Wie heeft dit ook.. Atypische Ductal Hyperplasie..

6 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 5
Wie heeft dit ook.. Atypische Ductal Hyperplasie..

sinds afgelopen juni zijn er in mijn rechterborst 2 verdachte plekjes ontdekt. Dit door door mijzelf, en niet tijdens een controle ( had ik dus net gehad in maart..) Er volgde een punctie en biopsie. Na 1 week de uitslag. Het ging hier om een vorm van DCIS. Gelukkig had ik eea al ingelezen, en wist ik wat de oncoloog bedoelde. Vooralsnog opluchting,  aangezien het om een voorstadium zou gaan. Behandelkamer zou bestaan uit borstbesparende opereren ( na overleg met plastisch chirurg en chirurg-oncoloog om niet te amputeren) en daarna bestralen met evt een kleine kans op chemo :(. Ik ben dan ook in september geopereerd, 'tumors' weg en poortwachtklier.  Vorige week ontving ik dan ook de uitslag.. Geen DCiS, dus ook geen bestraling of chemo.Goed nieuws dus eigenlijk!! Aangezien ik op dit moment totaal dichtklapte, want raar kon nog niet blij zijn! Had nl alles verwacht maar niet deed.  Omdat ik de dag erna alleen maar verdrietig was, en er niks van snapte en de angst overheerste dat ze toch misschien een hele grote fout hadden gemaakt, de stoute schoene aangetrokken en gebelt opnieuw met het MMC in Eindhoven. Gisteravond dan ook een tel consult gehad met "mijn" oncoloog. En eindelijk alle vragen kunnen stellen.. Het blijkt e gaan om een medische aandoening atypische ductal hyperplasie.. Nog nooit van gehoord! Dit blijkt een verkeerde celdeling te zijn, die meestal goedaardig ia, maar... die ook borstkanker kan veroorzaken. Want dan vermoedelijk ook de vorige keer is gebeurd. Volgens de oncoloog kan dit terug blijven komen, en is er niet meer aan te doen, dan bij de controles extra alert te zijn, en bij vermoeden wederom een biopt te nemen..hell yeah! Why not! Doet toch al zoveel pijn ggrrhh.

nu is mijn vraag.. Is een van jullie hier bekend mee? Of die er ook 'last' van heeft? Want kan er niet echt veel over terug vinden op internet.

Btw.. In mijn linkerborst heb ik dus al een keer borstkanker gehad met uitzaaiing naar mijn oksel ( zie ook mijn vorig verhaal) maar ben daar schoon veklaard in dec 2011. 

Offline
Berichten: 1109

Hoi Joske,

Heb even voor je gegoogled en dit is wat ik vond: atypische ductale hyperplasie (ADH) is een medische aandoening waarbij de cellen van de borst de neiging hebben tot abnormale groei. Deze abnormale groei wordt niet veroorzaakt door kanker, maar het voorkomen van adh kan wel wijzen op een verhoogd risico op borstkanker. Advies regelmatige controle.
Omdat jij al een keer borstkanker hebt gehad zou ik terug gaan naar de dokter en om meer uitleg vragen (desnoods second opinion)
Wens je veel sterkte!

Liefs Kaatje

Offline
Berichten: 5

Hoi Kaatje,

THx voor het opzoeken! Eea had ik inmiddels ook al van internet. Wilde eigenlijk graag weten en of ervaringen uitwisselen met mede lotgenoten ( indien ze er zijn :(..) Heb al wel een gesprek gehad met mijn oncoloog, maar aangezien ik nu al geopereerd ben, en dit goedaardig is, hoef ik pas in maart weer op de halfjaarlijkse controle te komen. Zou het idd zin hebben om een second opinion aan te vragen? Heb hier nl wel over nagedacht, maar vraag mij af wat die in dit geval voor mij kan betekenen.

Grt Jose x

Offline
Berichten: 1109

Ik weet zo niet of er lotgenootjes hier zijn die dit ook hadden.....Ik denk dat een dokter je misschien meer kan vertellen over wat ADH nu eigenlijk is en wat precies de risico's zijn zeg maar. Nu zitten er bij jou nog vragen, dus je huidige dokter heeft je niet genoeg kunnen geruststellen lijkt me. Misschien helpt een tweede gesprek met dezelfde dokter of anders met een andere. Al is het alleen maar voor je gemoedsrust. En die is heel veel waard :wink:
Liefs Kaatje

Offline
Berichten: 28

Hoi José,

Ik weet niet of je hier nog leest maar in 2011 hebben ze bij mij ook ADH geconstateerd. Moest inderdaad onder strikte controle staan ook mede omdat ik al een verhoogd risico had om borstkanker te krijgen. Om de 3 maanden moest ik terug komen. De arts had al wel tegen mij gezegd dat de kans groot was dat het fout zou gaan het was wachten tot het zover was. Na een aantal controles en heel veel nadenken had ik voor mezelf besloten dat ik hier niet op wilde wachten en heb ik aangegeven dat ik een preventieve amputatie wilde. Ik wilde geen stress en onzekerheid meer en al helemaal niet wachten op de dag dat ik slecht nieuws zou krijgen. Voor het knobbeltje met ADH heb ik namelijk al 2 knobbeltjes gehad. Gelukkig had ik een arts die mij begreep en ging hij er mee akkoord. Ik werd gelijk doorverwezen naar de plastische chirurg en een korte tijd later was het zover beide borsten zijn preventief geamputeerd. Helaas heb ik er wel zenuwpijn aan overgehouden maar tot op de dag van vandaag heb ik geen spijt van mijn beslissing.

Hoe gaat het nu met jou?

Groetjes
Priscilla

Offline
Berichten: 9

Verbazend, voor 3 jaar terug kreeg ook ik deze diagnose maar binnen 2 weken moest het worden verwijderd, het was dan wel goedaardig maar was de enige vorm die kwaadaardig worden kon.
Na de eerste operatie de snijvlakken niet schoon en er volgde een tweede operatie.
Nu precies 3 jaar later 2 maanden voor de jaarlijkse controle een afwijking in mijn andere (linker) borst.
Niet gewacht en meteen aan de bel getrokken bij de huisarts, conclusie: ach, ik kan je wel doorsturen voor een foto als je dat wil, maar ik denk niet dat het kanker is, het is er zeker de plek niet voor....en ik denk het zelfde als 3 jaar terug.
Nog steeds heb ik de indruk dat hij me doorstuurde voor mijn eigen gemoedsrust.
Ik nam geen genoegen met alleen een foto en heb gevraagd om een vervroegde controle, ja dat kon niet, moest een heel nieuw traject worden...
Kies maar zegt ie, nou, niet zo moeilijk, ik wil mammografie.
Op de mammografie weinig te zien maar ondertussen zat ik wel met een ingetrokken tepel en een hard stukje achter mijn tepelhof.
Voor de zekerheid dus maar een echo en bioptie, en mehn, dat heb ik geweten, sinds mijn kinderjaren geen tranen meer van pijn maar deze keer was het raak, ben je 43..
En vanaf toen werd het 1 groot wazig verhaal.. de eerste arts die ik sprak na de mededeling dat het niet goed was, "u hebt borstkanker" vertelde me dat er een klein sneetje werd gemaakt en er niks van te zien zou zijn, zelfs de tepel kwam keurig terug op zijn plek en klaar.
Ik wilde gelijk een totale amputatie, er uit met die shit, maar was absoluut niet nodig en zonde want was nog zo klein en prima te opereren.
De arts met wie ik een week later de operatie waar ik voor koos ( ik had inmiddels om heel logische redenen inmiddels besloten voor een borstbesparende operatie) kwam wel gelijk met de mededeling dat ik uiteraard wel bestraling kreeg maar dat was dan ook alles.
En toen kwam ik bij de verpleegkundige op de mammapolie.
Op de vraag of ik nog vragen had.. ja natuurlijk, heel veel want ik heb 3 mensen gesproken en geen van 3 het zelfde verhaal.
Daar kreeg ik veel duidelijkheid, ook dat de kans op chemo er groot is.
Heb gevraagd de foto te laten zien en aan te wijzen waar het zat maar was op de mammo praktisch niet te zien, ja op de echo wel was het antwoord maar daar ging het bij de biopt al mis.
Gek genoeg hadden al 4 mensen aan mijn borst gevoeld en iedereen voelde niks of iets anders dan waar ik mee naar de huisarts ging.
Enige pluspunt was dat de tumor op de echo 1.1 bij 0.8 mm was dus wss nog heel goed te opereren maar geen enkele garantie over de nabehandeling.
Wel heb ik toen gelijk aangegeven dat ik heel graag een mammaprint wil hebben, want ondertussen was ik er al bijna van overtuigd dat ze het gewoon allemaal mis hadden, dit kon ja geen kanker zijn, voelde me beter dan in 25 jaar.
Dag voor de operatie, vorige week maandag, injectie, scan en localisatie gehad en voor het eerst vroeg de vrouwelijke arts: wat hebben ze gezegd wat voor operatie je krijgt en wat hebben ze gezegd over je tepel?
(Ze heeft heel lang moeten zoeken om de tumor zo te vinden dat ze de draad er in kon zetten, en wederom waanzinnig veel pijn en veel bloed.)
Ik heb geantwoord dat dat allemaal netjes weg gewerkt werd en er niks meer van te zien zou zijn maar dat ik er niks van geloof en ik nog steeds denk dat het aan de tepel zit.
Enige wat ze nog zij was dat de assistentes het draadje moesten verbinden en zij ging bellen met mijn chirurg voor de dag er na.
Vlak voor de operatie, op de ok, 1 minuut voor de narcose vertelde de chirurg me dat hij had gebeld met de dokter van de lokalisatie en dat tot zijn spijt bleek dat het vast zat aan de tepel.... eindelijk, ik was toch niet gek...ik wist het vanaf dag 1
Omdat ik al had aangegeven in een gesprek dat het cosmetische aspect me absoluut niet boeit en er af moest worden gehaald wat nodig was was het gesprek kort maar krachtig, haal er maar af, geen reconstructie.
Mijn tepel en tepelhof is nu in zijn geheel verwijderd, en morgen moet ik bellen of de uitslagen binnen zijn van de onderzoeken van de tumor en de uitslag van de mammaprint.
Voor het eerst loop ik te stuiteren sinds de dag van de uitslag, morgen is doorslaggevend, wel of geen chemo, wel of niet nog een operatie, wel of geen schone poortwachtersklier, kortom SPANNEND
Wat ik nog wel heel graag wil benadrukken, als je de uitslag kwaadaardig krijgt... vraag om die mammaprint, al is het maar als second opinion en de wetenschap dat je een eventuele chemo ook gaat doen MET een goede reden.
Meiden, luister altijd naar je gevoel, ook ik kwam er maar weer achter dat ik het uiteindelijk bij het juiste eind had en niet de eerste 3 artsen die zich er over hebben ontfermd.