Na-controles, hoe vaak op controle

98 berichten / 0 nieuw
mop
afbeelding van mop
Berichten: 230

goudblok schreef:
Kellly schreef:
Ik heb binnenkort mijn 1e jaarlijkse controle. Wat wordt er eigenlijk allemaal onderzocht (mammo mri ct longen en echo? Daar had mijn radiotherapeut het nl over dat er ook een cteetje van longen gemaakt zou worden ...huh.....nee toch?)
of ga ik nu offtopic?


En zie ook het topic :

Jaarlijkse controles na behandeling

Omdat ik in meerdere ziekenhuizen, in behandeling controle ben, kan ik ook veel controles krijgen,
4x per jaar een kijk en voelcontrole in mijn eigen ziekenhuis, met daarbij een bloedcontrole om te kijken of ik nog in de overgang ben.
1 x per jaar door de straalarts,
en 2 x per jaar in het avl waarbij 1 x een kijk voel onderzoek is, en 1 x een mri en foto.

De controles in mijn eigen ziekenhuis worden intussen niet meer gedaan. omdat ik het zelf niet meer echt nodig vind, ze mij in het ziekenhuis de keuze gaven, en omdat de hormoonthearpie controle intussen via de huisarts wordt gedaan.

maar het avl en de straalarts zie ik wel.
bij mij is nog niet gesproken over minderen door hen. Weet ook niet of ze dat bij mij wel gaan doen. Ik vind dit voldoende op dit moment.
Als er iets is wat ik niet vertrouw dan bel ik de oncoloog hier of de nurce pratitioner.(schrijf ik het goed?)

Offline
Berichten: 525

Ik krijg om het half jaar een controle in het AvL. De ene keer door de chirurg (de befaamde dokter), de andere keer door de radiotherapeut.
Ik vind de controle erg minimaal :cry: Alleen maar even voelen, dat is het. Voorheen kreeg ik 1 keer per jaar de mammo (wat ik onzin vond, want mijn primaire tumor is nooit te zien geweest op een mammo). Dat was in ieder geval nog een klein beetje iets.

Nu ik in april alles preventief weg heb laten halen (ivm sterk erfelijke verdenking) en nu twee buikborsten heb, krijg ik geen mammo (logisch) meer, maar ook geen MRI. En daar had ik eigenlijk juist wel min of meer op gerekend :? Volgens de chirurg met de fanclub heeft dit geen zin/toegevoegde waarde. Ik voel me erg "los gelaten", totaal geen scans meer, geen bloedonderzoek o.d., alleen een beetje voelen :shock:
Zijn er hier vrouwen die in het AvL lopen en preventieve amputatie hebben gehad met reconstructie (ongeacht wat voor reconstructie) en wél een MRI krijgen??

Groetjes van Kiztatou

Offline
Berichten: 4116

Ook bij mij geen mri Kizkatou.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Ik krijg alleen een mri scan als ik of hun iets voelen.
Ik moet 2x per jaar bij de internist komen voor controle en moet ook van te voren bloed laten prikken.
1x per jaar moet ik ook naar de gynaecoloog en ook daar word bloed geprikt.
Moet er wel bij zeggen dat ik het brca1 gen heb.

Offline
Berichten: 1446

Kiztatou,

Ik loop ook in het Avl (zelfde arts) en ik krijg ook geen mri. Ik heb nog een gezonde borst. Een keer per jaar mammo en 2 x per jaar voelen. Hij vindt een mri niet nodig (heb ik bij de diagnose wel gehad), omdat er goede uitgangsfoto's zijn en er dus goed vergelijk mogelijk is. Ik vind het eerlijk gezegd wel prima zo.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Ik moet de komende tien (oh nee, nog zeven :D ) jaar 1x per jaar bij de radiotherapeut en 1x per jaar bij de chirurg (nurse practitioner) komen. En 1x per jaar een mammo. En de rest van mijn leven 1x per jaar bij de internist/onclogoog.

Offline
Berichten: 778

Anonymous schreef:
Ik moet de komende tien (oh nee, nog zeven :D ) jaar 1x per jaar bij de radiotherapeut en 1x per jaar bij de chirurg (nurse practitioner) komen. En 1x per jaar een mammo. En de rest van mijn leven 1x per jaar bij de internist/onclogoog.

Sorry, dat was ik dus....

afbeelding van BezorgdeDochter
Offline
Berichten: 6

Hallo meiden,

Mijn moeder heeft in augustus de diagnose borstkanker gekregen na deelname aan het bevolkingsonderzoek. Het bleek te gaan om een lobulaire tumor, graad 2 van 1,5 cm (meer informatie over de tumor heb ik helaas niet). De schrik en de ongerustheid waren erg groot, maar na het schildwachtklieronderzoek bleek gelukkig dat er geen uitzaaiingen waren en dat ze snel geopereerd kon worden. De aangedane borst is geamputeerd en preventief de gezonde borst ook. De snijranden waren ook schoon, waardoor besloten is door de behandelend arts dat verdere behandeling met chemo of bestraling niet nodig is. Erg fijn natuurlijk en het herstel verloopt gelukkig ook goed.

Mijn vraag gaat over het volgende: gisteren heeft zij de eerste controle gehad bij de chirurg en het enige dat zij heeft gedaan is aan de okselklieren voelen en verder niks. Nu vroeg ik me af of het gewoon is dat een controle zo beperkt is. Ik had gedacht dat er ook bloed zou worden afgenomen of een scan gemaakt. Ik weet dat uitzaaiingen via de okselklieren kunnen verspreiden, maar ook via het bloed. Op deze manier kunnen uitzaaiingen toch lang niet allemaal gevonden worden en mis je mogelijke uitzaaiingen die via het bloed kunnen verspreiden? Of is de kans op uitzaaiingen bij een dubbele amputatie zo klein dat het niet nodig is?
Omdat mijn moeder al een keer eerder kanker heeft gehad en destijds ook door het oog van de naald is gekropen en met de schrik van deze keer nog vers in mijn geheugen maak ik me hier toch zorgen om. Kan iemand mij vertellen wat gebruikelijk is na een dergelijke diagnose en behandeling?

Ook al is de kanker uit haar lijf, uit ons hoofd gaat het niet meer en de angst blijft...

Liefs van een bezorgde dochter.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Lieve bezorgde dochter..... ik snap dat je denkt: Hu, is dit het nou?

Ja, dat is het. Ik zal je uitleggen waarom.
Als je bij borstkanker uitzaaiingen krijgt op een andere plek dan in je oksel of in de borst, dan word je niet meer beter. Het is niet zo dat je langer leeft als die uitzaaiingen eerder gevonden worden. Als je klachten krijgt, dan is het vroeg genoeg om aan de bel te trekken en onderzoek te doen.

Ik weet dat het raar klinkt en naar voelt, maar het heeft dus geen zin om scans te doen en bloed af te nemen. Het geeft een vals gevoel van veiligheid.

Ik heb met mezelf afgesproken dat ik met klachten altijd 4 weken afwacht. Tot nu toe gingen alle klachten met 4 weken weg en had het waarschijnlijk niks met de borstkanker te maken. Die afspraak met mezelf heb ik ook om te voorkomen dat ik elke week op de poli sta met allerlei klachten, die dan toch niks blijken te zijn.

Het is en blijft hartstikke spannend. Niet eens zozeer de controles (want daar wordt bijna nooit iets gevonden) maar het leven na kanker..... De angst krijgt wel een plek. 'De tijd is je beste vriend' zei een Amazone-vriendin tegen me en ze bleek wel gelijk te hebben....

Sterkte voor jou en je moeder !!!

afbeelding van BezorgdeDochter
Offline
Berichten: 6

Dankjewel voor je reactie Dees.

Het klinkt logisch zoals je het uitlegt, maar toch knaagt het aan me. Je wilt zo graag zekerheid dat het niet meer terugkomt en met bloedprikken en scans die geen afwijkingen laten zien hoop je die zekerheid te krijgen, maar het is inderdaad maar een momentopname. Ik hoopte zo dat nu het ergste achter de rug is, de rust weer kon terugkeren, maar dat lukt niet. Na deze periode heb ik maar weer eens gemerkt hoe zeer ik mijn moeder nog nodig heb en hoezeer mijn dochter haar oma nog nodig heeft en hoe belangrijk ze voor ons is. Ik wil haar gewoon niet kwijt en ben zo op zoek naar datgene wat me de zekerheid kan geven dat het nu weer goed is en dat ze weer gewoon de oude kan worden. Ook al heeft de kanker mij niet direct getroffen, wat een invloed heeft het op mijn leven heeft en hoeveel moeite kost het mij om het niet mijn leven te laten beheersen.

Soms zou ik willen dat ik in het hoofd van mijn 3-jarige dochter kon kruipen: 'Oma krijgt nieuwe tietjes van de dokter, de oude waren kapot. Oma is nu niet meer ziek, de dokter heeft oma beter gemaakt.'

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Iemand zei tegen mij: De behandelingen tegen borstkanker, kun je managen als een project, maar leven na de diagnose, dat is elke dag topsport...

Probeer maar zoveel mogelijk leuke dingen te doen. Dat kan niemand je meer afnemen. En hopelijk kunnen jullie dat nog een jaartje of 40 doen !!!

afbeelding van Mitsy
Offline
Berichten: 19

dees, kan het zijn dat het per ziekenhuis (en dus oncoloog) verschilt? ik ben ruim vijf jaar na diagnose en mijn oncologe wil me nog steeds twee keer per jaar zien. ook bloedprikken en controle tumormarker. daarbij 1 keer per jaar mammogram met bijbehorend gesprekje en "voelen" chirurg. oncologe zei een tijd geleden dat dat is omdat ik een van de eersten was die herceptin kreeg (in "mijn" ziekenhuis).

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

@Mitsy, maar jij hebt dus wel nabehandelingen (Herceptin) gehad? De moeder van BezorgdeDochter is na operatie en bestraling 'klaar'. En omdat ze uit het bevolkingsonderzoek kwam, neem ik ook aan dat ze boven de 50 is. De hoeveelheid nacontroles verschilt ook naarmate je meer of minder nabehandelingen hebt gehad.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

@Mitsy, er is een richtlijn voor de behandeling van borstkanker en ook voor de controles. Die wijkt niet af per ziekenhuis. Het kan zijn dat een arts andere redenen heeft om jou te willen volgen of dat jij redenen hebt om gevolgd te willen worden.

Tumormarkers prikken heeft, na de behandeling van preventief behandelde borstkanker, niet zoveel zin. Stel nou dat er een stijging te zien is, dan kán dat een voorbode zijn dat er ergens een uitzaaiing is waar jij nog geen last van hebt (en die dus ook nog niet behandeld hoeft te worden).... Het kan ook zijn dat je een griepje onder de leden hebt, want de tumormarker voor borstkanker is niet een 100% indicator voor dingen die met borstkanker te maken hebben.

Wil je het weten als het een voorbode is van uitzaaiingen waar je nog geen last van hebt? Of kan dat best een tijd wachten totdat je wel last ergens van krijgt en je niet meer om dat slechte nieuws heen kunt? Da's heel persoonlijk...

Eén keer per jaar mammogram is wel weer standaard.

Bloedprikken gebeurt om te kijken hoe het gaat met je organen en misschien om te kijken hoe het staat met je hormonen.

Je moet zelf de afweging maken. Iedereen in Nederland (> 18 jaar) heeft een eigen risico van 220 euro. Als je dus voor de rest helemaal geen medische kosten hebt, betekent dat dat je dat bloedprikken en dat consult bij je oncoloog én je mammogram uit je zak moet betalen. Als het nuttig is, kan ik me voorstellen dat je dat doet. Als het nutteloos is, kun je besluiten om dat geld ergens anders aan te besteden, aan leuke dingen ofzo...

afbeelding van BezorgdeDochter
Offline
Berichten: 6

Fijn dat er zoveel reacties zijn. Ik heb nu al een beter inzicht in het waarom van deze controle. Ergens had ik in mijn hoofd zitten dat als je er maar vroeg genoeg bij bent een uitzaaiing nog wel te behandelen is. Er is natuurlijk geen enkel onderzoek dat uitzaaiingen kan voorkomen en je onrust kan wegnemen. Eigenlijk weet je na een onderzoek met een goede uitslag alleen maar dat het de periode daarvoor goed is geweest, maar het zegt helemaal niks over wat nog komen gaat.
Ik vind het heel moeilijk om deze onrust los te laten, maar het is me wel een stuk duidelijker geworden dat heel veel onderzoeken niet altijd nodig of zinvol zijn.

afbeelding van Mitsy
Offline
Berichten: 19

misschien vindt mijn oncologe het wel heel gezellig als ik kom :-) ik ga altijd samen met een lotgenote en ze noemt ons altijd de "gezusters". aan de ene kant vind ik het best dat ik twee keer per jaar bij haar moet komen, anderzijds is een keer per jaar misschien wel voldoende. weet het ook niet. kan me er helemaal in vinden wat jij hierover zegt dees.

afbeelding van Insania70
Offline
Berichten: 39

Phoe hee, hier schrik ik van zeg..
Ook ik vind mijn onderzoeken zo ontzettend sumier, heb ook geen nabehandeling gehad na de amputatie, en dan wordt er nu elke 3 mnd gevoeld (doe ik zelf uiteraard ook heeel erg vaak)
Maar buiten dat is het dus zo dat als er een minimale uitzaaiing is dat er dan al niets meer aan te doen is?
Dan krijgen "we" ook geen chemo of zo? als dat wel zo is dan is het toch zaak om er zo vroeg mogelijk bij te zijn?

Jakkes jakkes jakkes, en ik voelde me al een wandelende tijdbom...

Bij andere kankersoorten is dit toch anders of niet? Niet dat ik daar wat aan heb, ik heb nu eenmaal borstkanker gehad en daar moet ik het mee doen...

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Insania, je zult merken dat je 'gewend' raakt aan de controles. Summier zijn ze inderdaad wel, dat ben ik met je eens. Toch is het zinvol om te gaan en te bespreken hoe je je voelt.

Uitzaaiingen zijn nog wel te behandelen, maar helaas niet meer te genezen. Er kan dan inderdaad nog chemo worden gegeven en soms herceptin (bij her2-positief) en/of hormoontherapie (bij hormoonpositief). Maar echt helemaal weg krijg je de kanker dan niet meer. Sommige vormen van borstkanker zijn wel heel lang te behandelen (=vele jaren).

Offline
Berichten: 187

Maisa schreef:
Sommige vormen van borstkanker zijn wel heel lang te behandelen (=vele jaren).

Hee Maisa,
Welke vormen zijn dit dan? Tripneg, of juist hormoongevoelig of liever nog Her2Neu positief? Zit daar wel vaker over te puzzelen in mijn hoofdje, maar kan er geen 1 2 3 antwoord op vinden...

(Niet dat je er ook maar iets aan kan veranderen, uitzaaiingen zijn uitzaaiingen.... maar ben er wel nieuwsgierig naar.)

Liefs, Belle

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Belle, het is heel moeilijk om daar algemene dingen over te zeggen, maar in het algemeen geldt: hoe meer behandelmogelijkheden, hoe langer je kunt behandelen. Bij triple negatief vallen hormoontherapie en herceptin al af, dus zijn er alleen nog de verschillende chemo's. Bij hormoongevoelig kun je vaak hormoontherapie inzetten, bovendien is hormoongevoelige borstkanker meestal minder snel resistent tegen chemo's dan triple negatief. Her2+ zit daar denk ik tussen, die was vroeger slecht te behandelen en zaaide snel uit. Herceptin is daar een baanbrekende behandeling voor, maar werkt niet bij iedereen en werkt niet bij iedereen lang.

En dit neemt niet weg dat er vast nog veel tumoreigenschappen zijn die we nog niet kennen. Eiwitten die tumoren agressief maken (zeg maar "groeifactor X" of "groeifactor Y").

Tot slot wil ik nog zeggen dat er hier Amazones zijn die 5-6 jaar verder zijn na triple negatieve borstkanker en dat ik met mijn hormoon+, her2-, slome tumor (MAI van 2) wel uitzaaiingen heb. En lees ook het verhaal van Margot, eerst een recidief, nu een tweede tumor, gelukkig geen uitzaaiingen, maar zulke goeie tumorkenmerken.

Veel is nog onbekend op dit gebied.

Offline
Berichten: 187

Hee Maisa,
Thanks!!

Wat ik zo lastig vind, is dat je over situaties leest waarin vrouwen al jaren weten dat zij uitzaaiingen hebben en er nog "redelijk" tot "goed" voorstaan, terwijl er andere dames zijn die horen dat zij uitzaaiingen hebben en in een mum van tijd (een jaartje misschien) de strijd verliezen... Het lijkt soms een russisch roulette spel, en dat is zo moeilijk te behappen.

Nogmaals bedankt voor je antwoord.
Liefs, Belle

Offline
Berichten: 4227

Belle schreef:
Het lijkt soms een russisch roulette spel, en dat is zo moeilijk te behappen.

Ik denk dat dat ook wel een juiste term is, het is zo moeilijk te voorspellen bij wie de tumor goed reageert op behandelingen.

(Maar we hadden het hier over controles, er is volgens mij nog wel een ander topic over controles)

afbeelding van Ikkie
Offline
Berichten: 6

Hoi iedereen,

ik lees al een tijdje mee op het forum en heb er al heel wat informatie gevonden, maar nu zit ik toch eens met een vraagje.

Ik ben nu ruim een jaar na operatie, eind vorig jaar "grote controle" gehad met mammografie en echografie. Net weer "gewone controle" en volgens mijn arts moet ik pas in september terug.

Nu had ik echt in mijn hoofd zitten dat je de eerste 2 jaar om de 3 maanden op controle moet, daarna om de 6 maanden en na 5 jaar terugvalt op een jaarlijkse controle.
Het is zeker niet zo dat ik met plezier elke 3 maanden naar de kliniek ga om vol zenuwen te wachten op een "goedgekeurd" stempel op mijn voorhoofd. En ik ben me er ook wel van bewust dat zolang er geen klachten zijn die 3-maandelijkse controles nu ook weer niet zoveel voorstellen. Maar toch maak ik me ongerust. Is dit normaal? Hoe verloopt dit bij anderen?

Ikkie

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Controles zijn er echt voor om patiënten gerust te stellen. Voor de rest hebben ze niet zoveel nut. Er wordt eigenlijk nooit een lokaal recidief ontdekt tijdens die controles. Die worden nagenoeg altijd door patiënten zelf ontdekt.

Wat je het meest bedreigt, zijn de uitzaaiingen op afstand. Het heeft weinig zin om die te gaan zoeken als je geen klachten hebt. Als je uitzaaiingen op afstand hebt, kun je nog wel behandeld worden maar word je niet meer beter. Het is niet zo dat als je uitzaaiingen in een vroeg stadium vindt dat je dan langer leeft dan als je uitzaaiingen in een later stadium vindt. Veel mensen willen het eigenlijk zo lang mogelijk uitstellen als ze slecht nieuws zouden moeten krijgen. De andere kant is dat het niet nodig is om heel lang door te lopen met bepaalde klachten vanwege uitzaaiingen, die nl wel behandeld kunnen worden als ze geconstateerd zouden worden. Dus... als je serieuze klachten hebt, je hebt ze langer dan een week of drie, vier, dan is het vroeg genoeg om aan de bel te trekken.

Als het jou helpt om elke drie maanden op controle te gaan, omdat je dan al je zorgen en vragen voor dat controlemoment kunt bewaren, dan moet je gewoon vragen of dat akkoord is. Ik heb dat in het begin ook gehad, maar.... nu ben ik voor het laatst anderhalf jaar geleden geweest en de komende keer ga ik echt alleen omdat ik mijn oncoloog wel weer eens wil zien, niet om goedgekeurd te worden...

Offline
Berichten: 85

Hoi Ikkie, ik ben nu 2 jaar en 3 maanden na diagnose en ik moet iedere 4 maanden op controle bij de oncoloog, 1 keer per jaar bij de chirurg en bij de radiotherapeute ben ik na de bestralingen nog 1 keer terug moeten komen. Ik denk ook dat het per ziekenhuis verschilt, ik dacht dat je de eerste 2 jaar om de 3 of 4 maanden op controle moet en dat daarna de tijd steeds langer wordt. Ik maak me er niet zo druk om alleen de week voor de controle tot aan de uitslag kan ik beter op een onbewoond eiland gaan zitten want volgens mijn omgeving ben ik dan niet te genieten :shock:

Offline
Berichten: 110

Lieve Ikkie, de eerste keer BK was bij mij in 2004, ik was toen 35, bijna 36. Na amputatie, chemo, en bestralingen begon hormoonbehandeling en ik zou controles krijgen eerst vier keer per jaar, later twee keer per jaar tot mijn 50ste. Maar maar één keer per jaar mammografie van de overgebleven borst. Omdat ik dacht dat ik de eventuele afwijkingen rond het litteken of in mijn oksel zelf wel kon opsporen vond ik alleen die mammografie belangrijk, en ik vond de stress rond de controles zo vervelend dat ik gevraagd heb om één keer per jaar controle. Dat was goed. Ik ben nu 43 en inmiddels is de overgebleven borst ook weg (vorig jaar vonden ze daar DCIS in) en ik heb weer afgesproken om een keer per jaar op controle te gaan hoewel er geen mammografie meer hoeft :-( Ik had eigenlijk liever geen controles meer gehad maar de arts wilde dat liever wel, vooruit dan maar. Ik weet eigenlijk niet of die controles nou zullen stoppen als ik 50 ben. Ik kan niet in het gewone bevolkingsonderzoek lijkt me. Maar wie dan leeft...

Offline
Berichten: 128

Vreemd dat er zo'n verschil is in na-controles. Mijn laatste operatie was 10 sept.2010. Heb alle behandelingen gehad, 2 amputaties, okselklierdissectie rechts, bestraling hele borstwand, 6 x tac.

Nacontrole is momenteel alleen de oncoloog, eens per 6 maanden . Als daar dan wat uit komt, dan kan er een echo of zo gemaakt worden, maar men probeert zoveel mogelijk dit tegen te werken.
Bij andere ziekenhuizen is dit dus zowel de oncoloog als de radioloog als de chirurg , frequentief dus
in principe maar liefst driemaal zoveel nacontrole momenten per jaar !!!

Heb hevige last van mijn linkeroksel, en net zo''n '''controle'''' gehad. Mijn linkerarm lijkt wat afgekneld te worden af en toe, en ik voel regelmatig iets zitten diep in de oksel, als ik op die schouder (links) lig. De klachten zijn diffuus , niet stationair, maar zeker elke dag en het wordt absoluut niet minder maar meer.
Ook in de rest van die arm (bovenarm aan de binnenkant) trekt er van alles en voelt of er iets in de knel zit.

Oncoloog vond mri niet nodig... We hebben wel een echo gemaakt, er was 1 lymfekliertje in de oksel verdikt.
Dat vond de radioloog die erbij gehaald was niet verontrustend, ik wel.

Ik heb teveel last. Ga toch weer bellen, ondanks dat ik net ''controle'' heb gehad.
Waardeloos overigens, die enorme verschillen in na controle. Baal als een stier hiervan.

Offline
Berichten: 1244

Rema, ik heb je verhaal niet helemaal helder meer dus ik weet niet of je ook last hebt van oedeem.
Maar dat trekkerige gevoel zou van (beginnend) oedeem kunnen zijn.
Heb je er al eens naar laten kijken door een gespecialiseerde oedeemtherapeut?

Offline
Berichten: 2286

Ik dacht hetzelfde als jij, Sbous.

Offline
Berichten: 456

Ja ik heb op een moment een soort van streng door mijn hele arm gevoeld. Had te maken met lymfe banen die knapten zoals uitgerekte elastiekjes... maar ik geef je gelijk beter te vaak dan te weinig gebeld. Inderdaad is het vreemd, het verschil in controle. Soms vergroot het ook onzekerheid.

Offline
Berichten: 46

Hier is al een tijdje niet op gereageerd en ik vroeg me af hoe vaak en hoe de controles zijn na behandeling. Ik krijg begin augustus de laatste herceptin en dan ook de laatste afspraak met mijn internist-oncoloog. De na-controles worden in het AvL gedaan door de chirurg, is dit bij jullie ook zo? Wat controleren ze dan en hoe vaak? Ik heb chemo (PTC), dubbelzijdige borstamputatie met reconstructie, herceptin en bestraling gehad. Graag hoor ik hoe het bij jullie gaat.

Offline
Berichten: 232

Ik heb ook dubbelzijdige amputatie gehad met reconstructie en gisteren toevallig op controle bij de oncoloog geweest. Dat is jaarlijks, maar ik krijg nog hormoonkuur, dan vraagt hij naar eventuele bijwerkingen en schrijft hij een nieuw receptje uit.
Verder heb ik jaarlijks controle bij de nurse practioner en dat is een kwestie van mijn borsten en oksels voelen en ook een praatje hoe het gaat.
Het idee was dat die controles het eerste jaar om de 3 maanden waren, maar dat zijn ze me vergeten te vertellen. Dus na een jaar, ben ik gelijk per jaar begonnen.

Offline
Berichten: 617

Ik ben nu 3 jaar verder en sinds dit jaar ga ik 2 x per jaar naar de interniste ivm hormoontherapie, was 4 x per jaar. Ik moet dan ook bloed laten prikken. En begin januari, omdat ik 2 januari 2012 ben geopereerd heb ik altijd een mammografie en een week later een afspraak bij de chirurg.
Ik ben borstbesparend geopereerd, heb 6 x tac gehad en 33 bestralingen

Offline
Berichten: 752

Ik zit bij een regionaal ziekenhuis (in Den Bosch) en krijg nu in het eerste jaar na de borstsparende operatie/bestraling/chemo (heb geen hormoontherapie) om de 3 maanden controle (dus 4x per jaar). 1x per jaar is het een mammografie die ik met de chirurg bespreek, en de andere 3x is dat afwisselend met de oncoloog en de bestralingsarts. Ik begreep dat dit na een jaar wordt afgebouwd naar om de 4 maanden, daarna 6 maanden, en uiteindelijk 1x per jaar.

Vooraf leek het me wel erg vaak, ook omdat ik helemaal geen fan ben van naar het ziekenhuis gaan. Maar nu vind ik het eigenlijk wel fijn om om de paar maanden te horen te krijgen dat alles nog goed voelt. En dat ziekenhuis ben ik ondertussen wel gewend.

Offline
Berichten: 64

Ik zit momenteel nog volop in de behandeling, maar toch denk ik er steeds
vaker aan hoe het straks gaat met de controle's?
Volgens de arts heb ik een groot risico op uitzaaiingen en nu vraag ik me dus af
of er ook vrouwen zijn die bv 2 x per jaar een petscan krijgen?
Ik zou dit zelf wel erg prettig vinden, alleen al om weer een rustmoment te krijgen??

afbeelding van Dopey
Berichten: 627

September vorig jaar (2013) was ik klaar met de chemo. Daarvoor amputatie, okselkliertoilet en bestraling. Nu hormoontherapie. Ben in december op controle geweest bij de mammacare, twee weken geleden (mei) bij de radioloog/oncoloog en ik word in december weer verwacht bij de mammacare. Daarna is het twee keer per jaar, om en om bij de mammacare en de radioloog.

Ik heb alleen afgelopen mei een scan gehad omdat ik erg last had van mijn botten (ribben). Anders had de radioloog alleen naar mijn borst en klieren gekeken. Met de hand dan :-).

Dat was mijn eerste scan in het hele behandelingstraject.

Offline
Berichten: 46

Fijn dat jullie reageren! Ik had al begrepen dat de controles erg summier zijn, zeker na zo'n intensieve periode van behandelen. Ik ben de afgelopen twee weken niet in het ziekenhuis geweest en dat is voor het eerst sinds de diagnose afgelopen 8 augustus. Controles lijken ook per ziekenhuis te verschillen want volgens mij ga ik na augustus gezien worden door de chirurg en de mammacare maar niet door een radiotherapeut en de internist. Mammografie gaat niet want ik heb geen borsten meer en volgens mij kijken ze ook niet in het bloed naar de CA15.3 waarde. Komt er op neer dat ze waarschijnlijk alleen de lymfeklieren voelen en vragen hoe het gaat.

@ Hermien, volgens mij worden er alleen scans gedaan als er aanleiding voor is (klachten). Ik heb dit ook gevraagd maar wordt niet standaard gedaan. Kijk bijv. naar Dopey, zij had klachten van haar ribben en dan wordt er een scan gedaan (zenuwslopend Dopey). Ik vind het ook een eng gevoel hoor! Het voelt een beetje als afwachten of er uitzaaiingen komen en dat moeten we eigenlijk niet doen. We moeten ervan uit gaan dat we beter zijn na de behandeling en LEVEN maar dat valt niet altijd mee. En ik weet uit het verleden dat ik erg onrustig was bij de controles, een week van te voren had ik altijd een kuchje (had uitzaaiingen in mijn long). Gek hoe je dat psychisch zo beïnvloed. Ik laat hier nog weten hoe mijn controles eruit gaan zien na einde van de herceptin in augustus.

Offline
Berichten: 64

roos, ja het lijkt me ook heel vreemd en raar na zo intensief bezig te zijn geweest en dan helemaal niets, volgens mij val je dan eerst wel in een gat....
Ik lees net als jij dat het dan heel summier is en toch vind ik het raar, vooral bij ons jonge vrouwen??
Maargoed ik laat het wel over me heen komen, maar bij mij duurt het nog even, ben nog lang niet klaar met behandelen, maar ik zou het wel fijn vinden hoe de controle er bij jou uit komt te zien??

Offline
Berichten: 1109

Scans zijn inderdaad niet standaard. De controles zijn er op gericht om te vragen hoe het gaat en te helpen bij eventuele latere klachten door de behandelingen. En om een evt tweede borstkanker in dezelfde of andere borst "tijdig" te vinden. Controles zijn niet bedoeld voor het vinden van evt aanwezige uitzaaiingen. Dat klinkt vreemd he, want dat is toch waar we het bangste voor zijn.

Ik vond niet dat je in een gat viel. Was zo blij om niet meer naar dat ziekenhuis te hoeven. Sommige mensen vinden de controles fijn, maar anderen (waaronder ik) vinden ze vooral (te) veel spanningen geven.

Liefs Kaatje

Offline
Berichten: 85

Ik sluit me bij Kaatje aan, ik vind die controles ook VEEL te spannend!! Sliep bijna niet vanaf het moment van bloedprikken tot de afspraak bij de oncoloog. De eerste drie jaar moest ik ook skeletscan, thoraxfoto's en echo's van de buik, dit alles maakte het zo dat ik alleen nog maar aan BK kon denken terwijl het heel erg goed ging. Gelukkig zit ik nu op ieder half jaar controle en de hele stress 'zooi' hoeft niet meer behalve de pletter :x. Ik trek wel aan de bel als ik me raar of niet mijn eigen ik voel. Maar voor nu gaat het goed in december ben ik vijf jaar na diagnose.

Gr.Witte

Offline
Berichten: 39

Hoi allemaal,
Wat een verschil in na-controles zeg. Ik ben nu 2 jaar na de diagnose en ik zit nu in een na-controle schema van eens per half jaar. Om en om bij de mammacare verpleegkundigen en bij het ARTI (radiotherapeut) en eens per jaar mammografie. De mammo is vorige week gemaakt en vrijdag moet ik voor controle naar de mammacare vp. Ik ben ook nog bezig met hormoontherapie, maar ik hoef niet meer terug te komen bij de internist. Hopelijk word ik vrijdag weer goedgekeurd, ik vind het nog steeds erg spannend!

Offline
Berichten: 4227

Parissan, is het niet toevallig een verpleegkundig specialist (nurse practitioner) die jouw check up doet? De verpleegkundig specialist (nurse practitioner) is een verpleegkundige is die bevoegd is om bepaalde medische taken uit te voeren binnen een specifiek vakgebied en die zelfstandig spreekuur mag houden, een mammacare verpleegkundige is hiertoe niet bevoegd.

Het is misschien maar een kwestie van terminologie, hoewel er in taken en verantwoordelijkheden een behoorlijk verschil is tussen de twee functies.

truus
afbeelding van truus

Ik moest ook 1x per jaar foto maken, 2x per jaar naar de oncoloog en 1x per jaar naar de chirurg. De chirurg heb ik laten vervallen iom de oncoloog, vond het erg overdreven, telkens door iedereen in de tieten te laten knijpen en ze hebben echt geen röntgenvingers/ogen. Toen de hormoontherapie klaar was, hoefde ik nog maar 1x per jaar, naar de oncoloog en dat alles 10 jaar lang. Je moet het bespreekbaar maken, wat wil je, overleg met de specialist, ik heb het idee, dat men gewoon afspraken maakt zonder te kijken. Ik had echt, in het begin, dezelfde maand 2 specialisten die hetzelfde doen, in het begin durfde ik daar niets van te zeggen en uiteindelijk heb ik het verteld, ze gaven mij inderdaad gelijk, was erg overdreven. Maar kan mij ook voorstellen, als geen controle is, je daar ook moeite mee hebt, geef dat aan of anders ga naar de huisarts, maar heel belangrijk, praat erover.

afbeelding van Dopey
Berichten: 627

Ik gok dat Parissan in hetzelfde ziekenhuis wordt (na)behandeld als ik (Rijnstate Arnhem) vanweg het noemen van het ARTI. Bij mij is de controle ook hetzelfde geregeld. Eén maal bij de mammacare en éénmaal bij de radioloog-oncoloog. Dit zijn echt mammacare verpleegkundigen, maar ze roepen er onmiddellijk een chirurg bij als ze een vermoeden hebben van foute boel of gewoon twijfelen. Geen internist-oncoloog meer. Maar ik vond dat toch al geen prettige man. Hij waste zijn handen niet eens nadat hij (zonder handschoenen aan!) onder mijn oksels had gevoeld. Bah.

truus
afbeelding van truus

Heb jij zo'n vieze oksels?......haha,.....maar je hebt gelijk, dat zegt toch wel wat over die man.

Offline
Berichten: 39

@Bergamot, tja, nurse practioner of mammacare verpleegkundigen, what's in a name? Zoals Dopey al zegt, het is erg laagdrempelig en bij de geringste twijfel word de chirurg erbij geroepen. Ik vond het in begin wel vreemd dat de chirurg die me geopereerd heeft niet de na-controles deed, maar aan de andere kant kun je je afvragen wat voor meerwaarde dat heeft. De mammacare verpleegkundigen zijn erg deskundig en hebben veel ervaring.
@Dopey, ja, Rijnstate is ook "mijn" ziekenhuis en de oncoloog vond ik ook geen prettig persoon, waarschijnlijk hadden we dezelfde haha!
Vandaag weer controle gehad en alles was weer goed, ik ga helemaal blij het weekend in!

afbeelding van Dopey
Berichten: 627

hej Truus,
dat was vast een retorische vraag, maar voor de duidelijkheid toch even een antwoord: hoewel frisgewassen voor het doktersbezoek, produceer ik heel wat zweet van de zenuwen. Dr X voelde of ik ergens nog nieuwe klieren had. Daarna kroop hij weer achter zijn toetsenbord.
Niet alleen geeft hij de volgende patient een hand vervuild met mijn zweet. Maar ook de volgende die dat toetsenbord gebruikt, krijgt al mijn bacterien aan zijn vingers. Ik vind het ongelofelijk dat dit soort onhygienische toestanden in een hedendaags ziekenhuis kunnen voorkomen.

Pagina's