Welke nacontrole bij moeilijk zichtbare tumor?

10 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 242
Welke nacontrole bij moeilijk zichtbare tumor?

Ik had het vandaag met de radiotherapeute kort over de nacontroles. De eerste is in maart, een jaar na de diagnose. Omdat ik een dubbele amputatie heb gehad, vertelde zij dat er geen mammo zou worden gemaakt, maar dat er gevoeld zou worden, eventueel met een echo als er onduidelijkheden zijn.
Nu is de grootte van mijn lobulaire tumor pas vastgesteld ná het pathologisch onderzoek. Eerder werden twee kleine haardjes vermoed van beide een halve centimeter en werd niet gedacht aan uitzaaiingen in de oksel. Ik had een tumor van zes cm en negen besmette okselklieren. Dit was niet voelbaar en niet zichtbaar, niet op de echo, en ook niet op een MRI met contrastvloeistof...

Punt is, dat ik al járen bij de mammopoli kwam i.v.m. controle van cysten e.d. (masthopatie zit bij mij in de familie), en de tumor nooit is opgemerkt. Een half jaar voor de diagnose ben ik zelfs nog op controle geweest: onderzoek door chirurg, mammo en echo. Helemaal niets te zien.

Heeft iemand hier ervaring mee? Welke controle zou wél zin hebben?

Offline
Berichten: 137

Floriane, Ik zit met dezelfde vragen. Mijn lobulaire tumor was ook niet te zien op de foto's en echo's. Wel werd er een jaar eerder iets waargenomen bij de controle in de BUS. Ik zie daarom het nut niet in van de jaarlijkse foto's en echo's. Ik vind het schijn veiligheid. Ik vraag er altijd naar en krijg geen goed antwoord.Er wordt gevoeld bij het litteken en bij het sleutelbeen. Maar een lobulaire tumor voel je niet. Ik dacht dat de MRI de oplossing was, maar ook dat niet, A.s. maandag moet ik weer voor controle.
Norbs

Offline
Berichten: 242

Ben jij al vaker op controle geweest, Norbs? Hoe werd dat toen gedaan?

Offline
Berichten: 137

Ja, al 3 jaar. Ieder half jaar op controle. Ieder najaar bij de oncoloog en in het voorjaar foto's van m'n ene borst en soms echo en altijd voelen bij het litteken en bij het sleutelbeen. Er is 1 keer een MRI scan gemaakt . Toen werd er een plekje bij het borstbeen gezien. Was gelukkig niets bijzonders ( een vaatkluwen). Maar was wel schrikken hoor.

Offline
Berichten: 242

Kan ik me voorstellen! Je valt er bijna weer van om, denk ik zo. Gelukkig dat het niets is.

Ik heb geen borsten meer, maar de huid en oksels moeten nog wel onderzocht worden bij de controle. Ik ga eens goed doorvragen!

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Ook ik zit met dezelfde vragen. Ben 1 x voor nacontrole bij de chirurg geweest. Dat was echt heel vluchtig even met de vingers over de littekens en met 4 minuten stond ik weer buiten.

Bij mij werd bij weefselonderzoek na de operatie 3 tumoren gevonden, twee rechts en 1 links. Die waren geen van allen te voelen, terwijl er weet ik hoeveel mensen in mijn borsten hadden geknepen. De grootste rechts was 5,5 cm - toch heeft niemand die gevoeld. Op MRI was die wel te zien, de andere twee niet.

Ik mag mijn handjes dichtknijpen dat de chirurg toen wel instemde met het verwijderen van beide borsten, links preventief (dacht hij). Anders had ik na een poos weer opnieuw mogen beginnen. Ik ben 2 vrouwen tegengekomen die beide net als ik hadden gevraagd de andere borst ook weg te halen. En bij beide was dat geweigerd.

Maar ik ben het vertrouwen in mijn lijf wat kwijt, voel me een tijdbom.

Offline
Berichten: 39

Ook bij mij werd niets geconstateerd in de bus behalve dat ik dicht borstweefsel had. Middels een MRI in het kader van het Dense onderzoek (vrouwen met dicht borstweefstel) werd de borstkanker geconstateerd en hoewel ik nog niet zover ben, vraag ik me ook af wat een mammo (gepland in mei '15) voor zin heeft. Zelf ben ik voornemens een MRI te laten maken als 'men' niet wil dan ga ik commercieel. Is dat een optie denken jullie?

Offline
Berichten: 154

Ik vind het raar dat niemand het hier heeft over een pet scan. Dit is toch dé manier om kwaadaardige haarden op te sporen? Of ben ik nu helemaal mis? In mijn ziekenhuis wordt dit standaard gedaan bij tumoren groter dan 2cm, vooral dan om uitzaaiingen te checken, maar ook als opvolging (samen met MRI, meestal om om).
Maar zoals mijn onco zegt... die scans... het blijven maar 'films' enige zekerheid zijn biopten. Hij had patiënt, na de behandeling niks meer te zien op MRI, noch op petscan... pathologisch rapport echter sprak over meerdere kwaadaardige weefsel. En het omgekeerde komt ook voor, aankleuring op MRI, maar na onderzoek geen enkele kwaadaardige cel meer te bespeuren...
Maakt het er allemaal niet gemakkelijker op natuurlijk...

Offline
Berichten: 1109

Hier ook moeilijk zichtbare tumor, na operatie 3 jaar op controle geweest met mri. Mammo heb ik altijd geweigerd. Dit omdat ze deze in eerste instantie als goed beoordeelde (dus geen vertrouwen in) en vanwege angst op straling. Er zijn immers weinig onderzoeken over schadelijke gevolgen bij 30 jarigen die jaarlijks een mammo krijgen tot hun 70e, want dat hoop ik toch echt te gaan halen.

En nu al jaren geen controle meer. Iedere keer die angst pffff en echt geloven doe ik er niet in. Dus ik was er wel klaar mee. Maar dat is natuurlijk voor ieder een persoonlijke keus.

Een mri ziet meer als een mammo maar geen voorstadia. Dat ziet een mammo dan weer wel. Nadeel van een mri is dat er vaker een ongunstige uitslag uitkomt, die bij nader onderzoek gewoon goed blijkt te zijn. Dit geeft veel stress. Ook moet je langer op de uitslag wachten en het onderzoek is veel langer en wordt soms als belastend ervaren (ivm infuus en engtevrees). Eigenlijk heeft een mri voor controle boven de 45 jaar geen meerwaarde.

Liefs Kaatje

Offline
Berichten: 242

Ik heb een PET-scan gehad, die was gelukkig goed. Maar ik krijg in principe geen scans als controle. Dat doet men pas als er echt aanleiding voor is, en die is er gelukkig niet.
Maar als controle palperen en eventueel een echo lijkt me in mijn geval echt flauwekul. Daar is jarenlang helemaal niets mee gevonden, pas toen de tumor 6 cm was...
Bij een echo werd mij ook verteld dat mijn oksels schoon waren, na het pathologisch onderzoek had ik negen besmette klieren, waarvan een paar met macrometastasen.