Prognoses?

245 berichten / 0 nieuw
afbeelding van GerdaJ
Berichten: 136
Prognoses?

Ik lees soms iets over prognose... Er schijnt iets op internet te zijn? De dokter kan met getallen/percentages komen? Wil ik dit weten? Ja! En nee! Wat moet ik hiermee??
By the way: derde dag van de derde kuur en hij gaat veel beter dan vorige keer!! Dat kan dus ook :-)

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Wil je het weten? En wat ga je doen als je de uitslag hebt?

Er bestaat een site met een rekenmodel, waar je je diagnose kunt invoeren. Leeftijd, formaat tumor, delingssnelheid, enzovoort. Mijn internist liet me laatst zien dat hij het op zijn Palm-computer had... En hij was verbaasd dat ik het kende 8) .

Ooit was ik zo nieuwsgierig dat ik me voor die site heb aangemeld: dr. Maisa met haar Hotmailadres :D. Ik heb dus ook voor mezelf dat schema ingevuld en daar kwam iets van 63% uit om vijf jaar te overleven. Niet echt goed dus, het viel me toen zwaar tegen. Ik wist wel dat ik geen 100% had, maar zo weinig... In mijn beleving zat ik rond de 80-85%. Wat blijkt nou? Dat programma (Adjuvant) rekent de leeftijd heel zwaar mee als een negatieve factor. Ik was 28 bij de diagnose en dat telt mee als extreem negatief. Als je die leeftijd verandert in 35 en je laat de rest hetzelfde, is de prognose opeens veel beter. Nou goed, ik heb het toen verder gelaten. Ik dacht 'ik moet ervan uitgaan dat ik overleef'. En twee weken geleden zei de internist dat het model nu niet meer van toepassing is. Omdat ik nu drie jaar verder ben, zegt die aanvankelijke prognose niets meer. Het risico op uitzaaiingen is het grootst in de eerste anderhalf jaar, daarna neemt het langzaam af.

Als je per se je prognose wilt weten, zou ik het aan je arts vragen. Maar het is twijfelachtig of je er iets mee kunt: je overleeft toch niet voor een gedeelte. Je prognose is dus eigenlijk 100% of 0%. En ik raad absoluut af om de site te manipuleren, zoals ik heb gedaan. Dan zit je namelijk 's avonds laat alleen thuis naar een scherm te staren met een veel lager percentage dan je zelf in je hoofd had...

Offline
Berichten: 743

Dit kan ik alleen maar beamen, want ik heb pas adjuvant gewoon simpelweg gekraakt (dr Loesje) en kreeg geen 15% recidiefkans in 5 jaar, zoals mijn internist had gezegd, maar 30% in 10 jaar op mijn bordje, dus heb het niet echt serieus genomen.

Het geeft een 10 jaarsprognose, niet alle chemotypes kun je duidelijk vinden, leeftijd telt inderdaad zwaar, en zaken als her2 kun je ook niet laten meewegen.... en dat wil je ook niet denk ik....
Ik ben het daarom eens met Maisa.
Be carefull what you whish for....

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

ja , prognoses, wat wil je ermee, wat heb je eraan, wat voegt het toe??

ik was ooit zo "stom" om het te vragen, en toen vertelde de Internist dat ik , op grond van de cijfers, 30 % kans had om over 5 jaar nog te leven.

Ik vond dat zo erg, ik werd bang en wist niet wat ik met die cijfers moest
Tot ik besefte dat het alles of niets is, 100 % of 0 %.
Ik heb me voorgenomen er nooit meer naar te vragen en na 9 jaar gaat het prima met mij...

Offline
Berichten: 534

Gerda,
Ik ben het helemaal met Maisa eens: prognoses zeggen niet veel over een individuele borstkankerpatient! Je kan niet voor 66% gezond blijven of voor 74% overleven! Ik zou je ook willen afraden je eigen prognose uit te rekenen. Dat soort programmas zijn soms alweer achterhaald en moeten op de juiste wijze geinterpreteerd kunnen worden. Ik moet toegeven dat ik dat bewuste programma ook ken en heb uitgeprobeerd :oops:, maar ik kan het misschien wat beter in zijn verband zien (ben zelf arts)
Gelukkig kwamen mijn prognoses overeen met wat ik had verwacht.

Ik zou je willen adviseren dit alles met je arts te bespreken en dan pas te beslissen of je echt de harde cijfers wilt weten. Je moet je goed realiseren wat je ermee opschiet (of niet)

Offline
Berichten: 1004

IK persoonlijk hou niet zo van "prognoses"!
Wat heb je eraan, wat moet je ermee? Vind ik dan hé.

Nee hoor ik "wacht het wel af" wat het leven verder voor mij in petto heeft.

afbeelding van asmas
Berichten: 118

Tja het is hoe je het bekijkt! een slechte prognose geeft een dip, een redelijk goede een opkikker! Dus aan een prognose heb je alleen iets als ie beter is dan je had verwacht! Helaas verwacht je als jonge vrouw nog niks met kanker te maken te hebben dus is de prognose altijd ellendig!

Offline
Berichten: 1004

Maar ook als ik "gezond" zou zijn.....maar dat weet niemand zeker.....zou ik ook niet willen weten hoe oud ik zou kunnen worden!
Ik wacht het gewoon af! :wink:

afbeelding van GerdaJ
Berichten: 136

Jullie hebben gelijk, ik schiet er niks mee op. Ik denk dat ik heel veel geluk heb gehad, dat ik geen uitzaaingen naar de lymfeklieren had, beide schildwachtklieren waren immers schoon!! Laat ik daar maar aan denken als ik even bang ben.

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

In Amazonia een borrel drinken en je angsten op tafel gooien helpt ook heel goed Gerda.
En inderdaad als er twee klieren zijn weggehaald en die waren helemaal schoon dan ben je een geluksvogeltje!

Offline
Berichten: 581

ik heb net m'n chirurg aan de telefoon gehad omdat ik zo stom was om hem een brief te sturen waarin ik vroeg om de "goede" prognose die ik had op papier te zetten voor de levensverzekeringsmaatschappij (mij hadden ze immers gezegd dat ik een goede prognose had en dat wilde de verz. op schrift hebben).

STOMME ZET DUS!!! Letterlijk vroeg hij mij hoe ik erbij kwam dat ik een goede prognose had en wie mij dit verteld had....de interniste dus en de verpleegkundige die mij de chemo-infusen gaf.
Eigenlijk ging ik er ook zo'n beetje van uit dat alles weg was, maar met 3 aangetaste klieren, zei hij, was m'n overlevingskans meer 60-40 of 50-50. Ik moest echt niet aan 80% of zo denken...... :?

IK BAAL HIER BEHOORLIJK VAN....Ik dacht vrolijk oud te worden, maar dat zit er misschien wel HELEMAAL niet in!! :cry:

Groetjes,
Suzanne

Offline
Berichten: 1113

Mijn prognose pb ik je ff

Offline
Berichten: 1004

Lieve Suzanne.....

Quote:
IK BAAL HIER BEHOORLIJK VAN....Ik dacht vrolijk oud te worden, maar dat zit er misschien wel HELEMAAL niet in!!

....maar misschien ook weer wel!
Ik weet niet hoelang het precies geleden is van je chemo's e.d. Waarschijnlijk allemaal nog maar kort geleden?
Prognoses.......we zitten er eigenlijk helemaal niet op te wachten, en toch ook weer wel! Alles is zo dubbel! Eigenlijk moeten we helemaal niet zo ver vooruit kijken. Er gebeurt nu teveel in een korte tijd!
Ik wou dat ik je onzekerheid weg kon nemen, maar dat kan ik niet.
Weet igg dat ik aan je denk. Tuurlijk baal je nu, en komt allemaal hard aan! Maar lieverd, neem een dag tegelijk.
[kiss]

Offline
Berichten: 581

Ik weet dat ieder jaar dat je wint je percentage omhoog gaat, en ik ben van plan tot de 300 % te gaan :wink: .
Het is niet zo dat ik nu helemaal in de put zit hoor!!

Het is inderdaad net dat ik de laatste chemo gehad heb, en het is allemaal nog maar heel kort geleden, maar ik vond dat de chirurg nogal negatief deed, terwijl ik het zelf zo eigenlijk niet helemaal voel. En ik verrek het om anders te gaan denken. Je wordt alleen even heel hard met de neus op de feiten gedrukt (zoals zij dat zien).

Trouwens: ik heb gehoord dat positief denken ook je gezondheid gunstig kan beinvloeden, dus dat proberen we maar zoveel mogelijk te doen.

Groetjes,
Suzanne

Offline
Berichten: 1004

suzanne schreef:
Ik weet dat ieder jaar dat je wint je percentage omhoog gaat, en ik ben van plan tot de 300 % te gaan :wink: .
Het is niet zo dat ik nu helemaal in de put zit hoor!!

Trouwens: ik heb gehoord dat positief denken ook je gezondheid gunstig kan beinvloeden, dus dat proberen we maar zoveel mogelijk te doen.

Groetjes,
Suzanne

...Zo mag ik het graag horen!

Vertrouw weer op jezelf.......en hou toch die positieve gedachten vast! [kiss]

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

prognoses heb ik losgelaten
In 1996 is er tegen mij gezegd, dat ik een kans van 30-40 % had om over 5 jaar nog te leven
Ik ben me toen helemaal rot verschoten en het heeft mijn leven behoorlijk beinvloed, met ieder pijntje dacht ik: dat is het dan.....

Toen kreeg ik door dat prognoses ook maar cijfertjes zijn, voor mij werd het toen 0 of 100% , je leeft of je gaat dood, zo simpel is het voor mij geworden
Ik vraag nergens meer naar............want de cijfertjes hebben het zo vaak fout.......
groetjes, ellie

Offline
Berichten: 534

Zo is het maar net, Ellie!
Gaat het nog steeds goed met je, dus?

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

ja, het gaat met mij - ondanks diverse kwaaltjes- prima
En dat 9 jaar later
De arts moet ieder jaar weer lachen als ik op controle kom
"wie had dat gedacht" zegt ie soms, en ik zeg dan: je had het mooi mis !!!

En gelukkig ken ik meerdere lotjes met een slechte prognose met wie het prima gaat, ook jaren later!

Offline
Berichten: 1175

Ellie zo is het maar net!!!
Lekker gevoel dat je de statistieken te slim af bent of niet??
Ik bedenk me nu ter plekke een onderschrift!!

Groetjes Erica

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

Hoi Suzanne, het is hier voor al gezegd. Laat het los en ga terug naar je positieve instelling. Misschien had hij zijn dag niet. Ik neem toch aan dat hij meer vertrouwen in zijn eigen behandeling heeft dan hij nu heeft laten doorschemeren. Als er weinig lymfeklieren zijn aangedaan is de kans dat het elders in je lichaam zit natuurlijk toch kleiner dan als er heel veel zijn aangedaan (al is 1er door geglipte klompje genoeg natuurlijk).
Je hebt net de chemo's achter de rug. Die zijn niet voor niets. Die zijn er voor om die eventueel verdwaalde cellen op te ruimen. En er dus van uitgaan dat ze dat gedaan hebben lijkt me een veel gezondere instelling dan er van uitgaan dat dat dus niet geholpen heeft.

Ik ben blij dat je na je deze wankeling weer fier rechtop en positief door het leven gaat. Amazone power !!!!

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

en dan valt dit gister in de mailbox.......

Verzonden: dinsdag 14 juni 2005 16:02
Aan:

Onderwerp: MammaPrint

Bij deze zou ik u willen vragen om een link op uw borstkanker startpagina te willen toevoegen.

www.[bewerkt door moderator, we beraden ons over deze link]

Wij hebben een prognostische test, MammaPrint, die voorspelt welke patienten met borstkanker een hoog risico op uitzaaien hebben en welke een laag risico.

Met vriendelijke groet,

[bewerkt door moderator, bedrijfsgegevens en een naam zijn verwijderd]

mijn antwoord:

ik zal eerst jullie site nader bekijken en bespreken met de andere beheerders of we tot plaatsing zullen overgaan.
We hebben er al eerder een discussie over gevoerd op een forum, of je dit nu wel of niet wilt weten, wat het toevoegt...

Laat ik voor mezelf spreken:
Zelf had ik een prognose die heel slecht was, 30-40 % kans om over 5 jaar nog te leven
Dat is zwaar om te horen en om mee te leven.
Na 9 jaar gaat het prima met mij, maar ik heb vele lotjes verloren met een zeer goede prognose.

Wat zeggen cijfertjes, wat voegen die toe?
Je leeft of je gaat dood, het is alles of niets, dat is mijn insteek
Ik zou eerlijk gezegd niet weten wat deze test toevoegt.
Mag ik ook vragen wat dit kost? en wie dit moet betalen?

met vriendelijke groet, Elly Dekker

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

Nou nieuwsgierig als ik ben ben ik toch even gaan kijken op die site (ik zeg eerlijk ik heb die andere prognose test nooit ingevuld maar als er een link op ons forum staat wil ik er toch even naar kijken).

Het is gewoon pure reclame. Je moet de test ophalen. Als je dat probeert zeggen ze dat alleen je oncoloog dat mag doen :? :?: En er zitten grenzen aan wie hem in mag vullen. Als je prognose niet zo best is dan kan je hem niet invullen. T2 tumoren alleen als je N- bent. Niet voor mij dus. Niet voor Karin en ook niet voor Pichi, Lautje en zo kan ik nog wel even doorgaan.

Stomme test. Ik vraag me af of we hem moeten laten staan en begrijp goed dat jij hem niet hebt geplaatst Ellie.

Offline
Berichten: 743

Idd goudblok, ik wist ook meteen dat het om een micro array test ging, en kon ook snel even een kijkje nemen....al zou je de test doen en je valt volgens de uitslag in de groep met personen die een laag risico hebben...so what....nog steeds is er dus die kans dat het wegblijft of terugkomt, en dat geldt ook voor indeling in de hoog-risico groep.

Ik heb al eerder contact gehad met de site. Toen leverde men alleen testkits aan instellingen, niet aan particulieren....blijkbaar is die mogelijkheid er nu wel.

Maar...be careful what you whish for....

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

sorrie, wat stom om de link te laten staan, dat was niet mijn bedoeling!!

Ik ben benieuwd of ik nog iets van ze hoor.
Het lijkt mij niet zinnig in ieder geval
Geld geld geld, daar gaat het om....

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Over deze test heb ik al eerder gelezen. Je kunt hem inderdaad niet invullen bij bv T2-N1 (mijn diagnose) omdat je bij die diagnose sowieso al chemo krijgt in de huidige richtlijnen. Volgens mij is de test bedoeld voor T0/T1 en N0-patiënten, omdat die nu vaak uit voorzorg chemo krijgen en dat zou met de test niet meer zo zijn. De test geeft nl. aan of de tumor kenmerken heeft waardoor chemo noodzakelijk is. Als die kenmerken er niet zijn, hoeft chemo ook niet. Er zouden dan naar verwachting minder vrouwen chemo krijgen.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Up voor Jojo en iedereen die meer wil weten over prognoses.

Offline
Berichten: 41

THx. Maisa,
Ik sluit me aan bij de mening van de andere amazones, het is inderdaad zo dat meiden met een goeie prognose dan ineens toch opnieuw ziek worden en meiden met "slechtere prognoes"er jaren later nog zijn.....
Ik wilde vorig jaar gewoon zeker weten dat ik er nu nog zou zijn, met het schrikbeeld van Guusje en Sylvia nog in mijn achterhoofd was ik echt bang dat het nu mijn beurt zou zijn.....

Offline
Berichten: 110

Prognoses, percentages, statistiek... Ik denk hetzelfde als jullie, het zegt niks, je bent er wel of je bent er niet (to be or not to be, Hamlet zei het al) en die cijfers gaan altijd over anderen en nooit over jou. Altijd over heel grote groepen mensen en niet over mij. Bovendien zijn ze per definitie verouderd want de behandelingen veranderen heel snel. Tien jaar geleden was het nog ofwel chemo ofwel hormoonbehandeling en dat was dan ook nog andere chemo en andere hormoonmiddelen. Hoe de prognose van onze groep in werkelijkheid zal blijken te zijn geweest staat pas in de Adjuvant modellen van tien jaar verder. Zo zijn er nog geen cijfers van mensen die nu neo-adjuvante chemo krijgen, of die taxol plus herceptine krijgen als eerste behandeling. Waarschijnlijk scoren die veel hoger dan hun prognose leek te zijn, anders zouden ze die behandelingen niet geven, maar er zijn nog geen statistische gegevens over.
En toch wil ik het weten... Ik wil zo wanhopig graag houvast dat ik het ook zoek waar het niet is...
Eigenlijk zijn programma's en modellen als Adjuvant (er zijn er meerdere en die geven vaak verschillende uitkomsten bij dezelfde gegevens) alleen bedoeld om te bepalen of iemand wel of niet chemo moet krijgen en/of hormoonbehandeling en welke dan. En dat moet een arts doen, wel samen met een patient maar niet een patient alleen. Zo ging het ook bij mij. Ik heb gevraagd hoe het zit, omdat ik toch al chemo kreeg ook zonder prognose. Dat was dus omdat ik 35 was en inderdaad telt leeftijd mee. Hoe jonger je bent, hoe aggressiever (vaak) de kanker, ze weten niet precies waarom dat is maar houden er wel rekening mee voor de behandeling. Als je ouder bent, is de prognose wel van belang. Het is nooit 100%, dus als je prognose bijvoorbeeld 95% is kan je die hooguit een paar procent verbeteren met chemo, terwijl dat wel een zware behandeling is. Dus is het dan niet de moeite waard. In het AvL zeggen ze dat het minstens vijf procent verschil moet maken in de prognose om in aanmerking te komen voor een behandeling.
Verder leven in onzekerheid, dat vind ik het moeilijkste van die hele kankerzooi. iedereen heeft die onzekerheid, maar het is toch anders nu ik me daarvan bewust ben...

Offline
Berichten: 1767

Rosa schreef:
Hoe de prognose van onze groep in werkelijkheid zal blijken te zijn geweest staat pas in de Adjuvant modellen van tien jaar verder.

Zelf heb ik ook wel eens online mijn prognose berekend, volgens mij ook bij Adjuvant maar dat weet ik niet meer zeker.
Maar het programma was helemaal niet toegesneden op mij of mijn behandeling. Er kwam direct al een melding in beeld toen ik mijn leeftijd invulde (31 bij diagnose): omdat ik zo jong was zouden de uitkomsten al niet helemaal betrouwbaar zijn.
Daarna wilde ik invullen dat ik een aromataseremmer (hormoontherapie) gebruik. Weer sputterde het programma tegen: gezien mijn leeftijd zou ik dat medicijn helemaal niet mogen gebruiken.
En ook de Herceptinbehandeling kon niet worden ingevuld.

Toen heb ik het maar opgegeven :wink:
Mijn behoefte aan dergelijke cijfers is ook steeds minder groot geworden in de loop der tijd. Die behoefte aan "houvast" is veel minder dan toen ik net de diagnose had gekregen.

Offline
Berichten: 496

ik heb me daar ook eens een tijdje mee bezig gehouden
nou ik ben vrij zonnig 8) en positief van aard :lol: :wink:
maar van mijn prognose werd ik niet echt blij :cry: :evil:

maar jou kijk op het verhaal brengt mij toch een iets positievere kijk op het hele prognose gebeuren , want zo had ik het nog nooit bekeken
dat met alle nieuwe behandelingen de prognoses ook omhoog gaan [ok]

Offline
Berichten: 719

waarom wil iemand zo nodig zijn prognose weten, rekentabbeltjes kunnen toch niet bepalen hoe lang je nog leeft of niet, ik trek me er niks van aan, 2 % meer of minder wat maakt het uit, leef je leven zolang het goed gaat en tegen de tijd dat de kanker terug is of zich (weer) heeft uitgezaaid kun je altijd beslissen wat te doen
laat je toch niet gekmaken door prognoses

Offline
Berichten: 406

ik begrijp het ergens wel jolly..
als de arts mij zou zeggen,je prognose is goed,je behandeling is aangeslagen en je hebt nog zeker 20jaar voor de boeg..zou ik me ook geruster voelen..
al is het stom want ik weet ook wel dat statistieken/tabellen niks zeggen,en dat ook een dokter dat niet weet hoelang je nog leeft..alsook uit mijn ervaring als verpleegkundige weet ik dat het traag/of ineens snel kan gaan..
maar denk dat we ons gewoon ergens aan willen vasthouden(het geeft ons hoop en gewoon de moed om door te gaan en té leven),al is het maar dat we er psychisch gelukkiger door worden.
auke

Offline
Berichten: 25

Ik weet dat prognoses niet alles zeggen en dat ik volgens de cijfertjes geen goede prognose heb. Toch zou ik me een stuk prettiger voelen als de prognose beter was, nu blijft het de hele tijd op de achtergrond in mijn hoofd aanwezig en ben ik er veel meer mee bezig dan dat ik eigenlijk wil, maar het laat me niet los. Hopelijk wordt dat minder.
Ik weet dat niemand in de toekomst kan kijken en zeker is van een toekomst, maar ik heb het gevoel dat "mijn uitzicht" op een toekomst weg is. :(
Yvon

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Yvon, zo werkt het niet.... Ik heb de afgelopen jaren vrouwen gezien met 'goede' prognoses (kleine tumor, schone lymfe), die toch uitzaaiingen kregen. En aan de andere kant: vrouwen met zeer slechte prognoses (alle lymfe aangetast, agressieve tumor), met wie het al jaren (soms 5-10 jaar na de diagnose) heel goed gaat. Het is geen simpele optelsom van tumorgrootte + klieren + wel/niet hormoongevoelig...

Geniet van je leven en ga voor de 100%.
[kiss]

Offline
Berichten: 25

Dank je Maisa, geeft me weer wat hoop. :) Dat genieten lukt gelukkig wel al is het met een dubbel gevoel.

Offline
Berichten: 2045

Yvon, ik (als oncologie-verpleegkundige) ben in mijn werk gewend veel te werken met prognoses. Natuurlijk schrikken wij van mensen die met een erg slechte prognose "binnenkomen".
Ik kan je zeggen dat ik gelukkig heel vaak positief verrast ben door de mensen die tegen alle prognoses in het leven grijpen en het niet meer loslaten. Helaas wordt ik ook wel eens verrast in de negatieve zin van het woord. Onverwachts geconfroteerd met het tegenovergestelde...
Prognoses, we hebben we nodig om ons werk goed te doen maar hang je er alsjeblieft niet aan op!!!
Ik hoop dat je je uitzicht op de toekomst snel terug vind. Het is zo de moeite waard...
Sterkte!

Offline
Berichten: 990

Hoi Yvon, mijn moeder heeft haar borstkanker al 30 jaar overleeft. Toen zij haar diagnose kreeg, was er een standaard okselkliertoilet, dus ik kan je verder niet wijzer maken. Ik hoop dat 30 jaar overleven je al iets blijer maakt.

Offline
Berichten: 200

Yvon,
Mijn moeder ook en in die tijd was haar prognose uitermate slecht!
Dus probeer de statistieken versteld doen staan.
Silla

Offline
Berichten: 406

mamacass schreef:
Hoi Yvon, mijn moeder heeft haar borstkanker al 30 jaar overleeft. Toen zij haar diagnose kreeg, was er een standaard okselkliertoilet, dus ik kan je verder niet wijzer maken. Ik hoop dat 30 jaar overleven je al iets blijer maakt.

GE MOOGT GERUST ZIJN !!!
dat is iets dat ik ook heel graag hoor... :D :D :D

Offline
Berichten: 25

Dit zijn berichten die ik graag op mijn verjaardag lees!! :D :D

Offline
Berichten: 200

silla schreef:
Yvon,
Mijn moeder ook en in die tijd was haar prognose uitermate slecht!
Dus probeer de statistieken versteld doen staan.
Silla

Dat ga ik n.l. ook doen :D

Offline
Berichten: 123

Ook ik kamp met een niet zo goede prognose.
Op 2 na waren al mijn lymfeklieren aangetast, inclusief de top.
Een tumor van 7 cm. maakte het geheel nog wat minder rooskleurig.
Er is mij gezegd: overlevingskans eerste 5 jaar iets minder dan 50%. Er gaan er dus 1 op de 2 dood binnen 5 jaar, met mijn prognose.
Ik dacht dat ik dat wel zou zijn.
Maar ben nu ruim 3,5 jaar na de diagnose en ik ben er nog! Die 5 jaar ga ik halen!!! En nog wat jaren erbij....
Maar o,o...wat hakt het erin. Waar is mijn onbezorgdheid, waar is mijn altijd positieve kijk op het leven? Vaak ver te zoeken.
Ik wil me niet vastklampen aan een prognose......maar draai dat sleuteltje in je koppie maar eens om, 9 van de 10 keer lukt het me niet :?

Offline
Berichten: 496

mijn prognose is 44 procent, ook niet echt reden tot een vreugdedansje

ik probeer altijd maar te bedenken dat het 100 procent is , voor mij en voor iedereen eigenlijk
100 procent fout of 100 procent goed,
ik speel voor 100 procent goed
meestal lukt het me wel, en daar ben ik inderdaad dankbaar voor
want ik ga me niet beter voelen als ik er aan denk dat het 100 procent fout zal kunnen worden....

sterkte voor iedereen die er mee worsteld
het zijn maar getallen en zegt niks [troost]
en als je nu al die tijd dal enkt dat het fout gaat, heb je je straks over 20 jaar zorgen gemaakt, in een achteraf gezien "onbezorgde" tijd

grxxtjes
mamsan

Offline
Berichten: 406

mij hebben ze nooit een prognose gegeven... :?
maar naar mijn inziens is het inderdaad ook alles of niets..
al hoop ik dat we allemaal bij de 'alles' horen natuurlijk..
ik maak me er niet al te druk om(althans dat probeer ik toch)en heb nog enkele dromen die ik probeer te verwezenlijken...

Offline
Berichten: 719

toen de chirurg vorig jaar zei " 70% overlevingskans" zei hij er niet bij dat dat voor de eerste 5 jaar is, mijn overlevingskans (prognose) is eigenlijk minder dan 70% maar eigenlijk vind ik dat niet boeiend, ik heb gezegd dat ik 10 jaar wil, en als die 10 voorbij zijn, dan teken ik gewoon voor 10 jaar bij.
Ik snap heus wel dat het in je achterhoofd blijft zitten, ik zou liegen als ik dat ook niet, af en toe, heb
alleen ik wil niet leven met de gedachte dat............en als....... etc etc
ik leef nu, ik wil genieten van alles wat er om me heen gebeurd, en ook ik heb mijn slechte dagen, het zij zo, ik mankeer namelijk nog veel meer, en ook dat weerhoud me niet om gewoon te doen wat ik kan.
Positviteit is namelijk heel goed voor je gezondheid. Laat je van je sterke kant zien het leven heeft zoveel leuke dingen
over twee weken ga ik naar Guus Meeuwis, en daarna ook nog naar Robbie Williams daar geniet ik nu al van
Laat je er niet onder krijgen, statistieken en cijfertjes, het zijn alleen cijfertjes, geniet van het nu

afbeelding van Ineke.T
Berichten: 9

Inderdaad, prognoses zeggen niets. Na mijn eerste operatie in het EMC werd gezegd door de professor dat ik een kans had van 10% dat de eierstokkanker terug zou komen, "ik had nog meer kans door een pizzakoerier te worden aangereden!!!".
Nou, na 8 maanden lag ik weer op de ok, inmiddels begin ik vrijdag voor de derde keer aan een serie chemokuren om de boel onder controle te krijgen. Ik ben er nog! En ik blijf nog heel lang! En ik geniet! In augustus wil ik op het malieveld staan bij KANE!!!!

Wat ik wil zeggen, met prognoses moet je niet gaan leven, je gaat je leven leven.

Ineke

Offline
Berichten: 719

zo is het maar net
GO FOR IT, GIRL

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

ha jolly,ook een concertganger ?
robbie williams is [ok] hoor...vond hem indertijd een arrogant broekventie maar heb z'n show vorig jaar bij ons in belgie gezien(of was het jaar daarvoor..t'gaat zo snel :? )...en heb me bangelijk geamuseerd toen..
inderdaad moeten er alles uithalen wat er uit te halen valt op onze 'goeie' dagen...en verder zien we wel...
véééél plezier binnenkort!
AUKE

afbeelding van Ineke.T
Berichten: 9

mmmmmmmmmmmmmmm Robbie Williams :wink:

Had ik ook wel heen gewild maar is een ietwat vermoeiende onderneming. Gelukkig heb ik de Live DVD en CD's gaan standaard mee naar de behandelpoli, lekker hard aan, nergens meer aan denken....

Offline
Berichten: 719

is niet leuk voor je, alweer aan de chemo, toen ik vorig jaar net klaar was, heb ik gezegd, nooooooooit meer, wat een rotzooi. dus alle respect voor je dat je het weer gaat doen
en ja, dingen zoals concerten ga ik lekker weer doen, ook voor mij nog net iets te vermoeiend, maar ik ga het lekker toch doen
maar eerst de 11de juni naar Guus Meeuwis, dat is in het PSV stadion, dan speelt Nederland zijn eerste wedstrijd die wordt op groot scherm daar uitgezonden, kun je voorstellen een heel stadion vol( het is namelijk uitverkocht) allemaal in het oranje ( denk ik) en daarna het concert, en dan 10 dagen daarna Robbie, heerlijk, kan me niet schelen of het vermoeiend is, ga gewoon in het weekend doorslapen hihi
tineke succes met je kuren, zal aan je denken

Offline
Berichten: 719

oeps Ineke T natuurlijk :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol:

Pagina's