Prognoses?

245 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

die grafiek loopt bij triple neg HEEL erg anders
die laat de eerste 3 jaar een hele grote kans op uitzaiingen zien daarna neemt het af. En is nog nooit iemand geweest met een Triple neg tumor na 10 jaar.
Hier het artikel....http://clincancerres.aacrjournals.org/content/13/15/4429.full

je zit dus idd langer id "wachtkamer" Artemis. In jouw geval heb je idd, nooit zekerheid. Tot 18 jaar na diagnose werden er nog uitzaaiingen gemeld. Maarja... weetje.. ik heb me ook al geraliseerd dat tegen de tijd ik die kanker overleefd heb, het volgende zich aandient. De gevolgen van chemo. Ik weet dat het AvL hier een onderzoek naar gestart is... Ik ga er van uit dat ik hoe dan ook niet oud word.

In het artikel lees je ook dat bij de meeste triple negs de kanker terugkomt tussne het 2e en 3e jaar. Vandaag begint dat 2e jaar voor mij.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Kellly schreef:
En is nog nooit iemand geweest met een Triple neg tumor na 10 jaar.
Hier het artikel....http://clincancerres.aacrjournals.org/content/13/15/4429.full

Kel, dat staat er echt niet. Er staat dat na 10 jaar nog 65% van de Triple negatives in leven is. Dat is wel slechter dan de groep 'overig', want daar was 85% nog 10 jaar nog in leven.

Die grafiek loopt ook bij Triple Negative zoals bovenstaand, alleen staat er dan in plaats van 10 (10 wat?) staat er dan 4,2 jaar (want dat was het gemiddelde). De piek ligt tussen de 2 en 3 jaar. De grafiek loopt na de 3 jaar ook stijler naar beneden, in plaats van 19 moet er 5 jaar staan.

Je bedoelde met bovenstaande opmerking waarschijnlijk dat er na 10 jaar geen uitzaaiingen meer gezien worden van een Triple Negative borstkanker.

Er zijn altijd vrouwen die vrijwel meteen na diagnose uitzaaiingen krijgen. Die zitten dan bij de 3 of 4. En er zijn ook altijd vrouwen die na die piek komen, alleen dat worden er steeds minder.

In de grafiek waar jij naar kijkt, zijn alleen de vrouwen meegenomen die uitzaaiingen kregen, om te laten zien dat de Triple Negatives eerder uitzaaiingen krijgen en na 5 jaar nagenoeg niet meer.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Kellly schreef:
weetje.. ik heb me ook al geraliseerd dat tegen de tijd ik die kanker overleefd heb, het volgende zich aandient. De gevolgen van chemo. Ik weet dat het AvL hier een onderzoek naar gestart is...

Er zijn al veel onderzoeken geweest van Late effecten van de behandelingen van kinderkanker. Je ziet dat een deel best ernstige gevolgen overhoudt. Nu zijn kinderen natuurlijk nog in de groei en krijgen ze véééél hogere doseringen. De kinderen die op latere leeftijd nadelige effecten ondervinden, behoren wel tot de overlevers. Als ze die initiële behandeling tegen die kinderkanker niet gedaan hadden, hadden ze op latere leeftijd nooit die gevolgen kunnen ondervinden.

Dat geldt voor ons ook. Wat in dat kader een beetje lastig is, is dat de meeste vrouwen preventief chemo krijgen en slechts 1 op de 10 (afhankelijk van de groep waarin je zit) heeft er echt baat bij (dat wil zeggen, uitzaaiingen worden door de chemo voorkomen, terwijl ze zonder die chemo die uitzaaiingen wel gehad zouden hebben). Helaas kunnen ze die 1 op de 10 niet identificeren, want dan zouden die 9 van de 10 die chemo niet hoeven..... Ik verwacht dat dat in de toekomst steeds beter wordt, met Mammaprints en andere middelen.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Kellly, deze Canadese studie doet 'historisch onderzoek' in de tumordatabank van een ziekenhuis in Toronto. De onderzochte patiënten kregen hun diagnose tussen '87 en '97.

De behandelingen waren destijds heel anders (in Nederland, maar naar ik aanneem ook in Canada): geen antracyclines, geen taxanen, geen herceptin, kortere hormoontherapie met tamoxifen, geen aromataseremmers.

Ik betwijfel of je de uitkomsten van dit onderzoek zomaar kunt 'doortrekken' naar de jaren '10 van de 21e eeuw...

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

Dees schreef:
Je bedoelde met bovenstaande opmerking waarschijnlijk dat er na 10 jaar geen uitzaaiingen meer gezien worden van een Triple Negative borstkanker.

ja dat bedoelde ik ook, thanks!
@maisa, ik heb niets recenters kunnen vinden helaas...ik hou me aanbevolen voor vernieuwde info!
Helaas weet ik wel dat het grootste gedeelte van overlevingswinst door verbeterde behandelingen behaald wordt bij de groep na de menopauze. De overlevingskansen voor onze leeftijdscategorie, is bitter weinig verbeterd.

Offline
Berichten: 443

mika schreef:
Je zegt dat het je opvalt dat hormoongevoelige tumoren later uitzaaien.
Dat komt door de hormoontherapie.

Hm :? , zo komt het een beetje over alsof hormoontherapie alleen maar uitstel van executie is maar ik denk dat jij ermee wilt zeggen dat die uitzaaiingen toch wel waren gekomen, alleen door de hormoontherapie als het ware zijn uitgesteld? Dan word je na de hormoontherapie dus weer in het diepe gegooid.....zucht.

Dees schreef:
Doodeng, he, Artemis.... Blijkbaar kun je nooit vertrouwen hebben. Het gevaar blijft altijd op de loer liggen.

Zeker doodeng, en het frustrerendste is dat je alleen maar af kunt wachten en ik ben al zo slecht in dingen uit handen geven :wink: . Ben dus weer ernstig aan het twijfelen of ik mijn eierstokken dan toch niet beter kan laten verwijderen. Maar eh, die grafiek van jou, hoe moet ik die lezen?

Kellly schreef:
In het artikel lees je ook dat bij de meeste triple negs de kanker terugkomt tussne het 2e en 3e jaar. Vandaag begint dat 2e jaar voor mij.

Hey Kellly, kanker is gewoon k#t, welke vorm dan ook maar ik realiseer mij heel goed dat jij juist nou in de risicojaren zit en alleen maar af kunt wachten terwijl ik mij min of meer nog beschermd voel door de hormoontherapie. Ik kan alleen maar héél hard voor je duimen [-o

Offline
Berichten: 351

Kennen jullie: http://www.borstkanker.net/?Daar staat ook iets van de prognoses,bij mij is het dan een fase 1 kanker "geweest" Tumor was T1c volgens die site,N0,Mx.Prognose naar 5 jaar 100% genezing.Is ook een site met een pink ribbon ervoor.Ze hebben in ieder geval wel gezegd dat de genezing meer dan 80% is in mijn geval.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Kellly schreef:
In het artikel lees je ook dat bij de meeste triple negs de kanker terugkomt tussne het 2e en 3e jaar. Vandaag begint dat 2e jaar voor mij.

Kellly [kiss]
Het blijft een kloteverhaal, kanker. Mijn tweede jaar komt er bijna aan. maart. ik vind het heel wat. merk dat er toch een stemming omheen hangt.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Artemis schreef:
Maar eh, die grafiek van jou, hoe moet ik die lezen?

Het is een algemene grafiek die geldt voor heel veel dingen. Op de verticale as staan aantallen of percentages. Op de horizontale as staat de tijd. Helemaal links staan de vrouwen die vrijwel meteen uitzaaiingen kregen. Helemaal rechts staan de vrouwen die heel laat uitzaaiingen kregen). Daar tussenin staan alle andere vrouwen die op andere tijdstippen uitzaaiingen kregen, van vrij vroeg tot vrij laat (van links naar rechts). In het midden zit het gemiddelde, dus het tijdstip waarop de meeste vrouwen uitzaaiingen kregen. Bij Triple Negative in de studie die Kellly aanhaalde, lag dat op 4,2 jaar. Voorbij het hoogste punt wordt de kans dat je uitzaaiingen krijgt steeds kleiner.

Tja, een filosofische vraag... Als je toch uitzaaiingen moet krijgen, kun je die dan beter vroeg of beter laat krijgen?

Voor mij geldt zo laat mogelijk, omdat mijn dochtertje dan al weer wat ouder is en langer haar mama houdt...... Strikt voor mijzelf weet ik het niet....

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

Voor mij ook zo laat mogelijk!!!Ook al vervloek ik vaak de wachtkamer waar ik nu in zit... beter dan de een deurtje verder! Ik hoop toch ondanks de slechte berichten op een lang en gelukkig leven.
Toen ik heel erg met de prognose worstelde in het begin had ik het moeilijk met het nut van dingen nog in zien. Waarom zou je je bv 100% inzetten (ik noem maar wat ; werkhervatting) waarvan je met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid van kan zeggen dat het maar 25% kans van slagen heeft. Ga je dan je toch al beperkte energie daaraan besteden?
Hoe ga je dan dan terug naar het 'normale' leven? En als je daar maar over na blijft denken, ja wat heeft er dan nog wel nut? Wat is nu werkelijk echt echt belangrijk als je wellicht weinig tijd hier hebt?
Ik ben er nog steeds niet helemaal uit, maar toch heeft het iets te maken dat het leven juist bestaat uit die lulligheid, dat je je bv druk maakt id file, dat je je inzet voor iets wat uiteindelijk weinig zin heeft gehad. Ik leef nu juist weer het leven wat ik hiervoor leidde, voor mij geen grote veranderingen, want het is juist mijn simpele leven wat ik zo koester. Waarin je gewoon een dag maar wat aanrommelt in huis en juist niet nadenkt over de tijd(sverspilling). Dat is voor mij vrij zijn van het zwaard van damocles, ook al zie ik m altijd hangen. Vrij zijn van de druk van wellicht weinig tijd.

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

Dees schreef:
dus het tijdstip waarop de meeste vrouwen uitzaaiingen kregen. Bij Triple Negative in de studie die Kellly aanhaalde, lag dat op 4,2 jaar. Voorbij het hoogste punt wordt de kans dat je uitzaaiingen krijgt steeds kleiner.

nog even voor de duidelijkheid... ik kan na 4,2 jaar er percentages bij opgaan tellen bij de prognose? Hoe kom ik er dan bij dat de meeste vrouwen tussen 2 en 3 jaar uitzaaiingen krijgen bij triple neg?

Offline
Berichten: 766

Ík probeer het hele prognose verhaal juist maar los te laten. Nou was mijn prognose ook minder slecht dan die van bijv.Kelly, maar voor mijn gevoel kán ik niets met een prognose. De kans dat ik op mijn leeftijd borstkanker zou krijgen was behoorlijk klein, en toch kreeg ik het... (net als de rest hier). Dan wordt het cijfer van % overleving na 5 en na tien jaar wel heel relatief, in mijn ogen. Het is toch een beetje dat je óf het goede lot trekt, óf het foute. Nu heb ik "gelukkig" een hormoongevoelige kanker en dus hormoontherapie en kan me daarmee nog iets "beschermd" voelen. Als ik nadenk over percentages belemmerd me dat fijn te leven.
Het gaat nú goed en ik leef nú. Ik leef m'n leven alsof ik gewoon nog 40 jaar tegoed heb. Mocht dat op een gegeven moment toch anders blijken te zijn, dan is het op dat moment vroeg genoeg om me daar druk over te maken.
Natuurlijk voel ik ook wel eens angst. Maar met prognoses heeft dat niets te maken.

Offline
Berichten: 1778

RuthF schreef:
Het gaat nú goed en ik leef nú. Ik leef m'n leven alsof ik gewoon nog 40 jaar tegoed heb. Mocht dat op een gegeven moment toch anders blijken te zijn, dan is het op dat moment vroeg genoeg om me daar druk over te maken.
Natuurlijk voel ik ook wel eens angst. Maar met prognoses heeft dat niets te maken.

Ik sta er precies hetzelfde in.

Offline
Berichten: 443

naia schreef:
RuthF schreef:
Het gaat nú goed en ik leef nú. Ik leef m'n leven alsof ik gewoon nog 40 jaar tegoed heb. Mocht dat op een gegeven moment toch anders blijken te zijn, dan is het op dat moment vroeg genoeg om me daar druk over te maken.
Natuurlijk voel ik ook wel eens angst. Maar met prognoses heeft dat niets te maken.

Ik sta er precies hetzelfde in.

Tuurlijk zeggen prognoses niks en over het algemeen sta ik er net zo in als jullie maar soms steekt de angst de kop weer op. Ik voelde mij redelijk "veilig" (voor zover dat kan) met een hormoongevoelige borstkanker maar het zegt allemaal niks. Soms is het gewoon wel lekker om ergens een houvast aan te hebben al zijn het maar prognoses.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Artemis schreef:
Soms is het gewoon wel lekker om ergens een houvast aan te hebben al zijn het maar prognoses.

Ik ervaar dat precies zo, zelfs als het eigenlijk slecht nieuws is. Ik wil het gewoon weten...

Offline
Berichten: 456

ik leef nu en wil en niet meer nadenken over prognoses. Ben straks half maart twee jaar na diagnose. De kans op terugkeer is 70%. Nou wat moet ik dan? Als ik dat echt toelaat stop ik ermee in de zin dan komen alle gevoelens waar je het voor doet knalhard boven. Dan ga ik echt zitten wachten tot ik doodga. In mijn slechte momenten voelt het ook soms zo.
Nu zit ik in zoals Kellly het noemt de andere wachtkamer en wil daar zo lang mogelijk blijven. Ik maak me druk om dingen, ik werk deels ik rommel in huis -, en elke dag is een dag. Met mooie dingen lelijke dingen noem maar op. En ja ik word ook wel weer eens boos en voel mij dan niet direct schuldig dat dat niet mag want ik mag geen dagen verspillen met negatief gedrag.. ook dat soort gekke gedachtes gingen er door mijn hoofd. Nu hoeft dat ook niet meer. Ik leef nu.

afbeelding van miekeb
Offline
Berichten: 13

Even een vraagje tussendoor.

Ik ben 49 jaar,
borstkanker lobulair
op 3 plaatsen (7, 9 en 10 mm)
hormoongevoelig
gradatie 2

Ik las op internet dat lobulaire kanker een beter prognose had dan ductaal.
Mijn arts zegt echter het tegenovergestelde. Weten jullie hier iets van?

Vandaag te horen gekregen dat van de 3 schildwachtklieren er 2 schoon zijn en 1 besmet.
Dus binnenkort een (amputatie met) okseltoillet.
Kan iemand mij iets zeggen over de prognose?

Alvast bedankt,

Mieke

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Beste Miekeb,
Met de gegevens die nu bekend zijn, is, gemiddeld genomen, in de groep waarin jij valt, na 10 jaar, nog 92% in leven, mits ze chemotherapie én hormoontherapie hebben gehad.

Het aantal positieve okselklieren na die ene schildwachtklier is nog wel belangrijk.

Bij AdjuvantOnline (het online programma waarmee prognoses berekend kunnen worden) maken ze geen onderscheid tussen lobulair en ductaal. Het is een beetje controversieel welke vorm de beste prognose heeft. De Merckmanual zegt dat de prognose voor ductale en lobulaire invasieve kanker gelijk is.

Beide tumorsoorten zijn vooral verschillend:
Ductaal groeit in nesten en heeft de neiging uit te zaaien naar de okselklieren.

Lobulair groeit meer diffuus en loscellig en zaait eerder uit in de borst zelf. Je ziet vaker dat er verschillende haarden zijn (zoals bij jou ook het geval is). Lobulair is vaak niet zo gevoelig voor chemo (en dat is dan weer een nadeel, aan de andere kant heeft ie ook minder de neiging uit te zaaien). Gelukkig is jouw tumor wel gevoelig voor hormoontherapie, want daarmee trap je in elk geval op de rem van de cellen die nog ergens rondzweven.

En uiteindelijk kun je er dus niks mee. Je hebt pech of mazzel, 50% kans, namelijk of goed of fout...

afbeelding van miekeb
Offline
Berichten: 13

Hoi Dees,

Bedankt voor je reactie. Maar wat ik niet helemaal begrijp is:
ik lees op de site van Merckmanual dat als je 1 besmette lymfeklier (bij mij 1 schildwachtklier) hebt dat je een overlevingskans hebt van 40-50% in de eerste 10 jaar.

Jij hebt het over 92 %. Dat is wel een erg groot verschil. Zie ik wat over het hoofd?

Miekeb

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

De cijfers op de Merckmanual zijn echt te pessimistisch. Ik weet niet hoe die cijfers tot stand gekomen zijn. Ik heb het ingevuld op Adjuvantonline. Dat is een Amerikaans programma waarin de gegevens van duizenden vrouwen zitten. Als je jezelf registreert als dokter, kun je er gewoon in. Ik heb bij grootte 1,1-2 cm gekozen (min of meer de tumoren bij elkaar opgeteld; ik weet dat ze soms ook alleen de grootste tumor nemen). Bij de hormonale therapie heb ik gekozen voor Tamoxifen 2-3 jaar en daarna 2-3 jaar AI (dat is namelijk het meest gebruikelijke) en voor de chemo heb ik gekozen voor een derde generatie regime (dat is namelijk ook het vaakst gebruikt).

Voor de grote groep vrouwen is Adjuvant Online heel erg betrouwbaar, met de aantekening dat ie voor jonge vrouwen een iets te gunstig resultaat geeft en dat ie Her2Neu (en de medicatie die daarbij hoort) niet meeneemt.

Je moet deze prognose ook eigenlijk op de groep uit het verleden plakken, want de komende jaren worden er ongetwijfeld nog ontdekkingen gedaan waardoor nog meer vrouwen langer leven.

afbeelding van Ariane
Berichten: 649

Ik ben ook heel erg bezig met prognoses.
Volgende week is mijn eerste jaar voorbij.
Geen chemo, geen bestraling en geen hormoontherapie omdat het hormoonongevoelig was.

Tja.....

Offline
Berichten: 281

Hiero nog zo een (ook een 50+ :-w ) die binnenkort de eerste controle krijgt.
Ik heb een schitterende prognose, maar ja, ook een heel klein hondje kan je gemeen bijten. Ik heb 'm geparkeerd met de redenatie dat ALS ik uitzaaiingen mocht hebben, dat toch nog niet aan te tonen is. En ja..... die percentages ...... Op individueel niveau is het 0 (ik blijf leven) of 100 % (ik ga dood door deze borstkanker).

Het gekke is alleen dat ik me over de prognose van Limborock (42% kans op overlijden, waarvan hij er door de chemo nu 17 % 'afsnoept') helemaal niet druk maak. Volstrekt onlogisch!

afbeelding van miekeb
Offline
Berichten: 13

Ik ben wat wijzer geworden over de berekeningen.

Nu wacht ik maar af wat de uitslag is van de lymfeklieren. Ik zal, omdat ze dan meer weten, mijn arts vragen wat de prognose is.

En dan is het natuurlijk afwachten (en je proberen niet te druk te maken) want je weet nooit in welke groep je gaat 'thuishoren'.

Groet,
Miekeb

afbeelding van miekeb
Offline
Berichten: 13

Weet iemand het antwoord op de volgende vraag: Als één v/d drie schildwachtklieren besmet is, hoe groot is dan de kans dat de okselklieren (verwijderd bij borstamputatie) ook besmet zijn?

Alvast bedankt,

MiekeB

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Geen idee, dat kan alle kanten op. Wanneer krijg je meer duidelijkheid?

Offline
Berichten: 1778

Ik kan daar ook niets zinnigs over zeggen, Mieke.
Je zult het moeten afwachten, hoe moeilijk dat ook is.

Offline
Berichten: 181

RuthF, ik kan me helemaal in jou verhaal vinden. Ik denk er net zo over, al zit ik nu nog midden in de bheandeling, ik hoop dat ik dit gevoel kan vast houden na de behandeling wanneer ik weer het 'gewone' leven in stap. Knap van jou dat jij dat iig kunt!

afbeelding van miekeb
Offline
Berichten: 13

Dees, a.s. dinsdag hoor ik meer.

afbeelding van Ariane
Berichten: 649

Ik heb niet alle 16 pagina's doorgespit, maar ik had de meest gunstige prognose in maart 2009.
Snijranden schoon, lymfeklieren schoon en kreeg dus geen nabehandeling.
Was niet nodig zei de chirurg en hij gaf me vervolgens zijn "padvinderswoord".
April/mei dit jaar kreeg ik pijn in mijn botten. Een scan volgde in juni en daaruit bleek dat ik uitzaaiingen in mijn hele skelet heb.
Wat nou prognoses :roll:

Offline
Berichten: 1109

Wat vreselijk Ariane [troost] Prognoses.....je hebt er echt helemaal niets aan vind ik persoonlijk. Ze zeggen niets over individuen.

Liefs Kaatje

Cat
Offline
Berichten: 676

Ik heb altijd gezegd: prognoses heb je niet zoveel aan, het muntje valt de goede of de slechte kant op, ongeacht hoeveel procent kans je hebt bij beide kanten....je kunt er dus weinig over zeggen...helaas!

afbeelding van Ariane
Berichten: 649

Je kunt er inderdaad weinig over zeggen.
Toen ik pijn kreeg dacht ik in de eerste instantie aan griep, verkeerd achter de computer zitten en dat soort dingen.
Uitzaaiingen, nee, die kon ik toch helemaal niet krijgen.....
Toen het niet beter werd, na een week of 3, heb ik een scan gevraagd want toen voelde ik dat het niet goed zat.
En ja hoor, bingo!
Schedel, schouders, ribben voor en achter, heupen, bekken, ruggengraat, armen en benen, borstbeen, linker sleutelbeen en kaak.
Dag gunstige prognose :-w

Offline
Berichten: 2286

Ariane schreef:
...maar ik had de meest gunstige prognose in maart 2009.
Snijranden schoon, lymfeklieren schoon en kreeg dus geen nabehandeling.

Ik had dezelfde diagnoses als jij Ariane.
Pfffff...ik krijg toch elke keer weer de rillingen als ik dit lees ondanks dat het voor mij 5 jaar geleden is en ik tot nu toe geen lichamelijke klachten heb.

afbeelding van Ariane
Berichten: 649

Marielle schreef:
Ariane schreef:
...maar ik had de meest gunstige prognose in maart 2009.
Snijranden schoon, lymfeklieren schoon en kreeg dus geen nabehandeling.

Ik had dezelfde diagnoses als jij Ariane.
Pfffff...ik krijg toch elke keer weer de rillingen als ik dit lees ondanks dat het voor mij 5 jaar geleden is en ik tot nu toe geen lichamelijke klachten heb.

Ach Mariëlle, ik zit nou eenmaal raar in elkaar :?
Ik was 100% onvruchtbaar. Nu heb ik 2 volwassen zoons, een kleinzoon en een kleinkind in wording.
Ik heb bijwerkingen van de Anastrozol die eigenlijk nooit voorkomen en àls, dan alleen de eerste maanden.
Ik zit nu op een half jaar.....

Offline
Berichten: 4240

De uitzondering die de regel bevestigt... Ariane, ik weet nog dat je het bericht van je uitzaaiingen plaatste, ik was in shock (laat staan jijzelf [troost] ). Zo onverwacht. Wat een rotdag was dat.

Dat is het geniepige van kanker. Je wilt antwoorden, je wilt weten of als je dit of dat doet, dat je het dan gaat redden. Maar dat is niet met zekerheid te stellen en het antwoord weet je pas jaren later.

Gefeliciteerd met kleinkind in wording! Tweede kind van je zoon die in ver buitenland woont? (Als ik me goed herinner)

afbeelding van Ariane
Berichten: 649

Dat was inderdaad één van de zwartste momenten in mijn leven, Bergamot (en ik heb er veel, te veel, gehad).
Nooit had ik kunnen denken dat ik uitzaaiingen zou krijgen, alhoewel, toen de pijn in mijn botten aanhield had ik toch al heel gauw een voorgevoel. Instinct of zo?

Ja, je herinnert het je goed. Mijn oudste zoon woont op een eiland in Thailand en zijn zoontje Leon is inmiddels ruim 14 maanden.
Mijn kleinkind in wording is van mijn jongste zoon, die gelukkig vlakbij woont.
Rond 18 juli wordt het verwacht.

afbeelding van Molentje
Offline
Berichten: 2

Dit is de diagnose die tijdens het pathologisch overleg naar boven gekomen is. Ik heb een borstbesparende operatie gehad. Hierbij is naast de tumor ook de schildwachtersklier weggehaald. De klier blijkt schoon van uitzaaiingen te zijn. De diagnose triple negatief ligt mij zwaar. Ik ben op zoek geweest naar overlevingskansen, maar ik word er niet wijzer van.

Kijkende naar de stadia, val ik onder stadium 2. Dit zegt niets over de graad neem ik aan. Mijn vraag is hoe is de diagnose op dit moment? De oncoloog doet er voor mijn gevoel luchtig over. Maar het vooruitzicht voelt slecht. Ik ben trouwens 62 jaar.

Het is een kanker die een grote kans op terugkomen heeft in de eerste 3 jaar. Wat ik niet begrijp is dat de kanker is weggehaald. Er zijn geen uitzaaiingen in de klier te vinden. Betekent dit niet dat de kanker nu compleet weggehaald is? Er wordt geadviseerd om een chemokuur te ondergaan. Dit is aanvullend en meer preventief van aard? Of is de kans groot dat er uitzaaiingen zijn gezien de agressiviteit van de kanker? Mochten er uitzaaiingen zijn, kun je er dan van uitgaan dat je dan in stadium 4 zit?

Ik ben op dit moment wat teveel bezig met percentages en kansen, maar ik wil wat meer rust voor mijzelf. Eerlijke rust of dit nou positief of negatief is.

Dankjewel voor het lezen en eventueel reageren.

-Molentje

Offline
Berichten: 4240

Molentje, niet laten opnaaien door enkel die triple negatief. Ik had diezelfde uitslag en met mij gaat het prima. Die 'grote kans op terugkeer binnen drie jaar' betekent in vergelijking met andere typen borsttumoren. Hormoongevoelige tumoren komen bijvoorbeeld vaker na 8 jaar of zelfs langer nog terug en met triple negatief niet. Ik ben bijvoorbeeld al 7 1/2 jaar verder en evt uitzaaiingen hadden zich allang geopenbaard. Dus nu is dat snelle uitzaaien bijna een voordeel geworden, als je begrijpt wat ikbedoel.

Schone klieren zijn prognostisch gezien goed, maar geen garantie. Er zijn altijd kleine 'etters' van tumoren die ook als ze al heel vroeg verwijderd worden uitzaaien en 'logge lobbesen' die ondanks dat ze al heel groot zijn goed behandelbaar blijken. Het lastige is dat we met de huidige stand van de wetenschap nog noet zo goed onderscheid kunnen maken tussen die twee. Artsen zijn er wel mee bezig, zo is er nu MammaPrint, micro array onderzoek, waarbij naar de genen van de tumor gekeken wordt en er beter voorspeld kan worden welke hoog risico (dus wel chemo) en laag risico (geen chemo) op uitzaaien geven. Weet je ook welke graad de tumor was? Bij graad 2 heb je namelijk meer kans dat MammaPrint laag risico aangeeft dan bij graad 3.

Je zegt dat je erg bezig bent met je prognose, wil je die ook echt weten? Er zijn programma's voor, zoals Predict (is engels), maar denk er goed voor jezelf over na of je wel op die specifieke informatie zit te wachten. Sommige mensen vinden houvast aan een specifiek getal, anders blijven daar erg aan hangen. Bespreek het anders met je arts.

afbeelding van Molentje
Offline
Berichten: 2

Dankjewel voor jouw mailtje en het reageren. Jij bent al meer dan 7 jaar verder. Gelukkig gaat het nog goed. Je hebt vast het nodige meegemaakt. Ik hoop dat het goed blijft gaan. Dit natuurlijk voor iedereen hier.

De tumor was graad 3. Ik wil op zijn minst weten of het goed behandelbaar is. Een aantal percentages die ik heb gezien zijn schrikbarend laag. 20 procent bijvoorbeeld. Hier hoop houden lijkt mij naief. Ik wil vechten, maar ik wil ook weten waar ik mij op moet voorbereiden gezien kinderen en kleinkind.

Offline
Berichten: 4240

Nee joh, die 20% is BS en het is zeker niet zo dat alle graad 3 triple neg dezelfde prognose heeft. Met schone klieren heb je een (veel) betere uitgangspositie, maar uiteindelijk maakt dat voor jou individueel niet uit. Jij hebt of 0 of 100% kans om hier goed uit te komen, ook al was je prognose in het begin 20% of 90%. Alleen je weet vooraf niet wat het wordt.

truus
afbeelding van truus

Molentje schreef:
De tumor was graad 3. Ik wil op zijn minst weten of het goed behandelbaar is. Een aantal percentages die ik heb gezien zijn schrikbarend laag. 20 procent bijvoorbeeld. Hier hoop houden lijkt mij naief. Ik wil vechten, maar ik wil ook weten waar ik mij op moet voorbereiden gezien kinderen en kleinkind.

Molentje, iedereen heeft vooral in het begin schrik voor uitzaaiingen, het moet slijten en het heeft tijd nodig, zodat je weer vertrouwen krijgt in je lijf. En procenten, wat zegt dat nu, echt helemaal niets, het kan heel ongunstig zijn en dan maak je alle jaren druk om iets wat er helemaal niet hoeft te zijn.
Je leven moet geeen gevecht zijn, geniet van alles om je heen, van je kinderen en kleinkinderen, dan kom je al een eind. Het voorbereiden kun je altijd op het moment van doen, daar hoef je nu echt, geen zorgen over te maken. Meid het ga je goed en hoop je hier niet veel te zien, :wink:

afbeelding van Binie
Offline
Berichten: 21

hallo lot-genootjes,

Ik heb hier al vaker een berichtje geplaatst.. maar zit momenteel in veel angst.
Sinds aug is er bij mij bekend dat ik Borstkanker heb , triple negatief 2,36 cm graad 3 fase 2A .. Borstkanker is niet genetisch bepaald.. Gelukkig was het (nog) niet uitgezaaid.
Nou heb ik in September uit voorzorg een borstamputatie ondergaan van beide borsten. Dit omdat de angst bij mij erg hoog is.. Ik ben 27 jaar.. en heb grote angst dat de kanker uitzaaid/terugkomt..

Wat is nou eigenlijk mijn prognose? Wat doet een triple negatieve borstkanker bij een 27 jarige vrouw ?
komt de kanker sneller terug? en waar komt het dan vaak terug?
Ik ben inmiddels bezig met mijn TAC chemo kuren.. heb volgende week mijn 3e kuur.. moet er dan nog 3.

Hoop dat ik hier een paar lotgenootjes kan vinden die ook triple negatieve borstkanker hebben

veel liefs

xXx

Offline
Berichten: 4240

Hier zo'n graad 3 triple negatiefje. Dat was jaaaaaren geleden en ik ben nog steeds gezond gelukkig.

Als ik jouw bericht lees, dan wil je graag je prognose weten? Vaak bekijk je dat samen met je oncollog, de mijne heeft dat tijdens mijn eerste afspraak ingevuld (na mij gevraagd te hebben of ik het zeker weten wilde horen - ja dus!). Je kunt op verschillende sites, bijvoorbeeld op Predict uit Engeland, je diagnose invullen en je behandeling en dan rollen er wat cijfers uit. Wat je kansen zijn zonder behandeling en wat elk soort behandeling daaraan toevoegt.

Als je zeker weet dat je dat wilt weten, dan kun je het zo online invullen of het tijdens je volgende controle in het ziekenhuis vragen. Bedenk wel dat je niet voor 80 of 90% kunt overleven, jouw persoonlijke kans is altijd 0 of 100%, alleen weet je vooraf niet aan welke kant jouw kwartje valt.

Offline
Berichten: 4240

En specifiek over uitzaaiingen: die kunnen op verschillende plaatsen komen, maar meestal in de longen, lever of botten en soms in de hersenen. Ik snap dat je je zorgen maakt, je hebt natuurlijk de herinnering aan de ziekte van je broer, maar jij hebt je eigen ziekte! De behandeling van borstkanker is steeds vaker succesvol en sowieso, wat heb je eraan om te leven met angst? Je voorkomt er niets mee, je vult alleen je dagen met angst in plaats van plezier. Daarmee bedoel ik niet dat je je er helemaal voor zou moeten afsluiten, maar probeer het niet je leven te laten beheersen. (Makkelijker gezegd dan gedaan, dat weet ik)

Pagina's