Primaire tumor onzichtbaar mammo/mri (occult mammacarcinoom)

23 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 4
Primaire tumor onzichtbaar mammo/mri (occult mammacarcinoom)

Primaire tumor is niet te zien op mammografie, CT, MRI en PET scans. Okselkliertoilet leverde 4 aangedane klieren op en 15 schone. Cellen zijn hormoongevoelig en nagenoeg zeker zit de primaire tumor in een van de borsten.

Nu wil ik graag een second opinion voor ik chemo en bestraling start. Hoop dat ze toch iets vinden en er dan minder bestraling nodig is. Ik zit nu bij Atrium Heerlen.

Kan iemand mij adviseren waar ik het beste naar toe kan gaan? Twijfel nu tussen AZM Maastricht, AvanLeeuwen en Venlo (zit een arts die gespecialiseerd is in onbekende primaire tumor)

Deze week krijg ik op eigen verzoek nog een extra MRI en volgende week moet ik eigenlijk beslissen wat ik ga doen.
groetjes Black Rose

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Beste Black_Rose, welkom bij de Amazones. Ik heb even gezocht (via de zoekfunctie) en vond een oud topic uit 2006, waarin dezelfde vraag aan de orde kwam. Bij de meeste Amazones die toen reageerden bleek na amputatie alsnog de tumor in de borst te zitten.

Ik kan me goed voorstellen dat je een second opinion overweegt. Mogelijk gaat het om een heel erg klein tumortje. Het is heel bijzonder dat zelfs een PET-scan geen duidelijkheid geeft. Ik kan je niet adviseren over welk ziekenhuis het beste zou zijn in jouw situatie.

Begrijp ik goed dat er wel een okselkliertoilet is gedaan maar geen borstoperatie (borstsparend of amputatie)?

Offline
Berichten: 4

Bedankt Maisa voor je snelle reactie. Na een mammografie, echo, punctie, CT-scan, PET-scan, MRI en biopsie is er links een okselkliertoilet gedaan. Uit de cellen is met nagenoeg zekerheid te zeggen dat de primaire tumor ergens in de borsten zit.
Dat topic uit 2006 had ik al gevonden en een pb met deze vraag gestuurd naar degene die het topic begonnen is.
Net zoals haar heb ik de oncoloog meteen een amputatie voorgesteld en nagenoeg hetzelfde antwoord terug gekregen. Hij zegt zelf dat als het te klein is dat het op de scan niet te zien is, de patholoog het ook niet gaat vinden. Misschien heeft mijn lichaam het al opgeruimd en dan is een amputatie en erg grote onnodige ingreep.

Ik maak me nogal zorgen over de schade die bestraling van zo'n groot gebied kan zijn. Vandaar dat ik juist nu een second opinion wil.

truus
afbeelding van truus

Ik kan mij heel goed voorstellen jouw reactie en heb je ook al georiënteerd in het buitenland, niet dat ze daar beter zijn, maar je hoeft er maar 1 iemand te vinden. Welke slimme arts hebben we in Venlo, is het [naam verwijderd door moderator Maisa, namen van artsen uitwisselen graag per pb].

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van truus

Bij mij was links ook niets te zien. Maar toch heb ik gevraagd die ook te amputeren. Bij weefselonderzoek werd toen rechts 2 gezwellen gevonden en links 1 klein gezwel. Maar het werd dus WEL gevonden. Ik ben heel blij dat ik beide borsten heb laten weghalen.

Offline
Berichten: 1244

Ook bij mij was de primaire tumor onvindbaar. Mijn diagnose was nov 2006.
Ik heb een OKD gehad (maw alle okselklieren zijn verwijderd) daarna bestraling en toen chemo.
In die tijd was neo-adjudante chemo nog niet zo gebruikelijk want nu zou ik daarvoor hebben gekozen.

Ik heb lang getwijfeld of ik toch niet voor amputatie zou gaan maar nu bijna 8 jaar later ben ik toch blij met mijn behouden borst.

Offline
Berichten: 4

Bedankt voor jullie reacties. Inmiddels heeft de vervangend chirurg besloten eerst te opereren. De okselholte links blijft na 8 weken nog steeds vollopen met wondvocht. 1 keer per week moet het echt gepuncteerd worden, anders wordt mijn arm stijf en staat er teveel druk op de huid. Er heeft zich een kapsel gevormd, dus dat lost zich vanzelf niet meer op. Ze laten de wond open, zodat die van binnen dichtgroeit en er komt een soort spons in. Dan zo snel mogelijk chemo, maar ik neig er zelf naar om even 2 weken bij te komen na de operatie en de wond alvast iets te laten genezen.
In overleg met de chirurg en oncoloog is mijn dossier toch naar A.van Leeuwen gestuurd voor second opinion.
Op de nieuwe MRI was veel vocht te zien in de oksel en linkerborst en in de rechterborst een goedaardige afwijking, die ze in de gaten moeten houden.
Hopelijk komt er nog wat nieuws uit de second opinion.

Offline
Berichten: 242

Bij mij werd de tumor (6 cm) pas gevonden bij het pathologisch onderzoek. Het grootste deel ervan was onzichtbaar op mammo, echo en MRI (met contrast vloeistof). PET-scan heb ik pas daarna gehad.

afbeelding van Tess
Offline
Berichten: 4

Een vraag nav onderzoeken bij mijn moeder (70 jaar). Op donderdag 28nov ontdekte ze bij toeval een knobbel in de oksel. Volgende dag huisarts en doorverwijzing ziekenhuis. Daar op dinsdag mammografie, echo en biopten (3 stuks). uitslag op 5 december Mammografie niets te vinden. Volgens alle drie de biopten ductaal carcinoom. Die vrijdag gelijk MRI gemaakt. Resultaat niets op te zien. Nu heeft ze komende vrijdag afspraak voor pet-scan. Stel dat hier verder ook niets op te zien is buiten knobbel oksel hoe dan verder? Toch so bij bijvoorbeeld AVL? Ergens moet toch een primaire tumor zitten?

Offline
Berichten: 193

Hoi Tess, ik kan je zelf niet helpen, maar ik heb hier op het forum vaker verhalen gelezen over een primaire tumor die niet te vinden was. Ik weet alleen niet meer bij wie dat was...

Er staat me iets van bij dat er dan bij de amputatie toch vaak iets in de borst wordt gevonden dat gewoon niet zichtbaar was op de scans. Die scans zijn toch beperkter dan je denkt.

Een second opinion aanvragen kan altijd: volgens mij gaat dat het makkelijkste via de huisarts. Het kan nooit kwaad en het geeft denk ik veel rust als ze bij het AVL of bij een ander ziekenhuis wat goed scoort in de borstkankermonitor hetzelfde behandelplan voorstellen. Bij welk ziekenhuis zit je moeder nu?

Ik wens jou en je moeder in ieder geval heel veel sterkte!

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van truus

Mijn situatie was anders, maar overeenkomst wel dat er links niets op MRI te zien was en rechts 1 tumor. Beide geamputeerd en pas bij weefselonderzoek bleken er rechts 2 tumoren te zitten en links 1 tumor.

Er zijn weet ik hoeveel artsen geweest die allemaal niets konden voelen in de borsten.

afbeelding van Tess
Offline
Berichten: 4

Bedankt voor jullie reacties. Hoop zo dat ze met pet scan primaire tumor vinden dit maakt eea "iets gemakkelijker" (als dat al kan in deze situatie). Heb oudere berichten over soortgelijke "gevallen" ondertussen gevonden en die geven eigenlijk aan dat als er geamputeerd wordt er toch een tumor wordt gevonden....... Moeder is onder behandeling in streekziekenhuis in Friesland maar er is wekelijks overleg met artsen Leeuwarden en Groningen. Biopten ook beoordeeld in Leeuwarden en pet scan wordt ook daar gedaan. Hebben jullie enige indicatie hoelang het duurt voordat je een uitslag van zo'n scan krijgt? Heb het idee dat ouders nog steeds de hoop hebben dat knobbel enige plek is maar na de verhalen hier denk ik dat dat geen reeele optie is.....

afbeelding van leeuwtje
Berichten: 67

Hallo Tess, op scans is niet altijd alles te zien, zeker niet als het nog klein is. Soms is het daarentegen wel te voelen als knobbeltje. Die ervaring heb ik met zowel mammografie als petscan. Je kan dus nooit met 100% zeggen dat er niets is als de scan niets laat zien. De uitslag van de petscan is er in principe meteen, meestal de volgende dag als de radioloog een verslagje heeft geschreven. Succes en ik hoop dat ze toch iets zien om de behandeling makkelijker te maken!

Offline
Berichten: 1244

Tess schreef:
Een vraag nav onderzoeken bij mijn moeder (70 jaar). Op donderdag 28nov ontdekte ze bij toeval een knobbel in de oksel. Volgende dag huisarts en doorverwijzing ziekenhuis. Daar op dinsdag mammografie, echo en biopten (3 stuks). uitslag op 5 december Mammografie niets te vinden. Volgens alle drie de biopten ductaal carcinoom. Die vrijdag gelijk MRI gemaakt. Resultaat niets op te zien. Nu heeft ze komende vrijdag afspraak voor pet-scan. Stel dat hier verder ook niets op te zien is buiten knobbel oksel hoe dan verder? Toch so bij bijvoorbeeld AVL? Ergens moet toch een primaire tumor zitten?

Tess, bij mij is de primaire tumor nooit gevonden en ik ben 8 jaar na de diagnose.
Mij is destijds verteld dat in gevallen zoals de mijne waarbij de borst verwijderd werd, ook maar in de helft van de gevallen de tumor werd ontdekt.

Verklaring zou kunnen zijn volgens de oncoloog: dat je lichaam de tumor zelf bijna compleet heeft opgeruimd.
Zowel het ziekenhuis hier in de buurt als het AVL adviseerden om borstsparend te behandelen.

Ik kreeg enkele dagen na het maken van de PET-scan de uitslag daarvan.

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van truus

Maar, even voor mijn beeldvorming. Hoe kunnen ze dan borstsparend opereren als ze geen tumor zien?

Ik was in ieder geval heel blij achteraf dat ik beide borsten liet verwijderen, het was een alles-overheersend gevoel. En achteraf heel terecht dus. En volgens de oncoloog 3 aparte tumoren, niet links een uitzaaiing van rechts.

Offline
Berichten: 1244

Dinie_u schreef:
Maar, even voor mijn beeldvorming. Hoe kunnen ze dan borstsparend opereren als ze geen tumor zien?

Ik was in ieder geval heel blij achteraf dat ik beide borsten liet verwijderen, het was een alles-overheersend gevoel. En achteraf heel terecht dus. En volgens de oncoloog 3 aparte tumoren, niet links een uitzaaiing van rechts.

Ha ha, je hebt gelijk Dinie.
Ze noemen het een borstsparende behandeling.
Er wordt dus niet geopereerd aan de borst.

Bij mij zijn wel de okselklieren verwijderd.

Ik had rust met deze behandeling omdat deze zo vermeld stond in de richtlijn. Zowel de Nederlandse als de Amerikaanse richtlijnen heb ik destijds bekeken.

Offline
Berichten: 156

Borstsparend handelen kan mijn inziens ook "alleen" bestralen en bijv chemo zijn toch?
(Sorry ik had het bericht boven mij niet gelezen :oops: :lol: )

Offline
Berichten: 29

Borstsparend behandelen is de tumor verwijderen met ziveel mogelijk behoud van de borst.

afbeelding van Tess
Offline
Berichten: 4

Even een update: Ook op pet-scan geen primaire tumor te vinden. Wel knobbel in oksel en lymfeklieren in oksel. Voorstel is om eerst te opereren (met okselkliertoilet), vervolgens bestralen en aan de hand van resultaat onderzoek tumor hormoontherapie en/of chemo. So bij AVL is in gang gezet maar gezien alle feestdagen zal dit waarschijnlijk begin januari worden.

Offline
Berichten: 193

Ik vind amputatie en okselkliertoilet wel logisch klinken. Dan weten ze na het pathologisch onderzoek ook precies welke nabehandeling nodig is.

afbeelding van Tess
Offline
Berichten: 4

5 januari voor second opinion AVL geweest. Erg warm en betrokken ziekenhuis. Geven toch overweging om met chemo te starten..... Deze week onderzoek of fysieke conditie goed genoeg is voor chemo. Traject zou dan worden:chemo (4x AC+12x Taxol eventueel aangevuld met herceptin indien tumor her2 pos blijkt te zijn), opereren (incl okselkliertoilet) bestralen en eventueel nog hormoontherapie. Andere optie zou zijn opereren, bestralen, hormoontherapie.
Indien gestart wordt met chemo kan goed gekeken worden of chemo aanslaat. Zo niet dan kan van chemo worden geswitched. Opereer je eerst dan kun je niet meer goed beoordelen of chemo de juiste is.
Hopen dat er deze week echt duidelijk wordt hoe en wat.... dit is al week 7 na ontdekking.... :|

Offline
Berichten: 4240

Ik las dit, had er nog nooit van gehoord:

"Primary breast cancer presenting in ectopic axillary breast tissue comprises

When mammary tissue is found in the superior trunk, in the same area of the breast, but outside its periphery, it is traditionally referred to as accessory breast tissue. Accessory breast tissue is found in 2% to 6% of the population.

The development of primary breast carcinoma is rare, accounting for only 0.3% to 0.6% of all breast cancers. Histologically, these are mostly not otherwise specified carcinomas (72%), followed by lobular-invasive and medullary carcinomas."

Clinical Breast Cancer, v15/4, P e223-e229

Offline
Berichten: 1244

Bergamot, dank je voor het plaatsen.

Mijn oncoloog heeft het hier destijds over gehad.
Het was voor hem een belangrijke reden voor het OKD.
Hij zei dat de patholoog dan uitsluiting kon geven of wat met de punctie gevonden was idd een uitzaaiing in de klieren dan wel MC in het accessoire borstweefsel was.

Bij mij bleek het echt om uitzaaiingen in 2 klieren te gaan.

Ik ga me er nu niet meer in verdiepen maar had dergelijke info graag gevonden destijds.