Prognoses?

245 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 534

Dames, gaan we hier niet een tikkeltje off-topic???

Voor het kletsen hebben we het cafe Amazonia...

Moddereter Swissy

afbeelding van Ineke.T
Berichten: 9

Sorry..........

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

laureen schreef:
Weet iemand mij te vertellen of borstkanker vaak na bv 1 jaar of tijdens de eerste 3 jaar terugkomt. Of zijn daar helemaal geen getallen voor?
groetjes Laureen

Hmm niet echt getallen maar als ze er wel waren dan had je er nog niets aan. Hoe groot de kans is dat het terug komt hangt van veel factoren af.
De kans dat een tumor uitzaait kunnen ze nu wel bepalen (middels de microarray test, zal ik even opdiepen voor je).
Maar dan nog is het zoals in dit topic al geschreven is, maar de vraag of het terug komt, wanneer en hoe.
Wel leert de ervaring dat het bij jonge vrouwen meestal eerder terug komt dan bij oudere vrouwen dus inderdaad binnen 3 jaar ongeveer. Maar dat zijn cijfers van de oude behandelingen en niet van de huidige dus ook dat kan al weer veranderd zijn.

Uiteindelijk kan je niet leven met die angst, dat is zonde. Daarmee verpest je het leven dat je nu hebt. Of zoals een Amazone ooit zei;

Voor de geen die zich zorgen maakt over de toekomst, die is dan al vergooid. LEEF!

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

goudblok schreef:
Voor de geen die zich zorgen maakt over de toekomst, die is dan al vergooid. LEEF!

Dit zit bij mij al een hele tijd in mijn kop. Het is alleen zo jammer dat we afscheid hadden moeten nemen van deze Amazone. Maar ze had wel gelijk.

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

sterker nog ze heeft dit zelf pas geleerd toen ze wist dat ze het gevecht ging verliezen.

Ik heb me dan ook toen voorgenomen dit nooit meer te vergeten. Je hebt er geen controle over laat dan ook niet toe dat de kanker en de angst je leven NU verpesten.

Offline
Berichten: 720

en dat zijn dan precies de juiste woorden, geniet van het NU en laat het niet nu al verpesten, je ontkomt toch nergens aan, krijg je uitzaaiingen??? dan krijg je ze toch kun je niks aan veranderen, en ik denk dat er voor niemand een prognose te maken is, als je je goed voelt moet je ervan genieten

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

goudblok schreef:
sterker nog ze heeft dit zelf pas geleerd toen ze wist dat ze het gevecht ging verliezen.

Ik heb me dan ook toen voorgenomen dit nooit meer te vergeten. Je hebt er geen controle over laat dan ook niet toe dat de kanker en de angst je leven NU verpesten.

inderdaad eigenlijk heb je helemaal gelijk!!dit is inderdaad iets waar je zelf geen controle hebt..dus dat voornemen ga ik ook in stand proberen te houden...alleen zou het gemakkelijker zijn dat verstand en gevoel op 1 lijn liggen natuurlijk..auke

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Anonymous schreef:
goudblok schreef:
sterker nog ze heeft dit zelf pas geleerd toen ze wist dat ze het gevecht ging verliezen.

Ik heb me dan ook toen voorgenomen dit nooit meer te vergeten. Je hebt er geen controle over laat dan ook niet toe dat de kanker en de angst je leven NU verpesten.

inderdaad eigenlijk heb je helemaal gelijk!!dit is inderdaad iets waar je zelf geen controle over hebt..dus dat voornemen ga ik ook in stand proberen te houden...alleen zou het gemakkelijker zijn dat verstand en gevoel op 1 lijn liggen natuurlijk..auke

Offline
Berichten: 314

[ok] Die spreuk heb ik ook vanaf het begin zeer goedgevonden.
(daarom heb ik er zelf ook maar eentje bedacht.. :wink:

Offline
Berichten: 720

dat klopt, maar je verstand kan natuurlijk ook je gevoel bepalen, en ook ik ben vorig jaar in de begin periode enkele malen in paniek geraakt, maar heb voor mezelf voorgenomen om me niet gek te laten maken het kan zijn dat ik tevaak mensen heb zien overlijden aan de gevolgen van kanker, ik heb ook voor mezelf een weg uitgestippeld voor het geval het me nog een keer zal overkomen, en misschien praat ik wel wat makkelijk maar ik heb nog een aantal ziektes die meer mijn levensstijl bepalen dan de borstkanker, en er zijn nog zoveel leuke dingen te doen zelfs als je niet meer alles kan
aanvaard dat je deze ziekte hebt, niet boos worden omdat het jou( of wie dan ook) is overkomen, en leef zonder steeds in angst te zitten, die angst hebben we allemaal maar laat het niet je leven beheersen

Offline
Berichten: 110

Kon ik het maar, die gedachten aan "wat als?" wegduwen omdat ik best wel weet dat het geen zin heeft om te piekeren over de toekomst en dingen die misschien nooit zullen gebeuren. Ik ben slecht in positief denken... Ik klamp me vast aan de wetenschap die zegt dat positief denken geen invloed heeft op ieders individuele ziekte... In het AvL was ik bij de psychiater (ik werd depressief van de chemo) en die zei dat sommige mensen het glas als halfvol zien en andere als halfleeg (ik dus) en dat beide gelijk hebben en het een niet beter of slechter is dan het ander. En dat het geen zin heeft om te proberen iemands manier van denken in dit opzicht te veranderen. Het helpt mij wel om me steeds weer te realiseren dat prognoses niks zeggen, een vriendin van me kreeg een jaar na mij bk en had min of meer dezelfde prognose als ik, maar zij is ondertussen al halfdood geweest en nu bezig met zware kuren om haar leven te rekken. Terwijl ik nog nergens last van heb, behalve dan de onzekerheid telkens als ik klachten heb. Het lukt me niet om die spanning uit mijn hoofd te zetten... Maar ik moet het doen met wie ik ben... En er het beste van maken...
Rosa

Offline
Berichten: 778

Ha Rosa, positief denken heeft wellicht geen invloed op het verloop van een ziekte, maar wel degelijk op het verloop van je leven. En dat is toch ook heel wat waard?

Offline
Berichten: 44

Annemieke dat is mooi gezegd, die ga ik onthouden, want dat is een mooi motto!!!

Offline
Berichten: 416

Annemieke schreef:
Ha Rosa, positief denken heeft wellicht geen invloed op het verloop van een ziekte, maar wel degelijk op het verloop van je leven. En dat is toch ook heel wat waard?

Is dat ook geen mooie uitspraak voor het grote Amazonia-woordenboek?

Offline
Berichten: 60

Positief denken zal daar inderdaad wel invloed op hebben . Ik probeer ook , net als vele anderen met mij, om positief te denken. Het is alleen steeds zo'n teleurstelling als je weer ontdekt dat je dat niet vol kunt houden. En dat je weer ongemerkt terugsukkeld in dat gevoel van 'reserve-tijd'. Althans zo ervaar ik dat. Alsof er elk moment slapende honden wakker kunnen worden.
Soms sla ik ook wat door en heb er dagen bij dat ik alles goed vind en zelfs bewust niet aan het volgende uur dat gaat komen denk. Ik doe wat ik doe en voel me daar heel relaxed bij.
Wat minder denken en wat meer doen is volgens mij wel de oplossing, maar dan wel op tijd ff pauze :wink:

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

wie kan mij vertellen wat het betekend als de okseltop schoon is.......ik snap er werkelijk geen hout meer van....wel 8 klieren van de 13 aangetast dus lijkt mij niet zo gunstig..maar de arts en mammacare zeggen dat het wel gunstig is dat de okseltop schoon was

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

en weten jullie misschien waarneer de vijf jaar ingaat...is dat nadat de tumor weggehaalt is of is dat na de behandelingen...chemo en herceptine...misschien een rare vraag maar ik heb zoiets van waarneer is het kritieke voorbij

Offline
Berichten: 4119

Brigit,

De okseltop is de klier van waaruit de boel zich zou gaan verspreiden door de rest van je lichaam. Dus als die nog schoon is dan hebben je andere klieren als filter gediend en waarschijnlijk de tumorcellen tegengehouden om zich te verspreiden in de rest van je lichaam. Dus daarom zeggen ze tegen jou dat dat toch goed is.
Je kunt volgens mij ook 1 okselklier met tumorcellen hebben maar als dat dan de top is, dan is dat juist minder goed.
Die 5 jaar.... tja, voor borstkankeruitzaaiingen staat geen vijf jaar.
De kans op uitzaaiingen is wel veel groter binnen die jaren maar blijft bestaan, ook na 10 of 15 jaar, dus pin je daar niet op vast.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Brigit, de tumor zaait meestal eerst uit naar de onderste (=basale) okselklieren, daarna naar de middelste (=mediale), daarna naar de top (daar weet ik het Latijnse woord niet meer voor :oops: ). Als de top schoon is, is de kans groot dat de kanker niet verder is gekomen dan de onderste +middelste klieren.

Met de vijf jaar beginnen ze officieel te tellen bij het verwijderen van de tumor. Niet na het eind van de behandelingen dus.

Kun je hier wat mee?

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

ja, dank jullie wel voor het snelle antwoord..nu nog het vertrouwen winnen dat de chemo aanslaat( wat ik een raar iets blijf vinden dat men dat niet zeker weet, en ook niet kan waarnemen)..maar dan kan ik er tenminste postitiever instappen ... liefs birgit

Offline
Berichten: 4119

Birgit,

Ik hoop en wens dat je de chemo-tijd goed zult gaan doorkomen. Meld je anders aan dan kun je hier af en toe lekker je hart luchten. En hier zijn er velen die hetzelfde ervoor staan. Herkenning kan echt heel fijn zijn.

Offline
Berichten: 37

Mijn okseltop is ook schoon en gelukkig de rest ook....en ondanks deze wetenschap weet ik er niet mee om te gaan met deze ziekte....moet ik het nu positief zien dat dat allemaal schoon is of kan het inderdaad zo zijn dat ik er over 2 jaar niet meer ben..pfffff ben weer lekker depri..

Offline
Berichten: 4119

Vanavond jouw glas half leeg, :(
morgen schijnt de zon, en is het weer halfvol.
lekker naar buiten en genieten van het nu :lol: 8) :lol:
Ik wens je toch een heel fijn weekend.
Tijd helpt, echt waar.

Offline
Berichten: 1446

De berichtjes over angst en onzekerheid en de behandelingen van Sylvia, heb ik verplaatst naar Amazone verhalen, :arrow: klik hier, daar staan ze beter op hun plek.

Roosje (moderator)

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Omhoog voor Katten.

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

hier staat het prognose verhaal in.

Offline
Berichten: 2049

Dees schreef:
Ik heb begrepen dat de prognose van Her2Neu+ met het gebruik van Herceptin vergelijkbaar is als dat de tumor niet Her2Neu+ zou zijn. Nu is dat allemaal moeilijk te zeggen, Herceptin wordt immers nog geen 10 jaar gebruikt. Prognoses, daar doen we niet meer aan. Zolang je leeft, leef je en als je dood gaat, ga je dood en daarmee is elke prognose onbelangrijk.
Offline
Berichten: 2049

Pop schreef:
Dees schreef:
Prognoses, daar doen we niet meer aan. Zolang je leeft, leef je en als je dood gaat, ga je dood en daarmee is elke prognose onbelangrijk.

Dat kan wel zijn. Maar toch...ik vind dat een harde uitspraak. Een prognose kan je onzeker maken, maar ook houvast geven.

Ik val helaas in de categorie waarvoor geen prognose te geven is. Hoe wankel een prognose ook is (immers je geneest voor 0% of voor 100% - en een middenweg is er niet) maakt dat me bang en onzeker. Zo onbelangrijk zijn prognoses dus niet voor iedereen.

Sorry als ik off-topic ga hiermee. Maar ik wilde het wel ff kwijt.
Modereters, jullie weten vast wel een topic te vinden waar dit naar toe gekopieerd kan worden.

Offline
Berichten: 2049

Dees schreef:
Ik snap wat je bedoelt, ik heb voor mij prognoses gelezen van 25% leeft na 10 jaar nog. Ik word daar echt doods- en doodsbang van. Tegelijkertijd realiseer ik me dat ik niet weet of ik dan bij de 75% of bij de 25% hoor en voor mij als individu zegt het dus niks. Bovendien, de mensen die na 10 jaar nog leefden, werden dus 10 jaar geleden ziek en behandeld. Dat was voor de opkomst van allerlei soorten chemotherapie, voor de komt van Herceptin en nog veel meer. En dan hebben we het nog niet eens over alles wat er de komende 10 jaar nog kan komen. Wie weet wordt de droom waar dat kanker een chronische ziekte wordt waar je niet meer dood aan gaat, maar waar je gewoon chronisch voor behandeld wordt. Zou mooi zijn toch???

Ik zeg steeds tegen mezelf, dat iedereen volgende week voor een bus kan lopen en dat dus niemand zijn leven zeker is, dat ik in elk geval een wake-up-call heb gehad dat ik van elke dag moet profiteren.

Neemt niet weg dat het me soms naar de strot vliegt hoor..... Ik heb een dochter van 2,5 , ik wil haar groot zien worden, ik wil in elk geval meemaken dat ze op kamers gaat wonen en zelfstandig is, maar liever wil ik ook meemaken dat ze gaat trouwen, kinderen gaat krijgen en.... ik wil haar kinderen ook zien opgroeien...

Offline
Berichten: 4119

Dees, ik heb nooit naar dit soort prognoses gevraagd en ik vermoed dat ik er 12 jaar geleden niet zo best voor stond.
Ik had toen 3 lymfeklieren besmet en mijn tumor was niet hormoongevoelig dus ik kreeg toen alleen chemo en bestraling. Van herceptin had men toen nog nooit gehoord dus god weet dat ik dat eigenlijk misschien ook wel had moeten hebben.
De oncoloog was tenminste best verbaasd dat ik jaar na jaar weer vrolijk binnenstapte.
Prognoses, ik wilde het toen gewoon niet weten want ik werd beter. Punt uit. Ik had toen ook een zoontje van net 2 dus pfffff het was heftig ja.
Het lijkt me best moeilijk dat je tegenwoordig zoveel meer informatie krijgt.
Dat ik 4 jaar geleden een nieuwe tumor kreeg was vette pech maar die kwam niet van de eerste tumor af. Ook toen had ik 2 lymfeklieren besmet waarvan 1 al gegroeid was tot 2 cm groot. En ook toen kreeg ik geen prognoses.
Kennis is macht maar soms maakt kennis ook heel erg machteloos.
[kiss] Ellen

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Mijn artsen (die ik beiden zakelijk al goed kende) zijn wijzer, die laten zich daar niet overuit. Ik heb me rot gesurft naar dit soort info en de statistieken bekeken. Ik werd er gek van. En toen besloot ik prognoses in de kast te zetten. Het zegt namelijk niks. Ik word beter totdat het tegendeel bewezen is en daar probeer ik maar gewoon mee te leven (de donkere gedachten komen soms wel, maar ik probeer ze de kop in te drukken).

afbeelding van Phineke
Berichten: 209

Tja, prognoses
Heb er voor gekozen om dat niet te willen weten. De toekomst is te wankel voor mij. Precies zoals je zei Dees,het struinen op het net naar van alles daar word je knetter van. Doe ik dus ook niet.
Vandaag is vandaag en ik vecht me voor de dag van morgen en overmorgen te pletter.
En zorgen over de toekomst ja die komen echt wel eens boven drijven maar dan probeer ik me toch vast te houden aan het nu. Dat is het belangrijkste. En dat lukt over het algemeen vrij goed.

afbeelding van nachtvlinder
Berichten: 302

ja en dan ikke, 8)

mijn prognose was twee en een half jaar geleden slecht.
en ik ben er nog steeds.
ik heb maar een aantal dagen op internet rond gesurft en ben snel tot de ontdekking gekomen dat dit voor mij geen meerwaarde had, ik werd er alleen knettergek van.
dus ik leef vandaag en morgen zie ik wel weer

nachtvlinder

afbeelding van Rosalinde
Berichten: 372

En nu ikke :wink:

Bij mij werd er 2,5 geleden gezegd....er is een redelijke kans op uitzaaiingen op afstand. Ik werd er niet vrolijk van maar wilde het wel weten. Of het achteraf beter was geweest om het niet te weten voor mijn gemoedsrust, ik weet het niet. Maar die redelijke kans (als je het een kans mag noemen :roll: ) is wel waarheid geworden. Wat de prognose nu is is wel duidelijk, maar ik vecht ertegen, want ik wil ook een medisch wonder zijn. Ik voel het ook zo. Ik ga het winnen. Tegen alle prognoses in!!!!

Zo kun je het ook bekijken. Angst is je grootste vijand. Het beheerst je leven en dat moet je niet hebben.

Weg met die prognoses, je weet nooit aan welke kant van de precentages je staat. Laat de prognose niet je leven beheersen maar vertrouw op je gevoel en leef met de dag....GENIET !!!!!

Het "de kans dat je morgen onder een bus komt" is voor mijn gevoel niet vergelijkbaar. Je bent ziek en je staat hoe dan ook ineens een stukje dichter bij de dood. Daar moet je mee leren omgaan. De kans dat je onder een bus loopt of iets dergelijks is voor mijn gevoel een ander iets. Daar sta je pas bij stil als het je overkomt of overkomen is. Ik vind dat anders.

afbeelding van Phineke
Berichten: 209

Rosalinde schreef:
Laat de prognose niet je leven beheersen maar vertrouw op je gevoel en leef met de dag....GENIET !!!!!

Dat is nou precies zo als ook ik er mee om probeer te gaan. Kan me hier helemaal in vinden.
Phineke.

Offline
Berichten: 34

ach ik ben eigenlijk helemaal niet bezig met prognoses ofzo. het is alleen dat je soms iets leest over her2+++(wat ik dus ook had) en dan bekruipt me soms een knagend gevoel op de achtergrond. en je wil toch weten waar je aan toe bent.maar het gebeurt maar zelden dat ik daar last van heb.ik leef, ik heb 3 mooie kinderen en ik geniet ervan! ik kan me er eerlijk gezegd niets bij voorstellen dat het ooit terugkomt. een beetje onnozel misschien :-s maar ja je moet er denk ik vanuit gaan dat het niet terugkomt als je geen uitzaaiingen hebt.het lijkt me wel erg moeilijk als je die wel hebt om het positief in te zien. ik vind dat soms erg knap als ik sommige verhalen hoor.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Rosalinde schreef:
Het "de kans dat je morgen onder een bus komt" is voor mijn gevoel niet vergelijkbaar. Je bent ziek en je staat hoe dan ook ineens een stukje dichter bij de dood. Daar moet je mee leren omgaan. De kans dat je onder een bus loopt of iets dergelijks is voor mijn gevoel een ander iets.

Ik bedoel niet dat kansen met elkaar te vergelijken zijn, ik bedoel, de kans dat je onder een bus loopt, is van een afstandje bekeken heeeeeeel heeeeeeel klein en toch overkomt mensen dat en die overlijden eraan. Mijn man heeft een ernstig ongeluk gehad, werd op een avond in hartje Amsterdam aangereden door een dronken automobilist die met 80 over de trambaan reed, en het rode licht negeerde. Hoe groot is nou de kans dat je dat overkomt? 0,00000001% toch ofzoiets? Hij heeft het godzijdank overleefd, het was kritiek, maar het gaat goed. Het leven bestaat voor hem uit voor en na het ongeluk.

Als je in God gelooft, kun je zeggen dat je niet weet welke stervensdatum er achter je naam staat. Als je niet in God gelooft, kun je zeggen dat het leven geen garantie geeft. Alles wat vroeger alleen anderen leek te overkomen, kan jezelf ook overkomen.

afbeelding van Yolande
Offline
Berichten: 18

Ik ben het helemaal eens met Dees. En ik put ook moed uit het volgende : ik word tenminste goed "gevolgd" vanaf nu. Als er al uitzaaiingen komen, dan zullen de dokters daar snel bij zijn en kan er in een vroeg stadium worden ingegrepen, wat OOK bijdraagt aan je prognose. Misschien vinden jullie dat naïef, maar mij helpt het. Ik heb nog maar pas de chemo afgesloten en ben nu aan de Herceptine. Elke keer ik moet gaan denk ik : gelukkig heeft de regering Herceptine erkend en wordt het terugbetaald (in België sinds medio 2006), ik geloof er in, en wat de gevolgen op langere termijn zijn : tja, als ik er nog ben op langere termijn is dat alleen maal goed nieuws hè.

afbeelding van Rosalinde
Berichten: 372

Dees schreef:
Rosalinde schreef:
Het "de kans dat je morgen onder een bus komt" is voor mijn gevoel niet vergelijkbaar. Je bent ziek en je staat hoe dan ook ineens een stukje dichter bij de dood. Daar moet je mee leren omgaan. De kans dat je onder een bus loopt of iets dergelijks is voor mijn gevoel een ander iets.

Ik bedoel niet dat kansen met elkaar te vergelijken zijn, ik bedoel, de kans dat je onder een bus loopt, is van een afstandje bekeken heeeeeeel heeeeeeel klein en toch overkomt mensen dat en die overlijden eraan. .

Yep, helemaal duidelijk nu. Ik begrijp je.

Offline
Berichten: 88

Phineke schreef:
Rosalinde schreef:
Laat de prognose niet je leven beheersen maar vertrouw op je gevoel en leef met de dag....GENIET !!!!!

Dat is nou precies zo als ook ik er mee om probeer te gaan. Kan me hier helemaal in vinden.
Phineke.

Ik ook. Maar dat is wel lastig als je twijfelt over bijvorbeeld wel of geen (1e, 2e, 3e...) kindje. dan kan ik niet meteen zomaar zeggen: ik ga er vanuit dat het weg is. dan laat ik de prognose toch mee spelen. Dat dubbele vind ik persoonlijk heel lastig. Als ik er echt 100% van overtuigd zou zijn dat het weg is , zou ik mij leven daar ook helemaal op inrichten en dat doe ik niet. Nou ja, misschien begrijpt iemand wel wat ik bedoel.
Liefs Roosmarijn

Offline
Berichten: 34

ik begrijp heel goed wat je bedoelt.ik had mijn kinderen al dus dan hoef je daar niet over na te denken.voor mezelf ga ik er wel vanuit dat het weg is maar als ik nog geen kids had lijkt me dat enorm moeilijk. je wil toch niet dat ze zonder moeder op moeten groeien.het lijkt me echt een dilemma.van de ene kant kan iedere moeder opeens ziek worden, van de andere kant; je hebt nu eenmaal borstkanker gehad.ik denk dat het misschien ook veel uitmaakt hoe je partner er tegenover staat. ik leef zelf erg in het moment doordat ik nogal wat heb meegemaakt(voor de borstkanker) en dat verandert je kijk op het leven, maar ivm kinderen blijft het moeilijk. ik zou die prognose dan zeker mee laten spelen. veel liefs

Offline
Berichten: 743

Roosmarijn schreef:
Phineke schreef:
Rosalinde schreef:
Laat de prognose niet je leven beheersen maar vertrouw op je gevoel en leef met de dag....GENIET !!!!!

Dat is nou precies zo als ook ik er mee om probeer te gaan. Kan me hier helemaal in vinden.
Phineke.

Ik ook. Maar dat is wel lastig als je twijfelt over bijvorbeeld wel of geen (1e, 2e, 3e...) kindje. dan kan ik niet meteen zomaar zeggen: ik ga er vanuit dat het weg is. dan laat ik de prognose toch mee spelen. Dat dubbele vind ik persoonlijk heel lastig. Als ik er echt 100% van overtuigd zou zijn dat het weg is , zou ik mij leven daar ook helemaal op inrichten en dat doe ik niet. Nou ja, misschien begrijpt iemand wel wat ik bedoel.
Liefs Roosmarijn

Roosmarijn, ik begrijp het zo goed dat ik twijfelde of ik zou reageren, want het zit me ook heel erg hoog....wat je ook doet, garanties en zekerheid heb je niet, in zekere zin moet je een gok wagen....en wie doet dat met het dierbaarste wat hij/zij heeft.....? En de een vertrouwt op de 'goede' prognose en krijgt alsnog een klap achteraf, en de ander denkt 'ach wat, met deze slechte prognose, kan het schelen, ik doe zus of zo....' en leeft nog jaren later verbaasd verder....

afbeelding van Phineke
Berichten: 209

Het is zeker moeilijk als je 'n kinderwens hebt. Dan kan ik me heel goed voorstellen dat je je toch misschien vast houd aan 'n prognose. De toekomst met kinderen. Wat moeilijk blijft dit alles toch meiden.
Liefs Phineke.

Offline
Berichten: 77

Alhoewel je wel of niet voor een prognose kan zijn, en deze natuurlijk niet iets zegt, tja, je bent toch een nieuwsgierig mens! Is er nu een site, (wetenschappelijk) artikel of een statistisch programma dat er iets van bakt? Zo ja, zou iemand een link kunnen plaatsen? Ik heb vanuit mijn oude werk nog steeds toegang tot (bijna alle) wetenschappelijke literatuur maar het blijft lastig.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Ja die site is er wel, maar hoe heet die nou :shock:

Het is lang geleden dat ik erop heb gekeken (en er kwam een prognose van 62% overleving, niet ziektevrij, uit na 5 jaar!). Ben inmiddels 5 jaar en 9 maanden en 2 weken na verwijdering van de tumor. En ziektevrij, voor zover bekend.

Maar hoe heette die site nou? adjuvantonline of zo?

Offline
Berichten: 766

adjuvantonline, ja. Je moet je tegenwoordig wel eerst registreren, maar dat was geen probleem.

Maar ja, als ik de laatste tijd kijk naar lotjes die uitzaaiingen krijgen terwijl ze schone of bijna schone klieren hadden, of alleen maar DCIS, dan zie je weer wat een natte vingerwerk prognoses nu eigenlijk zijn.

Je wéét het niet gewoon, of je mazzel hebt of niet.....

Offline
Berichten: 434

Prognose... wat betekent dat eigenlijk? Is dat niet voor iedereen anders, en kun je dat eigenlijk niet achteraf bepalen, wat jouw prognose was (en dan bedoel ik dus op je 90e of zo.

Mijn UWV arts sturrde mij van de week ook een brief, hij wil weten wat de prognose is :?
Het maakte me kwaad eigenlijk. Weet ik veel, en wil ik dat wel weten dan? En wat gaat hij daar mee doen dan? Stomme vraag vond ik het. Sorry, maar wilde het gewoon even kwijt denk ik 8)

Offline
Berichten: 77

Wat vreemd dat UWV daarom vraagt, is bij mij nooit ter sprake gekomen.

Moet even de tumorgrootte checken bij mjn arts, had zowel DCIS (eigenlijk was de hele borst ontspoord, net snijvlakken schoon) als 1 invasieve tumor van zo'n 2 cm (maar weet niet meer of dat 2 of tussen 2 en 3 zit, raar genoeg maakt dat op die adjuvant site enorm uit in de prognose). Ergens tussen de 48% (bij tumor tussen 2-3 cm) en de 66% (bij tumor tussen de 1.1 en 2) in.

Anyways, er valt idd niets over te zeggen. Toch vind ik dat raar, is er niet naar die 1/3 pechvogels onderzoek gedaan waarom nou juist zij met gelijke begin 'waardes' (grootte, type tumor, leeftijd etc) wel uitzaaiingen kregen? Is hun lichaam supergoed in chemo afbreken ofzo? Rookten ze? Raar dat je daar niet iets over kan zeggen, of weet iemand daar wel wat over.

Offline
Berichten: 766

Ivonne schreef:
Prognose... wat betekent dat eigenlijk? Is dat niet voor iedereen anders, en kun je dat eigenlijk niet achteraf bepalen, wat jouw prognose was (en dan bedoel ik dus op je 90e of zo.

Mijn UWV arts sturrde mij van de week ook een brief, hij wil weten wat de prognose is :?
Het maakte me kwaad eigenlijk. Weet ik veel, en wil ik dat wel weten dan? En wat gaat hij daar mee doen dan? Stomme vraag vond ik het. Sorry, maar wilde het gewoon even kwijt denk ik 8)

Bedoeld de UWV arts niet gewoon wat de prognose tav de werkhervatting is? Ikzelf ben bezig met een WIA aanvraag en heb de vraag zo opgevat en vertaalt. Dus hoeveel uur denk je op wat voor termijn in welke functie te kunnen werken. En helemaal niet de prognose van de borstkanker. Snappie? ;)

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Amelie schreef:
Toch vind ik dat raar, is er niet naar die 1/3 pechvogels onderzoek gedaan waarom nou juist zij met gelijke begin 'waardes' (grootte, type tumor, leeftijd etc) wel uitzaaiingen kregen? Is hun lichaam supergoed in chemo afbreken ofzo? Rookten ze? Raar dat je daar niet iets over kan zeggen, of weet iemand daar wel wat over.

Amelie, er loopt een groot wetenschappelijk onderzoek naar genetische kenmerken van de tumor. Dit gaat over 'micro-array-techniek'. Bepaalde genen lijken een 'gunstig profiel' te geven, andere een 'ongunstig' profiel. Er is een topic over.

Het onderzoek loopt nog, maar het is o.a. bedoeld om in te kunnen schatten of iemand wel chemo nodig heeft (patiënten met een gunstig profiel genezen zonder chemo misschien toch wel), of dat er 'alles uit de kast' moet worden gehaald wegens een ongunstig tumorprofiel.

Ik ga ff het topic voor je zoeken.

Pagina's