Inflammatoire BK - mastitis carcinomatosa - IBC

103 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

Dees je hebt helemaal gelijk
May, jouw moeder heeft uitzaaingen dus dan spelen weer hele andere overwegingen mee, ik heb daar onbewust overheen gelezen.
anyway, fijn dat je moeder wel een respons had op de TAC.
Ik wens jullie sterkte

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Een apart probleem vormt de mastitis carcinomatosa of het inflammatoire mammacarcinoom (T4D). Gezien de diffuse uitbreiding in de onderhuidse lymfplexus bij deze vorm van borstkanker is dit bij uitstek een irresectabele vorm. Hoewel de roodheid en peau d'orange vaak snel afnemen na chemotherapie is de kans op irradicale resectie zelfs na radicale mastectomie groot. Er zijn geen gerandomiseerde trials en de series in de literatuur zijn klein en heterogeen. Op basis van de literatuur is geen evidence te vinden op basis waarvan een advies te geven is over het uitvoeren of juist achterwege laten van (radicale) chirurgie

Dit staat er in de richtlijn(op http://www.oncoline.nl/richtlijn/item/pagina.php?id=27602&richtlijn_id=593) bij het lokaal uitgebreid mammacarcinoom. Let wel, daarbij zijn dus geen uitzaaiingen op afstand vastgesteld.

Bij uitzaaiingen op afstand wordt er in de richtlijn niets gezegd over chirurgie.

afbeelding van May1972
Offline
Berichten: 5

Goedemorgen,

Dank voor alle berichten. Hier word je echt een stuk wijzer na ieder bezoek!

Bij mijn moeder is de operatie/amputatie ook erg lang onder zeer groot voorbehoud geweest. Pas bij de een na laatste chemo is besloten om toch te opereren. De metastasen "beperken" zich tot de botten en dat is een reden geweest om toch voor een enigszins "lokale" behandeling te kiezen (hoewel de uitzaaiingen toch verspreid zijn over een groot gebied). Voor mijn moeder is dit een heel goed besluit geweest, want zij voelde vanaf het begin "weg, het moet weg". We hopen dat de uitzaaiingen zich lang stabiel houden uiteraard! En tja, met twintig ernstig aangetaste lymfeklieren weet je sowieso niet wat er nog wacht...

Groetjes van May

afbeelding van Ariane
Berichten: 649

May, heel veel sterkte voor je moeder en jou!
Wanneer weten jij en je zus iets meer?

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Tijdens Cancer geonomics waren er maar liefst 4 :shock: vrouwen met een mastitis aan de stand (waarvan 3 jonge vrouwen).
Nou ging het natuurlijk ook over nieuwe behandelingen en trails enzo maar toch wel bijzonder.

Ik weet het niet meer precies maar volgens mij 3 zonder amputatie en 1 met.

afbeelding van May1972
Offline
Berichten: 5

Ik had er, voordat het bij mijn moeder werd geconstateerd, echt nog nooit van gehoord. En nu lijkt het wel of je het continu tegen komt. Gisteren nog! In de uitzending van medische "missers"... Een dame waarbij een en ander werd aangezien voor een simpele borstontsteking. Te meer omdat zowel de mammo als de echo geen tumor lieten zien, terwijl toch duidelijk was dat alle signalen anderszins duidden!

Ariane, wij verwachten de eerste uitslag eind april, begin mei! Het wordt steeds spannender!

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

ja dat is net zoa als je verliefd wordt op iemand die in een zwarte kever rijdt, ineens zie je overal zwarte kevertjes rijden!

ik heb geen idee vd werkelijke cijfers hoor maar als er 10.000 vrouwen dit jaar de diagnose bk krijgen zijn er 100 bij met een mastitis. Ze zijn er dus wel, maar helaas te weinig om een goed onderzoek naar te doen. In Amerika zit een zkhs (md anderson) wat zich oa heeft toegelegd op patiënten met m.c.

Vrouw van Kluun had ook een mastitis en Sylvia Millecam ook.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Up ivm vraag

afbeelding van elisabeth2
Offline
Berichten: 91

Zag net op een Belgische website het een en ander over mastitits carcinoma. In het GZA (Antwerpen) houden ze er zich mee bezig.
Officiele website is http://www.iridiumkankernetwerk.be. Doorklikken lukt
echter niet. Je komt er wel via google, je moet dan intypen
GZA IBC (daar noemen ze het inflammatoir borstcarcinoom).

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444
Offline
Berichten: 1778

Kellly schreef:
pff vraag me af of er nu een nieuwe richtlijn is of niet...
HDC staat er toch?

Dit zijn Belgische documenten zoals je natuurlijk hebt gezien, en zoals bekend kunnen de richtlijnen daar afwijken van de richtlijnen hier.
Maar als ik het goed begrijp, wordt HDC als een van de opties genoemd.

Veel zinnigs kan ik er persoonlijk niet over zeggen. Het is nogal technische informatie die voor een groot deel buiten de grenzen van mijn bevattingsvermogen valt.

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Het is nogal veel eerlijk gezegd :oops:

Ik heb nog lang niet alles doorgeworsteld maar zoals ik het zie hebben ze alle onderzoeken waarbij vrouwen met een mastitis inbegrepen waren (al waren het er 4 -10%- ) op een rijtje gezet en gekeken naar de langetermijn overleving van de verschillende behandelingen.

In het eerste deel staat niet heel veel nieuws.

Meeste Mastitis is niet hormoongevoelig. Als het dat wel is dan meestal alleen ER+ en PR- .

Behandelingen met alleen bestraling zijn niet effectief.
Er kan niet duidelijk worden gemaakt of wel of niet opereren betere effecten geeft.
En vaak reageren ze wel op chemo maar vooral de hogere dosissen en combinaties van A/E met Paclitaxel of Taxol heeft goede resultaten gegeven.

In oktober van dit jaar is er een wereldwijd congres over o.a. mastitis en ze verwachten dat daar een richtlijn uitrolt.

Vergeet niet dat veel van de cijfers van de tienjaarsoverleving (maar zelfs die van de 5 jaar) gaan over behandelingen met alleen bestraling (extern of intern).
De chemocombinaties zoals gemeld in de onderzoeken werden meestal destijds alleen in onderzoeksverband gegeven.

(Kijk alleen hier bij de Amazones maar naar de vrouwen die 10 jaar geleden behandeld zijn; daar vind je er geen tussen die TAC gehad hebben bijvoorbeeld voornamelijk CMF een enkeling al FEC of AC).

Ik vind trouwens dat ze heel duidelijk aangeven wat de microbiologische verschillen zijn tussen Mastitis en de andere vormen. Had dat nog nooit zo duidelijk op een rijtje gezien (wel met foto's enzo maar niet zo alle facetten). Bedankt daarvoor.

Ik heb mijn zoontje beloofd dat hij op de laptop mag dus ga nu de rest niet lezen maar wil dat best later alsnog doen als je gerichte vragen hebt waarop het antwoord mogelijk in die artikelen staat. Twee zien altijd meer dan één tenslotte.

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

wat fijn en lief dat jullie zo mee denken en lezen
thanx voor het aanbod Goudblok
ik ga er ooknog eens op mn gemakje voor zitten en het doorworstelen
bij de grafiek met gem. overleving van 2,9 jaar ben ik genokt
toen werd het te moeilijk om me nog te concentreren
fijn dat ik er nog even aan herinnerd wordt dat dit tabellen van 10 jaar geleden zijn
en dat van die conferentie in okt had ik dus overheen gelezen
interessant
fijn dat er meer en meer bekend over wordt

afbeelding van cajo
Berichten: 71

Ondertussen begint er bij mij toch meer op zijn plek te vallen ... mastitus carcinomatosa... die term heb ik ook laten vallen en daar neigt het wel naar, zeiden ze..... de oncoloog zei afgelopen maandag inflammatoir en hier lees ik dus dat dat hetzelfde is ... sinaasappelhuid had ik niet maar vandaag 1 dag na de chemokuur heb ik die nu dus ook . mijn tepel lijkt minder ingetrokken en verder... sja we zien het allemaal wel... hoe meer ik lees hoe meer alle termen ik begin te begrijpen en ik zo ook de volgende keer op 4 mrt ragen kan stellen waar ik een antwoord op krijg wat ik begrijp. Desnoods schrijven ze alles maar voor me op.

Ik heb de "mazzel" dat ik er zelf maar ook de doktoren er snel bij waren ... zelf dacht ik ook eerst aan een ontsteking maar die ging niet weg 2 wkn ongeveer schat ik, dus ik naar de ha... die dacht dat er niks echt verontrustends was maar ...toch maar een foto of meteen de hele rattaplan ik zeg doe maar alles. Die maandag kon ik gelijk terecht Binnen 2 weken wisten we waar we staan alle botscans en onderzoeken achter de rug en zelfs de eerste chemo... het kan ook nooit snel genoeg die behandeling... maar wij zijn wel erg snel als ik de verhalen verder allemaal zo lees.. heb ik toch het gevoel dat iedereen al langer aan het dokteren is voordat er een behandeling plaatsvind. ...
Dit is een forum waar ik veel van opsteek. De slechte prognose die lap ik aan mijn laars... ik ga voor genezing en al is het maar 1% dan ben ik dat... ondertussen ben ik er ook achter dat de prognoses alleen bij operatie en bestraling zijn gedaan en daar hoor ik niet bij ik krijg een TAC behandeling... niet eerst een operatie en ook dat begrijp ik nu beter.. ik kreeg de tip om naar het avl te gaan voor een second opinie maar ik dacht daar verlies ik alleen maar tijd mee en ik heb vertrouwen in ons eigen ziekenhuis MC Lelystad .. mocht het ooit nodig zijn kan ik altijd nog voor een second opinion gaan van verdere behandeling. Ons ziekenhuis heeft een nauwe samenwerking met de VU en AMC en ik mag aannemen dat die er ook verstand van hebben ... Sinds de overname van ons ziekenhuis is er veel verandert ten goede want een paar jaar geleden had ik me hier echt niet laten behandelen.

Offline
Berichten: 4240

Cajo, voor de meer standaard borstkanker kan een second opinion inderdaad tijdsverspiling lijken, maar een mastitis carcinomatosa zien de meeste artsen niet zo vaak (het is maar 1% van de borstkankers) en dan kan het zeker geen kwaad om er alsnog een expert naar te laten kijken. Een second opinion kan ook nu nog en lijkt me zeker een goed idee, al is het maar als bevestiging dat je met je huidige behandeling op het juiste pad bent.

In het AvL zit de expert qua MC en met borstkanker is het wanneer je eenmaal uitzaaiingen krijgt helaas zo dat je niet meer terug kunt naar je oorspronkelijke uitgangspositie, maar dat je ongeneeslijk bent. Het is belangrijk om gelijk die eerste klap raak te hebben en uitzaaiingen voor te zijn.

Is het plan dat je helemaal niet geopereerd wordt, of pas na de chemo? Dat eerste is wat Karin ook gedaan heeft, haar weblog is hier nog terug te lezen (ze is inmiddels overleden, maar lapte ondertussen wel alle prognoses aan haar laars). In het tweede geval heet het 'neo-adjuvante chemo'. Neo-adjuvante chemo wordt wel vaker gedaan als er geen schone snijranden verwacht worden als er gelijk geopereerd wordt of als men de tumor eerst wil proberen te verkleinen om een borstsparende operatie uit te kunnen voeren ipv een amputatie. In beide gevallen gaat het er dus om de tumor voor de operatie zoveel mogelijk te verkleinen (en soms verdwijnt de tumor daardoor zelfs helemaal).

In elk geval succes en houd je ons op de hoogte hoe het gaat? (Heb je al een eigen verhaal gestart op de homepage?)

Offline
Berichten: 720

Cajo
ik ben bijna 6 jaar geleden behandeld in het MC Lelystad en een zeer tevreden patient, sinds ze daar ruim 7 jr geleden zijn gestart met een mamapoli is het stukken verbeterd (voor borstkanker patienten dan)
maar in het geval van een MC of vermoeden van MC zou ik toch echt een second opinion aanvragen in het AVL, dat zal niemand je kwalijk nemen, en je zal ook zeker niet de chirurg/oncoloog van het MC lelytown voor het hoofd stoten
ik weet als geen ander dat ze in lelytown erg snel zijn met alles (heb het zelf ervaren) maar het kan echt geen kwaad om je licht ook bij een nog meer gespecialiseerd ziekenhuis op te steken
succes met alles, ik ga proberen je te volgen

afbeelding van cajo
Berichten: 71

een second opinie heb ik al veel over gelezen ... tot nu toe heb ik het volste vertrouwen in mijn behandelend artsen en ben pas 2 weken op pad. ... evne rut nu evne bijkomen... hoewel er natuurlijk haast geboden is dat wel maar gelukkig is de eerste chemo al geweest... Alles wat ik lees krijg ik eigenlijk steeds meer de bevestiging dat ik op de juiste weg ben gezet. Ook de verhalen die ik lees van mensen in het avl zitten op dit pad...eerst chemo dan eventuele operatie en dan bestraling.... Ik ga het er zeker over hebben en wie weet doe ik die stap maar .... stel dat ze een andere behandeling zouden voorstellen ....wat is dan de juiste welke kies je voor en heb je de juiste wel gekozen ... krijg je dezelfde optie dan is er niks aan de hand dan alleen een stukje extra bevestiging. ...
Ook hier lees ik dus dat mc lelystad goed bevallen is bij mensen en ook op andere pagina's lees ik goede berichten over mijn artsen ... tuurlijk hebbne die ook wel eens een steekje laten vallen maar bij hele andere operaties en die zijn voor mij niet van belang en ook daar kunnen andere problemen nmee spelen. De np die mij is is toegewezen was net terug an een congres in New York ze dacht daar kennis op te doen maar hier in mc Lelystad zijn ze dus vele malen verder met de ontwikkelingen van borstkanker. ...

4 mrt hoor ik de laatste uitslagen van weefsel wat naar Leiden gestuurd is dan is het hele pakket compleet en wil ik inderdaad praten over eventuele secons opinion, ze kunnen me niet tegenhouden en zullen dat ook neit doen maar ik vind het wel zo netjes er voer te praten ... toch denk ik dat ik goed zit hier en het blijft een reis om de wereld om naar een ander ziekenhuis te moeten voor behandeling..is ht beter dan doe je dat mar al die files etc... dit is 10 minuten dan ben ik binnen avl is minstens 2 uur ...

btw ik heb inderdaad een eigen verhaal , daar kom ik wat minder steek meer op van de forums. Mijn echtgenoot technoboy is ook een verhaal gestart waar ik op reageer en alles dus ook over mij te lezen is

afbeelding van Lexje
Berichten: 17

Hoi,

Ik heb 5 augustus te horen gekregen dat ik borstkanker heb. Een hele zeldzame soort, een inflammatoire borst carcinoom. Het was begonnen doordat ik een klein pijntje had in m'n borst, waarvan ik dacht dat het een ontstoken kliertje was. Op een maand tijd had het zich ontwikkeld tot een grote tumor waardoor mijn hele borst keihard en gezwollen was. Het is uitgezaaid naar de klieren in m'n oksel. Maar gelukkig niet verder. Het is duidelijk dus een zeer agressieve tumor.

Ondertussen heb ik al twee chemo's achter de rug. In totaal moet ik vier keer FEC, en dan normaal vier keer TAC. Daarna de operatie, en dan 25keer bestraling.

Volgende week donderdag (22 sept) is mijn derde chemo.

Een week na m'n eerste chemo was m'n borst alweer zacht. Toen ik op controle moest leek de tumor al gehalveerd, en de dokter zei dat ze zo'n resultaat normaal pas na de derde of vierde chemo zien. Nu na de tweede voel ik zelf niet eens meer wat zitten! Tenminste positief nieuws. Na de vierde gaan ze een scan doen. Ik ben benieuwd....

Het blijkt ook een triple negatieve tumor te zijn. Dus niet hormoongevoelig en niet Her2neu gevoelig.
Nu was mijn vraag of er toevallig iemand is die deze soort heeft/ heeft gehad? Aangezien het heel zeldzaam is, en blijkbaar ook nog één van de gevaarlijkste :-|

Ik hoop op een reactie!
Alvast bedankt.

*Groetjes*

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Hoi Lexje, helaas welkom hier. Borstkanker krijgen is niet leuk, dan zo jong zijn zoals jij is niet leuk en dan IBC (inflammatory breast cancer) is helemaal niet leuk. Nu hebben we hier wel iemand die IBC had, Kellly.

Uit mijn hoofd waren er ook nog twee andere dames, ouder dan jullie allebei, en helaas zijn die allebei overleden (Karin en Mop).

Mag ik vragen waar je behandeld wordt? Ik hoop heel erg in bv het AVL, omdat ze daar veel ervaring hebben met jonge dames en ook met IBC......

Zet hem op he met de chemo's. Roep maar wat je wilt weten, zodat we topics kunnen liften !!

afbeelding van Lexje
Berichten: 17

Ik woon in Belgie (ben zelf Nederlands maar woon al mijn hele leven in Belgie) en word dus behandeld in het AZ Klina in Brasschaat. Ik ben tot nu toe erg tevreden van de dokters en manier van behandelen, en heb vertrouwen in de dokters wat toch wel erg belangrijk is natuurlijk.

Het is zeker niet leuk allemaal, maar ik probeer over het algemeen zo positief mogelijk te blijven. Niet altijd even makkelijk, helemaal toen ik besefte dat ik niet eens een "gewone" borstkanker heb. Wat me wel heel goed doet is te zien wat een resultaat ik al heb geboekt na 2 chemo's. Ik kijk al uit naar m'n volgende, gewoon om die kankercellen goed aan te pakken!

Ik hoop alsnog iemand te kunnen spreken die hier ervaring mee heeft. (Maar besef dat dat niet evident is).

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Kellly gaat echt wel reageren, Kelll kennend. Ik hoop dat we je op andere vlakken kunnen steunen. Ik denk dat we vooral veel dingen hetzelfde hebben. Ik had geen IBC maar wel een grote tumor met een slechte prognose. Ik ben wonder boven wonder inmiddels wel 4,5 jaar na diagnose.

Goed he dat de chemo zichtbaar resultaat laat zien. Dat was bij mij ook zo en dat geeft de burger wel moed om door te gaan !!!

Offline
Berichten: 4240

even omhoog

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Lexje, de vrouw van Vladimir heeft IBC (mastitis). Zij schrijft zelf niet, maar haar man (Vladimir) wel. Bij Wie is wie kun je zoeken in de database. Bij haar is het ook triple negatief, ze wordt in Rotterdam behandeld. Elisabeth had volgens mij ook IBC, ik dacht dat het bij haar wel hormoongevoelig was.

Misschien is het goed om je verhaal ook in je profiel te zetten, dan kan iedereen daar op je reageren. Misschien reageren er nog wel meer mastitissen (meelezers).

afbeelding van Lexje
Berichten: 17

Bedankt voor de reacties! Doet me goed.
Heb inderdaad nu mijn verhaal ingevuld dus hoop daar ook op enkele reacties.

Offline
Berichten: 1244

Lexje, heb je gezien dat er verschillende topics over IBC omhoog zijn gehaald?

afbeelding van Lexje
Berichten: 17

Ja ik heb het gezien! Heel fijn thx!

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Lexje schreef:

Het blijkt ook een triple negatieve tumor te zijn. Dus niet hormoongevoelig en niet Her2neu gevoelig.
Nu was mijn vraag of er toevallig iemand is die deze soort heeft/ heeft gehad? Aangezien het heel zeldzaam is, en blijkbaar ook nog één van de gevaarlijkste :-|

Ik hoop op een reactie!
Alvast bedankt.

*Groetjes*

hallo lexje
wat wil je weten?
ik ben nu 3 jaar verder, of 3,5 jaar na de diagnose. heb ook neo adjuvante chemo gehad. ben ook triple neg, ook mc met aangedane okselklieren. het is enorm heftig om te horen dat je de slechtset van de slechtste vorm hebt, ook al weet je toch niet hoe het gaat lopen (maar daar heb je ook niets aan in het begin)
Ik vind het zelf nogal vervelend hoe er over mc geschreven wordt op het internet, vandaar dat ik een stuk id wikipedia heb geschreven. heb je ook het filmpje gezien met uitleg? (zit ook ergens in de omhoog gehaalde topics). Je kunt me ook pb'en als je iets wilt weten.
fijn dat je borst ah slinken is, de mijne ging helaas weer groeien na wisseling van chemo, ik had eerst fec en daarna taxotere. hou het in de gaten.
liefs kellly

Offline
Berichten: 31

Ik weet niet helemaal zeker of ik MC heb, maar ik word wel zo behandeld. Laatste keer dat ik er naar gevraagd heb, was het niet helemaal duidelijk en ik heb besloten het er eerst bij te laten zitten. Ik krijg 8x chemo en die ga ik eerst zo goed mogelijk door proberen te komen.

Mijn borst werd trouwens ook heel erg hard door de tumor en reageert ook erg goed op de chemo. 2 dagen na de eerste chemo (taxotere) was mijn borst stukken zachter. Nu na de 2e chemo is mijn borst zachter en de tumor veel en veel kleiner. Mijn tepel is niet meer ingetrokken en de tumor ligt veel losser in de borst. Mijn tumor is trouwens wel minder heftig gegroeid dan de jouwe: die van mij heeft er maanden gezeten.

afbeelding van Lexje
Berichten: 17

Hoi Kellly,

Het doet me deugd om te horen dat jij nu toch al 3,5 jaar verder bent. Helemaal omdat jij dus precies dezelfde soort hebt gehad. Het is inderdaad niet leuk hoe erover wordt geschreven. Dus ik ga zo zeker eens kijken naar wat je hebt geschreven, en naar het filmpje kijken.

Ik krijg ook taxotere na de FEC, dus ik ga nu zeker rekening houden met wat je zei over dat het weer begon te groeien. Ik was voor een second opinion naar Leuven geweest, en die hadden ook gezegd dat dat kon gebeuren.

Een paar vraagjes :

Had jij ook dat het meteen zo goed reageerde op FEC?

En wat hebben ze gedaan toen het weer begon te groeien met die taxotere?

En hadden ze bij jou na de vierde chemo ook een scan gedaan? Zo ja, wat was het resultaat?

Alvast bedankt! Heel fijn om iemand te vinden die het kent.

En dolle, wat jij beschrijft lijkt inderdaad wel erg op MC. Heb jij ook net de 2de chemo achter de rug? Ik heb volgende week donderdag m'n derde. Hoop dat de behandeling wat meevalt voor je.

afbeelding van elisabeth2
Offline
Berichten: 91

Lexje, volgens mijn arts had ik MC in een beginstadium, wel met grote tumor van 5 cm.
Mijn borst was rood verkleurd maar niet opgezwollen. Overigens was mijn tumor wel hormoongevoelig.
En inderdaad na een 3 kuren (AC) werd mijn borst ook zachter, de tumor was wat kleiner geworden en
een uitzaaiing achter mijn borstbeen was verdwenen, reden dus om met de AC kuren door te gaan.
Maar uiteindelijk na 6 kuren bleek de tumor slechts verkleind te zijn van 5 cm naar 4,2 cm, dus ja, dat
was een teleurstellend resultaat. Achteraf was ik misschien beter af geweest als ik na 3 chemo's was
overgestapt naar een andere combinatie.
Goed om te horen dat je chemo zo goed aanslaat. Wie weet is de hele tumor wel verdwenen na een
paar kuren. Mijn arts vertelde dat dat regelmatig voorkomt. Succes met je volgende chemo's en ik zal
regelmatig even hier kijken hoe het met je gaat.

afbeelding van Lexje
Berichten: 17

Hoi elisabeth2,
Ik heb na de vierde chemo een scan dus ik ben benieuwd naar het resultaat. Zal over ongeveer een maandje zijn. Dan weet ik ook weer veel meer.
Zou inderdaad mooi zijn als het sneller dan verwacht allemaal weg is. Maar ik zal er maar niet op rekenen..
Ik zie dat het bij jou nu toch al 2 jaar geleden is. En je had ook positieve lymfeklieren, amputatie, en bestraling. Hoe gaat het nu met je?
*Liefs

Bericht gelinkt aan nick door moderator Bergamot

afbeelding van elisabeth2
Offline
Berichten: 91

Hoi Lexje,

Ik had vier positieve lymfeklieren, amputatie en 25 bestralingen. Ik ben de behandelingen
goed doorgekomen. Mijn conditie is ook weer als vanouds en zo heel langzamerhand kan ik
deze nare periode wat meer achter me laten. Ik ga voor je duimen dat bij jou de tumor na acht
chemo's helemaal verdwenen is. Gaat het een beetje met de chemo's?

afbeelding van fairy
Berichten: 67

Dat is een document van mijn oncoloog :D

Ik heb ook Mastitis carcinomatosa ( was in heel mijn B cup aanwezig), heb een amputatie gehad en daaruit bleek dat het enkel uitgezaaid was naar de lymfe en een beetje in de huid. Ik heb 98% hormoon gevoelig en ben dus nu in de menopauze met zoladex en hormoon pillen. Ik reageerde heel goed op CEF chemo en op de taxoterre chemo is de kanker verder gaan groeien.

Volgens mijn oncoloog ben ik een vreemd geval :lol:

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Hallo,

Mijn beste vriendin heeft in april te horen gekregen dat ze deze vorm van borstkanker heeft.
Het is begonnen met een verandering van de tepel.
3 mei is ze gestart met de 1ste chemo : cef.
Nu maandag is haar 4de cef.
Tot hiertoe nog geen last en de tumor is al zeer sterk verkleind. De dokters zijn zeer tevreden, de chemo slaagt goed aan.
Zij wordt behandeld in het sint augustinus ziekenhuis te wilrijk.
Die zijn erg gespecialiseerd in borstkanker: hebben een borstkliniek.
Zelf heb ik ook borstkanker gehad in 2009: een lobulair borstcarcinoom.
Wel hormoongevoelig. Met mij gaat ondertussen alles zeer goed.
Ik heb een amputatie gehad, chemo, bestralingen en nadien een reconstructie.

Hou je goed,

Carin (51 jaar ben ik al wel)

Cat
Offline
Berichten: 676

Hoop dat de behandelingen goed aanslaan bij haar Carin, en ook fijn om te lezen dat het met jou wel goed gaat.

Offline
Berichten: 215

Anoniem123 schreef:
Uit mijn hoofd waren er ook nog twee andere dames, ouder dan jullie allebei, en helaas zijn die allebei overleden (Karin en Mop).

Helaas kan ik er nog een naam aan toe voegen.

veel succes met de behandelingen.

afbeelding van tijgerprint
Offline
Berichten: 1

hallo
sinds 2005 ben ik geconfronteerdmet borstkanker,2006 is mn rechterborst geamputeerd en en okseltoiletontruiming,na n 6 x chemokuren,daarna heb ik 30 bestralingen gehad.
eind 2008 had ik t in mn andere oksel en borst,weer volgde n sessie van 6 chemos amputatie en bestraling.
eind 2012 ontdekte ik n soort exeemvlekje aan mn litteken van mn rechteramputatie,en weer bingo.
vlekje was 1bij 3 cm en ou ruim verwijdert worden,ik it nu dus met n open wond van 9cm bij 7,5.
alle snijvlakken waren vol.
inclusief ingegroeid in spier.
nu is mijn vraag;ijn er vrouwen die dit ook hebben meegemaakt,t heet mastitus carc.
gr tijgerprint

afbeelding van fairy
Berichten: 67

Dag tijgerprint, helaas kan ik je zeggen dat ik dus ook MC heb.

Ik zit met een open wonde van 10 cm diameter en die wil langs geen kanten genezen ( afgelopen zomer begonnen en is groter en groter geworden met de chemo). Sinds de amputatie is het eigenlijk nooit echt goed geweest helaas en dat is allemaal de schuld van de mc.

Zoals je misschien al hebt gezien in dit toppic zijn de meest met deze vorm van kanker al helaas niet meer hier.

Het ziekenhuis waar ik heen ga is in Wilrijk ( antwerpen) het St Augustinus, mijn studie oncoloog heeft samen met andere oncologen over de wereld een speciale kliniek geopent in amerika rond deze borstkanker. Ze heet "Morgan Welch Inflammatory Breast Cancer Research Program and Clinic" en is onderdeel van het MD Anderson ziekenhuis

Er is op FB ook een pagina van Terry ( zelf een mc patient) die ons op de hoogte houd van alle ontwikkelingen rond deze kanker. Als je in facebook "The IBC Network-Inflammatory Breast Cancer Network" intypt dan kom je bij de pagina.
Ook de " Morgan Welch Inflammatory Breast Cancer Research Program and Clinic" heeft een fb pagina, best interessant om te lezen en wat ze allemaal ontdekken over deze borstkanker ( ze zijn momenteel veel studies aan het doen, ik heb mezelf ingeschreven als studie object).

Als er nog vragen zijn dan laat je het maar weten.

Cat
Offline
Berichten: 676

Ff off topic Fairy, heb je wel eens gehoord van zuurstoftherapie, dat is heel goed voor wondgenezing... Mocht je er iets meer over willen weten dan mag je me altijd een pb sturen.

Offline
Berichten: 2286
Cat
Offline
Berichten: 676

Owja, zo heette dat topic, was al op zoek, thnx.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Zal mezelf even voorstellen. Ben Yasmine, net 3 weken 20. 2 dagen na mijn verjaardag (7 april 2014) kreeg ik opeens een spontane rode plek met zwelling en een heel harde schijf van ongeveer 6cm onder mijn borst. 2 dokters zeiden beide mastitis. Heb fluxoline (weet ff niet meer hoe het heet) antibiotica gehad 1 week lang, de roodheid ging weg nu is het alleen nog maar een roze achtige plek. Zwelling ietsjes afgenomen (denk ik) maar nu zit er 1 week later OOK in mijn rechter borst een verharding (geen rode vlek) van ongevee 2 cm die zat er eerst niet. Heb me gelijk laten doorverwijzen voor een echo (geen mammo ben te jong) hij zei dat er veel dicht klierweefsel was, logisch want ik ben jong. Maar er kwam dus dit uit: beiderzijds echografisch normaal aspect fibroglandulaire structuren (dicht klierweefsel dus) zonder maligne kenmerken. Links met kleine cyste van 8mm. Geen andere focale afwijkingen. Maar hoe kan ik een cyste van 8 mm hebben terwijl mijn verharde stuk in m'n linkerborst(waar die roze plek zit) bijna 6cm is? Hij is redelijk goed afgegrensd en beweegbaar. de andere kant (linker) is ook beweegbaar. Nu heb ik voor aanstaande maandag gelijk een afspraak gemaakt met de mammapoli in Eindhoven met de chirurg ik sta op een mri scan (al maken beide huisartsen incl radioloog me duidelijk dat ik me veelste veel zorgen maak omdat ik net 20 ben).

Nu las ik dus over inflammatoir mastitis, als symptomenzag ik roodheid (dit had ik ook 3 weken geleden nu is het roze kan dat??) en een sinaasappelhuid maar die heb ik niet, heb geen ingetrokken tepel, m'n borsten voelen warm aan maar dat is altijd. Heb ook niet echt pijn soms een steek. En heb gehoord dat er bij inflammatoir vaak geen schijven (bij mij zijn het schijven) tr voelen zijn.

Ik maak mezelf nu helemaal gek waar moet ik om vragen? Een mri ?! Punctie wilde radioloog niet hij zag "niks om in te prikken" biopt? Ik weet het niet meer ben nog zo jong wil hier helemaal niet aan denken.. Kan iemand me aub helpen?? Dankjewel

Offline
Berichten: 1109

Oh Yasje wat een angst ineens. Ik kan me heel goed voorstellen hoe je je voelt. Als je inflammatoir mastitis hebt (ontstekingsborstkanker) reageert dit helemaal niet op antibiotica en dat doet het bij jou wel. Dat is goed nieuws.

Maar als je blijft twijfelen zou ik zeker terug gaan naar je huisarts al is het alleen maar voor je eigen gemoedsrust.

Ik wens je veel sterkte

Liefs Kaatje

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Dankjewel Kaatje,

Ik heb gelezen dat IBC soms gedeeltelijk reageert op antibotica. Maar dat r vaak geen 'lump' (brok/massa) te voelen is. Bij mij is het een heel hard verdikte schijf van ongeveer 6 cm en in de andere borst ook een van 2cm.
Sinds gisteren ook ingetrokken tepels, alleen als ze hard worden 'komen ze los'. Kan dat?

Ik heb maandag een afspraak bij de mamapoli, weet iemand waar ik om kan vragen? MRI? Is daarop een IBC te zien??

Offline
Berichten: 4240

Yasje, ik ben geen arts, maar een ontsteking lijkt me veel waarschijnlijker. Die sinaasappelhuid is heel typerend voor mastitis carcinomatosa / inflammatory breast cancer en die heb je gelukkig niet.

Dat je geen volledige reactie had op het antibioticum kan, dan was dat niet de juiste. Ontstekingen zijn niet allemaal even gevoelig voor elke soort AB. Natuurlijk is het goed om alert te blijven, maar niet gelijk uitgaan van het slechtste.

Wat raadt je arts zelf aan als volgende stap? Een ander antibioticum?

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Beste bergamot, ben doorverwezen naar een chirurg as maandag. Heb gehoord dat mensen met Ibc niet altijd een sinaasappelhuid hebben. Heb nu een ingetrokken tepel maar bij kou komt die los.. Heel raar. Verder heb ik alle symptomen, gevoel van zwaarte, roodheid van de borst (roze plek) en een verdikte schijf van wel 6 cm in de borst. Ook nu dus een ingetrokken tepel. Vollere borst, warmte in de borst. Hoor heel vaak dat sommige maar 1 symptoom hebben, deze symptomen zijn bij mij allemaal ontwikkeld binnen 3 weken. Ga dood van de stress, kan iemand me helpen met wat ik kan ragen aan de chirurg? Een mri aanvragen of een biopt? Ik weet het allemaal niet meer word er zo onzeker van :( mastitis (wat eerst gedacht werd) is het niet had geen koorts, geen pijn (soms een pijnsteek) geen borstvoeding. Pff

Offline
Berichten: 4240

Toitoitoi bij de chirurg dan en laat je weten wat eruit komt maand?

Bij verdenking van MC wordt vaak een (huid)biopt genomen. Want met een mammo of MRI heb je een beoordeling hoe iets er uitziet, terwijl de patholoog de cellen van een biopt tot in detail kan testen.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Ben zo ongerust. Maandag voor een bioptie vragen ik denk echt aan ibk. Heeft iemand nog tips tegen de stress of mensen die ibk hebben en deze symptomen herkennen? Ben nog zo jong :(

Offline
Berichten: 4240

Stoppen met denken!

Nee, dat lukt je natuurlijk niet, maar ga voor afleiding dit weekend. Het heeft geen zin om je nu al druk te maken, want je weet nog niet wat die klachten aan je borst veroorzaakt. MC is echt zeldzaam, al kan het, maar ik zou er nog niet vanuit gaan. Bel een vriendin en ga morgen lekker erop uit.

Offline
Berichten: 397

Lieve Yasje, ik heb net je verhaal gelezen.
Probeer inderdaad leuke dingen te doen. Makkelijk gezegd maar blijf niet thuis op de bank zitten piekeren.
Je schiet er niets mee op...

Sterkte meid.

Pagina's