Triple negatief - lotgenootjes gezocht

30 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 9
Triple negatief - lotgenootjes gezocht

Lieve dames,

Morgen start mijn eerste chemo kuur (16 in totaal). Ik heb al een kalendertje opgehangen om te kunnen aftellen ;)

Ik wou eens horen of er hier veel lotgenoten zijn waarbij triple negatief werd vastgesteld? Ik weet dat hormoongevoelige tumors vaker voorkomen dus hier vind ik veel meer van terug. De berichten die ik hier lees dateren al van enkele jaren geleden daarom de vraag. Iemand in 2018 die in hetzelfde schuitje zit of zat? Ik wou misschien ook graag weten hoe jullie gereageerd hebben op de chemo? Uiteraard voor iedereen anders maar ik ben wat nieuwsgierig.

Lieve groeten

Offline
Berichten: 10

Hoi Jill87,

Allereerst veel succes morgen! Chemo is inderdaad voor iedereen anders. Laat het maar een beetje over je heenkomen. 

Ik heb ook triple negatief, mijn verhaal in het kort staat in het voorsteltopic: https://de-amazones.nl/nl/comment/347213#comment-347213

Op facebook heb je ook een aparte groep voor triple neatief, te vinden onder 'Triple Negatief Borstkanker lotjes'. 

Nu eerst slapen, maar zal later nog wel wat meer schrijven als je dat fijn vind. 

Liefs, Louiza

Offline
Berichten: 653

In principe komt hormoongevoelig wel vaker voor, maar bij jonge vrouwen dan weer vaker triple negatief, zover ik weet.

Ik heb ook triple negatief gehad, maar dat is alweer 5 jaar geleden. Ik hoop dat hier meer mensen reageren. Je kunt evt ook zoeken via de pagina 'ik zoek jou'. Ik zie alleen dat diagnosejaar 2018 er nog niet bij staat. Ga ik gelijk even vragen.

Offline
Berichten: 4001

Hier kun je lezen dat triple negatief even goed nog bij 15/20% van de borstkankerpatiënten voor komt. Ik hoorde eerder een iets lager percentage maar het is in ieder geval niet extreem zeldzaam, dus je zou hier veel vrouwen kunnen vinden die ook triple negatief zijn.

https://borstkanker.nl/nl/triple-negatieve-borstkanker

afbeelding van Positiefje
Offline
Berichten: 1

Hoi Jill,

 

Ik heb in december 2016 ook de diagnose gehad borstkanker, triple negatief. Tumor was 1,6 cm. Schone klieren. Borstbesparende operatie gehad 21 bestralingen en chemo 4 xAC en 12x Paclitaxel.

Ik ben nu een jaar verder sinds chemo.

 

Offline
Berichten: 653

Hoi Positiefje (wat een leuke naam!),

Leuk dat je je voorstelt. Welkom op het forum! Ik heb precies dezelfde behandelingen gehad. Alhoewel 12x Taxol, maar ik geloof dat dat hetzelfde is.

Offline
Berichten: 21

Ik heb ook triple negatief.

Heb in juni de diagnose gekregen en heb vandaag de 2e AC-kuur gehad.

Had bij de 1e kuur mn last van misselijkheid en duizelig en na een paar dagen moe en last van mijn maag-darmstelsel (maar ik had de medicijnen niet goed genomen #oeps).

Ik hoop dat deze ronde de bijwerkingen ongeveer hetzelfde zullen zijn. Maar we gaan het beleven.

Offline
Berichten: 234

Beetje een late reactie Jill, maar hier ook een triple negatiefje. Ik ben 10 maanden na diagnose. Ik word nu nog nabehandeld met capecitabine, dat zijn chemopillen. De chemo heeft bij mij niet goed gewerkt, maar hopelijk is alles wel verwijderd met de operatie. Ik ben er verder lichamelijk heel goed doorheen gerold. Ik zat ook wel in de Facebookgroep voor triple negatief, maar ben gestopt met Facebook. Had niets met de groep te maken maar wil wat meer filteren met mijn internetgebruik. Hoe gaat het nu met je? 

Offline
Berichten: 9

Linda VB bedankt voor je reactie!

Momenteel gaat het wel, soms wel wat ziek van de chemo maar wel doenbaar. De chemo slaagt bij mij aan hebben ze gemerkt dus dat is al positief maar natuurlijk is niks zeker en is er nog een lange weg te gaan. Ik heb nog maar 6 chemo's gehad en moest er al 9 gekregen hebben. Veel problemen gehad met de witte bloedcellen maar dit is ondertussen onder controle door spuitjes. Ja van die chemo in pillen heb ik al gehoord. Heb je daar veel bijwerkingen van en hoe lang moet je ze nemen? Rot dat de chemo niet veel gedaan heeft he! Mag ik vragen hoe groot je tumor was en of er besmette klieren waren?

Ik ben ook lid van deze groep op fb en ook nog van 2 anderen. Leuk om zoveel steun en tips te krijgen maar minder leuk als je wat negatieve berichten tegenkomt (deze zijn er spijtig genoeg ook). Heb al een paar gedacht om deze groepen te verlaten. Langs de andere kant heeft het mij ook al veel nieuwe mensen leren kennen en zijn deze mensen de enige die je 100% begrijpen. Moeilijk om de kiezen...

Groetjes

Jill

Offline
Berichten: 234

Wat vervelend dat je chemo's telkens uitgesteld worden. Kreeg je vanaf het begin Neulasta? En krijg je ook carboplatin? Dat heb ik niet gekregen maar hoor ik wel steeds vaker van andere triple negatief patienten. 

Ik had aanvankelijk drie besmette klieren en een tumor van meer dan drie centimeter. De eerste vier chemo's werkten goed, maar tijdens de Taxol is de tumor weer door gaan groeien. De resultaten van het pathologisch rapport zijn wat onduidelijk met betrekking tot de klieren. Niet zo'n heel opbeurend verhaal maar ik voel me goed en heb er op zich toch wel vertrouwen in dat het dadelijk echt weg is. De chemopillen zijn een soort chemo light. Ik voel me niet top maar het is goed te doen. 

Het kan een hele lange weg lijken als je er middenin zit hè. Maar er komt een eind aan. Weet je al wat voor operatie je krijgt? 

Offline
Berichten: 9

LindaVB neen ik kreeg ze niet van in het begin. Ze hebben ze toegepast na 3de keer uitstel en nu gaat het goed. Carboplatin krijg ik inderdaad bij de taxol. Daarna nog 4x AC. Bij mij is de tumor met de Taxol nu toch al kleiner geworden en heb nog 6x te gaan + de AC. Dan maar hopen dat alles weg is. 

Wat je zegt heb ik al vaker gehoord, dat de tumor weer gaat groeien tijdens de Taxol, raar toch he?

Je moet inderdaad ook een beetje op je lichaam vertrouwen wat voor ons nu wel zeer moeilijk is. Tenslotte geneest het merendeel wel. Dat moeten we wat in ons achterhoofd houden.

Ha goed dat je er niet te veel last van hebt dan :) 

Op dit moment is het borstbesparend maar ik wacht het genetisch onderzoek nog af. Daar heb ik volgende maand de resultaten van. Spannend hoor...

Offline
Berichten: 18

Hoi Jill, ik heb diagnose triple negatief in juli 2016 gekregen. Omdat alles -uiteindelijk - goed is gegaan, ben ik niet meer heel actief op dit forum. Daarom las ik nu pas over je zoektocht naar lotgenootjes.

Je mag me altijd een PB sturen. Succes met de chemo, de bloedwaardes en alle verdere zaken!

afbeelding van Ing73
Offline
Berichten: 3

Hai jill87, hier jammer genoeg ook een lotgenootje. Mijn verhaal ih kort. Triple negatieve tumor van 3.8 bij 3.7 diagnose 20 aug jl. in lk-borst een plekje van 7mm. 4 ac- kuren gehad, en zou 12 taxol kuren krijgen. Vorige week geen 6de taxol kuur gehad. Tot nu toe is de tumor 1 cm geslonken, en de oncoloog heeft n extra mri aangevraagd. Deze volgt 8 januari. Ik heb nu 1 kuur carboplatin gehad... even een tussen oplossing zodat de tumor niet zo hard groeit. Ben  best flink an de stress. Hoe is het met jou jill87?

afbeelding van Ing73
Offline
Berichten: 3

Hallo allemaal, helaas een nieuwe lotgenoot hier. De diagnose is vastgesteld op 20 aug jl. Ik heb dus triple negatieve BK. In rechterborst is de tumor 3.8 bij 3.7 cm. In linkerborst zit een plekje van 7 mm. Behandelplan : 4x ac- kuur en 12x taxol. Na de vier kuren een mri gehad, tumor was 1 cm geslonken, na 6 taxol kuren, lichamelijk onderzoek gehad, de oncoloog twijfelt en vraagt n extra mri aan. Taxol is vorige week niet doorgegaan ivm de twijfel en ook ivm de bijwerkingen. Daarvoor carboplatin gehad. Nu totaal nog geen kracht in m’n benen. Tintelingen in handen en voeten is niet normaal. 8 januari krijg ik een extra scan. En 9 januari de uitslag. Ik ben best een beetje bang . Ik ga hier mee lezen en reageren.... kijken of het wat stress mag weg lezen.

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Topics gekoppeld om het onderwerp centraal te houden.

Offline
Berichten: 234

Welkom Ing73. Het is een heftig traject hè. Daar komt bij dat je het bij triple negatief echt vooral van de chemo moet hebben, wat het extra spannend maakt. Ik hoop dat het zijn werk doet. Ik hoop met je mee. 

afbeelding van Poebeer
Offline
Berichten: 2

Hi dames,

Nooit gedacht dat ik me hier ooit zou moeten melden. Maar helaas is 2019 slecht begonnen; ook ik heb borstkanker, triple negatief, niet uitgezaaid (lymfen waren schoon). De tumor is zo'n 1,7 cm. Ik ben zelf bijna 33 jaar en heb twee kleine kinderen. Wat een achtbaan waarin je terecht komt... 

Ik hoor komende week meer over het behandelplan (voor nu eerst chemo's, dan opereren en bestralen). Ik vind vooral de chemo's spannend, ook in combinatie met een jong gezin. Ik vind het best een eenzaam traject ondanks alle enorm lieve reacties van iedereen om me heen. Vandaar toch ook de stap me hier te melden. Ik wil iedereen veel sterkte en succes wensen! Ik ben benieuwd hoe het met jullie gaat aangezien jullie al even onderweg zijn,

Offline
Berichten: 174

Wat naar Poebeer dat je je hier moest melden. Het is echt een achtbaan. Neem alles stap voor stap. Hoewel iedereen lief is, is het heel herkenbaar dat je je toch eenzaam voelt. Hopelijk vind je hier wat steun en herkenning. Ik vroeg me nog af of ze met jouw diagnose en leeftijd wel erfelijkheidsonderzoek doen. Dat is wel belangrijk voor je verdere behandeling en keuzes.  Heel veel sterkte gewenst! 

Offline
Berichten: 4001

welkom Poebeer,

Met twee jonge kinderen is het inderdaad pittig.

Wij hebben destijds steeds geprobeerd alles zo normaal mogelijk door te laten gaan. Dat ging niet in de zin van dat ik echt wel ziek werd en dus niet kon blijven werken, maar het kinderdagverblijf, mijn man zijn werk, en dat soort dingen gingen zo gewoon mogelijk door. Gelukkig waren er ook lieve mensen om ons heen om ons door die tijd heen te helpen.

Poebeer schreef:

Hi dames,

Nooit gedacht dat ik me hier ooit zou moeten melden. Maar helaas is 2019 slecht begonnen; ook ik heb borstkanker, triple negatief, niet uitgezaaid (lymfen waren schoon). De tumor is zo'n 1,7 cm. Ik ben zelf bijna 33 jaar en heb twee kleine kinderen. Wat een achtbaan waarin je terecht komt...

Ik hoor komende week meer over het behandelplan (voor nu eerst chemo's, dan opereren en bestralen). Ik vind vooral de chemo's spannend, ook in combinatie met een jong gezin. Ik vind het best een eenzaam traject ondanks alle enorm lieve reacties van iedereen om me heen. Vandaar toch ook de stap me hier te melden. Ik wil iedereen veel sterkte en succes wensen! Ik ben benieuwd hoe het met jullie gaat aangezien jullie al even onderweg zijn,

Offline
Berichten: 653

Hi Poebeer,

Welkom bij de club waar je niemand bij wilt horen. Heftig he? Vond ik destijds ook. Mij heeft geholpen om te proberen niet te ver vooruit te kijken. One day at a time.

Sterkte.

Offline
Berichten: 234

Hoi Poebeer, 

Wat een rotbegin van het nieuwe jaar... Gelukkig schone lymfen, maar toch.... je hebt een zwaar traject voor de boeg. Zeker met twee kleine kinderen. ...

Ik had ook triple neg., helaas deden de lymfen ook mee. Ben bezig sinds oktober 2017 en ben nu net klaar met alles (heb nog een tweede ronde chemo gehad wegens slechte respons). Het was geen kattepis, maar ik kan niet anders zeggen dan dat ik er goed doorheen ben gekomen. Wel wat restschade maar ik werk bijna fulltime (weliswaar vanuit huis) en kan de dagelijkse dingen bijna allemaal weer doen. Wat je beschrijft over die eenzaamheid, dat heb ik bij tijd en wijle ook wel gehad. Je leven is even zo anders. En soms nog. Jaren vooruit kijken, dat kan ik in dit stadium nog niet. 

Ik wens je heel veel sterkte en schroom niet om hier te spuien. Iedereen hier weet wat het is. 

Offline
Berichten: 3

Hoi Jill, en iedereen..

Ik heb 8 januari jl.  de diagnose triple negatief gekregen in mijn linker borst. 

Het is een relatief kleine tumor, van 11 mm zonder uitzaaiingen. 

Ik ben 22 januari gestart met mijn eerste chemo en mag aankomende disndag voor de tweede...de eerste is mij niet erg slecht bevallen, wat last van mijn darmen en misselijkheid maar dat was goed te doen.

Hopelijk gaan de volgende net zo ;)

Wel heb ik een vraagje voor de dames die al wat verder in de kuur zijn en misschien wat meer ervaring hebben.

Mijn tumor zit hoog aan de zijkant van mijn borst en is erg goed voelbaar ( wat mijn geluk zeker is geweest )  maar nu na de eerste kuur lijkt de welbekende harde knobbel totaal verdwenen en lijk ik zelfs alleen de marker en wat geirriteerde klieren te voelen, zou dit al kunnen? ... of is het gewoon te veel hoop en kan de tumor verplaatsen/dieper zakken?

Zou natuurlijk fijn zijn om daar wat bevestiging in te krijgen, maar de eerste mri ter controle is pas over zo'n 6 weken.. wachten duurt lang.

Sterkte allemaal hoor!

Offline
Berichten: 26

Mijn vrouw voelde na de eerste chemo ook duidelijk een verkleining van de tumor en na de laatste kuur voelde ze vrijwel niets meer. Op de MRI was ook niets meer te zien na de chemotherapie. Bij de operatie werd echter toch nog tumor weefsel aangetroffen. Wel is waar met een lage graad 1. Voelen zegt dus niet alles. Zelfs een MRI dus niet.Bij de operatie weet je de werkelijkheid op basis van het pathologie rapport. Maar in ieder geval is de reactie van jou op de eerste chemo veelbelovend!

Offline
Berichten: 234

Hoi Miesje, 

Het kan heel goed dat je 'm voelt verdwijnen. Bij mij was dat aanvankelijk ook zo. Triple negatieve tumoren reageren in veel gevallen snel op de chemo. Dat geeft je nog geen garantie op succes op de lange termijn, maar is sowieso een goed teken. Voelen is volgens mij geen slechte indicatie: mijn oncoloog deed dat ook na iedere kuur. 

Sorry dat ik het zo voorzichtig zeg. Ik geloof in eerlijk zijn, en hoewel het bij het begin van de chemo's bij mij ook zo liep, groeide de tumor gewoon terug. Ik ken overigens ook lotgenoten bij wie de tumor na de eerste vier kuren geheel verdwenen is en bij wie er na de operatie niets meer gevonden wordt. In dat geval heb je, ondanks de TN, een uitstekende prognose. Ik wens je toe dat dit gebeurt! 

Hartelijke groet, 

Linda 

Offline
Berichten: 21

Ik ben ondertussen een stuk verder in de behandelingen,  al had ik zo'n beetje klaar moeten zijn.

Bij mij leek op echobeelden de tumor te zijn geslonken na de ac kuur, maar na de taxolkuur was hij op echo alweer net zo groot. Ze waren daarom ook bang dat ik al gegroeide uitzaaiingen op afstand zou hebben, daarvoor heb ik een spoed CT gehad, maar dat was gelukkig niet het geval. 

Ik had na de AC het gevoel dat de tumor echt slonk, maar dat heb ik dus niet goed gevoelt...

Omdat de chemo zijn werk helaas niet goed gedaan heeft, krijg ik na de bestralingen waar ik nu mee bezig ben nog weer een chemokuur in tabletvorm, de Capecitabine. 

Ik hoorde dat het 'voordeel' ten opzichte van een enkel, dubbel of triple positieve borstkanker is, dat als het binnen 3 tot 7 jaar niet terug is, de kans heel groot is dat je kankervrij bent. Maar daar staat ook tegenover dat dit kankertype erg agressief kan zijn. 

De chemo's AC en taxol kon ik goed verdragen, wel een algehele Mailese (moe, minder energie), iets neuropathie,  maar verder niet veel last. 

 

Lieve dames, allemaal iig succes als je nog in de behandelingen zit. En Good Luck to us all!!

afbeelding van Poebeer
Offline
Berichten: 2

Hi allemaal,

 

Na het plaatsen van het berichtje lees ik pas nu alle reacties! Bedankt allemaal.

Ik heb inderdaad erfelijkheidsonderzoek gehad, maar er is geen erfelijke factor aangetroffen op dit moment. Goed nieuws dus, zowel voor mijn dochter, familie en voor mij :) 

Vorige week heb ik de derde A-C kuur gehad en ik ervaar deze wel als pittig. De eerste ging prima en toen was ik na een dag of 6 weer zoals normaal op de been, maar kuur 2 kreeg ik er een luchtweginfectie bij en zaten er eigenlijk geen goede dagen tussen. Desondanks waren de bloeduitslagen voor kuur 3 goed genoeg, dus kon deze wel gewoon doorgaan. Maar ook nu ben ik nog met name thuis met soms wat wandelen en fietsen en gewoon niet fit. Aanstaande dinsdag ronde 4 en dan mri enz om te kijken wat alles gedaan heeft. Wel spannend! En gelukkig zitten dan die ellendige A-C kuren erop. 

Is jullie ervaring dat die 12 weken wekelijks taxol beter wordt verdragen?

Hier ook trouwens na kuur 2 al het gevoel dat de hele tumor niet meer te voelen was. Ik dacht ook, dat moet een goed teken zijn :) al zeggen ze ook in het ziekenhuis, de patholoog heeft altijd het laatste woord.

Zet m op allemaal!

 

 

Offline
Berichten: 140

Hoi Poebeer, 

Mijn ervaring is idd. dat de Taxol een stuk beter te verdragen is dan de AC. Ook de Taxol kent zijn bijwerkingen en ook het krijgen van al die chemo's gaat zijn tol eisen, maar de AC kuren vond ik echt verschrikkelijk.

Wens je veel succes met de 4e AC en de mri! Hopen dat het akelige spul in ieder geval zijn werk goed heeft gedaan! 

Offline
Berichten: 873

Billeke71 schreef:

 

Hoi Poebeer, 

 

Mijn ervaring is idd. dat de Taxol een stuk beter te verdragen is dan de AC. Ook de Taxol kent zijn bijwerkingen en ook het krijgen van al die chemo's gaat zijn tol eisen, maar de AC kuren vond ik echt verschrikkelijk.

 

Wens je veel succes met de 4e AC en de mri! Hopen dat het akelige spul in ieder geval zijn werk goed heeft gedaan! 

 

Hoi Poebeer! Ik heb de taxol en AC heel anders ervaren. AC viel me eigenlijk reuze mee (ja ik was wel ff een paar dagen wat moe maar daarna best ok) , kreeg alleen enorm last van aften in mijn mond (en slijmvliesproblemen elders), waar ik mss eerder bij aan de bel had moeten trekken. Dosis toen verlaagd.

Door de taxol ging ik fluitend heen, iets te fluitend denk ik, want oa door de wekelijkse dexa bij de chemo ben ik mijn grenzen helemaal voorbij gegaan, met erg vervelende gevolgen van dien. Pas daar dus voor op als je gevoelig bent. Grootste klacht was neuropathie (voeten), daarom dosis omlaag. Maar voelde me prima.

Bij de AC en later is de dexa bewust weggelaten bij mijn chemo en dat is echt geen enkel probleem gebleken. (Je krijgt het tegen misselijkheid maar voor mij was ondansetron (en bij AC Emend) echt genoeg.) 

Succes! 

Offline
Berichten: 653

Ik vond de Taxol ook te doen. AC heb ik erg veel last van gehad, ook omdat het dose densed was (om de 2 weken ipv 3). Die aften, oh wat pijnlijk. Verder misselijk en moe en smaakverandering.

Taxol is vooral vermoeiend. De smaak kwam nog niet terug. Maar ik was niet misselijk en had ook geen aften. Als ik me goed herinner heb ik de dexa alleen bij de AC gehad.

Offline
Berichten: 140

Heb ook dexa bij de Taxol gehad. Volgens mij krijg je standaard dexa bij de kuren en als je erg lage waarden hebt krijg je extra lang dexa. Heb na mijn 4e ACkuur 8 dagen lang dexa gekregen.