ziekte van Paget (nippel , tepel)

56 berichten / 0 nieuw
afbeelding van goudblok
Berichten: 3600
ziekte van Paget (nippel , tepel)

Shitty schreef:
Hoi Sonia....

:? Het lijkt heel veel op mijn "verhaal".....
En inderdaad ik heb/had de Ziekte van Paget.....
Een weinig voorkomende vorm van borstkanker......die overigens heel goed te behandelen is.....

Ik hoop voor je dat het een "simpele" ontsteking blijkt te zijn.....

(Op internet is veel te vinden over Paget....)..

Sterkte tot vrijdag...........

Shitty schreef:
Hoi Nicole......of eijck,

Ja ik ben degene die borstkanker heeft gekregen dmv vloed uit de tepel, en een soort eczeemplekje op het tepelhof. Niet alle kankers beginnen met een knobbeltje......
Het heet ziekte van Paget (Nipple)....er is ook een botzieket Paget...vandaar
Tis niet gezegd dat jij het ook hebt hoor.....
Het eerste wat je moet doen is naar de dokter gaan, en vragen om een punctie.
Een mammo of echo is niet afdoende!
Wil je meer weten? PB me maar.....ik sta je graag te hulp.
Deze vorm is echt heel zeldzaam.....van de vrouwen die borstkanker krijgen krijgt slechts 1% deze vorm.....

Pb me gerust.......

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Quote:
De ziekte van Paget van de borst is een zeer zeldzame vorm van kanker die bij ongeveer 1 procent van de patiënten met borstkanker voorkomt. De aandoening presenteert zich in eerste instantie als een schilferige rode huiduitslag op de tepel en soms op de donkergekleurde huid rond de tepel (tepelhof of areola). Deze uitslag geneest niet, kan gaan zweren, soms met wat bloedverlies, en wijst meestal op borstkanker.

Quote:
Verschijnselen
Patienten met de ziekte van Paget hebben vaak last van huiduitslag op de tepel en tepelhof die maar niet wil genezen, pijn en licht bloedverlies uit de aangedane tepel. De huid van de tepel en tepelhof kan rood en gezwollen zijn en er kan sprake zijn van korstvorming, bloedverlies en zweervorming op/rond de tepel. De tepel kan naar binnen zijn gekeerd (ingetrokken tepel). Er kunnen knobbeltjes voorkomen in de aangedane borst, maar dit is niet altijd het geval. Als ze wel aanwezig zijn, komen verspreid over de tepelhof kleine schilferige bobbeltjes voor die niet verdwijnen of genezen. Bij deze ziekte infiltreren de kankercellen de huid onder de tepel en veroorzaken daarin bobbeltjes.

Quote:
Diagnose
De ziekte van Paget van de borst/tepel wordt vaak verward met andere huidaandoeningen als eczeem, dermatitis of psoriasis, die ook worden gekenmerkt door huiduitslag. Dit kan de diagnose vertragen.
afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

gezondheidsplein schreef:
De tepelziekte van Paget is een kwaadaardige aandoening van de tepel. Er ontstaat een oppervlakkige kwaadaardige tumor (kanker) in de tepel. Dit ziet er uit als een soort eczeem. De huid rond de tepel kan gaan schilferen, wordt rood en ziet er ontstoken uit. Andere mogelijke verschijnselen zijn: het lekken van bloed of afscheiding uit de tepel, ingetrokken tepel of het naar binnen groeien van de tepel.

borstkanker.net schreef:
Ziekte van Paget
Dit is een zeer zeldzame vorm van borstkanker (ongeveer 1% van alle gevallen).
Het verschijnt als een jeukende huiduitslag rond de tepel en de tepelhof, die soms gepaard gaat met vocht- of bloedverlies uit de tepel. De opperhuid van de tepel bevat veelal tumorcellen
afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Shitty schreef:
Wat ik als "expert" :wink: nog wil ff aanvullen......De prognoses zijn goed. Hat zaait niet uit, en meestal is er geen chemo nodig als nabehnadeling.......in sommige gevallen wel bestraling maar lang niet altijd!
Vraag om een punctie........dat is de BESTE manier om deze soort op te zoeken.....
Sterkte en pb gerust als je nog meer wilt weten.....alhowel Goudblok heeft al heel wat voor je opgezocht [kiss]
Offline
Berichten: 802

up voor Happy

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

en nog maar even omhoog.

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Omhoog voor Happy.

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Liesbet schreef:
Hoi allemaal,
Ik heb in andere topics en op het internet algemeen al vanalles opgezocht hierover.
Ik voldoe precies aan de symptomen, alleen, het zou erg erg zeldzaam zijn en al helemaal bij jongere vrouwen.
A.s. donderdag ga ik naar de huisarts (nieuwe, eerste bezoek ook nog want pas verhuisd) en ik hoop dat deze openstaat voor een doorverwijzing, want ik wil het wel 100% uitsluiten...

Hoe oud waren/zijn jullie, die ook Paget hebben/hadden?

groeten,
Liesbet

afbeelding van Liesbet
Offline
Berichten: 6

aha, nu snap ik eindelijk wat bedoeld werd met al die "Omhoog voor X" berichtjes , dank je wel

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Deze was dus omhoog voor Liesbet ;-)

Ik hoop dat je de informatie vindt die je zoekt en anders kan je vragen hier stellen of Shitty een pb sturen.

Offline
Berichten: 1017

Hoi Liesbet

Ik heb Paget gehad.......drie jaar geleden ik was toen #-o uhm....43... :wink: Dus wat ouder dan jij bent....
Er zijn maar weinig "lotgenoten" te vinden die Paget hebben gehad.
Idd naar je huisarts gaan, en vragen om een verwijzing voor een punctie.
Op een echo of een Mammo zie je Paget meestal niet.
De meeste huisartsen denken ook aan een soort van eczeem in eerste instantie......Je kunt je ook laten verwijzen naar een Dermatoloog....een goeie ziet direct dat het, als het Paget is, Paget is.....

Sterkte en gewoon eisen voor een doorverwijzing hoor.....

[kiss]

Offline
Berichten: 1017

@liesbet...... :wink: Hhi.....men vraagt en wij draaien...... :wink:

afbeelding van Liesbet
Offline
Berichten: 6

Hoi Shitty, ik zag dit berichtje pas nadat ik je een PB gestuurd had.
Bedankt alvast en ik hou jullie wel op de hoogte

afbeelding van Liesbet
Offline
Berichten: 6

Zo, heb braaf 3 weken hormonale creme gesmeerd tegen eczeem op mijn tepel. Maar: het is niet weg.
Heb opnieuw afspraak gemaakt, volgende week, met waarnemend arts want intussen is eigen huisarts ziek.
Paget uitsluiten = punctie of biopsie
dus hopelijk verwijst hij me door

afbeelding van Liesbet
Offline
Berichten: 6

Mijn NL huisarts wil eerst mammografie laten doen, daar is in eindhoven wachtlijst van 1 maand dus afspraak pas eind oktober.
Omdat ik helemaal niet blij was hiermee, ben ik naar mijn Belgische huisarts gegaan (waar ik eigenlijk mijn hele leven al ben geweest) en die zei inderdaad alleen biopt kan 100% uitsluiten.
Hij raadde aan dat te laten doen bij een plastisch chirurg, omdat ze toch een "taartstukje" uit je tepel moeten snijden en weer hechten. En omdat een plastisch chirurg daar de hele dag mee bezig is, kan hij dat het 'mooiste'.
Ik vind het een eng idee, en dat klinkt stom want als het zover is moet het er toch helemaal af, maar ja...
Volgende week meer na consult plastisch chirurg...

Offline
Berichten: 1017

Lieve Liesbet......

Maar dan heb je wel 100% zekerheid of je Paget hebt of niet.....
Het viel mij wel mee, maar da's altijd hé achteraf......
En als je "op tijd" bent en de Paget van buiten naar binnen gaat, kan het misschien borstsparend. Als het van binnen naar buiten komt zal het idd wel een hele amputatie worden.

Succes meis....ik denk aan je..... [kiss]

afbeelding van Liesbet
Offline
Berichten: 6

Heel lief, dankje
23 okt mammografie
27 okt biopsie
dus rond die tijd meer nieuws...

Offline
Berichten: 1017

Liesbet schreef:
Heel lief, dankje
23 okt mammografie
27 okt biopsie
dus rond die tijd meer nieuws...

...

Ik duimel door voor je.... :wink:

afbeelding van Liesbet
Offline
Berichten: 6

Hai,
Kreeg van Belgische huisarts anti bacterieel corticoidezalf, dat hielp, het eczeem was weg na een week smeren en is nog niet terug
23 okt toch mammografie gehad, uitslag vandaag gekregen, was normaal
de biopsie van 27 okt had ik afgezegd omdat het eczeem intussen weg was

Heel veel liefs aan jullie allen, het is een fantastische site met fantastische mensen!

Liesbet

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Dat is goed nieuws Liesbeth!!!!

Offline
Berichten: 1017

Smooi Liesbeth.................gelukkig! [kiss]

Offline
Berichten: 144

Liesbet schreef:
Hai,
Kreeg van Belgische huisarts anti bacterieel corticoidezalf, dat hielp, het eczeem was weg na een week smeren en is nog niet terug
23 okt toch mammografie gehad, uitslag vandaag gekregen, was normaal
de biopsie van 27 okt had ik afgezegd omdat het eczeem intussen weg was

Heel veel liefs aan jullie allen, het is een fantastische site met fantastische mensen!

Liesbet

heel goed,bly dat ut weg is,maar had je niet voor je zelf die biopsie willen doen?dan was je misschien helemaal gerust gesteld,of misschien zie ik ut fout.
hoop dat ut weg blyft :wink:

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Hallo allemaal

Ik ben hier nieuw en zal me even voorstellen:
Ik ben 44 jaar getrouwd en twee kinderen
Ik heb vorige week een borstbesparende operatie gehad. De diagnose was de ziekte van Paget.
De klachten: jeuk, schilfers en vervorming van de tepel heb ik al langer dan een jaar. Nooit er bij stilgestaan dat het iets anders kon zijn dan eczeem of psoriasis. Ik wist wel van het bestaan van Paget af maar dat gebeurt mij niet, dacht ik steeds. Gelukkig was de vervangster van mijn huisarts waar ik eindelijk naar toe ging erg alert en maakte gelijk een afspraak op de mammapoli voor me. De schrik was groot toen ik meteen hoorde dat het niet goed was. De volgende dag bloed afgenomen voor een genetisch onderzoek. Mijn zus heeft op 48 jarige leeftijd borstkanker gehad, mijn oma en nu ik. De uitslag kreeg ik na 6 weken, die was gelukkig goed en 2 dagen later geopereerd. De vooruitzichten zijn goed. Komende week hoor ik de uitslag van de operatie en het behandel plan, bestraling en mogelijk chemo.
Ik hoop dat ieder die dit leest gewaarschuwd is en eerder naar de dokter gaat. Denk niet: het zijn maar 100 vrouwen per jaar die dit krijgen, daar val ik niet onder. Je ziet het maar aan mij.
Voor iedereen: sterkte en tot gauw.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Melon, welkom hier... Ik heb je berichtje even gekopieerd naar Lotgenoten stellen zich voor. Kunnen we daar nader kennis maken.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Bij mij begon het vorig jaar oktober met last van een tepel die jeukte, open ging, etc. De dokter gaf de tip om het te laten drogen, een zalfje, een antibioticakuur (3 stuks) en vervolgens EINDELIJK verwees ze me door naar het ziekenhuis (na bijna 6 maanden).

En wat bleek: 2 tumoren én Paget. Volgens de oncoloog komt het bijna niet voor dat je beide soorten kanker in 1 borst heb.
Wat mij nu bezig houdt (na een borstamputatie en 14 chemobehandelingen): kan ik de tumoren hebben gekregen van de Paget? Met andere woorden: wat als we er eerder bij waren geweest? De tumoren waren in het begin totaal niet te voelen, maar na een paar maanden al 3 cm. groot. Had ik de tumoren kunnen voorkomen als de huisarts me eerder naar het ziekenhuis had gestuurd?
Waarschijnlijk kom ik er nooit achter, maar ik verwijt het mijn huisarts wel!

Groetjes,
Willeke (die niet ingelogd is)

Offline
Berichten: 4227

Willeke, bedoel je met 'beide soorten' dat je zowel lobulair als ductaal had? (oftewel zowel in de melkklieren als in de melkgangetjes) Want ik dacht juist dat bij Paget heel vaak er ook een borstkanker elders in de borst is.

afbeelding van Mellon
Offline
Berichten: 6

Hoi Willeke

Ik heb net je verhaal gelezen. Wat ik over Paget gelezen heb kan het van buitenaf beginnen ( bij de tepel), maar ook van binnenuit in een van de melkgangen/klieren. Dit zou dus bij jou het geval kunnen zijn. Heb je het er al met je chirurg over gehad? Misschien kan die je er meer over vertellen.

In mijn bovenstaande stukje kun je mijn situatie lezen.
Bij mij was de tepel en een stuk onderliggend weefsel aangetast. Ik heb 3 september een borstbesparende operatie gehad en heb morgen een afspraak om over de uitslag en het behandeltraject te praten. Ik zal mijn chirurg eens vragen hoe het precies zit met binnenuit en buitenaf. Als ik wat meer weet laat ik het wel horen.

Veel sterkte
Anja

Offline
Berichten: 1778

Willeke schreef:
Wat mij nu bezig houdt (na een borstamputatie en 14 chemobehandelingen): kan ik de tumoren hebben gekregen van de Paget? Met andere woorden: wat als we er eerder bij waren geweest? De tumoren waren in het begin totaal niet te voelen, maar na een paar maanden al 3 cm. groot. Had ik de tumoren kunnen voorkomen als de huisarts me eerder naar het ziekenhuis had gestuurd?
Waarschijnlijk kom ik er nooit achter, maar ik verwijt het mijn huisarts wel!

Inhoudelijk kan ik geen antwoord geven op je vraag, Willeke. Waarschijnlijk weet je oncoloog er wel iets zinnigs over te vertellen.
Wel wil ik de suggestie doen om dit met je huisarts te bespreken, dus de verwijten die je hebt. De ervaring heeft geleerd dat dit soort "frustraties" (niet helemaal het goede woord, maar je begrijpt waarschijnlijk wel wat ik bedoel) je lang kunnen bezighouden en dat het kan helpen om het uit te spreken, ook al verander je het verleden er helaas niet meer mee.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Ik had vergelijkbare vragen. Mensen zeiden tegen me: "Don't cry over spoilt milk" oftewel niet huilen over dingen die in het verleden zo gegaan zijn. Het hielp een beetje maar niet echt. Uiteindelijk heb ik een brief geschreven aan de arts in kwestie. Hij belde me op en vond het allemaalzo rot voor me. Ineens begreep ik dat hij ook maar gewoon een mens is en dat hij mij niet als een nummer had behandeld en me daarom niet nader onderzocht had, nee, hij had toen echt ingeschat dat het niks was. "Shit can happen", dacht ik toen (alleen een beetje jammer dat die shit op mij viel). Ik heb er nooit meer één nacht van wakker gelegen....

afbeelding van Mellon
Offline
Berichten: 6

Hoi allemaal,

ik heb gelukkig goed nieuws, lymfe waren schoon.
Ik wordt nu binnenkort opgeroepen voor bestraling en daarna 5 jaar Tamoxifen.

Willeke, ik hoop dat je eruit komt en verder kunt.
Ik ben door alle zenuwen vergeten mijn chirurg te vragen. Wel kun je op onderstaande website meer info vinden:
http://www.medicinenet.com/pagets_disease_of_the_nipple/page2.htm
Ik wens je veel geluk

Mellon, Anja

afbeelding van Marimke
Berichten: 267

Mellon gefeliciteerd, ik open in het feesthoekje een plekje om jou te feliciteren. Dan kan iedereen jou daar feliciteren en blijft dit topic waar het voor was bedoeld.
Dat vind je hier :arrow: klik hier

afbeelding van Mellon
Offline
Berichten: 6

Hallo Willeke,

Ben even benieuwd hoe het met je gaat?
Er zal inmiddels wel een hoop gebeurd zijn, neem ik aan. Ik ben deze week met de bestralingen begonnen.

Groet
Mellon, Anja

afbeelding van Mellon
Offline
Berichten: 6

Vorige week laatste bestraling gehad, pfff. Nu de volgende stap tamoxifen.
Even een vraagje, is Paget altijd hormoongevoelig??
Hoe was dat bij de anderen?

Groet
Mellon, Anja

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

volgens mij bij Shitty niet.

Dus dan zal het niet altijd hormoongevoelig zijn.
Lekker dat de bestralingen er op zitten !

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Ik kreeg net zo'n typische doorstuurmail, die ik eigenlijk altijd weggooi, maar nu kreeg ik deze uit Engeland en die gaat over Paget......

I have sent this to every female on my email list as it is really important and true. I hope you pass it on to more women you know.

New kind of Breast Cancer - DO NOT DELETE
Please forward to all of the women in your lives Mothers, daughters, sisters, aunts, friends, etc.

In November, a rare kind of breast cancer was found. A lady developed a rash on her breast, similar to that of young mothers who are nursing...

Because her mammogram had been clear, the doctor treated her with antibiotics for infections... After 2 rounds, it continued to get worse, so her doctor sent her for another mammogram. This time it showed a mass.

A biopsy found a fast growing malignancy. Chemo was started in order to shrink the growth; then a mastectomy was performed; then a full round of Chemo; then radiation.. After about 9 months of intense treatment, she was given a clean bill of health.

She had one year of living each day to its fullest. Then the cancer returned to the liver area. She took 4 treatments and decided that she wanted quality of life, not the after effects of Chemo... She had 5 great months and she planned each detail of the final days... After a few days of needing morphine, she died. She left this message to be delivered to women everywhere:

Women, PLEASE be alert to anything that is not normal, and be persistent in getting help as soon as possible.

Paget's Disease: This is a rare form of breast cancer, and is on the outside of the breast, on the nipple and aureole It appeared as a rash, which later became a lesion with a crusty outer edge. I would not have ever suspected it to be breast cancer but it was. My nipple never seemed any different to me, but the rash bothered me, so I went to the doctor for that. Sometimes, it itched and was sore, but other than that it didn't bother me. It was just ugly and a nuisance, and could not be cleared up with all the creams prescribed by my doctor and dermatologist for the dermatitis on my eyes just prior to this outbreak. They seemed a little concerned but did not warn me it could be cancerous.

Now, I suspect not many women out there know a lesion or rash on the nipple or aureole can be breast cancer. (Mine started out as a single red pimple on the aureole. One of the biggest problems with Paget's disease of the nipple is that the symptoms appear to be harmless. It is frequently thought to be a skin inflammation or infection, leading to unfortunate delays in detection and care.)

What are the symptoms?

1. A persistent redness, oozing, and crusting of your nipple causing it to itch and burn (As I stated, mine did not itch or burn much, and had no oozing I was aware of, but it did have a crust along the outer edge on one side.)

2. A sore on your nipple that will not heal. (Mine was on the aureole area with a whitish thick looking area in center of nipple).

3 Usually only one nipple is affected. How is it diagnosed? Your doctor will do a physical exam and should suggest having a mammogram of both breasts, done immediately... Even though the redness, oozing and crusting closely resemble dermatitis (inflammation of the skin), your doctor should suspect cancer if the sore is only on one breast. Your doctor should order a biopsy of your sore to confirm what is going on.

This message should be taken seriously and passed on to as many of your relatives and friends as possible; it could save someone's life.

My breast cancer has spread and metastasized to my bones after receiving mega doses of chemotherapy, 28 treatments of radiation and taking Tamaxofin. If this had been diagnosed as breast cancer in the beginning, perhaps it would not have spread....

TO ALL READERS:

This is sad as women are not aware of Paget's disease. If, by passing this around on the e-mail, we can make others aware of it and its potential danger, we are helping women everywhere.

Please, if you can, take a moment to forward this message to as many people as possible, especially to your family and friends. It only takes a moment, yet the results could save a life.

Offline
Berichten: 4227

Oh, gaat die nog steeds rond? Is zo'n typische paniekzaai-mail (ik schaar deze mail bijna in de categorie van de deo-mail - veel misinformatie).

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Nou, ik vind het wel relevant dat een aantal symptomen wordt genoemd waar mensen niet standaard aan denken....

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

De belangrijkste zin is deze: Women, PLEASE be alert to anything that is not normal, and be persistent in getting help as soon as possible.

Maar Paget aankondigen als 'nieuwe soort borstkanker'? Het komt niet zo heel veel voor, maar nieuw is het zeker niet. Erg genoeg natuurlijk voor de genoemde twee gevallen, maar ook daar klinkt het eerder alsof ze Paget hadden én daarnaast een andere, zeer agressieve tumor.

Offline
Berichten: 7

Hallo dames,

Ook ik heb de ziekte van Paget gehad in 2003 vocht uit tepel en een knobbeltje erbij dus borst amputatie.
Het komt inderdaad weinig voor.
7 jaar later kreeg ik weer borst kanker (hormonale) en een borst besparend operatie gehad.

KOKO

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Lieve amazones,

Ik weet niet waar ik beginnen moet maar ik zal het proberen kort te houden.

Ik schrijf hier niet voor mezelf maar voor mijn zus (waar ze overigens geen idee van heeft)
In maart 2011 is er bij mijn zus, nu 38 jaar, vulvakanker geconstateerd. Dit is een vrij zeldzame vorm van kanker die meestal boven het 70-ste levensjaar voorkomt. Aanvankelijk werd hier ook niet aan gedacht maar na een biopsie is vastgesteld dat het om vulvakanker gaat.
De tumor zat ook dieper als verwacht en het bleek om een 'high-grade' type te gaan, een agressieve vorm.
Klieren zijn in beide liezen verwijderd en er waren gelukkig geen uitzaaiingen!
Toen de oncoloog dit meedeelde vertelde hij ons dat er ook iets aan de eierstokken te zien was. Hij kon niet zeggen wat maar deze was vergroot en de andere was niet te vinden. Ze heeft diezelfde dag bloed laten prikken om te kijken naar evt. tumormarkers en bij een latere echo bleek het om endometriose te gaan. Net voor kerst is ze geopereerd en zijn de verklevingen verwijderd. Gelukkig niets kwaadaardigs.
Tijdens het krijgen van deze uitslag heeft ze gemeld dat ze al geruime tijd (6 mnd) een soort van korstjes op haar tepel(s) had. Dit zijn bruine korstjes die er ook weer afvallen en het wondje wat dan overblijft begint een beetje te bloeden. De tepel(s) zijn ook gevoelig. Het zit echt op haar tepels dus niet op de tepelhof. Het voelt een beetje raar zegt ze. Geen schilfers en doet ook niet echt pijn, jeukt wel. Mijn zus zegt dat deze korstjes heel hard zijn.

Typisch is dat de arts zelf al zei 'ik had dit al gezien tijdens de operatie'. Goed, hij heeft haar nu doorverwezen naar de dermatoloog. Hier kan ze a.s maandag terecht. Haar eigen arts had er niet zoveel verstand van.
Mijn zus vroeg me wat rond te kijken op internet, ze durfde dit zelf niet. Heb gekeken en zie alleen maar verontrustende berichten.. Vanavond vroeg ze me er naar en ik wist niet wat ik moest zeggen. Heb haar gezegd dat het volgens mij 'positief' is omdat ze de klachten aan beide borsten heeft. Zo lees ik het ook. Echter, als ik haar symptomen google kom ik alleen maar bij de ziekte van Paget uit.

Mijn zus is bang, heel bang. Ik vind het verschrikkelijk.. Heb aangegeven dat we niet op de zaken vooruit moeten lopen maar ik begrijp dat ze angst heeft. Ook omdat haar vriendin vorig jaar op 37-jarige leeftijd is overleden aan borstkanker. Daar is ze nu ook weer 24/7 mee bezig. Heb haar gezegd dat de morgen moet bellen of ze niet eerder terecht kan bij de dermatoloog. Maar ja, doet ze denk ik niet.
Mijn zus is ontzettend nuchter, mentaal heel sterk maar nu overheerst de angst ontzettend en ik kan haar niet helpen.. Ik kan niet zeggen dat er waarschijnlijk niets aan de hand is, ben geen dokter.
Haar dochtertje wordt volgende week 3 jaar en ik ben bang dat ze deze verjaardag vol zorgen in gaat..

Had er net nog aan telefoon en ze huilde, dat heeft ze denk ik 20 jaar niet meer gedaan. Ik vond het zo erg en ik kan haar niet troosten.

Waarom ik dit verhaal hier plaats weet ik niet. Jullie kunnen ook geen diagnoses stellen, misschien zoek ik wel een beetje geruststelling, bevestiging, ik weet het niet..

Toch bedankt voor het lezen

Groetjes San

Offline
Berichten: 187

Beste Noortje,
Ik geef je een dikke virtuele knuffel.
Helaas kan ik geen diagnose stellen of bevestiging geven....
Veel liefs, Belle

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Hoi Noortje/San, wat een spanning en wat een onzekerheden.... Het is zo angstig om de diagnose kanker te krijgen en soms denk je daardoor bij elk vlekje, elk schilfertje aan kanker.

Dat de oncoloog je zus doorgestuurd heeft naar de dermatoloog, doet vermoeden dat hij niet direct aan Paget gedacht heeft. Dat wil niet zeggen dat het dat niet is. Ik durf er niks over te zeggen. Meestal is het op de afdeling Chirurgie op de Mammapoli dat ze het meeste van borstkanker afweten. Misschien kan ze daar naar toe gestuurd worden. Al is het maar om uit te sluiten dat het Paget is...

Verder vinden jullie misschien wel steun bij Stichting Olijf, voor vrouwen met gynaecologische kanker.

Ik hoop dat snel bevestigd wordt dat het géén Paget is. Dan nog is het niet simpel om het gewone leven weer op te pakken, na zoveel angst. Ik wens jou en je zus veel sterkte !!!

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Hoi Belle en Dees,

Bedankt voor jullie snelle berichtjes en tips!

Stichting Olijf had ze destijds ook doorgekregen van de gyneacoloog-oncoloog. Ze heeft er wel op gekeken maar na de diagnose vulva-kanker heeft ze de draad weer heel snel opgepakt en voelde ze zich zowel geestelijk als lichamelijk goed. Wel gaf ze aan dat ze nu veel alerter is, zoals je zegt Dees, bij elk vlekje, bultje denk je 'zou het?'

Heb wel gelezen dat in het geval van haar klachten altijd een bioptie moet worden genomen om Paget uit te sluiten. Ga dit ook nog wel zeggen. Nou, ze is gelukkig mondig genoeg.

Bedankt voor jullie reacties!!
Groetjes Noortje

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Ik hoop er het beste van, Noortje..... Fijn dat het lichamelijk en geestelijk zo goed gaat met je zus. Ik hoop dat dat zo blijft. Ik dacht dat de eerste tijd ook, maar nadat ik te lang doorgerend had, kwam de grote klap. Ik heb het twee jaar op adrenaline volgehouden, maar toen was ik totaal uitgeput en hartstikke depressief. Ik wil helemaal niet zeggen dat haar dat ook overkomt, hoor, maar ik hoop altijd dat anderen eerder stoppen en eerder hulp zoeken dan ik heb gedaan...... (maar een 'beetje' eigenwijs ben ik wel.... :? )

Om een beetje luchtigheid te brengen....... Toen mijn zusje (na mij) borstkanker kreeg, werden al haar vriendinnen gek van haar omdat ze tegen iedereen zei: Hé, dat moedervlekje, had jij dat altijd al? :lol: :lol: :lol:

Ja, je wordt er belachelijk alert van.....

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Ja, hoop dat het allemaal meevalt. Ik ga jullie zeker op de hoogte houden!

Typisch dat je dat schrijft. Heb het idee dat mijn zus hetzelfde doet. Gaat maar door door door..
Soms heb ik ook wel het idee dat ze het een beetje 'wegstopt'. Dan vraag ik of alles goed gaat zegt ze 'Ja, hartsikke goed! Hoezo?'
Dan denk ik, laat maar.. als ze erover wil praten komt ze wel.
Nu moet ik wel zeggen dat ze sinds de diagnose vulva-kanker een soor begeleidster (psychologe) toegewezen heeft gekregen. In het begin moest ze er niet veel van hebben, had geen hulp nodig want de tumor is weg en weg is weg. Nu mailt ze regelmatig met haar en ook de psychologe belt haar wel eens. Ik vind dat goede zaken, goede begeleiding is noodzakelijk.

Morgenvroeg gaat mijn zus haar ook bellen. Hopelijk om te vragen of zij iets voor mijn zus kan doen. Stiekem hoop ik dat ze morgen toch nog terecht kan bij de dermatoloog. En dat ze nog een beetje kan genieten van het weekend!

afbeelding van Mathalia
Offline
Berichten: 2

Ook ik ben behandeld voor de ziekte van Paget. Vooraleer de diagnose gesteld werd, is er heel veel tijd verloren. Blijkbaar is het toch een aandoening waar niet onmiddellijk aan gedacht wordt. Mijn huisarts heeft me eerst antibiotica en zalf voorgeschreven zonder resultaat. Mijn gynaecologe vervolgens cortisonezalf, ook zonder resultaat. Doorgestuurd naar de dermatologe die me allergietesten heeft laten ondergaan, negatief. Uiteindelijk heb ik zelf het heft in handen genomen en via een bevriend arts naar een senoloog gestapt. Die herkende de aandoening onmiddellijk.
Mijn borst is volledig geamputeerd (op 16 mei 2011) omdat er een uitgebreid onderliggend DCIS gediagnosticeerd werd in het linkerbovenkwadrant van de linkerborst. Drie foci waren reeds micro-invasief :-(
Ik heb een onmiddellijke reconstructie gekregen aangezien er geen uitzaaiingen waren - de schildwachtersklier was zuiver - en ik geen nabehandelingen diende te krijgen.
Gevolg van het verhaal: ieder jeukend plekje krijgt overdreven veel aandacht en bezorgt me instant paniek. Maar beetje bij beetje leer ik hier op een zo verstandig mogelijke manier mee omgaan.

afbeelding van dianaV
Offline
Berichten: 1

Sinds enkele maanden jeukt mijn tepel,ook zit er een ezceemachtige plek, er is een biopt genomen voor verder onderzoek, ik ben bang, vreselijk bang.

Wie heeft er ervaring met paget, wat kan ik verwachten?

Offline
Berichten: 18

Ik had hetzelfde verhaal als Mathalia...paget bleek een geluksfactor om andere tumoren te ontdekken.

afbeelding van Mathalia
Offline
Berichten: 2

Beste Diana,

Is de diagnose inmiddels gesteld?
Ik hoop van ganser harte voor jou dat je geen ziekte van Paget hebt ...

Liefs

afbeelding van Blomke
Offline
Berichten: 15

Hallo,

Was aan het zoeken en kwam op dit topic terecht.

Heb al paar weken een jeukende tepel die erg rood is , bloed uit komt en tepelhof die er ook niet uit ziet.
Kon afgelopen dinsdag bij de mammapoli terecht.

De verpleegkundige voelde geen knobbel, heb dicht weefsel is niet makkelijk te beoordelen, wel kwam er vocht uit de tepel toen ze er in kneep.
Wel vond ze de tepel en tepelhof er zodanig uitzien dat ze meteen met de dermatoloog heeft gebeld waar ik meteen terecht kon.

Deze heeft een biopt uit de tepelhof genomen en over een week word ik gebeld met de uitslag.
Spannend!

kan heel goed iets onschuldigs als eczeem zijn= de kans het grootst op, lijkt aan de andere kant op een vorm van kanker volgens de dermatoloog en om zekerheid te krijgen wat het is is biopt genomen.

Duimen dat het eczeem, nog paar dagen tot ik de uitslag krijg.

Groetjes

Offline
Berichten: 1109

Sterkte met wachten Blomke [troost]

Pagina's