een gerenomeerd chirurg en dat is wel gebleken.

Ik wens je veel sterkte bij alles.

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

Ik doe nog even een update van mijn 3rd opinion bij het AvL. Omdat ik eea gelezen had; dat de rol van chirurgie niet duidelijk was bij een mastitis ben ik toch voor de 3rd opinion gegaan. Ook omdat ik het 1e zkhs al met een andere behandelingplan was gekomen.
Gelukkig voor mij heeft het AvL bevestigd dat een amputatie in mijn specifieke geval het beste is, hoe afschuwelijk ook, maar dit omdat ze verwachten wel die schone snijranden te krijgen omdat ik geen peau d'orange heb. Ik hoopte dus even dat ik geen mastitis zou hebben, maar dat is helaas niet het geval, de shit prognose blijft gewoon staan. Voor een reconstructie adviseren ze dan ook die 1e 2 jaar af te wachten, dit ivm de prognose. Ook al zou het uitgezaaid zijn (waar geen sprake van is) zou ik nog beter af zijn met een amputatie voor betere regionale controle. Eventueel als ik er echt op zou staan, zou ik ook alleen mogen laten bestralen, maar dit geeft geen mooi en een vervelend resultaat, ampuatie is beter en mooier.
Voor mij is dit fijn, ik kan nu gaan doen wat het beste voor mij is! Toch blijft het onder de streep een waardeloos verhaal.
Ik ben ozo blij dat ik gegaan ben voor een 3rd opinion, ik had dit echt nodig. Tevens ben ik nu op andere chemo over omdat mijn triple neg mastitis nog al teleurstellend reageert od FEC, heb dinsdag taxotere gekregen, ik hoop hoop hoop zo dat dit goed aanslaat!

Offline
Berichten: 1176

Kelly ik ga duimen dat de taxotere wel goed aanslaat!!

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Ik duim met je mee, Erica, heel hard !!! Taxotere, gogogo !!!

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

dank jullie wel ,wat lief, dit kan ik zooooo goed gebruiken!

Offline
Berichten: 4119

Kelly ik vind het echt goed dat je door bent blijven vragen tot je alle antwoorden had. Nu krijg je een behandeling waar je zelf ook achter staat.
En we duimen ons de blubber dat die ook gaat doen wat ie moet doen !

afbeelding van May1972
Offline
Berichten: 5

Mijn moeder is in juli 08 gediagnosticeerd met IBC (inflammatoire borstkanker) met uitzaaiingen in de botten. De tumor, onzichtbaar op mammografie of echo, was inoperabel, zo werd ons verteld. De tumor had zich ook in de huid vergroeid. Na 4x CAF en 5x TAC is zij op 18 februari 09 uiteindelijk toch geopereerd: radicale mastectomie met okseltoilet. De snijranden waren schoon, maar alle twintig verwijderde lymfeklieren waren in ernstige mate aangetast. We wachten nu op de start van de bestralingen.

Er wordt dus soms wel geopereerd!

Groetjes van May

mop
afbeelding van mop
Berichten: 230

Hallo,

Er wordt meestal zelfs geopereerd, behalve in het AVL. Antonie van leeuwenhoek ziekenhuis.
Dit omdat zij er juist vanuit gaan, dat als de tumor niet zonder schone snijranden weggehaald kan worden, je er beter niet aan kan komen

Veel sterkte voor jou en je moeder tijdens de behandelingen.

afbeelding van May1972
Offline
Berichten: 5

Oh, ok. Dat werd me niet helemaal duidelijk bij het lezen van dit topic. Dank je wel voor de lieve woorden richting mijn moeder. Ze is een knokker en heeft alle ellende tot nu toe supermoedig doorstaan. Afgelopen vrijdag zijn de bestralingsvelden gemarkeerd en we wachten nu op de oproep vanuit het Verbeeten.

Groetjes van May

mop
afbeelding van mop
Berichten: 230

Bij mij was er ook niets te zien op echo of foto.

Mri hebben ze bij mij pas in het avl gedaan na chemo en bestraling.

Ik heb 6 tac kuren gehad, gevolgd door 35 hoge dosis bestralingen met een bolus, en boost.
Daarna nog een jaar herceptin en hormoonkuur.
Bij de hormoonkuur heb ik ook nog sinds kort een 3 maandelijkse spuit lucrin om in de overgang te blijven.
Ik ben 45 en toen ik de diagnose kreeg was ik 42.
Ik heb geen uitzaaiingen.

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

mop schreef:
Er wordt meestal zelfs geopereerd, behalve in het AVL. Antonie van leeuwenhoek ziekenhuis.

bij mij adviseerde het avl dus wel operatie bij een mastitis

dus volgens mij wordt het gewoon per individu bepaald

en may, als ze schone snijranden hebben gehaald, hebben ze dus de juiste keuze gemaakt (achteraf gezien)!

bij mij was ook niets te zien op de mammo en op de echo een vlekje van nog geen 1 bij 1. Op de mri bleek de hele borst aangedaan.
typisch IBC dus

afbeelding van May1972
Offline
Berichten: 5

Mijn moeder was 61 toen de diagnose medio juli werd gesteld. Ze voelde in het weekend een verdikking in haar oksel en dat deed haar besluiten 's maandags direct naar de huisarts te gaan. Deze stuurde haar weer direct door naar het ziekenhuis, waar ze dinsdags terecht kon voor een mammo, aanvullende echo en biopsie. Op de mammo en echo was helemaal niets waar te nemen. Mijn moeder liet overigens extra mammo's maken vanwege de zware familiaire belasting: haar beide zussen hebben dubbelzijdige bk. De uitslag "agressieve borstkanker" kwam daarna vrij snel. De borst veranderde die week enorm. De peau d'orange kwam opzetten, de tepel trok zich terug en bovendien werd alles keihard.

De eerste chemo, CAF, kreeg ze op 6 augustus. Na vier keer CAF, die helemaal geen resultaat gaf, is overgestapt op TAC. Deze heeft ze vijf keer gehad. Gelijk na de eerste kuur voelde mijn moeder dat deze kuur wel resultaat had: ze voelde het harde stuk in haar borst kleiner worden. Echt letterlijk!

Uiteindelijk kwam het verlossende bericht van de chirurg: "Eraf dat kreng", zo deelde hij ons mee, dat een operatie mogelijk was. De operatie is op 18 februari jl. uitgevoerd. Er zijn twintig lymfeklieren weggenomen uit de oksel en deze waren alle twintig in ernstige mate aangetast. We weten bovendien dat er metastasen in de botten zitten, verspreid van schedeldak tot bovenbeen.

Mama krijgt nu APD eens per vier weken en ze is inmiddels gestart met Tamoxifen, aangezien de tumor oestrogeengevoelig is. Binnenkort wordt gestart met bestralingen.

Onze familie is behoorlijk belast: mijn moeder is de zesde uit een gezin van negen kinderen die te maken krijgt met (borst)kanker. Inmiddels zijn we een erfelijkheidsonderzoek gestart in het Erasmus MC. Mijn zus en ik zijn inmiddels ook al begonnen met een screenings-MRI.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

He May, wat een nare toestand van je moeder. Heel veel sterkte, voor haar, maar ook voor jou en je familie.

Even inhoudelijk,... jouw moeder had vanaf het begin uitzaaiingen in de botten. Mop en Kellly hadden wel een mastitis carcinomatosa, maar er zijn geen uitzaaiingen geconstateerd. Dat maakt een wezenlijk verschil, dus je kunt niet zomaar het één met het ander vergelijken.

Uitzaaiingen (longen, lever, botten, hersenen) zijn vaak een reden om niet te opereren, omdat het (levens)gevaar komt van dat wat er op de overige plekken zit, maar er kunnen natuurlijk altijd redenen zijn om anders te beslissen.

Pagina's