PREGNANCY-studie: borstkanker tijdens een zwangerschap

13 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Maisa
Berichten: 3835
PREGNANCY-studie: borstkanker tijdens een zwangerschap

Borstkanker tijdens de zwangerschap komt gelukkig niet vaak voor. Ik was een pechvogel, maar hier op de site blijk ik zeker niet de enige.

Sinds 2003 is er een wetenschappelijke (registratie)studie, die bijhoudt hoeveel vrouwen borstkanker krijgen tijdens hun zwangerschap, welke behandelingen ze krijgen en hoe het verder gaat met hen en hun kind. Dit is de PREGNANCY-studie.

Al 4,5 jaar ben ik bezig om mijn geval in die studie te laten registreren. Het is nog steeds niet gelukt. Mijn oncoloog heeft het al een paar keer nagevraagd, maar de administratieve afdeling die die studies doet, wil het niet regelen. Ik had al eerder een diagnose borstkanker (8 jaar voor mijn zwangerschap) en ze zeggen dat uitzaaiingen tijdens de zwangerschap niet meetellen. Dat staat echter niet in de studievoorwaarden :-w .

Bij mijn diagnose is door de (inmiddels gepensioneerde) prof ook gezegd dat ze me zouden registreren, omdat het belangrijk is dat er meer kennis komt over borstkankerbehandelingen tijdens de zwangerschap. En nu, 4,5 jaar later, is het nog niet geregeld, terwijl ik er zo vaak naar gevraagd heb :evil: .

Als ziekenhuizen de moeite niet nemen om hun 'bijzondere gevallen' te registreren wordt de hele studie waardeloos (want niet representatief).

Daarom ben ik benieuwd wie van de Amazones met borstkanker tijdens (of vlak na) de zwangerschap wél deelneemt aan de PREGNANCY-studie. Het is puur een registratiestudie. Je moet wel een akkoordverklaring tekenen, maar het is geen trial die medicijnen met elkaar vergelijkt.

Wie zit er wel in de PREGNANCY-studie?

afbeelding van Paca
Offline
Berichten: 3

De gynaecoloog in het avl (Christianne Lok) waar ik af en toe vragen aan stel, zit in de adviesgroep kanker in de zwangerschap. Waar ook de fameuze Vlaamse gynaecoloog Frederic Aramant in zit. Ik heb haar mondeling toestemming gegeven om mijn dossier te delen in deze adviesgroep en dus in het systeem wat zij bijhouden. Ik weet alleen niet of dit dezelfde studie is. Toevallig heb ik morgen een belafspraak met haar en zal het dan meteen navragen.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Oh da's interessant, Ping. Maar ik denk dat voor opname in een studie toch schriftelijke toestemming vereist is.
Reden voor mijn topic was dat ik me afvroeg of andere ziekenhuizen wel goed registreren. Per ziekenhuis heb je niet veel zwangere borstkankerpatiënten per jaar.

Mijn gynaecoloog (niet AVL, academisch ziekenhuis) zei dat er in heel Nederland 30-40 zwangere kankerpatiënten per jaar zouden zijn (borstkanker, Hodgkin, melanoom, alles bij elkaar).

Ik ben trouwens ooit via mijn blog benaderd door een medewerkster van die Vlaamse professor dat ik ook in hun studie mocht. Het zou me niets kosten (dat is ze geraden #-o ) en ik mocht een paar keer per jaar met onze zoon helemaal naar Leuven rijden om testjes te doen of hij zich goed ontwikkelde. Voor die eer heb ik bedankt :-w . Dat is toch geen wetenschappelijk onderzoek, als je je onderzoeksobjecten willekeurig van internet gaat plukken.

Offline
Berichten: 27

Ik zal dit morgen als ik helder ben nog eens lezen.
Er is mij toen verteld van een studie in Leuven.

Ik hoor bij die doelgroep denk ik he? Maar goed worden de kindjes dan getest? Zover ik weet doet mijn dochter het goed.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Na vier jaar zeuren ben ik alsnog aangemeld voor de PREGNANCY-studie. Ik heb niets hoeven tekenen, want het is retrospectief. Puur een registratie van de gevallen dus. Ik denk nog steeds dat er veel onderrapportage is. En je kunt je afvragen wat de waarde van de studie is als maar een (klein?) deel van de gevallen wordt aangemeld.

Anitaa, de kindjes worden in de PREGNANCY-studie niet onderzocht. Leuven doet dat wel, maar zonder referentiegroep (controlegroep van gezonde kinderen). Ook onze zoon ontwikkelt zich goed en lijkt geen schade te hebben opgelopen van de chemo tijdens de zwangerschap.

Offline
Berichten: 27

Oh dat is wel fijn Maisa.

Zover ik kan zien doet de kleine dame het hier ook goed. Ze doet alles op haar eigen tempo. Het enige wat ze wel heeft is zo vlek op de bil, maar kon geen kwaad volgens de kinderarts. De vlek is ook niet meer rood maar word nu huidskleur ( ben ff de naam vergeten van zo vlek)

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Een wijnvlek of een ooievaarsbeet? Dat heeft mijn zoon niet, maar wel het zoontje van een vriendin, die geen borstkanker heeft. Ik denk niet dat het met de chemo te maken heeft.

Kun jij in je ziekenhuis nog een keer navragen of je aangemeld bent voor de Pregnancystudie?

Offline
Berichten: 4240

Anitaa, bedoel je een aardbeivlek of aardbeihemangioom misschien? Dat zijn bloedvaatjes en gaat vanzelf weg. Heeft een kindje in mijn familie, moeder geen bk, en is al behoorlijk veel minder geworden met 2 1/2 jaar.

afbeelding van Anja
Offline
Berichten: 92

Anitaa, heb je indisch bloed? Dan hebben babies vaak een vlek boven de billen.

Offline
Berichten: 27

Bergamot die tweede die bedoelde ik. Is best een grote vlek maar word nu haar huidskleur. Heel vreemd vind ik dat.

Kittekat ik ben zelf half Nederlands- half Portugees en mijn man is half Nederlands- half Israëlisch. Maar of het daar aan ligt weet ik niet precies?

Maisa ik ga het eens vragen. Ik neem aan dat ik gewoon bij de gyn dit kan na vragen? Of zou de oncoloog dit ook weten?

afbeelding van Anja
Offline
Berichten: 92

Hallo Anitaa, ik dacht aan een archipelvlek, kinderen met ook aziatische of afrikaanse voorouders kunnen zo'n vlek hebben. Mijn man is kwart indisch en twee van onze vier kinderen hadden zo'n vlek bij hun geboorte. Het vervaagd met de jaren. Dat is alles.
Wat zien jullie op de foto er mooi uit. Al het goeds voor jullie allemaal.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Anitaa schreef:
Maisa ik ga het eens vragen. Ik neem aan dat ik gewoon bij de gyn dit kan na vragen? Of zou de oncoloog dit ook weten?

Ik heb het via de oncoloog gedaan, want het is een studie naar kanker, niet naar bevallingen of zo. Bij de gynaecoloog ben ik sowieso niet meer teruggeweest sinds de laatste (enige) controle zes weken na de bevalling.

Offline
Berichten: 27

Ik ben januari 2013 nog bij de gyn geweest ivm het verwijderen van de eierstokken. Maar ik ga het de oncoloog vragen. Niet geschoten altijd mis :D

Kittekat dank je wel voor het compliment...toen was de kleine dame nog zo klein ( over 4 weken word ze 2) Ook voor jou al het goeds.