Triple negatief

13 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 350
Triple negatief

Nou heb ik vandaag te horen gekregen dat ik IDC heb, 1,7 cm graad 3 en tripple negatief? ben een beetje geschrokken van alle negatieve berichten op het net :-(
Er zijn in 1 klier, van de 4 een aantal tumorcellen gevonden en besproken wordt of alles eruit gaat of dat ik eerst bv chem krijg ipv bestraling? Dames met ervaring en positief? Moet ik me meer zorgen maken??

liefs essie77

Offline
Berichten: 616

Hé Essie, heb al bij je verhaal gereageerd...

Offline
Berichten: 4240

Essie, ik was 32 en had 1.7 cm, triple negatief & graad 3 (zelfs 9/9...). En ik ben 4 jaar verder ondertussen en net terug van drie weken vakantie in Azië :-)

Triple negative is echt niet alleen maar erg hoor. Ja, mijn arts had het liever anders gezien (want die wilde graag extra opties hebben qua behandelen), maar ik was erg blij dat ik geen hormoonbehandeling hoefde en dat een evt kinderwens ok was. En het betekent ook dat ik nu na 4 jaar redelijk zeker kan zijn dat ik borstkanker overleefd heb, de meeste recidieven zijn tegen deze tijd wel geweest bij trip negjes (en dat is anders bij hormoongevoeligen).

Op internet wordt het heel erg zwart voorgesteld, maar er is nog voldoende behandelmogelijkheid en triple neg heeft bijvoorbeeld ook vaker een volledige reactie op neo-adjuvante chemo (oftewel dat er niets terug te vinden is van de tumor).

(Er is hier zeker vaker geschreven over triple negative, maar óf het staat verspreid over verschillende topics, óf ik zoek niet goed, misschien heeft een ander modje meer succes).

Offline
Berichten: 525

Diagnose 1 sept 2005 (30 jaar), triple negatief, tumor 1.5 cm, 18 lymfeklierenbesmet tot ver in de hals..het zag er dus niet zo best uit.
En nu? Vijf jaar verder and alive and kickin' ...
Ik moet zeggen dat ik toen ik meer en meer kwam te weten over mijn tumor (heb het pathologisch verslag zelf nl) en de agressiviteit e.d. (m.a.i. 119) het echt ff niet meer zag zitten. Maar je zult zien, uiteindelijk is het go with the flow. Pak elke kans en behandeling die je van het ziekenhuis krijgt en meer kun je er niet aan doen (behalve dat ik dan ook bijv ivm erfelijke verdenking preventieve amputatie van de ''rest'' heb ondergaan.) You go girl.
groetjes Kiztatou

Offline
Berichten: 150

Hai Essie77. Mijn eerste keer borstkanker ( eind 2005 ) links was ook triple negative en ik had een grote tumor, maatje 5x6x10 graad III. Ik ben toen eerst begonnen met chemo, daarna amputatie met okselkliertoilet en vervolgens nog 25 keer bestraald. Dat is allemaal 5 jaar geleden gebeurd en ik ben er nog. Wel moet ik eerlijk zijn en vertellen dat er vorig jaar opnieuw een primaire tumor is gevonden, maar dan in de rechterborst. Ook groot en met één klier met kapseluitbraak. De rest was schoon. Deze keer hormoongevoelig en graad II. Ik ben op genezing gericht behandeld. Dus, ik hoop dat mijn verhaal je desondanks toch wat moed geeft !
Over je vraag over de volgorde van behandelen. De eerste keer kreeg ik eerst chemo. De tweede keer eerst operatie en daarna chemo en bestraling.

Ieder lijf is anders en reageert anders. Dus ik heb geen antwoord voor je , of je je extra zorgen moet maken.

Offline
Berichten: 350

Bedankt voor de reacties. de insteek is voor mij natuurlijk ook genezing en ook die van de artsen, het "voordeel"van een hormoongevoelige tumor is dat je meer behandelingen hebt... Ik was erg geschrokken van berichten op het net, heb besloten niet meer te googlene en gewoon positief erin te staan. Heb geen uitzaaiingen en das heel goed! Het is toch individueel.... liefs essie

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Hoi Essie, soms is het ook niet zo erg om een keer te schrikken. Uiteindelijk zegt het iets over grote groepen maar niemand kan zeggen hoe jouw toekomst eruit ziet, hoe goed of hoe slecht je uitgangspositie ook was. Dat is het nare aan kanker, maar je leert er wel mee leven. Wat moet je anders?

Ik heb mijn chirurg gevraagd of er nog aspecten in mijn voordeel waren en daarop zei hij heel eerlijk van niet. Mijn tumor was niet Triple Negatief, maar was zo groot dat ik er niet echt iets goeds van kon verwachten. Maarja,.... ik ben wel vier jaar verder....

Cat
Offline
Berichten: 676

Hoi Essy, ik was 28 tijdens de diagnose en ook triple negatief. Ondertussen ben ik ook alweer 2 jaar verder. Ik ben eerst geopereerd en heb daarna pas chemo en bestraling gekregen, maar deze volgorde kan in elk ziekenhuis anders zijn.

Offline
Berichten: 44

Ik maak me toch zorgen over dat tripple negatief! Mijn tumor was 3,5 cm, graad 3. Ik ben eerst geopereerd (amputatie), daarna chemo en bestraling van het borstbeen omdat daar een poortwachtersklier besmet was.

Ik weet dat het in het geval van tripple negatief de eerste drie jaar sneller terugkomt dan bij de andere "soorten". Ook dat er geen aanvullende behandeling is, vind ik moeilijk. Ik ben nu net klaar met de behandelingen en nu kan ik dus niets meer doen. Tenminste zo voelt het. Ik moet me overgeven aan de goden! ;) Ik ben een controlefreak, dus dat is erg moeilijk!

Ik ben nog nooit in een petscan geweest. Is niet nodig, zeggen ze in het ziekenhuis. Toch zou ik dat heel graag willen. Ik moet er maar van uit gaan dat het goed zit! Nou, dat is moeilijk.

Offline
Berichten: 1109

Moeilijk is dat he tante. Je hebt alles gedaan wat je kon doen en nu is het afwachten. Vreselijk vond ik dat. Weet je zo'n petscan heeft eigenlijk geen zin als je geen klachten hebt. Er wordt dan eigenlijk nooit iets gevonden maar je krijgt wel de straling/radio actieve vloeistof en dat is natuurlijk ook niet goed. Bovendien geeft het heel veel stress. (bij mij tenminste) Ik zou het gewoon anders nog een keer bespreken.
Liefs Kaatje

Offline
Berichten: 44

Bedankt voor je reactie Kaatje! Het is heel moeilijk! Zeker omdat ik deze week weer geconfronteerd werd met een terugkeer van borstkanker. Een vriendin had drie jaar geleden borstkanker. En nu dus uitgezaaide borstkanker. Ik ben daar helemaal van in shock!

En rationeel weet ik ook wel dat ik niet iedere week in die petscan kan, maar gevoelsmatig wil ik het wel. Of nou ja, in ieder geval één keer! Ik ga het zeker bespreken. Want dit is niet goed voor mijn gemoedstoestand.

Ik las altijd wel dat je na de behandelingen een soort terugslag zou krijgen. Ik kon dat echt niet geloven. Ik dacht dat ik zo blij zou zijn dat ik van die kl*te chemo af was, dat ik vrolijk verder zou kunnen gaan. Niets is minder waar. Heb het gevoel dat het nu pas begint!

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Tante, zolang je chemo krijgt ben je 'bezig', pas daarna voelt het alsof je niets meer doet. En inderdaad, je kunt niet dagelijks/wekelijks/maandelijks door de scan. Hoe langer je uitzaaiingsvrij bent, hoe beter je kansen worden. En hoe sterker het vertrouwen.

Offline
Berichten: 4240

Tante, nu er weer wat 'ruimte' komt, je leeft niet meer van chemo naar afspraak naar bestraling, laat dat stemmetje zich horen, hadden ze toch gelijk . Juist bij trip negs is het opeens over: er zit geen lange staart aan de behandeling, zoals her2-tjes en hormoon+-jes wel hebben met resp 1 jaar en 5 jaar relatief lichte behandelingen (vergeleken met chemo).

Het wordt met de tijd wel beter, maar er blijft altijd een klein stukje twijfel. Of eigenlijk een 'niet meer vanzelfsprekendheid'.