Kwaadaardige cellen in hersenvocht?

3 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 4
Kwaadaardige cellen in hersenvocht?

Hallo allemaal,ik probeer even uit te leggen wat mijn vraag is.
Twaalf jaar geleden heb ik borstkanker gehad in mijn rechterborst,na een borstbesparende operatie en verwijdering van een paar aangetaste lymfeklieren en bestralingen heb ik tot vorig jaar juni geen problemen meer gehad,echter vorig jaar april begon ik te kwakkelen met mijn gezondheid,evenwichtsproblemen en vreselijk moe ook had ik best wel veel pijn in mijn linkerborst(dit begon in juni.).Ik heb toen een afspraak gemaakt in het ziekenhuis(Daniel den Hoed kliniek.) waar ik voor controle kom voor de borstkanker,er is een mammagrafie gemaakt en op de echo waren toen wat cyste's te zien waarvan er 1 een schotje had,deze hebben ze aangeprikt en op kweek gezet,uitslag was goed.Ik heb toen niet verteld wat er voor de rest aan me mankeerde omdat ik dacht dat het los stond van elkaar.Mijn borst werd weer wat rustiger na de punctie maar bleef wel zeuren rond en tijdens de menstruatie.
Mijn andere klachten werden steeds vervelender,er zijn heel veel onderzoeken gedaan door een neuroloog in het ziekenhuis in mijn woonplaats,o.a. bloedonderzoek(vitamine b12,schildklier en ziekte van lyme e.d.)mri scan van mijn hoofd een e.m.g. een e.n.g een e.e.g.,hart en bloedruk controle.bezoek aan de oogarts,nou ja,noem maar op.Als laatste onderzoek is er een lumbaalpunctie gedaan(2 april 2012),de uitslag daarvan was dat er kwaadaardige cellen in zaten,mogelijk passend bij mamma carcinoom.
Je gaat dan accuut de molen in,er werd nog een lumbaalpunctie gedaan,uitslag:goed!! Ik werd door gestuurd naar een internist,ct scan,bot scan,mammagrafie+echo.uitslag:niks te vinden.(gelukkig!!)
Ben toen doorgestuurd naar een neuroloog in de Daniel den Hoed,mijn klachten verergerde,daar zijn achtereen volgend nog 3 lumbaalpunctie's gedaan.uitslag van alledrie:geen kwaadaardige cellen en een mri scan van mijn onderrug,uitslag:geen afwijkingen.Nogmaals een mammagrafie,uitslag:goed.Ik ben toen terug gestuurd naar de neuroloog in mijn woonplaats met de conclusie geen kanker.....Blij en niet blij,is er iets mis gegaan,waar zijn dan die kwaadaardige cellen gebleven???Hebben ze niks over het hoofd gezien??
Vorige week is er een pet scan gemaakt,naar mijn idee wil mijn neuroloog ook nog wat meer zekerheid,11 juli a.s. krijg ik de uitslag,ik hoop op goede berichten maar het blijft een vreemd iets.
Heeft iemand hier ervaringen met lumbaalpunctie's en hoe is dat verlopen,ik voel me erg onzeker en wil graag overtuigd worden dat dit mogelijk is,eerst wel kanker en daarna weer niet.

Alvast heel hartelijk bedankt voor jullie reactie.

Groetjes van Karin. :?

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Hoi Knilles, welkom bij de Amazones en wat een enorm spannende tijd maak je nu door. Ik wilde gisteren al op je bericht reageren, maar je vraag is ingewikkeld en wat je beschrijft komt heel weinig voor. Uitzaaiingen in het hersenvocht komen voor bij borstkanker (meningitis carcinomatosa), maar ze zijn vrij zeldzaam en ik ken alleen verhalen van vrouwen die al veel uitzaaiingen elders in het lichaam hadden. Marina (helaas overleden) is daar een voorbeeld van. Je vindt haar verhaal bij 'in herinnering'. Zij had al uitzaaiingen in botten en lever en toen kwam het hersenvocht erbij. Wat jij beschrijft is heel anders, je bent al twaalf jaar verder en verder helemaal geen uitzaaiingen op de scans aangetoond.

Wat was het advies van de DdH? En is er al een oplossing voor je neurologische klachten?

Offline
Berichten: 4

Hoi Maisa,bedankt voor je reactie,het klopt helemaal wat je zegt,het is behoorlijk spannend.

Het advies van de DdH. was terug naar de neuroloog in mijn woonplaats,en eventueel een uitgebreider e.n.g. onderzoek laten doen. Dat heb ik dus gedaan en hij stelde een pet scan voor die inmiddels is gemaakt.
Hij gaf mij en mijn vriend een beetje het gevoel dat hij er nog niet voor 100% zeker van is dat er geen kanker zit in mijn lichaam.
Zo verwarrend want nu kan ik het hoofdstuk nog steeds niet afsluiten.
Ik hoop natuurlijk nog steeds dat het niet het geval is en dat hij mij dan verder gaat helpen met het opsporen van de reden van mijn neurologische klachten die mij behoorlijk belemmeren en steeds erger worden.

De internist gaf mij inderdaad de naam meningitis carsinomatosa toen ik er naar vroeg wat ik had en gelijk het advies erbij er niet naar te gaan googlen omdat,zij zei dat letterlijk zo,ik dan alleen maar een hoop onwaarheden en horror verhalen zal vinden.
Natuurlijk ben ik wel gaan zoeken en vond een heel stuk hierover van de neuroloog waar ik naar toe werd verwezen in de DdH en dat was niet fijn om te lezen.
Ik begreep eigenlijk uit het verhaal en verder googlen dat het zich zeer zeldzaam als eerste laat zien in het hersenvocht.

Ik hoop nog steeds op een medische misser en maak me soms boos over de uitspraken van de internist die ons heel duidelijk maakte dat ik wel te behandelen was maar niet meer beter kon worden en uiteindelijk zou komen te overlijden,dat hakt er echt in,niet alleen bij mij natuurlijk maar ook bij alle mensen om je heen.Kun je als arts zo'n uitspraak doen als je niet helemaal zeker bent van je zaak,ik heb het haar gevraagt maar ze zei dat de patholoog er niks anders van kon maken.Dat kwam best wel hard over.

Ik ga zeker het verhaal lezen van Marina,zeer spijtig dat zij is overleden.

Nogmaals bedankt voor je reactie,het is fijn om even bij iemand je hart te kunnen luchten want ik ben eigenlijk best wel in de war van deze toestand.

Groet Karin.