tegenvallende uitslag mri scan na chemo

51 berichten / 0 nieuw
afbeelding van hoop
Offline
Berichten: 22
tegenvallende uitslag mri scan na chemo

gister de uitslag gekregen van de Mri scan. en wat een !@#$%#@ uitslag
Ik voel de tumor niet meer maar de uitslag van de mri scan geeft aan dat de tumor maar 6 mm kleiner is geworden na de chemo. De arts zei dat dit waarschijnlijk nu nog vooral weefsel is omdat ook hij de tumor niet voelt. Helaas moet er nu dus wel 3.5 bij 3.5 weggehaald worden uit mijn borst omdat het weefsel ook weggehaald moet worden. ben zo teleurgesteld. doordat ik niets meer voelde hoopte ik dat ik te horen zou krijgen dat de tunmor weg zou zijn... Volgende week de ( borstbesparende) operatie. Komt dit vaker voor zo'n uitslag???

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Hoi Hoop, ik kan me voorstellen dat je geschrokken bent. Toch kan het zijn dat de tumor wel degelijk kleiner is geworden. Misschien zijn er aan alle kanten gaten in die tumor gevallen, maar dat kun je op de MRI niet zien. Of ik dan echt zou kiezen voor een borstsparende operatie, dat is een andere vraag. Niemand kan je garanderen dat echt alles ook weg is en als ze 3,5 bij 3,5 weg moeten halen blijft er van je borst in veel gevallen ook niet zoveel over......

Take care ....

afbeelding van hoop
Offline
Berichten: 22

dees: arts gaf aan dat ivm mijn grote borsten en de plaats van de tumor hooguit een klein deukje overblijft. uitslag van onderzoek tumor zal uitwijzen of ik alsnog amputatie moet/zal krijgen. kans is minder dan 5% op amputatie van de borst. hebben dit inderdaad goed besproken.

Offline
Berichten: 375

Natuurlijk hoop je dat alles weg is, maar dat komt zelden voor. En op mri kan je volgens mij niet precies zien wat er nou daadwerkelijk nog zit. De tumor heeft gereageerd op de chemo. Dat is het allerbelangrijkste. Of het alles in het lichaam (als er daadwerkelijk al iets zat) heeft weggehaald zal je nooit weten, zelfs niet al was de hele tumor weggeweest. Dus gewoon vertrouwen hebben.

Bij mij hebben ze echt veel weggesneden. Ik geloof 6 bij 4 bij 3 cm. en daar zie je bij mij eigenlijk niks van en heb echt een heel klein formaat borst. Uiteindelijk was daarvan maar 6mm. kankercellen en daaromheen zat ook nog beginstadium. Dus eigenlijk weet je pas na de operatie, als de patholoog ernaar gekeken heeft wat er nou precies nog zat.

afbeelding van hoop
Offline
Berichten: 22

Emja: ik ga er ook van uit dat er meer weg is dan de 6mm. In het begin kon ik de tumor duidelijk voelen en nu voel je echt niets meer. Ook de arts kon de tumor niet voelen bij het onderzoek. gelukkig heb ik geen uitzaaiingen in de klieren dus heb er vertrouwen in dat het goed komt, al zal de uitslag uiteindelijk het antwoord geven. Arts gaf ook aan dat je inderdaadnop de mri niet kan zien wat er inderdaad daadwerkelijk weg is, hij zei dan ook, vergeet de mri uitslag.

afbeelding van Esmuis
Berichten: 953

Hoi Hoop, misschien is je uitslag niet zo heel slecht als je denkt hoor. Bij mij was een tumor ook maar minimaal afgenomen (toevallig ook 6mm) en toen was ik ook teleurgesteld, totdat mijn man de inhoud van de tumor VOOR en Na ging berekenen. Dan gaan we er wel even voor het gemak vanuit dat de tumor rond is.
Bij mij was de tumor eerst 3cm in doorsnee, dat betekent een inhoud van 14,1cm3
Na een paar chemo's was de tumor 2,4cm in doorsnee, dat betekent een inhoud van 7,2cm3
Dat is dus de helft!

Dus afgezien van het feit dat er bij jou op de MRI misschien ook nog dood tumorweefsel te zien is, hoeft die afname van 'slechts' 6mm niet heel slecht te zijn. Laat het maar eens uitrekenen door een wiskundeknobbel.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Inderdaad, Hoop, je moet driedimensionaal denken. Een tumor is een bolletje, geen platte cirkel. De tumor kan ook nog minder dicht geworden zijn, dus minder tumorweefsel binnenin. Echt zeker weet je het pas na de operatie. Als de chemo niet zou aanslaan, was je tumor gegroeid tijdens neo-adjuvante chemo. Geen prettig idee, maar dat gebeurt soms ook....

afbeelding van hoop
Offline
Berichten: 22

hallo iedereen
ondertussen de operatie gehad. tumor was uiteindelijk ruim 1.7 cm geslonken ipv 6 mm. snijranden waren schoon! dus hier iemand die helemaal blij is. nu nog 20 keer bestralen

Cat
Offline
Berichten: 676

Dat is positief nieuws, dus toch veel meer geslonken dan die 6 mm. Nu nog de bestralingen, ik wens je daar alvast succes voor.

Offline
Berichten: 212

fijn dat is positief nieuws!

Offline
Berichten: 4198

Kijk blijkt maar weer dat zo'n mri ook niet alles zegt!

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Hallo
Mijn moeder heb vorige maand een mamografie en echografie ondergaan nadat zij wat bloed uit haar linkertepel heb zien druppelen 2 maanden geleden.
Ze heeft steeds erge last nog van haar borsten. De huisarts zei dat het kalkspatjes zijn in de borst. Er is geen medicijn voor.
Is de echo en mamografie voldoende genoeg om te weten wat je inderdaad hebt in je lichaam?? Me moeder wil nu een mri scan ondergaan voor de zekerheid. Ben nu weer erg bang geworden.

Offline
Berichten: 141

Hoi Haas,

Het is lastig te zeggen, of het voldoende is. Als ze meer informatie nodig hebben, nemen ze vaak nog een biopt of doen een punctie. Heeft de huisarts je moeder doorverwezen naar een mammapoli in het ziekenhuis? Dan kunnen ze allerlei verschillende onderzoeken plannen die misschien nodig zijn, vaak zelfs op één dag.

Sterkte haas!

Offline
Berichten: 1109

Dat is inderdaad een lastige Haas. Bij de meeste vrouwen is een mammo en echo voldoende. Vooral als de betreffende vrouw ouder is dan 45. En ik denk dat dit voor je moeder geldt. Wel goed dat ze toch nog een mri laat maken, al is het maar voor haar bevestiging. Sterkte

Offline
Berichten: 181

Wat een onzekerheid Haas, kan me voorstellen dat je je afvraagt of het genoeg is. Als ze door de huisarts is doorverwezen naar de mammapoli doen ze alle noodzakelijke onderzoeken, bij vrouwen boven de 50 is dat meestal een mammografgie, echo en soms ook een biopt-punctie. Goed dat ze nu een MRI wilt laten maken om alles uit te sluiten, want daar gaan we natuurlijk van uit. Zodoende heb je ook echte duidelijkheid ander sblijft het maar in je gedachten. Sterkte ermee.

Offline
Berichten: 6

Hallo,
Gisteren de uitslag van de mri gehad. Ik had tussentijds al een mri gehad en toen bleek de tumor goed te reageren op de chemo. Gisteren vertelde de arts dan ook dat ze nu kunnen gaan voor een borstsparende operatie alleen..... op de mri was ook een vergrote lymfeklier te zien, de arts heeft mij meteen doorgestuurd voor een echo de klier was goed te zien dus daar hebben ze een punctie van genomen. Door het weekend en oud en nieuw volgende week de uitslag dus alles hangt nu weer daarvan af. Weer wachten...... Ik kan mij alleen niet voorstellen dat de tumor goed reageert op de chemo en dat het dan toch weer ergens anders opduikt. Iemand ervaring hiermee?

Offline
Berichten: 4198

Is het wel zeker dat die klier er eerder niet zat?

Offline
Berichten: 6

Ha Ellenk, dit is mijn derde mri en heb ook een pet-scan gehad, ja het kan maar..... kan me het eigenlijk niet voorstellen.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Venco, wat rot dat je nu door de feestdagen langer moet wachten op de uitslag. Lymfeklieren kunnen om diverse redenen vergroot zijn (bv ontsteking, ingegroeid haartje in de oksel), dus de vergroting kan ook los staan van de tumor. Dat je goed reageert op de chemo is juist zo fijn, zonde dat je nu in de stress zit door zo'n lymfeklier.

Je vroeg of het kan dat er een uitzaaiing in een lymfeklier opduikt terwijl de tumor zelf kleiner wordt. Ja, dat kan, maar het is niet wat je zou verwachten. Dat zou nog eerder gebeuren als de tumor in je borst stabiel is (hiep hoi, stabiel), terwijl een klier in de oksel wel groeit.

Ik heb zelf uitzaaiingen en bij mij zie je dat sommige uitzaaiingen (botten) rustiger zijn dan andere (lever). Maar ook in mijn behandelingen zie ik tot nu toe meestal stabiel+verbetering of stabiel+verslechtering en niet verbetering+verslechtering.

Ik vind het echt rot dat je ook de jaarwisseling nog in spanning zit en wens je veel sterkte en een goede uitslag over die klierende klier.

Offline
Berichten: 6

Maisa , dank voor je berichtje.
Na het lezen ervan had ik het er nog met mijn man over dat er alleen gesproken is over de eerste mri en de laatste niet wat er met de tumor is gebeurd tussen de tweede en derde mri. Ik heb een paar keer gehad dat de chemo werd uitgesteld ivm lage trombocyten en uitstel van herceptin ivm hartklachten mischien dat dat er wat mee te maken heeft. Wat er allemaal door je hoofd gaat .... en eigenlijk heb je niets aan al dat gissen en wil je alleen maar horen (lezen) dat het gewoon een ontsteking moet zijn . Hoe graag ik ook wil het laat je niet los.

Offline
Berichten: 1109

Hoi Venco,
Wat vervelend die onzekerheid. Ik hoop zo voor je dat die vergroting van de lymfeklier een onschuldige oorzaak heeft. Heb ook gehad dat de derde mri ineens een heel ander beeld liet zien. Dit brengt zoveel spanningen en teleurstelling met zich mee. Niemand verwacht het maar het kan. Ik duim voor je.
Liefs Kaatje

Offline
Berichten: 6

Dank je Kaatje .
Gisteren belde ziekenhuis nog ze hadden te weinig weefsel morgenochtend gaan ze een afspraak maken voor een pet-scan.
15 januari staat de operatie gepland dus heb nog even.

afbeelding van Deesibel
Offline
Berichten: 23

Hallo,

Ik ben nu 5 maanden bezig met chemo's (4 x AC, 12 wekelijks taxol/herceptin, zit morgen op nr. 9).
Ik heb in deze tijd geen enkele controle gehad, dan alleen voelen.
Is dat normaal? Dus geen bloedonderzoek (markers) of echo, scan ect.
Helaas krijg ik voor de operatie ook geen enkele andere controle, dan alleen maar voelen.

Ja, het is gelukkig aangeslagen, voor zover we kunnen voelen.
Maar duidelijkheid wat er in mijn borst zat, kreeg ik pas nadat ik na alle onderzoeken heb gevraagd of ik aub een Pet scan mocht. Nadat de schildwachterklieren (2) eruit waren gehaald, bleek dus dat ik toch ergens kanker in de borst heb. Het begon met "goed"aardig kalk (micro). Uiteindelijk door een stereotactisch onderzoek, kwam DCIS II eruit. En uiteindelijk HER2NEU+++, 100% oestrogeen gevoelig, en in beide klieren macro uitzaaiingen van > 2.0 mm.
Zelfs de chirurg vond mij een apart geval. Maar een extra scan, hoe maar.

Ik wil graag weten of dit "normaal" is.

Tevens wil ik graag een scan, om te beslissen wat ik met de klieren ga doen. Rechterarm, en ik ben rechts, dus wel belangrijk.
Weet iemand wat de nacontrole procedure is, als de okselklieren zijn bestraald ipv weggehaald? Krijg je dan een echo o.i.d.?

Offline
Berichten: 4240

Deesibel, je hebt neo-adjuvante chemo? Dan wordt er voor de operatie toch nog een mri gemaakt? Tumormarkers zijn niet betrouwbaar bij niet-uitgezaaide borstkanker (en bij uitgezaaide bk ook lang niet altijd) en bovendien kunnen je markers ook door de behandelingen of allerhande rare dingen beinvloed worden. Heeft dus geen nut.

Nacontrole als je geen borst meer hebt (dus na afronden chemo en operatie) is over het algemeen voelen en een mammo van de andere kant (dan ga ik er even vanuit dat je aangedane borst geamputeerd wordt). Dan ook meestal geen tumormarkers prikken, al zijn er wat artsen/ziekenhuizen in Brabant die dat wel schijnen te doen. Maar dat is anecdotisch van Amazones hier.

Een echo van je oksel na bestralen ipv okseltoilet heb ik nog nooit van gehoord. Enkel als er aanleiding is, opnieuw een bultje of zo.

Hoe gaat het verder met je? Trek je het allemaal nog een beetje?

afbeelding van Deesibel
Offline
Berichten: 23

Hoi Bergamot,

Ik heb eerst chemo en dan borstamputatie. Nee, echt niet, geen MRI of anders zins. Daarom wil ik graag weten wat de procedures of richtlijnen zijn.

Beetje raar dat de nacontroles na bestralen niet veel voorstellen. De 2 klieren die nu verwijderd zijn, voelde ik ook niet, terwijl er toch best wat in zat. Of is het zo, dat het bestralen zoveel schade aanricht, dat er geen goed beeld uitkomt.?

Gaat goed met me. Ik mag niet klagen, mag uiteraard wel, maar ik ben niet ziek, misselijk ofzo geweest en nog niet. Gelukkig!
Ben wel eens moe, stijf, opgezwollen vingers, slijmvliezen in mijn neus zijn, tijdelijk, uitgeschakeld. Het eind van de chemo's is in zicht. Dan 9 maanden herceptin, operatie en nog het bestralen van de klier bij het borstbeen.
Ik kom er goed doorheen. Werk nu, als het goed gaat, wel 1 dag in de week. Heerlijk, even wat anders.

Morgenochtend een extra gesprek met de internist-oncoloog. Voor mijn 9e kuur. Ik lijk nog wat te voelen, of het zit tussen mijn oren, maar toch even checken. En dan wil ik er met hem toch over hebben waarom geen scan. En dat ik toch twijfel tussen het verwijderen van de klieren of bestralen. En dat een scan misschien meer duidelijkheid kan geven. Meteen vragen of ik toch een afspraak kan krijgen bij de bestralingsdokter.

Offline
Berichten: 4240

Ik zou vragen wat je arts zou doen als je zou kiezen voor het laten zitten van je klieren. Of er extra onderzoeken mogelijk zijn om je keuze makkelijker te maken (echogeleide punctie van je klieren voorafgaand aan de operatie en bij positieve klieren alsnog okd?). Lastig hoor, want je weet niet exact wat er zat voor de neo chemo.

Neo chemo werkt niet altijd hetzelfde he, bij sommigen wordt de tumor geheel weggewerkt, bij sommige wordt ie kleiner en bij anderen lijkt ie er nog te zitten maar worden er gaten in geslagen zodat er uiteindelijk toch een stuk minder kanker zit.

Maar ja, hier kan je arts je veel beter over antwoorden. Heb je je vragen al opgeschreven zodat je ze morgen niet kan vergeten? Succes!

Offline
Berichten: 1109

Hoi Deesibel,

Ik heb ook neo adjuvante chemo gehad en heb 2x een mri gehad (1 tijdens chemo na 3 kuren en 1 na alle chemo's). Volgens mij krijg je altijd 1x een mri op het einde. Heb nog nooit gehoord dat ze gaan opereren na chemo zonder mri. Voelen aan de tumor zegt echt lang niet alles. Bij mij was de tumor op gevoel helemaal verdwenen maar de mri kleurde nog ruim 4 cm aan. Moet er niet aan denken dat ze zonder mri waren gaan opereren.

Ook vind ik het raar dat je bij 2 macro uitzaaiingen in de klieren mag kiezen voor bestraling van de oksel. Dit is niet volgens protocol. Ik zou zeker vragen aan je arts waarom hij dit adviseert. Ik heb bestraling van de okselklieren gehad. Na de bestraling krijg je geen extra controle meer dmv echo. Alleen natuurlijk als je iets voelt.

Als je al bij de arts bent geweest dan hoop ik dat hij je vragen heeft kunnen beantwoorden. Als je nog vragen hebt, zeker terugbellen he.

Sterkte!

Liefs Kaatje

Offline
Berichten: 805

Ikzelf heb ook nog nooit een mri of iets dergelijks gehad. Alleen helemaal in het begin een mammografie en punctie. Geloof dat dit ook komt omdat ik geen uitzaaiingen in de oksel had. Wel werd er tijdens de chemo om de 2 a 3 weken bloed geprikt om te kijken of ze goed genoeg waren voor een nieuwe kuur. Gebeurde dat bij jou niet?

afbeelding van Deesibel
Offline
Berichten: 23

Vandaag bij de internist-oncoloog geweest. Hij is terughoudend om voor bestralen te gaan ivm een N3 classificering.
Ik had hier nog niet eerder over gehoord, of was niet binnen gekomen. Pas dat ik aan het infuus zat, en gelukkig vandaag mijn verslagen mee had genomen, zag ik dat ik bij schildklier procudere een N1 had.
Navraag leerde dat ik deze N3 na de Petscan gekregen heb. De reden hiervoor is de klier bij het borstbeen. Dat zou betekenen dat hij adviseert een okselkliertoilet en bestralen van de klier bij het borstbeen. Wat is dan de toegevoegde waarden van het verwijderen van de okselklieren. De N3 verwijst in mijn verhaal niet op 9 of meer verdachte klieren in de oksel.
De echo van ruim een week geleden liet 3 tot 4 klieren zien, die er nu goed uitzien.
De N3 classificatie is niet meegenomen in de AMAROS studie.

Een scan blijkt na chemo is niet helemaal betrouwbaar, vandaar dat ze het niet doen. Kleine achter gebleven cellen worden niet gezien op beeld, terwijl de PA ze wel vind.

Om 19.30 werd ik net nog gebeld door de internist-oncoloog! Dat vind ik toch wel top. Hij legde het nogmaals uit en gaat het voor mij nog 1x in de groep gooien. Voor het weekend belt hij mij terug met onderbouwingen wat de groep voor stelt. Mag hier uiteraard van afwijken. Dat de klier bij het borstbeen mee word genomen tijdens de operatie is niet zeker.

Kaatje:
Eerste optie die uit het overleg kwam is verwijdering, maar ze willen wel rekening met mijn wensen houden, dus eventueel bestralen. En nu komt daar dus ook de N3 bij, welke niet in de AMAROS mee is gedaan.

Lucky74:
Ja, dat moet wel. Elke keer bloed prikken voordat de kuren beginnen. Te laag, dan mag het niet door of je krijgt een extra, dure, prik, om de witte bloedlichaampjes een flinke boost te geven.

Bergamot:
Blijft lastig, wat zat er, wat zit er misschien nu nog......Bij verwijdering van alles, hoop je dat alles weg is en dat je op tijd bent.
AMAROS trail heeft voor nu wel uitgewezen dat er weinig tot geen verschil uitmaakt. Hoe groot is de kans dat alles wordt wegbestraald? Als er toch wat blijft zitten, kan het toch door de lymfebanen door en verder uitzaaien.
Zoals Kaatje ook al zegt, ik val al met de 2 macro uitzaaiingen in de klieren voor verwijdering en nu met de N3 klasse erbij ook.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Deesibel schreef:
Pas dat ik aan het infuus zat, en gelukkig vandaag mijn verslagen mee had genomen, zag ik dat ik bij schildklier procudere een N1 had.
Navraag leerde dat ik deze N3 na de Petscan gekregen heb. De reden hiervoor is de klier bij het borstbeen. Dat zou betekenen dat hij adviseert een okselkliertoilet en bestralen van de klier bij het borstbeen. Wat is dan de toegevoegde waarden van het verwijderen van de okselklieren. De N3 verwijst in mijn verhaal niet op 9 of meer verdachte klieren in de oksel.
De echo van ruim een week geleden liet 3 tot 4 klieren zien, die er nu goed uitzien.

Deesibel, je bent een apart geval :? . Vaak verspreiden borstkankercellen zich via de oksel. N3 betekent dan dat veel lymfeklieren zijn aangetast. Dat valt bij jou mee (plus ze reageren ook nog eens goed op de chemo). Maar uit je PET-scan bleek dat de tumor ook de andere kant op ging (richting borstbeen). Hopelijk is die plek nu ook weg, maar ik kan me de zorgen van je internist wel voorstellen. Deze tumor gaat aan de wandel en ook nog twee kanten op! De N3 betekent dus niet veel aangetaste klieren, maar aan weerskanten van je borst.

De toegevoegde waarde van okselklierverwijdering is dat alle klieren door de patholoog worden nagekeken. Verwijdering heeft zeker nadelen (oedeem), bestraling heeft ook nadelen (oedeem), maar na verwijdering weet je zeker of er 'hogerop' (level III) nog uitzaaiingen zaten.

Offline
Berichten: 1109

Hoi Deesibel,

Het eerste wat er nu in me opkomt is heb je zelf een gesprek met de radiotherapeut gehad over de bestraling? Hij/zij kan je goed uitleggen of het in jouw geval afdoende is. Als er alleen cellen achter zijn gebleven door de chemo dan kun je erop vertrouwen dat de bestraling die de nek omdraait, maar als het groter is niet en dan is verwijdering een betere optie. Als niet alles weg is kan het immers verder gaan. Ik snap je gevoel heel erg, heb zelf ook moeten vechten om bestraling ipv verwijdering okselklieren. Na het gesprek met de radiotherapeut kon ik echt achter mijn keuze staan vond ik.

Maar zoals Maisa al zegt je bent echt een apart geval :wink:

Liefs Kaatje

Offline
Berichten: 1109

Lucky74 schreef:
Ikzelf heb ook nog nooit een mri of iets dergelijks gehad. Alleen helemaal in het begin een mammografie en punctie. Geloof dat dit ook komt omdat ik geen uitzaaiingen in de oksel had.

Dat is apart Lucky, ik dacht echt dat dat standaard was. Hoe kunnen ze anders volgen wat de chemo doet op de tumor in je borst? Want dat ik toch de reden dat je chemo voor je operatie krijgt :?

afbeelding van Deesibel
Offline
Berichten: 23

Kaatje:

Nee, nog geen gesprek met de radiotherapeut gehad. Na de kerstdagen kan ik daarvoor bellen.
Maar in het overleg wat de internist-oncoloog morgen heeft, zit ook een radiotherapeut.
Als er kleine cellen in de oksel achterblijven ondanks de chemo, die kunnen ze toch meestal niet meer zien op beeld?
De laatste echo heeft "goede" klieren laten zien. Maar wat daarboven nog zit, dat weet ik niet. Snap ook niet zo goed, waarom ze niet de hele oksel meenemen, dan alleen de eerste 3 á 4 klieren.

Het is wel eens leuk een apart geval te zijn, maar nu niet. Chirurg vind mij ook een apart geval, maar ze behandelen me niet zo.
Daarom begrijp ik ook niet dat er geen verdere scans o.i.d. worden gemaakt voor de operatie.

Vandaag heb ik een mail naar de internist-oncoloog gestuurd met vragen. Deze kan hij dan mooi meenemen in het overleg.
Hierin maak ik nogmaals duidelijk dat de chirurg heeft gezegd bij de uitleg van de PETscan, dat het plekje bij het borstbeen, een bloedvat zou kunnen zijn óf een besmette klier. Lijkt mij dat het voor de operatie ook duidelijk moet zijn, en ook voor mijn keuze. Dus wie weet wat er hier uitkomt.....

Lucky74:
Misschien was bij jou alles heel duidelijk te zien op de foto en echo. Bij mij bleef het ook daar bij, maar omdat het maar nergens zichtbaar op was (niet op foto en echo) heb ik aangedrongen op een Petscan voordat het hele circus ging beginnen. Ik wilde toen wel eens weten waar het nu precies zat. Ik begrijp nog steeds niet dat ze daar zelf niet mee aan kwamen. Half bakken werk vind ik het.

Offline
Berichten: 1109

Hoi Deesibel,

Mij lijkt dat voor je operatie duidelijk moet zijn of er wel of geen besmette klier zit bij je borstbeen. Had je poortwachtersklieren bij je borstbeen? En zo ja is het die klier die aankleurt op de scan?

Losse foute cellen zijn niet zichtbaar op een echo maar ook niet op een mri of petscan. Klieren die er normaal uitzien of niet zichtbaar zijn op bv mri daar is waarschijnlijk niets mee aan de hand (in ieder geval geen grote uitzaaiingen). Alleen de patholoog geeft 100% duidelijkheid.

Een echo geeft het volgende beeld: Als je je een stokbrood voorstelt en je snijdt hier plakjes van af. De zijkant van een zo'n plakje is wat een echo ziet. Dat is maar een klein stukje. Als je de sensor beweegt zie je weer een ander plakje. Het is moeilijk en eigenlijk ook niet zo betrouwbaar om heel je oksel te beoordelen enkel en alleen met de echo.

Ik hoop dat je hier iets aan hebt.

Liefs Kaatje

afbeelding van Deesibel
Offline
Berichten: 23

He Kaatje,

De poortwachtersklieren (2 stuks) zijn er eerder uitgehaald dan de Petscan. Dus de vraag blijft wat zit er bij het borstbeen (grote kans op een klier, maar als ik via deze weg een scan kan krijgen....)

Zodra ik iets hoor van de internist-oncoloog, dan horen jullie het.

Bedankt

Deesibel

afbeelding van Deesibel
Offline
Berichten: 23

Internist-oncoloog heeft gebeld.
Eigenlijk met niks nieuws ;-(
Richtlijn en hun eerste advies, verwijderen ivm met de N3 klasse klier bij het borstbeen.
Ze willen wel bestralen en dan is ook goed.

Maar ik blijf het vreemd vinden. De 2 poortwachtersklieren kregen van de PA een N1 klasse, de klier bij het borstbeen (alleen omdat ie daar zit) krijgt een N3 klasse. Doordat deze N3 klasse heeft, zeggen de richtlijnen verwijderen, maar deze klier die juist de N3 meekrijgt, is nagenoeg niet te verwijderen! Raar verhaal.

En ook hier weer, geen scan van te voren! radiotherapeur zou toch ook moeten weten hoe de klieren (en zeker de N3 klier) eruit ziet om de beste behandeling aan te bieden?

Ik krijg nog een afspraak met de radiotherapeut voor de operatie, en dan ga ik het weer vragen. Moe van.

Moeilijke keuzes.

In hoeverre zit de klier bij het borstbeen in de streng van klieren. Is dat een aparte uitloper?

Offline
Berichten: 1109

Wat een moeilijke keuze inderdaad Deesibel. Als je alleen een N3 krijgt ivm klier borstbeen dan zou je zeggen die heeft niets met de klieren in de oksel te maken. Klieren bij het borstbeen zijn lastig te verwijderen (ze doen het wel ooit, bij mij kleurde er eentje aan als poortwachter en die is wel verwijderd. Omdat die schoon was is me een bestraling op het borstbeen bespaard gebleven)

Mijn radiotherapeut zei toentertijd dat klieren bij het borstbeen minder problemen geven als in de oksel. Heb toen niet doorgevraagd en waarom dat was weet ik ook niet.

De scans worden beoordeeld door een radioloog. Een radiotherapeut gaat over de bestraling en voor de bestraling krijg je altijd eerst een ct scan om het te bestralen gebied goed af te grenzen. Ik vermoed dat hij alle klieren bij je borstbeen gaat bestralen en dan is er niet per se een scan nodig.

Een apart geval zijn is in deze helemaal niet fijn. Ik weet hoe dat voelt. Bij mij wisten ze ook eigenlijk niet wat ze moesten doen omdat ze mijn soort tumor eigenlijk nog nooit gezien hadden. Dit geeft naast de "normale" onrust nog een hoop extra spanning en vragen.

Blijf vragen als je iets niet begrijpt en ga desnoods voor een second opinion.

Offline
Berichten: 30

Hoi Deesibel, hier nog zo'n apart geval ;-). Alleen raar hoe verschillend onze ziekenhuizen/artsen ermee omgaan... Ik heb bij de startonderzoeken een MRI gehad en toen bleek dat er een aantal okselklieren vergroot waren is er ook een PET gedaan en een punctie en echo van de okselklieren. Hieruit kwam dat die okselklieren inderdaad positief waren - hoeveel in totaal weet ik nog niet, maar er waren er in de oksel 2 flink vergroot en 2 ietsje. Maar uit de PET kwam bij mij ook een vergrootte klier achter het borstbeen naar voren. Rare is alleen dat mijn kanker bij mij hierdoor het status "M1" kreeg, dus het wordt gezien als metastase, maar wel met tussen haakjes erachter "(wegens mediastinale klier)". Dus cT3N3M1. Ik neem aan dat er bij mij waarschijnlijk in totaal wel meer dan 9 klieren aangedaan zijn, maar dan nog - de borstbeenklier zorgt dus voor die "M1".

Ik heb hetzelfde neo-adjuvante chemoschema als jij, heb vandaag de 5e paclitaxel/herceptin. Ik heb vorige week weer een MRI gehad en begreep dat die normaal (in het UMC) na de 5e kuur wordt gedaan, maar bij mij is die ivm de feestdagen wat vervroegd - en gelukkig met goede uitslag; de primaire tumor is van 7.5cm naar 2.6 gegaan en alle klieren zijn kleiner geworden. Ik krijg mogelijk voor de operatie in maart nog een MRI, maar dat is afhankelijk van of de chirurg dat wil/nodig vindt omdat ik hoe dan ook toch een borstamputatie met okselkliertoilet krijg. Laatste was geen keuze; de amputatie had door de uitslag van vorige week ook aangepast kunnen worden naar borstbesparend, maar mijn chirurg heeft eerder al aangegeven dat wel risicovol te vinden ivm mijn leeftijd (33); hij vindt het risico op terugkeer dan te groot.
Voordat bekend was dat er een klier achter het borstbeen vergroot was, was het plan om 16 bestralingen te doen op de oksels (dus ná het okselkliertoilet nog bestralen). Door de klier(en) achter het borstbeen wordt dit aantal flink opgehoogd, omdat ik ook daar bestraald wordt (ze weten nog niet precies hoeveel, 25-40 bestralingen). Tijdens de operatie probeert de chirurg ook de eerste klieren achter het borstbeen weg te halen, maar hij geeft wel aan dat dat niet altijd lukt/mogelijk is.

Maar hier wordt dus standaard na de 5e paclitaxel een MRI gedaan om te kijken of de chemo aanslaat! Daarnaast heeft zowel de internist als chirurg tussendoor een keer lichamelijk onderzoek gedaan.

Zoals Kaat al aangeeft: vraag evt een second opinion aan! Heb ik zelf niet gedaan, maar omdat er eerder verdenking was van een uitzaaiing in mijn buik ben ik ook wel in het AVL besproken en mijn arts overlegt zonder problemen met ze als ik vragen heb bij zijn plan.... en dat je ook door een ander team besproken/bekeken bent geeft wel een fijn gevoel! Succes ermee...

afbeelding van Dopey
Berichten: 627

Inderdaad maf dat protocollen per ziekenhuis zo verschillen. Ik heb alleen een mammografie gehad, daarna echo en puncties. Bleek een 6 cm grote tumor te hebben met 1 metastase in de oksel. Verder geen MRI of scan gehad.

De internist heb ik gedurende de drie maanden chemo maar twee keer gezien (één keer voor aanvang van de chemo) en een keer aan de telefoon gehad. Ter afsluiting gaf hij me een recept voor een jaar tamoxifen en dat was dan zijn bijdrage aan mijn behandeling. Vervolgafspraken heb ik afwisselend met de radioloog en de mammacare. Misschien is het normaal, maar het voelt voor mij een beetje bizar.

afbeelding van Deesibel
Offline
Berichten: 23

He Miep80,

Gefeliciteerd, met een hele goede uitslag! Flink gekrompen, en je hebt nog even. Hopen dat er zo weinig mogelijk va teruggevonden wordt na de operatie.
Een MRI zou ik eventueel krijgen als ik borst besparend geopereerd zou worden. Maar daar heb ik nooit wat van gehoord, dat lees ik alleen in het verslag. En omdat het gebied best groot was in verhouding met mijn borst, had ik ook zoiets van "weg met dat ding" . Straks blijft er nog wat achter....

Zelf heb ik nooit wat gehoord over verdachte klieren ofzo. Ze hebben er wel in geprikt, maar daar kwam niks uit. In de verslagen die ik heb, staat, volgens mij, 1 verdachte klier, maar daar kwam dus niks uit. En een kleine maand later heb ik 2 okselklieren die zeggen dat ik wel degelijk kanker heb.

Dinsdag heb ik een informatief gesprek met de radiotherapeut over de bestralingen. En dan ga ik beslissen wat ik doe. Waarschijnlijk een second opinion aanvragen.

Dopey:
Je hebt inderdaad weinig onderzoeken gehad, maar misschien was het wel allemaal heel duidelijk bij je.
Vind het wel heel vreemd van de internist. Telefonische consulten vind ik sowieso niks. Vandaar dat ik ook baal dat de chirurg de uitslag van het overleg via de telefoon heeft gedaan. Normaal moet je om de haverklap komen, en nu niet. Voorbedachte rade.....?

Bij ons is het dat je de eerste gesprekken met de chirurg hebt. Het gesprek waarin wordt verteld over kanker e.d.. Lijkt mij een gesprek voor de oncoloog (internist-oncoloog).

Blijft allemaal een raar verhaal. Zal het nou in HET ziekenhuis (AVL) veel beter gaan, of zullen sommige patiënten daar ook tegen vreemde dingen aanlopen?

Wel lekker voor jou dat je MRI scan tussendoor hebt gehad. Dat geeft al wat meer rust, lijkt mij.

Succes voor ons allen! Jullie horen nog van me.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Deesibel en Miep80, ik lees uit interesse met jullie mee. Ik vraag me af of jullie over dezelfde lymfeklieren praten. Het mediastinum is de ruimte tussen de longen, achter het borstbeen. Poortwachtersklieren zitten meestal in de oksel. Maar soms ook bij het borstbeen (sternum in het Latijn). Omdat een poortwachtersklier de eerste aangetaste klier is vanaf de tumor lijkt het me onwaarschijnlijk dat die in het mediastinum zou zitten, dus aan de achterkant.

Ik ben geen arts, maar heb uitzaaiingen in o.a. borstbeen en een mediastinale lymfeklier.

afbeelding van Deesibel
Offline
Berichten: 23

Hoi Maisa,

Ik denk dat Miep8 en ik het over dezelfde klieren hebben.
Alleen waar de klier bij het borstbeen ligt, dat weet ik niet. Erop, erachter of ervoor.
Misschien hoor ik dat dinsdag wel bij de radiotherapeut.

Ik vroeg het al eerder, of de klier bij het borstbeen een uitloper is van de okselklieren of dat deze klier een aparte streng is vanaf de borst. Weet jij dat?

Ik hoop voor jou dat er een goede behandeling is om de uitzaaiingen een halt toe te roepen!

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Dit is het beste plaatje dat ik van lymfeklieren kon vinden:

Het groepje bij het borstbeen staat niet direct in verbinding met de okselklieren (vandaar N3 en niet N1). Maar bij Miep80 gaat het om een uitzaaiing achter het borstbeen en dat is M1. Daarom denk ik dat het om andere lymfeklieren gaat, die van jou, Deesibel, zal de eerste in de borst zijn aan de kant van de borst.

Hopelijk kan de radiotherapeut meer helderheid verschaffen.

afbeelding van Choc
Berichten: 182

Dank Maisa dat wilde ik net gaan antwoorden over de klieren bij het borstbeen.
Mijn verhaal laat ik dan verder achterwege. Wel wilde ik nog benoemen dat bij mij destijds tijdens neo-adjuvante chemo geen zekerheid gegeven kon worden over de hoeveelheid aangedane klieren middels een MRI. Er waren er in ieder geval 2 of 3 die ze konden voelen maar de operatie moest uitwijzen hoeveel het er uiteindelijk zouden zijn. In mijn geval pakte dat dus heel ongunstig uit, 10 aangedane klieren. Dus ik vraag me af Deesibel of je nu al iets kunt besluiten ten aanzien van een okselkliertoilet of bestralen. Als ze er allemaal uitgaan weet je in ieder geval wat erin zat.

afbeelding van Deesibel
Offline
Berichten: 23

Hallo Maisa en Choc,

Wist niet dat er nog zoveel klieren tussen de borsten lopen.
Miep80 heeft het over een vergrootte klier achter het borstbeen. Dan blijft het toch een besmette klier en geen uitzaaiing in het lichaam?

Zoals op het plaatje dus heel duidelijk is en Maisa al zegt, de okselklieren en klieren bij het borstbeen, staan niet in verbinding met elkaar. Dan blijft het toch vreemd dat ze zeggen, bij N3 klier (borstbeen) de okselklieren verwijderen?! Ik snap deze lociga niet. Als ze nou zeggen dat de klieren bij het borstbeen verwijderd moeten worden, begrijp ik dat, deze klieren lopen helemaal naar de buikstreek (vandaar ook N3, denk ik).

Ik hoop dat de radiotherapeut meer kan zeggen dinsdag. Misschien kan hij meer zeggen wat er ruim een half jaar geleden op de beelden te zien was.

Ik besluit nog niks wat ik met de okselklieren wil. Denk er wel vaak aan, maar vooralsnog, zeg ik bestralen. Als het mijn linkerarm was, zou ik misschien kiezen voor okselkliertoilet. We wachten dinsdag af.

Als jullie tips hebben, over wat ik moet vragen, dan hoor ik dat graag.

afbeelding van Choc
Berichten: 182

Deesibel ik weet niet hoe het zit met klieren bij het borstbeen. Ik vraag me af of dat niet sowieso metastasen zijn.Ik dacht dat met uitzaaiingen in de klieren altijd okselklieren werden bedoeld. Ik heb uitzaaiingen in de huid en in de klieren áchter het borstbeen. Met dat laatste viel de diagnose ongeneeslijk ziek. Dus er zit een wezenlijk verschil tussen okselklieren en klieren ACHTER het borstbeen. Of er dan ook een klier op een andere plek rondom het borstbeen kan zitten weet ik niet. Maar lijkt me wel nodig om na te vragen! Ik denk dat het om het risico gaat met deze aangedane klier, dat de kans groter is dat het ook in andere lymfeklieren zit? Ik heb een OKD rechts met 25 bestralingen gehad, heb wel een stijvere arm en een bewegingsbeperking naar achter maar kan het er heel goed mee doen. Morgen ben je vast wijzer. Succes.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Choc, Deesibel, klieren in de borst aan de kant van het borstbeen gelden niet als ongeneeslijk (metastasen op afstand).
Deesibel, ook ik heb een OKD rechts (24 klieren verwijderd), zonder bestraling, en heb geen functiebeperking aan die arm.

afbeelding van Deesibel
Offline
Berichten: 23

Gesprek gehad met de radiotherapeut en ik kies toch voor bestralen. Hij heeft ook uitgelegd waarom een scan geen toegevoegde waarde heeft. De behandeling is aangeslagen, de borst wordt verwijderd, de okselklieren zagen op de laatste echo er goed uit, de klier bij het borstbeen, is niet helemaal duidelijk of ie besmet is/was, en omdat deze vlakbij de borstwand zit nemen ze deze toch mee.
Het heeft mij gerustgesteld en duidelijkheid verschaft.

Bedankt allemaal en ik wens iedereen veel sterkte en moed toe!

Offline
Berichten: 1109

Fijn dat je duidelijkheid hebt Deesibel en dat je voor jezelf een besluit hebt genomen waar je achter staat.
Sterkte!

Offline
Berichten: 4240

Up

Offline
Berichten: 4240

Up