Prognoses?

245 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Voor het topic over de micro-array test klik je :arrow: hier

Offline
Berichten: 434

RuthF schreef:
Ivonne schreef:
Prognose... wat betekent dat eigenlijk? Is dat niet voor iedereen anders, en kun je dat eigenlijk niet achteraf bepalen, wat jouw prognose was (en dan bedoel ik dus op je 90e of zo.

Mijn UWV arts sturrde mij van de week ook een brief, hij wil weten wat de prognose is :?
Het maakte me kwaad eigenlijk. Weet ik veel, en wil ik dat wel weten dan? En wat gaat hij daar mee doen dan? Stomme vraag vond ik het. Sorry, maar wilde het gewoon even kwijt denk ik 8)

Bedoeld de UWV arts niet gewoon wat de prognose tav de werkhervatting is? Ikzelf ben bezig met een WIA aanvraag en heb de vraag zo opgevat en vertaalt. Dus hoeveel uur denk je op wat voor termijn in welke functie te kunnen werken. En helemaal niet de prognose van de borstkanker. Snappie? ;)

Zó had ik het nog niet bekeken nee, misschien bedoeld hij dat wel idd :oops:

Offline
Berichten: 77

was bij de chirurg voor controle en vroeg nog even naar prognose en hij opent de site van... adjuvant online! Dus die zal toch wel een redelijk goed beeld geven. Ik had trouwens DCIS en 3 tumoren, waarvan de grootste

Offline
Berichten: 1778

Amelie schreef:
was bij de chirurg voor controle en vroeg nog even naar prognose en hij opent de site van... adjuvant online! Dus die zal toch wel een redelijk goed beeld geven.

Ja, maar dat hangt dan wel van je leeftijd af!
Zoals ik op pagina 2 van dit topic al schreef, kan het programma niet zo veel met vrouwen onder de 35.
Daarnaast kun je bijvoorbeeld niet aangeven of je Herceptin hebt gekregen, wat de prognose voor her2neu-positieve borstkanker toch aanzienlijk verbetert. Voor mij persoonlijk heeft Adjuvant online dus heel weinig nut.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Ik heb bij Adjuvantonline een keer een tijdje zitten invullen... Als ik nou 38 was ipv 28 (tientallen procenten overlevingskans erbij!) of als mijn tumor nou 1,9 was ipv 2,5 cm (scheelt ook heel veel!).

Maar de realiteit is gewoon dat ik bij de Amazones verhalen voorbij zie komen van vrouwen met een 'goede' prognose, bij wie het toch misgaat. Anderen hebben een 'slechte' prognose, en dat gaat wel goed.

Prognose is en blijft een gemiddelde. het zegt niets over jouzelf.

Offline
Berichten: 2049

Inderdaad een prognose blijft een prognose.
Hoe hoog of hoe laag het ook uitvalt.
Je bent niet een gemiddelde van de vrouwen in een soort gelijke situatie.
jij bent jij en hebt dus de kans dat het wegblijft en de kans dat het terug komt :roll: :?

Dik waardeloos eigenlijk.
Zo'n prognose kan je helemaal gek maken maar zekerheid of veiligheid kan het je niet bieden.
Laat dat nou net hetgene zijn waar je alles voor over hebt :?

afbeelding van sjakkie
Berichten: 887

Mijn arts vroeg of ik wat kon met een prognose.. eraan toevoegend dat hij er zelf niet zo veel aan ophing. Tis uiteindelijk toch die 0 of die 100. Net zoals Maisa al schrijft heeft hij natuurlijk ook alles al voorbij zien komen dat precies tegen alle prognoses indruist... We hebben het er maar op gehouden dat er alles aan gedaan werd om het positief uit te laten pakken uiteindelijk. Ik vind het wel goed zo :wink:

Offline
Berichten: 164

auke schreef:
als de arts mij zou zeggen,je prognose is goed,je behandeling is aangeslagen en je hebt nog zeker 20jaar voor de boeg..zou ik me ook geruster voelen..

ik denk dat we ons gewoon ergens aan willen vasthouden(het geeft ons hoop en gewoon de moed om door te gaan en té leven),al is het maar dat we er psychisch gelukkiger door worden.
auke

Ik kwam dit stukje net tegen en het is zo herkenbaar. Ook ik zocht Internet af voor een prognose, en waarom? Omdat ik op zoveel sites m.b.t borstkanker alleen maar las over cijfertjes en vooral over de tien jaarsoverleving.

Ooit had ik eens gelezen dat borskanker voor bijna 80 procent geneesbaar was. Gisteren weer opgezocht en het staat er nog steeds. Nu ik zelf borstkanker heb word ik pas geconfronteerd met hele andere feiten en overlevingskansen van 5 tot tien jaar. Die genezing heeft dus betrekking op vrouwen die ieder vijf jaar gecontroleerd worden en waar ze op tijd bij zijn.

Als ik lees dat mijn prognose maar 53 procent is, dan zakt de moed mij in de schoenen. Ik word heel erg angstig. Zodra ik dan weer ergens lees dat ik een gunstige overlevingskans heb op de eerste vijf jaar, dan klaar ik weer helemaal op. Dan krijg ik hoop en dat geeft mij zoveel positieve energie.

Weet je, soms denk ik, ik had geen Internet moeten hebben, ik had niet moeten kunnen lezen, dan was ik nu misschien een stuk blijder geweest, watn wat niet weet wat niet deert, maar we willen zo graag weten waar we aan toe zijn. Ik vind het gewoon dood eng allemaal.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Toen ik net de diagnose had gekregen, was mijn prognose slecht. Ik vond ergens dat in de groep, waarin ik val, na 10 jaar nog maar 25% in leven is. Ik vroeg aan mijn chirurg of dat klopte en toen zei hij dat het tegenwoordig wel 'iets' beter is. Tja, wat is iets? 35%, 45%? Ik vind het allemaal te weinig. Ik vroeg hem of er nog factoren waren die gunstig voor me waren en daarop zei hij, heel eerlijk: "Nee, alles is in je nadeel, grote tumor, je bent jong, positieve okselklieren, Her2Neu-positief......"

Het knalde er enorm in bij mij en mijn man. Gehuild hebben we, tranen met tuiten. Alles hebben we doorgedacht en doorgesproken. En op een dag realiseerde ik me dat ik nu leef en dat het nu goed gaat. Ik kan niets doen om mijn lot af te wenden, maar ik kan nu wel lekker leven en genieten. In mijn achterhoofd houd ik er rekening mee dat het niet goed afloopt, maar ik hoop natuurlijk dat het wel goed afloopt. Alles wat we nu meemaken, is meegenomen. Ik verdubbel de intensiteit en als ik daarmee 80 word, heb ik een geweldig leven gehad.

Weet je, je kunt niets anders doen dan er nu heel hard tegen knokken met de operatie, de chemo en bestralingen. Meer kun je niet doen.

Gun jezelf de tijd om te rouwen, want het is niet niks allemaal, maar als ik naar mezelf kijk, dan kan ik alleen maar zeggen dat het wel mogelijk is om de angst te parkeren en het niet je leven te laten beheersen. Zekerheid krijg je toch niet. Nu je kanker hebt niet, maar voorheen eigenlijk ook niet.

Offline
Berichten: 602

Heel herkenbaar, hoor Essy. Ook dat zoeken op internet. Maar geloof me, op een gegeven moment gaat het je lukken die angst te parkeren. Misschien niet helemaal en altijd, maar toch. Je zit nu nog middenin die rollercoaster van behandelingen en lastige keuzes maken. Veel moet nog bezinken. Alles is nog vers. Stapje voor stapje. Dag voor dag. Hang in there, girl :wink: [kiss]

Offline
Berichten: 4240

Prognoses, blijft lastig want het is een inschatting, gebaseerd op een termijn van 10 jaar. De medische wetenschap heeft in die 10 jaar gelukkig niet stilgezeten, dus voor mijn gevoel tel ik er maar wat procentjes bij op.

Wie weet wat voor prognose we over 10 jaar berekend zouden krijgen, wanneer WIJ - de patienten nu - de basis zijn van de berekening?

Offline
Berichten: 438

Prognoses zijn op dit moment mijn enige houvast en life-line...
Ik wil mét mijn oncoloog die adjuvant-site op om te weten waar ik ergens sta en of het onzinnig of juist zinnig is om chemo te ondergaan.
Prognoses moeten me dan helpen bij het maken van een keuze.

Veel andere Amadinnen hebben die "keuze"helemaal niet en krijgen enorme akelige kenmerken op écht jonge leeftijd te horen.
Ik ben twee jaar te oud om jong te zijn maar ook ik wil helemaal niet nadenken over dood gaan.

Ik hoop ook dat na eventuele behandeling, ik kan zeggen "er is alles aan gedaan" en nu moet ik weer genieten van het leven en niet uitstellen tot morgen waar je vandaag nog plezier van kan hebben!!

Maar toch eerst even die prognose...

Sanne

Offline
Berichten: 4198

Sanne wat is nou eigenlijk je reden om geen chemo te doen ?
Ben je bang voor de bijwerkingen, of bang dat er schade optreedt waar je mee verder moet ?
En is die angst groter dan de angst om te overlijden ?

Vind je 5 % niet de moeite waard ? 5 % meer kans op definitief herstel.
Dat betekent als je een groep van 20 vrouwen pakt dat dan 1 van die vrouwen wel overleeft die het anders niet zou redden juist door die chemo. Of klopt deze redenering niet :-k
En is dat dan niet geweldig die grotere kans ?

Mika, hellup..... :lol:

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Sanne, chemotherapie is niet zó vreselijk dat het terecht of gerechtvaardigd of begrijpelijk is dat je ervan zou willen afzien. Het lijkt echt een monster als je ervóór staat maar als je er midden inzit dan gaat het eigenlijk allemaal wel. Het is geen feest, maar je moet er ook niet heel erg bang voor zijn. Echt niet, heus niet. En ik heb zelfs ook nog eens de Hoge Dosis Chemotherapie gehad, met stamceltransplantatie. Als ze morgen tegen mij zouden zeggen dat het weer nodig was, dan deed ik het weer. Niet juichend, maar ik zou het toch doen.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

sorry, Gast is uitgelogde Annemieke

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Ik sluit me helemaal aan bij Annemieke.

Offline
Berichten: 438

ellenk schreef:
Sanne wat is nou eigenlijk je reden om geen chemo te doen ?
Ben je bang voor de bijwerkingen, of bang dat er schade optreedt waar je mee verder moet ?
En is die angst groter dan de angst om te overlijden ?

Vind je 5 % niet de moeite waard ? 5 % meer kans op definitief herstel.
Dat betekent als je een groep van 20 vrouwen pakt dat dan 1 van die vrouwen wel overleeft die het anders niet zou redden juist door die chemo. Of klopt deze redenering niet :-k
En is dat dan niet geweldig die grotere kans ?

Mika, hellup..... :lol:

Ellenk,
Omdat ik 37 ben, krijg ik standaard geen chemo aangeboden, dat is conform de CBO concensus / standaard. Chemo is wel te overwegen maar mijn chirurg vond chemo, zonder daarop tijdens het gesprek waarin mijn PA-uitslagen werden medegedeeld verder in te gaan, overbehandeling / te weinig rendement. En daar was ik toen allang blij mee.
Maar ik vind 5% absoluut de moeite waard! Omdat ik niet echt mijn prognose met getallen ken, weet ik echter niet eens om hoeveel % het nu gaat. Ik heb wel zélf heel veel opgezocht en dan varieert het percentage van 6 tot 18 procent kans op recidieve. Chemo kan dat halveren en dan is het rendement 3 tot 9%. Bij een rendement van minder dan 5% is er concensus onder de dames en heren medici om niet in te grijpen.
Ik weet niet waar ik zit en of het percentage onzekerheid zo klein is dat ingrijpen inderdaad overbehandeling zou zijn. De risico's van chemo en de schadelijke bijwerkingen op korte én lange termijn wegen dan niet op tegen het eventuele rendement en dan ben je als arts onverantwoord bezig. Maar als het 5% of meer is, ga ik ervoor en dan schijt ik vast 7 kleuren (al dan niet van de chemo zélf) maar ik ga ervoor!
Dat ga ik dus uitzoeken bij de oncoloog al dan niet met behulp van adjuvantonline.com!

Offline
Berichten: 778

Sanne, ik begrijp je verhaal en nu begrijp ik je twijfels ook. Ik wens je wijsheid toe!

Offline
Berichten: 443

Volgens borstkanker.net zijn aanwezigheid van oestrogeen- en progesteron-receptoren een gunstige prognostische factor, zelfs onafhankelijk van het feit of hormoontherapie toegepast wordt of niet. Ik dus helemaal "blij" dat mijn tumor hormoongevoelig was. In mijn zoektocht naar de meerwaarde van Zoladex (aan chemo een Tamoxifen) kom ik echter steeds weer tegen dat hormoongevoelige tumoren juist een slechtere prognose hebben?!?!? Nou weet ik het even niet meer... :(

Offline
Berichten: 1446

Volgens mij is het idd zo dat het 'gunstiger' is om een hormoongevoelige borstkanker te hebben. Dat heeft mijn arts me verteld en ik heb het ook gelezen.

Artemis, wat staat er dan precies waar je leest dat ze juist een slechtere prognose zouden hebben? Misschien kan ik even met je meelezen?

Offline
Berichten: 766

Volgens mij zit de gunstigere prognose bij hormoongevoeligheid er 'm in, dat je een extra behandelmogelijkheid hebt. (De hormoontherapie). Als je tripple neg bent (oestrogeen negatief, progesteron negatief, H2neu negatief) dan zijn na de operatie en chemo en bestralingen je behandelingen "op" en heb je een ongunstigere prognose. Je spreekt hier dus van prognoses ná alle optimaal beste behandelingen.

Misschien zit daarin ook het verschil, met de andere stelling, dat de prognose slechter zou zijn. Misschien is dat vóór de behandelingen gemeten. (Kun je het nog volgen?)

ik doe maar een gok, hoor.....

Offline
Berichten: 1244

Mbt tot de hormoongevoeligheid weet ik het niet zo goed maar met de Her2neu weet ik het wel.
Ondanks die extra behandel mogelijkheid is de prognose minder gunstig, helaas.

Dank zij de Herceptin gaat de prognose wel weer onhoog maar blijft t minder als met de Her2neu negatieven

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Prognoses zijn natuurlijk van een heleboel dingen afhankelijk, dus kijk uit met alles op jezelf te betrekken. Uiteindelijk weet helemaal niemand hoe het uit gaat pakken. Er zijn hier vrouwen die een hartstikke gunstig scenario hadden en uiteindelijk wel uitzaaiingen kregen en er zijn hier vrouwen die echt een slecht scenario hadden en na jaren nog in goede gezondheid zijn zonder aangetoonde uitzaaiingen. Je weet het gewoon niet. Uiteindelijk gaat het om pech of geluk en heel veel meer is er niet over te zeggen.

Wat ik weet uit de laatste presentaties (oktober 2007, gepresenteerd op het congres van de Nederlandse Vereniging van Medisch Oncologen), en dat is dan allemaal gebaseerd op grote groepen met dezelfde kenmerken als grootte en lymfeklierstatus, is dat de patientes met een hormoongevoelige tumor het het beste doen (deze groep wordt Luminal A genoemd). Daarna komen de patientes met een hormoongevoelige én Her2Neu-positieve tumor (deze groep wordt Luminal B genoemd). Daarna komen de patientes met een Her2Neu-positieve tumor (deze groep wordt Her2+/ER- genoemd) en tenslotte de patientes met een 'Triple Negative' tumor (Hormoonongevoelig én Her2Neu-negatief en deze groep wordt ook wel Basal-like genoemd).

Toch zijn die tumoren rare dingen. Patientes met een in eerste instantie Her2Neu-negatieve tumor kunnen uitzaaiingen krijgen die wél Her2Neu-receptoren hebben. Ook aan patientes met een in eerste instantie hormoonongevoelige tumor wordt bij uitzaaiingen soms antihormoonbehandeling gegeven (omdat ze soms ineens toch op hormonen lijken te reageren).

Dit soort indelingen zijn nog maar het begin. Er wordt enorm gespeurd naar allerlei nieuwe receptoren en ook naar middelen die die receptoren kunnen blokkeren. Er wordt verwacht (of ja,... gehoopt) dat kanker over een tijdje een chronische ziekte is en daarmee wordt dan bedoeld dat je er niet meer dood aan kunt gaan, maar dat het met medicijnen goed onder controle te houden is. Zou mooi zijn, echt ontzettend mooi.....

Zat ik daar in oktober in de zaal, met mijn extreem korte koppie, nog niet eens roodgeverfd, en de strepen van de bestraling op mijn lijf..... Ik dacht wel, oeh, doe ik hier nou verstandig aan, om hier te zitten en hiernaar te luisteren? Nouja, uiteindelijk wilde ik het óók graag weten. En tja,.... het blijft zo dat al die verhalen de confrontatie niet echt groter maken ofzo. Zekerheden krijgen we toch niet.

Offline
Berichten: 766

Ondanks dat ik de cijfertjes wel weet, heb ik ze ergens in mijn archiefje in mijn hoofd opgeslagen. Een stoffig hoekje.
Er is voor mij maar één prognose: Je hebt mazzel, of je hebt het niet.
Tot nu toe zit ik aan de mazzel-kant en ik hoop daar te blijven.

Offline
Berichten: 525

Mijn prognose? Was 25% kans overleving voor de eerste vijf jaar...dat betekent dus 75% kans dat je het niet redt :shock: Ik zit nu, twee jaar later nog op 45% kans, omdat het dus met ca. 15% per jaar afneemt (75:5). Zo rekent mijn wereldberoemde chirurg uit het AvL dus :wink: En ja..als je dat de eerste keer te horen krijgt is het behoorlijk shocking. Maar je kunt er niks mee. Je leeft of je leeft niet.

Eigenlijk was het wel kicken toen ik in maart ter controle bij de radiotherapeut was en hij niet onder stoelen of banken stak hoe verbaasd men eigenlijk is dat ik er nog ben, of in ieder geval in deze conditie :lol: Ik heb dr gewoon geen zin an..doodgaan, dus keep on fighting.
Groetjes van Kiztatou

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

De indeling van Dees hierboven heb ik ook van een oncoloog gehoord (tijdens een congres voor apothekers).

Artemis, zoals het mij door mijn eigen oncoloog is uitgelegd, is normaal borstweefsel hormoongevoelig. Als de kanker ook hormoongevoelig is, staat deze dus dichterbij 'gewoon, normaal' borstweefsel. Maakt dit het iets duidelijker?

Offline
Berichten: 443

Bedankt voor de antwoorden, maakt het allemaal iets duidelijker. Tuurlijk zegt een prognose niet alles en is het inderdaad een kwestie van geluk of pech hebben. Ik vind alleen dat je zoveel tegenstrijdigheden tegenkomt en dat maakt het er niet makkelijker op om mee te beslissen in de behandelingen. Ja, ik weet het.... :oops: ik ben eigenwijs en wil niet zomaar klakkeloos alle behandelingen volgen omdat dat nou eenmaal de richtlijnen zijn!

Dees schreef:
Er wordt verwacht (of ja,... gehoopt) dat kanker over een tijdje een chronische ziekte is en daarmee wordt dan bedoeld dat je er niet meer dood aan kunt gaan, maar dat het met medicijnen goed onder controle te houden is. Zou mooi zijn, echt ontzettend mooi.....

Als wij dat nou toch eens mee mochten maken..... [-o

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Artemis, op een gegeven moment moet je vertrouwen krijgen in de behandeling die je ondergaat [kiss] . En nee, ik was ook geen makkelijke patiënt :wink:

Offline
Berichten: 167

Dees schreef

Quote:
Wat ik weet uit de laatste presentaties (oktober 2007, gepresenteerd op het congres van de Nederlandse Vereniging van Medisch Oncologen), en dat is dan allemaal gebaseerd op grote groepen met dezelfde kenmerken als grootte en lymfeklierstatus, is dat de patientes met een hormoongevoelige tumor het het beste doen (deze groep wordt Luminal A genoemd). Daarna komen de patientes met een hormoongevoelige én Her2Neu-positieve tumor (deze groep wordt Luminal B genoemd). Daarna komen de patientes met een Her2Neu-positieve tumor (deze groep wordt Her2+/ER- genoemd) en tenslotte de patientes met een 'Triple Negative' tumor (Hormoonongevoelig én Her2Neu-negatief en deze groep wordt ook wel Basal-like genoemd

Ik ben me te pletter geschrokken :shock: Ik maar denken dat ik het beste af ben(niet verkeerd bedoeld) met mijn ordinaire tumor. Hormoonongevoelig en Her2Neu-negatief. Moet heel even slikken bij dit bericht.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Oei, Maufab... Ik heb hierover volgens mij eerder gepost (ook met enige aarzeling voor de Amazones die het betrof). Ik ga even op zoek.

Hou je intussen vast aan het gegeven 'there are lies, big lies and statistics!'. Prognoses zijn statistieken, ze zeggen iets over een grote groep mensen, maar niets over het individu. Al gaat het mis met 99 van de 100 mensen in jouw groep, jij kunt de enige zijn die blijft leven.

Er zijn diverse Amazones met zeer slechte prognoses, die alle statistieken verslagen hebben. En andersom, velen met goede prognoses hebben het niet gered.

Statistieken zeggen niets over jou als persoon.

Offline
Berichten: 4198

Maufab,

In zekere zin is kennis soms ook een last.

Toen ik 13 jaar geleden voor de 1e keer borstkanker had was ik me ook lam geschrokken als ik mijn prognoses gekend had.

Tzat al in de oksel en was hormoonongevoelig.

Maar ik wist het niet, deed gewoon wat de dokter adviseerde en herstelde goed.

Je wordt beter punt. Is altijd mijn uitgangspunt geweest. En dacht ik er dan bij: als ik niet beter word dan zie ik dat dan wel weer.

Ik hoop dat deze gedachte je helpt.

En verder denk ik ook dat statistieken altijd wat achter lopen.

Ieder jaar hebben ze betere behandelingen en stijgen de cijfers.
Over 5 jaar zie je dus pas de 5 jaarsoverlevingscijfers van de vrouwen die nu borstkanker krijgen. En die zien er dan vast weer veel beter uit.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Maufab, ik kan niet terugvinden of ik een volledig verslag heb geplaatst. Wat Dees schrijft, heb ik ook gehoord, en is de indeling die oncologen nu hanteren.

Eind november 2007 was ik voor de Amazones op een congres voor apothekers. Ik zat daar in een panel over lotgenotencontact, maar heb ook een aantal lezingen kunnen bijwonen. Een van die lezingen ging over prognoses en 'kenmerken van tumoren'. Als ik het heel kort samenvat hebben 'gunstige' tumoren graad 1 of 2, een lage MAI (=10 of lager), zijn ze her2-negatief en hormoonpositief.

Dit neemt niet weg dat statistieken NIETS zeggen over het individu.

Offline
Berichten: 167

Maisa schreef

Quote:
Dit neemt niet weg dat statistieken NIETS zeggen over het individu

Ik ben dan ook ernstig van plan om bij die 75% te horen die na 5 jaar ziektevrij is!

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

maufab schreef:
Ik ben me te pletter geschrokken :shock: Ik maar denken dat ik het beste af ben(niet verkeerd bedoeld) met mijn ordinaire tumor. Hormoonongevoelig en Her2Neu-negatief. Moet heel even slikken bij dit bericht.

Dat snap ik helemaal. Het was absoluut niet bedoeld om je ongerust te maken. Zoals de anderen ook al geschreven hebben, je moet dit soort statistieken toch zien voor de grote groep. Helemaal niemand weet in welke categorie je uiteindelijk gaat vallen. In die zin heb je altijd 50% kans op een gunstige en 50% op een ongunstige afloop.

Ik geef je even een big hug [kiss] ....

Offline
Berichten: 434

Weet je, een prognose is volgens mij niets meer dan een verwachting voor de toekomst nav de ervaring over een groep mensen uit het verleden. Deze bieden geen garanties voor de toekomst. Lijkt een beetje op beleggen dus...
Je hebt mazzel, of je hebt het niet. Net als je buurvrouw, schooljuf, taxichauffeuse of weet ik veel wie. Een kans van 50% dat het fout gaat dus, maar belangrijker; óók een kans van 50% dat het juist goed gaat!
Misschien kort door de bocht? Een kans van 50%, wel of niet.

Zo werkt het voor mij wel tenminste.

Sterkte!
[kiss] Ivonne

Offline
Berichten: 377

maufab schreef:
Dees schreef

Quote:
Wat ik weet uit de laatste presentaties (oktober 2007, gepresenteerd op het congres van de Nederlandse Vereniging van Medisch Oncologen), en dat is dan allemaal gebaseerd op grote groepen met dezelfde kenmerken als grootte en lymfeklierstatus, is dat de patientes met een hormoongevoelige tumor het het beste doen (deze groep wordt Luminal A genoemd). Daarna komen de patientes met een hormoongevoelige én Her2Neu-positieve tumor (deze groep wordt Luminal B genoemd). Daarna komen de patientes met een Her2Neu-positieve tumor (deze groep wordt Her2+/ER- genoemd) en tenslotte de patientes met een 'Triple Negative' tumor (Hormoonongevoelig én Her2Neu-negatief en deze groep wordt ook wel Basal-like genoemd

Ik ben me te pletter geschrokken :shock: Ik maar denken dat ik het beste af ben(niet verkeerd bedoeld) met mijn ordinaire tumor. Hormoonongevoelig en Her2Neu-negatief. Moet heel even slikken bij dit bericht.

Maufab, ik kan me je reactie goed voorstellen. :(
Ik had ook een triple-negatieve tumor, zelfs mijn okseltop was besmet met kankercellen. :evil:
Ik ben nu komende week 5 jaar en 8 maanden na diagnose, en het gaat goed met mij.
Misschien geeft dat je wat moed? [troost] [kiss]

Offline
Berichten: 651

maufab schreef:
Dees schreef

Quote:
Wat ik weet uit de laatste presentaties (oktober 2007, gepresenteerd op het congres van de Nederlandse Vereniging van Medisch Oncologen), en dat is dan allemaal gebaseerd op grote groepen met dezelfde kenmerken als grootte en lymfeklierstatus, is dat de patientes met een hormoongevoelige tumor het het beste doen (deze groep wordt Luminal A genoemd). Daarna komen de patientes met een hormoongevoelige én Her2Neu-positieve tumor (deze groep wordt Luminal B genoemd). Daarna komen de patientes met een Her2Neu-positieve tumor (deze groep wordt Her2+/ER- genoemd) en tenslotte de patientes met een 'Triple Negative' tumor (Hormoonongevoelig én Her2Neu-negatief en deze groep wordt ook wel Basal-like genoemd

Maufab ik kan me je reaktie heel goed voorstellen.
Ik was ook tripple negative, gradatie 3 en een loeihoge MAI index en ondanks dat ik deze gegevens kende word ik wederom even niet blij bij het (opnieuw) lezen van deze info. Maar ik houd me ook maar vast aan het feit dat iedere tumor toch weer anders reageert.
Sterkte in ieder geval.

Ik ben me te pletter geschrokken :shock: Ik maar denken dat ik het beste af ben(niet verkeerd bedoeld) met mijn ordinaire tumor. Hormoonongevoelig en Her2Neu-negatief. Moet heel even slikken bij dit bericht.

Offline
Berichten: 443

maufab schreef:
Ik ben me te pletter geschrokken :shock: Ik maar denken dat ik het beste af ben(niet verkeerd bedoeld) met mijn ordinaire tumor. Hormoonongevoelig en Her2Neu-negatief. Moet heel even slikken bij dit bericht.

Tja, en wanneer ben je het beste af..... Ik val ondanks alle "gunstige" kenmerken (tumor 1,3 cm/ graad II/ hormoongevoelig ER+ en PR+/ Her2Neu-negatief) toch onder stadium IIIa omdat ik wel 4 aangetaste lymfeklieren had waarvan 1 met extra nodale groei (macrometastase van 3mm/kapseldoorbraak) en met name dat laatste zorgt bij mij voor een slechte prognose. Ik denk dat we het er allemaal wel over eens zijn dat je het beste af bent als je GEEN kanker hebt!

Offline
Berichten: 167

Artemis schreef

Quote:
Ik denk dat we het er allemaal wel over eens zijn dat je het beste af bent als je GEEN kanker hebt!

En daar ben ik het helemaal mee eens! [ok]

Offline
Berichten: 4240

De artsen weten nog niet genoeg om goed te kunnen inschatten. De ene triple neg is de andere niet, net zomin als elke Er/Pr+ hetzelfde is. Waarschijnlijk zijn er veel meer receptoren en andere factoren die bepalen dat de ene tumor wel en de andere niet snel uitzaait naar de klieren en/of organen.

Met de mammaprint en oncotype dx is een beginnetje gemaakt om te proberen de doetjes van de monsters te onderscheiden. Hopelijk wordt deze techniek de komende jaren nog verder verfijnd en krijgen we steeds meer 'tailored treatment'. Meer research is nodig!

afbeelding van Coller
Berichten: 62

Bergamot schreef:
De artsen weten nog niet genoeg om goed te kunnen inschatten. De ene triple neg is de andere niet, net zomin als elke Er/Pr+ hetzelfde is. Waarschijnlijk zijn er veel meer receptoren en andere factoren die bepalen dat de ene tumor wel en de andere niet snel uitzaait naar de klieren en/of organen.

Met de mammaprint en oncotype dx is een beginnetje gemaakt om te proberen de doetjes van de monsters te onderscheiden. Hopelijk wordt deze techniek de komende jaren nog verder verfijnd en krijgen we steeds meer 'tailored treatment'. Meer research is nodig!

Hier nog een geschrokken triple neg. :shock:
Ik heb het vanmorgen eens aan mijn oncoloog voorgelegd en zei ongeveer hetzelfde als Bergamot.
Statieken zeggen niet alles en elk individueel geval is anders.
Er moet idd meer research gedaan worden!
Ga nog meer mijn best doen om zo veel mogelijk geld in te zamelen voor de Sister's Hope walk.
De opbrengst hiervan is bedoeld om meer en beter onderzoek naar borstkanker mogelijk te maken!

afbeelding van Esmuis
Berichten: 953

Ik ben ook triple negative. Ik heb wat gegoogeled en ontdekte dat er in de VS zelfs een speciale vereniging voor triple negative bestaat. Heb de site nog niet goed bekeken, maar is wellicht wel interessant.

http://www.tnbcfoundation.org/index.html

Offline
Berichten: 443

Even een vraagje want het houdt mij weer bezig op het moment. Ik lees vaak dat je de eerste 2/3 jaar na de diagnose de meeste kans op terugkeer van de kanker hebt maar.... ik lees dat vaak in combinatie met tripple negative. Hoe zit dat dan met hormoongevoelige tumoren? Geldt daar hetzelfde voor of zorgen die nou juist voor uitzaaïngen na 5, 10 of zelfs 20 jaar?

Offline
Berichten: 4240

Wat ik ervan begrijp :!: is het voor alle types zo dat de kans op herval de eerste 2 tot 3 jaar het grootst is. Voor trip-neg neemt de kans na 5 jaar sterk af, hormoongevoelig heeft een wat langere 'staart'.

Had je maar een glazen bol he, dat je jezelf als oud besje kon zien zitten over 40 jaar.....

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Artemis schreef:
Even een vraagje want het houdt mij weer bezig op het moment. Ik lees vaak dat je de eertse 2/3 jaar na de diagnose de meeste kans op terugkeer van de kanker hebt maar.... ik lees dat vaak in combinatie met tripple negative. Hoe zit dat dan met hormoongevoelige tumoren? Geldt daar hetzelfde voor of zorgen die nou juist voor uitzaaïngen na 5, 10 of zelfs 20 jaar?
afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Anonymous schreef:
Artemis schreef:
Even een vraagje want het houdt mij weer bezig op het moment. Ik lees vaak dat je de eertse 2/3 jaar na de diagnose de meeste kans op terugkeer van de kanker hebt maar.... ik lees dat vaak in combinatie met tripple negative. Hoe zit dat dan met hormoongevoelige tumoren? Geldt daar hetzelfde voor of zorgen die nou juist voor uitzaaïngen na 5, 10 of zelfs 20 jaar?

Artemis, ik zie nu pas dat je vraag nooit beantwoord is... :?
Hormoongevoelige tumoren zijn in het algemeen minder agressief dan triple negatieve tumoren: ze zijn relatief vaker graad I of II, relatief vaker met lage delingssnelheid (MAI-waarde onder de 10), enz. Uitzaaiingen na 10 of 20 jaar zijn mogelijk, maar heel zeldzaam, zeker bij jonge vrouwen. Een recidief ontstaat vaak binnen 5 jaar, vaak ook al binnen 2-3 jaar. Maar 'garanties' zijn er niet, dus echt geruststellen kan ik je niet helemaal.

Offline
Berichten: 443

Maisa schreef:
Uitzaaiingen na 10 of 20 jaar zijn mogelijk, maar heel zeldzaam, zeker bij jonge vrouwen. Een recidief ontstaat vaak binnen 5 jaar, vaak ook al binnen 2-3 jaar. Maar 'garanties' zijn er niet, dus echt geruststellen kan ik je niet helemaal.

en toch heb je dat wel gedaan, was even precies wat ik horen moest! :D

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Ik stuur je ff een pb :wink:

Offline
Berichten: 69

Oh men, echt mijn slechtste onderwerp, ik krijg ook bibbers om dit soort dingen te lezen, ik wil mijn prognose wel weten als het boven de 85% is, maar ja dat kan niet he, want als het lager is wat moet de arts dan zeggen? Zo'n rekenmodel, daar kan ik mezelf helemaal gek mee maken. Eerste wat ik riep toen ik zowat ging flippen toen ik hoorde dat ik BK had was 'ik wil geen prognoses horen'.

Ik denk altijd maar aan wat een psych tegen mijn vriend (toen) zei toen we middenin de shit zaten: die is zo fel, die gaat nog lang niet dood! Dat was het beste wat ik kon horen, ik denk er nog vaak aan. Ik denk ook altijd maar: het is 100 of 0%. Hoe voel ik me nu? Voel ik me goed? Nou dan!

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Ik wilde het wel weten. Ik wist dat het slecht was, maar ik wilde wel weten hoe slecht. Ik heb cijfers gevonden dat na 10 jaar nog ongeveer 25% leeft. Ik heb dat gecheckt bij mijn chirurg die zei: "Tja, tegenwoordig is het wel iets beter..." Wat moet ik ermee, 25% of 35% of zelfs 40%, is en blijft slecht. Ik heb in oktober een voordracht gehouden op een avond voor jonge vrouwen met borstkanker en dat ging over dealen met de angst. Hierbij een stuk uit mijn voordracht:

Ik ken alle relativerende opmerkingen over statistieken. Dat dit gaat over een groep die 10 jaar geleden behandeld werd. Dat je nooit weet of je bij de 25% of bij de 75% hoort. Dat er momenteel grote ontdekkingen worden gedaan als het gaat over nieuwe geneesmiddelen…..

Maar toch… Uiteindelijk maakt het niet zoveel uit of het 25% is of 35% of 45%. Het is gewoon niet goed. Een dubbeltje op zijn kant. Ik voelde de dood in mijn nek hijgen.

Ik had maar één echte angst, de angst dat mijn dochtertje zonder mij op zou moeten groeien, zonder haar mama, die pleisters kan plakken op haar knie, die traantjes kan drogen en haar geluk kan delen, die haar kan beschermen tegen de boze buitenwereld.

In eerste instantie durfde ik deze angst niet uit te spreken. Niet tegen Robert en al helemaal niet tegen de rest van de wereld. Het ging spoken in mijn hoofd. Ik voelde me eenzaam met die gedachten. Op een dag gingen Robert en ik erover praten en bleken we met exact dezelfde gedachten rond te lopen. Het luchtte op om het uit te kunnen spreken, om er samen om te kunnen huilen.

Ik ging op zoek naar manieren om hiermee om te gaan. Ik maakte een afspraak met een psycholoog (uiteindelijk was dat geen succes want door een misverstand ging er iets mis met de afspraak). Ik begon te lezen in het boek ‘Als je wereld instort’ van Pema Chödrön, een Boeddhistische Amerikaanse non. Van haar leerde ik het volgende: Als je bang bent, is je natuurlijke neiging om je rug ernaar toe te keren en te gaan rennen, terwijl je eigenlijk het tegenovergestelde zou moeten doen. Kijk je angst maar recht in de ogen aan. Ga maar eens op zoek hoe dat, waar je zo bang voor bent, er werkelijk uit ziet.

Ik was bang voor uitzaaiingen, om dood te gaan, om Robert en Isis alleen achter te laten. Ik had een voorstelling in mijn hoofd over hoe het leven er dan uit zou zien. Ik wist niet of die voorstelling gebaseerd was op realiteit. Daarom besloot ik de confrontatie op te zoeken.

Ik ging weblogs lezen van jonge vrouwen met jonge kinderen, die uitzaaiingen hadden en wisten dat ze dood gingen. Ik heb vrouwen ontmoet, die inmiddels zijn overleden. Ik ben op hun begrafenissen geweest. Ik heb Margreet ontmoet, de vrouw die in de serie Over Mijn lijk van BNN gevolgd werd. Ik kende haar via de Amazones en heb haar daarna live ontmoet. Die ontmoeting heeft veel voor me betekend.

Toen ik met haar door het ziekenhuis liep, kwamen we erachter dat er veel parallellen waren tussen haar en mij. Jong kindje, grote tumor, leeftijd…. Toen ik naar huis reed, dacht ik: “Dat die parallellen er zijn, zegt uiteindelijk niets. Zij weet dat ze deze ziekte niet gaat overleven en ik, ik weet dat niet.”

Terwijl ik verder reed, zat ik me voor te stellen hoe mijn leven eruit zou zien als ik wél uitzaaiingen had. Ik bedacht me dat ik dan, net als Margreet, het beste zou proberen te halen uit elke dag en dat ik alles zou doen om mijn nabestaanden zo goed mogelijk achter te laten en ze alles mee te geven om zo goed mogelijk door te kunnen leven.

Ik zei tegen mezelf: “Stel nou dat ik over een tijdje dood ben en ik heb nu dagen zitten verprutsen door ze te laten beheersen door angst, zou dat niet ontzettend zonde zijn?”

Ik reed nog verder en vroeg me ineens af: “Waarom begin ik eigenlijk niet nu meteen al om het beste uit elke dag te halen?” Stel nou dat over een jaar blijkt dat ik uitzaaiingen heb, dan is deze periode, de dag van vandaag, eigenlijk mijn beste periode. Ik heb namelijk geen klachten en kan nu echt optimaal genieten. Zo gezegd, zo gedaan.

Een tijdje later, de dag voor mijn verjaardag, was ik weer eens aan het autorijden en dacht ik weer na over mijn kansen om kanker te overleven. Ik bedacht me dat er in mijn leven best heftige dingen op mijn pad zijn gekomen en dat het me dus niet zou verbazen als ik deze venijnige ziekte niet zou overleven.

Het duurde even en toen bedacht ik me dat ik met die verdrietige dingen óók ongelooflijk veel mazzel heb gehad, dus dat het me niet zou verbazen als ik deze keer ook geluk heb en door het oog van de naald kruip en gewoon wél oud word.

Toen ik dat even had laten bezinken, realiseerde ik me dat noch het één noch het ander terechte gedachten zijn.

Ellende of mazzel uit het verleden hebben geen enkele voorspellende waarde voor ellende of mazzel in de toekomst. Er is geen enkel verband. Die vlieger gaat gewoon niet op. Ik ben overgeleverd aan het lot, nouja, aan de eigenzinnigheid van mijn eigen lijf. Zitten er nog ergens slapende kankercellen of niet? Is mijn eigen afweer in staat om eventuele valse jongens om zeep te helpen of niet? Alles wat ik kan doen om mijn lijf een handje te helpen, hebben we gedaan en doe ik nog steeds met de hormoontherapie.

Voor de rest is het afwachten geblazen. Geen positiviteit, geen voedingssupplement, geen leefregel die daar invloed op heeft. Gewoon doorleven, gewoon het beste maken van elke dag, intenser en gelukkiger dan voorheen. Je dagen niet laten beheersen door angst voor een situatie waarvan je gewoon niet zeker weet of die ooit komt. En als die komt,…. Ziet ie er in de praktijk vaak nog heel anders uit ook dan je ooit bedacht had.

Het gaat gewoon goed totdat het tegendeel bewezen is. Ik weet dat het niet uitmaakt of uitzaaiingen in longen, lever, botten of hersenen in een vroeg stadium of in een laat stadium ontdekt worden. Als die gevonden worden, weet je dat je niet meer beter wordt en eerder ontdekken, zorgt er niet voor dat je langer leeft. Dat betekent dat als ik slecht nieuws moet krijgen, dat best nog even kan wachten. Ik ben namelijk druk, druk met leven. Ik heb met mezelf afgesproken dat ik met pijntjes zeker 4 weken wacht voordat ik naar de dokter ga. En tot nu toe waren alle pijntjes binnen vier weken verdwenen. En als ik in de toekomst echt ergens serieus last van krijg, is dat vroeg genoeg om naar het ziekenhuis te gaan.

Inmiddels ben ik op het punt beland dat ik heilig vertrouwen heb in Robert en in Isis en in alle mensen die dichtbij ons staan. Ik weet 100% zeker dat als ik onverhoopt de kanker niet overleef dat zij er, na een moeilijke periode, weer het beste van weten te maken, dat Isis hoe dan ook wel gelukkig op zal groeien. Het heeft me rust gegeven. De angst is geparkeerd.

Natuurlijk, soms steekt de angst weer de kop op. Dan voel ik iets, een steek, pijn, wat dan ook en dan denk ik toch: “Het zullen toch geen uitzaaiingen zijn?” Het is als een hond die begint te blaffen. Onraad…. Of toch niet? Zo had ik van de week uren in de auto gezeten en kreeg ik last van mijn rug. Hoewel ik weet dat dat autorijden en die pijn bestwel eens met elkaar te maken kunnen hebben, flitst er toch door mijn hoofd: “Het zal toch niet…”

Het is een soort stalkende ex, een metgezel, waar je niet vanaf komt, de angst die nooit meer helemaal weg gaat. Ik denk aan een lotgenootje die me moed insprak en zei: “De tijd is je beste vriend. Hou je daar aan vast !!!” Tegelijkertijd moet ik zeggen dat het wel door mijn hoofd flitst maar het gaat ook snel weer weg. Het beheerst mijn dagen niet, het beheerst mijn leven niet en het leven van mijn man en dochter ook niet.

Ik had het lezen van die weblogs, de ontmoetingen, de begrafenissen en de overpeinzingen nodig om mijn angst recht in de ogen aan te kunnen kijken.

De kanker ligt achter me en tegelijkertijd is elke dag opnieuw een dag na de diagnose borstkanker. Het leven wordt nooit meer zoals voorheen. Het risico is niet weg. De dood blijft in mijn nek hijgen, maar vooralsnog loop ik harder.

Tegelijkertijd leef ik zoals nooit tevoren. Elke dag opnieuw maak ik een keuze aan wie en waaraan ik mijn energie ga besteden. Ik ben nog nooit zo gelukkig geweest. Als ik zo 80 word, is de kanker een cadeautje geweest. En als dat er niet in zit, heb ik uit elke dag het beste gehaald.

Ik kan maar één ding zeggen: Geniet nooit met mate !!

Pagina's