onderzoek:Tepelvochtafname

46 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Onderzoekster H.M.
Offline
Berichten: 5
onderzoek:Tepelvochtafname

Via deze weg wil ik vrouwen oproepen voor deelname aan het onderzoek; Tepelvochtafname bij vrouwen met een verhoogd risico op borstkanker.
Hieronder vindt u uitgebreide informatie over het onderzoek. Mocht u vragen hebben of deel willen nemen aan het onderzoek, neem dan vooral contact op.
Deze oproep is in overleg met het bestuur van de Amazones geplaatst.

Tepelvochtafname bij vrouwen met een verhoogd risico op borstkanker

Doel
In deze studie onderzoeken we methylering in tepelvocht van vrouwen met een verhoogd risico op borstkanker. We volgen de ontwikkeling van methylering in de loop van de tijd en vergelijken deze met wat er in het borstweefsel na preventieve of therapeutische borstoperaties aan de hand is. Zo kunnen we zien of methyleringsonderzoek van tepelvocht voorspellend is voor wat er in de borst gebeurt. Als dat zo is kunnen we in de toekomst het ontstaan van borstkanker in een vroeg stadium voorspellen en mogelijk het ontstaan van borstkanker voorkomen.

Methylering

Kanker wordt veroorzaakt door fouten die aanwezig zijn of ontstaan in het DNA, ons genetisch materiaal. In alle cellen zit DNA dat op fouten onderzocht kan worden. Een van die fouten is de aanwezigheid van methylgroepen aan het DNA, die zorgen voor inactivering van genen die tumorvorming tegengaan en zo kanker kunnen veroorzaken. Door cellen uit het tepelvocht op de aanwezigheid van methylgroepen te onderzoeken kun je mogelijk borstkanker in een vroeg stadium opsporen. Methylering treedt namelijk in veel gevallen in een vroeg stadium van de tumorontwikkeling op. Daarmee is het een goede voorspeller voor de aanwezigheid van een kwaadaardige tumor in een heel vroeg stadium.

Verloop onderzoek

Vanaf augustus 2008 zullen we jaarlijks tepelvocht afnemen bij vrouwen met een verhoogd risico op borstkanker. Dit verhoogde risico kan bestaan op basis van een BRCA1 of BRCA2 mutatie, door een anderszins familiaire belasting of als er eerder een “ingekapselde” vorm van borstkanker (Ductaal Carcinoma In Situ; DCIS) is vastgesteld. Tepelvocht wordt afgenomen door middel van een vacuüm-systeem, een soort kolfapparaat. Oxytocine-neusspray, een spray die voorgeschreven wordt bij vrouwen bij wie de borstvoeding niet op gang komt, zorgt ervoor dat het in de borst aanwezige vocht naar buiten komt. In een uitvoerbaarheids-onderzoek onder 67 vrijwilligers bleek tepelvochtafname mogelijk bij 94% van de vrouwen en werd het als niet vervelend/belastend ervaren (duidelijk minder dan mammografie).

Geen uitslag

Als u deelneemt aan het onderzoek, krijgt u hiervan geen uitslag en heeft het dus geen directe consequenties voor uw screening of behandeling. We weten dat methylering in tepelvocht in een bepaalde mate de aanwezigheid van borstkanker voorspelt, maar we weten niet waar de grens precies ligt. Daarom willen we in dit onderzoek bekijken wat normaalwaarden zijn en vanaf welke waarden we het als abnormaal moeten beschouwen. Deelname aan dit onderzoek levert zeer waardevolle informatie op voor u en anderen in de toekomst, waardoor de waarde van deze methode voor de vroegtijdige opsporing van borstkanker duidelijk wordt.

Onderzoeksleiders

Deze studie van drs. K.P.M. Suijkerbuijk vindt plaats onder leiding van Prof.dr. P.J. van Diest en Prof.dr. E. van der Wall.

Contact

Als u interesse heeft om deel te nemen aan het onderzoek en/of meer informatie over het onderzoek wilt, kunt u contact opnemen met:

Annelies Hennink wordt tijdelijk vervangen door Berna Verolme. Wil je je aanmelden, mail dan naar

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Een vraagje, niet voor mezelf (geen tepels meer) maar voor andere Amazones met mogelijke intresse;

Vindt het vocht afnemen plaats in Utrecht?

afbeelding van Onderzoekster H.M.
Offline
Berichten: 5

Ja dat klopt, de vochtafname vindt plaats in het AZU in Utrecht.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Zijn er nog vrouwen die hieraan deel gaan nemen? Ik viel in eerste instantie niet in de doelgroep, maar uiteindelijk toch (omdat ik een verhoogd risico op borstkanker in mijn andere borst heb). Ik ga dus deelnemen.

Lekker shotje Oxytocine, daar word je heerlijk rustig en loom van, hahaha..... Had ik met borstvoeding ook altijd.

Offline
Berichten: 720

ik zal eens een mail sturen kijken of ik in aanmerking kom

afbeelding van madeliefje
Berichten: 170

Dees schreef:
Zijn er nog vrouwen die hieraan deel gaan nemen? Ik viel in eerste instantie niet in de doelgroep, maar uiteindelijk toch (omdat ik een verhoogd risico op borstkanker in mijn andere borst heb). Ik ga dus deelnemen.

Lekker shotje Oxytocine, daar word je heerlijk rustig en loom van, hahaha..... Had ik met borstvoeding ook altijd.

Ik heb me ook opgegeven :)

Offline
Berichten: 720

ik kreeg gisteren een brief binnen

"zoals afgesproken via de email stuur ik u hierbij informatie betreffende het tepelvocht onderzoek"

:shock: :shock: :shock: ik heb geen email gehad, wel eentje gestuurd :lol: :lol:

afijn, ik word over ong.2 weken gebeld om een afspraak te plannen

het is wel voor een aantal jaren, maar goed dat kan er ook nog wel bij, het is maar 1x per jaar

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

jolly schreef:
afijn, ik word over ong.2 weken gebeld om een afspraak te plannen

He Jolly, als we nu elk jaar net na elkaar komen, kunnen we tussenin effe een bak koffie gaan drinken....

Offline
Berichten: 720

Dees schreef:
jolly schreef:
afijn, ik word over ong.2 weken gebeld om een afspraak te plannen

He Jolly, als we nu elk jaar net na elkaar komen, kunnen we tussenin effe een bak koffie gaan drinken....

yep :lol: :lol: :lol: gezellig, maar ik probeer laat in de middag af te spreken dan hoef ik er geen vrij voor te nemen (aangezien ik nu ook alweer 5.5wk thuis ben)

afbeelding van madeliefje
Berichten: 170

Ik heb ook meer info gekregen en wordt over ongeveer twee weken gebeld voor een afspraak :)

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Kunnen we gezellig een uurtje kolven, haha....

afbeelding van madeliefje
Berichten: 170

Ik heb morgen om 14 uur de afspraak, is er nog iemand van de amazones die rond die tijd daar moet zijn?

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Oh, Madeliefje, jammer jammer, ik ben morgenochtend om 10.00. Ik heb om 12.00 een andere afspraak in het UMCU, maar moet om 15.00 in Nijmegen zijn. Ik zou wel rond 12.30, 13.00 samen koffie kunnen drinken.... Ik stuur je een PB met mijn telefoonnummer.

afbeelding van madeliefje
Berichten: 170

Ja lijkt me leuk, Dees!!
Heb je pb gelezen en teruggemaild

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Gossie,... zat Madeliefje in de file en zijn we elkaar toch misgelopen... Jammer jammer...

afbeelding van madeliefje
Berichten: 170

Ja heel jammer Dees!

Het hele gedoe is me meegevallen, geen pijn gehad ofzo.
Er kwam nog steeds dat donkere vocht uit mijn tepel, dus over twee weken als ik weer naar de chirurg moet, zal het wel een kleine ingreep worden :?

Ik vind het wel heel goed dat ze dit onderzoek doen en hoop dat er veel vrouwen aan mee willen werken!

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Even weer omhoog halen, want volgens mij zijn er nog steeds vrijwilligers nodig !!! Eén keer per jaar naar het UMCU om tepelvocht in te leveren...

afbeelding van Onderzoekster H.M.
Offline
Berichten: 5

Ja dat klopt idd, we zijn nog steeds op zoek naar vrijwilligers die mee willen doen.

Heb je misschien wel interesse maar weet je niet zeker of je mee kan doen, neem dan even contact met me op.

Met vriendelijke groet,
Helen Meijrink
onderzoeksverpleegkundige Tepelvochtstudie

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Kan ik deze studie nog even liften...
Dit onderzoek vraagt dat je één keer per jaar naar het UMCU gaat om tepelvocht af te laten nemen. Dat duurt hooguit een half uur. Als deze methode succesvol wordt, kan in de toekomst borstkanker misschien eerder opgespoord worden, met tepelvocht ipv met mammografie of echografie.

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

ik heb me aangemeld!
Wat een supergoed onderzoek!
Ik heb deze oproep destijds gemist (of stond mn hoofd er niet naar)
Ik hoop dat nog veel meer amazones zich gaan aanmelden!

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Van de week heb ik voor het tweede jaar tepelvocht ingeleverd. Zijn er nog nieuwe amazones met een verhoogd risico die zich aan willen melden?

afbeelding van Esmuis
Berichten: 953

Dees even een technisch vraagje. Ik heb volgens mij nooit tepelvocht, ik kan me niet voorstellen dat ik dat heb. Kunnen ze dan toch tepelvocht bij je afnemen?

Esmuis

afbeelding van Esmuis
Berichten: 953

Ik lees het al in het eerste bericht.....Ja dus, bij 94% van de vrouwen.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Ja, inderdaad. Je krijgt een snufje oxytocine, dan maken ze je tepel schoon (anders komen er ouwe huidcellen in). Het gemakkelijkst is dan als je op je borst wrijft, richting tepel, een beetje knijpen. De verpleegkundige gebruikt ook een kolf, maar zelf vind ik dat onhandiger.

afbeelding van Esmuis
Berichten: 953

Wat is oxytocine?

Offline
Berichten: 2049

In de eerste posting van dit topic staat:

Quote:
Oxytocine-neusspray, een spray die voorgeschreven wordt bij vrouwen bij wie de borstvoeding niet op gang komt, zorgt ervoor dat het in de borst aanwezige vocht naar buiten komt.
Offline
Berichten: 778

Het is een hormoon, het zorgt bijvoorbeeld ook voor het samentrekken van de baarmoeder tijdens de bevalling, zodat het kind geboren gaat worden. Bij bevallingen die opgewekt moeten worden, krijgt de vrouw via een infuus oxcytocine toegediend, waardoor de weeën opgewekt worden.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Klopt, maar nu klinkt het heel eng. Is het niet. Je voelt helemaal niks. Het is zo'n klein kort shotje. Het zorgt alleen voor de toeschietreflex waardoor er een beetje vocht uit je tepel kan komen.

afbeelding van Esmuis
Berichten: 953

Nu moet ik even eerlijk bekennen dat ik gewoon uit nieuwsgierigheid reageerde op dit onderwerp. Ik heb al voldoende (ziekenhuis) aan mijn hoofd om nu ook naar Utrecht te gaan. Als het hier om de hoek had gekund had ik me misschien wel aangemeld.

Offline
Berichten: 281

Nee, het is helemaal niet eng, zeker die oxytocine niet! Je maakt dit hormoon ook zelf aan als je klaarkomt/een orgasme hebt. Maar daar is dit shotje te weinig voor en de omgeving is natuurlijk ook niet zo stimulerend......

Maar zonder gekheid, ik vind dit onderzoek belangrijk, want met tepelvocht is het wellicht mogelijk borstkanker in een nog veel eerder stadium te ontdekken. Ik heb dan ook aan dit onderzoek meegedaan. Ik vind het minder belastend dan borstfoto's. Alleen jammer dat de onderzoeksresultaten niet op individueel niveau bekend gemaakt worden, ik ben daar wel erg nieuwsgierig naar. Ik heb wel half juli een terugkoppeling gehad over het verloop van de tepelvochtstudie. Maar die ging meer over het aantal vrouwen (94 op dat moment) en de beleving van de afname van het tepelvocht. De analyse-methode wordt nog geoptimaliseerd; resultaten van het onderzoek zijn nog niet bekend.

Maar dames, als je in aanmerking komt..... doe dan mee. Het afnemen van tepelvocht is wellicht wel raar, maar niet naar. En heel misschien besparen we vrouwen na ons een hoop ellende doordat borstkanker heel vroeg ontdekt kan worden!

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Nog even dit onderzoek liften. Als je verhoogd risico hebt op borstkanker, doordat je gendraagster bent, of doordat er veel borstkanker in je familie voorkomt of doordat je jong was toen je borstkanker kreeg, dan is dit onderzoek wel heel interessant. Ze hopen op basis van tepelvocht borstkanker eerder op te kunnen sporen en zonder die vervelende mammo's. Je hoeft maar één keer per jaar een paar druppeltjes tepelvocht af te staan (en dan maak je er meteen een gezellig dagje Utrecht van).

afbeelding van Onderzoekster H.M.
Offline
Berichten: 5

Op de hieronder geplaatste link is er zichtbaar wat we als onderzoeksgroep nog meer doen en staat ook nog extra informatie over het tepelvochtonderzoek.

http://www.insearchofprevention.nl

Vriendelijke groet,
Helen Meijrink (onderzoeksverpleegkundige tepelvochtonderzoek)

Offline
Berichten: 112

Hoi Amazones,
Ik heb me ook aangemeld voor dit onderzoek. Ik ga er woensdag al naartoe. Ze kunnen dan nog voor mijn operatie van beide borsten vocht afnemen. Kunnen ze het vocht van beide borsten vergelijken. Verder willen ze ook wat weefsel opvragen en onderzoeken. Ik ben benieuwd.
Ik zal jullie mijn ervaringen laten weten. Misschien voor andere ook iets om aan mee te doen............
Groetjes Jolleke

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Ik heb me ook aangemeld

Offline
Berichten: 112

Hallo allemaal,
Vandaag in Utrecht geweest voor dit onderzoek. Het stelt echt niets voor. Super peanuts vergeleken bij een mammografie. Ik vond alleen dat er wel erg weinig vocht uitkwam, maar dat scheen normaal te zijn. Ik dacht al even, ben ik daar helemaal voor naar Utrecht gereden hihihihi.
Dus dames, geef je massaal op, ze kunnen nog steeds deelneemsters gebruiken. Het kost je alleen wat tijd. (De reiskosten krijg je vergoed, dus dat hoeft geen bezwaar te zijn).
Groetjes van Jolleke

Offline
Berichten: -1

Ook ik heb mij aangemeld i.v.m. familiehistorie en ik ben ook een geschikte kandidaat. Ik wacht alleen nog op documentatie en dan ga ik ook naar Utrecht.

Zowel bij mijn oma als bij mijn moeder is het te laat ontdekt. Het is dus eigenlijk ook een stukje eigenbelang, maar het is vooral belangrijk voor alle komende generaties.

Groetjes,
Nita

afbeelding van Onderzoekster H.M.
Offline
Berichten: 5

Beste Amazones,
zoals afgesproken met het bestuur zou ik tzt de eerste resultaten van het tepelvochtonderzoek laten weten.

Momenteel zijn we voornamelijk nog bezig met de optimalisatie van de analyse methodes. Hierbij wordt er vooral gewerkt aan de analyse van bepaalde genen. Doordat er vanuit onderzoek steeds meer interessante genen naar voren komen, die wij ook willen onderzoeken, kost het veel tijd.
De eerste analyses laten zien dat we duidelijk het verschil kunnen zien tussen tepelvocht afkomstig uit een borst waarin borstkanker aanwezig is en een borst waarbij dit niet zo is. Dit resultaat hebben we nu gezien bij een kleine groep vrouwen, dit moet dus nog verder onderzocht worden of dat het ook echt zo is. Doordat het nog maar bij een kleine groep is kunnen we er dus ook nog niet heel veel over zeggen, behalve dat het veel belovend is.

Ik ga per 1 juli het onderzoek verlaten als onderzoeksverpleegkundige. Annelies Hennink gaat mijn functie overnemen, zij is bereikbaar via

, 088-755 6557 of via 088-755 5555 en dan vragen naar zoemer 1516.

Ik wil alle amazones die meewerken aan de studie bedanken en ik wens jullie alle goeds toe.
ps Mocht je interesse hebben in deelname, we zoeken nog altijd vrouwen :D

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Helen, bedankt voor alles en succes met je carriere. Hopelijk blijf je ons toch volgen.

Ondertussen een oproep aan nieuwe Amazones, want dit is een hartstikke belangrijk onderzoek !

Offline
Berichten: 112

Even deze topic weer onder de aandacht brengen. Ik heb een jaar geleden (net voor de amputatie) vor de eerste keer meegedaan aan dit onderzoek. Afgelopen week weer een e-mailtje gehad en binnenkort ga ik weer voor een vervolgonderzoek. (Nu dus van 1 borst i.p.v. 2)
Groetjes Jolleke

Offline
Berichten: 281

Hmmmm.... ik ben het even kwijt. Is het de bedoeling dat je ELK JAAR een tepelvochtafname krijgt? Ik moet hier nog ergens papieren over hebben maar waar o waar?

Offline
Berichten: 112

Hoi Bogie,
Volgens mij wel. Ik kreeg, in mijn geval, van hun weer een mail of ik dit jaar ook weer mee wilde doen. Anders even mailen of bellen naar: Annelies Hennink, zij is bereikbaar via

en telefonisch via 088-755 6557 of via 088-755 5555 en dan vragen naar zoemer 1516.
Groetjes Jolleke

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Goh, ik moest er laatst aan denken. In principe is het elk jaar (behalve natuurlijk als je geen tepels meer hebt.... :lol: ). Misschien ook een goeie om wat nieuwe dames te motiveren om deel te nemen...

Offline
Berichten: 112

Dees schreef:
Goh, ik moest er laatst aan denken. In principe is het elk jaar (behalve natuurlijk als je geen tepels meer hebt.... :lol: ). Misschien ook een goeie om wat nieuwe dames te motiveren om deel te nemen...

Ze kunnen nog steeds vrouwen gebruiken voor dit onderzoek!!! Lees alles maar eens rustig door of stuur hun een e-mail, dan sturen ze jou alle info toe.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Nog dames die graag deel willen nemen?

Offline
Berichten: 112

Afgelopen woensdag ben ik er weer geweest en ze kunnen inderdaad nog steeds vrouwen gebruiken. Ook vrouwelijke familielieden van BK-patienten kunnen zich hiervoor aanmelden.

Offline
Berichten: 281

Haha, nu snap ik 'm. Ik kreeg een update over dit onderzoek.
Er doen twee soorten vrouwen mee: 1. met een verhoogd risico op borstkanker en 2. waarbij recent borstkanker is geconstateerd. De eerste groep doet jaarlijks mee gedurende vijf jaar. De tweede groep doet eenmalig mee. Daarom krijg ik natuurlijk geen oproepen meer.

De voorlopige resultaten zijn positief: er is een duidelijk verschil in tepelvocht van vrouwen zonder en vrouwen met borstkanker. Maar de getallen zijn nog te klein om 'harde' conclusies te kunnen trekken.

Wat is verder nog van belang:
- het Erasmus MC Daniel de Hoed gaat ook meedoen
- het aantal vrouwen wordt uitgebreid van 200 naar 350 vrouwen
Aanmeldingen zijn nog steeds welkom

Annelies Hennink wordt tijdelijk vervangen door Berna Verolme. Wil je je aanmelden, mail dan naar