verdachte klieren blijken schoon - wie herkent dat?

17 berichten / 0 nieuw
afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389
verdachte klieren blijken schoon - wie herkent dat?

Hallo allemaal,
Ik ben al lang een stille meelezer van dit forum. Ooit belandde ik hier uit nieuwsgierigheid en ik ben min of meer blijven hangen. De sfeer en de kwaliteit hier maken dat ik zo af en toe even kom buurten :)
Sinds dit voorjaar kom ik vaker, omdat bij mijn moeder borstkanker werd geconstateerd. Ondanks dat zij niet tot de doelgroep van de amazones behoort (ze is 79 jaar), hoop ik dat ik toch een vraag mag stellen over iets dat in het diagnose-traject gebeurde.
Begin mei werd via een mammografie/echo geconstateerd dat er in haar linkerborst een tumor zit. Een punctie wees uit dat er in een lymfeklier boven haar linkersleutelbeen en in haar linkeroksel tumorcellen zaten. Uitzaaiingen dus. Er volgde een intensieve tijd met tal van onderzoeken. Tot op heden is nog steeds niet duidelijk of wij in een curatief of palliatief traject zitten.
De mamma-specialist is aldoor maar op zoek naar afstands-metastases en kan die niet vinden. Bij één van de consulten voelde hij in de rechter oksel van mijn moeder 4 verdikte lymfeklieren. (oei - schrik - slecht nieuws dachten wij .... het is van links naar rechts uitgezaaid ...). Klieren werden gepuncteerd, maar bleken geen kankercellen te bevatten. De arts kan dus zijn vermoeden niet bewijzen, maar blijft wel zeggen dat het "pathologische klieren" zijn en dat ze er niet horen te zitten. Hij hoort ze niet te kunnen voelen.
Wie van jullie heeft te maken gehad met verdikte lymfeklieren waar uiteindelijk niets mee aan de hand bleek te zijn? Kan dat????
Groeten,
Hermione
[NB ik heb gezocht met de trefwoorden vals en lymfeklieren, maar kon geen info vinden]

afbeelding van nachtvlinder
Berichten: 302

hallo,

mijn hulp had het hier vanmiddag toevallig ook over, het had een sprecifieke naam maar die ben ik dus weer vergeten, mijn excuus hiervoor. ik hoop dat iemand je kan verder helpen zo niet vraag ik het haar woensdag voor je :wink:

Offline
Berichten: 434

Hoi Hermione,

Verdikte klieren waar niets mee aan de hand blijkt te zijn, ja, dat kán. Het blijkt zelfs vaak voor te komen.
Ik heb begrepen dat het dan vaak lympfe-vocht is wat om één of andere reden niet goed afgevoerd wordt. Ook kan het een reactie van de klier zijn op een eerder uitgevoerde operatie. Dit heet dan een reactieve klier.
Of het één van die dingen echter is zal de arts moeten bepalen, daar kan ik je helaas niet mee helpen.

Liefs, Ivonne

Offline
Berichten: 926

Ik had ook verdikte klieren, bij mijn amputatie.
Ze bleken schoon,kwam van een operatie eerder (verwijderen tumor)

Sterkte

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Dank voor jullie meedenken!

@Nachtvlinder: het zou kunnen dat je hidradenitis bedoelt. Dat zijn een soort acne-achtige ontstekingen in oksels en liezen. Hormonen spelen een rol hierbij. Ik denk niet dat dit bij mijn moeder speelt - ik heb haar nooit gehoord over zulke klachten.
Ik heb je verhaal zitten bijlezen vanavond. Dapper mens ben je. Met een heel klein hartje. En gelukkig word er goed op je gepast hier!

@Twin: er heeft geen operatie plaatsgevonden. Het is zelfs de vraag of dat gaat gebeuren. Afgaande op jouw reactie zul je vast erg ongerust geweest zijn. Denk je dat alles weg is, blijf je met dikke lymfeklieren zitten....

@Ivonne: de arts gaat bij zijn diagnostische acties uit van uitgezaaide kanker. Maar hij kan het niet aantonen. Echt alles is uit de kast gehaald en bij elk consult krijgen wij weer met nieuwe 'twijfels' te maken. We zijn vanaf begin mei in de medische molen en nog steeds hebben we geen duidelijkheid.

Qua diagnostische ervaringen hebben wij ruime ervaring opgedaan. Ik durf het bijna niet op te schrijven, omdat er misschien vrouwen zijn die veel moeite moeten doen voor een grondig diagnostisch traject. Maar: PET-scan, MRI en PET zijn gemaakt. De PET-scan liet onder andere activiteit in de onderbuik zien. Dat was schrikken en het leidde tot veel extra onderzoek.

Er is verdenking geweest op uitzaaiing naar het buikvlies (peritonitis carcinomatosa) en/of tumoren rondom de darmen in het kleine bekken. Ook kregen wij te horen dat mogelijk de nieren risico liepen vanwege afgekneld raken van de urineleiders door tumoren. Dat is een dermate slecht scenario dat je je moet gaan bezig houden met een nabij sterven. Ik denk dat ik hier niet hoef uit te leggen wat dat betekent allemaal. :(

Uiteindelijk is er een laparoscopie gedaan waaruit bleek dat er niets aan de hand was. Alles schoon. Een onderzoek van de nieren (renogram) wees uit dat de nieren prima functioneerden. Een coloscopie maakte duidelijk dat alles in de darmen in orde was (zeer belastend onderzoek trouwens).

Na dit alles werd er een botscan gemaakt. Die leidde tot verdenking op een botmetastase in de 5e rib. Bleek niet bevestigd te kunnen worden met een thoraxfoto. Weer schrik, weer wachten .....

Na dit alles kwam weer een consult bij de mamma-arts. Ineens ontdekte hij die 4 vergrote klieren rechts (jammer dat dat niet gelijk bij het eerste consult was dacht ik nog). Die moesten onderzocht. Bij de echogeleide punctie merkte de radioloog op "nou mevrouw, dat ziet er niet best uit".
:evil: Oeps. Schrik. Zenuwen, omdat je nog een aantal dagen op de uitslag van het pathologisch onderzoek moet wachten. En dan te horen krijgt dat er geen tumorcellen aangetroffen zijn. Hele week voor niets in de rats.

Tot nu toe zijn alle verdenkingen op afstandsmetastases loos alarm gebleken - behalve dan de primaire her2neu tumor in mijn moeders linkerborst + een foute lymfeklier boven haar sleutelbeen links en 2 klieren in haar linkeroksel.

Wij zijn ons vertrouwen een beetje kwijt. Ik was hier dus op zoek naar een ervaringen. Een verklaring voor die klieren zou fijn zijn. Dat we niet ineens tóch te maken krijgen met foute boel ... jullie snappen het vast wel.

Groet,
Hermione

Offline
Berichten: 1123

Tjonge Hermione,

Wat een verhaal.
Ik weet niet of je moeder weer door de molen wil, maar anders is een second opinion misschien een idee.

Dit lijkt nergens op.

Sterkte,
Ikkes

afbeelding van nachtvlinder
Berichten: 302

hallo hermione,
dat wat ikkes schrijft ben ik het dus mee eens, alhoewel ik een ander vrouwtje volg daar hebben ze er ook alles aan gedaan om uitzaaingen op afstand te vinden, alhiewel je hier niet blij van word op deze manier ik bedoelde trouwens
lymphoom met benigne aspect, was wet ik moest opzoeken, er was iets fout geschreven hieraan maar met google kwam ik op een pagina tericht wat heel uitgebrijd was. ik heb het niet echt doorgelezen het was echt heel uitgebreid, misschien dat je er toch iets aan kunt hebben
en ja hier wordt echt goed op me gelet :lol:
groetjes nachtvlinder

Offline
Berichten: 651

Verdorie Hermione wat een hoop 'rompslomp' rond je moeder en nog immer geen duidelijkheid. Dat moet aan jullie vreten :(

Ik kan je ook niet goed adviseren, behalve dat wanneer je moeder daar voor voelt ik ook een second opinion zou aanvragen.
Ik wens je moeder, jou en je familie in ieder geval heel veel sterkte en kom vooral met je vragen terug mocht er iets zijn!

Groetjes,
MarjonD

Offline
Berichten: 926

Quote:
@Twin: er heeft geen operatie plaatsgevonden. Het is zelfs de vraag of dat gaat gebeuren. Afgaande op jouw reactie zul je vast erg ongerust geweest zijn. Denk je dat alles weg is, blijf je met dikke lymfeklieren zitten....

Ik had met mijn chirurg afgesproken bij de tweede operatie,als de lymfeklieren verdacht zijn haal ze direct maar weg.
Ik wilde niet nog een operatie.
Anders zou hij alleen de poortwachtersklier weghalen.

De okselklieren waren verdikt,ik had 3 poortwachtersklieren en ze zaten erg hoog in de oksel.
Dus ik heb een okselkliertoilet gehad.
De okselklieren bleken allemaal schoon.....het is jammer dat ze weg zijn..maar helaas.

Ik kan jou verder geen advies geven,wel heel veel sterkte.....

Offline
Berichten: 4230

Misschien een iets andere situatie, maar bij mijn diagnose vertelde de chirurg mij dat hij een klier voelde in mijn oksel en dat hij er eigenlijk vanuit ging dat die besmet was.

Uiteindelijk bleek mijn schildwachtklier schoon (ik had een hele duidelijke bij mijn oksel en een minder duidelijke bij mijn borstbeen, alleen die bij mijn oksel is weggehaald), dus wat die klier hoger in mijn oksel nou geweest is??

Offline
Berichten: 2049

Soms doen artsen onderzoek om een gevoel wat ze hebben te bevestigen.
Op een gevoel kan je namelijk geen diagnose stellen.
Het probleem bij beeldvormend onderzoek is dat je soms iets ziet en dus als verdacht aanmerkt maar dat het dmv PA (weefselonderzoek) moet worden bevestigd.
Het kan voorkomen dat uit PA dan blijkt dat er geen maligniteit wordt gevonden.
Dan blijft de vraag: Was het overdiagnostiek, laat de scan meer zien dan er werkelijk is (een scan kleurt namelijk actief weefsel, dat hoeft niet perse maligne te zijn) of is de pA niet van je exacte plek geweest.
Het blijft moeilijk...

Helaas komt het vaker voor dat een vermoeden van een bepaalde diagnose bestaat maar dat het niet lukt dit klinisch goed te onderbouwen.
Het lichaam blijkt in staat, hoe kundig artsen tegenwoordig ook zijn, geheimen voor ons te bewaren.

Uit jou verhaal lijkt de arts mij een kundig man die zorgvuldig probeert een diagnose te stellen.

Je schrijft dat je moeder sinds dit voorjaar weet dat ze een her2neu positieve tumor in haar linker borst heeft.
Ik neem aan dat de behandeling hiervan niet heeft stil gestaan door deze verdere diagnostiek???

Veel sterkte voor jou en je moeder.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Bij nader inzien was de term (over)diagnostiek beter geweest voor dit topic ;)

mika schreef:
Helaas komt het vaker voor dat een vermoeden van een bepaalde diagnose bestaat maar dat het niet lukt dit klinisch goed te onderbouwen. Het lichaam blijkt in staat, hoe kundig artsen tegenwoordig ook zijn, geheimen voor ons te bewaren.

Wat heb je dat prachtig verwoord Mika. Soms heb je meer 'last' dan 'lol' van scans. En waarschijnlijk heeft een lichaam van 79 jaar oud heel wat 'geheimen' weten te verzamelen.

Nee, een amazone is ze niet, mijn moeder (maar dapper is ze wel). Ik hoop dat het me niet kwalijk genomen wordt dat ik een topic open voor iemand die niet tot de doelgroep behoort.
Het krijgen van een (potentieel) dodelijke ziekte op hoge leeftijd is heel anders dan waar jullie - Amazones - mee te maken krijgen. Tegelijk is elk sterven een even gruwelijk afscheid. Daar heb ik natuurlijk zelf ook mee geworsteld in de afgelopen maanden. Een soort Pré-Rouw. Ooit hoorde ik in een song van Laurie Anderson de volgende tekst: "When my father died, a whole library went down". En zo is het maar net.

Er zitten veel ethische kwesties aan dit stuk die me ook bezig houden. Ik denk wel eens aan alle kosten die er gemaakt zijn. Onder andere voor 2 weken opname tbv diagnostische doeleinden (dus 2 weken een bed bezet houden). Positief daaraan is dat elk leven telt - ook al is iemand dan oud. Maar ik vraag me wel eens af of andere vrouwen, jóngere vrouwen, misschien minder geluk hadden? Medische zorg is niet gelijk in alle ziekenhuizen of bij alle specialisten.

mika schreef:
Soms doen artsen onderzoek om een gevoel wat ze hebben te bevestigen.
Op een gevoel kan je namelijk geen diagnose stellen.

Dat is het dus. De kundigheid van deze arts betwijfelen we niet. Maar bij al het onderzoeken is de lichamelijke conditie en de geestelijke veerkracht van de patient wat op de achtergrond geraakt. De therapie is laat gestart. Na stevig aandringen van ons kon ze half juli starten met herceptin/navelbine. Intussen was mijn moeder bijna 10% (!) van haar lichaamsgewicht kwijt (smaak veranderd én geen honger meer hebben). Voor een slank iemand is dat nogal wat. We kwamen er achter dat dit cachexie heet (kanker-anorexie in feite) en zijn zélf op zoek gegaan naar oplossingen hiervoor.

We hebben geleerd dat artsen deskundig zijn op hun eigen gebied, maar dat je zelf het grotere plaatje in het oog moet houden.

Na 3x herceptin/navelbine was de tumor aanmerkelijk geslonken. De arts was behoorlijk verrast.

Mijn moeder is taai en was altijd gezond. De vrouwen in haar voorgeschiedenis werden écht oud. Dus: we gaan voor de 100 jaar :)

Liefs aan allemaal (en bedankt voor het lezen),
Hermione

Offline
Berichten: 2049

Hermione, Natuurlijk mag je hier schrijven over je moeder!
Je bent meer dan welkom (je kan je ook inloggen als je wilt).
Fijn dat de navelrabine/herceptin goed werk doet.
Wat zal jij trots zijn op de moeder, wat een knokker!
Veel sterkte voor jullie beiden.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Even een update.

Nadat er begin mei bij mijn moeder borstkanker was geconstateerd startte een intensief diagnostisch traject. De arts heeft allerlei onderzoeken in gang gezet om heel precies te kunnen diagnosticeren. Hij ging voor stadium IV (metastases op afstand). Maar die heeft hij niet kunnen aantonen. We waren het zo zat om lange tijd heen en weer geslingerd te worden tussen hoop en vrees en te moeten wachten op een of andere vorm van behandeling.

Uiteindelijk is na aandringen van ons half juli gestart met de therapie. Wekelijks Herceptin plus Navelbine waarbij in de 4e week een chemo-rustweek is.

Daarmee kwam in feite het diagnostische traject tot een einde. We zijn blijven steken op de volgende diagnose: stadium IIIC / graad 3 / her2neu+ / hormoon negatief / tumor in de linkerborst van 2,5 cm groot, 2 klieren in de linkeroksel aangetast (palpabel), 1 lymfelklier boven het linker sleutelbeen aangetast (palpabel). En dan die 4 klieren in de rechteroksel die verdacht waren maar waarvan PA uitwees dat er niets in zat.

Ik heb ervan geleerd. Na de eerste schrik wil je heel graag zekerheid. En je denkt die dan in diagnose te vinden. En je hoopt natuurlijk op een zo gunstig mogelijk scenario. Je wilt iets concreets. Je wilt een doel om voor te vechten. Het maakt dat je je vasthoudt aan schijnzekerheden.

Van de week kwam ik bij toeval op de site van het RIVM en daar las ik het volgende:

Al in een vroeg stadium van borstkanker hebben cellen het vermogen zich los te maken van de primaire tumor en zich naar de lymfeklieren in (met name) de oksel te verspreiden. Op het moment van diagnose is de ziekte bij ongeveer 90-95% van de patiënten beperkt tot de borst of de lymfeklieren in de oksel. Ruim de helft van deze groep vrouwen heeft elders in het lichaam toch verborgen, klinisch niet aantoonbare uitzaaiingen (Veronesi, 1990). Blijven deze uitzaaiingen onbehandeld, dan zullen ze op korte of lange termijn, maar meestal binnen drie jaar, zo ver in omvang toenemen dat ze klachten gaan veroorzaken.
http://www.rivm.nl/vtv/object_document/o1489n17276.html

Het is dus heel goed mogelijk dat het een stadium IV is, maar dat er slechts micrometastases waren die niet aangetoond konden worden.

Inmiddels zijn we 8 weken verder. Dat is dus 8x Herceptin en 6x Navelbine. Vanmorgen heeft de arts geconstateerd dat de tumor in de borst WEG is. Er is ook geen enkele lymfeklier meer te voelen. Compleet verdwenen. De specialist was hierover buitengewoon verrast. Het schijnt een opmerkelijk goed (en snel) resultaat te zijn.

De therapie wordt voortgezet en er zal worden bepaald welke vervolgbehandeling er gaat komen. Mogelijk zal dat bestraling zijn. Ik zal me daarover gaan bijlezen.

Verder wil ik hier specifiek Rosalinde bedanken voor haar berichten. Haar case veel lijkt op die van mijn moeder en ik heb haar verhaal met belangstelling gelezen.

Via dit forum kwam ik nog op een weblog van iemand anders met uitzaaiingen boven het sleutelbeen waarvan de behandeling een heel goed resultaat gaf. Het gaat om de volgende site: http://www.prisje.net/

Kortom: goed nieuws wat ik graag met jullie wilde delen. Positieve verhalen helpen ook (denk ik).

Mogelijk duik ik binnenkort wel weer op bij de rubriek Behandeling met vraagjes over bestralingen.

Groeten aan allen,
Hermione

Offline
Berichten: 2049

Hermione, Wat fijn dat je zulk nieuws kunt brengen.
Wat een fantastisch resultaat!
Je weet al duidelijk de weg op het forum.
Fijn, daar zijn we voor, maak er gebruik van!
Heb je vragen, stel ze gerust!
Veel sterkte voor jou en je moeder.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Toch een stuk verder gekomen, Hermione...
Dat het geen stadium IV is, is heel goed.

Hermione schreef:
Het is dus heel goed mogelijk dat het een stadium IV is, maar dat er slechts micrometastases waren die niet aangetoond konden worden.

Bij micrometastases wordt er in principe niet van stadium IV gesproken ,pas bij macrometastases is dat zo.

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

even omhoog!