Lymfescintigrafie bij toegenomen oedeem?

22 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 85
Lymfescintigrafie bij toegenomen oedeem?

Ik weet niet of het hier op de goede plek staat, maar heeft er iemand ervaring met het verrichten van een lymfescintigrafie bij toegenomen lymfeoedeem ?
In 2007 heb ik een MST met okselkliertoilet gehad + bestraling. Daarna heb ik een lichte vorm van lymfeoedeem gekregen waarbij mijn arm en hand altijd wel dikker waren dan de rest. Soms neemt e.e.a. toe, bijv. na inspanning of meer belasting. Sinds 2,5 week is mijn arm en met name mijn hand heel dik. Ik heb eea aan de arts laten zien en het advies gekregen : steunkous om,oedeemtherapie en een preventieve antibiotica kuur voor een week (ik had ook een beetje eczeem en een wondje aan mijn vingers van die hand, dus mogelijk kans op wondroos). Nu ben ik inmiddels 2,5 week verder en er treedt geen enkele verbetering op. Ik ben ook niet echt bepaald aan het rusten met die arm (werk, kinders, vrij actief met paardrijden, huishoudelijk werk etc.), dat geeft ik achter elkaar toe.

Vandaag ben ik even bij de nurse practitioner langsgelopen, en zij acht het nodig een lymfescintigrafie te laten maken (nucleair onderzoek) om eventuele "obstructies" te traceren/uit te sluiten :| . Bij dat woord word ik gelijk heel nerveus, want het kan ook obstructie in de zin van tumor/metastasen betekenen...
Ik kan heel veel andere oorzaken aanwijzen waarom die arm nu zo dik zou zijn geworden, maar ondertussen wordt ik steeds nerveuzer. Heeft iemand ervaring met dit soort onderzoeken of althans, iemand meegemaakt dat ze dit doen ? NB of zouden ze het proces versnellen omdat ik in het ziekenhuis werk en dus bekend ben/personeel ben (lees; ze snel willen uitsluiten of er stront aan de knikker is ...)?

afbeelding van Niekje
Offline
Berichten: 169

Ben je al begonnen met oedeemtherapie?

Als je zo druk bent met die arm terwijl hij overbelast is kan ik me voorstellen dat hij niet zomaar slinkt...

Heb zelf afgelopen jaar een ontsteking gehad aan mijn oedeemarm/hand en ondanks dat ik regelmatig oedeemtherapie heb duurt het echt wel even voordat hij weer netjes dun is hoor! Zeker als er een aanwijsbare reden is voor het dikker worden zou ik me er zelf niet zo druk over maken.

Offline
Berichten: 4162

MariekeH, ik heb er geen ervaring mee, maar wel wil ik je op het hart drukken om direct rustig aan te gaan doen met die arm. Je bent er zómaar niet vanaf en rust en therapie zijn nu echt heel belangrijk om te voorkomen dat het structureel wordt! Misschien heeft iemand anders antwoord op je andere vragen.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Mijn fysio had het over een gespecialiseerd centrum en dat blijkt in Drachten te zitten, een lymfoedeemkliniek.... Ver weg, dat zeker, maar misschien te combineren met een weekje aan de Friese meren?

http://www.nijsmellinghe.nl/ns/view/904

afbeelding van Lindy
Offline
Berichten: 114

hoi mariekeh,

MST klinkt als zh in enschede?
Heb je al een goede oedeemtherapeut?
Ik zelf zit bij A......
Een erg goede therapeut die je graag wil helpen je oedeem weer onder controle te krijgen.
Hij gaat ook niet gelijk over op een armkous maar probeert een structurele oplossing te vinden.
Rust is idd wel belangrijk, ondanks je drukke leven en gezin.
Neem je arm idd erg serieus.
Ik weet niets van die lymfescintigrafie, maar ik zou eerst alleen rust en oedeemtherapie doen voordat je je van alles op de hals haalt.

Lindy, details van de oedeemtherapeut graag per pb en niet openbaar op het forum, omdat we hier nooit professionals herkenbaar noemen. Bergamot, moderator

Offline
Berichten: 85

een MST is een mastectomie (sparende operatie) (ik ben medisch secr. hi hi :-)
Enschede, Drachten, Hengelo... niet echt naast de deur zeg ! Ik woon in zuid Gelderland....
Ben nu iig aan de gang met kous en oedeemtherapie. Rust is lastig. Gaat niet echt met een druk gezin met kinders en afwezige man overdag....
Dees, Nij Smellinghe ken ik wel, maar dat vind ik nu effe een brug te ver. Anyway, bedankt voor de tip...

Offline
Berichten: 281

Marieke, nog even geduld, a.u.b.. Ik krijg een lymfescintigrafie voor mijn pootjes (die sluipenderwijze dikker worden) op 22 april.
Op het formulier waarmee ik naar de nucleaire afdeling moest lopen stond met koeieletters: CA in de voorgeschiedenis. Tja, vertel mij wat!
Ik sta ook niet echt te juichen, maar MOCHT ik al rare 'obstructies' in mijn lymfesysteem hebben, dan wil ik dat wel op tijd weten.
Gelukkig is 22 april GOEDE vrijdag, wellicht dat dat nog helpt, haha.

Offline
Berichten: 150

Quote:
Gaat niet echt met een druk gezin met kinders en afwezige man overdag....

Ha MariekeH , ik begrijp precies wat je bedoelt met bovenstaande zin..

Maar, voor zover ik weet is het geen standaardprocedure om van iemand meteen al een lymfescintografiescan te maken ( jammer eigenlijk ). Het is sowieso al een prijzig onderzoekje volgens mij.

Gewoonlijk wordt er eerst met de normale middelen ( manuele drainage, zwachtelen, armkous ( TEK ) en leefstijlaanpassingen en oefeningen ) geprobeerd het oedeem een halt toe te roepen en/of leefbaar te houden. Wanneer dat niet lukt kan er een onderzoek naar obstructies gedaan worden. ( waarbij ik helemaal mee ga in de perceptie van Bogie dat er meer aan het licht kan komen dan je lief is. ). Het zal mij ook waarschijnlijk aangeboden worden nu ik van therapeut ben veranderd en er krassere maatregelen vereist zijn.

En dan is er ook nog drie of meer weken opname in Drachten op verwijzing van specialist zoals Dees al vermeld heeft mogelijk. Dan wordt er vooral compressietechniek toegepast maar ook dieetadviezen, etc.
Vroeger werden er soms operaties gedaan om een shunt te plaatsen waarmee lymfevocht rechtstreeks op een bloedvat wordt aangesloten. Dit is een omstreden methode en bracht nog maar weinig mensen soelaas. En betekent ook altijd een TEK aan na de operatie. Er is een website van het nederlands lymfoedeem netwerk waarin ook informatie wordt gegeven.

Ik ben me ook in deze materie aan het verdiepen en ga jou dus volgen.

Offline
Berichten: 525

Vinden jullie het geen optie om naast de therapeut en de kous en/of zwachteling ook een Lymfapress in huis te hebben? Ik ben er erg blij mee, op momenten dat het oedeem erg is, kan ik er zelf wat aan doen. Dit naast de therapie 2 keer per week en de dagelijkse kous enz. Als iemand informatie wil over de lymfapress, mag zij altijd een pbtje sturen hoor.
Kiztatou

Offline
Berichten: 846

Ik heb afgelopen maandag okselkliertoilet gehad. Ben uiteraard erg huiverig voor oedeem. Is het niet zonvol om nu al naar een therapeut te gaan of misschien zo'n lymfapress (geen idee wat het is hoor :) Maar is voorkomen niet beter dan genezen?

En kan dat wondvocht niet toch oedeem worden?

Ik kreeg van iemand hier te horen dat wondvocht geen seroom was. (weet niet meer wie dat zei :oops: ) Maar ik heb het nagevraagd in het ziekenhuis en daar zeiden ze dat wat ze wegzuigen wél seroom is....

Offline
Berichten: 185

Papillon62,
Je kunt na je okseltoilet wel naar een fysiotherapeut gaan die ook lymfedrainagemassage (mooi scable woord) toepast. Je krijgt oefeningen om de arm bewegelijk te houden. Tevens masseert hij/zij je litteken en past lymfedrainage toe. Als je geen lymfeoedeem arm hebt krijg je geen lymfepress. Is een apparaat dat automatisch vocht uit je arm perst. Je stopt je arm in een koker. De koker lijkt op een bloeddrukmeter die je om je arm krijgt als ze je bloeddruk op meten, maar dan over je hele arm. De koker is verdeeld in compartimenten die om de beurt opgeblazen worden. Het begint bij je hand en gaat zo naar boven. Dan valt de druk weg uit alle compartimenten en begint het weer opnieuw. Het drukt zeg maar het vocht van je hand naar je schouder/lijf. Hoop voor je dat je geen oedeemarm krijgt.
Seroom en lymfeoedeem is echt iets anders. Het seroom is een gevolg van je operatie(wondvocht). Dit kun je weg laten halen. Oedeem ontstaat in je arm of operatiegebied omdat de lymfevaten zijn verwiijderd kan het vocht niet weg en hoopt zich op .

Ik heb erg veel last van mijn oedeemarm. Ik ben al 25 weken aan 't zwachtelen. Ik heb ook een lymfepress thuis maar bij mij werkt het niet goed. Mijn arm wordt er 'leger' (dunner) van maar het vocht hoopt zich op rondom PAC en litteken. Er komt een hele erge druk op mijn PAC en litteken te staan. Bovendien blijven de eiwitten zitten waardoor mijn arm harder wordt. Ik heb de press nog wel staan omdat het lastig was met alle burocratie om er één voor thuisgebruik te krijgen. Pas als de arm minder dik wordt ga ik 'm op laten halen.
Ik merk in het traject oedeemarm dat hoe meer therapeuten zich ermee gaan 'bemoeien' ik steeds onzekerder wordt van de verschillende adviezen en tips. De één is voorstander van een lymfepress en de ander juist heemaal niet enz. enz. enz.

Heb nu een verband met klittenband aangemeten gekregen waar Cat het over had, hoop dat dit verlichting gaat geven.

Offline
Berichten: 525

Het is inderdaad wel een nadeel soms dat de lymfapress het vocht uit je arm drukt en het dan in je schouder/borst zit. Maar inmiddels zijn er al weer vernieuwde lymfapressen, waarbij die armkoker doorloopt over schouder en borstgebied. Het wordt zo zeg maar een soort ''jasje''. Als ik aan vervanging toe ben, ga ik toch kijken of ik die kan krijgen. Of dat er op mijn huidige press ook zo'n soort sleeve past.
Ik houd ook evengoed twee keer per week therapie ook hoor, zowiezo om de lymfestroom in beweging te houden
Kiztatou

Offline
Berichten: 1446

Kiztatou schreef:
Maar inmiddels zijn er al weer vernieuwde lymfapressen, waarbij die armkoker doorloopt over schouder en borstgebied. Het wordt zo zeg maar een soort ''jasje''.

Bedankt voor de tip, Kiztatou. Wellicht is dit iets voor mij. Ik heb sowieso al meer pijn van het oedeem in schouder- en borstgebied en wenste al af en toe hardgrondig dat daar een kous voor bestaat.... Ik ga het eens met mijn therapeut bespreken.

Offline
Berichten: 150

Ik heb afgelopen dinsdag voor het eerst in het lymfapressjack gezeten. Een soort dwangbuis/ruimtepakding dat je aantrekt. Dan gaat de lucht erin en word je "uitgeperst". Aangezien ik nogal omvangrijk ben ( zelfs zonder borsten ) was het de vraag of ik er in zou passen. Dat lukte.
Ik ben niet zo'n fan van de lymfapress, ik houd meer van het handwerk omdat een therapeut kan voelen waar meer of minder druk nodig is. Toch was het bijzonder om in het pak te zitten. Helaas kun je geen boek of zo lezen als allebei je armen erin zitten. Toen maar geprobeerd een dutje te doen.

afbeelding van sjakkie
Berichten: 887

Roosje schreef:
Bedankt voor de tip, Kiztatou. Wellicht is dit iets voor mij. Ik heb sowieso al meer pijn van het oedeem in schouder- en borstgebied en wenste al af en toe hardgrondig dat daar een kous voor bestaat.... Ik ga het eens met mijn therapeut bespreken.

Er zijn wel oedeembh's Roos.. en dat zijn eigenlijk geen BH's maar eerder topjes die je aankan als je problemen hebt op je romp en borst. Ik heb er ook 1, valt gewoon onder de verbandmiddelen en wordt dus volledig vergoed. Je hebt ze met en zonder klitteband aan de onderzijde om ze te stellen, maar dat klitteband kan nog wel eens irriteren is mijn ervaring.

Offline
Berichten: 846

Monique; heel erg bedankt voor je duidelijke uitleg. Ik snap het nu helemaal.

Die pres lijkt een beetje op een melkmachine.... sorry voor de oneerbiedige uitleg. maar iedereen die wel eens zijn vinger in een zo'n ding heeft gedaan, begrijpt wat ik bedoel :lol:

Offline
Berichten: 281

Dwalen we niet te veel af?
Is er al niet een onderwerp Lymfapress?
Kgffzoeken.

Trouwens, dat zo'n press niet alleen bestaat voor je arm, maar ook voor arm + flank + schouder, dat wist ik nog niet. Interessant!

Offline
Berichten: 85

Lieve lotgenoten,
ik heb nog een keer contact gehad met de oncologisch verpleegkundige.: ik vond na 3x oedeemtherapie de stap naar een lymfescintigrafie wel erg kort door de bocht en het bezorgde me een hoop zenuwgevoelens begin van de week. Nu ik alles de afgelopen dagen weer goed op een rijtje heb gezet heb ik besloten dat ik eerst maar eens een paar weken de oedeemtherapie afwacht. Zachtjes aan gaat het al wat beter. Mijn arm is al een stuk soepeler dan vorige week. Dus nog geen scintigrafie voor mij. Kan over een paar weken alsnog.... Eerst even bezien wat de therapie doet.....

Offline
Berichten: 2286

Roosje schreef:
Ik heb sowieso al meer pijn van het oedeem in schouder- en borstgebied en wenste al af en toe hardgrondig dat daar een kous voor bestaat...

Roosje, onderaan de blz een foto van een zogenaamd thoraxhemd:
:arrow: klik hier

Het bestaat dus wel. Waar ikzelf baat bij heb als ik last heb van `romp oedeem` zijn de corrigerende hemdjes van de Hema. Die zijn niet zo duur en zitten erg strak en voor mij is dat net genoeg. Ik heb normaal maat 38/40 maar van deze een maat L anders kom ik er niet in! Misschien iets om te proberen?

En ja Bogie heeft gelijk; we dwalen af.
Ik heb het topic over de press en een topic over oedeem `omhoog` gehaald. Gaan we hier verder over de lymfescintigrafie.

Offline
Berichten: 281

Voor mijn ervaring met het ondergaan van een lymfescintigrafisch onderzoek: zie mijn weblog 'Lachen om dikke pootjes'.
Dit is de link: klik hier

Offline
Berichten: 2

Hallo allen,
Ik heb sinds twee jaar nu oedeem in mijn arm en ontzettend veel pijn aan schouder. Sinds twee jaar draag ik dan ook een elastische kous welke zeker voor verlichting zorgt ... voor diegene die veel last hebben van het borstgebied kan ik zeggen dat daar tegenwoordig een DTB (Drainage Thorax Bandage) voor bestaat. Deze wordt ook vergoedt maar wordt maar op enkele punten aangemeten. Ikzelf woon in Limburg en ben naar Neer moeten gaan ervoor omdat er bij mij in de buurt niets was. Maar ik moet toegeven, het dragen is idd niet prettig maar het werkt wel ... ik kon geen bh dragen en daardoor wist ik niet goed hoe en wat totdat mijn oedeemtherapeute me hierop wees. In overleg met de huisarts hebben we dit vorig jaar laten maken en het werkt echt. Fijn is het niet eerlijk is eerlijk maar ja is oedeem fijn ...

Offline
Berichten: 1244

Up voor caramel1973