Nazorg chemo

16 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Leentje76
Offline
Berichten: 12
Nazorg chemo

Zes weken geleden trokken ze mijn centrale lijn eruit na de laatste chemo. Er stond een afspraak voor hormoontherapie drie weken later. Ik kreeg de pillen en uitleg in handen en dat was het. De pillen zouden drie maanden extra bijwerkingen geven. Daarna stond de afspraak met de oncoloog. Maar ik mocht bellen als er wat was hoor.... 

Dat heb ik inmiddels gedaan. En met veel pijn en moeite is nu de afspraak met de oncoloog een maand eerder. En dat was alle hulp en advies vanuit Oncologie ten aanzien van chemo en hormonen.

Wat ik op het moment nodig heb is iemand die even meekijkt wat normaal is en wat niet en wat verstandig is qua bewegen, sporten (en straks: werk) en wat niet. Maar ik ben nu na een week rondbellen nog niet wijzer of en waar die hulp te vinden is. Het gaat dus echt om het balans zoeken qua belasting, bewegen, eten, slapen en het omgaan met nieuwe lijf en energie etc. Iemand een idee? Thanks!

Offline
Berichten: 500

Ik ben met je eens dat je daarna behoorlijk in het diepe wordt gegooid. Ik heb in totaal een jaar chemo gehad en 4 weken daarna was mijn allerlaatste afspraak bij de oncoloog (ik heb geen hormoontherapie). Verdere begeleiding is er niet, in elk geval hier niet. Heb je een goede relatie met je huisarts wellicht? 

Ik heb het zelf op eigen houtje uitgevogeld en misschien is dat ook de enige manier, omdat je allemaal verschillend bent met een ander basisniveau. Zo kwam ik er zelf achter dat sporten teveel gevraagd was maar ik doe nu wel intensief yoga. Ik kan bijna alles weer wat ik vroeger kon, alleen langzamer en met meer rust. Tillen is wel wat lastig en dat is het enige wat ik echt moet laten. Ik werk voorlopig ook nog veel minder. Zou wel meer kunnen, maar dan zou ik geen energie meer over hebben voor het thuisfront waar ook de nodige dingen spelen. Ik ben nu een half jaar na de behandeling en die tijd had ik ook wel nodig voor een nieuw evenwicht.

Veel sterkte met het "uitvogelen".

Hartelijke groet, 

Linda

Offline
Berichten: 4267

Wat raar dat je om hulp vraagt en dat die dan niet komt. Een oncologieverpleegkundige zou in zo'n geval zoveel kunnen betekenen. Sommige huisartsen kunnen ook goed steunen (borstkanker is nu een keer niet zeldzaam) dus dat zou ook een optie kunnen zijn, zoals Linda al zegt. En in een aantal inloophuizen is het ook mogelijk om ervaringsdeskundigen te treffen en daar kun je veel aan hebben.

En soms is het ook gewoon proberen, je neus stoten als het teveel is, en dan wat minder proberen. Ik ging zelf snel weer aan het werk en sporten, maar anderen hebben jaren nodig. Hoe je lichaam reageert en welke (wel of niet blijvende) schade het heeft opgelopen is gewoon niet zomaar te zeggen. Begin héél rustig en bouw iedere week of als dat te snel is iedere maand een stukje op. Vergeet daarbij niet dat er meer is dan je werk, en dat het thuis ook weer in balans moet komen. Sommige bedrijfsartsen lijken daar geen oog voor te hebben.

afbeelding van Leentje76
Offline
Berichten: 12

Bedankt dames!

Dat zelf uitvogelen daar ben ik een beetje klaar mee zeg maar. Vandaar dat ik nou eens dacht: Laat ik niet over mijn grenzen heen gaan en op tijd aangeven dat ik hulp nodig heb. Maar zo werkt het dus niet blijkbaar. Ik snap nu wel dat zoveel mensen last krijgen na hun behandeling en jaren later. Echt super slecht geregeld zodra je chemo 'klaar' is. Het voelt alsof je loopt te leuren om hulp.

Ik heb een hele toffe huisarts die heel voorzichtig met me is. Zo voorzichtig dat ik denk: Voor mijn 65e wil ik wel weer een keer aan het werk. wink Maar ik ga nu voor bestraling naar een ander ziekenhuis (super gespecialiseerd) en zal het ook daar neerleggen, het gaat ook om mijn arm die achteruit gaat sinds een maand. Misschien hebben ze daar een idee hoe ze mensen op de rit krijgen... 

Nu gauw weer studeren. Twee tentamens morgen...cool

 

Offline
Berichten: 4267

En als je last hebt van je arm moet je MORGEN bij een oedeemtherapeut zitten, niet zo maar een fyiso die het erbij doet of zo, maar echt een goede oedeemtherapeut die gespecialiseerd is in oedeem na borstkanker. Geen seconde mee wachten. Hoe eerder je erbij bent, des te groter de kans dat het proces nog omkeerbaar is.

Offline
Berichten: 4267

Is er in jouw omgeving geen fitnes na kanker groep, of sporten na kanker?

afbeelding van Leentje76
Offline
Berichten: 12

Ik heb een fysio die volgens mij okay is. Mijn oksel was een grote bende met een nauwelijks afgedekt gat toen ik bij haar kwam. Maar die gaat dus op vakantie tijdens de bestraling en bestraling van oksel is ook niet handig voor oedeemvorming. Dus wellicht pakt kankerinstituut het dan over. Dat proberen we nu te regelen... 

Maar heb sinds laatste chemo ook problemen in gewrichten handen en vocht ontstaat daar ook volgens mij. En kan dan niet weg via vernaggelde oksel. Afijn. Super vaag allemaal!

Wat betreft beweeggroepje is er een van in het zh waar ik loop. Maar dat is vrij ver en kost me dan echt veel tijd. Dus hoop dat in kankerinstituut (wat heel dichtbij is) ook zoiets loopt. Ik zag net dat ze een inloopruimte hebben voor informatie etc. Dus daar zal ik eens even langs gaan als bestraling start.

 

afbeelding van Ba-Ma
Offline
Berichten: 22

Vervelend dat je het gevoel hebt dat er niet geluisterd wordt en moet leuren om begeleiding.

Gewrichtsklachten in je handen kunnen ook door de hormoontherapie veroorzaakt worden. Je kunt zelf kijken of er een oncologie fysiotherapeut in je buurt zit via www.defysiotherapeut.com of www.onconet.nu of Google op oncologie fysiotherapie en woonplaats. Welke plaats/regio gaat het om ? 

Maar in principe zou je casemanager of regieverpleegkundige je moeten adviseren waar je terecht kunt.

afbeelding van Leentje76
Offline
Berichten: 12

De gewrichtsklachten zijn niet van de hormonen, maar van na de laatste chemo. De hormonen ben ik later gaan slikken. Het is ook niet erger geworden van de hormonen. Het gaat alleen gewoon niet over.

Als ik nou eens wist wie mijn casemanager/regieverpleegkundige zou kunnen zijn... Geen idee! Denk niet dat ik die heb eerlijk gezegd. 

Ik heb al oedeemfysio voor mijn arm en oksel. Ik denk dat de eerste stap is om even bij het kankerinstituut waar ik heen moet te informeren hoe en wat als zij op vakantie is. Voor ik straks twee loslopende fysio's heb die moeten samenwerken met het zh en het kankerinstituut. frown 

Bedankt in elk geval voor het meedenken!

afbeelding van Leentje76
Offline
Berichten: 12

Update: Ik heb inmiddels binnenkort een gesprek met een medisch maatschappelijk werker. Geen idee of dit aansluit bij wat ik nodig heb. Maar anders gaan zij maar op zoek naar iets dat wel aansluit. Ben nu heel duidelijk iedere keer... wink​ 

Offline
Berichten: 4267

Medisch maatschappelijk werker. Fijn dat zo iemand bestaat. Ik was er graag wel eens een tegengekomen in alle stormen die ik meemaakte. Je zou inderdaad mogen verwachten dat zo iemand je de weg kan wijzen en als begeleider en gids kan optreden.

Offline
Berichten: 277

Jeetje, ik schrik gewoon van dit gebrek aan begeleiding. Mij is meerdere malen medisch maatschappelijk werk en psychologische begeleiding aangeboden, waar ik overigens geen gebruik van heb gemaakt. Daarnaast is er onco-revalidatie aangeboden, dat had ik niet nodig omdat mijn gespecialiseerde fysio ook onco-fitness geeft. En als ik bel met een vraag aan de oncoloog belt ze me dezelfde dag meestal nog terug. Ik ben dus een bofkont, terwijl dit toch heel normaal zou moeten zijn! Ik hoop dat het MMW wat voor je kan doen!

Offline
Berichten: 892

Hoi Leentje, gek he dat er niet meer aandachtis?

In mijn tijd ging bijna iedereen naar een revalidatietraject na kanker: herstel en balans. Dan ga je sporten (bewegen) met een groep lotgenoten. Dat was hier in Den Bosch alleen in het ziekenhuis en ik had dus echt geen zin om nog steeds 3x per week naar het ziekenhuis te moeten gaan, dus ben dat niet gaan doen. Ik heb wel 2 gesprekken met de wijkverpleegkundige gehad en in overleg met haar ben ik naar een kankerinloophuis gegaan voor een wekelijkse schildersessie. Heel erg leuk was dat.

Ik had ook om de 3 maanden controle het eerste jaar, maar had dan ook geen hormoonpillen, dus dat was niet erg.

Offline
Berichten: 46

@Lucky: Herstel en Balans word nu ook weer veel aangeboden via de ziekenhuizen bij een fysio. Het is een tijd uit de verzekering geweest, maar schijnt sinds dit jaar weer vergoed te worden vanuit aanvullende pakket.

Heb er ook goede berichten over gehoord, maar ook zelf niet gedaan, omdat ik via stichting Tegenkracht ben gaan sporten. Lijkt me wel een hele mooie aanvulling als nazorg!

Offline
Berichten: 54

Mijn vrouw heeft enorm veel baat bij zwemmen 2x per week. Na de bestralingen had ze veel last van haar schouder en borst. Ze had ook veel kracht in haar beide armen verloren. Ze zwemt nu sinds een paar weken en dat helpt enorm, naast het elke dag ongeveer 8 kilometer wandelen. Ze was in februari jl klaar met de behandelingen en nu aan de Letrozol.

Offline
Berichten: 4267

Wat fijn dat je vrouw ook zoveel baat vindt bij bewegen. Het heeft mij er ook altijd weer bovenop gebracht.