MammaPrint (micro-array test / genenprofiel tumor)

54 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 9
MammaPrint (micro-array test / genenprofiel tumor)

Ik heb 13 juli een borstbesparende operatie gehad. Ik had een invasief ductaal carcinoom van 1.2 cm groot, hormoongevoelig, graad II. Ik heb meegedaan met de mammaprint.

De uitslag van de mammaprint was niet eenduidig. Volgend de richtlijnen die zij hanteren hoef ik geen chemo, maar de tumor was agressief, de richtlijn is dan wel chemo. Er is toen geloot en ik ben uitgeloot.

Als ik niet mee zou doen aan de mammaprint zo ik volgende de richtlijnen wel chemo moeten , maar alleen omdat mijn tumor groter is dan is dan 1 cm, wel 2 millimeter.

Ik heb 90,5% kans dat het niet terugkomt de komende 10 jaar, 8% dat het wel terug komt en 1,5% kans dat ik ergens anders aan dood ga.

Met chemo gaat er 3.5% af van de 8%, met hormoontherapie 2.5%, doe ik beide gaat er van die 8% 4.9% af. In die 8% zit ook de gewone 1 op de 8 kans die iedere vrouw heeft op borstkanker.

De beslissing ligt nu bij mij mbt de nabehandeling.

Graag wil ik weten of er meer zijn die voor deze beslissing hebben gestaan en wat je motivatie was voor de beslising die je hebt genomen. Ik heb wel een idee wat ik zal doen, maar het blijft lastig!

Ik heb op het forum gezocht, maar kon nix soortgelijks vinden.

Offline
Berichten: 213

Moeilijk hoor.. hebben ze ook de cijfertjes genoemd m.b.t. de risico's van chemo ?
Want chemo is helaas ook een gemeen goedje met de nodige risico's.
Het feit dat jij nu zelf moet beslissen lijkt mij enorm zwaar, je weet uiteindelijk nooit waar je uiteindelijk in de statistieken gaat eindigen en dan is 1% of 100% eigenlijk nietszeggend.
Aan de ene kant wil je uiteraard alles doen voor de beste kansen om de kanker te overleven, aan de andere kant loop je dan het risico van complicaties door chemo terwijl het misschien overbodig is..

Ik hoefde ook geen nabehandeling en dat voelde raar, om zo makkelijk ermee weg te komen.
Maar de statistieken vonden het niet nodig in mijn geval.

Sterkte met het nemen van je beslissing !

Offline
Berichten: 846

Ik heb ook meegedaan aan de mamaprint. Wat jij omschrijft is mij van te voren verteld door de oncoloog verpl.. Ik bedoel, zij vertelde dat je dus het risico loopt op tegenstrijdige adviezen. Ik heb toen gezegd dat ik hoe dan ook ging voor het conventionele advies (dus zonder mamaprint) ik vond die mamaprint een eventuele extra motivatie om de zware chemo vol te houden.

De mamprint is mislukt bij mij dus ik hoefde achteraf toch geen knoop door te hakken.

Ik persoonlijk zou dus altijd gaan voor de hele behandeling, gewoon omdat stel dat het wél terugkomt, dan heb je toch geen rust meer in je hoofd? De gedachte dat je er niet alles aan gedaan hebt, lijkt mij in geval van uitzaaiingen ondraaglijk.

Moeilijk allemaal hè? [troost]

afbeelding van gipsy
Offline
Berichten: 109

Wat een moeilijke keuze.
Chemo kan ook weer de oorzaak zijn van bepaalde soorten kanker ( o.a. leukemie ),
dat is wel zeldzaam maar toch...
Ook kan het blijvende schade aanrichten aan organen.

Aan de andere kant ben ik het ook met Papillon eens. Ik wil ook het gevoel hebben dat ik er "alles" aan gedaan heb.
Maar goed, ik heb geen bezoek gebracht aan een chinese dokter of afrikaanse medicijnman en volg geen Moerman-dieet dus "alles" is ook maar betrekkelijk.

Voor mij zou het wel belangrijk zijn dat mijn naaste omgeving het met mijn beslissing eens is zodat ik me altijd gesteund
zou voelen.

Chemo is niet niks maar het is wel te doen, zeker als je in een goede conditie verkeert. En de tijdsduur is overzichtelijk, heel anders dan die 7 jarige hormoonkuur met z`n bijwerkingen.

Veel wijsheid gewenst 3 Beren !

Offline
Berichten: 196

Het is echt een moeilijke afweging. Ik had zelf 4 jaar geleden een tumor van 1,8 cm., graad II en hormoongevoelig. Toen werd behalve bestraling geen nabehandeling geadviseerd. Als ik die tumor een jaar geleden had gehad, toen ik een recidief kreeg, zou volgens de richtlijnen wèl chemo geadviseerd zijn..... Het recidief was een voortvloeisel uit de toenmalige tumor, maar omdat het maar 2 mm. was werd nu op grond van deze afmeting opnieuw geen chemo geadviseerd. Ik vind het, juist vanwege de veranderende richtlijnen, erg moeilijk om te beoordelen waar je nou goed aan doet. Dat blijft gewoon moeilijk. Ik heb vorig jaar, ook in het kader van wèl of geen amputatie, veel voors en tegens tegen elkaar afgewogen en toen een besluit genomen. Het kan natuurljk zijn dat later blijkt dat dat besluit misschien niet het juiste was, maar daar kun je dan niets meer mee. Ik houd mezelf voor ogen dat ik er alles aan gedaan heb om de informatie die belangrijk was voor mijn beslissing boven water te krijgen en hoop dat ik hier, hoe het verder ook zal gaan verlopen, vrede mee kan hebben.

Offline
Berichten: 9

Dank jullie wel voor de reacties!! Het idd supermoeilijk, want wat je ook doet je weet niet of het goed uitpakt. Wat ik ook kies ik loop sowieso het risico dat het terugkomt. Helaas krijg je voor nix 100% garantie.

Ik had zelf met hormoonkuur dat als er toch nog iets rondzwerft, is dit ook hormoongevoelig en beinvloed je dat met de kuur. Ik vind de bijwerkingen van hormoontherapie iets overzichtelijk dan van chemo. Ik ga al naar acupunctuur ( voorheen voor migraine) en hij kan ook wat doen aan overgangsklachten. Ik ben 42 en al 10 jaar gesteriliseerd, wij willen echt geen kinderen meer. Ik heb geen geen cijfers genoemd mbt tot de risico's.

Papillon62, wat bedoel je met: mijn mammaprint is mislukt?
Ikkuh, wat waren jou statestieken, als ik het vragen mag?

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Wat komt er uit je Mammaprint? Niet eenduidig? Dat vraagt om nader onderzoek. Misschien moet je eens bellen met het bedrijf dat de Mammaprint analyseert. Misschien is er nog wel tumorweefsel en kunnen ze nog een keer kijken of een second opinion door een andere patholoog-anatoom. Als er uit de Mammaprint komt dat het hoog risico geeft op uitzaaiingen, dat opgeteld bij je leeftijd (je bent nl nog wél jong) en graad 2 en groter dan 1,1 cm, dan zou ik het niet durven om de chemo te skippen

Overigens..... volgens de nieuwe Nederlandse richtlijn (het concept staat op: http://www.oncoline.nl/uploaded/docs/mammacarcinoom/Richtlijn%20mammacarcinoom_concept%202011.pdf en is op dat punt overigens niet gewijzigd tov de huidige richtlijn: http://www.richtlijnmammacarcinoom.nl/richtlijnmammacarcinoom2008.pdf- zie pagina 144) zou jij namelijk wél chemo krijgen.

Jouw situatie wordt beschouwd als Ongunstig N0 (N0 betekent dat je klieren schoon waren).
leeftijd ≥ 35 jaar met een tumor van 1,1-2 cm en graad II of hoger (Indien de tumor 1,1-2 cm, graad II, HER2 negatief, maar ER en PgR > 50% is, valt hormonale therapie zonder chemotherapie bij postmenopauzale patiënten te overwegen)

en in jouw geval, dan is het advies zowel chemo als hormonale therapie. Zoals je ziet is hormonale therapie zonder chemo alleen te overwegen bij postmenopauzale vrouwen.

Ik weet wel op basis waarvan jij dit advies gekregen hebt en dat is namelijk op basis van Adjuvant Online. Dat is een Amerikaanse database op basis waarvan je statistiek kunt berekenen. Adjuvant Online geeft een hele goede risico-inschatting, met name voor de postmenopausale vrouwen, omdat die ruim vertegenwoordigd zijn in de database. Het is bekend dat de statistieken van jonge vrouwen vaker gunstigere cijfers laten zien dan de werkelijkheid en dat komt doordat jonge vrouwen eigenlijk te weinig voorkomen in die database en omdat jonge vrouwen sowieso een verhoogd risico hebben.

In de studie hebben ze ervoor gekozen om op basis van Adjuvant Online te bepalen of je hoog of laag risico hebt. Het is een 'beetje' raar dat ze Adjuvant Online verkiezen boven de Nederlandse richtlijn.... :roll:

Dat snap ik voor heel veel gevallen, maar als het advies anders is dan van de Nederlandse richtlijn (waar toch uitgebreid literatuuronderzoek aan vooraf ging), dan zou ik me toch achter mijn oren krabben. Dat betekent in elk geval dat ik niet zomaar het protocol van de studie zou volgen.

Ik zou voor een second opinion gaan en dan bij voorkeur bij iemand die geen belang heeft bij deze studie (want als jij toch voor chemo zou kiezen, zou je uit de studie moeten en dat vinden de mensen met belang bij deze studie natuurlijk niet leuk, want die willen de studie volmaken....).

Als zowel de Mammaprint Hoog risico aangeeft als de Nederlandse richtlijn, dan zou ik het wel weten. Dan zou ik voor wél chemo gaan. Je hebt namelijk maar één kans om deze ziekte radicaal te bestrijden. Als de kanker terugkomt in je botten, longen, lever, hersenen, kun je nog wel behandeld worden maar word je niet meer beter en zul je dus (zeer waarschijnlijk) aan kanker overlijden.

Het loont dus de moeite om nu echt het naadje van de kous te willen weten.

(ik realiseer me dat je je nu waarschijnlijk wezenloos schrikt, maar ik schat in dat je liever nu schrikt, zodat je kunt zorgen dat je meer informatie krijgt zodat je echt een goede keuze kunt maken dan dat je over een paar jaar moet melden dat je uitzaaiingen hebt en je je af moet vragen of dat anders was geweest als je wél chemo had gehad........ Ik zet ondertussen even een Café Latte voor je om even van de schrik te bekomen......)

Offline
Berichten: 846

[quote="
Papillon62, wat bedoel je met: mijn mammaprint is mislukt?
Ikkuh, wat waren jou statestieken, als ik het vragen mag?

Ik weet serieus niet exact wat de reden was. Het werd mij verteld in de week ná de amputatie en in datzelfde gesprek werd verteld dat de okseltopklier besmet was dus dat ik nóg een keer onder het mes moest en dat hierdoor mijn prognose minder goed werd dan eerst gedacht. Ik heb toen geroepen dat ik niet alles hoefde te horen. Dat ze maar gewoon moesten doen wat het beste was. Stom natuurlijk achteraf. Struisvogelen :? Maar ik kon het gewoon niet meer aan op dat moment.
Hij zei iets van dat het weefsel kwijt was............ :roll: Maar het kan ook zijn dat de coupe mislukt was :roll: ik weet het niet meer....... Misschien kom ik er nog een keer op terug. Maar aan de andere kant; gedane zaken nemen geen keer, dus zooo belangrijk vind ik het niet. Ik ben super tevreden over mijn behandelingen en heb geen zin om het team in een verdedigingshoek te duwen.

Ik heb dus ook géén idee wat mijn "statistieken" zijn. (ik weet dat je deze vraag stelt aan ikkuh) Ik wilde dat niet weten. Ik ga uit van 50% je blijft leven of niet......

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Papillon62 schreef:
Ik weet serieus niet exact wat de reden was. Het werd mij verteld in de week ná de amputatie en in datzelfde gesprek werd verteld dat de okseltopklier besmet was dus dat ik nóg een keer onder het mes moest en dat hierdoor mijn prognose minder goed werd dan eerst gedacht. Ik heb toen geroepen dat ik niet alles hoefde te horen. Dat ze maar gewoon moesten doen wat het beste was. Stom natuurlijk achteraf.

Nee, dat is niet stom, Papillon62. Voor de studie maakte het niks uit want je topklier was besmet. Wil je dan echt nog weten of je hoog of laag risico hebt? De kans is dan natuurlijk meer dan reëel dat je hoog risico had. Als die tumor echt weinig neiging tot uitzaaien had gehad, had ie waarschijnlijk niet in je topklier gezeten.....

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

En ik zou niet durven beweren dat chemo zwaarder en erger is dan hormoontherapie. Het is anders..... en je weet nooit van te voren hoe je erop gaat reageren.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

3Beren, persoonlijk heb ik geen ervaring met deze moeilijke keuze, maar als moderator heb ik gisteren zitten zoeken naar een ander topic. Ik vond toen niet het topic dat ik zocht, helaas.

Net als Dees zou ik je aanraden je situatie te vergelijken met de conceptrichtlijn (Dees plaatste de link). Dat zijn de nieuwste inzichten, gebaseerd op de nieuwste onderzoeken. De richtlijn is in de afrondende fase, de bedoeling is dat hij in oktober wordt gepubliceerd.

Verder zijn die statistieken inderdaad gebaseerd op oudere (50+)vrouwen, veel minder op veertigers.

Het is een moeilijke keuze waarvoor je nu staat. Je wilt alles doen om beter te worden en tegelijkertijd geen onnodige behandelingen ondergaan. Een second opinion kan waardevol zijn, maar dan moet je heel goed nagaan welk ziekenhuis niet bij die studies betrokken is.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Maisa schreef:
3Beren, persoonlijk heb ik geen ervaring met deze moeilijke keuze, maar als moderator heb ik gisteren zitten zoeken naar een ander topic. Ik vond toen niet het topic dat ik zocht, helaas.

De situatie van Mooi29 was vergelijkbaar, behalve dat zij nog jonger was. Ze kreeg precies hetzelfde advies in het begin, maar bij navraag en een second opinion door een andere patholoog-anatoom en een andere oncoloog werd het advies toch ineens wél chemo. Als ze niet had doorgevraagd, had ze braaf het eerste advies van haar arts gevolgd. Niemand kan nu zeggen wat de gevolgen daarvan zouden zijn geweest, maar.... als je uitzaaiingen krijgt, is dat ook wel het allerlaatste dat je je af wilt hoeven vragen...

Offline
Berichten: 2286

Maisa schreef:
...als moderator heb ik gisteren zitten zoeken naar een ander topic. Ik vond toen niet het topic dat ik zocht, helaas.

Maisa, bedoel je dit topic?
klik hier

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Die lijkt er wel op... Ik had niet gezocht op 'second opinion'. Ik denk dat we alle mammaprintberichten bij elkaar moeten zetten met een duidelijke forumtitel erboven. Mammaprint zat toch ook in de MINDACT-studie?

Offline
Berichten: 2286

Even verder lezen :wink:

Maisa schreef:
Klik :arrow: hier voor ervaringen over een richtlijn met geen chemo, maar een mammaprint met 'wel chemo'. Heb je meegedaan aan de MINDACT-studie vanwege die loting?
afbeelding van elizabeth
Offline
Berichten: 10

Hoi 3 beren

Ik had de zelfde uitslag als die jij had mamaprint laag pathologisch hoog .
En ook ik was uitgeloot voor geen chemo maar voor 7 jaar hormoontherapie
ik had een tumor groot 2.4 cm en graad drie .
13 schone klierengeenlymfatiche of vasculaire invasie
geen eiwitten en er 80% en pr 90 % hormoongevoelig
ook ik heb heellang getwijfeld wat is wijsheid ik heb naar de mamaprint gemaild en werd terug gebeld door de arts ervan en ze heeft me toen alles uitgelegd waar hun naar kijken enz want ze kunnen het nagaan
ben later ook nog met mjn oncoloog in gesprek gegaan en heb hem het hemd van zijn lijf gevraagd.
omdat ik een hoop niet snapte voornamelijk de graad drie hij heeft uitgelegd dat ik wat gradatie betrof een twijfel geval
was als mijn tumor aan 10 pathologen werd voorgelegd zouden er zes een graad twee geven en 4 een drie zijn
maar mijn ziekenhuis zei drie omdat ik ook had gelezen dat je dan chemo kreeg. ik wil alleen maar zeggen als je twijfeld vraag en bel het is jou lichaam

Offline
Berichten: 9

Ik heb beide topics gelezen, microarray en mammaprint. Dit is idd het zelfde. Ik heb meegedaan omdat het me aangeboden werd en ik toen dacht: waarom niet, wie weet heb ik er wat aan, en anders misschien iemand anders? Alles, van diagnose tot operatie ging zo snel. Ook omdat in de zelfde week als de diagnose mijn schoonvader overleed. Nu begint alles een beetje in te zinken. Dinsdag beginnen de bestralingen.

Ik ga sowieso contact opnemen met mijn oncoloog. Ik heb nog wat vragen over het soort chemo en waarom nou juist die en geen van de andere. En welke hormoontherapie en waarom juist die. Zo jammer dat er geen kant en klare oplossing is...

Wat ik trouwens vreemd vind is dat alleen hormoontherapie alleen geadviseerd wordt bij postmenopauzale vrouwen. Je zou denken dat die dat in mindere maten nodig hebben omdat de aanmaak van oestrogeen dan terugloopt en stopt...

@ Elizabeth je berichtje komt net binnen terwijl ik op bevestig wil drukken. Goeie timing. Bedankt voor je advies, ik ga dat zeker doen!! Ik had je berichten gezien in de topics, maar kon niet opmaken wat je verhaal precies is. Nog maals bedankt!!

Offline
Berichten: 63

Ik heb even een vraagje over de mammaprint. Ik hoop dat mijn vraag hier goed staat en ik hoop ook dat iemand hier iets meer over weet.
Ik ben 35 jaar en heb een graad 3, triple negatief tumor van 1,3cm in doorsnee. Volgende week onderga ik een borstamputatie en SWK-procedure. Mbv een echo zijn bij diagnose geen verdachte okselklieren gevonden (maar zekerheid hierover krijg ik natuurlijk pas na de operatie). Ik zal na de operatie sowieso nog chemo krijgen (soort en schema ken ik nog niet).
Mijn vraag is nu: kan de mammaprint nog iets anders dan alleen bepalen OF er wel of geen chemo noodzakelijk is? Dwz, kan er met een mammaprint ook specifiek onderzocht worden WELKE chemo het meest geschikt is bij de geteste tumorcellen?
Mocht dit laatste het geval zijn, dan overweeg ik sterk een mammaprint aan te vragen (ik wordt behandeld in het AvL, de mogelijkheid is er dus, en is ook al kort ter sprake gekomen alleen nog niet of het nu wel of niet zinvol is in mijn geval). De aanvullende chemo wil ik hoe dan ook ondergaan om elke vorm van achteraf-spijt uit te bannen, dus als de mammaprint echt alleen het wel/niet zinvol zijn van een chemo onderzoekt, dan weet ik dat ik er niet op door hoef te vragen.
Dank voor jullie suggesties!

Offline
Berichten: 4240

Tannie B, deze micro-array test geeft alleen een uitslag hoog risico of laag risico en zegt niets over gevoeligheid voor chemo. De insteek is om vrouwen eruit te selecteren die geen chemo nodig hebben.

Offline
Berichten: 63

Dank je, Bergamot. Dat is dan duidelijk. Die streep ik vast van mijn vragenlijstje af!

Offline
Berichten: 651

Tannie, in mijn geval kreeg ik destijds (ruim 5 jaar geleden) wel een advies voor het soort chemo (TAC).

Offline
Berichten: 433

Hoe bedoel je Marjon?

Offline
Berichten: 651

Ik heb destijds meegedaan met de Micro-array test toen het nog in de testfase was. N.av. de uitslag van deze test werd door het AvL geadviseerd om de TAC-kuur te doen. Dit idee had mijn oncologe al en werd hierdoor dus bevestigd.

afbeelding van Aagje
Offline
Berichten: 232

Volgens mijn informatie geeft de Mammaprint alleen "hoog risico" (+chemo geadviseerd) of "laag risico" (=chemo kan achterwege blijven). Over wélke chemo er gegeven zou moeten worden doet de Mammaprint geen uitspraken.

Offline
Berichten: 651

Geen idee wat de norm is. Misschien dat het in de 'testfase' anders was. De uitkomst was inderdaad dat mijn DNA een hoog risico-beeld liet zien waarop het AvL in haar schrijven wel een advies gaf.

Offline
Berichten: 433

Sorry Marjon, maar eerlijk gezegd vind ik dat je niet of slecht op de hoogte bent. Het gaat bij de mamma print niet om welke maar of er wel of geen chemo nodig is. Verder gaat het ook niet om jouw DNA, maar om de genetische kenmerken van de tumor. Als het goed is heb je in die tijd daar een uitgebreide "papierwinkel" over gekregen. Ik weet dat ik bij de Mindact-study iig veel informatie heb gekregen, waarin dit allemaal uitgelegd is.

Offline
Berichten: 651

Kamasta ik ben hiervan wel dgelijk op de hoogte, maar misschien druk ik me niet correct uit in eerdere uitspraken. Ik heb ook al gezegd dat ik ruim 5 jaar geleden mee heb gedaan aan een onderzoek en dat dit destijds wellicht ánders gecommuniceerd werd dan het nu wordt gedaan.

Je toon vind ik wat onvriendelijk (lees: betweterig) als ik mag zeggen. Heb je een bedoeling bij deze manier van communiceren naar mij toe? Ik geef slechts een reactie op een vraag die gesteld wordt door TannieB.

Offline
Berichten: 438

Jongens... feitelijk worden er her en der verkeerde termen gebruikt , maar intenties zijn goed... wees lief voor elkaar en kijk naar het belang van TannieB.
Feit is: de mico array geeft op basis van tumorkenmerken de kwalificatie hoog of laag risico op uitzaaiingen op aftstand. Op basi van die uitslag kan je kiezen voor 'wél of geen chemo terwijl op basis van de gewone criteria (tumorgrootte, graad en hormoongevoeligheid) er in principe wél of niet chemo zijn geadviseerd... Een graadje dieper dus op tumorkenmerken dan de oude variabelen. De doelstellingen van de Trial waren anders... Maar dit is mijn laatste bemoeienis ten behoeve van nuance... Die is wat mij betreft te moeizaam om hier te blijven. Tannie: succes in je besluit!

Offline
Berichten: 232

Krijg je alleen als kwalificatie hoog of laag of komen er bijv. percentages uit?
Ik sta nu voor de keuze of beginnen met chemo of beginnen met amputatie (met of zonder reconstructie) en dan kan ik ook een mammaprint laten doen (mits de lymfen schoon zijn). De mammaprint wordt vergoed door de verzekering.

Aan de ene kant denk ik, doe zowiezo maar chemo, dan weet ik zeker dat ik alles heb gedaan wat mogelijk is. Aan de andere kant, mocht het echt geen nut hebben, dan maak je ook niet alle goede cellen kapot.

Zijn er hier mensen, die een mammaprint hebben gehad en toen besloten om geen chemo te doen?

(ben overigens hulahoop, die niet kan inloggen)

Ik heb je naam gekoppeld, als het probleem zich voor blijft doen, stuur dan even een mailtje naar het infoadres, Emja moderator

Offline
Berichten: 1244

hulahoop, als de Mammaprint vergoed wordt dan zou ik die sowieso laten doen, dan kun je naderhand de uitslag met je arts bespreken.

Ik meen dat er een uislag komt als hoog of laag risico maar zeker weet ik dat niet.

Offline
Berichten: 15

Ja dat laatste klopt sbous. Ik heb nl ook een mammaprint laten doen in april.

Offline
Berichten: 232

Hier Hulahoop weer (heb inmiddels al gemeld dat ik niet kan inloggen).

Heb vanochtend een gesprek gehad met de oncoloog en er komt inderdaad hoog of laag risico uit. Ik zou dan eventueel bij laag risico (in overleg) kunnen besluiten om bijvoorbeeld alleen een hormoonbehandeling te doen.
Echter wetenschappelijk schijnt nog niet aangetoond te zijn, hoe betrouwbaar de uitslag zijn, en volgens deze oncoloog wordt in veel ziekenhuizen de Mammaprint ook niet gebruikt. Hier dus wel en als de schildwachtersklier schoon wordt, kom ik er ook voor in aanmerking.

Ik denk dat ik ook bij laag risico me toch zekerder voel bij chemo, dan weet ik in ieder geval zeker, dat ik er echt alles aan heb gedaan. Dan vraag ik me af, of het nog zin heeft om te laten doen. Stel dat ik inderdaad laag risico heb en ik doe toch chemo, dan denk ik misschien constant als ik me beroerd voel, waarom doe ik dit eigenlijk het is (waarschijnlijk) niet eens nodig. Heb ik hoog risico, ga ik me misschien nog extra zorgen maken, dat de kans groter is, dat het weer terugkomt.
Dan kan ik het misschien beter niet doen, weet ik ook niks!
Pffffffff, ik wordt gek van het niet kunnen kiezen .........

Mamacash, wat was voor jou de reden om het te laten doen? Heb je iets gedaan met de uitslag?

afbeelding van elizabeth
Offline
Berichten: 10

Hoi gast ik heb ook de mamaprint laten doen in kader van het min-act onderzoek en bij mij kwam er een laag risco uit
pathologisch hoog na heel veel gesprekken met mijn oncoloog ben ik toen uit geloot voor 7 jaar femarra en geen chemo
dit begreep ik toen ook niet ik heb toen met een arts van agendia een heel gesprek gehad en ze heeft me toen een heleboel uitgelegd over hoe en wat de mamaprint deed.Ook met mijn oncoloog heb ik hele duidelijke gesprekken gehad.
dus je kunt ook altijd bellen met agendia of mailen

Offline
Berichten: 15

Hulahoop, ik heb besloten om een mammaprint te laten doen omdat mijn moeder heel jong is overleden aan borstkanker (40 jr) en ik ook nog relatief jong ben (55). Ik had een kleine tumor (0,5 mm) met goede vooruitzichten, graad I, en schone klieren. Volgens het protocol van mijn ziekenhuis hoefde ik niet behandeld te worden met chemo (naast het bestralen), maar door mijn familiegeschiedenis wilde ik zeker weten dat ik een laagrisico tumor had. Dit bleek gelukkig idd het geval, daarom heb ik het advies gevolgd van mijn artsen, bestralen, geen HT en geen chemo.

Offline
Berichten: 4240

Mamacash, fijn dat je zo het vertrouwen hebt kunnen krijgen dat je echt voldoende behandeld bent!

Maar wel even nieuwsgierig - echt 0.5 mm?? Zagen ze die dus al op de mammo? (of bedoel je 5 mm / 0.5 cm?)

Offline
Berichten: 232

Mamacash, bij jou was het dus andersom. Advies was geen chemo en dat is door de Mammaprint bevestigd. Klinkt goed, kan me voorstellen, dat het vertrouwen geeft.

Hier is het advies wel chemo (tumor van 3 cm), zou dan op basis van mammaprint eventueel kunnen besluiten het niet te doen.

Offline
Berichten: 15

Ja Bergamot, de tumor was idd 5 mm (dat krijg je zo 's ochtends vroeg :lol: )

Hulahoop, hoe waardeloos een chemo ook is, kijkend naar jouw verhaal/advies, zou ik persoonlijk de chemo toch doen om zeker te weten dat ik er alles aan gedaan heb om de draak te verslaan.........In mijn ziekenhuis zou met een tumor van 3 cm het advies sowieso zijn chemo, na de bestralingen. Ook zonder mammaprint.
Sterkte met je beslissing!!!

Offline
Berichten: 232

Dat idee heb ik zelf ook hoor om toch voor chemo te gaan. Weet dus niet of ik dan alsnog de mammaprint zou willen.
Maar laten we eerst de uitslag van vrijdag maar afwachten ......

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Je vergeet één ding.... chemotherapie is namelijk óók kankerverwekkend en het geeft restklachten, die voor een deel van de vrouwen niet meer weggaat. Het is dus niet zo dat je het zeker maar moet doen, want 'baat het niet, dan schaadt het niet'. Het schaadt namelijk wél. Dat is de moeite als je daardoor niet doodgaat aan kanker, maar als dat risico op basis van de Mammaprint laag is, dan is er vanalles voor te zeggen om de chemo te skippen. Je krijgt immers ook nog hormoontherapie en dat verkleint de kans dat het terugkeert ook nog eens.

Gemiddeld genomen krijgen 8 van de 10 vrouwen de chemo voor niks. Die zouden sowieso geen uitzaaiingen hebben gekregen. 1 van de 10 vrouwen krijgt uitzaaiingen ondanks de chemo (en voor haar was de chemo dus ook niet levensreddend). Chemotherapie wordt gegeven omdat het voor 1 op de 10 vrouwen het verschil maakt tussen wel of geen uitzaaiingen krijgen.

Als er uit de Mammaprint laag risico komt en je doet toch chemo, dan is de kans dat je bij de groep hoort die die chemotherapie voor niks krijgt nog veel groter dan 80% en de kans dat je bij die ene hoort, voor wie chemo het verschil maakt tussen wel of niet overleven, is dan nog veel kleiner dan 10%.

Over het nut van de Mammaprint kun je lezen: http://www.refdag.nl/achtergrond/gezondheid/mammaprint_kan_bij_borstkanker_onnodige_chemokuur_voorkomen_1_644403 en http://www.telegraaf.nl/vrouw/gezond_leven/11770810/__Minder_chemo_door_slimme_MammaPrint__.html. Ook is dit radio-interview met Sabine Linn interessant: http://www.bnr.nl/?service=player&type=column&audioId=1504385

Neem het allemaal mee in je overweging en overleg het allemaal nog eens met je artsen.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Heel hoopgevend allemaal, die mammaprint. Als het ziekenhuis waar je behandeld wordt je tenminste van het bestaan op de hoogte brengt...
Ná mijn operatie heb ik pas gehoord dat deze test bestaat. Ik had de test heel graag willen laten doen, om mijn besluit wel/geen chemo anders te overwegen.
Ik ben 40, borstbesparend geopereerd, hormoongevoelige tumor van 1,5 cm, radicaal verwijderd, geen uitzaaiingen in de oksel, graad II.
Volgens 'Adjuvant online' heb ik met chemo ca 8% vermindering van de kans op terugkeer binnen 10 jaar, dus wordt standaard chemo aangeraden.
Gezien de schade die chemo aanricht kijk ik hier nogal kritisch tegenaan, als je bedenkt dat er percentages bekend zijn van mensen die sterven aan de gevolgen van chemo, de restklachten en het feit dat chemo ook kankerverwekkend is, ben ik enorm aan het afwegen of ik wel of niet aan de chemo wil beginnen. Wanneer er 'laag risico' uit was gekomen had ik absoluut geen chemo gedaan, en wanneer er 'hoog risico' uit kwam had ik voor chemo gekozen en daar ook vrede mee gehad, dan weet je in ieder geval dat je het niet voor niets doet, zoals 9 op de 10 vrouwen, wat anonymous hierboven al schrijft.

Op mijn vraag aan de oncologisch internist, waarom ik niet op de hoogte was van de mammaprint kreeg ik simpel het antwoord dat dit niet in de protocollen van het ziekenhuis zit en dat er geen enkele meerwaarde aan deze test zat. Daar kon ik het mee doen.
Na enig aandringen van mij is men op het lab gaan navragen of er nog geschikt tumormateriaal aanwezig was (het moest in paraffine bewaard zijn) Helaas niet...pech voor mij...

Ik heb me echt kwaad gemaakt hierover, dat men dit soort informatie, die ik voor mijzelf erg belangrijk vond, gewoonweg achterhoudt. En mij de kans ontneemt hier zelf over te beslissen... Ik had het zelfs uit eigen zak betaald als het moest!

Sorry, even een uiting van frustratie. Ik hoop dat anderen die nog vóór de operatie staan, dit lezen en hierdoor misschien op tijd zijn om aan hun arts door te geven dat ze deze test willen laten doen, zodat er voor hen wél weefsel (op de juiste manier!) wordt bewaard.
Of desnoods een ander ziekenhuis kiezen, als je behandelend arts hier niet aan mee wil werken.

Offline
Berichten: 1109

Hoi gast ik snap je frustratie, hier nog eentje. Hoorde ook pas van de test na mijn operatie en helaas toen kon het niet meer. Ik wens je heel veel sterkte met het nemen van je besluit. Heel vervelend dat de mammaprint niet meer kan. Dit had een keuze echt makkelijker gemaakt. Ik kan je natuurlijk niet vertellen wat je moet doen maar wil wel even reageren op schade aangebracht door chemo. Ik denk dat het heel goed is om je te bedenken dat verreweg de meeste mensen geen lange termijn gevolgen hebben van de chemo. Ik draai al enkele jaren mee in het bk circus en wat ik geleerd heb is dat al die kenmerken niet zo heel veel zeggen. Heb zo vaak gehoord dat lotgenootjes met een goede prognose helaas uitzaaiingen kregen en ook enkele met een hele slechte prognose die er gelukkig nog steeds zijn. Chemo is vervelend maar die tijd gaat voorbij en ik denk dat de kans om aan bk te overlijden groter is dan de kans op lange termijn bijwerkingen van de chemo.
Heel veel sterkte.
Liefs Kaatje

Offline
Berichten: 4240

Kaat, zo is het. Ook mammaprint geeft een inschatting, geen garantie. Een 'laag risico' tumor kan alsnog uitzaaien, door een factor die mammaprint niet meeneemt (of zo?).

Offline
Berichten: 232

Volgens mijn oncoloog werken heel veel ziekenhuizen nog niet met de Mammaprint. Hier dus wel. Ben er trouwens zelf wel als eerste over begonnen. Weet niet of ze het uit zichzelf gedaan zouden hebben. Door de artikelen van 'gast' te lezen (dank je wel nog trouwens), ben ik er eigen,lijk wel van overtuigd om toch voor chemo te gaan.
Volgens de artikelen is de Mammaprint vooral nuttig bij twijfelgevallen. De uitslag dient gecombineerd te worden met het het advies van de arts. Ik ben dus geen twijfelgeval. Ik zou het me zelf nooit vergeven, als ik toch uitzaaingen krijg, omdat ik ervoor gekozen heb geen chemo te doen.
Twijfel alleen nog of het uberhaupt zin heeft om een Mammaprint te doen, als ik toch voor chemo ga.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Quote:
Een 'laag risico' tumor kan alsnog uitzaaien, door een factor die mammaprint niet meeneemt (of zo?).

Daar is geen enkel bewijs voor. Het is hooguit een vrees.

Je moet de Mammaprint niet zien als een op zichzelf staand iets. Je moet de informatie uit Adjuvant Online, het gezond verstand van de dokter en de Mammaprint combineren.

De Mammaprint heeft zich misschien onvoldoende bewezen, maar in hoeverre heeft 'het gezond verstand van de dokter' gelijk???

Offline
Berichten: 232

Ik neem aan dat Mammaprint het niet voor niks laag risico noemt. Anders hadden ze het toch wel geen risico genoemd, als ze er 100% van overtuigd waren, dat het niet meer kan uitzaaien.

Offline
Berichten: 232

Gast schreef:
Je moet de Mammaprint niet zien als een op zichzelf staand iets. Je moet de informatie uit Adjuvant Online, het gezond verstand van de dokter en de Mammaprint combineren.

Vergeet ook het gezond verstand van de patient niet!

Ik ben trouwens absoluut niet tegen de Mammaprint, in tegendeel. Het is hartstikke goed, dat er op dit gebied ontwikkelingen gaande zijn. En ik vind het een slechte zaak, dat de meeste mensen er niet van op de hoogte worden gesteld.
Maar voor mezelf heb ik er nog geen vertrouwen genoeg in om op af te gaan. Waarschijnlijk wel als ik door de dokter werd gezien als 'twijfelgeval' voor wel of geen chemo, dan had de Mammaprint de doorslag kunnen geven.

Offline
Berichten: 4240

Gast schreef:
Quote:
Een 'laag risico' tumor kan alsnog uitzaaien, door een factor die mammaprint niet meeneemt (of zo?).

Daar is geen enkel bewijs voor. Het is hooguit een vrees.

Je moet de Mammaprint niet zien als een op zichzelf staand iets. Je moet de informatie uit Adjuvant Online, het gezond verstand van de dokter en de Mammaprint combineren.

De Mammaprint heeft zich misschien onvoldoende bewezen, maar in hoeverre heeft 'het gezond verstand van de dokter' gelijk???

Laat ik het dan herformuleren: MammaPrint geeft geen garantie op een goede uitkomst....

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Geen garantie op een goede uitkomst, wel extra informatie over een individuele (!) tumor...
Welke garantie krijg je door Adjuvant Online? Of door het gezonde verstand van de arts? Of door chemo?
De richtlijnen voor wel of geen chemo zijn puur gebaseerd op statistieken, wanneer deze slechts een kleine 'winst' aangeven, qua prognose, geeft voor sommigen de mammaprint meer rust bij de keuze 'geen chemo' of meer vrede met 'wel chemo'. Puur door deze extra informatie. Maar ook dat is weer persoonlijk en voor iedereen weer anders.
Zelf ben ik van mening dat heel vanzelfsprekend chemo wordt aangeboden, ook wanneer de te behalen winst procentueel erg klein is. En daarbij wordt weinig stilgestaan bij de schadelijkheid van chemo.
Het blijft altijd afwachten, Iemand met goede prognose kan na chemo toch uitzaaiingen krijgen, of zonder chemo gezond blijven...een ander met een mindere prognose blijft kankervrij en wordt 90...
Het is en blijft een individueel verhaal. Statistieken zeggen veel, maar niet alles...
De mammaprint zie ik als waardevolle extra Informatie in bepaalde situaties, bij twijfelgevallen bij wie een 'kleine winst' tegen de schade van chemo moet worden afgewogen. En ik vind dat iedereen die daarvoor in aanmerking komt ook op de hoogte moet worden gebracht van de mogelijkheid om de test te doen. Zodat iedereen de keuzemogelijkheid heeft om hem wel of niet te doen en zelf kan bepalen of ze de uitslag mee laat bepalen bij de keuze voor chemo of niet.
het gaat immers om individuele situaties met persoonlijke overwegingen.

Offline
Berichten: 1109

Gast schreef:
Statistieken zeggen veel, maar niet alles...
.

Statistieken zeggen helemaal niets over een individu. Ze zeggen iets over een groep mensen in een vergelijkbare situatie. bv leeftijd, grootte van tumor.
Mammaprint is niet alleen voor twijfelgevallen. Het geeft gewoon wat extra info over het dna van jouw tumor. ( Ik denk dat hier uiteindelijk de toekomst in zit.) Maar helaas garantie krijg je niet. Ik geloof dat dat een van de moeilijkste dingen van bk is om mee te dealen....maar uiteindelijk heeft niemand die garantie. Toen ik bk kreeg dacht ik dat alle andere mensen om me heen beter af waren dan ik. Gelukkig voor mij is dit niet waar gebleken.
Ik denk dat het een goed iets is dat veel mensen chemo aangeboden krijgen. Als je het echt niet wilt, kun je immers weigeren. Maar als je het niet aangeboden krijgt en je wilt het wel zul je het zelf moeten betalen en echt dat wil je niet. Van een chemokuur kun je een mooi klein autootje kopen.

Offline
Berichten: 10

Omdat het gisteren weer in het nieuws was heb ik vandaag bij de mammapoli toch maar gevraagd naar de mammaprint.
Gelukkig was "mijn tumor" er nog en daarom heeft het ziekenhuis een mammaprint voor me aangevraagd.
Wat is jullie ervaring met/ idee over een mammaprint?
Ik ben blij dat ik straks bewust kan kiezen voor wel of geen chemo, maar dat vervelende vraagduiveltje in mijn hoofd dat zegt: en, stel dat je laag risico hebt en toch chemo nodig had gehad??
Aan de andere kant: stel dat ik mega ziek word van de chemo en het niet nodig heb??
Snappen jullie mijn onzekerheid?
Ik lees heel graag jullie mening/kennis hierover.

Groeten Orange

Offline
Berichten: 5

Hoi Orange,

Ik snap heel goed dat je een Mammaprint wilt laten maken. Heb er nog geen ervaring mee, maar -misschien dat dit helpt in je beslissing- had dit zeker laten doen, als bij mij was gebleken dat ik voor een 2e keer chemo nodig had gehad. Tenslotte kan deze uitslag juist de doorslag geven om chemo wel of niet te doen! En deze beslissing neem je uiteraard niet alleen, als zou blijken dat je een laag risico loopt, dan kun je dit ten alle tijden overleggen met je oncoloog. Hij/zij zal je hierin echt niet aan laten modderen. En mocht de uitslag aangeven dat je een hoog risico hebt, dan weet je zeker waar je het voor doet!! En chemo is bij lange na niet leuk, maar het kan wel de doorslag geven om na deze ellende een leuk en lang leven nog in het verschiet te hebben. Sterkte!

Pagina's