Second opinion

91 berichten / 0 nieuw
afbeelding van GerdaJ
Berichten: 136
Second opinion

Kan iemand mij vertellen hoe ik die kan aanvragen? Moet dat via de eigen specialist, of via de huisarts? In het laatste geval: hoe komt de 2e specialist dan aan mijn gegevens? Stel dat de second opinion mij WEL een bepaalde behandeling adviseert? Moet ik die behandeling dan in het betreffende zh ondergaan, of toch weer in overleg met mijn eigen behandelend specialist?
gr gerda

Offline
Berichten: 2049

Je kan een second opinion zowel via je huisarts als via je behandelend specialist regelen...
Als je het via je eigen specialist regelt kan hij/zij je gegevens gelijk doorsturen/meegeven.
Soms voelt een second opinion wat beladen en doe je dit liever via je huisarts. Dan moet je zelf achter je gegevens aan bij je specialist...

Als uit je second opinion een ander advies komt als je bij je eigen arts zou krijgen is aan jou de keuze.
Ga je voor het eerste aanbod (ondanks second opinion)?
Probeer je je eigen arts te overtuigen van het alternatief?
Stap je over naar de arts van de second opinion?

Voor alle alternatieven is iets te zeggen...
Alleen jij kan de keuze maken...

Succes!

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

GerdaJ, wat zul jij vol met vragen zitten...
Er zijn second-opinion poli's in het AvL in Amsterdam en in de DdH in Rotterdam. Devenda is naar Amsterdam geweest. Ik denk dat zij je meer info kan geven over zowel second opinion als Herceptin.

De ontwikkelingen rondom Herceptin zijn erg nieuw en gaan heel snel. Er zijn aanwijzingen dat het beter is om het wel te geven aan vrouwen die her2-positief (3+) zijn. Maar niet alle artsen en ziekenhuizen willen dat doen als de behandeling al wat langer geleden afgesloten is.

Ik wens je veel sterkte met alles wat nu op je afkomt.

Zus
afbeelding van Zus
Offline
Berichten: 64

Gerda, ik heb ook een second opinion in het AvL gehad (als je in Friesland woont is Amsterdam denk ik het meest voor de hand liggend). Ik had over de vraag of herceptin zinvol was of niet een conflict met mijn oncologe.

Ik zou het wel overleggen met je oncoloog, die kan je ook een verwijzing geven en gegevens meegeven. Het is toch het prettigst als het allemaal in goed overleg kan. Als hij/zij onwillig is, kun je alsnog een verwijzing van je huisarts vragen. En je kunt zelf een afspraak maken bij het AvL, de gegevens die je daarvoor nodig hebt vind je op hun website.

Over je vraag of je eventueel kunt overstappen naar de arts die de second opinion gegeven heeft: in dit geval heb je die keuze niet. Noch het AvL, noch de Daniel den Hoed-kliniek nemen patientes van buiten de regio aan voor herceptin. Dit, omdat het een heel duur medicijn is en je op die manier een soort 'medicijn-toerisme' zou krijgen.

Als het advies bij second opinion dus is, dat herceptin voor jou zinvol is en je besluit het te gaan doen, zul je in je eigen ziekenhuis verder moeten.
Je moet dan je arts overtuigen of, als dat niet lukt, juridische stappen nemen.

Als je twijfels houdt over de vraag of Herceptin voor jou zinvol is, zou ik zeker een second opinion vragen. Het is gewoon prettig eens met een onafhankelijke deskundige te overleggen en alle voors en tegens af te wegen.

groet, Zus

afbeelding van Karin
Berichten: 394

Ik heb zelf een second opinion aangevraagd in het AVL. Ik heb eerst telefonisch contact gehad met een medewerkster van het voorlichtingscentrum van het NKI. Mijn internist heeft op mijn verzoek meegewerkt door alle gegevens en foto's mee te geven, maar was alleen niet bereid om zelf telefonisch contact op te nemen met het AVL, omdat de behandeling volgens landelijk protocol zou worden uitgevoerd. Toen (eind 2002/begin 2003) was er natuurlijk nog geen sprake van Herceptin. Er bleek echter toch een andere zienswijze te bestaan over wel of niet amputeren van mijn borst.

Ik sluit me helemaal aan bij het advies van Zus.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Jeske schreef:
Hoi allemaal
...Mijn afspraak met de DDH kliniek is in de ''maak''
Ik wordt terug gebeld over de dag.....het was echt twee minuten werk.Hij kende de desbetrefffende arts ook.
Ben erg benieuwd.....
Wordt vervolgd.

Groetjes Jeske....

Offline
Berichten: 498

Hoi Jeske

Ik denk aan je, en hoop dat je snel terecht kan

grxxtjes
mamsan

Offline
Berichten: 1446

Esmuis schreef:
Hoi Allemaal,

Ik heb een tumor in mijn linkerborst en een okselklier is direct getest en niet schoon bevonden. Vanmiddag hoor ik de uitslag van mijn botscan, echo van alle organen en de longfoto. Ik hoop natuurlijk dat ik geen uitzaaiingen heb, maar je weet het nooit!

Heel veel mensen om mij heen vinden dat ik ergens in het proces een second opinion moet doen. Ik ben daar zelf wat voorzichtig mee, want ik ben bang voor wachttijden e.d.

Wat is jullie ervaring hiermee? Welk ziekenhuis bevelen jullie dan aan? (ik kom nu in de Isala Klinieken in Zwolle)

Offline
Berichten: 1446

Esmuis, meestal kun je voor een second opinion wel vrij snel terecht.

Maar belangrijker is eigenlijk wat je zelf wil en niet wat andere mensen zeggen! Heb je een goed gevoel over je artsen en hoe alles gaat? Heb je vertrouwen in je artsen en in het ziekenhuis? Wat zou een second opinion je opleveren?

Als je het niet zeker weet, kun je het ook eens met je huisarts bespreken. Die kan samen met jou goed helder krijgen of het zinvol voor je is en waarom.

Als je een bijvoorbeeld een heel zeldzame tumorsoort hebt, kan het zeker raadzaam zijn om een second opinion aan te vragen.

Offline
Berichten: 1123

Ergens in het proces een second opinion :?
Maar waarop zou je die second opinion dan moeten aanvragen volgens je omgeving??

Als je twijfels hebt over de diagnose en/of het behandelplan dan kan het natuurlijk altijd, het hoeft niet eens zolang te duren, maar dan moet je wel weten wat je wilt weten........

Als het een "eenvoudige" diagnose is, dus niet een exotische vorm, als je duidelijke antwoorden krijgt op al je vragen en je ook niet met vragen en of twijfels blijft zitten, dan kun je jezelf afvragen of een 2nd opinion wel noodzakelijk is.......

Maar ik roep altijd: bij twijfel :arrow: second opinion, maar dan bedoel ik niet de twijfel die je aangepraat wordt door je omgeving :wink:

Offline
Berichten: 447

Ik herken de reaktie vanuit je omgeving, Esmuis. Dat was ook wat ze tegen mij zeiden.......ik denk dat het voortkomt uit hun onmacht en boosheid over het feit dat juist bij jou die rotziekte is geconstateerd.

Ik heb het uiteindelijk niet gedaan omdat ik alle vertrouwen had in mijn artsen en omdat ik niet het gevoel had dat het wat zou bijdragen aan mijn behandelplan. Nu had ik ook geen bijzondere vorm ofzo.

Sterkte met nadenken maar laat je leiden door jouw gevoel en niet door wat anderen voor je willen.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Weet je, er is nog zoveel onbekend over kanker. Dokters weten eenvoudigweg niet wat het beste is. Ze weten alleen wat op dit moment het beste lijkt en dat is dan ook nog eens altijd gebaseerd op grote groepen en niet op het individu. Misschien krijg je bij een andere dokter wel een ander behandelvoorstel, maar dan nog weet je niet of dat beter is en wat de voor- en nadelen zijn. Je kunt altijd aan je arts vragen of hij eens wil overleggen met zijn consulent uit de regio (meestal van het academische ziekenhuis het dichtst in de buurt).

afbeelding van Esmuis
Berichten: 953

Hoi meiden,

Ik denk nu zelf dat ik nog niet achter een second opinion aan ga. Ik heb voorlopig voldoende vertrouwen in het huidige team van het ziekenhuis.
Bedankt voor jullie meningen!

Esmuis

Offline
Berichten: 2049

Dees schreef:
Weet je, er is nog zoveel onbekend over kanker. Dokters weten eenvoudigweg niet wat het beste is. Ze weten alleen wat op dit moment het beste lijkt en dat is dan ook nog eens altijd gebaseerd op grote groepen en niet op het individu.

Sorry Dees maar ik heb toch de behoefte het wat te nuanceren...
Bij de behandeling van borstkanker zijn duidelijke standaarden en richtlijnen. Artsen begrijpen goed hoe borstkanker zich versprijd en ziekmaakt.
Ook is bij borstkanker goed duidelijk welke stoffen (cytostatica) goed werken.
De verschillen in behandeling zitten met name in de opkomst van nieuwe middelen (dus in studie verband) en bij "niet alledaagse" tumoren.
In Nederland is er 2 wekelijks in ieder ziekenhuis overleg met een oncoloog uit een academisch/specialistisch centrum. Alle patienten met kanker worden daar besproken. Dus een arts beslist nooit zonder overleg met een andere specialist.

Het is echt niet waar dat artsen niet weten wat het beste is!
De ontwikkelingen gaan met name om kleine winst en afwegingen van bijwerkingen en werking. En er lopen vele studies naar nieuwe middelen waarvan maar heel weinig uit eindelijk ook betere resultaten blijken te boeken.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Mika, wat je schrijft, klopt helemaal. Richtlijnen zijn gebaseerd op grote groepen mensen en deze zouden voor alle artsen in Nederland hetzelfde moeten zijn. In dat geval heeft een second opinion nooit zin. Toch worden patienten in het ene ziekenhuis anders behandeld dan in het andere ziekenhuis en dan nog weet je niet wat het beste is voor het individu in kwestie.

De ene borstkanker is de andere niet, zelfs zijn er grote verschillen tussen bijvoorbeeld hormoongevoelige tumoren onderling en Her2Neu-tumoren onderling. Over 5 jaar blijkt misschien dat er nog veel meer factoren zijn die van invloed zijn en hopelijk kunnen we die dan ook beinvloeden.

Dat de meeste mensen baat hebben bij een bepaald soort chemotherapie wil niet zeggen dat het individu er altijd baat bij heeft. Daarom gebeurt het soms dat iemand met een hartstikke gunstige prognose toch uitzaaiingen krijgt en iemand met een ongunstige prognose er toch tussendoor glipt.

Voor mijn individuele geval waren er geen richtlijnen, in elk geval niet welke chemo beter zou werken dan een andere. Daar hebben we over gediscussieerd (toevallig omdat ik de kennis heb om dat te doen). Uiteindelijk kom je dan samen tot de conclusie dat we het niet weten en dat we dat moeten doen dat 'het beste voelt'. Er is nog zo ontzettend veel onbekend. Op een gegeven moment moet je erop vertrouwen dat je de beste behandeling krijgt met de kennis die er op dit moment is.

Offline
Berichten: 2049

Dees, de reden waarom ik je nuanceerde is omdat je de indruk wekt dat artsen niet weten wat ze doen omdat ze zo weinig begrijpen van kanker.
Dat is beslist niet het geval!
Artsen weten heel veel van kanker.
En in de tussentijd lopen er allerlei studies die ons steeds een klein beetje meer vertellen.
Uiteraard zullen we over 10 jaar weer wat meer weten (zo is het met alles) maar het is beslist niet zo dat artsen in verschillende ziekenhuizen compleet andere dingen doen.
Het gaat om verschillen in de marge, kleine verschillen die de patient niet schaden.
Waar het gaat om zeldzame tumoren is het anders. Dan is het belangrijk om een second opinion te vragen of om in een academisch/specialistisch centrum behandeld te worden.

Uiteraard kan niemand van te voren een garantie krijgen hoe het af zal lopen.
Maar dat kan niemand, nergens, ook niet los van borstkanker.

Maar borstkanker is een van de best begrepen kankers en er is alle reden om artsen te vertrouwen in de behandeling die ze voorschrijven.
Uiteraard is een assertieve houding en een bereidheid tot vraag en antwoord heel gewenst. Niet alleen voor de patient maar ook voor de arts. :wink:

Maar dat er nog zo ontzettend veel onbekend is op borstkanker gebied; dat moet ik echt bestrijden.
Hiermee geef je anderen mogelijk een onterecht gevoel van angst, wantrouwen of machteloosheid.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Kwestie van interpretatie, denk ik.

Ik denk dat vertrouwen in je arts een groot goed is en een second opinion kan soms meer onrust geven dan duidelijkheid (daar ging namelijk het onderwerp over). De verschillen zijn inderdaad verschillen in de marge, maarja.... als je als patient twee verschillende voorstellen hoort, kun je dan nog uitmaken wat 'in de marge' en welk voorstel het beste is? Ik denk van niet, juist omdat er geen eenduidig antwoord is 'wat het beste is'. Daar sloeg mijn reactie op.

Ik denk dat iedereen hier die kanker heeft (gehad) aan de lijve heeft ondervonden wat het betekent dat je niet in de toekomst kan kijken. Het is een merkwaardig gevoel als 'de dood in je nek gehijgd heeft'. Zekerheden bestaan ineens niet meer. Gelukkig lukt het het merendeel van ons om dat een plek te geven en daar toch meer verder te gaan.

Ik zou een second opinion vooral aanraden als je iets hebt dat niet zo vaak voorkomt of als je je arts niet helemaal vertrouwt (en dat is dan sowieso een reden om te switchen, denk ik).

Ik heb zelf mijn arts wel gevraagd om te overleggen met zijn consulenten en die hadden een iets ander voorstel dan hij had (en mijn mening was zoals die van de consulenten). Zoals ik al schreef, mijn geval paste niet in de richtlijn.

Offline
Berichten: 150

Als ik terugkijk naar de periode dat ik de molen in ging weet ik nog dat ik dingen graag goed uitgelegd wilde hebben. Derhalve éen van de redenen om niet te blijven in het lokale ziekenhuis waar ik ook al een dramatische bevalling achter de rug had dat jaar. Er werd daar in mijn ogen te weinig overlegd. "Ik doe wel 80 ablatio's in het jaar", zei hij nog toen ik me afmeldde voor mijn geplande amputatie in jan 2006 omdat ik overliep naar het AvL in Amsterdam. Daar kreeg ik informatie, daar was het verzorgend personeel zeer aardig en vaardig. Gesprekken met de internist waren zeer leerzaam. Alleen nu ik 2 jaar verder ben en meer en meer weet over deze ziekte en over mijn eigen lijf en haar toleranties zou ik het wellicht anders gedaan hebben. Nu heb ik af en toe twijfels over de trial waar ik aan meegedaan heb. Voor iemand die midden in het begin staat is de belangrijkste raad die ik zelf van een medisch onderlegde vriendin kreeg: Neem de tijd voor een beslissing waar je zelf achter staat. Haast en angst zijn een slechte raadgever. En met behulp van een second-opinion kun je ook gesteund worden in je gevoel. Een ding hielden mijn man en ik ons eigenlijk altijd voor: Dokters hebben er zelf voor gekozen om dokter te worden. Niemand heeft ze toen ze 5 waren gezegd, nou jij moet toch echt dokter worden. Oftewel, je hebt goede en slechte metselaars of huisvrouwen en dus ook artsen. Er zijn er die vertrouwen inboezemen vanwege hun ( aangeleerde ) sociale vaardigheden, maar medische kennis en kunde is ook van groot belang.
Ugh, ik heb gesproken. :wink:

Offline
Berichten: 1244

Dan ook maar mijn kijk hierop.

Toen ik met BK te maken kreeg zei iedereen in mijn omgeving, ga toch voor een second opinion (ook mijn situatie is een appart geval) maar zelf had ik daar eigenlijk niet zo'n zin in.
Ik had eigenlijk wel vertrouwen in mijn oncoloog die het voor mij in ieder geval allemaal duidelijk uitlegde en vertelde dat mijn geval wel behoorlijk zeldzaam was, maar in NL toch wel een aantal keren beschreven was. Hij zocht artikels op waar ik bij was en vertelde over het overleg dat was geweest met het DDH.

Ik heb later op de patientenmanifestatie van cancergenomics nog met de prof van het DDH gesproken en toen was ik toch blij dat ik gewoon in mijn vertrouwde ziekenhuis was gebleven want hij vertelde me eigelijk hetzelfde als mijn oncoloog en ik voelde destijds dat hij mij veel extra onrust zou bezorgen om te gaan voor dei second opinion.

Als de "klik" er is met je behandelaar dan moet je je niet door de buitenwereld een second opinion aan laten praten. Als je echter geen goede uitleg krijgt moet je verder zoeken.

Je moet in ieder geval zorgen dat je zelf achter de behandelingen staat want voor mijn gevoel geeft dat rust in toch al zo onzekere tijden.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Ik kan me in allebei jullie reacties vinden. Over amputatie of niet, over chemo of niet, over bestraling of niet, daar kun je duidelijk een mening over vormen waar je achter staat, maar of de chemokuur FEC of TAC moet worden, dat ligt een stuk ingewikkelder, of je chemo vooraf of na de operatie moet krijgen idem dito (als al duidelijk is dat je chemo gaat krijgen), welke soort hormonale therapie ook al zo'n lastige...

Big Red, waarom heb je achteraf spijt over de Trial waaraan je deelnam?

mop
afbeelding van mop
Berichten: 230

zal ik mijn menig dan ook nog maar even ventileren??
Ik heb een vorm die niet vaak voorkomt. In alle ziekenhuizen in de hele wereld adviseren ze op toch een amputatie te doen behalve in het avl.
Ik heb wel een 2e mening gevraagd, en die stond loodrecht op het advies mijn chirurg hier.
Dat is het risico van een 2e mening, dat de mening echt anders is.
en dat zal niet zo vaak voorkomen, meestal zijn het verschillen in de marge, maar in mijn geval dus echt niet. De rest van de behandelingen was wel exact hetzelfde.
Het verschil in overleven was bij beide ongeveer gelijk. Met opereren leek de kans iets groter, maar bij hoeveel % ga je overstag?
49 tegen 51 is niet veel.
Toen heb ik zelf moeten beslissen wat ik wilde. Maar hoe kon ik nu beslissen, ik ben geen arts.
Moest ik bij nog meer verschillende artsen hun mening vragen?
en bij hoeveel verschillende artsen dan?

Ik denk dat ik mijn beslissing al snel had gemaakt, maar dat ik er nog wel een poosje over heb gedaan om voor mezelf duidelijk te hebben waarom ik voor deze keuze had gekozen.
Ik heb er de tijd voor genomen. Had die tijd ook omdat de chemo voor de operatie plaats vond. En dan ben je toch al snel een paar maanden verder.
Ik denk wel dat ik kan adviseren om als je een 2e mening wilt, dat je dit zo vroeg mogelijk in het proces moet doen.
Bij mij is er bv in mijn eigen ziekenhuis geen mri gemaakt, ondanks mijn herhaalde verzoeken. Dat vonden ze in het avl maar raar. ( de tumor was ondanks de grote 12X15 cm niet op de foto of echo te zien.)
Maar daar kon het avl tijdens de chemo niets meer aan doen.
Ik ben tussen de 4e en 5e kuur voor de 2e mening gegaan.
Dat is iets wat ik anderen zou afraden. Ga zo vroeg mogelijk in je behandeling. Maar ik weet ook dat het achterafpraat is.
Ik sta wel nog steeds achter mijn keuze.

Offline
Berichten: 150

Dees schreef

Quote:
Big Red, waarom heb je achteraf spijt over de Trial waaraan je deelnam?

Dees en alle belangstellenden. Ik ben al drie keer begonnen op een kladje om dit duidelijk te maken en steeds komt het niet uit de verf. Dus Dees, als ik je een keer tegenkom irl wil ik het erg graag met je over hebben. Tijdens een gesprek kan ik meer nunaces aanbrengen. Wellicht dat ik het daarna dan wel op het forum zal/kan zetten.

Offline
Berichten: 1244

Madeliefje schreef:

Quote:
Ik weet niet waar ik dit mag plaatsen, maar wie heeft er ervaring in het VU ziekenhuis te Amsterdam?
Ik heb al gehoord dat dr xxxx en dr xxxx (namen verwijderd door moderator) goeie oncologen zijn!!
As dinsdag ga ik erheen voor een second opinion en ik denk dat ik daar ook verder behandelt wil worden, vandaar deze vraag...
Offline
Berichten: 4227

roelanda schreef:
hallo,
heeft iemand van jullie weleens een second opinion gehad in het AVL?
En hoelang was de wachttijd voor je aan de beurt was?

MarinaB schreef:
Ja, ik dus. Ik kon de volgende dag al terecht :shock: Maar dat is uitzonderlijk hoor :wink:

roelanda schreef:
jeetje, dat is snel.
Bij mij is het morgen 2 weken geleden dat het is aangevraagd. vanmiddag heb ik gebeld maar ze kunnen er nog niets van zeggen wanneer ik aan de beurt ben. :?
maar als het goed is gaat morgen mn huisarts er naar toe bellen om wat druk uit te oefenen.
Offline
Berichten: 4227

Roelanda, ik ben voor een so geweest in het AvL en uiteindelijk overgestapt. Kon er na twee weken terecht. Degene aan de telefoon deed wel vrij moeilijk, ik moest met argumenten komen waarom ik langs wilde komen. Ze krijgen namelijk veel verzoeken voor so's.

Waarom wil jij nu voor een so, jij bent toch al een tijd geleden behandeld? Kan een so nog verschil maken voor jouw behandeling? Hormoonbehandeling??

Offline
Berichten: 99

Roelanda, mijn chirurg heeft gebeld naar het AVL en kreeg direct een afspraak voor over 1 week, maar dat was voordat ik geopereerd was.

afbeelding van roelanda
Offline
Berichten: 8

hoi bergamot,

mijn behandelingen zijn in november afgerond (laatste herceptin) nu heb ik nog zoladex en tamoxifen.
In maart weer een mri-scan gehad voor de jaarlijkse 'grote' controle.
Nu bleek er in mn linkeroksel iets afwijkends te zitten van ca 1 cm groot.
Chirurg adviseerde een Pet-scan omdat het op zo'n moeilijke plaats zou liggen dat er niet zomaar een biopt genomen kon worden.
De petscan gaf geen afwijkingen :D maar er lagen nu wel 2 verschillende resultaten. Toen hebben ze toch geprobeerd een punctie te doen waaruit ook niets kwam.
De chirurg gaf aan niet te weten wat te doen, aangezien het 1e onderzoek aangaf dat het weer fout was en de andere onderzoeken wel goed waren.
Zij stelde dus een SO voor in het AVL.
Dat is ondertussen 2 weken geleden. Ik weet dat 2 weken wachten niet echt lang is maar mn zenuwen zijn niet meer te houden. En heb gister het avl gebeld maar daar konden ze totaal niet zeggen hoe lang het nog gaat duren. :?
maar ja... we zien wel :)

Offline
Berichten: 4119

Nou, in dit geval zou ik toch pleiten voor sowieso weg laten halen. Dan heb je tenminste 100% zekerheid en soms is het gewoon niet op mri of wat dan ook te zien.

afbeelding van roelanda
Offline
Berichten: 8

kreeg vanmorgen een telefoontje dat ik donderdag 16 april terecht kan. Na ruim 3 weken dus.

Ik heb al aan de chirurg gevraagd om het toch (preventief) weg te halen, maar dat wil ze niet doen zolang ze niet weet of het 'fout' is. het ligt blijkbaar zo moeilijk dat er dan te veel andere dingen beschadigd worden.

thanx voor jullie reacties!

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

jeetje Roelanda wat beangstigend!

heb je een OKD gehad destijds?

ben benieuwd wat het avl erover gaat zeggen, of dat zij meer onderzoeksmogelijkheden hebben.
Heb je het gevoel dat ze in het streekzkhs geen keuze durven te nemen en dat je daarom doorgestuurd wordt?
Misschien kan je ook het ddh overwegen, dat je daar eerder terecht kunt?

sterkte met wachten
vreselijk is dat he..

afbeelding van roelanda
Offline
Berichten: 8

hoi kelly,

2 jaar geleden heb ik een okselkliertoilet gehad. Het gekke is ook dat het nu in mn andere borst zit (nou ja, oksel eigenlijk).
de chirurg weet gewoon niet wat ze moet doen zegt ze eerlijk.
kreeg gister telefoon dat ik 16 april terecht kan, dus ben benieuwd.

Offline
Berichten: 1778

swinge schreef:
Meiden help even!!
In juli wordt er gestart met de hormonenkuur....nu weet ik dat het AVL bij de meeste gevallen de eierstokken onaangeroerd laten...ik wil graag een second opinion aanvragen...ik ben bekend bij hun...heb daar mijn bestralingen gehad...dus mijn dossier is daar al.
Hoe gaat dit in zijn werk??
thanks!!!
afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

roelanda schreef:
hoi kelly,

2 jaar geleden heb ik een okselkliertoilet gehad. Het gekke is ook dat het nu in mn andere borst zit (nou ja, oksel eigenlijk).
de chirurg weet gewoon niet wat ze moet doen zegt ze eerlijk.
kreeg gister telefoon dat ik 16 april terecht kan, dus ben benieuwd.

Roelanda, ik ben heel erg benieuwd hoe het je vergaan is! En of je al duidelijkheid hebt.

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

swinge schreef:
Meiden help even!!
In juli wordt er gestart met de hormonenkuur....nu weet ik dat het AVL bij de meeste gevallen de eierstokken onaangeroerd laten...ik wil graag een second opinion aanvragen...ik ben bekend bij hun...heb daar mijn bestralingen gehad...dus mijn dossier is daar al.
Hoe gaat dit in zijn werk??
thanks!!!

bellen met het AvL, ze hebben daar een SO poli.
Succes!

Offline
Berichten: 1244

mouzzz schreef:
Hoi allemaal,

ik denk er sterk over om een second opinion aan te vragen. Ik heb op 24 dec jl te horen gekregen dat ik toch uitzaaiingen heb in mijn lever en lymfen (na neoadjuvante chemo, borstamputatie+okselkliertoilet+25 bestralingen in 2007).
Nu ben ik vanaf januari aan het chemo'en (Taxol, MC en nu Carboplatin omdat de andere twee niet -meer- aansloegen).
Mijn vraag: Heeft iemand tips voor een ziekenhuis waar ook met experimentele behandelingen gewerkt wordt? Is het AvL nog steeds zo goed als altijd? Of kan ik beter naar het Radbout gaan?
Ik ben zelf onder behandeling in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven, staat ook erg hoog aangeschreven als het om borstkanker behandeling gaat.
Hopelijk heeft er iemand tips of ideeen.
Alvast bedankt,
mouzzz.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Beste Mouzzz, wat een shit dat er uitzaaiingen geconstateerd zijn en dat eerdere behandeling niet meer werkte.

Ik denk dat je het beste met je oncoloog kunt overleggen (als je tenminste een goede relatie met hem hebt). Hij weet welke interessante trials er momenteel lopen. Op http://www.clinicaltrials.gov/ kun je zien welke studies er wereldwijd lopen. Je kunt het selecteren op tumortype en op locatie. Er zijn een heleboel centra in Nederland waar experimenteel onderzoek gedaan wordt. Het is toch afhankelijk van jouw tumortype of dat passend is voor jou. Je oncoloog kan je daar ongetwijfeld bij helpen.

Het lastige bij uitgezaaide borstkanker is dat er een heleboel helemaal nog niet duidelijk is. Naarmate je verder vordert in het traject, reageer je over het algemeen slechter op behandelingen. Niemand weet welke behandelingen aan zullen slaan en in welke volgorde ze gegeven moeten worden.

Begrijp ik nou goed dat jouw tumor niet her2neu-positief is en niet hormoongevoelig (oftewel Triple Negative)?

afbeelding van mouzzz
Offline
Berichten: 1

Bedankt voor het verplaatsen van mijn topic, ik was een beetje verdwaald op het forum :-)

Hoi Dees, bedankt voor je reactie. Ik heb inderdaad een Triple Negative tumor, vandaar dat ik nu gestart ben met Carboplatin (niet echt gebruikelijk bij uitgezaaide borstkanker maar wellicht juist wel effectief bij triple negative).
Ik zal het er eens over hebben met mijn oncoloog, daar heb ik gelukkig een goede band mee. Het is mij helaas ook maar al te duidelijk gemaakt dat het nogal 'natte vinger' werk is en dat niemand weet wat nu goed is voor mij. Redelijk frustrerend maar vast herkenbaar voor lotgenootjes....

groetjes, Mouzzz.

Offline
Berichten: 2049

Ik weet dat er momenteel in het AVL een trail loopt voor behandeling van tripple negatieve borstkanker.
Wanneer en of jij ervoor in aanmerking komt kan ik je niet zeggen.

Verder zijn er in Nederland naast Het AVL en het Daniel den hoed een aantal academische centra die zich specifiek richten op (borst)kankeronderzoek. Praat er eens met je oncoloog over.

Sterkte!

Offline
Berichten: 2286

Sunny schreef:
Lieve amazones,

ik vroeg me af of velen van jullie een second opinion hebben gevraagd bij een ander ziekenhuis, bijvoorbeeld om de soort chemo te bepalen (liefst eentje die zo min mogelijk kans geeft op onvruchtbaarheid).
Ik zit zelf nog te wachten op de uitslag van de MINDACT en op basis van het klinisch onderzoek gaan ze me 6 x FEC geven. Als het goed is kan ik volgende week met de kuur beginnen.

Ik heb net een spoed-IVF gehad die mislukt is (punctie kon niet doorgaan ivm te hoog risico) en ik zou graag weten of er misschien chemo's zijn die minder risicovol zijn voor je vruchtbaarheid. Dat was ook de reden dat ik 3 weken geleden een second opinion had aangevraagd in het AVL. Nu lijkt het erop alsof ze daar dingen kwijt zijn geraakt of vergeten zijn op te vragen, want ik krijg nu pas een afspraak over 22 dagen!!!

Concreet is mijn vraag dus:

1) wat is jullie ervaring met 2nd opinions?

Alvast bedankt!

Offline
Berichten: 1446

Sunny, ik ben destijds voor een SO gegaan. Er wordt dan nogmaals een diagnose gesteld en een advies voor behandeling gegeven. Het kan zijn dat die overeen komt met de eerdere diagnose, het kan positiever uitvallen of het kan negatiever uitvallen. Dat laatste was bij mij het geval, en ik had daar totaal geen rekening mee gehouden. Uiteindelijk heeft het voor mijn behandelplan wel goed uitgepakt, maar omdat het zo onverwachts kwam, was de extra klap erg zwaar.

Offline
Berichten: 456

Sunny ik ben ook voor een SO gegaan. Behandelvoorstel was deels anders. Heb dan ook gekozen voor het tweede ziekenhuis. Ik had niet de ervaring dat ik lang moest wachten.

Offline
Berichten: 3

Ik wilde nog even laten weten hoe de second opinion was gegaan. Ik vond het heel prettig. In het NKI-AVL was het lang wachten, maar de oncologe was heel aardig en nam de tijd. Haar advies (TAC) week af van het advies van mijn eigen oncologe (FEC) en nu moet ik dus alsnog zelf kiezen. Ik vind het erg moeilijk; de winst bij TAC (2% op 10 jaar en 2,5% minder kans op recidief) is lastig af te zetten tegen de verslechtering van kans op onvruchtbaarheid (20% bij FEC vs 40% bij TAC).

Ik ga elders nog wel eens even een post plaatsen om advies te vragen, al weet ik heel goed dat ik de keuze uiteindelijk toch zelf moet maken en er dan ook vrede mee moet hebben.

Bedankt voor de reacties!
Liefs, Sunny

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Sunny schreef:
Ik ga elders nog wel eens even een post plaatsen om advies te vragen, al weet ik heel goed dat ik de keuze uiteindelijk toch zelf moet maken en er dan ook vrede mee moet hebben.

Makkelijker gezegd dan gedaan hè Sunny.
Maar ik ben er van overtuigd dat als je een weloverwogen keuze maakt je er echt vrede mee kan hebben. Suc6 !

Offline
Berichten: 212

Esmuis ik heb een vraag aan je? Heb je alle behandelingen nu in de isala klinieken gehad. Want ik zit daar nu ook.
En ze wilde een borstamputatie doen met verwijdering van de oksel lymfeklieren en daarbij een directe reconstructie. Nu werd ik maandag gebeld dat de directe reconstructie niet door kan gaan omdat ik toch hoogstwaarschijnlijk nog bestralingen moet gaan krijgen. Terwijl dat voor mijn gevoel door de chirurg al aardig uit gesloten was.
Nu ben ik bezig voor een second opinion in het AvL, gewoon voor mijn eigen gemoedsrust.
Ik hoop dat ik snel de second opinion nog krijg voordat de operatie is die al gepland staat. Anders moet ik die uitstellen. Wat ik ook weer een naar idee vind want wil het uit m'n lichaam hebben. Pffft lastig.
Maar daarom wil ik je vragen of je daar nog bent of dat je een second opinion hebt gedaan. En wat vinden de andere amazones? Doe ik hier goed aan?

afbeelding van Esmuis
Berichten: 953

Ja ik heb een second opinion gedaan bij AVL. Ik herken je verhaal (eerst wel directe reconsturctie en toen opeens niet.....) wat een rollercoaster he? Vraag die second opinion aan. De onco in de Isala had dat binnen een week geregeld voor me.

Als je vragen hebt kun je mij ook bellen. Ik stuur je wel even mijn nummer.

Offline
Berichten: 212

Ok dus het klinkt jou niet raar in de oren. De regieverpleegkundige zorgt dat er vandaag of morgen nog een fax naar het AvL gaat. En het AvL heeft volgens mij de aanvraag voor de foto's e.d. al gedaan.
Lief van je Esmuis!!

Offline
Berichten: 4227

An4An, ben even kwijt hoe je reageert op Esmuis, ik zie niets, maar zal wel aan mij liggen ;-)

Een Second Opinion heb je recht op, zonder meer, vind ik. En een goede arts zal het je ook nooit ontraden (tenzij je echt met enorme tijdsdruk zit). Ik heb zelf een SO gehad, ook in AvL, en uiteindelijk daar blijven hangen. Het maakte me wat zekerder dat ik op het juiste pad zat.

Offline
Berichten: 212

komt door het de eerste pagina van dit topic. Ik had het even moeten quoten. Dus het ligt niet aan jou bergamot ;)

Het is meer mijn gevoel naar hun toe. Ik wil ze niet afvallen omdat ik wel waardeer wat ze doen. Maar ik wil ook weten of ik zo wel het juiste pad zit. Die extra bevestiging.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

An4an, kun je iets meer vertellen over de grootte van de tumor en de eigenschappen? Als alles redelijk standaard is, dan voegt een second opinion nauwelijks iets toe, maar als je niet past in de richtlijn, is het wel slim om echt even goed na te denken (of te laten denken). Ik snap overigens erg goed dat ze geen directe reconstructie willen doen als er mogelijk nog bestralingen volgen. Volgens mij kunnen ze wel een expander plaatsen en dan kunnen ze die later altijd nog weer vervangen voor een prothese of voor eigen weefsel.

Ik heb nog wel een vraag, want je bent behoorlijk jong. Zijn er meer borstkankergevallen in de familie? Is er een ernstige verdenking dat je erfelijk belast bent? En als dat zo is, is het dan niet slim om tegelijkertijd de andere borst aan te pakken, zodat je twee dezelfde nieuwe borsten krijgt? Kan er een spoedprocedure uitgevoerd worden om uit te zoeken of je gendraagster bent of niet?

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Ik las in je voorstel-stukje dat er ook iets kwaadaardigs in je andere borst zit. Dat gevoegd bij je jonge leeftijd, zou ik echt overwegen om aan beide zijden een amputatie uit te laten voeren (eventueel met een directe reconstructie of met een expander, zodat er later een prothese geplaatst kan worden of eigen weefsel).

Offline
Berichten: 212

Ik weet dus eigenlijk niet veel over de eigenschappen enzo. Heel stom misschien maar daar heb ik niet naar gevraagd. En of het erfelijk belast is, denk het niet omdat borstkanker bijna niet voorkomt in de familie, wel andere soorten kanker dat wel.

Het was voor mij eerder de klap dat het eerder wel kon en het was al ingepland voor een operatie en later is het besproken nog weer in het team en dan komt er naar voren dat ze toch het niet willen doen omdat ze toch denken dat er wel bestraald moet gaan worden. Terwijl dat voor mijn gevoel al uit gesloten was.

Ik twijfel over links, misschien doe ik dat wel op het moment dat het echt niet kan met een directe reconstructie bij rechts dat ik dan als ik rechts later wil laten doen dat ik links gelijk mee laat nemen. Maar dat zal vast wel te over leggen zijn met de PC.

Goede vragen hoor Dees!!

Pagina's