Snelheid

290 berichten / 0 nieuw
afbeelding van inkyaquamama
Berichten: 210
Snelheid

Ik ben even helemaal overdonderd 28 februari ging ik naar de mamapoli in Hoogeveen totaal onvoorbereid.Ja de tietenpletter had ik verwacht(sorry voor het woord)de echo erna al niet en de 5 punkties al helemaal niet.Uitslag was borstkanker hoorde ik om half 5.Verder zijn alle afspraken via de telefoon gemaakt.Nu pas heb ik even ruimte om adem te halen en de boel voor te bereiden voor 28 maart als beide borsten worden verwijderd.Is het normaal dat je vanaf dag 1 nog 28 dagen hebt tot de operatie????

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Welkom bij de club waar eigenlijk niemand lid van zou willen zijn. Drie-vier weken tussen diagnose en operatie is wel normaal. zat er bij mij ook tussen. Ook bij mij beide eraf - in 2013. De operatie is me enorm meegevallen.

Offline
Berichten: 61

Dat gaat inderdaad snel, in ons ziekenhuis is ook het beleid binnen een maand vanaf de eerste mammografie opereren. Eigenlijk ook wel weer ‘ prettig ‘ , wachten is ook vreselijk. Sterkte ! 

Offline
Berichten: 299

Bij mij zat tussen de diagnose en de operatie ook ongeveer 1 maand. Wat mij betreft had er maar 1 week tussen hoeven zitten. 

afbeelding van inkyaquamama
Berichten: 210

Het is geruststellend om dit te horen.Ook dat de operatie is mee gevallen.

Offline
Berichten: 716

Bij mij zat tussen eerste mammografie en uitslag 5 dagen / 1 week. Daarna moest ik 1 week wachten op de operatiedatum en nog eens 1,5 op de datum. Dus in totaal ook ruim 3 weken, alleen voelde dat anders omdat het in fases ging. Mij werd gezegd dat tumoren niet zo snel groeien dat die 2 weken uitmaken. Ik vond het ook wel fijn om elke week een weekje adempauze te hebben.

Ik bleek achteraf wel uitzondering op de regel te zijn met een extreem snelgroeiende tumor. Die van 1,8 naar 2,2 cm was gegroeid in die tijd, en laat 2 cm nu net de grens zijn dat je eerder chemo moet. Volgende keer (die ik hoop dat ie nooit komt) ga ik eraan trekken sneller behandeld te worden. 

afbeelding van inkyaquamama
Berichten: 210

Ik hoop niet dat het waar is van die chemo gezien die van mij al groter is dag 2 cm en ik geen chemo wil.

Offline
Berichten: 255

Nee dat is niet per defintie zo. Mijn tumor bleek niet 1,5 cm maar 2,5 cm te zijn. Maar graad 1, en dus geen chemo gehad.

Offline
Berichten: 716

Ja, inderdaad, niet per definitie. Afhankelijk van de graad is er een grens. Bij mijn graad lag die grens op 2 cm, maar als je een andere graad hebt, dan mag hij groter zijn.  Dus grootte zegt nog niks.

Offline
Berichten: 61

Sterkte deze week Inky !

Goed om ook de reacties van anderen te lezen over de behandel grens van 2 cm maar dat ook de graad hier mee te maken heeft. Naar deze reactie zocht ik vooor mezelf ...

 

afbeelding van inkyaquamama
Berichten: 210

Dankjewel Isalan ik lees ook veel dingen waar mijn vragen in beantwoord worden.Donderdag ga ik van uit dat ik dan weer hier op mijn eigen plekje zit.

 

afbeelding van inkyaquamama
Berichten: 210

Ben ik weer sorry,maar ik snap even wat niet.Ik heb in oktober vorig jaar een nucleair onderzoek gehad voor mijn hart,en nu lees ik ineens ergens dat bij dit schildklierwachter onderzoek het niet in je arm word gespoten???Is dat waar zo ja waar moet ik nou me weer op voorbereiden?Krijg vanuit het ziekenhuis eigelijk 0 informatie.

Offline
Berichten: 716

Hoi,

Ik ben aan het graven in mijn geheugen. Ik weet het eerlijk gezegd niet meer. Misschien in de borst zelf?

Is er ook geen mammacare-verpleegkundige bij jullie in het ziekenhuis? Die zou toch zulke vragen echt wel moeten beantwoorden.

 

Offline
Berichten: 61

Bij mij werd het in de borst gespoten, daarna zelf in masseren. Daarna op je zij voor foto’s en dan tekenen zij met een stift af waar je schildwachtersklier(en) zitten. Dat bedoel je toch ? Oh volgens de ‘spuiter’ voelt het als een muggenprikje smiley

Offline
Berichten: 187

Schildwachterklier onderzoek ging bij mij ook in de borst... daarna paar uur (meen met herinneren 2-3 uur) wachten en zelf ieder half uur inmasseren en dan een scan om te kunnen lokaliseren. Maar  eh, muggenprikje? Ik vond 'm best venijnig.

Offline
Berichten: 61

Ja ik vond het ook best een gemeen prikje hoor Kiki, maar de prikker noemde het zo wink

afbeelding van inkyaquamama
Berichten: 210

Gemeen prikje dus,zucht.We zullen het gaan beleven morgen.

Offline
Berichten: 299

Ook ik heb dit prikje vorig jaar gehad, maar het is mij heel erg meegevallen. Tuurlijk kriebelde het niet maar de biopt vond ik erger. Succes morgen!

Offline
Berichten: 156

Ik vond het prikken ( kreeg er drie) wel echt pijnlijk en zekerdie bij de tepel. Vond dit veel pijnlijker dan de biopten.

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Voor zover ik het me herinner - ook in de borst. Vond het erg meevallen. Daarna 2-3 uur zoveel mogelijk in beweging en dan met een zoekgeval over en naast de borst om te zoeken waar de klier is. Hij wordt niet altijd gevonden, bij mij gelukkig wel.

Wat mij aan dat geheel vooral is bijgebleven was hoe vreselijk koud het was in die ruimte met dat zoek-apparaat. Lag er echt te klappertanden.

Was bij mij de ochtend voor de operatie.

 

Offline
Berichten: 531

Het wordt altijd in je borst gespoten. Het doel van het onderzoek is om te kijken naar welke lymfeklier de stof eerst gaat, vanuit je borst bekeken. Ik vond de prikken wel gemeen, ik kreeg een stuk of drie.

Je zegt dat je geen informatie van het ziekenhuis krijgt. Stel daar al je vragen, hoor! Als ze het zelf niet vertellen, dan gewoon zelf met je vragen komen. En net zolang doorvragen totdat je tevreden en gerustgesteld bent. Mijn ervaring is dat ze niks teveel vertellen, dus je moet zelf je mond opentrekken. Soms komen de vragen pas later omhoog, dat is logisch. Maar als je het zo snel niet volgen kunt, zou je ook thuis van tevoren je vragen op een briefje kunnen schrijven en dan trek je daar maar je briefje uit de tas. Of je schrijft tijdens het gesprek zelf dingen op. De artsen zijn er voor jou en niet andersom. Ze vergeten wel eens dat het voor hen gewone dagelijkse werkzaamheden zijn, maar voor een patient iets nieuws en ingrijpends. Als je ze daarop wijst, dan vinden ze dat over het algemeen ook helemaal niet erg.

Sterkte & succes!

afbeelding van inkyaquamama
Berichten: 210

Dankjullie wel,ik had even de vette pech dat de verpleegkundige ziek was en heb dus een hele hoop info niet gekregen.Trek gelukkig mijn mond wel los gezien ik in de zorg heb gewerkt.Ik ga dit zeker wel aankaarten daar.Na morgen 12 uur ben ik offline tot ik weer thuis ben,tot dan :)

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Succes - komt goed. De operatie op zich is mij in ieder geval enorm meegevallen. Wel 2 nachten in het ziekenhuis daarna omdat 1 van mijn slangetjes te veel bleef lopen (ben even de juiste benaming kwijt).

afbeelding van inkyaquamama
Berichten: 210

Die prikken zijn echt gemeen idd,maar we zijn weer thuis plat en wel

 

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Heerlijk hè dan weer thuis zijn! En nu lekker bijkomen van alles. Niets forceren.

Offline
Berichten: 299

Jammer Inky ( mag ik Inky zeggen?) dat de prikken toch niet echt meevallen. Wanneer is de operatie? Die is dan vandaag denk ik? Heel veel succes in ieder geval!

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Die was al geweest woensdag. Bij mij was het ook op dezelfde dag.

Offline
Berichten: 299

Natuurlijk is de operatie al geweest. Mijn hoofd werkt duidelijk nog niet helemaal! 

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Geeft niet hoor Mora - we zijn allemaal wel eens een beetje "wazig".

Offline
Berichten: 299

Hahahha dat klopt helemaal!blush

afbeelding van inkyaquamama
Berichten: 210

Werkelijk nog een paar dagen tot de operatie maar ik spuug nogal met emoties.En ik ben boos op mezelf.Pak mezelf weer bij elkaar voor de buitenwereld.Familie maakt het alleen maar moeilijker zoon wil al 3 jaar niet meer komen en heeft het nu ook af laten weten,mijn moeder is echt een drama.Heb gelukkig alles geregeld met andere mensen.Tis soms even heftig,maar het komt wel goed.

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Ophouden met boos zijn op jezelf - dat is echt zo zonde van je energie. Wachten op de operatie dat zijn heftige emotionele dagen. Geen wonder dat je van slag ben en dat er van alles door je hoofd gaat malen. Ook op sociaal vlak.

Adem in adem uit - niet boos zijn op jezelf hè! het gaat om de mensen die WEL positief in je leven aanwezig zijn. Dus je laatste zinnen vind ik hoopvol.

 

Offline
Berichten: 61

Het is ook niet niks wat je doormaakt ! Ik snap die emoties en spugen met emoties heel goed hoor. Daar ben je mens voor en spanning doet heel veel met je. Koester de mensen die er wel voor je zijn. 

Sterkte met wachten en alles er om heen Xx

afbeelding van inkyaquamama
Berichten: 210

Dankjullie wel voor de lieve opbeurende woorden :)

Offline
Berichten: 716

Hoi Inky (mag ik Inky zeggen? :)),

Gaat het inmiddels beter?

Ik bedacht me: misschien vind je het leuk om te weten dat je ook een eigen 'blog' functie hebt op deze site. Een plek waar je je updates kan plaatsen. Voordeel is dat alles bij elkaar staat. Ook handig voor jezelf om later terug te lezen.

Je komt er door op 'mijn account' te klikken in de roze balk en daarna 'mijn verhaal', in het midden van het scherm.

afbeelding van inkyaquamama
Berichten: 210

Oke ik kreeg ineens bultjes op mijn hoofd op mijn rug en buik,dus aan de huisarts laten zien die zei oooh dat zijn talgbultjes.

De oncoloog heeft me doorgestuurd naar de dermatoloog en die had een biopt genomen.

Vandaag zou ik de uitslag telefonisch krijgen maar ipv werd ik verzocht om per direct naar het ziekenhuis te komen.

Nou jullie voelen hem al aankomen die bultjes is dezelfde hormonale kanker als die in mijn borst zat.

Ik heb er vreselijk veel dus verwijderen is geen optie.

Dit schijnt nooit voor te komen dus ik krijg nu eerst van allerlei scans om te kijken of het ook ergens anders nog zit.

Ben ik geschrokken nee dat viel erg mee maar ik ben wel blij dat ik ben blijven zeuren over die bultjes.

Hoe verder weten we nog niet,maar dat zien we wel.

Offline
Berichten: 192

Jeetje inkyaquamama wat een akelig bericht. Goed dat je inderdaad door bent blijven vragen, ik noem het geen zeuren. Ik hoop dat er snel een behandelplan komt. En met jouw ervaring in het ziekenhuis zou ik serieus een second opinion overwegen. En ook omdat dit dus niet vaak voorkomt. Laat je weten hoe het verder gaat? En sterkte de komende spannende tijd!

Offline
Berichten: 531

O nee, wat een rotnieuws... Heel veel sterkte & succes met alles wat nog komen gaat!

En ik ga inderdaad alsjeblieft voor een second opinion, het liefst naar het AvL. Dit kun je bij je eigen arts aanvragen, dan sturen zij alles door en doen ze de aanvraag voor je. Ik denk dat er nu grondig naar gekeken moet worden en dat er een duidelijk plan van aanpak moet komen!

afbeelding van inkyaquamama
Berichten: 210

Anneke78 schreef:

 

O nee, wat een rotnieuws... Heel veel sterkte & succes met alles wat nog komen gaat!

 

En ik ga inderdaad alsjeblieft voor een second opinion, het liefst naar het AvL. Dit kun je bij je eigen arts aanvragen, dan sturen zij alles door en doen ze de aanvraag voor je. Ik denk dat er nu grondig naar gekeken moet worden en dat er een duidelijk plan van aanpak moet komen!

 

afbeelding van inkyaquamama
Berichten: 210

Het is hier als een blad aan de boom omgeslagen,alle oncologen zijn hierbij betrokken van 3 ziekenhuizen en ook werken ze samen met het UMCG.Er is me gevraagd of ik bij treant wil blijven nu.Nu nemen ze me serieus en ik denk dat ik ze die kans ook moet geven.Het nieuws kwam bij hun haast nog harder binnen dan bij mij,ik had de hele tijd al zo een gevoel dat het nog niet klaar was.Zal gek klinken maar ik had gister ineens zoiets van ruitenwisservloeistof bijvullen olie peilen enzo of ik het wist.

We gaan nu eerst met spoed een partij scans krijgen dus ik zal de komende dagen wel bezig zijn.

Moest wel even denken over chemo van mezelf want dit is niet 1 tumor het zijn er tig dus wegsnijden gaat hem niet worden.

Maar daar kunnen we het allemaal over hebben en de oncoloog zei ook we gaan zorgen dat je zo min mogelijk last krijgt.

Grappig is wel dat ik dit weekend diverse artikelen heb gevonden over dat de prikpil ook word ingezet bij hormonale kanker dus daar gaan we ook mee bezig want deze oncoloog wist dat idd.

In het andere ziekenhuis moest ik daar per direct mee stoppen en dat was dus achteraf niet nodig.

Ik hou jullie op de hoogte want gelukkig heb ik maar weinig mensen om me heen die weten wat hormonale kanker is,klinkt misschien raar maar dat houd wel in dat de meeste dus geen kanker hebben en daar ben ik blij mee.

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Inkyaquamama ik wens je veel succes en sterkte bij het vervolgtraject. Ik hoop dat ze met een steen-goed behandelplan komen en vooral ook dat de communicatie goed is en dat je je gehoord voelt en serieus genomen voelt.

Offline
Berichten: 4066

Ben je je ervan bewust dat je nu uitzaaiingen van borstkanker hebt? En heeft men je verteld wat hiervan de consequenties zijn? Wat een shock zeg. Heel veel sterkte.

Offline
Berichten: 531

Fijn dat ze je nu wel serieus nemen, maar dat hadden ze toch iets eerder moeten doen... De samenwerking tussen de verschillende ziekenhuizen is wel een goed plan, dan heb je toch dat er met verschillende ogen naar de situatie gekeken wordt.

Ik denk dat je chemo inderdaad moet heroverwegen, want waarschijnlijk zal dat één van de belangrijkste behandelingen worden. Misschien kun je het eerst met hormoontherapie proberen, maar uitzaaiingen naar de huid hebben vaak wel een agressievere aanpak nodig. Hou er dus rekening mee dat chemo geopperd gaat worden.

Wanneer heb je alle scans en wanneer krijg je daar de uitslag van? Alles binnen een week? Altijd balen dat er dan weer minimaal één weekend tussen zit, voordat je duidelijkheid hebt. Sterkte, hoor!

afbeelding van inkyaquamama
Berichten: 210

Ik zit nu te wachten op de oproepen voor de scans.

Het gekke is eigelijk dat deze vorm van uitzaaiingen niet bekend is,zal ook wel niet ik heb altijd gekke dingen.

Het besef was er en ik heb wel direct begrepen dat dit ook heel fout kan gaan.

De huisarts belde vandaag dus meteen de koe bij de hoorns gepakt en gevraagd of ze openstaan voor euthenasie.

Gelukkig wel dus dat is een geruststellende gedachte.

Gezien het snelle verloop hou ik mijn hart vast wat er uit de scans gaat komen.

Dat er ook chemo om de hoek kan komen tja,kijk bij alleen een tumor in de borst had ik zoiets borst is weg klieren zijn weg dus klaar.

Maar dit zijn wel meer dan honderd bultjes overal dat kan je niet gaan wegsnijden dus dat moet anders aangepakt.

Ik doe mijn best om gewoon rustig te blijven en eerst alles af te wachten,volgende week heb ik zowiezo weer een afspraak met de oncoloog.

afbeelding van Dopey
Berichten: 627

Gedver, inquayamama! Dit is wel een akelig bijzondere vorm van uitzaaiingen. Ik hoop zo dat ze een manier vinden om je leven leefbaar te houden.

Heel veel sterkte!

Offline
Berichten: 493

Inky, wat een slecht bericht, wat erg. Ik las je eerdere berichten over de slechte communicatie met het ziekenhuis en vroeg me al een paar keer af of je iemand meeneemt naar de afspraken. Dat vind ik zelf altijd erg fijn. Je kunt naderhand nog eens met elkaar bespreken wat er allemaal gezegd is of wat er niet goed gegaan is, en je kunt elkaar aanvullen in de spreekkamer als je vragen stelt. Meid, het is zo ontzettend veel wat je over je heen krijgt. Veel sterkte.

Offline
Berichten: 299

Inkyaquamam, wat een slecht bericht! En wat goed dat je door bent blijven vragen! En wat fijn dat je eindelijk serieus wordt genomen! En wat jammer dat dat door de zeldzame uitzaaiingen komt.

Sterkte voor de komende tijd!

afbeelding van Castor
Offline
Berichten: 20

Inkyaquamama, ik lees pas sinds een paar weken mee en ken de historie niet van jouw ziekenhuis traject, maar wees niet bang om aan te dringen op die scans.. mijn ervaring bij VU-Amsterdam is dat met spoed alles binnen een dag of 2 wel te organiseren is, maar ook zelf blijven aandringen..

 

veel sterkte, in deze onzekere tijd. ik vond de scans/onderzoeken het zwaarst van alles..

afbeelding van inkyaquamama
Berichten: 210

Allemaal bedankt voor jullie reacties dat doet een mens goed :)

De datums zijn binnengekomen van de eerste scans,

Maandag 10 september krijg ik een nucliare botscan voor mijn hele lichaam.

Woensdag 12 september een ct bortkas en buik en in de middag naar de oncoloog

En nu even tot rust komen,in mijn hoofd zit alles nu keurig op een rijtje en dat geeft ook rust.

 

Offline
Berichten: 61

Sterkte Inyaquamama !

Offline
Berichten: 531

@Inkyaquamama Uitzaaiingen naar de huid is wel iets wat bekend is, maar het komt inderdaad niet zo vaak voor. Helaas worden uitzaaiingen naar de huid als uitzaaiingen op afstand beschouwd, omdat ze via het bloed op die plek belanden. Vandaar dat ze de rest van je lichaam nu goed willen onderzoeken. Ik hoop natuurlijk van harte dat de rest nog steeds schoon is!

Uitzaaiingen naar de huid kun je helaas niet bestralen, en je kunt ze over het algemeen ook niet weghalen. Want ze zitten meestal op meerdere plekken tegelijk of ze breiden zich snel uit. Daardoor zou je de opties hormoontherapie, chemo en/of imuuntherapie nog over houden. Hormoontherapie heeft meestal een poos nodig om aan te slaan, ik weet niet of het wachten daarop een optie is met huiduitzaaiingen. Dus dan zou je bij chemo uit komen, denk ik.

Maar nu eerst de scans maar afwachten. Alles stap voor stap. Ik duim voor het best mogelijke nieuws! Hou je taai!

Pagina's