Triple negatief - AvL TNM-Studie, meedoen?

17 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 30
Triple negatief - AvL TNM-Studie, meedoen?

Vandaag de uitslag gekregen. Borstkanker en uitzaaiing naar de oksel, tripple negatief.
CT-scan, pet scan en mri scan gehad hier zijn verder geen uitzaaiingen op gevonden.
Morgen nog verder onderzoek omdat de locatie en grootte nog steeds niet exact is bepaald zijn.

Een specialist van het AVL die aanwezig was bij het bespreken van mijn dossier heeft aangegeven dat ik kan meedoen aan eens studie/trial die opgestart is voor dit type kanker.
Wat zijn jullie ervaringen met een trial. Het gaat trouwens om de TNM-studie.

Er zijn allerlei voors en tegens, onderzoeken moeten waarschijnlijk allemaal opnieuw, verder weg, AVL heeft wel een hele goede naam , zwaardere chemo kan ook extra belastend zijn, als het wel werkt is mijn overlevingskans groter etc. etc.
We krijgen in ieder geval een gesprek in het AVL maar misschien kunnen jullie me al een beetje op weg helpen met waar ik allemaal rekening mee moet houden.

Offline
Berichten: 4240

Hi Ginger, ik ken de TNM trial niet. Kun je er wat meer over vertellen? Willen ze je meer chemo geven, of een andere kuur dan in de richtlijn? Anders is niet per de zwaarder namelijk.

Het Avl is vaak wat creatiever met behandelen, is mijn ervaring, er wordt wat meer gevarieerd in de adjuvante setting (op genezing gericht) dan in veel andere ziekenhuizen. Mijn ervaring was er goed, maar ik weet niet hoe het elders was geweest.

Offline
Berichten: 30

Dit is de enige informatie die ik op dit moment heb.
Alle informatie is op dit moment welkom, ervaring met het AVL, ervaring met tripple negatief en ervaring met trials in het algemeen.

TNM-studie

Onderzoek naar het ontbreken van de homologe recombinatie. Bij ongeveer de helft van de triple-negatieve borstkankertumoren werkt een bepaald DNA- reparatiemechanisme niet; de homologe recombinatie. Er is dan sprake van homologe recombinatiedeficiëntie, HRD; de tumorcellen kunnen een dubbelstrengs DNA- breuk niet meer herstellen. Dat is mogelijk een aangrijpingspunt voor behandeling. In die behandeling zou dan een andere combinatie en een hogere dosis chemotherapie kunnen worden gebruikt. Deze zorgt ervoor dat de cellen dubbelstrengs DNA schade oplopen die de cellen niet meer kunnen herstellen. De studie moet uitwijzen of de genezingskansen hiermee worden verbeterd.
Deze studie wordt gecoördineerd vanuit het Antoni van Leeuwenhoek i.s.m. tien centra in Nederland.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Hoi Ginger73, lastige keus! Ik ben zelf niet triple-negatief, maar volg wel de studies over borstkanker.
Recent is op de BVN-site een artikeltje over triple-negatief verschenen, het staat :arrow: hier Helaas staat er niet zo duidelijk bij aan welke voorwaarden je moet voldoen.

Ik dacht nog aan de :arrow: tripleB-studiel, maar die blijkt alleen voor uitgezaaide triple negatieve borstkanker en dat heb je gelukkig niet.

Voor jou komen standaardbehandeling en TNM-studie (=standaardbehandeling of studiebehandeling) in aanmerking. Het onderzoek richt zich op de vraag of de studiebehandeling beter is dan de standaardbehandeling. Als het je risico op uitzaaiingen verkleint, is dat een voordeel. Maar de behandeling is zwaarder door de hogere dosis en mogelijk meer bijwerkingen. Hoe fit ben je nu? Heb je snel last van misselijkheid? Als je in goede conditie bent en gemotiveerd om de kans te grijpen om eventuele onzichtbare uitzaaiingen de nek om te draaien, zou ik het doen. Triple negatief heeft minder behandelmogelijkheden dan andere types borstkanker, dus ik zou extra mogelijkheden aangrijpen. Bij veel of onverdraaglijke bijwerkingen kun je uit de studie stappen, terwijl je er niet later alsnog in kunt.

Weet je al of je drager bent van een BRCA-1 of -2mutatie?

Offline
Berichten: 30

Ik ben nu in goede conditie, heb geen klachten en alles wat ik kan doen om te voorkomen dat het uitzaait wil ik aangrijpen.
Wat je aangeeft dat ik natuurlijk ieder moment kan stoppen is ook wel een hele goede om mee te nemen in de overweging.

Ik ben echt een no no op het gebied trials. Is het mogelijk dat je bij een studie een mindere behandeling krijgt dan bij de standaard behandeling of is is het minstens net zo goed, zo niet beter? En krijg je achteraf te horen welke behandeling je hebt gehad? Dus stel je zat bij de groep die wel de nieuwe combinatie/dosis heeft gehad en het is niet aangeslagen krijg ik dan te horen wat ik heb gehad zodat ik ook nog de standaard behandeling kan proberen of werkt dat zo niet? Dit zijn natuurlijk ook vragen voor het AVL.

In onze familie is enkele jaren geleden familiair onderzoek gedaan, daarbij ben ik zelf ook getest, en bij ons komt de BRCA-1 of 2 mutatie niet voor.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Studies kunnen mislukken, dus je kunt achteraf in de groep zitten die een behandeling kreeg die toch niet beter bleek. Vaak wordt wel de standaardbehandeling vergeleken met iets waarvan ze denken dat het beter is, maar dat pakt natuurlijk niet altijd zo uit!

In het studieprotocol staat of je vooraf of achteraf hoort in welke arm van de studie je zit.

En niet zeggen dat je gaat stoppen als het tegenvalt he, dat kan altijd, maar hebben ze liever niet! Stoppen vanwege teveel bijwerkingen is natuurlijk iets anders, maar het aantal deelnemers is beperkt, dus je moet wel duidelijk ervoor kiezen.

afbeelding van Linda72
Offline
Berichten: 5

Ik heb ook de Tripple negatief tumor en heb alleen uitzaaiingen in de oksel. Ik moet morgen nog voor het eerst naar de oncoloog, maar de chirurg heeft mij alvast voorbereid op de vraag over de TNM studie.
Ik zou daarvoor naar Zwolle moeten, wat 45 minuten met de auto is, terwijl ons plaatselijke ziekenhuis, die ook erg goed staat aangeschreven op het gebied van borstkanker, net weer een roze lintje gekregen, vijf minuten fietsen is.
Maar wat mij op dit moment het meest tegen staat bij de studie is dat de chirurg zei dat er beenmerg verdwijnt/weggehaald wordt en dat dat later weer teruggedaan moet worden. Dat je op dat moment heel vatbaar bent en afgezonderd verpleegd moet gaan worden. Ik ben dan ook benieuwd hoe lang dat dan moet, ik ben een alleenstaande moeder met 2 kinderen van 8 en 6. (gelukkig staan mijn ex, mijn ouders, zijn ouders en veel vrienden voor mij klaar)
Dus morgenochtend bij de oncoloog de voors en tegens van de studie en de 'gewone' behandeling maar eens aanhoren en dan het weekend bedenktijd nemen.
Uiteindelijk zal de verwachting van het beste resultaat toch de doorslag gaan geven.

Offline
Berichten: 4240

Ik ben er vrij zeker van dat ik de registratie van deze trial op clinicaltrials.gov heb gevonden: klik hier

Clinicaltrials.gov is het register van wereldwijde trials vande amerikaanse National Institutes of Health en bevat protocollen van klinische trials, heel handig om de details van trials overzichtelijk en volledig te zien. Wel in het Engels.

Offline
Berichten: 4240

Linda, zoals ik het lees is er inderdaad een arm met beenmergpunctie. Of je daarvoor in aanmerking komt (dus de tumorcellen de juiste eigenschappen hebben) en of je vervolgens ook in die arm wordt geloot is niet zeker. Wie weet word jij wel in de controlegroep geloot. En er informatie over inwinnen kan altijd natuurlijk.

Offline
Berichten: 805

Ik ben voor een second opinion in het AVL geweest. Zij raadde mij ook een andere behandeling aan. Was overigens al uit de trial, maar voordat resultaten bekend waren. Ze konden toen zeggen: het is even goed of beter, met evenveel of minder bijwerkingen. Tja, dan is de keuze makkelijk gemaakt. Enige nadeel was dat ik daarvoor ipv 6x 16x naar het ziekenhuis moest en een deel double dosed (dus met 2 weken tussentijd ipv 3) kreeg. Gelukkig kon het in mijn regionale ziekenhuis toegepast worden. Ik ben er dus wel voor gegaan en heb er geen spijt van.

De arts van wie ik de second opinion kreeg bij AVL is gespecialiseerd in Tripple negatieve borstkanker, dus het zou maar zo kunnen dat jij daar ook bij komt. Ik vond het een fijn gesprek.

afbeelding van willemijn77
Offline
Berichten: 4

Hallo Ginger,
Ik ben heel erg benieuwd of je mee gedaan hebt met de trial van het AVL. Hoe is je dat bevallen en welke overwegingen heb je gemaakt? Ik heb ook triple negatieve bortskanker, met een gen mutatie (ben naam vergeten), inmiddels al drie chemo's gehad. Mri wees uit dat tumor 25-50% kleiner is geworden. Dus nu sta ik voor de keus welk behandeltraject...
Morgen heb ik gesprek in AVL.
Groet Willemijn

afbeelding van Claartje80
Offline
Berichten: 2

Hoi,
Zijn er vrouwen met ervaringen met de TNM studie (ctc kuur)
Ik sta nu voor de keuze of ik mee ga doen met de loting, maar ben geschrokken van de bijwerkingen en lange termijn gevolgen. Aan de andere kant, als het mijn kansen vergroot wil ik daar natuurlijk voor gaan.

afbeelding van willemijn77
Offline
Berichten: 4

Hoi Claartje,
Ik heb vorige week een gesprek gehad met [een professor] van het AVL betreffende het onderzoek. Het was heel erg verhelderend. Ik heb met een hoop pijn en moeite gekozen voor de tnm studie en zware kuus, maar ben uiteindelijk in de andere arm geloot.
[deze dokter] kon ook percentages geven, dit vond ik doorslaggevend.
Groet Willemijn!

(Naam van arts verwijderd door moderator Maisa omdat we op het forum geen namen van artsen noemen. Je kunt deze naam doorgeven per privébericht)

afbeelding van Claartje80
Offline
Berichten: 2

Hoi willemijn,
Ik heb inmiddels ook een gesprek gehad met [dezelfde arts]. Het blijft echt een moeilijke keus, maar uiteindelijk wil je alles gedaan hebben. Ben je opgelucht dat je in de andere arm zit of juist niet? Dank in ieder geval voor je reactie
Groetjes claartje

afbeelding van willemijn77
Offline
Berichten: 4

Hoi Claartje,
Mijn motivatie was ook alles eraan gedaan hebben, dus het voelde heel dubbel om in een andere arm geloot te zijn. Maar ik voelde ook opluchting. Wanneer moet jij je keuze gemaakt hebben? Heb jij ook HRD?
Groet Willemijn!

Offline
Berichten: 30

Ik heb uiteindelijk niet mee kunnen doen met de studie, omdat ze te weinig tumorweefsel konden afnemen om te bepalen of ik de juiste DNA "afwijking" had.
Als het het had gekund had ik wel meegedaan. Ik wilde alles doen wat mogelijk was om mijn kansen zo groot mogelijk te maken.

afbeelding van willemijn77
Offline
Berichten: 4

En hoe is het nu met je, Ginger?